Site※添川新会長就任の挨拶を掲載しました。2022.10.24※各地の学習会は原則開催日順です。推薦する「治験」の紹介ではありません。※「治験」については左記のウェブサイトをご参照ください。全国の患者会で使用していました「みんなで治そう乾癬ハンドBOOK」の二度目の大改訂を各患者会相談医師の先生方のご協力を得て発刊を行うことができました。この「みんなで治そう乾癬ハンドBOOK」は「乾癬」についての情報をまとめ、本紙(治療方法等)と別冊(主な乾癬治療薬)の二部構成となっており、これまで以上に詳しくまとめて掲載しています。この「みんなで治そう乾癬ハンドBOOK」を活用し、皆様の乾癬への正しい知識と情報の普及・啓発に活用していただければ幸いです。掲載は「JPA資料室」をご覧下さい。アドバイザー)○パネルディスカッションハイブリット開催(会場参加orZOOM)参加申込みはQRコードまたはこちらよりお申し込みください。動画はこちら」よりご視聴ください。ご覧くださ10月29日は世界乾癬デー2024年のテーマは「FAMILY(家族)」です。乾癬は、患者本人はもとより、その家族にもさまざまな影響を及ぼします。Patient)」と定義します。乾癬と家族に関するIFPAのレポートをご一読ください。日本でのメッセージは「患者さんの数だけある乾癬と家族のカタチ」です。前述のとおり、今年のテーマは「FAMILY(家族)」で、乾癬は患者だけでなくその家族にもさまざまな影響があります。Patient)も、みんなで乾癬について知り、考えてみませんか?SNSなどで乾癬について発信する際には、ハッシュタグ「#psoriaticfamily」、「#乾癬と家族」を付けて発信してください。・当日の飛び入り参加はできません。お申し込みの方には詳細のご案内を致します。・期日まで会費のお振り込みがない場合にはキャンセル扱いとなります。in台場2023」を開催します。どなたでも自由に参加出来ます。参加登録は終了しました。全国の仲間との交流情報交換会があります。方も安心して参加ください。参加を希望される方は事前登録が必要です。下記より参加登録をお願いします。申込期限:2023年8月20日(日)交流懇親会へ参加希望の方は下記より参加登録をお願い致します。本年も会場にて乾癬患者会ブースを設営させていただき全国の乾癬患者仲間と共に学会参加者の先生方に広報活動を行います。みんなで語ろう乾癬についてin京都2019」を行います。祇園に移して全国から集まった乾癬患者仲間や学会出席の先生などの医療者と交流情報交換会を行います。どなたでも参加出来ますので初めての方も安心してご参加下さい。ご協力頂いた皆様のお陰で「みんなで語ろう乾癬についてin京都2019」は成功裏に終えることができました。この機に愛媛四国、全国から集まる患者・ご家族などを対象に乾癬についての医療講演会を開催します。)が道後温泉メルパルク松山に場所を移して行われます。方も安心して参加ください。交流懇親会後もゆっくり話し合っていただけるように宿泊もセットでご用意致しました。詳しい案内はみんなで語ろう乾癬についてin松山2018ホームページをご覧下さい。先日、モデルの道端アンジェリカさんがSNSで乾癬であることを公表いたしました。内容を読ませていただき、彼女も非常に悩み、苦しんだ想いが伝わりました。乾癬という疾患はまだまだ認知度も低く、また、見た目からも避けられ、うつるのではないかと誤解されてしまう病気です。それだけに、自分だけの病気ではないか、なぜこんな病気になったのかと一人で悩み苦しむ方が多くいます。関節にも影響が出る病気でもあります。そんな精神的につらい病気にトップモデルである道端アンジャリカさんが公表していただいたことで、全国の乾癬患者で勇気をもらった方がたくさんいることでしょう。私も勇気をもらった一人です。日本には乾癬患者が約10万人~20万人いるといわれています。WHOも乾癬が極めて重大な病気であることを認識し、2015年5月の第67回世界保健総会で単独疾患としての決議「Psoriasis(WHA67.9)」を採択しています。