એ માતાપિતા જે પાંચ મહિનાની પુત્રીના ઇલાજ માટે 16 કરોડનું ઇંજેક્શન લેવા ઝઝૂમે છે
તીરાના પિતા મિહિર કામત મારી સાથે ફોન મારફત વાત કરતાં કહે છે, "પુત્રી 6 મહિનાથી વધુ નહીં જીવી શકે, કારણ કે ભારતમાં તેના રોગની કોઈ સારવાર ઉપલબ્ધ નથી, એવું તીરાના રોગનું નિદાન કરતાં ડૉક્ટરે અમને પહેલા દિવસે જ કહી દીધું હતું."
મુંબઈની એસઆરસીસી હૉસ્પિટલમાં છેલ્લા પાંચ મહિનાથી તીરાની સારવાર ચાલી રહી છે. ભારત સરકાર સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર ઍટ્રોફી ('એસએમએ ટાઇપ-વન')થી પીડાતાં તીરા કામતની વહારે આવી છે. ધ ન્યૂ ઇન્ડિયન એક્સપ્રેસ અનુસાર સરકારે જાહેરાત કરી છે કે તીરાની સારવાર માટે જે 16 કરોડ રૂપિયાનું ઇંજેક્શન ઇમ્પૉર્ટ કરવામાં આવશે, તેની પર કોઈ ટૅક્સ લેવાશે નહીં. અહેવાલ અનુસાર ટૅક્સની રકમ છ કરોડ રૂપિયા જેટલી થાય છે. પોતાની દીકરી વિશે વાત કરતાં મિહિર કહે છે, "જન્મ થયો ત્યારે તીરાનો અવાજ રણકદાર હતો. તેના રડવાનો અવાજ વેઇટિંગ રૂમમાં પણ સાંભળી શકાતો હતો. તેનું મગજ એકદમ શાર્પ અને તે અન્ય બાળકોની સરખામણીએ એ લાંબી હતી, તીર જેવી લાંબી. તેથી અમે તેનું નામ રાખ્યું તીરા." તીરાને હૉસ્પિટલમાંથી ઘરે લાવવામાં આવી ત્યાર પછી બધું બરાબર ચાલતું હતું, પણ થોડા સમયમાં જ પરિસ્થિતિ બદલાઈ ગઈ હતી. સ્તનપાન દરમિયાન તીરાને ગભરામણ થવા લાગતી. ક્યારેક એ ડિહાઈડ્રેટ થઈ જતી. ક્યારેક તેનો શ્વાસ થોડી સેકન્ડ પૂરતો અટકી જતો. નાનકડી તીરા રસીને બે ટીપાં આપતાની સાથે જ તે ગૂંગળાઈ ગઈ હતી અને તેનાં માતાપિતા તથા ડૉક્ટરના દિમાગમાં ઍલાર્મની ઘંટડી વાગી હતી. તીરાના હાથ ચેતનશૂન્ય થઈ ગયા હતા. તેને સ્તનપાન કરતી વખતે તકલીફ થતી હતી અને તેનું શરીર ઇંજેક્શનનો કોઈ પ્રતિભાવ આપતો નહોતું. આ બાબતોને ધ્યાનમાં લઈને તેને ન્યુરોલૉજિસ્ટ પાસે લઈ જવાની સલાહ આપવામાં આવી હતી, જ્યાં નિદાન થયું કે તીરાને 'એસએમએ ટાઈપ-વન' નામનો રોગ થયો છે. પ્રત્યેક 6,000 બાળકમાં એક બાળકને આ રોગ થતો હોય છે. દરેકના શરીરમાં એક જનીન (Gene) હોય છે. એ જનીન પ્રોટીન બનાવે છે અને એ ચેતાતંતુ તથા સ્નાયુઓને જીવંત રાખે છે. તીરાના શરીરમાં આવું કોઈ જનીન જ નથી. તેથી પ્રોટીન બનતું નથી. પ્રોટીન બનતું ન હોવાને કારણે મજ્જાતંતુ ધીમેધીમે મરવા લાગે છે. સ્નાયુ મારફત મગજને મળતા સંકેતો ધીમા પડે છે તેથી સ્નાયુ પણ નિષ્ક્રિય બનતા જાય છે અને નકામા બની જાય છે. શ્વાસ લેવાથી માંડીને ખોરાક ગળવા, તેને પચાવવા માટે અને બીજી બધી હિલચાલ માટે આપણું શરીર સ્નાયુઓનો ઉપયોગ કરે છે. તીરાના શરીરમાં આવું થતું નથી. એસએમએ એટલે કે સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર ઍટ્રોફી નામની આ બિમારીના અનેક પ્રકાર છે. તેમાં તીરાને એસએમએ ટાઈપ-વન પ્રકારનો ગંભીર રોગ થયો છે. 