Fort Meyers, Flórida, Estados Unidos
Gêmeos siameses fascinam os humanos desde os tempos mais remotos. Artistas ilustraram gêmeos em argila, estátuas de pedra, esculturas em madeira e retratos. Eles foram exibidos no palco, em shows de horrores e no circo. Os meios de comunicação social mundiais, especialmente as intrusivas câmaras de televisão, substituíram agora o circo como meio de exibir estas crianças e as suas famílias ao público. A separação cirúrgica de gêmeos siameses levantou questões éticas: quem decide tratar bebês gravemente malformados? É correto sacrificar um gêmeo para salvar o outro ou atribuir órgãos vitais compartilhados ao gêmeo mais forte?
As primeiras ilustrações de gêmeos siameses foram encontradas em tábuas de argila em um monte perto do rio Tigre. Esses registros, reunidos pelo rei assírio Assurbanipal, pertenciam à Biblioteca Real de Nínive. Uma deusa gêmea de duas cabeças datada de 6.500 aC também foi encontrada na Turquia.1,2 Há uma figura de terracota do México com duas cabeças, dois braços e duas pernas unidas lado a lado no Museu de Colón, na Gran Canaria, no Ilhas Canárias. O Museu Antropológico da Ilha de Páscoa tem uma figura de duas cabeças e uma das grandes estátuas de pedra da Ilha de Páscoa tinha duas cabeças até que uma foi levada ao Museu Britânico.3 (fig.1) O Museu de Canterbury em Christchurch, Nova Zelândia, tem um escultura em madeira de gêmeas de duas cabeças unidas lado a lado desde a Ilha de Páscoa. (fig.2) A superfície da madeira apresenta brilho e suavidade sugerindo cuidado e manuseio prolongado. Os detalhes da lombada esculpida são anatomicamente corretos. O Museo de Tahiti et Des Isles tem uma escultura em madeira rústica de dois homens unidos costas com costas em posição sentada, uma representação precisa de gêmeos unidos pelo sacro (gêmeos pyopagus). Uma imagem numa grande pedra no pátio do museu mostra uma pequena mulher acima de gêmeos de duas cabeças, como se tivesse acabado de dar à luz. Os gêmeos estão unidos lado a lado. Há seis dedos em uma mão e um pé parece estar machucado. De acordo com uma lenda da ilha, um guerreiro voltou para casa e encontrou sua esposa morta, provavelmente devido a um trabalho de parto prolongado. Ele esculpiu o pictograma em memória de sua esposa e filhos. Um homem de duas cabeças, peito largo e um pé apontando para trás foi encontrado na mesma área do pictograma.4* (fig. 3, a,b,c)
Durante a Idade Média, os médicos consideravam os gêmeos siameses monstros a serem negligenciados ou mortos. Eles despertaram o interesse religioso e muitos pensaram que os gêmeos siameses eram presságios do futuro ou o castigo de Deus pela maldade do homem. A primeira autópsia no Novo Mundo foi realizada em gêmeos unidos pelo abdômen na ilha de Hispaniola em 1553. Eles viveram oito dias. O padre pediu uma autópsia para determinar qual gêmeo tinha a “alma”, para que ele soubesse qual deles batizar.5
Durante o século XIX, os empresários exibiam gêmeos siameses no palco. Os gêmeos Blazek, unidos pelo sacro, compartilhavam um único reto e genitália, tocavam violino e cantavam no palco. Aos trinta e dois anos, uma delas engravidou e deu à luz um bebê normal. Chang e Eng, os “gêmeos do Sião” unidos no abdômen por uma fina faixa de tecido, foram exibidos na P.T. Circo de Barnum. Tornaram-se agricultores bem-sucedidos, casaram-se, tiveram filhos e viveram até uma idade avançada. Eles recusaram a separação cirúrgica.6 [fig. 4,a,b,c ]
As primeiras tentativas de separação cirúrgica ocorreram em gêmeos com conexões mínimas de tecidos moles ou quando um dos gêmeos estava em perigo iminente de morte. Houve um número crescente de separações durante o século XX com a sobrevivência.7 O sucesso destas operações despertou o interesse mórbido do público no sofrimento humano. A mídia, principalmente a televisão, alimenta esse interesse com histórias sensacionais que invadem a privacidade de familiares e pacientes. A mídia pode muito bem ter influenciado a família a buscar a separação cirúrgica de gêmeos que compartilhavam um coração de seis câmaras e eram dependentes de ventilador. Os médicos do Loyola Medical Center, em Chicago, e os seus consultores desencorajaram a cirurgia e aconselharam a família a retirar o suporte ventilatório e a prestar cuidados humanos. A família, viciada na atenção mediática, insistiu na transferência para outra instituição e na separação cirúrgica. Nenhum dos gêmeos sobreviveu à operação heróica.8
Em 1981, gêmeos unidos pelo períneo com cabeças em cada extremidade e três pernas perpendiculares ao corpo nasceram de cesariana. Eles compartilhavam um único reto e uma única genitália externa. O cordão umbilical estava em volta do pescoço do gêmeo menor, que tinha doença cardíaca congênita e problemas neurológicos. O pai, um médico, a mãe, uma enfermeira e todos os médicos envolvidos não achavam que os gêmeos poderiam sobreviver e aconselharam apenas cuidados de suporte. Um funcionário do hospital vazou a notícia dos gêmeos para a imprensa e para o procurador do estado. A mídia aproveitou a história e o procurador do estado acusou os pais de tentativa de homicídio. O estado assumiu a custódia e transferiu os gêmeos para o Children’s Memorial Hospital, em Chicago. Com suporte ventilatório e nutrição intravenosa, o gêmeo maior prosperou, mas o gêmeo menor teve crises de insuficiência cardíaca congestiva. A mídia continuou a perseguir a família e os pais se divorciaram. A mãe recuperou a custódia quando os gêmeos tinham um ano de idade. Discuti a separação cirúrgica e a atribuição de órgãos essenciais partilhados ao gémeo mais forte. A mãe concordou.