ホームページに掲載)を公表しており、世界的に注目されている疾患です。私たち患者会は、日頃から乾癬の認知度の向上、QOL(生活の質)の向上を目指しています。全国各地では学習懇談会を行い、乾癬の理解と自分に合った治療法を医師の講演を通じて知る機会を設けております。患者体験談の発表、患者同士の交流もおこなっております。機会がございましたら患者会の学習懇談会に参加して乾癬について学んでみませんか?そこには同じ乾癬で悩んでいた仲間が温かく迎えてくれます。一緒に乾癬を少しでも治していきましょう。代表者会議等を行っております。私たち乾癬患者にとってよりよい世界を実現するため、これらの活動をより一層充実したものにするとともに、今後の活動の幅をさらに広げていきたいと考えております。現状では各患者会からの年会費を主な財源としており、財政的に大変厳しい現状となっております。つきましては、私たちの活動へのご支援をお願い申し上げる次第でございます。ご支援をいただけるようでしたら、下記連絡先へご連絡いただけますよう、宜しくお願い申し上げます。2017」を開催します。全国の仲間との交流会があります。方も安心して参加ください。全国の乾癬仲間とお食事をしながら気軽にお話ししましょう。仲間で集い・みんなで語ろう乾癬についてin宇都宮2016」を開催します。全国の仲間との交流会があります。方も安心して参加ください。全国の乾癬仲間とお食事をしながら気軽にお話ししましょう。検討を行う疾病の中に、乾癬性関節炎(関節症性乾癬)が含まれておりました。2014年5月の第67回世界保健総会で乾癬に関する決議(WHA67.9)が採択され,WHO加盟国に対し,特に毎年10月29日(世界乾癬デー)に行われている活動を通じて乾癬という疾患に関する認知の向上と乾癬患者が受けている偏見との戦いを支援する更なる取り組みを奨励しました。PSORIASIS』が公表されました。このレポートでは政府・行政に対しては乾癬に対するスティグマや差別を減らすことにおいて主要な役割を担っていると述べられています。乾癬および乾癬性関節炎患者にとってのよりよい世界を実現するために以下のことを要請いたしました。患者の経済的負担を軽減するため乾癬性関節炎を指定難病とする。日本での乾癬認知度向上のため毎年10月29日に行われている世界乾癬デーのキャンペーンを支援する。乾癬に関する疫学研究など日本での乾癬研究を更に奨励・推進させる。乾癬は明らかな病因あるいは根治治療のない慢性尋常性の非伝染性皮膚疾患である。この疾患が人々の生活に及ぼす悪影響は計り知れない。乾癬はあらゆる年齢の、また全ての国の人々に影響を及ぼす。各国で報告された乾癬の有病率は0.09%から11.43%におよび、乾癬は世界中で少なくとも1億人の患者がいる深刻な世界的規模の問題となっている。あり、WHOより承認を得ております。菊池礼子様よりレジンとネアリカの売り上げの一部から寄付をいただきました。厚く御礼申し上げます。Change.」(希望を持ち、行動し、変化を起こそう)です。hope」(希望の壁)をつくりました。2015(pdf)ツイッターのハッシュタグ#ihopepsohttps://www.facebook.com/hashtag/ihopepso?source=feed_text&story_id=934671029939392#iactpsohttps://www.facebook.com/hashtag/iactpso?source=feed_text&story_id=934671029939392#ichangepsohttps://www.facebook.com/hashtag/ichangepso?source=feed_text&story_id=934671029939392ツイッターはやっていない?大丈夫!下記ウェブサイトからも投稿できます。