Organização para Pesquisa do Autismo faz presente inaugural para projeto inovador na UNC
Liderado por Kara Hume, do Instituto de Desenvolvimento Infantil Frank Porter Graham, o National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice é um recurso continuamente atualizado de melhores práticas baseadas em evidências e instrução on-line.
O novo National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice (NCAEP) do Frank Porter Graham Child Development Institute (FPG), um componente central do UNC Autism Research Center, tem o seu primeiro grande doador. A Organização para a Pesquisa do Autismo (OAR) prometeu uma doação equivalente de US$ 25.000 em apoio ao novo projeto para atualizar o campo sobre práticas baseadas em evidências para crianças e jovens com autismo e para expandir o ensino on-line gratuito sobre essas práticas.
O diretor executivo da OAR, Michael V. Maloney, disse que os membros do conselho da organização ficaram muito impressionados com o potencial da câmara de compensação para fornecer análises oportunas e de alta qualidade da pesquisa sobre autismo para uma variedade de consumidores.
É evidente que, à medida que o NCAEP evolui, oferecerá benefícios cada vez maiores às famílias, educadores, médicos, prestadores de cuidados de saúde e investigadores que lhe terão acesso, disse Maloney. Mais importante ainda, contribuirá para uma intervenção e tratamento mais eficazes e direcionados para indivíduos com autismo.
Uma em cada 68 crianças foi identificada com autismo, o que acarreta um custo médio adicional ao longo da vida de 1,4 a 2,4 milhões de dólares por diagnóstico, dependendo do nível de gravidade. No entanto, a investigação sugere que o diagnóstico precoce e intervenções eficazes podem reduzir esse custo em dois terços.
Os cientistas do FPG lideraram a última revisão abrangente de pesquisas no campo para um relatório seminal de 2014. Os especialistas analisaram 29 mil artigos sobre o autismo para localizar as pesquisas mais sólidas sobre intervenções para crianças desde o nascimento até os 22 anos.
Famílias e profissionais baixaram o relatório milhares de vezes, mas a pesquisadora avançada do FPG, Kara Hume, PhD, que dirige a nova câmara de compensação, disse que isso não representa o impacto total do relatório no campo.
Isso afetou tremendamente a prática, especialmente por meio das instruções on-line gratuitas dos FPG, explicou Hume. Com base nas conclusões dos relatórios, a FPG criou Recursos e Módulos de Intervenção Focados no Autismo (AFIRM), formação de fácil utilização para cada prática baseada em evidências e a AFIRM obteve 4.000.000 visualizações de páginas em menos de três anos. Pessoas em 140 países utilizaram o treinamento.
O relatório das equipes FPG também ajudou a orientar os legisladores da Carolina do Norte que estavam elaborando uma nova lei para estender o seguro de saúde para cobrir práticas comprovadas para uso com pessoas com autismo.
Hume disse que, dado o impacto do relatório das equipas de autismo da FPG e da formação da AFIRM, é essencial garantir apoio financeiro para o novo centro de compensação. O projeto fornecerá atualizações contínuas das evidências mais confiáveis, explicou ela, e ampliará o leque de pessoas com autismo que podem se beneficiar da ciência mais recente.
De acordo com Hume, o apoio dos OARs à câmara de compensação dá continuidade a uma longa história de colaboração entre a FPG e uma das principais organizações do país dedicadas à aplicação de pesquisas para ajudar pessoas com autismo. Colaborações anteriores com a OAR incluíram trabalho em novas pesquisas, recursos e currículos para a área.
Ainda não temos financiamento total para a Clearinghouse, disse Hume. Mas estavam totalmente comprometidos com o projeto. Este presente da OAR é absolutamente crucial.