Olá, meu nome é Rony. Não me qualificarei para uma Morte Voluntária Assistida ao abrigo da legislação vitoriana. Esta é uma enorme lacuna na legislação. Eu tenho uma doença chamada Miosite Corporal de Inclusão ou IBM. É uma doença de perda muscular de progressão lenta, mas, mesmo assim, nunca para de marchar e devorar músculos como o Pacman.
Eu tenho isso há quase 30 anos, mas só fui diagnosticado em 2013. Não é uma doença terminal, mas se eu levar isso até o fim, não serei capaz de me comunicar de forma alguma, nem mesmo de abrir e fechar o meu próprio olhos.
Fora isso, sou um homem extremamente saudável de quase 69 anos. Meu pai tem 95 anos e é saudável, então eu poderia viver tanto tempo, já que a longevidade está em todos os lados da minha família. Aqui reside o meu dilema. Trabalhei e joguei a maior parte da minha vida ao ar livre e tenho sido uma pessoa muito capaz em meus empreendimentos. Eu poderia muito bem ficar internado por algumas décadas em uma casa de repouso ou sabe-se lá onde. Passo cerca de 15 horas por dia em uma cadeira de rodas elétrica e tenho uso limitado das mãos e do braço direito.
Há quatro anos, eu conseguia caminhar 100 metros, ficar em pé 30 minutos, fazer pequenas refeições e dirigir minha van, o que parei de fazer naquela época. Agora eu poderia acabar como sopa de legumes por muitos anos e não me qualificaria para a Morte Voluntária Assistida. Portanto, o suicídio é minha única opção, e devo ser capaz de fazer isso, caso contrário ficarei preso e provavelmente terei que morrer antes de estar pronto ou de poder escolher quando.
Quando ouço que alguém está com câncer, penso “seu sortudo, você tem um fim para se preparar”. No momento estou bastante feliz com minha vida e meu hobby de modelismo de trens. Como disse à comissão parlamentar de morte voluntária assistida de Victoria, à qual forneci a minha história, não deveria ter de contemplar a minha morte diariamente. Esta doença é uma ladra. Rouba-lhe tudo, incluindo a sua dignidade, por isso as pessoas na minha situação são pinos quadrados e o processo VAD é um buraco redondo ou, como eu digo, estamos sujeitos à regra “quem se preocupa com eles”.
Esta é apenas uma pequena janela, mas muito real para muitos milhares de vitorianos/australianos.
Ajude-nos a partilhar a nossa história e, talvez, também possamos obter a Morte Voluntária Assistida aplicável a nós.