http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=156また、このキャンペーンへは、お子さまも参加できます。イラストなどにメッセージをこめて、ツイッターやウェブサイトでシェアできますよ。」を作成し、下記サイトで公開致しました。びに全国各地の乾癬患者会においては、昨年5月の難病法の制定に先駆け、一昨年秋口より関節症性乾癬(乾癬性関節炎)の指定難病に向けた活動に尽力して参りました。第2次実施分(最終)の残り190疾患に残念ながら入る事ができませんでした。理由と致しましては、客観的な診断基準や重症度分類のデーターがまだ十分と認められなかったことも挙げられ、今回の検討リストに選択されなかったものと思われます。行なう研究班の存在が不可欠となりますが、同疾患については、患者会相談医の先生方を何名も含む日本乾癬学会の先生方の情熱的なご意志により幾度か厚労省に申請され、昨年ようやく想いが実り、研究事業が採択され研究班が立ち上がったところでした。関節症性乾癬のアンケート調査、ご自身の病状写真等の資料提供、そして思いを寄せて下さった多くの方々のご協力には心からの感謝を申し上げます。今回は残念な結果となりましたが、厚労省は今後も定期的な見直しを行なっていく方向であること、また研究班も継続的な研究事業を行なっていくことを確認しておりますので、弊会と致しましても全国各地の乾癬患者会と共に、引き続き指定難病に向けた取組を継続していく所存でおります。(乾癬性関節炎)」の指定難病の取組結果についてご報告を致します。与間隔15日以上の生物学的製剤(皮下注射)の在宅自己注射に関する要望書2013年11月の中医協(※1)で、今後日本で承認される投与間隔が15日以上の製剤は在宅自己注射の対象外とする合意がなされました。『投与間隔15日以上の生物学的製剤(皮下注射)の在宅自己注射に関する要望書』を2月15日付で厚生労働省に提出致しました事をご報告致します。[2014年5月26日、ストックホルム]第67回世界保健総会において、WHO加盟国は乾癬が「苦痛を伴い、外観を損ない、また「機能障害をもたらす慢性・非伝染性の疾患であり、根治治療のない疾患」として認めるという決議を採択しました。決議は乾癬による心理社会的な負担、多くの乾癬患者が疾患認知や十分な治療機会がないことによって苦しんでいることも認めました。詳しくはこちらを参照下さい。2013年11月19日これまで法的根拠のなかった難病対策事業が、平成26年の通常国会に新しい法案として提出されることになりました。医療費助成制度が法律に位置づけられることは、難病をかかえる患者にとって大きな前進です。法制化に伴いさまざまな制度改革が検討されていますが、医療費助成対象とされている56の疾患を約300まで広げる、その代わり所得に従って負担上限を定める、重症度によって患者認定を制限するなどが焦点となっています。乾癬については、膿疱性乾癬が医療費助成の対象となっていますが、助成疾患の拡大が検討されている中で、乾癬患者会としては、日常生活や就労に重大な支障をきたしている関節症性乾癬も、新たな法制度のもとで難病に選定されることを強く望んでいます。生物学的製剤の登場で、重症患者のQOLは飛躍的に向上しましたが、薬価が極めて高額であるという現実があり、治療を受けないまま重症になってしまったという患者も少なくありません。して添付のような要望書を厚労省に提出し、関節症性乾癬の医療環境向上に向けた運動を開始しました。この件に対してご質問・ご要望などは、メールアドレス宛にお寄せ下さいますようお願い申し上げます。(アンダー・ダ・スポットライトUTS)の目的は乾癬患者がどのような症状があり、それに伴うQOL(生活の質)の低下に苦しんでいるかを世界中の人々に理解していただく事を目的として多くの国の患者が自らの体験を語っています。(IFPA)と加盟団体によって制作され、世界各地からの勇敢な「スポットライター(取材を受ける乾癬患者さん)」が公開されることに同意してインタビュー撮影に応じています。