No coração dos bairros de lata de Kibera, encontrámo-nos com Josephine* (nome fictício), que está a trabalhar com organizações não governamentais para destacar o impacto das intervenções sobre o VIH para pessoas com deficiência.
Mãe solteira e avó, Josephine iniciou o tratamento ARV em 2005 no âmbito do programa Pepfar. Felizmente, ela, seu ex-marido e seu filho estão com a carga viral suprimida e em tratamento.
O seu último filho nasceu livre do VIH devido ao programa de Prevenção da Transmissão Vertical (PTV). Isto exige que as mães e os seus bebés recebam serviços pré-natais e testes de VIH durante a gravidez, tenham acesso ao tratamento anti-retroviral (TARV), pratiquem partos seguros e alimentação infantil adequada.
Josephine trabalha atualmente numa organização para Pessoas com Deficiência (PWD) no Quénia e é educadora de pares, facilitando grupos de apoio e conduzindo a literacia do tratamento U=U (alcançar e manter uma carga viral indetectável).
Durante entrevista ao The Standard, ela narra que se casou em 1998 ainda muito jovem e se mudou para a casa rural do marido. Enquanto estava lá, sua prima adoeceu na cidade, então ela perguntou ao marido se poderia vir cuidar dela.
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Depois de viajar para a cidade, sua prima, que ela diz ter tuberculose, piorava a cada dia. Corria o boato de que seu primo poderia ser HIV positivo.
Como sua amiga e confidente, Josephine convenceu sua prima a visitar uma clínica de ATV próxima para que pudessem esclarecer as coisas.
“Lembro-me muito bem, tinha Sh100 e disse-lhe que pagaria Sh50 por ela e Sh50bob por mim, para que também pudesse fazer o teste numa demonstração de solidariedade”, diz ela.
No entanto, o inferno começou quando os resultados foram divulgados. Para sua surpresa, o resultado da prima foi negativo, mas o dela foi positivo.
“Naquele momento fiquei confuso, parecia um sonho. Eu era normal e saudável. Não apresentei quaisquer sinais ou sintomas, como poderia então ser seropositivo?” ela narra.
Embora a clínica tenha se oferecido para aconselhá-la, Josephine disse que tudo o que lhe foi dito naquele dia caiu em ouvidos surdos, pois ela não estava em seu juízo perfeito.
“Era uma quinta-feira, um dia em que as pessoas que vivem com VIH faziam uma sessão de terapia nas instalações, por isso esbarrei numa das senhoras ao sair do consultório do conselheiro. Ela percebeu minha frustração e me puxou de lado. Ela me contou que ela e outras cinco mulheres estavam com o vírus e estavam tomando remédios”, narrou.
“Aquela senhora me disse que durante um ano ela e suas amigas beberam urina e isso funcionou como mágica para elas na supressão do vírus. Ela me aconselhou a beber um copo de urina matinal e outro copo de urina tarde da noite”, disse ela.
Foi assim que Josephine embarcou numa jornada de três anos bebendo dois copos de urina por dia, na esperança de que o seu estado de VIH mudasse. Infelizmente, isso piorou as coisas para ela.
Quando soube do seu estado serológico, já tinha quatro anos de casamento e do seu primeiro filho.
Antes de engravidar, juntamente com o seu então marido, visitou uma clínica de ATV para testes de VIH. Os resultados foram comunicados separadamente, pois o referido marido não informou aos responsáveis ​​clínicos que eram um casal por medo de ser detido por se casar com uma menor.
Então, seus exames deram negativo e ela se entregou totalmente ao marido sabendo que tudo estava bem.
O seu marido, no entanto, disse-lhe que os seus resultados apresentavam alguns problemas e os médicos disseram-lhe que ele tinha contraído Infecções Sexualmente Transmissíveis (IST).
Sendo ingênua e em tenra idade, Josephine não levou isso como grande coisa, pois seu marido lhe disse para não se preocupar porque ele havia recebido medicação.
Após dois anos de relações sexuais desprotegidas, Josephine contraiu o vírus e, infelizmente, transmitiu-o ao filho ao nascer. No momento em que fez o teste, ela já havia avançado na amamentação do bebê.
Em 2003, Josephine sentou-se com o marido e explicou o que estava acontecendo em sua vida e toda a experiência de beber urina.
“Com confiança, ele me disse que não havia nenhuma maneira de eu ser infectado pelo HIV em tão tenra idade. Ele convenceu-me de que o VIH era para os idosos e era um mau presságio na sua cultura que menores como eu contraíssem a doença”, disse ela.
“Minha mente estava bloqueada pelo amor que eu sentia por ele, então de alguma forma acreditei no que ele disse e decidi seguir em frente. Tudo isso enquanto ainda fazíamos sexo desprotegido, sem saber que eu estava colocando minha saúde em maior risco”, disse Josephine.
Então, em 2005, sua vida começou a seguir para o sul. De repente ela adoeceu. Ela foi internada em um hospital local, onde foi submetida a vários exames.
Após investigação de seus sogros, os médicos indicaram que ela havia sido infectada por febre tifóide e ameba. Ela foi medicada.
Isso, disse ela, interferiu em seu hábito de beber uma xícara quente de xixi “de ervas”, enquanto ela estava sob observação atenta de seus sogros.
A febre tifóide e a ameba, sendo infecções oportunistas, deixaram-na acamada por várias semanas, pois seu sistema imunológico estava totalmente comprometido.
