O panorama tecnológico do sistema de saúde do Reino Unido, o Serviço Nacional de Saúde (NHS), tem sido alvo de uma longa sombra há muitos anos na forma do Programa Nacional de TI (NPfIT), um investimento de £ 13,7 bilhões (ou cerca de ) projeto de vaidade iniciado no espaço de uma hora pelo ex-primeiro-ministro Tony Blair.
Foi durante a fase Cool Britannia de Blair - acreditem, leitores que não são do Reino Unido, vocês realmente tinham que estar lá! - quando sair com as estrelas pop do dia e atores desesperadamente na moda era acompanhado por uma dor incômoda de ser visto na vanguarda da modernidade em termos de tecnologia.
Esta foi uma ambição um tanto prejudicada pela sua própria incapacidade declarada de enviar os seus próprios e-mails, mas ei, uma conversa rápida com Bill Gates e ele estava pronto para embarcar num grandioso esforço nacional para digitalizar os registos dos pacientes no NHS.
Não, realmente foi tão simples. Ou devo dizer, simplista?
Mas essa foi a parte fácil. O que se seguiu foi mais de uma década de gestão de projectos incompetente, um desperdício escandaloso do dinheiro dos contribuintes, ameaças de acção judicial por parte dos fornecedores do programa e, em última análise, muito pouco em vigor quando a coisa miserável foi oficialmente cancelada pouco depois da actual Revolução Conservadora/Liberal. O governo democrata chegou ao poder.
Desde então, estamos esperando para saber o que acontece a seguir.
Embora às vezes seja difícil comunicar aos leitores estrangeiros, especialmente aos leitores dos EUA, o quão sagrado é o NHS político, é melhor apenas dizer que qualquer político tolo o suficiente para mexer demais nele enfrenta o esquecimento eleitoral. Como tal, é pouco provável que nenhum político repita a arrogância monumental de Blair, pondo em marcha outro NPfIT.
É por isso que não é nenhuma surpresa que, enquanto o governo publica hoje a sua tão esperada estratégia de saúde e cuidados personalizados para 2020, a primeira coisa que se destaca é a rapidez com que se transforma num aviso bastante significativo:
Esta não é uma estratégia no sentido convencional. Não se trata de um plano nacional, mas sim de um quadro de ação que apoiará o pessoal da linha da frente, os pacientes e os cidadãos a tirarem melhor partido da oportunidade digital…As propostas neste quadro não são abrangentes, mas representam as prioridades centrais e imediatas para a prestação de serviços modernos serviços digitais de saúde e cuidados.
Por outras palavras, este não é outro Programa Nacional, honestamente, mesmo que pareça suspeitamente com um na primeira leitura!
É também baseado em uma grande ideia: tornar-se digital ou então!
De acordo com Tim Kelsey, Diretor Nacional de Informação e Presidente do Conselho Nacional de Informação, que foi criado pelo governo para estabelecer as prioridades estratégicas (oops!) para dados e tecnologia em saúde e cuidados:
A urgência disto é cada vez mais evidente: o sistema de saúde e de cuidados enfrenta restrições financeiras sem precedentes num momento de procura crescente dos seus serviços. A tecnologia pode ajudar as pessoas a utilizarem menos os serviços de cuidados, apoiando vidas mais saudáveis; e pode transformar o custo dos serviços quando estes são necessários. É fundamental ajudar o nosso NHS a enfrentar os desafios de eficiência e qualidade que enfrenta.
Isso vai acontecer por meio de uma série de propostas de alto nível, incluindo:
- Os cidadãos tenham acesso total aos seus registos de cuidados e acesso a um conjunto crescente de SNS.
- Aplicativos de saúde e cuidados credenciados e serviços de informação digital.
- Os profissionais de saúde e os prestadores de cuidados tenham acesso a todos os dados, informações e conhecimentos de que necessitam, sob a forma de informações digitais em tempo real sobre a saúde e os cuidados de uma pessoa até 2020, para todos os serviços financiados pelo NHS, e dados abrangentes sobre os resultados e o valor de serviços para apoiar a melhoria e a sustentabilidade.
- Transparência de dados sob a forma de publicação de informações comparativas sobre todos os serviços de saúde e cuidados financiados publicamente, incluindo os resultados do tratamento e o que dizem os pacientes e prestadores de cuidados.
