孟加拉无指纹家族在数字时代面临的各种困扰
在孟加拉国的家中，阿普·萨克（Apu Sarker）通过视频向我展示了他张开的手掌。乍一看没有什么不同寻常，但当我仔细观察时，发现他的指尖非常光滑。
萨克家族的至少四代人都出现了没有指纹的情况。 22岁的阿普和他的家人住在孟加拉国西北部城市拉杰沙希（Rajshahi）北郊的一座村庄里。直到最近，他都一直是一名医务助理。他的父亲和祖父都是农民。 阿普家族里的男性似乎都有一种基因突变。这种突变非常罕见，被认为只会影响相当少的家庭——他们没有指纹。 在阿普祖父的时代，没有指纹没有什么大不了的。“我想他从来没认为这是个问题，”阿普说。 但在过去的几十年里，人们指尖上那些微小的纹路已成为世界上收集最多的生物特征数据。从机场通关到选举，再到打开智能手机，对指纹的需求几乎无处不在。 从机场通关到选举，再到打开智能手机，对指纹的需求几乎无处不在。 2008年，当阿普还是孩子时，孟加拉国推出了面向所有成人的国民身份证，相关数据库需要采集指纹。困惑的员工不知如何给阿普的父亲阿玛尔·萨克（Amal Sarker）注册。最后，他收到了一张印有“无指纹”字样的身份证。 在2010年，护照和驾照也必须录入指纹。经过多次尝试，阿玛尔在出示医学证明后获得了护照。但他从未使用过它，部分原因是他担心在机场可能面临问题。 虽然做农活的他需要经常骑摩托车，但他从来没有拿到过驾照。“我交了钱，通过了考试，但他们没有给我驾照，因为我不能提供指纹，”他说。 阿玛尔随身携带驾照费的支付收据，但当他被拦下时，这不一定有效。他已经为此被罚两次。他说，他向两名困惑的警察解释了自己的遭遇，并伸出光滑的指尖让他们查验。但最终没有免除罚款。 “对我来说，这始终是尴尬的经历，”阿玛尔说。 2016年，政府发布强制性规定，购买手机Sim卡时必须录入指纹以与国家数据库进行匹配。 “当我去买Sim卡时，他们似乎很困惑。每次我把手指放在传感器上，他们的软件就会死机，”阿普苦笑着说。他最终被店家拒绝，如今他家中所有的男性成员都只能使用以他母亲名义注册的手机卡。 这种特殊疾病让萨克一家人手的表面看上去非常光滑。 这种困扰萨克一家的罕见病被称为皮纹病（Adermatoglyphia），它因瑞士皮肤科医生彼得·伊廷（Peter Itin）诊断的一名病人而被外界知晓。当时，一名二十多岁的女性在入境美国时遇到了麻烦，她的脸与护照上的照片相符，但海关官员无法记录下任何指纹，因为她没有。 经过检查，伊廷教授发现这名女子和她的8名家庭成员都有同样的奇怪症状——指垫扁平、手上的汗腺减少。伊廷与另一位皮肤科医生以利·斯普雷彻（Eli Sprecher）和研究生詹娜·诺斯贝克（Janna Nousbeck）一起研究了该家族16位成员的DNA。其中7位有指纹，9位没有。 “这种孤立的病例非常罕见，只有极少数家庭被记录在案，”伊廷教授对BBC说。 2011年，研究团队锁定了在9名无指纹家庭成员身上发生突变的基因“SMARCAD1”，确定它是这种罕见病的病因。当时人们对该基因几乎一无所知。除了对手部的影响外，这种突变似乎没有引起其他健康问题。 斯普雷彻教授说，他们多年来一直在寻找的突变影响了一个“无人知晓”的基因，因此花了多年才找到它。此外，这个突变影响的是基因里一个非常特殊的部分，他说，“这显然没有用处，在一个没有用处的基因中”。 该病一经发现就被命名为“皮纹病”，但伊廷教授将其称为“入境延迟症”，这是根据他的第一个病人在入境美国时遇到麻烦而命名的，这个名字被沿用了下来。 “入境延迟症”可以影响一个家庭的几代人。 “入境延迟症”可以影响一个家庭的几代人。阿普·萨克的叔叔戈佩什（Gopesh）住在离达卡350公里的迪纳杰普尔（Dinajpur）。他说，他要等上两年才能拿到护照。 “在过去的两年里，我不得不去达卡四五次，才能让他们相信我真的患有这种病，”戈佩什说。 当戈佩什的办公室开始使用指纹考勤系统时，他不得不说服上司允许他使用旧的系统——每天在考勤表上签字。 孟加拉国的一位皮肤科医生诊断该家族的病症是先天性掌蹠角化症，伊廷教授认为这种病随后发展成皮纹病。它会导致皮肤干燥，手掌和脚掌出汗减少。萨克家族报告了这些症状。 目前，还需要更多的测试来确认这个家庭是否有某种形式的皮纹病。斯普雷彻教授说，他的团队将“非常乐意”帮助这个家庭进行基因检测。测试的结果可能会给萨克一家带来一些确定性，但并不能减轻他们在没有指纹的情况下日复一日的烦恼。 对于饱受折磨的萨克家族来说，社会似乎变得越来越笨拙，而不是变得更加先进来适应他们的情况。阿玛尔·萨克说自己一生中大部分时间都没有遇到太多麻烦，但对孩子们感到歉疚。 阿普的弟弟也出现了相同症状。 “这不是在我手里发生的，而是我遗传来的，”他说。“但我和我的儿子们陷入各种各样的麻烦，这对我来说真的很痛苦。” 阿玛尔和阿普最近在出示医疗证明后，获得了孟加拉国政府颁发的一种新型国民身份证。这张卡还使用了其他生物特征数据——视网膜扫描和面部识别。 但他们仍不能购买Sim卡或获得驾照，而获得护照则经历了一个更加漫长的过程。 “我已经厌倦了一遍又一遍地解释这种情况。我向很多人请教，但他们都不能给我任何明确的答案，”阿普说。“有人建议我上法庭。如果所有的选择都失败了，我就只能这么做了。” 阿普希望自己能够得到一本护照，他说很想去孟加拉国以外的地方旅行。