છોકરીઓ અને મહિલાઓમાં ઑટિઝમનું નિદાન ઓછું કેમ થાય છે?
એવી શક્યતા છે કે દુનિયાની લાખો છોકરીઓ અને મહિલાઓ ઑટિઝમથી પીડાતી હોય, પણ તેનું નિદાન ના થયું હોય. આ વિશેના અભ્યાસોમાં જુદાંજુદાં તારણો નીળક્યાં છે, પરંતુ એક અંદાજ અનુસાર ઑટિઝમનું નિદાન થયું હોય તેવી દર 17 વ્યક્તિમાંથી 16 પુરુષો હોય છે.
દર 16 પુરુષોએ એક મહિલાને ઑટિઝમ હોય છે, એવો અંદાજ છે. પણ મહિલાઓને પુરતી સારવાર ન મળે તો શું? તો પછી સ્ત્રીઓનું શું? વર્લ્ડ ઑટિઝમ ડે (2 April) નિમિત્તે અમે આવી કેટલીક મહિલાઓ સાથે વાતચીત કરી. "ઘણી બધી ઑટિસ્ટિક છોકરીઓ અને મહિલાઓ બહુ શાંત, શરમાળ અને અંતર્મુખી લાગતી હોય છે," એમ બ્રિટિશ લેખિકા અને ઉદ્યોગ સાહસિક ઍલીસ રૉવ કહે છે. ઘણી વાર, તેઓ કહે છે તે પ્રમાણે, "આ શાંત લાગતી છોકરીઓ અને તેની સમસ્યાઓ તરફ બીજા લોકોનું ધ્યાન જતું નથી." ઍલીસ નાની હતી ત્યારે તેને જણાવાયું હતું કે તે ઑટિસ્ટિક છે. આ અપવાદ જેવું હતું, કેમ કે પુરુષની સરખામણીએ બહુ ઓછી સ્ત્રીઓ માટે આવું નિદાન થતું હોય છે. ઑટિઝમ સ્પૅક્ટ્રમ ડિસૉર્ડર (ASD) એ જીવનભર નડતી એવી પંગુતા છે, જેના કારણે આસપાસની દુનિયા સાથે પનારો પાડવામાં વ્યક્તિને મુશ્કેલ પડે છે. ASDમાં કેટલી હદે બૌદ્ધિક કાર્યોમાં અસર થાય છે તેનું પ્રમાણ અલગઅલગ હોય છે. વિશ્વ આરોગ્ય સંસ્થાના આંકડાં અનુસાર એવો અંદાજ છે કે દુનિયાના દર 160 બાળકે એકને ASD છે, પણ સ્ત્રી અને પુરુષ વચ્ચે તેનું નિદાન થવામાં બહુ મોટો ફરક છે. સત્તાવાર આંકડા અનુસાર યુકેમાં લગભગ 700,000 લાખ લોકોને ઑટિઝમની અસર છે, તેમાં 10 પુરુષો સામે સ્ત્રીઓનું પરિણામ એકનું છે. અન્ય અભ્યાસો અનુસાર દુનિયામાં આ પ્રમાણ 16 સામે એકનું છે. નિદાન માટેના ધોરણોમાં લિંગભેગ થતો હોય તો શું? બ્રિટિશ નેશનલ ઑટિસ્ટિક સોસાયટીના સેન્ટર ફૉર ઑટિઝમના ડિરેક્ટર કેરોલ પોવી અનુસાર આ સમસ્યાનો હવે સ્વીકાર થઈ રહ્યો છે. યુકેમાં ખાસ કરીને મહિલાઓમાં ઑટિઝમ પારખવા માટે થયેલા નવા વૈજ્ઞાનિક સંશોધનો અનુસાર વાસ્તવિક પ્રમાણ ત્રણ સામે એકનું હોઈ શકે છે. જો આ વાત સાચી હોય તો તેનો અર્થ એ થયો કે લાખો યુવતીઓ ઑટિઝમ સાથે જીવી રહી છે અને તેને આ વાતનો ખ્યાલ પણ નથી. તમે આ વાંચ્યું કે નહીં? નિદાનનું નામ પાડો તમે અન્યો જેવા નથી બની શકતાં તેની પાછળ કોઈ ચોકક્સ કારણ હશે. ઍલીસ કહે છે, "હું 22 વર્ષની થઈ ત્યાં સુધી મારું નિદાન થઈ શક્યું નહોતું." "ત્યાં સુધીનું મારું જીવન હું 'કંઈક