ชีวิตอันแสนลำบากของครอบครัวบังกลาเทศที่ไร้ลายนิ้วมือ
มองแวบแรก ตอน อาปู ซาร์เกอร์ แบฝ่ามือให้ดูผ่านการคุยกันทางวิดีโอคอล ก็เหมือนไม่มีอะไรผิดปกติ แต่จ้องดูดี ๆ จะพบว่าผิวเขาเรียบสนิท ไม่มีลายนิ้วมือเหมือนคนทั่วไป
คนอย่างน้อย 4 รุ่น ในครอบครัวอาปู มีอาการนี้ ชายวัย 22 ปีผู้นี้อาศัยอยู่กับครอบครัวทางตอนเหนือของบังกลาเทศ ก่อนหน้านี้ไม่นาน เขาทำอาชีพเป็นผู้ช่วยแพทย์ ขณะที่พ่อและปู่เป็นชาวนา ผู้ชายในครอบครัวของอาปูต่างก็มีลักษณะพันธุกรรมที่กลายพันธุ์ซึ่งหาได้ยากเหมือนกันคือ พวกเขาไม่มีลายนิ้วมือ และคาดว่ามีจำนวนครอบครัวในโลกนี้อีกน้อยมากที่เป็นเช่นนี้เหมือนกัน ย้อนกลับไปสมัยรุ่นปู่ของเขา การไม่มีลายนิ้วมือไม่ได้เป็นปัญหาใหญ่โตอะไร "ผมคิดว่าเขาไม่เคยคิดว่ามันเป็นปัญหาด้วยซ้ำ" อาปู เล่า แต่หลายทศวรรษผ่านไป ร่องเล็ก ๆ ที่วนโค้งอยู่บนนิ้วคนเรา - เรียกกันเป็นชื่อทางการว่า dermatoglyphs หรือ ลายนิ้วมือ - กลายมาเป็นข้อมูลทางชีวภาพที่ถูกจัดเก็บมากที่สุด เราต้องใช้ลายนิ้วมือตลอดเวลา ไม่ว่าจะเป็นการข้ามพรมแดน การเลือกตั้ง หรือปลดล็อกมือถือ เราต้องใช้ลายนิ้วมือตลอดเวลา ไม่ว่าจะเป็นการข้ามพรมแดน การเลือกตั้ง หรือปลดล็อกมือถือ ย้อนไปเมื่อปี 2008 ตอนอาปูยังเป็นเด็ก บังกลาเทศริเริ่มให้ผู้ใหญ่ทุกคนมีบัตรประชาชนโดยต้องเก็บลายนิ้วมือ พนักงานรัฐต้องงุนงงเมื่อต้องทำบัตรให้อามัล พ่อของเขา และลงเอยด้วยการประทับคำว่า "ไม่มีลายนิ้วมือ" บนบัตรประชาชน ต่อมาในปี 2010 มีการบังคับใช้ลายนิ้วมือบนหนังสือเดินทาง อามัลต้องใช้ความพยายามอยู่หลายรอบกว่าจะได้หนังสือเดินทางมาด้วยการใช้ใบรับรองแพทย์ อย่างไรก็ดี เขาไม่เคยใช้หนังสือเดินทางเพราะกลัวจะไปเจอกับปัญหาที่สนามบิน และแม้ว่าการขี่มอเตอร์ไซค์เป็นเรื่องจำเป็นสำหรับงานทำไร่ เขาก็ไม่เคยไปทำใบขับขี่ และก็ยอมเสียค่าปรับแทน อามัลเล่าว่า เจ้าหน้าที่งุนงงเมื่อเขาอธิบายอาการทางร่างกายนี้และแบมือให้เจ้าหน้าที่ดู อย่างไรก็ดี เขาไม่เคยได้รับการยกเว้นการเสียค่าปรับเลยสักครั้ง "นี่เป็นประสบการณ์ที่น่าอายสำหรับผมเสมอ" อามัล เล่า มาในปี 2016 รัฐบาลบังกลาเทศบังคับให้ต้องมีลายนิ้วมือตรงกับข้อมูลบัตรประชาชนก่อนที่จะซื้อซิมการ์ดมือถือได้ เขาพยายามจะแนบนิ้วมือลงบนจอของเจ้าหน้าที่ แต่นั่นก็ทำให้ระบบของเจ้าหน้าที่ถึงกับค้าง ท้ายที่สุด สมาชิกผู้ชายทั้งหมดในครอบครัวต้องใช้ซิมการ์ดที่ลงทะเบียนด้วยชื่อแม่เขา "โรคตรวจคนเข้าเมืองช้า" มือของอามัล อาการไร้ลายนิ้วมือติดตัวมาแต่กำเนิด หรือ "Adermatoglyphia" กลายเป็นที่รู้จักอย่างแพร่หลายครั้งแรกเมื่อปี 