- Garantir que os cidadãos tenham confiança na partilha dos seus dados para melhorar os cuidados e os resultados de saúde.
- Tornar a Inglaterra uma economia de saúde digital líder no mundo e desenvolver novos recursos para apoiar a investigação e maximizar os benefícios de novos medicamentos e tratamentos.
- Garantir que todos os membros da força de trabalho da saúde, dos cuidados e da assistência social tenham os conhecimentos e as competências para aproveitar as oportunidades da tecnologia da informação.
OK, esse é o discurso de alto nível, mas como sempre o diabo estará nos detalhes - dos quais há realmente mais do que se poderia esperar nesta fase.
Com base nas melhores práticas do setor privado em setores como viagens e bancos, o NIB descreve quatro processos que, segundo ele, “parecem” sustentar mudanças em larga escala impulsionadas pela tecnologia e pelos dados:
- A utilização de fornecedores novos, não tradicionais e mais pequenos, muitas vezes trabalhando fora de iniciativas estruturadas e planeadas, mas sem perder de vista os grandes fornecedores tradicionais como fonte de desenvolvimentos escaláveis ​​e resilientes e para impulsionar a disseminação e difusão a um ritmo acelerado.
- O comportamento profissional tende a mudar mais lentamente do que o comportamento do consumidor, desafiando a abordagem adoptada pelos fornecedores existentes, dando prioridade à formação e à reciclagem. A informação por si só não é suficiente.
- Tem de haver transacções personalizadas, que conduzam ao controlo do consumidor e à autogestão de tarefas de ponta a ponta que proporcionem benefícios e valor tangíveis para os indivíduos.
- A qualificação e capacitação do utilizador do serviço são o resultado de um processo de transferência de competências, que transfere competências dos altamente qualificados para os menos qualificados e, em última análise, para o consumidor.
O NIB afirma que já pode apontar para a crescente procura de serviços digitais por parte do NHS, como o canal de informação digital NHS Choices, e que há provas de que uma melhor utilização dos dados e da tecnologia melhora os resultados dos pacientes e o valor dos serviços.
O trabalho de investimentos anteriores - o NIB não consegue fazer referência direta ao NPfIT - resultou na criação de algumas infraestruturas úteis e nos primeiros passos digitais.
Mas apesar de não mencionar o nome do NPfIT, há um reconhecimento do seu legado prejudicial:
Por vezes, o sistema de saúde e de cuidados tentou aquisições e implementações nacionais altamente centralizadas. Quando falharam, devido à falta de envolvimento local e à falta de sensibilidade às circunstâncias locais, desviamo-nos para o extremo oposto de “deixar mil flores desabrocharem”. O resultado foram sistemas que não comunicam entre si e uma incapacidade de aproveitar de forma abrangente os benefícios globais que advêm dos sistemas interoperáveis.
O que vai ser diferente desta vez é muita padronização:
Seremos rigorosos nas normas e definições e claros nas expectativas relativas à interoperabilidade, mas apoiaremos a tomada de decisões locais sobre sistemas, programas, interfaces e aplicações. Alguns dos principais sistemas necessários continuarão a ser responsabilidades nacionais, tais como a plataforma sustentável – a “cola electrónica” – que permite que diferentes partes do serviço de saúde trabalhem em conjunto e capitalizem os ganhos mais amplos de o fazer. Apoiaremos as comunidades locais de saúde e cuidados, respeitando as suas necessidades e prioridades locais e reconhecendo a sua relativa maturidade digital, a decidir e adquirir as suas próprias soluções, desde que cumpram as normas técnicas e profissionais especificadas a nível nacional.
Tudo isso está muito bem, se for um pouco ‘vamos ter todo tipo de tudo’. Seremos nacionais, mas locais; você usará padrões, mas também poderá fazer suas próprias coisas, etc. etc. Onde tudo começa a ficar mais interessante é em alguns dos compromissos digitais mais detalhados:
- Para que os dados e a tecnologia tenham um grande impacto no sistema de cuidados, os utilizadores devem esperar acesso a serviços digitais e, para os prestadores, este será o seu canal de prestação predefinido.
- Ofereceremos aos cidadãos um ponto único de acesso, através do NHS Choices, a transações digitais comuns, como marcação de consultas.