અલગ' કેમ છું તેવું વિચારવામાં જ જતું રહ્યું હતું. મને બહુ ખરાબ લાગણી થતી હતી, કેમ કે હું અલગ હતી અને હું મથામણ કરતી રહેતી હતી કે બધાથી અલગ ના પડી જાઉં." જોકે, એકવાર નિદાન થયું તે પછી ઍલીસના જીવનમાં પરિવર્તન આવ્યું હતું: "હવે મને ખ્યાલ આવ્યો કે હું શા માટે અલગ પડું છું અને તે સ્થિતિનું નામ શું છે. તમે અલગ પડી જતાં હો અને તેના માટે તમારી પાસે કોઈ કારણ ના હોય તે બહુ ખરાબ સ્થિતિ હોય છે. તમને લાગે કે તમે એકલા જ આવા છો." "નિદાન થયું તે પછી મને માનસિક શાંતિ મળી હતી અને સ્વને સ્વીકારી શકી, તેના કારણે હું મારી જીવન પદ્ધતિ બદલી શકી. મારી વિશેષ જરૂરિયાત પ્રમાણે જીવનને બદલી શકી." "હું મારા મિત્રો અને સાથીઓને સમજાવી શકી કે મારી કેટલીક મર્યાદાઓ છે અને મારા વિચારો તથા વર્તન થોડા 'અસામાન્ય' પ્રકારના હોઈ શકે છે." "આ બધાના કારણે મારું માનસિક સ્વાસ્થ્ય બહુ જ સારું થઈ ગયું હતું અને મારા સંબંધો વધારે સાર્થક અને સુખદ બન્યા હતા." ઍલીસની જેમ ઘણા લોકોને આ રોગનું નિદાન થાય તેના કારણે પોતે શા માટે આવું અનુભવી રહ્યા છે તે સમજવામાં બહુ મદદ મળે છે. સાથે જ પરિવારના સભ્યો અને મિત્રો વધારે સરળતાથી સ્થિતિનો સ્વીકાર કરી શકે છે. ઑટિઝમનું નિદાન થાય તે જરૂરી છે, કેમ કે તેના કારણે બીજી કેટલીક માનસિક સમસ્યાઓ, જેમ કે ચિંતા, હતાશા, ખુદને નુકસાન પહોંચાડવાની વૃત્તિ પણ ઊભી થાય છે. યુકેમાં કરવામાં આવેલા એક નાના અભ્યાસમાં જોવા મળ્યું હતું કે ભૂખ ના લાગવાની સમસ્યા માટે દાખલ થયેલી દર્દીઓમાંથી 23% સ્ત્રીઓમાં ઑટિઝમના લક્ષણો જોવાં મળ્યાં હતાં શા માટે છોકરીઓ અને મહિલાઓનું નિદાન થતું નથી? સારુ વર્તન અને મહેનત કરતી છોકરીઓ પર જલ્દી શિક્ષકો અને ડૉક્ટર્સનું ધ્યાન જતું નથી. છોકરાઓ અને પુરુષોમાં ઑટિઝમના જે લક્ષણો હોય છે, તેનાથી જુદાં પ્રકારનાં લક્ષણો છોકરીઓ અને સ્ત્રીઓમાં જોવા મળે છે. ખાસ તો હાઇ ફંક્શનિંગ ઑટિઝમમાં સ્ત્રીઓમાં તે લક્ષણો પારખવાં મુશ્કેલ બનતાં હોય છે. સંશોધકોને એક સમસ્યા એ નડી રહી છે કે ઑટિઝમ સાથેની છોકરીઓનું જે વર્તન હોય છે, તે ભલે આદર્શ ના ગણાતું હોય, પણ સ્વીકાર્ય થાય તેવું હોય છે. છોકરાઓનાં વર્તન કરતાં આ જુદી વાત છે. છોકરાઓમાં આવાં લક્ષણોને કારણે તે નિષ્ક્રિય, એકાકી, બીજા પર આધારિત, કશામાં રસ ના લેનારો કે ડિપ્રેસ્ડ હોય તેવો પણ ગણાય છે. ઑટિસ્ટિક છોકરાઓની જેમ જ છોકરીઓ પણ અમુક જ બાબતમાં ધૂનની હદે રસ લેતી થઈ જાય છે, પણ તેમાં 'ગીકી' ગણાતા ટેકનૉલૉજી કે ગણિત જેવા વિષયોનો સમાવેશ થતો હોતો નથી. "દુખની વાત એ છે કે પશ્ચિમની સંસ્કૃત્તિમાં આવાં લક્ષણો છોકરી દેખાડે ત્યારે તેની અવગણના કરવામાં આવે છે કે તેને દબડાવીને રાખવામાં આવે છે. તેનું નિદાન થાય કે સારવાર થાય તેવું બનતું નથી," એમ ADS ધરાવતી એક છોકરીનાં માતા કહે છે. "આવી વ્યક્તિને સામાન્ય ગણીને ચલાવી લેવામાં આવે છે. આવી છોકરીઓ તોફાની કે પડકાર ફેંકનારી હોતી અને તેથી પણ તેના તરફ ધ્યાન નથી અપાતું," એમ ઍલીસ કહે છે. નિદાન કરાવવું મુશ્કેલ અલગ હોવું એ ડરાવનારું હોઈ શકે. શરમાળ પણ આમ મક્કમ એવી ઍલીસ કેટલાક મુદ્દાઓની નોંધ કરીને ડૉક્ટર પાસે પહોંચી હતી. પોતે શા માટે ઑટિસ્ટિક હોઈ શકે છે તેના બૂલેટ પોઈન્ટ્સ તેણે તૈયાર કર્યા હતા. તેથી તેનું નિદાન કરાવવા માટે ભલામણ થઈ હતી. પરંતુ તમે નાની બાળકી હો તો શું થાય? તમે તમારી જાતને વ્યક્ત કરી શકો તેમ ના હો તો શું થાય? તમારા વતી અન્ય જ કોઈ સંવાદ કરે તો શું થાય? "મારી દીકરીને ASD છે તેવું નિદાન થયું ત્યારે મને બહુ જ રાહત થઈ હતી," એમ મૅરીલું કહે છે. "પણ આમ જુઓ તો કઈ માતા રાહત અનુભવી શકે કે તેની 10 વર્ષની દિકરીનું એવું નિદાન થયું છે જેની કોઈ સારવાર નથી અને જિંદગીભર આવી જ સ્થિતિ રહેવાની છે?" જોકે, મેરીલું જેવી માતાને રાહત થઈ શકે છે. તેણે વર્ષો સુધી ડૉક્ટર્સ અને ટીચર્સ સાથે મથામણ કરી હતી કે તેની દીકરી સોફિયાને શું સમસ્યા નડી રહી છે. આખરે નિદાન થયું તેને એક લડતનો અંત આવ્યો તે રીતે તેઓ જુએ છે, કેમ કે તેઓ "મારી નાની દીકરી શા માટે આટલી બધી ઉદાસ છે તે સમજવા માટે ભારે લડત કરવી પડી હતી". ASD નાની ઉંમરે થાય છે અને કિશોરાવસ્થા તથા પુખ્તવયમાં પણ રહે છે. કેટલાક લોકો ASD પછીય સ્વતંત્ર રીતે પોતાનું જીવન વિતાવી શકે છે, પણ ઘણાને એવી અક્ષમતા આવે છે કે જીવનભર તેની કાળજી લેવી પડે છે. જો માતાપિતા કે આવી વ્યક્તિની કાળજી લેનારા પાસે યોગ્ય માહિતી હોય કે ક્યાંથી સારવાર અને ટ્રેનિંગ મળી શકે છે તો તે ઉપયોગી થાય તેમ છે. સંવાદ કરવા માટે અને સામાજિક રીતે સ્વીકાર્ય વ્યવહાર જાળવી શકાય તે માટે કેવી રીતે સાવધાની લઈ શકાય છે તે માટે જરૂરી આવડતની તાલીમ મળે તો ફાયદો થાય છે. તેના કારણે ASD સાથેની વ્યક્તિ અને તેની આસપાસના લોકોને પણ સારું જીવન જીવવા મળી શકે છે. 