A experiência tem demonstrado que locais onde antes não existiam cuidados paliativos requerem uma grande adaptação cultural para que os cuidados paliativos sejam adoptados com sucesso.
Foram identificadas quatro fases principais nesta adaptação, embora por vezes seja possível reconhecer características de várias fases ao mesmo tempo.
Estágio 1: Negação
Indivíduos e organizações não estão conscientes da necessidade de programas de cuidados paliativos. Embora os pacientes tenham morrido em instituições ou sob os cuidados de indivíduos durante muitos anos, tem havido pouca ou nenhuma medição do sofrimento dos pacientes. Há, portanto, documentação limitada sobre a necessidade de um programa de cuidados paliativos.
Não é incomum que indivíduos nessas organizações neguem a existência do problema e descrevam seus pacientes como tendo geralmente um bom controle dos sintomas.
A negação só será resolvida depois de ocorrerem grandes mudanças na forma como os profissionais de saúde são educados.
Estágio 2: Palifobia
Há um reconhecimento por parte de alguns indivíduos ou organizações de que existe um problema, mas isso geralmente corresponde a um medo consistente sobre as consequências do problema e possíveis soluções. Não é incomum que os indivíduos temam o desconhecido e, às vezes, as pessoas reagem com muita raiva. Durante esta fase, muitos indivíduos podem reagir de forma negativa ao desenvolvimento da equipe de cuidados paliativos.
As equipes de cuidados paliativos devem estar preparadas para o surgimento da palifobia depois de fornecerem informações suficientes para afastar uma instituição da negação.
Estágio 3: Palilalia
Esta fase geralmente ocorre entre dois e quatro anos após o estabelecimento de uma iniciativa de cuidados paliativos. Consiste em bobagens repetitivas faladas sobre cuidados paliativos sem que nada seja feito para avançar no seu desenvolvimento. Indivíduos e equipes superaram as duas primeiras etapas, mas não conseguem ou não querem comprometer os recursos necessários para a constituição de uma equipe. Esta é uma fase perigosa e pode resultar tanto no esgotamento dos profissionais de cuidados paliativos como no desaparecimento dos programas.
Estágio 4: Paliativo
Os cuidados paliativos são reconhecidos pela promoção e apoio aos profissionais de saúde, pela designação de uma estrutura administrativa (como um departamento), pela atribuição de espaço curricular formal e programas de formação e, acima de tudo, pelo financiamento.
A menos que uma equipa de cuidados paliativos seja capaz de mudar a cultura da sua instituição para a fase paliativa, não será viável a médio e longo prazo.
Consulte a referência para obter mais informações.
Adaptado de Bruera E. O desenvolvimento de uma cultura de cuidados paliativos. Revista de Cuidados Paliativos 2004; 20(4): 316-319. Centro de Bioética, IRCM.