Loi de bioéthique : hors PMA, quoi de neuf ?
La révision de la loi relative à la bioéthique a débuté à l’Assemblée nationale, mardi. Si, jusqu’à présent, l’aide médicale à la procréation a été au centre des débats, d’autres sujets, comme les tests génétiques, les greffes ou la recherche sur l’embryon sont loin de faire consensus.
sensus. Pourrait-on, et dans quelles conditions, autoriser des tests génétiques en population générale, par exemple chez des personnes souhaitant connaître leur prédisposition à certains cancers, ou chez des couples souhaitant procréer ? Quelles dispositions prendre pour favoriser les dons et transplantations d’organes ? Comment faire évoluer le cadre des recherches sur les embryons et les cellules souches ?… Alors que le projet de loi relatif à la bioéthique est examiné en première lecture à l’Assemblée nationale à partir du mardi 24 septembre, ces sujets médicaux importants sont toujours au cœur de vifs débats dans la société, parmi les professionnels de santé et les politiques. Depuis le début du processus de révision de la loi de bioéthique, ils ont cependant été quelque peu éclipsés par les thématiques sur l’ouverture de la procréation médicalement assistée (PMA) aux couples de femmes et aux femmes seules ; des questions de société qui ont été constamment sur le devant de la scène. Cela a été le cas lors des Etats généraux de la bioéthique, à la phase préparatoire de l’avis 129 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), rendu en septembre 2018. Idem, plus récemment, lors des discussions du projet de loi en commission spéciale. L’article 1 – relatif à l’extension de la PMA – a fait, à lui seul, l’objet de plus de 400 amendements déposés, sur un total de 2 344 pour les trente-deux articles du projet de loi. Le texte adopté en commission le 14 septembre, qui va passer en première lecture devant l’Assemblée, est loin de faire l’unanimité. Tour d’horizon – non exhaustif – de ce qui pourrait changer, ou pas, en matière de tests génétiques, conditions des dons d’organes et transplantations… Tests génétiques Dans son avis 129, rendu il y a tout juste un an, le CCNE avait proposé « d’examiner de façon plus approfondie les possibilités de l’extension du dépistage génétique à la population générale », et la réalisation d’une étude pilote. Ces préconisations des Sages n’ont pas été entendues. Dans la version actuelle du projet de loi, les tests génétiques ne sont autorisés « qu’à des fins médicales ou de recherche scientifique », comme c’était déjà le cas jusqu’à présent. La principale nouveauté du texte est de prévoir l’information de la personne – sous réserve de son accord – en cas de découverte de caractéristiques génétiques sans rapport avec la demande initiale, « mais dont la connaissance permettrait à la personne ou aux membres de sa famille de bénéficier de mesures de prévention, y compris de conseil en génétique, ou de soins ». Une disposition dont se félicite l’oncogénéticien Pascal Pujol, président de la Société française de médecine prédictive et personnalisée (SFMPP), qui avait émis des recommandations en ce sens en 2018.