'મને ગર્ભપાત કરાવવા 15 વખત ઑફર થઈ હતી'
ગર્ભમાં રહેલા બાળકને ડાઉનસિન્ડ્રોમ હોવાનું નિદાન થયું હોય તેવી 90 ટકા મહિલાઓએ ગર્ભપાત કરાવવાનું પસંદ કર્યું હતું. બાળકનો જન્મ થાય ત્યાં સુધી તે કાયદેસર હોય છે.
લૉરેન બકમાસ્ટર પુત્ર સાથે પરંતુ કાર્યકરો જણાવે છે કે માતાપિતાને બહુ જુનવાણી સલાહ અપાય છે અને તેમને ગર્ભપાત કરવા માટે પ્રોત્સાહિત કરવામાં આવે છે. બીબીસીએ ત્રણ માતાઓ સાથે વાત કરી જે ઓઆસિસ્ટમમાં ફેરફાર ઇચ્છે છે. "હું ગર્ભપાતનો વિકલ્પ પસંદ કરું તો જ તેઓ મને મદદ કરવા તૈયાર હતા" એક રીતે જોવામાં આવે તો જૅક્સન બકમાસ્ટર એક ટિપિકલ છ વર્ષીય છોકરો છે. તેને સ્વીમિંગ, કાર, ડાયનોસોર, મિકી માઉસમાં રસ છે અને પોતાના મ્યુઝિકલ થિયેટર ગ્રૂપમાં ભાગ લેવાનું પસંદ કરે છે. પાંચ ભાઈબહેનોમાં તે સૌથી નાનો છે અને પોતાની 'અત્યંત રસપ્રદ' સૅન્સ ઓફ હ્યુમરના કારણે તેને 'ટચૂકડા કૉમેડિયન' તરીકે પણ ઓળખવામાં આવે છે. જૅક્સનને ડાઉન સિન્ડ્રોમ પણ છે. એટલે કે તેનામાં એક વધારાનું ક્રૉમોસમ (રંગસૂત્ર) છે તથા તેનામાં શીખવાને લગતી સમસ્યા (લર્નિંગ ડિસેબિલિટી) છે. પોતાના ભાઈ કેવન (ડાબે) અને તેમનાં મોટાં બહેનો ગેન્ના(જમણે) અને લેક્સી (અત્યંત જમણે) સાથે તેમનાં માતા લૉરેન કહે છે કે, "તેને આગામી સ્ટેજમાં પહોંચવામાં વધુ સમય લાગે છે. પરંતુ અમે તેની બહુ ઉજવણી કરીએ છીએ કારણ કે તેના માટે તે બહુ સારી સિદ્ધિ છે." જૅક્સન તેની શાળામાં ઉત્તમ વિદ્યાર્થી છે. તેના ઘણા બધા મિત્રો છે અને તેને બીજી કોઈ બીમારી નથી. તેના કારણે લૉરેનને સમજાતું નથી કે તેઓ જ્યારે ગર્ભવતી હતાં ત્યારે ડૉક્ટરો તેમના બાળક માટે આટલા બધા નૅગેટિવ શા માટે હતા. તેમણે લૉરેન પર વધારાનાં પરીક્ષણો કર્યાં અને લોહીની ચકાસણી કરી ત્યારે તેમને જાણવા મળ્યું હતું કે જૅક્સનને કદાચ ડાઉન સિન્ડ્રોમ હોઈ શકે છે. તેઓ કહે છે, "તે સમયે મારી ઉંમર 45 વર્ષ હતી. હું જાણતી હતી કે આવી શક્યતા વધી જાય છે. પરંતુ મને પરવા નહોતી." "દાયણે જણાવ્યું કે જૅક્સનને સ્ક્રીન પર જોવામાં સમય લાગશે. તેથી અમે તેનો અવાજ સાંભળ્યો." સોનોગ્રાફી કરનારે જણાવ્યું કે બાળકમાં ડાઉન સિન્ડ્રોમના સંકેત જોવા મળશે તો ત્યાર પછી તેમણે ઍમિનોસેન્ટેસિસ કરાવવું પડશે. તેમાં ગર્ભપાત થવાની પણ થોડી શક્યતા રહેલી છે. મેં કહી દીધું, "ના, અમને રસ નથી કારણ કે ગયા વર્ષે જ અમે બાળક ગુમાવ્યું છે. તેમનો જવાબ એકદમ આક્રમક હતો અને તેમણે કહ્યું, 