Des associations s’activent pour améliorer la prise en charge des troubles de l’attention
Plusieurs collectifs, initiés par des parents d’enfants atteints de trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), se battent pour faire progresser la connaissance et la prise en charge de ce trouble
En 2011, le diagnostic du trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) tombait 32 mois après la première consultation. Une enquête récente montre que, en 2018, le délai du diagnostic s’est raccourci à 2 ans. Jan Andersen/Panther Media/GraphicObsession Enquêtes, interpellation des pouvoirs publics, forums de discussions sur les réseaux sociaux,organisation de colloques, diffusion d’informations… Les associations de patients souffrant de TDAH (trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) se démènent. Et leur travail de fond est de plus en plus reconnu. Article réservé à nos abonnés Lire aussi Troubles de l’attention : en finir avec les idées reçues Créée en février 2002, l’association HyperSupers-TDAH France, qui œuvre pour les enfants et les adultes TDAH, vient ainsi de se voir reconnue « établissement d’utilité publique » par un décret daté du 18 juin. Quelques semaines plus tôt, sa présidente et fondatrice, Christine Gétin, elle-même mère d’un enfant TDAH, avait été élevée au rang de chevalier de l’ordre de la Légion d’honneur. « Avec le recul, nous voyons les progrès accomplis dans la prise en charge médicale et scolaire, même s’il reste beaucoup à faire », estime Mme Gétin. Taux d’exclusion scolaire élevé En témoignent les résultats de deux enquêtes menées par l’association en collaboration avec des scientifiques, en 2011 et 2018, respectivement auprès de 335 et 752 familles. En 2011, l’âge moyen au moment du diagnostic était de 9 ans et 5 mois, soit 32 mois après la première consultation. Dans l’enquête de 2018, le diagnostic est posé chez des enfants plus jeunes (8 ans et 2 mois en moyenne) et le délai s’est raccourci à 2 ans. Les deux tiers des familles ont effectué une demande de reconnaissance du handicap auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), alors qu’elles n’étaient que la moitié à avoir effectué cette démarche en 2011. « Les parents s’interrogent plus tôt, et l’entrée dans le parcours de soins est plus précoce. Mais d’importantes disparités persistent : dans 30 % des familles, le diagnostic prend plus de trois ans, et même plus de cinq ans pour 10 % d’entre elles, souligne la présidente d’HyperSupers-TDAH France. En outre, le taux d’exclusion scolaire est élevé et reste constant dans les deux enquêtes, aux alentours de 20 %. » Autres sujets majeurs de préoccupation pour l’association : le diagnostic et la prise en charge des adolescents TDAH, ainsi que l’accompagnement des adultes. En 2010, le comité scientifique d’HyperSupers-TDAH France avait, avec des sociétés savantes, saisi la Haute Autorité de santé (HAS) pour qu’elle inscrive le TDAH à son programme de travail. Cette saisine a abouti, en 2015, à une recommandation de la HAS pour aider les médecins de premier recours à repérer et à accompagner ces troubles.