« Mystère de la fragilité » : la scolarité au-delà de la maladie
Atteint d’une forme sévère de maladie des os de verre, Thomas Mordant a été reçu à l’Ecole normale supérieure. Sa mère raconte dans un livre l’issue victorieuse d’un long combat.
Editions du Cerf Comment scolariser un enfant porteur d’un handicap et, au-delà, comment faire pour qu’il vive la meilleure vie possible ? Ces sujets sont centraux pour les parents concernés. Pour certains, cela devient même le combat de leur existence, tant le chemin est semé d’embûches. Isabelle Mordant, qui se consacre à l’accompagnement de Thomas, son fils aîné atteint d’une forme atypique d’ostéogenèse imparfaite (maladie des os de verre), en a fait un livre remarquable : Mystère de la fragilité, qui vient de paraître aux Editions du Cerf. Le début de l’ouvrage aurait pu être son épilogue : il se situe à la rentrée 2015 où Thomas, même pas 17 ans, est brillamment reçu à l’un des concours les plus difficiles qui soit, l’Ecole normale supérieure. « Tous les jeunes sont heureux d’avoir réussi, tous les parents sont fiers. Pour moi, cela signifie beaucoup plus. Aujourd’hui, Thomas commence une nouvelle vie. Et cette vie, tout jusqu’ici semblait la lui interdire », écrit Isabelle Mordant. C’est ce « tout » qu’elle raconte, pas à pas, dans Mystère de la fragilité. Accusée de maltraitance Il y a bien sûr au premier plan le handicap au quotidien, généré par les fractures en chaîne dès les premiers mois de vie, entraînant douleurs intenses, immobilisations, interventions chirurgicales… La situation est d’autant plus traumatisante pour cette jeune maman, polytechnicienne de formation, que le diagnostic de maladie des os de verre qu’elle évoque d’emblée est d’abord réfuté par les médecins (il ne sera formellement confirmé, par des tests génétiques, qu’à l’âge de 13 ans). Pire, elle se retrouve accusée de maltraiter son bébé. Le couple est finalement innocenté après avoir pu faire intervenir un spécialiste de l’ostéogenèse imparfaite, mais le traumatisme reste profond. « On prétend qu’il est moins dommageable d’incriminer à tort des parents que de passer à côté d’un cas de maltraitance. C’est faux : les dégâts provoqués par ces accusations infondées sont considérables », s’insurge Isabelle Mordant, en soulignant que « l’Association de l’ostéogenèse imparfaite ne compte plus les témoignages effarants : des couples se séparent, des enfants malades sont placés en foyer, parfois avec toute leur fratrie bien portante, pendant des mois ». La maltraitance, c’est Thomas et ses parents qui vont la subir pendant des années. Admis « de haute lutte » à l’école maternelle, où il est accompagné d’une assistante de vie scolaire (AVS), le garçon, qui est déjà en fauteuil roulant, est pris en grippe. « Alors, feignant, quand est-ce que tu vas te décider à bouger tes fesses de ton fauteuil ? », l’accueille ainsi un matin l’enseignante, devant sa mère. Un exemple parmi bien d’autres des humiliations et des situations ubuesques vécues par la famille.