BBC時隔三年回訪癡呆症患者家庭 「我丈夫不記得我名字了」
三年前，BBC維多利亞·德比希爾（Victoria Derbyshire）節目組花了一個月的時間紀錄三名癡呆症患者的生活，三年過去，他們還好嗎？
克里斯托弗和他的妻子維羅妮卡 克里斯托弗的故事 克里斯托弗‧德瓦斯（Christopher Devas）在2008年被診斷出阿茲海默症。 當我們三年前第一次見到克里斯托弗和他的妻子維羅妮卡（Veronica）時，他無法記住一些特定的字，但他能完整地說出句子並用語言傳達他的情緒。 現在，他連他妻子的名字都記不住了。 「這是發生的所有事中最令人傷心的，」維羅妮卡用影像紀錄她問丈夫她叫什麼名字的情景，但丈夫答不出來。她說，「我沒有名字了。」 當克里斯托弗第一次被問時，他努力地回想，但只是喃喃重覆著「噢」。 「我不記得了，」他接著說。 克里斯托弗以前喜歡造船，也喜歡航海。 「所有的事都變了，」維羅妮卡直接對著她的丈夫說。「很傷心，非常令人傷心，但你不能原地踏步，不然你就會一直這樣下去。」 「而且我不能為你感到難過，因為你是積極的。」 維羅妮卡是他們生活的領導者——她帶克里斯托弗去見朋友、去唱詩班、沿著多塞特郡（Dorset ）的海邊散步。他告訴她，他仍然感到開心。 但維羅妮卡有時候會感到孤單，因為她無法像以前一樣和丈夫溝通。 「很寂寞，是的，非常寂寞，」她說。「但他沒有意識到這一點。所以這和有意識的人一起生活是不一樣的。」 原本是法官的克里斯托弗現在持有身心障礙者停車證，維羅妮卡說，有了這個證，生活壓力減輕了許多。 Christopher struggles to remember Veronica's name 但潛藏的阿爾茲海默症症狀為生活帶來問題。 最近這對夫妻被一個路人說他們看起來「不夠像病人」，不能持有身心障礙者停車證。 「你沒有殘疾，」這名路人在他們停車時說。維羅妮卡對他說：「你來和我對調24小時看看。」 克里斯托弗的記憶力和語言能力可能下降，但維羅妮卡說他的「互動和感覺能力沒有消失……儘管他已經不能將這些東西組織成文字。」 當克里斯托弗第一次在電視節目上看到自己時，他拍手。 當維羅妮卡兌他說「我愛你」時，他報以深情的微笑。 癡呆症（Dementia）不是一個特定的疾病，而是多種腦部退化症狀的總稱，過往以帶有負面、歧視意涵的「老年癡呆症」為人所知，近年來已多用「認知障礙症」（香港）、「失智症」（台灣）稱之。而阿爾茲海默症（Alzheimer's disease）則是失智症的一種，早期病徵最明顯的為記憶力衰退，對時間、地點和人物的辨認出現問題，為兩種以上認知功能障礙，屬進行性退化並具不可逆性。 溫蒂的故事 「我以前很喜歡約克（York），我以為她會是我永遠的家，」溫蒂‧米切爾說。她在2013年被診斷出早發性阿爾茲海默症，當時她只有57歲。 「但約克變得越來越令人困惑，我需要更多安靜空間，這就是我現在搬到鄉下住的原因。」 在過去的三年當中，溫蒂的癡呆症讓她無法工作，也讓她必須搬去和她其中一個女兒住在一起。 溫蒂和她的女兒 為了讓她能認出她的新家，她在家門上貼上了「勿忘我花」當做標記。 「當我剛搬來這裏時，所有的房子看起來都一樣，我分不清我住在哪一座，我常常走到鄰居家門口，」溫蒂說。 熟悉新家內部對她來說也是個挑戰。 「廚房以前有兩個門，但我永遠分不清哪一扇門通往哪裏，最後我就會一直轉圈圈，」她說。 根據阿茲海默症協會（Alzheimer's Society）新的研究，到2050年，英國將會有130萬名癡呆症者住在家中。 目前這個數字只有超過50萬人。 Wendy keeps a picture of a forget-me-not by the door so she can remember her home 溫蒂享受獨居生活，也想重拾自己的獨立性，但她也接受症狀為她生活帶來的改變。 她現在說話的速度比以前慢，花比以前長的時間去想起要說些什麼話。 「我不接聽電話了，因為我接電話，人們看不到我，」她說。 「人們看不到我在思考，所以他們會打斷我，我就會完全陷入困惑。」 溫蒂比較喜歡寫郵件或發短信。她打字比說話快，她甚至在今年初出版了她的回憶錄。 她質問為何英國這麼多的公共服務──例如醫院──要求病患事先打電話討論治療方法或更改預約時間。 但溫蒂說她的人生在這樣的情況下「仍然可以充滿笑聲和冒險，幾乎像一個新的人生。」 她認為出現在媒體上的癡呆症太經常是處於晚期的病人。 在2017年五月，她首次乘坐滑翔機，這是她的女兒買給她的生日禮物。 「這是我最美妙的經驗，因為我不再恐懼任何事，」她說。 「我一直認為我最大的恐懼就是面對癡呆症。」 凱斯的故事 「我可以說我仍然很正面，仍然是個有驅動性的人，」以前擔任教師的凱斯‧奧利弗（Keith Oliver）回顧三年之前的他。 「但我的自信比以前少了，我變得比較脆弱，我的皮膚也變薄了。」 凱斯在2010年被診斷出阿茲海默症。 「一些日子霧濛濛的，」他說。「這些霧有時來到，有時退去，它是片段片段的，這就是癡呆症常有的狀況。」 「即使今天我還是在體驗著它。我思考的清晰度時好時壞，」他在停頓之前說到。 「我失去了我的思路，吉姆，」他告訴我。「你要再問我一遍剛剛的問題。」 閲讀佔了凱斯人生很重要的一部分 當他被確診，他第一次經歷了憂鬱症。 他認為憂鬱症加重了他的癡呆症，讓他感到孤立、孤單和沮喪。 但他仍熱衷於享受生命，給自己時間去思考，並且在肯特郡（Kent）的海岸邊散長長的步。 看著船在浪中搖蕩，他想起「那些我行走、站立、試圖尋找平衡的日子。」 凱斯擔任小學教師超過30年 曾經身為一個教師，書本在他生命中一直很重要。 「這本書我幾年前讀過，關於一些非常靠近我內心的事物──諾丁漢森林隊（Nottingham Forest），」他把這本書從爆滿的書架中抽出來。「閲讀讓我回到過去那些快樂的日子。」 他仍然閲讀很多書，但這對他來說越來越困難，因為他「記得的很少」。 「現在有時候我去書店，買了書回來才發現我家裏已經有一本一模一樣的了。」 當被問到他是否會記得我們的談話，他回答：「我會記得這次談話帶給我的感覺，但我們實際上談了什麼，我會記不得。」