COUR DES COMPTES 126 Bien que ces données doivent être interprétées avec prudence, étant donné l’absence d’échantillon représentatif, la surreprésentation des autistes dits de « haut niveau » et leur caractère purement déclaratif, elles mettent en évidence un montant relativement élevé de dépenses non prises en charge par les pouvoirs publics, de l’ordre de 3 000 € en moyenne avec des disparités importantes puisque 20 % des familles déclarent un reste à charge supérieur à 5 000 € et 9 % d’au moins 10 000€ par an. Parmi les postes de dépenses à l’origine d’un « reste à charge » pour les familles figurent les transports, les dépassements d’honoraires des consultations en libéral, les loisirs et séjours adaptés, la formation aux TSA, l’accompagnement à la guidance parentale ainsi que les ateliers d’habiletés sociales et l’acquisition du matériel pédagogique. Ces restes à charge sont par ailleurs généralement plus faibles, mais pas totalement inexistants, lorsque les personnes autistes sont prises en charge par une structure à temps plein ou par un service. Exemples de déclaration de reste à charge dans l’enquête famille réalisée par la Cour Parmi de nombreux exemples possibles, sont présentés quatre exemples de situations représentatifs de la diversité des montants et des catégories de dépenses déclarés par les familles : *Enfant (Rhône) avec un diagnostic de TSA, pris en charge en SESSAD et en libéral, scolarisé en milieu ordinaire (maternelle, 5 jours / semaine) avec un AVS individuel, pris en charge en ALD, AEEH catégorie 2. Reste à charge annuel déclaré : 17 000 € : « Intervention psycho-éducative à domicile (9h par semaine) : 600 € par mois en moyenne + charges patronales ; Psychologue ABA (2h par mois) : 100 € ; Psychomotricité (1 séance par semaine) : 156 € par mois ; Séances habiletés sociales (1 séance par semaine) : 280 € par mois ; Piscine spécialisée : 265 € par an ». *Enfant (Côtes-d’Armor) avec un diagnostic de TSA, suivi en CMP, en consultations externes et en libéral, scolarisé (élémentaire, 1h / jour) avec un AVS individuel, prise en charge en ALD, AEEH, PCH (100h / mois). Reste à charge annuel déclaré : 7 600 € : « Psychomotricienne (2 fois par semaine) : 45 € la séance ; Neuropsychologue (1 fois tous les 10 jours) : 40€ la séance ; Médecin et traitements : environ 200 € par mois ». *Adulte (entre 25 et 45 ans, Isère) avec un diagnostic de TSA, suivi en libéral, diplômé d’un BEP, sans activité professionnelle, en invalidité, vit chez ses parents, prise en charge en ALD et en AAH. Reste à charge annuel déclaré 2 400 € : « Psychologue spécialisée : 240 € par mois tous les mois » (NB l’AAH n’est pas considéré comme une prestation de compensation). *Adulte (entre 18 et 25 ans, Oise) avec un diagnostic de syndrome d’Asperger, pris en charge en SAMSAH, sans diplôme, prise en charge en AAH. Reste à charge déclaré 600 € : « 70 € par mois pour atelier de socialisation ». 3 - Une réponse partielle : les pôles de compétences et de prestations externalisées Le remboursement par l’assurance maladie des prestations des psychologues, des psychomotriciens ou des ergothérapeutes est demandé par les parents ou les personnes autistes, qui en soulignent l’importance. Dans des domaines voisins, d’ailleurs, des expérimentations d’élargissement des prises en charge sont en cours : l’article 68 de la loi de modernisation de notre système de santé a ainsi ouvert la possibilité d’expérimentations dans trois régions, pour Évaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme - décembre 2017 Cour des comptes - www.ccomptes.fr - @Courdescomptes
271888