Lydia Morlet et Alexandre Templier : « Notre cadre juridique est un rempart contre l’appétit des GAFA pour nos informations médicales »
L’approche française de la protection des données peut offrir un avantage comparatif à l’innovation de santé « à la française », estiment la juriste Lydia Morlet et l’entrepreneur Alexandre Templier.
« La France a été la première à créer les conditions de la collecte, de la protection et de l’exploitation des données personnelles dans le domaine de la santé. Un avant-gardisme qui plonge ses racines dans la loi Informatique et libertés du 6 janvier 1978 » (ordinateur allumé sur le site en ligne du service « dossier médical partagé »). Philippe Turpin / Photononstop Tribune. Alors que nombre d’observateurs anticipaient des conclusions péremptoires de la part du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) sur l’emploi médical des « données massives », l’instance a pris tout le monde de court, le 28 mai, en plaidant officiellement pour le bon sens et la souplesse : « Nous estimons qu’on ne saurait adopter une position hostile à ces technologies numériques en raison des risques dont elles sont porteuses, car il serait contraire à l’éthique de ne pas favoriser leur développement si elles peuvent bénéficier à la santé de tous et aider à la rationalisation des coûts. » Un parti pris qui confirme la singularité de la France dans l’encadrement de l’innovation de santé. Un pays dont la réglementation en la matière devance souvent celle des structures – Union européenne – et des organisations – Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) – auxquelles il appartient. Malheureusement, au lieu d’être valorisée, cette spécificité a souvent été questionnée, voire tancée. Y compris au sein de nos propres frontières. Témoin, le dernier rapport de l’Institut Montaigne dans lequel le think tank libéral décrivait notre environnement réglementaire comme « l’un des freins à l’émergence de l’innovation biomédicale ». D’ailleurs, cette rigueur juridique s’est imposée dans le débat médiatique comme un argument souverain pour expliquer le retard de la France sur la Chine, pays qui a fait de l’innovation médicale un projet de société et une panacée. Récemment, Amy Hawkins, plume acérée du mensuel Wired, y consacrait une double page (« How elderly, sickly farmers are quenching China’s thirst for data », 12 avril 2019 (« Comment les personnes âgées et les payans malades étenchent la soif des autorités chinoises pour les data »). Dans son article, la journaliste décrit le fonctionnement local du binôme public-privé. Le pouvoir central se montre conciliant sur les innovations dans la santé et l’usage des données personnelles dès lors que les conglomérats technologiques développent des services compensant la pénurie de médecins et intègrent les données récoltées dans la plate-forme gouvernementale. Dit autrement, la Chine innove avec frénésie pour combler ses lacunes structurelles. A commencer par le manque de données de santé exploitables. La France pionnière En France, la situation est différente. Alors que la Chine est prise malgré elle dans une version numérique de la ruée vers l’or, la France a été la première à créer les conditions de la collecte, de la protection et de l’exploitation des données personnelles dans le domaine de la santé. Un avant-gardisme qui plonge ses racines dans la loi Informatique et libertés du 6 janvier 1978.