13 જાન્યુઆરીએ શ્વાસ લેવામાં તકલીફ થતાં તીરાને તાત્કાલિક હૉસ્પિટલમાં દાખલ કરવી પડી હતી. તીરાનું એક ફેફસું કામ કરતું બંધ થવાને કારણે તેને વૅન્ટિલેટર પર રાખવામાં આવી છે. "તીરા હમણાં વૅન્ટિલેટર પર છે. તેની તબિયત સારી છે, પરંતુ તેને વૅન્ટિલેટર પર લાંબો સમય સુધી રાખી નહીં શકાય, કારણ કે તેને ટ્યૂબમાંથી ચેપ લાગવાનું જોખમ છે. મોંમાથી ટ્યૂબ નાખવાને બદલે સર્જરી કરીને તીરાના ગળામાંથી ટ્યૂબ અંદર નાખવાની છે. ખોરાક ગળવાના તેના સ્નાયુઓ નબળા પડી ગયા હોવાથી હવે સર્જરી કરીને તેના પેટમાં એક ટ્યૂબ નાખવાની છે. એ ટ્યુબ મારફત ખોરાક આપવામાં આવશે." તીરાની સંભાળ રાખવા ઉપરાંત તેના માતા પ્રિયંકા અને પિતા મિહીર તીરાની સારવાર માટેનાં નાણાં એકઠાં કરવાના પ્રયાસ પણ કરી રહ્યા છે. જીવનરક્ષક ઇંજેક્શનની કિંમત-16 કરોડ રૂપિયા તીરા કામત તીરાની આ બિમારીનો ઉપાય તેના શરીરમાં જે જનીન નથી તેને તેના શરીરમાં દાખલ કરવાનો છે, પણ એ સારવાર ભારતમાં ઉપલબ્ધ નથી. "તેની હાલત નાજુક છે. તેને લઈને વિમાન પ્રવાસ કરવો પણ શક્ય નથી. તીરાની જે કોઈ સારવાર કરવાની છે એ ભારતમાં જ કરવી પડશે." તેથી તીરાની સારવાર માટે જરૂરી ઇંજેક્શન અમેરિકાથી ભારત લાવવાના પ્રયાસો શરૂ કરવામાં આવ્યા છે. એ અમેરિકન ઇંજેક્શનની કિંમત છે-16 કરોડ રૂપિયા. આઈટી સર્વિસ કંપનીમાં કામ કરતા મિહીર અને ફ્રીલાન્સ ઇલસ્ટ્રેશન આર્ટિસ્ટ તરીકે કામ કરતાં પ્રિયંકાને ઇંજેક્શનની કિંમત સાંભળીને આઘાત લાગ્યો હતો. કૅનેડામાં કોઈની સારવાર માટે ક્રાઉડ ફંન્ડિગ મારફત નાણાં એકત્ર કરાયાના સમાચાર એક આંતરરાષ્ટ્રીય ન્યૂઝ ચેનલ પર સાંભળીને તીરાના મમ્મી-પપ્પાએ દીકરીનો જીવ બચાવવા કમર કસી છે. મિહિરે કહે છે, "શરૂઆતમાં બહુ તકલીફ થઈ હતી, કારણ કે ભારતમાં સારવાર ઉપલબ્ધ ન હોવાથી તીરા છ મહિનાથી વધુ સમય જીવશે નહીં એવું ડૉક્ટરે અમને સ્પષ્ટ કહી દીધું હતું. મેં મારી પત્નીને કહ્યું હતું કે આજે પહેલો દિવસ છે. ભારતમાં ભલે ન હોય, પણ સારવાર વિશ્વમાં ક્યાંક તો ઉપલબ્ધ હશે. આપણે એ માટેના પ્રયાસ કરવા જોઈએ. મેં મારી પત્નીને એમ કહ્યું હતું કે તારે રડવું હોય તો હમણાં જ રડી લે, પછી આપણે મોટી લડાઈ લડવાની છે." મિહિરે ઉમેરે છે, "મારા જીવનમાં મેં 16 કરોડ રૂપિયા ક્યારેય જોયા નથી, પરંતુ અમે વિચાર્યું કે ચાલો શરૂઆત કરીએ. કૅનેડા વગેરેમાં લોકોએ આ રીતે નાણાં એકઠાં કર્યાં છે એ જાણીને અમને આશા બંધાઈ અને અમે પ્રયાસ શરૂ કર્યા." તીરાની કહાણી લોકો સુધી પહોંચાડવા માટે તેના માતા-પિતાએ સોશિયલ મીડિયાનો સહારો લીધો. તેમણે ફેસબુક અને ઇન્સ્ટાગ્રામ પર 'Teera_fights_SMA' પેજ મારફત તીરાની તબિયત વિશેની અપડેટ્સ આપવાનું શરૂ કર્યું. તીરા ઊંઘી જાય ત્યારે તેનાં માતાપિતા સોશિયલ મીડિયા પર અપડેટ્સ પોસ્ટ કરે છે અને મદદ માટે લોકોનો સંપર્ક કરે છે. ગંભીર બીમારી સામે ઝૂઝવી રહેલી નાનકડી તીરા, બધા ફોટામાં મોટી આંખો સાથે ખિલખિલાટ હસતી દેખાય છે. તીરાની સારવારનાં નાણાં એકત્ર કરવા માટે એક ઝૂંબેશ શરૂ કરવામાં આવી છે. મિહિર કહે છે, "ઘણા લોકોએ અમારી કથા સાંભળી. તેઓ અમારી લાગણી સમજી શક્યા. રોજ જે થાય તેની અપડેટ્સ આપવાનું અમે શરૂ કર્યું. લોકોને તીરાની કહાણી સ્પર્શી ગઈ. તેમને તીરા તેમની દીકરી, ભત્રીજી જેવી લાગી. અનેક લોકોએ અમને થોડા-થોડા પૈસા આપ્યા છે. કોઈકે બસનો પાસ કઢાવવાને બદલે એ નાણાં તીરાની સારવાર માટે આપ્યાં છે. સુતાર તરીકે કામ કરતા લોકોએ અમને પૈસા આપ્યા છે. નાના-નાના ગામોના લોકોએ પણ અમને પૈસા આપ્યા છે." તીરા માટે ઘણા લોકોએ સોશિયલ મીડિયા પર પણ ટહેલ નાખી છે. વેબસાઈટ મારફત અત્યાર સુધીમાં નાના-મોટા દાનની મદદથી સારું એવું ભંડોળ એકત્રિત થયું છે, પણ રૂ. 16 કરોડ તો ફક્ત ઇંજેક્શનનો જ ખર્ચ છે. આ ઉપરાંતના ખર્ચ માટે ભંડોળ એકઠું કરવાનું અભિયાન કામત પરિવારે ચાલુ રાખ્યું છે. તીરાની સારવાર કરતા ડૉક્ટરોએ અમેરિકાની ફાર્માસ્યુટિકલ કંપની સાથે વાતચીત શરૂ કરીને તેમને ઇંજેક્શન મોકલવા વિનતી કરી છે, પરંતુ આ પ્રક્રિયામાં સમય લાગશે. 'સરકારે અમને વેરામાં રાહત આપે' તીરા કામત 16 કરોડ રૂપિયા તો માત્ર ઇંજેક્શનની જ કિંમત છે. દવાની મોટી કિંમતના પડકાર ઉપરાંત કામત પરિવારે બીજી અનેક બાબતોનું નિરાકરણ કરવાનું છે. મિહિર કહે છે, "પહેલી વાત એ છે કે ચુકવણી કેવી રીતે અને ક્યાં કરવી, કારણ કે આ રકમ ખૂબ મોટી છે. કોઈએ ક્યારેય આ પ્રકારની ચુકવણી કરી નથી. એ નાણાંની ટ્રાન્સફર માટે ફી ચૂકવવી પડશે? ડૉલરના વિનિમય દરનું શું? આ બધા સવાલોના જવાબ અમારી પાસે અત્યારે નથી. જીવનરક્ષક દવાઓને સામાન્ય રીતે કસ્ટમ્સ ડ્યુટીમાંથી મુક્તિ આપવામાં આવે છે, પણ આ ઇન્જેક્શન લાઈફ સેવિંગ મેડિસિનની યાદીમાં