'તમારે આના વિશે કંઈ કરવું ન હોય તો ટેસ્ટ શા માટે કરાવો છો?'" જૅક્સનને અન્ય કોઈ બીમારી નથી અને તેમનાં માતા કહે છે કે તેઓ સ્કૂલમાં ઘણા સારો વિદ્યાર્થી છે. ત્યાર બાદ ડૉક્ટરે ફોન કરીને જણાવ્યું કે, તેમને બહુ અફસોસ થયો હતો. પરંતુ તેની પાસે એક બહુ માઠા સમાચાર હતા. "તેમણે કહ્યું કે મારું બાળક ડાઉન સિન્ડ્રોમ સાથે પેદા થાય તેવી 20 ટકા શક્યતા હતી." લૉરેન અને તેમના પતિ માર્કે તમામ વધારાના પુરાવાને નકારી કાઢ્યા. તેઓ આ બાળકને જન્મ આપવા માગતા હતાં. ભલે ગમે તે થઈ જાય. લૉરેન કહે છે, "હું ગર્ભપાતનો વિકલ્પ અપનાવું તો જ તેઓ મને મદદ કરવા તૈયાર હતા. તેમણે ધારી લીધું હતું કે હું ગર્ભપાત કરાવી દઈશ. પરંતુ મેં જ્યારે કહ્યું કે મને બાળક જોઈએ છે, ત્યારે તેમને કોઈ રસ ન રહ્યો." જૅક્સનના જન્મ સમયે જ તેને ડાઉન સિન્ડ્રોમ હોવાનું નિદાન થઈ ગયું અને લૉરેન કહે છે કે તેમના પરિવારને આ વાતનો કોઈ અફસોસ નથી. તેઓ કહે છે કે જૅક્સનના ભાઈઓ તેને બહુ ચાહે છે અને તે મોટો થશે ત્યારે તેની સારસંભાળ કોણ રાખશે તે બાબતે અંદરોઅંદર ઝઘડે છે. તેઓ કહે છે, "હું ઇચ્છું છું કે તે લગ્ન કરે, કામ કરે અને સામાન્ય જીવન જીવે." "અમે જાણીએ છીએ કે તેને હંમેશાં મદદની જરૂર પડશે. પરંતુ અમે માનીએ છીએ કે તે સંપૂર્ણ જીવન માણશે. તે 'શો મૅન' છે. બહુ મનોરંજન કરાવે છે અને અમને લાગે છે કે તે કદાચ સ્ટેજ પર પરફોર્મન્સ આપશે." "38 સપ્તાહનો ગર્ભ હતો ત્યારે તેમણે મને કહ્યું કે હજુ સમય છે, ગર્ભપાત કરાવી લો" જૅમીના જન્મ વખતે તેને ડાઉન સિન્ડ્રોમ હોવાની જાણ થઈ હતી ઍમ્મા મૅલર પણ આવાં એક મહિલા છે. પોતાની ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન તેમના પર પણ પોતાની પુત્રી જૅમીનો ગર્ભપાત કરાવવાનું દબાણ હતું. ઍમ્મા ત્યારે 24 વર્ષનાં હતાં. તેઓ પહેલેથી એક બાળક ધરાવતાં હતાં. તેઓ કહે છે, "અમે સ્પષ્ટ જણાવી દીધું હતું કે અમે ગર્ભપાત કરાવવા માગતાં નથી. આમ છતાં અમને 15 વખત ઑફર કરવામાં આવી હતી. તેમણે અમારા પર ખરેખર દબાણ કર્યું હતું. તેઓ જાણે ઇચ્છતા હતા કે અમે ગર્ભપાત કરાવીએ." 20 સપ્તાહનો ગર્ભ હતો ત્યારે પરીક્ષણ બાદ ઍમ્માને જણાવવમાં આવ્યું કે તેમની પુત્રીના મગજમાં અમુક પ્રવાહી ભરાઈ ગયું છે. ડૉક્ટરોએ જણાવ્યું કે ગર્ભમાં રહેલું બાળક વિકલાંગ હોવાની શક્યતા છે. તેઓ કહે છે, "તે પછી તેમણે મને ગર્ભપાત કરાવી લેવા માટે ભલામણ કરી. તેમણે અમને કહ્યું કે તમારા