Muitas separações de gêmeos siameses envolvem preparação elaborada, consultores especiais e publicidade considerável. Para evitar maior cobertura mediática, tratámos a separação como uma operação normal, proibimos espectadores e fotografias na sala de operações e minimizamos o número de pessoal operacional. Apesar desses cuidados, ao ser feita a última sutura, um membro da imprensa foi chamado por telefone à sala de cirurgia. Recusei-me a falar com ele, mas mais tarde uma fila de caminhões de TV estacionou como abutres na Avenida Fullerton.
O gêmeo menor sobreviveu em estado vegetativo por três anos e morreu com insuficiência cardíaca congestiva. O gêmeo mais forte exigiu muitos procedimentos ortopédicos, incluindo a amputação da perna compartilhada com mau funcionamento e a colocação de uma prótese. Ele cursou a faculdade, praticou esportes e agora é ativo e empregado. Ele e sua mãe continuam sofrendo feridas emocionais infligidas pelo assédio da mídia.
Nossa equipe separou um conjunto semelhante de gêmeas. O gêmeo menor tinha encefalomalácia grave. A família concordou em atribuir órgãos essenciais ao gémeo mais forte, mas pediu que fossem feitos todos os esforços para garantir a sobrevivência de ambos os gémeos. O gêmeo mais fraco sobreviveu vários meses. O gêmeo maior precisou de mais cirurgia intestinal, mas concluiu a faculdade e a pós-graduação.
Também cuidamos de dois pares de gêmeos unidos pelo peito e com corações compartilhados. Não houve possibilidade de separação e após discussão, os pais concordaram em retirar o apoio. A mídia não esteve envolvida nesses três pares de gêmeos. As famílias tomaram suas decisões em paz.
Um quinto par de gêmeos foi unido pelo abdômen e compartilhou fígados. Um gêmeo, o menor, apresentava obstrução intestinal, onfalocele e persistência do canal arterial. Separamos os gêmeos com as mesmas precauções de antes para evitar publicidade, mas o departamento de relações públicas do hospital insistiu em uma entrevista coletiva imediatamente após a operação. Por insistência da administração, um cirurgião compareceu à reunião. Ela disse que a operação era “rotineira”. A imprensa perdeu o interesse. Ambos os gêmeos prosperaram.
Esta pequena série de pacientes ilustra vários problemas éticos. Willis Potts, um cirurgião pediátrico humanitário e pioneiro, reiterou a prática de longa data de que os pais, com a consulta da família, dos médicos e dos conselheiros religiosos, deveriam decidir sobre o tratamento para crianças gravemente deformadas. Teólogos católicos apoiaram a sua decisão.9
Os administradores civis, os tribunais e, finalmente, a lei federal assumiram o controle dessas decisões familiares críticas e comoventes quando, em 1984, a administração Reagan promulgou as leis “Baby Doe” depois que os pais e um médico forneceram apenas tratamento de suporte, em vez de cirurgia, para uma criança com Down. síndrome e atresia esofágica. O segundo paciente era uma criança que nasceu com bífida espinhal alta. Esta lei exigia que os hospitais denunciassem “abusos” sempre que o tratamento fosse suspenso, por mais desesperador que fosse o prognóstico.10 A lei foi anulada, mas a questão continua por resolver.11
A decisão dos pais e dos médicos do nosso primeiro paciente parecia correta na época, mas os limites médicos mudam continuamente. Neste momento, a separação de gêmeos isquiópagos é possível com a expectativa de que um dos gêmeos prospere. Por outro lado, cuidados de suporte, e não cirurgia, são a melhor decisão para gêmeos que compartilham o mesmo coração.
Em quase todos os pares de gêmeos siameses, especialmente na variedade isquiópaga, um dos gêmeos é mais fraco e tem anomalias congênitas letais associadas. O gémeo mais forte apoia o mais fraco.12 Nesta situação, filósofos e teólogos concordam com o sacrifício de um gémeo para salvar o outro e com a atribuição de órgãos vitais ao gémeo com maior probabilidade de sobreviver.13 A decisão, no entanto, depende do que é cirurgicamente possível.
