美國版「藥神」悲劇：我吃不起保命的藥
下面這個單子上列出的，是勞拉·馬斯頓（Laura Marston）為了活命被迫放棄的東西：
勞拉和她的愛犬尼克：我活著、還是我們一起活著，我選了前者。 勞拉36歲，她已經把家產變賣過兩次了，換來的錢拿去買胰島素。 胰島素是控制血糖水平的天然荷爾蒙。血糖太高、太低，都有可能奪命。 大多數人體內自然就會分泌出足夠的胰島素，但是對勞拉這樣的1型糖尿病患者來說，胰島素來自藥店櫃台後面一個個小小的玻璃瓶，如果他們買得起的話。 現在勞拉用的胰島素，沒有醫保每一小瓶要275美元。 1923年，發明胰島素的科學家象徵性地收了一美元、售出價值連城的專利。他們希望，低廉的價格可以確保任何需要依賴胰島素活命的人都可以買得起。 現在在美國，主宰世界的三大主要品牌的胰島素零售價都在300美元左右。 就算把通貨膨脹考慮進去，也相當於價格飆升了1000%。 在美國，已經有患者被迫自行限量使用胰島素、有患者因為用不起胰島素而喪命。過去一段時間，這樣的故事時常成為焦點新聞。 最著名的一起案子，可能要數26歲的亞歷克·史密斯（Alec Smith）。亞歷克2017年病故，此前不到一個月，他才剛剛因為年齡原因退出媽媽的醫保。 即使有份全職工作，仍然買不起新醫保；沒有醫保，買不起每月1000美元的胰島素。 抗議胰島素價格飆升的集會示威。亞歷克的媽媽手裏拿著的是一小瓶兒子的骨灰。 這種經歷，勞拉也有切身體會。她也曾有過恐怖的無醫保期。 幾年前，勞拉就職的小法律公司突然關張，一夜間，她沒了收入，沒了醫保。勞拉說，「我每個月單單為了保命就需要2880美元。我每周工作50個小時，掙的錢都支付不起。」 勞拉被迫離開老家弗吉尼亞州的里奇滿，去華盛頓找收入更高的新工作。 「我把所有的東西都賣了，包括汽車。我只能把狗狗送人，他才八歲，但我只能把他送人。我要搬去華盛頓了。」 在美國，沒有醫保可能有多種多樣的原因，比如沒有資格享受僱主提供的醫保、丟了工作、或者買不起。 勞拉14歲時確診患有1型糖尿病。回憶起1996年的事，勞拉哭笑不得。當時胰島素的價格是每瓶25美元說，勞拉說，她一聽，大吃一驚！ 20年過去了，勞拉用的還是同一個牌子的胰島素，禮來公司（Eli Lilly）的Humalog，連包裝都沒變。 「什麼都沒變，就是價錢從21美元漲到了275美元。」 另外兩種主要的胰島素、賽諾菲（Sanofi）公司 的Apidra和諾和諾德（NovoNordisk）公司 的Novolog也是大同小異。 這一切都是誰的錯呢？ 胰島素 大多數患者都指責製藥公司，製藥公司則指責政府規章和保險公司。問題的焦點是：在美國，圍繞胰島素的價格，是一個複雜的謎局。 搞明白這個問題，需要理解以下五個關鍵詞：標價（List price）、淨價（Net price）、折扣（rebates）、自付處方費（Co-payments）和免賠額（Deductibles）。粗略解釋如下： 保險公司使用第三方洽談人與製藥公司協商折扣，降低客戶需要支付的處方費。專家指出，問題是缺乏透明度，折扣是如何協商的？患者拿到多少利益？ 這樣的體制也意味著，不同的保險公司和不同的製藥公司談定的價格也不同，所以，同樣品牌的胰島素，在一家保險公司可能只需要支付很少的處方費，在另一家保險公司卻要支付標價。 過去許多年，勞拉一直在跟蹤胰島素的價格。根據她的估算，假設她活到70歲，如果她完全自己掏腰包的話，僅僅胰島素，她就需要將近700萬美元。 「沒辦法，我決定不要孩子，因為我自己的財政狀況不夠穩定。」 勞拉·馬斯頓在家裏的廚房內，她的胰島素就放在冰箱內 但是，製藥公司辯解說，需要支付標價的患者非常非常有限。 