'લાગણીમય માતા' અને 'લાડકોડમાં બગડેલી છોકરી' તમે તમારા બાળકને મદદ કરવા માગતા હોય અને કરી ન શકો ત્યારે શું? "મારી દીકરી સોફિયા અમુક બાબતમાં બહુ શરમાળ છે. તે બહુ ગંભીર છે અને ક્રિએટિવ પણ છે. તેની ટીચર આવી રીતે તેનું વર્ણન કરતી હતી," એમ મેરીલુ કહે છે. "મને બહુ પ્રથમથી ખ્યાલ આવી ગયો હતો કે તે તેની ઉંમરની છોકરીઓ સાથે દોસ્તી કરી શકતી નથી. તેના સહાધ્યાયીઓ કરતાં તે બહુ નાની લાગતી હતી. મને એમ લાગતું હતું કે તેનો પ્રિમૅચ્યૉર જન્મ થયો હતો તેના કારણે આમ થતું હતું." આના કારણે મેરીલુ આ બાબતે કંઈ બહુ માથાકૂટ કરવા માગતી નહોતી. "શાળામાં તેને મુશ્કેલી થવા લાગી ત્યાં સુધી મને એ બાબતની ચિંતા નહોતી કે તેને અલગ ગણવામાં આવી રહી છે. રાત્રે સૂતાં પહેલાં તે મને કહેતી કે, 'મમ્મી, મારા કોઈ મિત્રો નથી, હું કોઈને ગમતી નથી'." "હું તેને સમજાવતી કે આપણા સૌના ક્યારેક સારા, ક્યારેક ખરાબ દિવસો હોય છે. પણ મને હવે ચિંતા થવા લાગી હતી અને હું ઘણી વાર તેમના ટીચર્સને પૂછતી કે કંઈ ખાસ તો નથીને! તેઓ કહેતા કે ના એવું ખાસ કંઈ નથી," એમ મેરીલુ કહે છે. જોકે સ્થિતિ બગડવા લાગી હતી અને મેરીલુએ ફરી એકવાર ટીચર્સનો સંપર્ક કર્યો. "હું બહુ અપસેટ થઈ ગઈ હતી. મેં પૂછ્યું કે શું સોફિયાને કોઈ ધમકાવે છે કે કેમ. મને લાગતું હતું કે કશુંક બરાબર થઈ રહ્યું નથી. પણ મને કહેવાયું કે તમે 'વધારે પડતા લાગણીશીલ' અને 'હાયપર-સૅન્સિટિવ' છો. મારા પણ એવો પણ આરોપ મૂકાયો કે મેં મારી દીકરીને 'લાડકોડથી બગાડી' છે." મેરીલુ અને તેના પરિવારને સમજાતું નહોતું કે સમસ્યા ક્યાં છે. સમગ્ર પરિવાર મૂંઝવણમાં હતો: "એકવાર મેં મારી મિત્રને કહ્યું હતું કે હું સોફિયાને સ્કૂલે મૂકવા જાઉં ત્યારે લાગે છે કે તેને કતલખાને મૂકવા જતી હોઉં." "મહિનાઓ વીતવા લાગ્યા તે સાથે મેં જોયું કે મારી દીકરી વધુ ને વધુ ગુસ્સે ભરાવા લાગી હતી અને હતાશ થવા લાગી હતી. ઘરની બહાર પોતે બરાબર છે તેવું દેખાડવા કોશિશ કરી હતી, પણ ઘરે મારી સામે ઢીલી પડી જતી હતી." "મને લાગે છે કે મેં પણ ઘરે સ્થિતિને ખરાબ બનાવી હતી," એમ મેરીલુ કહે છે. "મને એ નહોતું સમજાતું કે દરેક કામ કરવું આટલું મુશ્કેલ કેમ બનતું હતું. પાયજામો પહેરતાં પહેલાં તે પોતાના દાંત સાફ કરવા માગતી હતી ત્યારે હું તેને ભારે ખીજાઈ હતી. એવું કરવાથી શું ફરક પડે તે મને સમજાતું નહોતું." "મને લાગ્યું કે સોફિયા મુશ્કેલીમાં છે અને હું તેને મદદરૂપ થઈ રહી નથી. મેં કોશિશ કરી પણ હું નિષ્ફળ રહી. કમનસીબે મારી લાગણીઓ મારા પર સવાર થઈ ગઈ હતી. લાગણીમાં આવવાના બદલે