છે કે નહીં એ અમે જાણતા નથી." "શું તેના પર જીએસટી ભરવો પડશે? આટલી મોટી કિંમત પર 12 ટકા જીએસટી વસૂલવામાં આવશે તો એ પણ મોટી રકમ હશે." "મૂળભૂત રૂપે, પૈસા એકત્રિત કરવાનું કામ બહુ મુશ્કેલ છે. અમે તે કરી રહ્યા છીએ, પરંતુ સરકાર અમને થોડી મદદ કરશે તો ફક્ત અમને જ નહીં, અન્ય બાળદર્દીઓના ઉપચાર માટે પણ જીન થૅરપી દેશમાં શરૂ કરવામાં મદદ મળશે." "તેનું કારણ એવું છે કે દવાકંપની આપણે દેશમાં એ ઔષધ નહીં લાવે ત્યાં સુધી બાળકોને સારવાર મળી શકશે નહીં અથવા તેમણે સારવાર લેવા પરદેશ જવું પડશે. પરદેશ જવાની, ત્યાં રહેવાની, ઈમિગ્રેશન વગેરેની વ્યવસ્થા કરવી પડે. આટલી મોંઘી દવા માટે સરકાર પાસે બજેટ ન હોય તો એ માટે ક્રાઉડ ફંન્ડિંગ કરીને ભંડોળ એકત્ર કરવાના માર્ગમાંના અવરોધો દૂર કરવા જોઈએ." ઇંજેક્શન શું કરશે? મુંબઈની બૉમ્બે હૉસ્પિટલનાં ન્યુરોલૉજિસ્ટ ડૉ. નિર્મલા સૂર્યાએ બીબીસી મરાઠી સાથે વાત કરતાં કહ્યું, "એસએમએ એટલે કે સ્પાઈનલ મસ્ક્યૂલર ઍટ્રોફી ચાર પ્રકારની હોય છે. પ્રથમ પ્રકારની એસએમએ ખૂબ ગંભીર હોય છે અને એ છ મહિના સુધીની વયનાં બાળકોમાં જોવા મળે છે." "આ રોગમાં ચેતાતંત્ર ખતમ થઈ જાય છે, મગજમાંથી સંકેતો ન મળતા હોવાને કારણે સ્નાયુ નબળા પડી જાય છે અને આખરે કામ કરતા બંધ થઈ જાય છે. આ રોગનો ભોગ બનેલા બાળકોનું જીવતા રહેવું મુશ્કેલ હોય છે. અત્યાર સુધી આ બિમારીનો કોઈ ઇલાજ મળ્યો નથી." "2019 માં અમેરિકામાં ઝૉલજેન્સમા (Zolgensma) નામની જીન થેરપીને મંજૂરી આપવામાં આવી હતી. આ થેરપી બે વર્ષથી ઓછી ઉંમરનાં બાળકોને આપી શકાય છે. દર્દીના શરીરમાં થયેલા બધા નુકસાનની ભરપાઈ આ ઉપચાર પદ્ધતિથી કરી શકાતી નથી, પણ થોડીઘણી રાહત જરૂર મળી શકે છે." "દર્દીને ઇંજેક્શન આપ્યા પછી, શરીરમાં ચેતા મરવાનું બંધ થાય છે. નબળા સ્નાયુઓ મજબૂત થાય છે અને મગજમાંથી ફરી સંકેતો મેળવતા થાય છે. આ રોગમાંથી બેઠાં થયેલાં બાળકો મોટા થઈને ચાલી પણ શકે છે. આ સારવાર મોંઘી, પણ અસરકારક છે." તીરાની વય માત્ર 5 મહિનાની હોવાથી તેની નર્વસ સિસ્ટમને મોટું નુકસાન થયું નથી. તેના સ્નાયુઓ નબળા હોવા છતાં તીરા હલનચલન કરી શકે છે. મિહિર કહે છે, "આ ઇંજેક્શન તીરાને એક જ વખત આપવાનું છે. ઇંજેક્શન મૂળ ખામીને દૂર કરવાનું કામ કરશે. સમયસર ઇંજેક્શન આપી શકીશું તો તીરાના સ્નાયુઓ મજબૂત થશે. તેનું શરીર પ્રોટીન બનાવવાનું શરૂ કરશે અને એ સામાન્ય લોકોની માફક જીવવાનું શરૂ કરશે. સ્તનપાન બરાબર કરી શકશે, શ્વાસ યોગ્ય રીતે લઈ શકશે." દેશમાં એસએમએના દર્દીઓની સ્થિતિ અલ્પના શર્માનો પુત્ર એસએમએ ટાઈપ-ટુથી પીડાતો હોવાનું નિદાન 2013 માં થયું હતું. અલ્પના શર્માને, તેમના પુત્ર માટે કોઈ સારવાર શોધવામાં, આ હેતુ માટે કાર્યરત આંતરરાષ્ટ્રીય સંસ્થાએ મદદ કરી હતી. ભારતમાં એસએમએથી પીડાતાં બાળકોનાં માતાપિતા માટે અલ્પનાએ 'ક્યૉર એસએમએ ફાઉન્ડેશન, ઈન્ડિયા' નામની સંસ્થાની સ્થાપના 2014માં કરી હતી. આ સંસ્થા એસએમએથી પીડાતાં બાળકોના માતાપિતાને મદદ કરે છે. બીબીસી મરાઠી સાથે વાત કરતાં અલ્પના શર્માએ કહે છે, "એસએમએના દર્દીઓ માટે ઘણી ઓછી સારવાર ઉપલબ્ધ છે. બધાં બાળકોને આ સારવાર મળી શકતી નથી, કારણ કે તેની દવાઓ ખૂબ મોંઘી છે." "ઘણી ફાર્માસ્યુટિકલ કંપનીઓ તેમની 'કૉર્પોરેટ સોશિયલ રિસ્પોન્સિબિલિટી' પહેલ હેઠળ કેટલાંક બાળકોને જ આ દવાઓ આપે છે. વળી એ યોજનાનો લાભ 'લકી ડ્રો'માં નસીબદાર સાબિત થયેલાને મળે છે. દરેકને જીવવાનો અધિકાર છે અને દિવસેદિવસે ક્ષીણ થઈને મૃત્યુ પામતા પોતાના બાળકને જોવાનું દરેક માતાપિતા માટે અસહ્ય હોય છે. આ બાબતે પહેલ કરવા અમે સરકારને અનુરોધ કરીએ છીએ." "આ રોગની દવા બનાવતી પરદેશી કંપનીઓ ભારતમાં આવે તો પણ સારવારનો ખર્ચ પોસાય તેવો નહીં હોય. આ માટે સરકારે પહેલ કરવાની જરૂર છે. અત્યારે એક તીરાના માતાપિતા સંઘર્ષ કરી રહ્યાં છે, પરંતુ આપણા દેશમાં આવી અનેક તીરા છે." કોવિડ-19ના સમયગાળામાં ગયા ઑગસ્ટ મહિનામાં તીરાનો જન્મ થયો હતો. તેની કથા સમગ્ર વિશ્વમાં પ્રસરી ગઈ હોવાથી કામત પરિવારે તેમની બાળકીનું સૌથી વધારે ધ્યાન રાખવું પડશે. "અત્યારે તેને પીડા થાય છે એ અમે જોઈએ છીએ, પણ એ તેને જીવંત રાખવા માટે જરૂરી છે. તેને તકલીફ થાય છે ત્યારે અમને પણ પીડા થાય છે, પરંતુ તેનો ઇલાજ નથી. તીરા માટે યોગ્ય ટ્રીટમેન્ટ મળે ત્યાં સુધી આ કરવું જરૂરી છે." "અમે વિશ્વના જણાવવા ઈચ્છીએ છીએ કે આટલી તકલીફ હોવા છતાં ઉપચારની એક આશા છે. અત્યારે ભારતમાં આ રોગની સારવાર ઉપલબ્ધ નથી. પરદેશમાં ઉપચાર માટે 16 કરોડ રૂપિયાના ખર્ચનો આંકડો સાંભળીને બાળકોના માતાપિતા હતોત્સાહ થઈ જાય છે." "અમે એ આશાને સાકાર કરવાના પ્રયાસ અહીં કરી રહ્યા છીએ. તમારી પાસે તક છે. તમે તમારા સંતાન માટે તમામ પ્રયાસ કરજો. દુનિયાભરના લોકોએ આવું કર્યું છે. અમે નક્કી કર્યું છે કે જ્યાં સુધી તીરાના શરીરમાં ઇન્જેક્શનની દવા નહીં જાય ત્યાં સુધી અમે નિરાંતે બેસવાના નથી." તમે અમનેફેસબુક, ઇન્સ્ટાગ્રામ, યૂટ્યૂબ અને ટ્વિટર પર ફોલો કરી શકો છો