- Além disso, melhoraremos o acesso multicanal fácil a informações acreditadas pelo NHS sobre saúde e condições, informações comparáveis ​​sobre serviços locais e acesso a serviços e aplicações digitais.
- A infra-estrutura nacional que é acedida através do NHS Choices adoptará o serviço de garantia de identidade dos Serviços Digitais Governamentais (IDA) para o acesso dos cidadãos aos serviços de saúde digitais, a fim de garantir o alinhamento com os serviços pan-governamentais.
- Em 2015, todos os cidadãos terão acesso online aos seus registos de GP e poderão visualizar cópias desses dados através de aplicações e plataformas digitais à sua escolha…Este quadro dá prioridade ao acesso abrangente – com a capacidade de os indivíduos adicionarem dados aos seus próprios registos – até 2018.
Para seu crédito, o NIB enfrenta a dura realidade da exclusão digital, que no caso do NHS pode muito bem afetar particularmente os principais grupos vulneráveis:
O objetivo é tornar o acesso “digital” seguro e responsável aos serviços de cuidados a norma, sempre que for apropriado, e a opção preferida do utilizador do serviço. Actualmente, faltam-nos evidências de alta qualidade sobre a melhor forma de apoiar determinadas comunidades-chave com informações e serviços…Continuarão a existir alguns cidadãos que não serão capazes de utilizar ou aceder a serviços digitais. Garantiremos que atenderemos às suas necessidades desenvolvendo um programa de acesso a serviços digitais.
Haverá claramente um alinhamento estreito com o trabalho digital existente no setor público do Reino Unido, como o Serviço Digital Governamental (GDS), incluindo o aproveitamento de programas existentes como o G-Cloud:
Aproveitaremos o custo cada vez menor da tecnologia através do aumento do uso de tecnologias de commodities e de rotas de aquisição simples e flexíveis, como o G-Cloud e o Quadro de Serviços Digitais.
A nossa ambição é criar uma «saúde como plataforma», utilizando a tecnologia para quebrar silos, unir serviços e reduzir a duplicação. Aderiremos ao código de práticas tecnológicas do governo e utilizaremos a tecnologia de nuvem quando apropriado.
E o objetivo final:
Até 2020, todos os registos de cuidados serão digitais, em tempo real e interoperáveis.
E tão importante para um sistema de saúde que vê os seus custos de funcionamento aumentarem à medida que a população envelhece e se expande, 2020 é também a data em que o NIB calcula que a digitalização proporcionará eficiências no valor de 22 mil milhões de libras.
É uma estratégia ousada - e é isso que é, não importa toda a confusão! - e que ainda levanta muitas questões. Mais notavelmente, embora tenha o prazer de afirmar que 22 mil milhões de libras em eficiência são alcançáveis, ainda não foi revelado quanto tudo isto vai custar em custos iniciais. Seremos informados disso em Abril, aparentemente, um mês antes de o eleitorado do Reino Unido ir às urnas para escolher o seu próximo governo.
Parece ter havido um reconhecimento bem-vindo de que desta vez não há necessidade de uma abordagem centralizada e de cima para baixo para um programa nacional de grande porte. Mas também o documento é vago quanto ao grau de envolvimento do sector privado na concretização das suas ambições. algo que permanece controverso no Reino Unido.
Finalmente, há um reconhecimento bem-vindo de que há aqui uma grande questão de confiança, primeiro em torno de questões de privacidade, mas também em torno do terrível historial dos programas governamentais de TI em geral. Empresas como o GDS estão a ajudar a melhorar isso, mas o NHS é particularmente vulnerável aqui, dado que o NPfIT continua a ser o maior desastre de TI na história do sector público do Reino Unido. (Até o Crédito Universal, é claro, mas isso é uma outra panela de peixe fedorento!)
O documento de estratégia está agora aberto a comentários e discussão e espera-se que os detalhes específicos da implementação sejam moldados por uma abordagem genuinamente colaborativa à decisão e à elaboração de políticas. O NPfIT fracassou na década de 1990/anos 90, pelo menos em parte, devido a egos descontrolados e a ditames de que “o centro sabe o que é melhor”. Esse é pelo menos um erro que pode ser evitado em nosso mundo socialmente mais colaborativo de hoje.