พ่อแม่ชาวอินเดียมีลูกเพิ่มอีกคนเพื่อเอาไขกระดูกมาช่วยโรคร้ายของพี่ชาย
เรื่องราวของเด็กผู้หญิงคนหนึ่งที่เกิดมาเพื่อช่วยรักษาพี่ชายให้หายจากโรคร้าย กลายเป็นข่าวดังไปทั่วอินเดีย แต่สิ่งนี้ได้ทำให้เกิดคำถามเชิงจรรยาบรรณด้วย เพราะมีการใช้เทคโนโลยีทำให้เด็กคนดังกล่าวเกิดมาเพื่อรักษาพี่ชายโดยเฉพาะ ในขณะที่กฎเกณฑ์เกี่ยวกับเรื่องนี้ในอินเดียยังหละหลวมมาก
คาฟยา โซลันกี คาฟยา โซลันกี เกิดเมื่อเดือน ต.ค. ปี 2018 และ 18 เดือนให้หลัง มีการเจาะเอาไขกระดูกเธอไปปลูกถ่ายให้กับอภิจิต พี่ชายวัย 7 ขวบ ของเธอ ที่ป่วยด้วยโรคทาลัสซีเมีย (thalassaemia) ซึ่งคือโรคโลหิตจางชนิดหนึ่งที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม ทำให้มีผู้ป่วยมีระดับฮีโมโกลบินต่ำจนเข้าขั้นเป็นอันตราย และต้องเข้ารับการถ่ายเลือดอยู่บ่อย ๆ นายโซลันกี บอกว่าเศร้ามากเมื่อรู้ว่าลูกชายป่วยเป็นโรคนี้ตอนอายุได้ 10 เดือน และยิ่งเศร้าเข้าไปใหญ่เมื่อรู้ว่าเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาหายได้ เขาพยายามค้นคว้าหาข้อมูลเรื่องโรคนี้จนกระทั่งไปเจอข้อมูลว่าการปลูกถ่ายไขกระดูกจะช่วยให้ลูกชายหายขาดได้ แต่ไขกระดูกของคนในครอบครัวอย่างพี่สาวของอภิจิตไม่เข้าคู่กัน ไม่สามารถนำมาปลูกถ่ายให้น้องชายได้ จากนั้นในปี 2017 เขาไปอ่านบทความอีกชิ้นหนึ่งที่พูดถึงการสร้างทารกขึ้นเพื่อบริจาคอวัยวะ เซลล์ หรือว่าไขกระดูก เพื่อช่วยชีวิตพี่ชายหรือพี่สาวโดยเฉพาะ อภิจิตป่วยเป็นโรคทาลัสซีเมีย ในที่สุด เขาก็เชื้อชวนให้ ดร.มานิช แบงเกอร์ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านผู้มีบุตรยาก มาช่วยสร้างทารกในครรภ์ที่ปลอดโรคทาลัสซีเมียมาช่วยในการรักษาอภิจิต ในอินเดียมีการใช้เทคนิคการวินิจฉัยโรคทางพันธุกรรมระยะก่อนการฝังตัวของตัวอ่อน (pre-implantation genetic diagnosis) มาหลายปีแล้ว แต่นี่เป็นครั้งแรกที่มีการใช้เทคนิคนี้พื่อมาช่วยคนในครอบครัวโดยเฉพาะ ดร.แบงเกอร์ บอกว่า ต้องใช้เวลามากกว่า 6 เดือน ในการสร้างตัวอ่อนและทดสอบว่าเข้าคู่กันได้กับอภิจิต ก่อนที่จะนำตัวอ่อนนั้นไปใส่ในมดลูกของแม่ หลังจากคาฟยาเกิด แพทย์ต้องรอราว 16-18 เดือน เพื่อให้เธอมีน้ำหนักตัวถึง 10-12 กิโลกรัม ก่อนที่จะทำการปลูกถ่ายไขกระดูก และต้องรออีก 2-3 เดือน เพื่อดูว่าร่างกายอภิจิตตอบสนองอย่างไร "ผ่านไปแล้ว 7 เดือนหลังจากการปลูกถ่ายไขกระดูก อภิจิตก็ไม่ต้องพึ่งการถ่ายเลือดอีกเลย...หมอบอกว่าเขารักษาหายแล้ว" นายโซลันกี เล่า ดร.ดีปา ตรีวดี แพทย์ผู้ทำการปลูกถ่ายไขกระดูก บอกบีบีซีว่าระดับฮีโมโกลบินของคาฟยาต่ำลงสักพัก และเธอมีอาการเจ็บปวดบริเวณที่เจาะไขกระดูกไป แต่ตอนนี้ทั้งสองพี่น้องมีสุขภาพดีแล้ว นายโซลันกี บอกว่า "เรารักเธอมากกว่าลูกคนอื่น ๆ เธอไม่ใช่แค่ลูกของเรา เธอยังเป็นผู้ที่มาช่วยครอบครัวเราไว้ด้วย เรารู้คุณเธอไม่ลืมเลือน" นายโซลันกีบอกว่าเขารักลูกสาวคนนี้มากกว่าลูกคนอื่น ๆ การเกิดของคาฟยาทำให้เกิดคำถามในสังคมอินเดียว่าทารกอาจกลายมาเป็นเหมือน "สินค้า" ชิ้นหนึ่ง และเป็นเรื่องถูกจรรยาบรรณไหมที่จะ "ซื้อลูกที่สมบูรณ์แบบ" "มีการถกเถียงด้านจรรยาบรรณมานานแล้วอย่างที่ [นักปรัชญาชาวเยอรมัน อิมมานูเอล] คานต์ได้กล่าวไว้ว่า คุณไม่ควรใช้คนอีกคนเพื่อประโยชน์ของตัวเองอย่างเดียว" จอห์น อีวานส์ ศาสตราจารย์ด้านสังคมวิทยา มหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนีย และผู้เชี่ยวชาญด้านจรรยาบรรณด้านการตัดต่อพันธุกรรมมนุษย์ กล่าว เขาบอกว่ากระบวนการลักษณะนี้มีหลายระดับ ตั้งแต่การใช้เซลล์จากสายสะดือไปถึงการใช้อวัยวะ ส่วนการใช้ไขกระดูกถือว่าอยู่ในระดับกลาง ๆ ศ.อีวานส์ บอกว่า คำถามที่ท้าทายคือต้องหาให้ได้ว่าจะหยุดที่จุดไหน ทำอย่างไรไม่ให้คนเราเลยเถิดไปตัดต่อยีนในมนุษย์ นามิตา บานแดร์ นักเขียนและนักข่าว บอกว่า เธอไม่อยากจะตัดสินครอบครัวโซลันกี เพราะถ้าเธอตกอยู่ในสถานการณ์เดียวกันก็อาจจะตัดสินใจทำเช่นนั้นเหมือนกัน "แต่เราต้องมีกรอบกฎเกณฑ์ อย่างน้อยก็ให้มีการถกเถียงอย่างสาธารณะ ไม่ใช่แค่มีบุคลากรทางการแพทย์เท่านั้น แต่ให้นักสิทธิมนุษยชนเด็กเข้าร่วมด้วย เด็กคนนี้เกิดมาโดยไม่ได้มีการถกเถียงใด ๆ เราปล่อยให้เรื่องสำคัญขนาดนี้เกิดขึ้นโดยที่แทบไม่มีใครรู้ได้อย่างไร" คนในอินเดียกว่า 40 ล้านคน ป่วยเป็นโรคทาลัสซีเมีย นายโซลันกี บอกว่า "ไม่เหมาะสม" ที่คนนอกจะมาตัดสินการกระทำของครอบครัวเขา "เราต่างหากที่ต้องอยู่กับความจริงนี้ คุณต้องดูเจตนาที่อยู่เบื้องหลังการกระทำด้วย" "พ่อแม่ทุกคนอยากให้ลูก ๆ มีสุขภาพที่ดี การอยากให้ลูกมีสุขภาพดีขึ้นไม่ผิดจรรยาบรรณอะไร คนเรามีลูกด้วยเหตุผลที่แตกต่างกันออกไป ให้มาช่วยธุรกิจ ให้มาสืบทอดวงศ์ตระกูล หรือแม้กระทั่งให้มาอยู่เป็นเพื่อนน้อง ทำไมต้องมาเพ่งเล็งเจตนาผมด้วย" ดร.แบงเกอร์ บอกว่า ถ้าเราสามารถใช้เทคโนโลยีสร้างทารกที่ไร้โรคภัยโดยได้ ทำไมเราถึงจะไม่ทำ