Dépendance : « On ne peut nier que les aidants sont pris dans des dilemmes profonds »
Cinq chercheurs contestent l’idée que les aidants d’un proche dépendant puissent faire le libre choix de se retirer du marché du travail.
« Evoquer sempiternellement le chiffre de 8,3 millions d’aidants en France ou prétendre que 90 % d’entre eux réalisent ce choix librement contribue plus à brouiller la réalité de l’aide qu’à sensibiliser l’opinion. » BENGT-GORAN CARLSSON / NordicPhotos / Photononstop Tribune. Comment entendre la parole et les besoins des aidantes et aidants de personnes en situation de handicap ou de personnes âgées en perte d’autonomie ? La question se pose aujourd’hui alors qu’une réforme des dispositifs publics de soutien à l’autonomie est annoncée. Au sein de notre laboratoire (LISE-CNRS, CNAM, Paris), nous avons achevé ce printemps une recherche sur les proches aidants et avons, entre autres, procédé à l’analyse de près de soixante entretiens approfondis auprès de personnes fortement investies dans l’aide à domicile d’un ou d’une proche. A ce titre, on ne peut que partager, au moins pour une petite part, le point de vue exprimé dans une tribune du Monde publiée le 2 septembre (« Il ne faut pas “envisager les aidants familiaux comme des corps exclusivement souffrants ou victimisés” », Le Monde du 2 septembre) : il est délicat de réduire la diversité de la situation des proches aidants à une plainte ou un enfermement. Article réservé à nos abonnés Lire aussi Dépendance : « Qu’on le veuille ou non, tous les Français sont ou seront un jour aidants » Nombre d’entre eux trouvent une satisfaction à contribuer concrètement au bien-être d’un proche entravé dans son corps et sa participation au monde. Cette interprétation rejoint celle mise en avant par Nancy Fraser dans son texte « After the family wage » dans la revue Political Theory (vol. 22, no 4, novembre 1994). La philosophe américaine y défendait le développement d’arrangements politiques et sociaux permettant à tout le monde de faire librement le choix d’une activité pleine de sens auprès d’un proche vulnérable, plutôt que de privilégier pour tous et tout le temps la présence sur le marché du travail. 3,90 ou 5,84 euros de l’heure Mais une telle inversion des valeurs ne se décrète pas, et donner à penser que les conditions d’un vrai choix sont réunies est fallacieux. Plus encore, évoquer sempiternellement le chiffre de 8,3 millions d’aidants en France ou prétendre que 90 % d’entre eux réalisent ce choix librement contribue plus à brouiller la réalité de l’aide qu’à sensibiliser l’opinion. Surtout quand ils cohabitent avec la personne aidée, sont en âge de travailler, de santé fragile, ou que leurs liens sociaux ont été emportés par le huis clos de l’aide en continu, les aidants sont pris dans des dilemmes profonds. Les aidants de personnes en situation de handicap pallient notamment la saturation des accueils collectifs et des services à domiciles. Les 3,90 ou 5,84 euros de l’heure payés au titre de la prestation de compensation du handicap (PCH), comme « dédommagement » aux aidants familiaux, ne sont pas reçus comme une rémunération réelle, mais comme une « contribution » peu déterminée. Les personnes savent que leur non-présence sur le marché du travail est un risque d’exclusion sociale, car les cotisations retraites sont minimales et l’assurance-chômage absente. La situation est moins lourde pour les aidants de personnes âgées, car l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) peut assurer smic et couverture sociale décente.