Jean François Delfraissy : « En matière de tests génétiques, interdire peut être contre-productif »
Pour le président du Comité consultatif national d’éthique, le projet de loi de bioéthique s’inscrit globalement dans l’avis rendu par le CCNE, mais certains sujets ne sont pas traités à la hauteur des enjeux.
L’immunologiste Jean-François Delfraissy est président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), qui a organisé une vaste consultation préparatoire à la révision de la loi de bioéthique, et a, dans un avis (n° 129), formulé ses propositions pour ce texte qui sera discuté à partir du 24 septembre à l’Assemblée nationale. Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d'éthique, en juin 2018, à Paris. GARO / Phanie Avez-vous été surpris à la lecture du texte du projet de loi de bioéthique ? Je trouve que c’est une loi d’ouverture et de confiance, qui s’inscrit globalement dans l’avis 129 du CCNE et respecte nos valeurs éthiques « à la française ». Les dernières lois de bioéthique dressaient beaucoup d’interdits. On doit pouvoir interdire, et ce texte en comporte quelques exemples, mais on est d’autant plus fort pour le faire que l’on est également capable de tenir compte des changements sociétaux et scientifiques. Donc ce projet de loi m’a globalement satisfait. Du côté de l’ouverture, il y a notamment quelques éléments sur l’intelligence artificielle, le numérique et la santé. Même si ce ne sont pas encore des propositions claires, pour la première fois est évoquée la capacité de l’individu à donner son consentement sur ces sujets. C’est un enjeu extraordinaire pour les années qui viennent. Autre point : alors qu’il y a un renouvellement de 50 % des connaissances scientifiques tous les cinq ans, est-ce qu’une loi de bioéthique tous les sept ans n’est pas dépassée ? Certains le pensent. Après l’expérience des débats préparatoires, je retiens l’idée que c’est un temps précieux qui permet de construire un dialogue entre les sachants, les politiques et les citoyens, ce qui est fondamental dans une démocratie sanitaire. Avec une loi dédiée à la bioéthique, on arrive à sortir d’une vision uniquement verticale des sujets de santé. Par exemple, c’est lorsque les sujets big data et génomique sont combinés qu’ils interpellent et engendrent de nouvelles perspectives et questionnements éthiques. Dans cette loi, il y a une petite musique transversale, qui est bienvenue. Pourtant n’y figurent pas des propositions importantes formulées dans l’avis 129 du CCNE… Sur certains sujets, je ne m’y retrouve en effet pas tout à fait. Commençons par la transplantation. Il y a en France un cadre bien défini, et des grandes valeurs, comme le principe du don gratuit. Et aussi des faits : en particulier, une baisse récente des greffes à partir des donneurs vivants. On aurait aimé avoir des propositions sur le statut de ces donneurs, pour lesquels le remboursement des frais médicaux engendrés par la démarche du don d’organe constitue une course d’obstacles. On pourrait imaginer une priorité pour eux en cas de besoin de greffe ultérieure. Sur ces sujets, il faudrait davantage écouter les associations de patients.