희소병: 희귀 피부병 앓는 이탈리아 신생아, 부모 잠적
직사광선을 피해야 하는 피부 희귀 질환을 앓고 있는 아이가 이탈리아 토리노의 한 병원에서 유기됐다고 이탈리아 언론이 보도했다.
아이는 4개월째 병동 간호사들이 돌보고 있다 지오반니노라는 이름의 4개월 된 남아는 두껍고 건조한 피부를 유발하는 유전적 질환인 '할리퀸 어린선(harlequin ichthyosis) 증후군'을 앓고 있다. 간호사들은 지난 8월 생후때부터 아이를 돌보고 있지만, 부모가 잠적했기 때문에 몇 주 안에 아이는 퇴원해야 위기에 처했다. 왜 부모가 연락이 되지 않는지, 자신들의 아이를 데리러 돌아오지 않는지 이유는 알려지지 않았다. 지오반니노를 간호하고 있는 이탈리아 산탄나 병원 한 간호사는 "이유가 무엇인지 알 수 없지만 확실한 건 이 아이는 버려졌다"고 이탈리아 라 스탬파 신문에 말했다. 또 병원 스태프들이 교대로 아이를 데리고 병원 복도를 돌아다니고 있다면서 "우리 모두 지오반니노가 자신만의 공간을 갖기를 바라고 있다"고 했다. 현지 당국은 대응책을 찾기 위해 학부모들을 추적해 온 것으로 알려졌다. 또한 조반니노에게 임시 거처를 제공하는 방안도 고려하고 있지만 아이의 상태가 특별한 의료 케어가 상황인지라 난항을 겪고 있는 것으로 보인다고 라 스탬파는 전했다. 피부를 굳게 하는 자가면역질환에 걸린 칼렉의 이야기 지오반니노는 현재 병원 신생아 중환자실에 있다. 피부가 건조해지고 갈라지는 현상을 막기 위해 햇빛이 차단된 곳에서 하루에 몇 번씩 보습제 치료를 받는다. 다니엘레 파리나 신생아실 실장은 라 레퓌블리카에게 "그는 병동에서 여기저기 데려가면 좋아하고 미소짓는 귀여운 아이"라며 "음악을 들려주면 행복해한다"고 말했다. 지난 5일 지오반니노의 이야기가 세상에 전해지자 사람들은 병원에 연락을 해와 입양 의사를 전하기도 했다. 아이를 얼마나 자신들의 집에 맞이하고 싶은지를 적은 진심이 담긴 편지를 보낸 사람들도 있었다. 이탈리아 북부 토리도 당국은 모든 제안을 평가 중이며 전문 양호위탁 가능성도 검토하고 있다. 조반니노의 이야기가 수요일에 이 소식을 전한 지 몇 시간 만에, 사람들은 병원에 연락해서 그를 입양할 것을 제안하기 시작했는데, 어떤 사람들은 어떻게 그를 집으로 맞이하고 싶은지를 설명하는 진심 어린 편지를 보냈다. 이탈리아 북부 도시 토리노의 당국은 모든 요청을 평가하고 전문 육성 치료의 가능성을 검토하고 있다고 말했다. 할리퀸 어린선(harlequin ichthyosis) 증후군이란? 인구 100만명 당 한 명에 나타나는 이 질환은 유전자의 결함으로 인해 발생한다. 피부 재생 속도에 영향을 끼치는데, 오래된 건성 피부 세포가 벗겨지는 데 시간이 더 오래 걸리거나 새로운 세포가 너무 빨리 재생된다. 결과적으로 두꺼운 피부가 쌓이게 된다. 그 위로 큰 비늘 판이 형성되면서 깊은 균열이 생기고 이후 분리 된다. 희극이나 인형극 등에 자주 등장하는 광대 할리퀸(Harlequin)에서 그 이름이 나왔다.