બાળક પર કેવી અસર પડશે અને તેનું જીવન કેવું ગુજરશે તેનો વિચાર કરો." તે સમયે તેમનો પુત્ર લૉગાન બીમાર હતો. જન્મથી જ તેના હૃદયમાં કાણું હતું અને તે સર્જરી માટે વેઇટિંગ લિસ્ટમાં હતો. ઍમ્માએ જણાવ્યું કે તેના ગર્ભમાં ઉછરતી પુત્રીના હૃદયમાં ઇંજેક્શન ભોંકીને તેનું જીવન સમાપ્ત કરી દેવામાં આવે એ વાતની તે કલ્પના પણ કરી શકતાં નહોતાં. આ ઇંજેક્શનથી તેનું હૃદય ધબકતું બંધ થવાનું હતું. 22 સપ્તાહની ગર્ભાવસ્થા પછી આ પદ્ધતિથી ગર્ભપાત કરાવવામાં આવે છે. તેઓ કહે છે, "તેમણે અમને યોગ્ય નિર્ણય લેવા માટે પ્રોત્સાહિત કર્યાં. અમે સારું થશે તેવી આશા સાથે બાળકને જન્મ આપવાનો નિર્ણય લીધો." ગર્ભ 32 સપ્તાહનો હતો ત્યારે ટેસ્ટ પરથી ખબર પડી કે બાળકને ડાઉન સિન્ડ્રોમ છે. ડૉક્ટરે ઍમ્માને અનેક વખત જણાવ્યું કે તેઓ ઇચ્છે તો કાયદેસર રીતે ગર્ભપાત કરાવી શકે છે. તેઓ કહે છે, "38 સપ્તાહનો ગર્ભ હતો ત્યારે ડૉક્ટરોએ એકદમ સ્પષ્ટ કહી દીધું કે ડિલિવરીની સવારે પણ તેઓ તેમનો નિર્ણય બદલવા માંગતા હોય તો તેઓ જણાવી શકે છે કારણ કે ત્યારે પણ મોડું થયું નહીં હોય." "તેમણે (ડૉક્ટરોએ) મને જણાવ્યું કે બાળક ગર્ભાશયમાંથી બહાર આવવાનું શરૂ કરી દે ત્યાં સુધી મિસકેરેજ કરાવી શકાય છે." જૅક્સન પાંચ ભાંડરડું સૌથી નાનો અને બધાનો પ્રેમ મેળવે છે જૅમીનો જ્યારે જન્મ થયો ત્યારે ઍમ્માને જણાવવામાં આવ્યું કે તે ડાઉન સિન્ડ્રોમ ધરાવે છે, પરંતુ બાકી બધી રીતે તંદુરસ્ત છે. પાંચ વર્ષ પછી જૅમી અત્યારે તેના ભાઈની 'બેસ્ટ ફ્રેન્ડ' છે અને સામાન્ય શાળામાં જ ભણવા જાય છે જ્યાં તે વાંચનમાં બીજાં કેટલાંક બાળકોને પણ પાછળ રાખી દે છે. "તેને ડાન્સ કરવાનું અને જિમ્નેસ્ટિક્સમાં ભાગ લેવાનું ગમે છે. તેને કેટલીક તકલીફો છે, પરંતુ તે તેની વયની બીજી છોકરીઓ જેવી જ છે. તે રૂમને પ્રકાશથી ભરી દે છે અને લોકો તેની તરફ ખેંચાઈ જાય છે." "અમને જ્યારે ડૉક્ટરોએ તેની સ્થિતિ જણાવી ત્યારે અમે તેના ભવિષ્ય અંગે ચિંતિત હતા. તેને આગળ જતાં ચોક્કસપણે કેટલીક સમસ્યાઓનો સામનો કરવો પડશે. પરંતુ તે સતત દર્શાવે છે કે કોઈએ તેની ક્ષમતા ઓછી આંકવી ન જોઈએ." "જૅમી જે કામ કરવાનો નિશ્ચય કરે તેને પાર પાડીને જંપે છે." "હું વિચારવા લાગી કે ડાઉનસિન્ડ્રોમમાં એવું ખરાબ શું છે?" 