;ロンバーグ病を発症しました。中学生になる頃に進行が止まり、16歳で手術しましたが、医療的には失敗しました。「手術がゴール、左右対称が完治」と勝手に思い込み、情報を大して集めず、自分のもつ「当たり前」と勢いで手術を選びました。「どうしてあの時・・・」と思ったこともあります。思ったところで過去には戻れませんし、手術の痕だって変えられません。この経験を活用して、手術を失敗しなかったら得られなかった体験を積み重ねて、死ぬときに「なんだかんだでロンバーグ病でよかった」と思い始めました。悶々としていた頃、心の支えとなったのは同じ当事者の存在でした。その体験から情報のプラットフォームをつくり、辛くなったり、一休みしたくなったり、どんな道があるのか知りたくなったときに立ち寄れる場所をつくりたいと思っています。byもものどあめさんによるイラストACからのイラスト)yumiRombergライフデザインのサイトの運営者。幼少期に発症し、16歳の夏に手術するも思ったような結果に至らず。ゆるゆると病気について考えてきたことを綴ったり、気ままにやってます。動機が変わっていく以前は同じ当事者さんにとって、その家族にとって、少しでも役に立つ情報を発信したいと思っていた。いう気持ちは今でもあるのだが、なかなか実行を継続することが難しかったりする。ブログを続けるのが難しいなというところ。今回は、中学生の頃のロンバーグ病を振り返ります。私の成長期は小学生の頃がピークで、中学生になったら身長は「2cm」しか伸びませんでした。成長期が終わったということは、それ以降は大きく骨格が変化しないとも考えられるので、私の症状も止ま...ロンバーグ病の活動ロンバーグ病と活動について最近考えてみたこと今回は私が最近考えている事についてブログを書こうと思います。病気について考える頻度は減っています。今決断を迫られることがないから病気についてあんまり考えることがないのかなと思っています。私がロンバーグ病を発症したのは幼少期です。発症から小学生時代までを紹介します。3~4歳頃から、患部である左のこめかみあたりの皮膚の色が白くなり始めたようです。結局はどんな受け入れ方をするか、なのかもしれないコロナもあったり、仕事の変化もあったり、この1年半くらいはロンバーグ病以外でとにかく悩んで考えた一年だったと思う。昨年(2019年)は、ロンバーグ病に関するサイト(と言っても主にブログ)をこちらに移行する作業をしていました。九州在住の社会人です。私も同じくロンバーグ病です。顔のバランスが悪いということは何となく自覚があったのですが、ここ半年ぐらいでますます酷くなり、これはさすがに異常だと思い、形成外科を訪れ、ロンバーグ病と思われるという診断を受けました。大きい病院を紹介してもらいまして、今は手術を受ける準備を進めています。このサイトを見つけることができて良かったです。ここにも同じ病気を持った人がいますよ、ということを伝えたかったので、コメントを残します。更新楽しみにしています。PMコメントありがとうございます!一年半くらい何もリアクションできていなくてすみません。コメント頂いてすごく嬉しくて、励みになっていました。仕事との両立がうまくできず、全然更新ができてなかったですが(汗)ほしさんは、前回コメントをくださったときから、今はもう手術をもう受けた後くらいでしょうか。お元気でいらっしゃることを心から願います。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。Rombergライフデザイン.ホームサイト概要ロンバーグ病とは?タイトルとURLをコピーしました。