Ela viajou para Nairóbi para ficar com o marido, para que ele cuidasse dela. Como o marido não trabalhava e dependia da agitação diária para sobreviver, Josephine teve que ser transferida para a casa da cunhada.
Foi a partir daqui que ela começou a se abrir sobre o seu estado de saúde depois de também descobrir que a sua cunhada era seropositiva.
“Eu ainda estava em abnegação, mas ela se abriu comigo sobre seu status. Ela me incentivou a fazer outros testes e superar meus medos. Ela levou-me ao Hospital Distrital de Mbagathi, onde os médicos confirmaram que eu era positivo e que a minha carga viral estava elevada. Os médicos imediatamente me medicaram e foi assim que comecei minha jornada”, disse ela.
Segundo Josephine, muitas coisas estavam acontecendo ao mesmo tempo. No mesmo ano, ela estava na segunda gravidez e ficou parcialmente paralisada dos membros inferiores após vários dias acamada.
Em 2006, ela deu à luz um bebê de 4,5kg, mas infelizmente ele faleceu devido ao trabalho de parto prolongado.
Ela diz que naquela época seu sistema imunológico estava muito baixo porque seu marido insistia em fazer sexo desprotegido, apesar de conhecer os riscos.
Depois de várias visitas a Mbagathi, Josephine recebeu ARVs, mas o seu marido recusou e foi aconselhado a usar Septrin.
“Não foi fácil; cada dia ficava ainda mais confuso. Fui então ligado a grupos de terapia da Rede Nacional de Empoderamento de Pessoas que vivem com VIH/SIDA no Quénia (Nephak). Esta é uma rede nacional que une pessoas que vivem com VIH e pessoas afectadas pela TB e VIH/SIDA através de clubes pós-teste, grupos de apoio, organizações comunitárias, organizações não governamentais e redes”, diz ela.
Nephak associou-a ao Programa de Autoajuda Comunitária de Kibera, Quénia (Kicoshep), onde foi sensibilizada e apoiada com cestas de alimentos.
Seu ex-marido ficou ansioso com a quantidade de ajuda que ela recebeu. Após consulta, ingressou na rede com a condição de iniciar o tratamento ARV.
Em 2010, Josephine e seu marido alcançaram resultados tremendos. Eles estavam matriculados em vários programas de alfabetização sobre tratamento e ambos qualificados como TOTs.
Como casal, foram transferidos alegremente para o centro de saúde de Kibera, onde ambos recolheriam os medicamentos e se lembrariam das consultas médicas.
O seu marido destacou-se nos programas de formação e foi promovido a educador de pares no Hospital Mbagathi, enquanto Josephine permaneceu como voluntária como agente comunitária de saúde.
“Foi uma jornada cheia de altos e baixos, mas estou feliz por ter chegado tão longe. Quando me separei do meu marido em 2019, ambos havíamos suprimido o vírus. Desejo a ele tudo de melhor onde quer que esteja”, disse Josephine.
Josephine diz que em 2010 algo estranho aconteceu. Ela estava sentada com a família e amigos em uma sala e de repente a escuridão caiu.
“Comecei a perguntar por que eles haviam apagado as luzes. Brincando, eles me disseram que a sala estava bem iluminada e não havia necessidade de mais luz. Ao persistirem, perceberam que nem tudo estava bem. Fui levado para um hospital e depois de vários exames, os médicos deram a triste notícia de que, devido à carga viral, contraí uma infecção que atacou meu sistema ocular. Isso significava que eu permaneceria cega pelo resto da minha vida”, disse ela.
Isso adicionou mais dor à minha vida. Como faço para viver com cegueira e HIV, quem cuidaria de mim? ela posou.
Tendo nascido com visão normal, Josephine confessa que aceitar o que estava acontecendo em sua vida não foi tarefa fácil. Ela desejou que a terra se abrisse e a engolisse viva.
“Por enquanto estou em paz comigo mesmo porque aceitei quem e como sou. Dependo do meu Deus que cuida das minhas preocupações mas às vezes dependo de simpatizantes para cuidar e me orientar. A minha filha tem estado ao meu lado, embora a minha vida seja cara, porque estou a viver uma vida dupla de deficiência e VIH”, disse ela.
Josephine diz que o Ministério da Saúde, com todos os seus parceiros, tem sido de grande ajuda não só para ela, mas para muitas pessoas que vivem com o VIH, especialmente aquelas com deficiência.
Ela disse que o estigma relacionado com o VIH em relação às pessoas com deficiência ainda é elevado e todas as partes interessadas devem participar e consciencializar mais o público.
“Quero que as pessoas entendam que as pessoas com deficiência, especialmente as mulheres, têm direitos como qualquer outra pessoa. Merecemos algum respeito, merecemos ser amados porque somos humanos com sentimentos”, disse ela.
Ela diz que embora tenha sorte de receber uma pequena bolsa que atende às suas necessidades como PCD, ainda há outras pessoas que estão em extrema necessidade e que precisam ser contatadas.
“Por enquanto, tenho orgulho de viver de forma positiva, sem medo de ataques de doenças oportunistas. Peço aos meus colegas PCDs que adiram e tomem a medicação na hora certa. Cada vez que lhe dizem que a sua carga viral está alta, isso é um sinal de alerta, mas se continuarmos comprometidos com o curso, podemos zerar a carga viral até 2030”, observou ela.