2007 เมื่อศาสตราจารย์ ปีเตอร์ ไอทิน แพทย์ผิวหนังชาวสวิส ได้รับการติดต่อจากผู้หญิงคนหนึ่งในวัย 20 ปลาย ๆ ที่ไม่สามารถเดินทางเข้าสหรัฐฯ ได้ ใบหน้าของเธอตรงกับรูปบนหนังสือเดินทาง แต่เจ้าหน้าที่ตรวจคนเข้าเมืองไม่สามารถบันทึกลายนิ้วมือเธอได้ นั่นก็เพราะเธอไม่มีลายนิ้วมือนั่นเอง ผู้หญิงคนดังกล่าว และญาติอีก 8 คน มีอาการลักษณะนี้เช่นกันคือผิวที่นิ้วมือเรียบ และมีต่อมเหงื่อบนฝ่ามือน้อยกว่าคนทั่วไป ศ.ไอทิน บอกว่า คนที่อาการเช่นนี้คนเดียวโดยไม่มีญาติเป็นด้วย หายากมาก และมีครอบครัวน้อยมากที่ได้รับการบันทึกว่ามีอาการนี้ ในปี 2011 ทีมวิจัยของ ศ.ไอทิน พบว่ายีนที่ชื่อว่า "SMARCAD1" เกิดกลายพันธุ์ในสมาชิกครอบครัวทั้ง 9 คน โดยถือว่านี่เป็นโรคหายาก ในขณะนั้น ไม่มีใครรู้ข้อมูลเกี่ยวกับยีนตัวนี้เลย แต่มันก็ไม่ได้ก่อให้เกิดอาการอื่นใดนอกจากลักษณะนิ้วที่เรียบไร้ลายนิ้วมือ เมื่อได้รับการค้นพบแล้ว ก็มีการตั้งชื่อโรคนี้ว่า "Adermatoglyphia" หรือ อาการไร้ลายนิ้วมือติดตัวมาแต่กำเนิด แต่ ศ.ไอทิน ตั้งชื่อเล่น ๆ ว่า "immigration delay disease" หรือาจแปลเป็นไทยว่า "โรคตรวจคนเข้าเมืองช้า" อามัล และอาปู โรคนี้ส่งผลกระทบต่อคนหลายรุ่นด้วยกัน อย่างโกเปช ลุงของอาปู ซึ่งอาศัยอยู่ห่างจากกรุงดากาถึง 350 กม. ต้องรอถึง 2 ปี กว่าหนังสือเดินทางจะได้รับการอนุมัติ และต้องเดินทางไปมาถึง 4-5 ครั้งกว่าเจ้าหน้าที่จะเชื่อว่าเขามีอาการนี้จริง ๆ แพทย์ผิวหนังในบังกลาเทศวินิจฉัยว่าคนในครอบครัวอาปูว่ามีอาการที่ทำให้ผิวแห้งและเหงื่อออกบริเวณฝ่ามือและเท้าน้อย ด้าน ศ.ไอทิน บอกว่าทีมเขายินดีที่จะตรวจดีเอ็นเอให้ครอบครัวอาปูเพื่อยืนยันว่ามีอาการไร้ลายนิ้วมือติดตัวมาแต่กำเนิด หรือไม่ อามัล บอกว่า เขาใช้ชีวิตมาโดยแทบไม่มีปัญหาอะไร แต่ก็รู้สึกเห็นใจลูกหลานตัวเอง อานู น้องชายอาปู ก็มีอาการนี้เช่นกัน แต่ไม่นานมานี้ อามัลและอาปู ก็ได้บัตรประชาชนใหม่แล้วโดยใช้ใบรับรองแพทย์ยืนยันแทน และมีการใส่ข้อมูลทางชีวภาพแบบอื่นแทน เช่น สแกนม่านตา และ ระบบการจดจำใบหน้า อย่างไรก็ดี พวกเขายังไม่สามารถซื้อซิมการ์ดมือถือ และได้ใบขับขี่ได้ และต้องผ่านกระบวนการที่ยาวนานมากกว่าจะได้หนังสือเดินทาง "ผมเบื่อที่จะอธิบายสถานการณ์นี้ซ้ำแล้วซ้ำอีก ผมขอคำแนะนำจากคนหลายคนแล้ว แต่ไม่มีใครให้คำตอบที่แน่ชัดได้เลย มีคนแนะนำให้ผมไปศาล และหากวิธีอื่นล้มเหลว นั่นคงเป็นสิ่งที่ผมต้องทำ" อาปู ว่า อาปู หวังว่าเขาจะได้หนังสือเดินทางสักวันหนึ่ง เขาอยากจะเดินทางไปเที่ยวนอกบังกลาเทศ แต่ตอนนี้ต้องเริ่มขั้นตอนการขอหนังสือเดินทางก่อน