16 વર્ષ અગાઉ નિકોલા ઇનોક એ બાબતે મક્કમ હતાં કે તેઓ ડાઉન સિન્ડ્રોમ હોય તેવું બાળક નથી ઇચ્છતા. તેઓ 39 વર્ષની વયે ગર્ભવતી હતાં. એક સ્ક્રિનિંગ ટેસ્ટ વખતે તેમને જાણવા મળ્યું કે બાળકને ડાઉન સિન્ડ્રોમ હોવાની શક્યતા વધારે છે. તેમણે ઍમિનોસેન્ટેસિસ માટે ઍપોઇન્ટમૅન્ટ લીધી. જોકે, છેલ્લી ઘડીએ તેમણે આ યોજના રદ કરી. તેમને અગાઉ ચાર વખત કસુવાવડ થઈ હતી. હવે તેમને એ વાતની ચિંતા હતી કે આ ટેસ્ટથી તેઓ આ બાળકને પણ કદાચ ગુમાવી દેશે. ડાઉન સિન્ડ્રોમ ટૉમ અને મોટી બહેન ઍમિલી વચ્ચે ભારે પ્રેમ છે 700થી 1000 બાળકના જન્મ દીઠ એકને ડાઉન સિન્ડ્રોમ હોવાની શક્યતા રહે છે. એટલે કે તેમનામાં એક વધારાનું રંગસૂત્ર અને લર્નિંગ ડિસેબિલિટી હશે. લગભગ અડધાં બાળકોમાં હૃદયની તકલીફ હોય છે. પરંતુ માત્ર 10થી 15 ટકાને જ તબીબી સારવારની જરૂર પડે છે. આવી સ્થિતિવાળાં 80 ટકા બાળકો 35 વર્ષથી ઓછી વયની મહિલાઓને થાય છે. 1960ના દાયકામાં તેમનું સરેરાશ આયુષ્ય 15 વર્ષ જેટલું હતું. આજે 50થી 60 વર્ષ વચ્ચે છે. ટૉમનો જન્મ થયો ત્યારે નિકોલા બહુ આનંદિત થયાં હતાં. પરંતુ બીજા દિવસે એક પીડિયાટ્રિશિયને (બાળરોગ નિષ્ણાત) પૂછ્યું કે શું તેમના મતે બાળક નૉર્મલ દેખાય છે? ટૉમને ડાઉન સિન્ડ્રોમ હોવાનું નિદાન થયું અને નિકોલાનું વિશ્વ જાણે અસ્તવ્યસ્ત થઈ ગયું. તેઓ કહે છે, "તેમણે મને મારા બાળકની કાળજી રાખવા માટે કોઈ પણ જાતની મદદ ઑફર ન કરી." "મને અત્યંત દુઃખ થયું. હું માનસિક રીતે ભાંગી પડી હતી." ડૉક્ટરે કહ્યું કે તે ક્યારેય લપસિયા પર નહીં ચઢી શકે. બાજુમાં ઊભેલી એક દાયણની આંખમાંથી આંસુ વહેવાં લાગ્યાં હતાં. નિકોલા તેમના બાળકથી વધુને વધુ દૂર થવા લાગ્યાં અને તેમણે તેને દત્તક આપવાનો પણ વિચાર કર્યો હતો. તેઓ કહે છે, "મેં જેની રાહ જોઈ હતી તે બાળકનો વિચાર કરીને હવે બહુ દુ:ખી હતી. મને તેના ભવિષ્યની ચિંતા સતાવતી હતી. ટૉમ કદાચ જીવિત જ ન રહે તેમાં બધાની ભલાઈ છે એવા વિચાર પણ આવતા હતા." નિકોલાનું માતૃત્વ સાથેનું જોડાણ તૂટી ગયું હતું. નવેસરથી બાળક પર વહાલ વરસાવવામાં તેને એક વર્ષ લાગ્યું. "હું વિચારવા લાગી. ડાઉન સિન્ડ્રોમમાં એવું ખરાબ શું છે?" ટૉમ આજે 16 વર્ષનો છે અને જનરલ ઍજ્યુકેશનનો વિદ્યાર્થી છે. નિકોલાના મતે ટૉમ એક "પ્રેમાળ, રમૂજી અને આકર્ષક" વ્યક્તિ છે. તે વેસ્ટ બ્રૉનવિચ ઍલ્બિયન ફૂટબૉલ ટીમનો ચાહક છે. તેને ગૉલ્ફ, સ્નૉર્કેલિંગ અને કારાકિંગ પણ પસંદ છે અને જોબ મેળવવાની તથા લગ્ન કરવાની આશા ધરાવે છે. નિકોલા કહે છે કે તેમણે ઍમિનોસેન્ટેસિસ ન કરાવ્યું તે તેના જીવનનો શ્રેષ્ઠ નિર્ણય હતો. તેઓ કહે છે, "તેના