Arte rupestre, estátuas e esculturas em madeira – os meios de comunicação do passado – não influenciaram as decisões médicas ou a privacidade dos pacientes. Hoje a imprensa e a televisão substituíram os shows de horrores e o circo. Médicos, hospitais e outro pessoal médico podem atrair a atenção da mídia para publicidade pessoal ou para o desejo de um hospital de arrecadar fundos. Os especialistas em ética não abordaram, mas deveriam, abordar este problema. Talvez um acréscimo ao juramento deva proibir todas as discussões sobre questões de saúde dos pacientes com a imprensa.
|Figura 1. O moai de duas cabeças em Vinapu. Dos Relatórios da Expedição Arqueológica Norueguesa à Ilha de Páscoa…, Volume 1. Através do Arquivo da Internet.
|Figura 2. Moai Aringa de Rapa Nui. A escultura faz parte da coleção John Macmillan Brown; Christchurch, Nova Zelândia. Cortesia de Roger Fyffe, curador emérito, museu de Canterbury
|Figura 3a. Escultura nos Museus do Taiti e das Ilhas. A união costas com costas na área sacral é típica da união do pigópago. Esboço do autor.
|Figura 3b. Desenho de artefato do Museu do Taiti. Pode haver seis dedos na mão direita e um possível pé torto na perna esquerda. Essas anomalias associadas estariam de acordo com gêmeos siameses.
|Figura 3c. Duas cabeças em um único peito largo, coletadas na Baía de Matavai, Taiti, em 1822.
|Figura 4a. Gêmeos Pigópagos. Duas representações de Helen e Judith de Szony do Volume 50 de Philosophical Transactions of the Royal Society (1757). Através da Wikimedia.
|Figura 4b. Irmãs Parapagus com torsos separados. A junção pode incluir todo o tórax.
|Figura 4c. Chang e Eng Bunker eram irmãos gêmeos siameses-americanos que foram amplamente exibidos como curiosidades. Eles eram “dois dos seres humanos mais estudados do século XIX”. Imagem: Chang e Eng, os gêmeos siameses, em traje de noite. Gravura em madeira colorida de H.S. Moleiro. Crédito: Coleção Wellcome. (CC POR 4.0)
|Figura 5. Gêmeos ischiópagos, separados no Children’s Memorial Hospital, 1982. Fotografia do autor.
*Nota do autor; Visitei as Ilhas Canárias, Ilha de Páscoa, Taiti e Nova Zelândia durante viagens de barco pós-aposentadoria.
- Warkany, J. Malformações congênitas, notas e comentários, Year Book Publishers, 1971, 6-9
-Schummacher, G. H. Hartman, VN, Trivedi, P., Gill, H.; Documentos históricos sobre crâniopagos e gêmeos siameses, Gegenbaurs Morphology Jahrbook, Leipzig, 1988, 541-555
- Observado pelo autor, outubro de 1998 e novembro de 2000
- Barrow, T., A Arte do Taiti, Thames and Hudson, Londres, 1979, 47
- Chavarria, AP, Shipley, PG, Os Gêmeos Siameses de Hispianola; Anais de História Médica, 1924, 6, 297-302
- Luckhardt, A, Relatório da autópsia dos gêmeos siameses juntamente com outras informações interessantes sobre suas vidas; Cirurgia, Ginecologia, Obstetrícia, 1941, 72, 116-125
- Hoyle, RM, Separação Cirúrgica de Gêmeos Siameses; Cirurgia, Ginecologia e Obstetrícia, 1990, 170, 549-561
- Paris, JJ, Questões Éticas na separação dos Gêmeos Siameses Lakeberg; Revista Perinatologia, 1993, 13, 423-424
- Potts, WJ, O Cirurgião e a Criança; W. B. Saunders and Co. 1959, Filadélfia e Londres, págs. 5-9
- Annas, GJ, O caso de Baby Jane Doe, Abuso Infantil ou Intervenção Federal Ilegal; Jornal Americano de Saúde Pública; 1984, 74, 727-729
- White, M. O fim no começo; O Jornal Ochsner, 2011, 11,, 306-316
- Spencer, R. Gêmeos siameses, Malformações de Desenvolvimento e Implicações Clínicas; The Johns Hopkins University Press, 2003, Baltimore e Londres, páginas 61 e 187
- Cummings, BM, Paris, JJ, Gêmeos siameses, Separação que leva à morte de um gêmeo: uma análise ética ampliada dos problemas enfrentados pela equipe da UTI; Revista de Medicina Intensiva; 2018, 34, edição 1, 81-84
JOHN RAFFENSPERGER, MD, é cirurgião pediátrico aposentado. Com sua esposa, Dra. Susan Luck, ele separou três pares de gêmeos siameses no Children’s Memorial Hospital, em Chicago. Mais tarde, durante viagens de barco, encontrou exemplos de gêmeos siameses ilustrados em esculturas em pedra e madeira. Estas experiências levaram a este exame da intrusão e influência da mídia na medicina.
Destacado no Frontispício Volume 13, Edição 1 – Inverno 2021