Dépendance : les aidants enfin mieux reconnus
11 millions de Français apportent au quotidien leur soutien à un proche dépendant ou malade. Un plan de mobilisation nationale devrait bientôt mieux prendre leurs difficultés en compte.
YASMINE GATEAU En France, 11 millions de personnes accompagnent un proche malade, en situation de handicap ou de dépendance, selon la dernière étude en la matière, celle de la fondation April/BVA réalisée en 2018. La Journée nationale des aidants, le 6 octobre, est l’occasion de faire le point sur ces individus qui assument plusieurs tâches au quotidien en apportant soin et soutien à un parent, conjoint, enfant ou voisin, en plus d’assumer leur travail, de vivre leur retraite, et même parfois de suivre leurs études. Ce chiffre colossal, en comparaison de la population française, cache de fortes disparités. « Il est impossible de dresser un portrait-robot de l’aidant, car il y a quasiment autant de profils que de personnes aidées », note Annie de Vivie, fondatrice du site spécialisé dans l’information aux seniors et aidants Agevillage.com. Parmi les aidants, 52 % occupent un emploi et 58 % sont des femmes. Autre enseignement : 57 % d’entre eux accompagnent au quotidien un proche dépendant en raison de la vieillesse. Des chiffres qui risquent d’augmenter dans les vingt prochaines années, puisque selon le rapport de Dominique Libault sur la Concertation grand âge et autonomie, publié en mars dernier, le nombre de personnes âgées en perte d’autonomie, percevant l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), devrait passer de 1 265 000 en 2015, à 1 582 000 en 2030 puis à 2 235 000 en 2050. Près de 500 000 jeunes – écoliers, collégiens, lycéens ou étudiants – apportent un soutien à un proche, s’occupant même parfois des soins médicaux Malgré tout, le rôle d’aidant ne doit pas être cantonné à l’image d’une épouse dévouée au côté son mari très âgé, ou d’une fille aînée à la retraite prenant en charge ses parents à leur entrée dans le quatrième âge. « Un aidant assiste, à titre non professionnel, une personne de son entourage qui est en perte d’autonomie et avec laquelle il a un lien affectif », explique Laure Vezin, psychologue spécialisée dans l’accompagnement des proches aidants à Paris. Fait méconnu : beaucoup de moins de 25 ans répondent à cette définition. 500 000 jeunes Français, même encore écoliers, apporteraient de l’aide à un proche malade ou handicapé au quotidien. Image Source / Photononstop Selon l’association nationale Jeunes aidants ensemble (JADE), ils seraient près de 500 000 à gérer le quotidien d’un proche. « Ils sont écoliers, collégiens, lycéens ou étudiants et apportent un soutien moral à leur proche malade. Ils gèrent les aspects de la vie quotidienne comme les courses ou l’aide aux devoirs de leur fratrie plus jeune. Ils s’occupent aussi des aspects médicaux et apportent parfois même des soins », précise Françoise Ellien, sa présidente. Des congés pour les salariés Cette réalité de terrain, la disparité des profils d’aidants, mais aussi leur rôle pivot lorsqu’une perte d’autonomie intervient, sont désormais mieux pris en compte par les pouvoirs publics. La loi d’adaptation de la société au vieillissement, entrée en vigueur en 2016, a notamment créé le statut de « proche aidant » afin de prendre en compte ceux qui entretiennent des liens étroits avec une personne âgée ou malade, sans forcément avoir de liens familiaux. Elle a aussi introduit une « aide au répit » (de l’ordre de 500 euros par an), créé des congés spécifiques pour les salariés qui ont besoin de cesser de travailler pendant une courte période… Un premier pas qui va dans le bon sens mais reste, pour l’heure, insuffisant. Lire aussi Comment adapter un logement au handicap Ces mesures sont complétées à l’échelon local par des opérateurs spécialisés. « Ce n’est que très récemment que la nécessité d’une prise en compte spécifique des aidants a émergé. Nous développons des dispositifs en leur direction, pour soulager leur quotidien », souligne Marie Bouchaud, directrice