禮來公司在發給BBC的聲明中說，美國使用Humalog的患者中，95%每月支付不到100美元的處方費；使用Humalog的60萬人中，「沒有醫保的大約1600名患者迄今沒有使用我們提供的資助。」 諾和諾德和賽諾菲在聲明中也介紹了他們提供類似的資助。BBC訪問的幾名糖尿病患者證實，確是從此類資助計劃中受益，前提是，必須符合條件。 但是，另外一名患者克麗斯頓（Kristen Daniels）說，有一個月她的胰島素價格高達2400美元，因為從技術上講她有醫保，所以她無法申請製藥公司的資助。 她說，給保險公司打了電話，給製藥公司打了電話，誰也不能幫助她，因為她的藥費還沒有達到免賠上限。 製藥公司還強調，標價上升並沒有帶來相應的利潤。禮來公司發言人說，過去五年他們的淨價實際上下降了，賽諾菲說，2019年的胰島素利潤比2012年下降了25%。 根據美國糖尿病協會（ADA）和南加州大學健康政策和經濟中心的報告，2007年到2016年間，主要品牌的胰島素標價上升了252%，淨價上升了57%。 部分患者也有其他更加廉價的選擇：比如說沃爾瑪胰島素，是諾和諾德配方之一重新包裝的版本，在美國大多數州都有，零售價大約每瓶25美元。但是那個配方更加老舊、效果比較差，也有患者過敏，比如勞拉。 胰島素價格飆升的辯論中還有另外一個關鍵問題：每一種胰島素對每一個患者所起的作用不同。許多1型糖尿病患者要用很多年，才能適用某一種品牌、一定的劑量。 BBC記者走訪的幾位糖尿病患者因為醫保政策所限被迫改換胰島素，有人甚至是違背醫生的建議。原因是，繼續使用他們習慣的品牌需要支付標價。 也許你還喜歡： 胰島素 ADA說，這樣被迫換藥不僅僅會給患者帶來不便，而且可能很危險，患者要時刻觀察反應、還要諮詢醫生。 如果糖尿病患者反復出現高糖、低糖，可能引起嚴重、永久性的併發症，包括失明、腎臟疾病。 在美國，醫保和就業緊密相關，其他選擇有限，許多1型糖尿病患者為了用得起胰島素，會在生活的其他方面作出犧牲，比如，工作壓力再大也必須堅持下去，比如，在醫保公司的要求下改換胰島素。 美國1型糖尿病患者中流傳著這樣一句話：我們是人質。 英國情況怎麼樣？ 糖尿病患者每月自己支付的平均價錢（包括胰島素和其他用品）：意大利19美元，英國65美元，日本70美元，印度112美元，美國360美元 「1型國際」是一家非盈利性組織，致力於推廣廉價、方便獲取的胰島素。創始人羅利（Elizabeth Rowley）是美國人，目前住在英國。 她本人也患有1型糖尿病，對美國和英國的醫療體制有親身體會。她形容，美國的體制「令人費解」，各個層次都有盈利。 「患者總在擔心丟掉醫保，擔心用光了胰島素，擔心價格上漲；或者，工作、婚姻再糟糕也不敢離開，以保證自己有醫保。」 她說，那還算是好的呢，「最糟糕的，有患者給自己限量，導致多人死亡、或者嚴重併發症。有患者在網上從陌生人那裏買胰島素、和陌生人分享胰島素，有人被迫在吃藥和吃飯、交房租之間選擇。」 根據1型國際2016年的調查，美國糖尿病患者每月胰島素平均開支超過210美元。在印度這一數字還不到50美元，在一些歐洲國家，胰島素根本就是完全免費的。 羅利女士說，「在英國，我走進藥店，拿出我的醫療免費卡，領取必須的藥品。」 羅利女士承認，其他一些體制並不完美，但是依她所見，對患者來說還是更有利。 「我不是藥神」 艾米莉從墨西哥買回來一大堆胰島素、注射器 勞倫（Lauren Hyre）今年30歲，住在亞利桑那，是1型國際的成員。她用胰島素已經20年了。 9歲時勞倫的父親去世，公司取消了給他家人的醫保。