今月も元気に逞人が帰ってきてくれました。過ごしやすくなってきて、秋が近づいてきていますね。体温管理できない逞人が、もっとも快適に過ごせる季節です。結局は大好きってこと1.今回の在宅計画5月に妹ちゃんが生まれてから、毎月少しずつ逞人の在宅期間を長くしていけるように頑張ってきました。7月は1週間、8月は2週間、そして今月は3週間の在宅予定です。慣れない2人育児にてんてこまいですが、なんとか夫と頑張っています。ものすごく大変ですが、それ以上に子どもたちからもらっているものが大きすぎて、毎日とっても幸せです。本当に2人とも可愛い!愛おしい!大好き!!が止まりません。今月は逞人と海に出かけようと思っています。去年の秋に逞人は初めて海を見ました。いつか逞人を連れて行きたいと思っていた海岸に一緒に行けて、とても嬉しかったことを覚えています。実は、お腹に妹ちゃんがきてくれたことが分かった直後くらいの時期でした。妹が生まれることを知っていた逞人が、お兄ちゃんの顔つきになり始めた頃です。実は去年も4人で出かけていた海に、今年も4人で行こうと思っています。妹ちゃんは生まれて初めての海です。今月末か来月に、いよいよ逞人は胃瘻手術をする予定です。今回の在宅は胃瘻手術前の最後の在宅になります。逞人が生まれてから、ずっと胃瘻について悩んできました。最初は「こんな小さなお腹に穴を開けるなんて考えられない!」と思っていました。今では早めに手術して良かったと思っている気管切開ですら、最初はとてもとても消極的でした。できることなら綺麗な体に穴なんか開けたくない...喉(気管切開)は仕方なかったけど、お腹(胃瘻)は今すぐしなくても...という思いから、ここまで十二指腸チューブでの栄養でやってきました。このままというわけにもいきません。それもずっと前から理解していました。いつかは逞人も液体の栄養ではなく、流動食みたいなもので栄養をとらなければいけなくなります。逞人の成長のためには必要なことと理解しながら、「でもそれはまだ...今でなくても...」と先延ばしにしてきました。幸いにも、先生も手術を急ぐ様子はなかったので、なんとなくここまで十二指腸チューブでの栄養でやってきました。そんな逞人も2歳を過ぎて、やっと体重が5kgを超えました。胃瘻手術の目安として伝えられていた基準を1つクリアすることができたのです。2年以上も逞人の胃瘻について悩んでいる間に、私の心境にも少しずつ変化がありました。以前は、十二指腸チューブ栄養で問題なくいけているのに、わざわざ胃瘻手術をして逞人に負担をかけることはないと思っていました。確かに、そうですが...何度もいうように、いつまでもこのままというわけにもいきません。逞人と旅行に行きたい!!という気持ちが強くなったことでした。十二指腸チューブでの栄養だと24時間持続になります。どこへ行くにも何をするにも、栄養カップと長ーい接続チューブとカンガルーポンプも一緒に持ち歩かなければいけません。それらは逞人の鼻から出ている管と常時繋がれていて、かなり扱いには気を遣います。6時間ごとの栄養更新にも手間がかかります。6時間ごとにお湯を沸かして粉を溶かしてポンプに繋いで、使ったカップとチューブは綺麗に洗ってミルトン消毒...ずっと家にいて出かけないのなら大したことないのですが、これを全て抱えて外出となると大仕事です。栄養のために、外出時間や行動範囲に制限があるのが窮屈に感じてきました。この栄養の手間がもっと軽くなったら、逞人と遊びに行ける範囲がグッと広がるのになあ...と思わざるを得ませんでした。胃瘻にすると、逞人の両鼻に入っている管が2本とも抜けるようになります。生まれた時から鼻や口から管がいっぱい入っていて、それらが何もない逞人の素の顔を私たちは見たことがありません。管のない逞人の顔を見られる日がくるなんて思ってもいませんでした。それが胃瘻手術をすれば叶います。逞人の可愛い顔の全貌が見られるなんて、夢みたい...❤︎ワクドキ!両鼻の管が抜けると、もう1つ良いことがあります。今よりは口鼻からの痰が減ると思われます。逞人は1.2時間に1回の頻回な痰吸引が必要ですが、その頻度も今よりかは少なくなるのではないかと思っています。鼻から常時チューブが入っていると、異物だと認識されて鼻水等の分泌物が多くなってしまいます。実際にチューブが常に入っていると中耳炎のリスクも高くなるそうです。(幸いにも逞人はなったことがありません)外出の時だけでなく、常日頃から「痰吸引の回数も少なくなればなあ...」と思っているので、これも胃瘻にするメリットの1つだと思っています。悩んで、何が逞人にとって1番良いのかを常に考えています。今回の胃瘻に関しても、不安に思うことはたくさんあります。敏感で繊細な逞人のことなので、全身麻酔の手術負担は想像以上になるでしょう。どんな反応が返ってくるのか、手術後の急変や回復にかかる時間のことを考えるだけで、本当は震えるほど怖いです。できることなら、手術なんてさせたくはありません。いつまでもこのままというわけにもいかないのが現実です。自分のことならいいのにね...子どものこととなると、一気に弱気になってしまうのが親心です。この選択だけでなく、逞人のためにしてきた全ての選択が、正解だったのかは今でも正直わかりません。強い意志をもって選べたことなんて、数えられるほどです。分からないままだったとしても、不安なまま決めたことだったとしても、それでも逞人は毎分毎秒大きくなっていきます。逞人は私たちを待ってはくれません。それなら、選んだほうを自分たちで正解にしていくしかないでしょう。手術を乗り越えてくれることを信じて待つこと手術後の回復に全力で寄り添うこと過ごしやすい家の環境を整えること美味しいご飯を作ってあげること当たり前ですが、できることは全部やってあげようと思います。手術に対して、ただ不安がるだけではなくて、頑張る逞人を全力でサポートしたいです。3.結局は大好きってことダラダラと書きましたが、結局は逞人が大好きってことです❤︎ぐだぐだ難しいことを考える暇があったら、素敵な時間を一緒に過ごすためにどうしたらいいかを考えたいですよね。考えたら、チューブが入っている逞人には今月でお別れです。穴があいていないスベスベのお腹も今月で最後です。2年半もの間、この姿の逞人を愛してきましたから...でも、成長の証でもあります。成長は待ってはくれません。逞人も私たちも頑張ります!そんな大事な手術前の最後の在宅生活です。