générale d’Autonomie Paris Saint-Jacques/Maison des aînés et des aidants Paris Centre. Car tous les professionnels et les études sont unanimes : au fil des années, les aidants deviennent de plus en plus vulnérables. « Beaucoup de personnes qui consacrent du temps à un proche dont la santé est fragile arrêtent de prendre soin d’elles. Elles oublient leur propre suivi médical et, petit à petit, l’isolement et l’épuisement s’installent, avec parfois des conséquences dramatiques », constate Anne-Marie Caire, ergothérapeute libérale à Paris. Les aidants disent être perdus dans leurs recherches, à cause de la multitude de dépliants accessibles à l’hôpital ou en mairie et de sites à consulter Mais s’ils commencent à être plus considérés, les aidants ne disposent pas tous des mêmes appuis. Car les multiples aides qui existent en France sont souvent méconnues et mal utilisées. Par ailleurs, elles évoluent avec le temps, et une personne qui a aidé l’un de ses parents devra se renseigner à nouveau si elle devient proche aidant de son conjoint quelques années plus tard. C’est un véritable point noir, car malgré un effort des pouvoirs publics et des associations pour favoriser l’accès à l’information, tous les aidants disent être perdus dans leurs recherches, à cause de la multitude de dépliants accessibles à l’hôpital ou en mairie et de sites à consulter. Pire : le développement de sigles et acronymes qui diffèrent parfois d’une région à une autre. En outre, selon le type de pathologie et le profil de l’aidé, les opérateurs ne sont pas les mêmes. « C’est toute la difficulté, car en France, pour une même situation de handicap, la personne va dépendre d’organismes et donc de financements différents (Maison départementale des personnes handicapées ou APA) selon son âge », se désole Camille Marin, ergothérapeute au Centre hospitalier Rives-de-Seine (Hauts-de-Seine). Un véritable « guichet unique » mériterait donc de voir le jour pour orienter tous les aidants touchés par la perte d’autonomie d’un proche. Faire durer l’autonomie Pour pallier ce manque, l’Association française des aidants propose, par exemple, des formations (en ligne ou à domicile) et a surtout développé des « cafés des aidants ». Il en existe aujourd’hui près de 210 en France. Ces lieux sont destinés aux proches qui doivent gérer une personne dépendante. « Dans ces cafés, lors de sessions d’1 heure 30 qui réunissent entre 10 et 12 personnes, chaque aidant peut échanger entre pairs sur son expérience personnelle autour d’une thématique, mais aussi profiter de conseils pratiques et être aiguillé vers des solutions dont il ignorait souvent l’existence », détaille Laure Vezin. Devant le succès de cette initiative, de nombreuses associations cherchent à se faire entendre pour que les pouvoirs publics lancent davantage d’actions en faveur des aidants. Pratique : Les aides fiscales dont les aidants peuvent bénéficier Le gouvernement va-t-il répondre à ces demandes ? Il semble en tout cas mesurer l’ampleur du problème. Pour preuve, entre 500 et 600 millions d’euros supplémentaires devraient être consacrés à la prise en charge de la dépendance dans le budget 2020 de la Sécurité sociale. Une partie de ces sommes pourrait être utilisée pour financer des actions en faveur des proches. Logique, car « en accompagnant un aidant, on permet à une personne dépendante de rester le plus longtemps possible à son domicile, et donc de vieillir mieux et plus sereinement », insiste Anna Schwarzkopf, directrice du centre communal de l’action sociale de la mairie de Courbevoie. Autre avantage, cette fois pour les finances publiques : une personne qui achève sa vie chez elle coûte infiniment moins cher qu’une autre qui part en maison de retraite ou en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Reste à savoir si le rôle central des aidants sera enfin reconnu à sa juste valeur. Un plan de mobilisation nationale en leur faveur devrait être présenté cet automne, avant une réforme sur le grand âge et l’autonomie, prévue pour la fin de l’année.