在美國推出所謂的「奧巴馬醫保」之前，糖尿病患者有可能買不到醫保。所以，勞倫好多年沒有保險。 當時她住在印第安納州，當地的醫療資助項目並不深入、普及，勞倫也不符合領取政府救助的要求。 好多年來，勞倫一直依賴醫生診所裏過期的胰島素、或者到加拿大去買廉價胰島素。 第一次在加拿大藥鋪買到胰島素的時候，她的媽媽哭了。 在美國南部鄰近邊界的地區，BBC記者也聽到許多類似的故事。 27歲的艾米莉（Emily Mackey）聽說，一些患者要組團去墨西哥的蒂華納（Tijuana）買廉價胰島素，她立刻上網入了團。 艾米莉當時在加州工作，搭車從聖地亞哥去蒂華納往返車票5美元，6個月的胰島素100美元，遠遠低於她用醫保需要支付的1300美元。 但是，沒多久，她的興奮就轉化成了氣憤。就算她從老家費城飛去蒂華納買藥，仍然還能省錢。 「我真生氣，必須要去墨西哥買救命的藥。 家門口就有一家美國藥店，我卻要費3000英里去另外一個國家買藥，就是因為便宜。」 你要錢還是要命? 瓶子裏裝的是過期的胰島素，勞拉存著，應急用。 那麼，如何解決問題呢？ 美國糖尿病協會統計，美國糖尿病患者總數超過700萬，其中27%說，花錢買藥影響了他們的日常生活。 協會的首席科研、醫療官克菲魯（Dr William Cefalu）說，缺乏透明度是問題的根源。「體制不工作了，胰島素供應鏈的每個層面、每個利益方都存在問題。不能只把矛頭指向某一方。」 他說，關鍵在於要解決免賠額過高的問題、保證病人從與保險公司拿到的折扣中受益。 競爭通常是導致價格降低的最好辦法，那麼為什麼沒有競爭呢？ 和可以簡單複製的化學藥品不同的是，胰島素是生物材料，每一個配方都是獨特的。 諾和諾德、禮來和塞菲諾的胰島素都略有差別，沒有這些公司的專利材料和工藝流程，無法做出「通用」的或者非名牌的複製品。 儘管存在本質上的不同，胰島素一直被歸類為化學藥物來管理。 12月美國食品藥品管理局FDA宣佈，2020年將把胰島素調整歸入「生物產品」類。FDA說，這將成為胰島素的「分水嶺」時刻。 這些所謂的生物製劑獲得批准更加容易，這將推動研發，找到與現有胰島素相似、或者可互換的產品。 受調控的藥品很多，但是，能決定病人生死的卻不多，胰島素就是其中之一。 勞拉說，很難理解為什麼胰島素曾經與其他藥品同等對待。 「胰島素是天然荷爾蒙，每個人的身體都會製造，除了我們這些患者。價格應該有封頂，和其他一些人存活必須要有的東西一樣，比如水費，電費。你也可以說，相比那些東西，（患者）可能更加離不開胰島素。」 藥品價格已經引起社會高度關注、國會反覆聽證，製藥公司也感受到了壓力。 禮來已經宣佈，將推出一種新版「通用」Humalog，價格減半。但是，新藥137美元的價碼仍然不低，遠遠高出其他國家。 這樣的舉措或許可以讓某些人少花一些錢，但是卻無法解決胰島素定價的體制性問題。 有意參加2020總統大選的參議員沃倫（Elizabeth Warren）以及民主黨另外一名眾議員（Jan Schakowsky）提出了一個方案：廉價藥品生產製造法案，推動競爭。 儘管此法案獲得通過的可能性並不大，但是，提議至少顯示出美國立法人對改變現有體制的關注和決心。 另外一條路是同樣有意參加2020總統大選的參議員桑德斯（Bernie Sanders）提出的「全民醫保」方案。該方案的保障是提高稅收。 美國政界、業界仍在辯論、摸索，勞拉說，她要繼續為那些因為各種各樣的原因丟了醫保的人發聲。 「突然，需要付標價了。付不起，死了。」 「即使只有一個人付標價，也是不公平的。」 「真好像有人拿槍指著你的頭說：要錢、還是要命。」 .