કારણે ટૉમનું જીવન ખતમ થઈ ગયું હોત તે વાત મને ધ્રુજાવી નાખે છે. તેમણે મને એવું મનાવવા પ્રયાસ કર્યો કે તેનાથી અમારા જીવન પર નકારાત્મક અસર પડશે. પરંતુ આ બાળકને જન્મ આપીને હું ખરેખર ખુશ છું." નિકોલા 'ધ અપ્સ ઍન્ડ ડાઉન્સ' નામે એક ચૅરિટી ચલાવે છે જે 70થી વધુ પરિવારોને મદદ કરે છે. તેમણે 'પૉઝિટિવ અબાઉટ ડાઉન સિન્ડ્રોમ' નામે એક વેબસાઇટ પણ સ્થાપી છે. તેમણે કેટલાંક પુસ્તકો પ્રકાશિત કર્યાં છે અને સમગ્ર ઇંગ્લૅન્ડમાં મૅટરનિટી યુનિટોમાં પ્રકાશનો વિતરિત કર્યાં છે. તેમણે પબ્લિક હેલ્થ સિસ્ટમ માટે તાલીમ સત્રો યોજ્યાં છે અને તેની વેબસાઈટ પરની સલાહમાં સુધારા કરાવ્યા છે. નિકોલા કહે છે કે દંપતી જુનવાણી માહિતીના આધારે જીવન અને મૃત્યુના નિર્ણય લે તે વાતની તેમને ચિંતા છે. તેઓ એમ પણ માને છે કે નોન-ઇનવેઝિવ પ્રિનેટલ ટેસ્ટ નામે ઓળખાતા નવા બ્લડ ટેસ્ટના કારણે ડાઉન સિન્ડ્રોમનું અસ્તિત્વ જોખમમાં છે. આ ટેસ્ટ એવી મહિલાઓને ઑફર કરવામાં આવશે જેમણે પ્રારંભિક ટેસ્ટ્સમાં બાળકને ડાઉન સિન્ડ્રોમ હોવાની વધારે શક્યતા દર્શાવી હોય. "મહત્ત્વનું" કદમ ટૉમને ગૉલ્ફ, સ્નૉર્કેલિંગ અને કારાકિંગ પણ પસંદ છે હેલ્થ સિસ્ટમ જણાવે છે કે તે વાલીઓને વ્યક્તિગત માહિતગાર પસંદગી આપવા માગે છે. તેના જણાવ્યા પ્રમાણે લોકોને સંવેદના અને બિનપ્રત્યક્ષ રીતે એક વૈકલ્પિક મૂલ્યાંકન પૂરું પાડવું જોઈએ. બ્રિટિશ પ્રેગનન્સી કાઉન્સેલિંગ સર્વિસના ઍક્ઝિક્યુટિવ ડિરેક્ટર ક્લૅર મર્ફી કહે છે કે આ ટેસ્ટના કારણે મહિલાઓને વધારે સચોટ સ્ક્રિનિંગ વિકલ્પ મળ્યો છે. તેઓ કહે છે, "મહિલાઓના આરોગ્યની સારસંભાળની દિશામાં આ બહુ મહત્ત્વનું પગલું છે." "તેના પર નિયંત્રણ મૂકવાનો અર્થ એ થયો કે મહિલાઓને તેમની ગર્ભાવસ્થા વિશે માહિતી મેળવવાનો સૌથી વધારે અસરકારક અને ઓછો જોખમી રસ્તો બંધ કરી દેવો. તે બિલકુલ નૈતિક નહીં ગણાય." દંપતીઓને શી સલાહ આપવામાં આવે છે? યૂકે હેલ્થ સિસ્ટમની વેબસાઈટ અનુસાર ડાઉન સિન્ડ્રોમ ધરાવતા બાળકને જન્મ આપવો કે ગર્ભપાત કરાવવો એ બહુ મુશ્કેલ નિર્ણય હોઈ શકે છે. તેઓ સલાહ આપે છે કે મહિલાઓએ ડૉક્ટરો, પરિવારજનો, મિત્રો, વિવિધ ચૅરિટી સંસ્થાઓ અને આવી સ્થિતિમાંથી પસાર થયા હોય તેવા લોકો સાથે વાત કરવી જોઈએ. તે કહે છે કે મહિલાઓ આ માટે પૂરતો સમય લઈ શકે છે. અને પછી તેઓ ભલે ગમે તે નિર્ણય લે, તેમને મદદ મળશે. તમે અમનેફેસબુક, ઇન્સ્ટાગ્રામ, યૂટ્યૂબ અને ટ્વિટર પર ફોલો કરી શકો છો