Scolariser son enfant handicapé, « une bataille permanente »
Les défis de l’école 2/5. Des parents d’élèves racontent les « années de galère » traversées pour permettre à leur enfant atteint de handicap d’aller à l’école. Un droit pourtant inscrit dans la loi depuis 2005.
AGATHE DAHYOT « On nous demande de remplir des dossiers ou de planifier les démarches importantes pour la scolarité de notre fille, trois mois, six mois, voire parfois trois ans à l’avance. Et il nous aura fallu attendre la fin du mois d’août pour être sûrs qu’elle pourra toujours bénéficier du taxi pour se rendre au lycée, qu’elle aura bien le même assistant de vie scolaire [AVS] afin de moins stresser en septembre, etc. » Ainsi va « le quotidien des parents d’élève en situation de handicap », raconte Didier de Abreu, parent d’une enfant atteinte d’une maladie orpheline qui entre en classe de 1re cette année. Comme d’autres parents, il décrit le « parcours du combattant » et la « bataille permanente » des familles qui souhaitent scolariser un enfant « différent » en milieu ordinaire. Depuis la loi du 11 février 2005 qui a posé le principe du droit à la scolarité pour tout jeune en situation de handicap, et celle de 2013 qui a consacré le terme d’« école inclusive », leurs parcours, coups de gueule et petites victoires pour faire respecter ce droit, révèlent les difficultés à mettre en musique cet idéal d’inclusion scolaire pleine et entière. Alors quand Jean-Michel Blanquer, ministre de l’éducation nationale, évoque lors de sa conférence de presse de rentrée du 27 août un « changement paradigmatique » dans l’accueil des élèves en situation de handicap, quand certaines des mesures qui entrent en vigueur ces jours-ci – résultat de la grande concertation sur l’inclusion du début d’année – visent justement à faciliter la vie des familles, ces dernières ont envie d’y croire. L’attente est en effet forte du côté des parents, échaudés par « des années et des années de galère » selon les mots de Delphine (qui a souhaité garder l’anonymat), mère d’un garçon autiste de 12 ans et enseignante dans la Drôme. Article réservé à nos abonnés Lire aussi L’« école inclusive » à l’épreuve de la classe Apprendre à « avoir du culot » En 2010, lorsqu’elle demande pour la première fois de scolariser son fils dans l’école près de chez elle, la directrice lui « a rapidement fait comprendre, sans même rencontrer [son] enfant, que ce ne serait pas possible sans AVS pour l’accompagner », se souvient-elle. Delphine a alors pris conscience qu’à chaque étape de la scolarité de son fils on poserait « des conditions » pour faire valoir son droit à l’école. Qu’elle ne serait « jamais tranquille ». Cette impression « vous radicalise d’emblée », sourit-elle. Depuis, elle a appris à « avoir du culot et à se mettre en colère lorsqu’il le faut ». Son fils rentre cette semaine en 5e « sans avoir redoublé ». Il fait partie des plus de 361 000 enfants en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire en 2019 (+ 23 500 par rapport à la rentrée 2018), contre quelque 134 000 avant la loi de 2005.