リンクを参照して下さい。私見であるが,患者会が今後考えるべきは,「患者運動」のうち3)病気と闘う条件整備と,1)病気の科学的な把握ではないかと思う.3)の「病気と闘う条件整備」に関して,要望の実現に向けた議論の場に,患者さん自身が当事者として参画する時代にすでになりつつある.これを広め,要望を実現するためには,社会的関心を高めることが重要であり,そのためには会員数を増やすことが近道である.希少疾患では工夫が必要で,積極的な広報活動や,賛否はあるもののバケツチャレンジのようなアイデアも必要だろう.---------------------------------------ほぼ同感であるが、現在の患者会にいても、病気の科学的な把握は難しいと感じる。→病気の科学的な把握をしようにも日本にはPUBMEDのようなデータベースは無く、情報の入手が困難であるのが現状。患者会から得られる情報では不十分だと思う。研究成果の報告言語が英語なのはつらい。一つ大きな差があるのが、4)項だと思います。大きな予算を持ち、会の方から医師に働きかけられれば、と思う。-安全で質の高い遠隔医療の普及に向けて-(2019.01.13)コメントこの記事へのコメントは終了しました。フローティングギャラリー@niftyが提供する無料ブログはココログ!。