વાસ્તવિક રીતે શું થઈ રહ્યું છે તે વાત મેં જણાવી હોત તો કદાચ વહેલા અમે નિદાન કરાવી શક્યા હોત," એમ મેરીલુ કહે છે. પેઢી વચ્ચેનો ભેદ દૂર કરી આગળ વધવું ઍલીસ કહે છે કે હમણાં સુધી, "શાંત લોકો જે પોતાનું કામ જેમ-તેમ કરી લેતા હોય; જે લોકો બહુ મહેતન કરી રહ્યા છે એવું લાગતું હોય, વર્તન સારું અને સુશિલ હોય, તેવા લોકો તરફ શિક્ષણ અને આરોગ્યના વ્યવસાયીઓનું ધ્યાન જતું નહોતું." જોકે, હવે વિજ્ઞાનની દુનિયામાં પરિવર્તનો આવ્યાં છે અને ધીમી ગતિએ પણ વધારે પ્રમાણમાં સ્ત્રી અને પુરુષ વચ્ચેના ભેદ ઓછા થવા લાગ્યા છે. "તમે ASDથી પીડાતા લોકોને મદદરૂપ થવા માગતા હો તો ઑટિઝમ વિશે વાંચો અને જાણો. તમારું કદાચ ક્યારેય નિદાન નહી થાય, પણ તેના વિશે ઘણું જાણવાથી અને તેની સાથે રિલેટ કરવાથી અન્ય લોકોને મદદ કરવાનું શક્ય બને છે. તેનો અર્થ એ પણ થાય કે તમારી પાસે એવી સ્ટ્રૅટૅજીઝ હોઈ શકે જેનો અન્ય ઑટિસ્ટિક લોકો ઉપયોગ કરી શકે. તે જીવનમાં પરિવર્તન લાવનાર પણ હોઈ શકે છે," એમ ઍલીસ કહે છે. "તમે ઑટિસ્ટિક વ્યક્તિ હો અને જીવનભર અનુકૂળ થવા માટે મથામણમાં રહ્યા હો તો એવું માનવાથી શરૂઆત કરો કે અનુકૂળ ના થવું તે બાબત ઓકે છે." "હકીકતમાં તમારી પોતાની ઘણી આગવી કુશળતા છે દુનિયાને અસર કરી શકે તેવી ક્ષમતાઓ છે. તમે કરી શકો તેમ હો તો મેં કર્યું હતું તેમ કરો અને તમારું અલગપણું તમારા જીવનનો હિસ્સો બનાવી દો," એમ ઍલીસ કહે છે. ઍલીસ હવે કર્લી હૅર પ્રૉજેક્ટ ચલાવે છે, જેની હેઠળ ઑટિસ્ટિક સ્થિતિ ધરાવતા અને તેના પરિવારના લોકોને મદદરૂપ થવાની કોશિશ થાય છે. પરંતુ તમે પોતે દર્દી કે કોઈ દર્દીને સંભાળી રહ્યા હો તો શું? તો પછી તમારા બાળકના 'અલગ પ્રકારના' શોખને પારખો અને તે દુનિયાને અલગ રીતે જુએ છે તેને સરાહો. એ પણ વિચારો કે તમારા માટે જે સહેલું હોય, તે તેના માટે બહુ અઘરી વાત હોઈ શકે છે. સોફિયા ખુશ છે કે આખરે તેનું નિદાન થયું: "મને ઘણી રાહત થઈ છે, પણ થોડી ચિંતા પણ થઈ શકે છે. હું નથી ઇચ્છતી કે મારા સહાધ્યાયીઓને આની જાણ થાય, કેમ કે હું અલગ છું તેવું દેખાડવા માગતી નથી. કોઈ મારી મજાક ઉડાવે તેમ નથી ઇચ્છતી" તો શું તેનું નિદાન જ ના થયું હોત તેમ તે ઇચ્છે ખરી? "ઓહ નો, હું ઇચ્છું છું કે હું જાણું. તેના કારણે મારા હૃદયનો બોજ ઘણો ઓછો થાય છે." ઓળખ છુપાવવા માટે મેરીલુ અને સોફિયાના નામો બદલીને અપાયેલા છે તમે અમને ફેસબુક, ઇન્સ્ટાગ્રામ, યુટ્યૂબ અને ટ્વિટર પર ફોલો કરી શકો છો