現在日本から3人の方が出演されています。映像は日本語で収録されていますが英語の字幕を入れて世界に向けて発信しています。(lFPA"イフパ")が作成した、世界中の乾癖患者さんにスポットライトを当て、体験談やアドバイスといったビデオメッセージを紹介するプログラムです。会会長が出演され、初めて症状が出たときのこと、診断を受けたときのこと、治療のこと、仕事のこと、生活や家族のことを語っています。)サイトより日本から世界に向けてP-PATの添川さんがビデオメッセージを発信されましたが、今回三重県乾癬の会会員のAYUMIさんが添川さんに続き乾癬患者の思いを発信されました。AYUMIさんは物心ついたときから病気と戦い続け、また看護師として多くの患者さんのために日々ご活躍されておられます。ページは英語版ですがビデオメッセージは日本語音声で行われています。リンクは三重県乾癬の会ホームページからも行われていますのでそちらも是非ご覧下さい。)が展開する疾患啓発キャンペーンの一環として行っている世界中の乾癬患者のビデオメッセージです。いろいろな国の乾癬患者がどのような症状やそれに伴うQOL低下に苦しんでいるか理解していただくために、ご自身の治療体験や苦しみをビデオで語っています。今回、アジアから初のスポットライトとしてP-PATの添川氏が出演されており2012年10月29日の世界乾癬デ-に全世界に向けて公開されました。ページは英語版ですがメッセージは日本語音声で行われています。開催されることから、今回の学習会は「あいち乾癬患者友の会(愛称:あいかん友の会)」と「三重県乾癬の会」の共催で開催されます。平成23年3月11日の東日本大震災後に、会員の多くが十分な治療ができないなどの困難を抱えました。本会は「震災後の状況と今後の活動期待を明らかにすること」を目的にアンケート調査を実施しました。総会事務局のお計らいにより展示ブースを出展させて頂きます。ブースでは全国の患者会の紹介や乾癬患者の声を広く学会参加者にお伝え致します。学習会などの一般向け関連行事はございません。九州福岡で開催されることから、今回の学習会は「大分乾癬友の会」と「ふくおか乾癬友の会」の共催で開催されます。学習会は無料でどなたでも参加出来ます。市民公開講座が開催されます。初日6月11日午後より大阪乾癬患者友の会学習会が会場近くで開催されました。講演講師は玉井克人先生(阪大教授)です。訪ねて2011年5月25日からソウルで開催された第22回世界皮膚科学会へ表皮水疱症友の会の役員の方々と、EBミーティングやウステキヌマブの講演会へも出席しました。折しも韓国では2年に一回開催される第8回ソニナラワークショップ・全国大会が開催されるとのことで5月28日韓国中部にある大田(テジョン:韓国万博が開催された都市)を訪問した。より、今だに死者・行方不明2万名を越えるという尽大な被害が発生しております。安否の確認、励ましのメッセージを送る為にこの掲示板を緊急に立ち上げました。何か私たちに出来ることがあれば、何なりとこの掲示板でお知らせ下さい。被害に遭わなかった皆さまにおきましては、励ましの言葉をお願い申し上げます。写真は石巻市の釜谷診療所跡で多くの患者、医師が津波にさらわれたとのこと(佐々木氏提供)掲示板の書き込みは2012年3月11日をもって終了致しました。(JPA)は全国にある患者会が集まって組織されました。○乾癬という病気とその治療について正しい知識を持つ。○同じ乾癬の患者同士が知り合い、日常の悩みを共有し治療意欲を高める。○社会に乾癬の認知度を高める。ご厚意により患者ブースを出展し全国から集まった多くの病院勤務医や開業医の先生方に乾癬患者会に対しての理解をお願いしています。前記の目的に合致する場合は必須ではありませんがメールでご一報ください。各データ内の図譜、写真(人物以外)、文書等は自由に使えますが著作権・象徴権等を放棄しているものではありません。西田健樹(阪大皮膚科)が行っています。このサイトに関してのご質問・お問い合わせは下記までお願いします。