ひつじマークのゆきとくんひつじマークのゆきとくんHOMEYouTubeInstagramTikTokMAIL奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!ホーム子育て秋!いとこの運動会と七五三の前撮り!!2024年10月16日スポーツの秋!先日、いとこのお兄ちゃんたちの運動会へ応援に行ってきました。その時に感じたことや学びがたくさんあったので、書き残します。それから、今年は逞人と妹ちゃんのダブル七五三!11月には2人を連れて神社に参拝する予定ですが、その前に写真だけ前撮りしてきました。七五三写真の前撮り1.運動会の応援いとこのお兄ちゃんたちの小学校の運動会でした。その日、夫は残念ながら仕事で行けなかったので、私が1人で逞人と妹ちゃんの2人を連れて行ってきました。行きの車の中で換気量低下のアラームが鳴るトラブルがあって、慣れない私はびっくり大慌てです。運良くすぐに車を停められて、痰吸引をしてあげることができたのでよかったです。車での移動中は揺れでよく痰が動くので、いつも以上にこまめに吸引をしています。いつもは夫が運転してくれて、助手席に妹ちゃんが座り、逞人は後ろの車椅子席にバギーごと乗り、私はその隣にスタンバイしています。高速道路等ですぐに停車できない場合でも、逞人に何かあったらすぐに私が対応するためです。今回は私が運転していました。運良くすぐに車を停めて対応してあげられましたが、やっぱり私1人で逞人と妹ちゃんを連れての長距離移動は難しいなと実感しました。その他にも、常に逞人の全てを私1人で見ていなければいけない大変さを知りました。家で1人で見ている分にはもう慣れっこなのですが、やっぱり外でいつ何が起こるか分からない状態の子を守るプレッシャーは強く感じました。いつも外出中は夫が運転してくれるし、バッテリー関連や充電関係、逞人の電源問題は全て丸投げしています。私は逞人の薬や注入のことを担当していて、信頼関係に基づいた役割分担ができているので、本当に助かっています。今回それを全部1人でやってみて、こんなに大変なことをいつもやってくれてるんだな〜と感じることができました。逞人のことも妹ちゃんのことも大好きで大好きで大切な宝ものですが、それもこれも全て夫がいてこその子どもたちです。本当にいつもありがとう♡2.大注目だった逞人さて、逞人が行ったのは小学校の運動会です。純粋で曇りなき目を持った子どもたちでいっぱいです。逞人みたいなちょっと変わった子には視線が集まります。大人はただ見るだけでスルーです。見てはいけないものみたいに、あえて普通の顔を装って、何も気付いてないフリしてスルーです。子どもたちは違います。「動かないのー?」たくさんの純粋な質問をいただきました。私は逞人に興味を持って話しかけに来てくれただけで嬉しかったです。ひとつひとつ全部に丁寧に答えてあげられなかったのが心残りです。自分と違う見た目の子に対して、どうして違うの?と聞いてくれたこと運動場の土埃が酷いので、ずっと透明カバーをかけられている逞人を覗き込んで見てくれたこと逞人のまわりの精密機器たちは触らないでねと言うと、手を後ろにまわして絶対に触れないようにいてくれたこと私が吸引や注入するのを黙って見守っていてくれたことすべてに感謝です。素敵な子たちなんだ!!逞人は見てはいけないものではないし、生き方が少しだけ変わっているだけです。そんな子もいるんだって、未来の光たちにみせてあげることができて、なんだか私まで誇らしくなりました。いい経験をさせてもらいました。これからは妹ちゃんの行事にもできるだけ逞人を参加させたいなと感じました。妹ちゃんにとって逞人の存在は当たり前だけど、妹ちゃんのまわりの子たちは知らない子の方が多いはずです。妹ちゃんがこれから一緒に大人になっていく子たちに、少しでも逞人を知っておいてもらうことは大切かなと思います。今年は数え年で逞人5歳と妹ちゃん3歳の年です。2人の学年は3つ差ですが、年齢は2歳ちょっとしか変わらないのです。数え年で七五三しちゃえば兄妹一緒にできる!と気づいた私は天才かもしれません。男の子は3歳と5歳、女の子は3歳と7歳で七五三するみたいなので、兄妹一緒にお祝いできるのは今回が最初で最後です。逞人が数え年3歳の年(一昨年)は妹ちゃんが生まれたばかりで大変だったし、満3歳の年(去年)はパパのお仕事が忙しすぎて大変だったから、逞人3歳の七五三は何もお祝いできてないのです...本当にそれどころじゃなくて...本当に逞人ごめんね...だから今年は盛大に気合い入れて写真撮ってもらいました。他にもたくさんInstagramのほうに載せていますので、よかったら見てください!来月には神社にお参りにも兄妹で行く予定です。