Në sajë të përparimeve në drejtim të kërkimit dhe trajtimit, fëmijët të lindur sot me këtë sëmundje kanë një jetë të pritshme mesatare prej 40 vjetësh dhe më shumë, ndërsa fëmijët nuk i kalonin 15 vjeç kur kjo sëmundje u shfaq në fillim.