Nous devons « modifier nos normes de protection des données de santé »
Les chercheurs Henri-Corto Stoeklé et Guillaume Vogt plaident pour un débat sur la norme juridique française qui entrave l’exploitation commerciale des données, à rebours de la tendance internationale.
« En France, les données de santé peuvent avoir une valeur d’usage économique, sans nécessairement avoir une valeur d’échange. Ce n’est pas le cas de la tendance mondiale actuelle. » Katie Edwards/Ikon Images / Photononstop Tribune. Les Etats-Unis, et désormais la Chine, annoncent la tendance : les bases de données de santé seront des éléments stratégiques de l’économie mondiale du XXIe siècle. Qu’en est-il en France ? Dans notre pays, les bases de données de santé, ou entrepôt de données de santé (EDS), sont majoritairement publiques. Ceci signifie qu’elles servent des intérêts publics et non privés, et qu’elles sont financées et contrôlées directement par l’Etat, ou indirectement via des structures publiques qui constituent le Système national des données de santé (SNDS). Le SNDS regroupe le système national d’information interrégimes de l’assurance-maladie (Sniiram), le programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) dans les hôpitaux et autres établissements de santé, la base de données des causes médicales de décès (BCMD) ou d’autres données telles que celles relatives au handicap. Différents usages de ces données de santé sont possibles, mais sous le contrôle strict de l’Institut national des données de santé (INDS) et de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL). Selon le type d’études envisagées, différents comités peuvent être sollicités : le Comité d’expertise pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la Santé (Cerees), le Comité de protection des personnes (CPP) ou encore le Comité d’expertise sur l’intérêt public (CEIP). L’intervention de telles et telles structures dépend de l’usage exact des données qui est souhaité. Quoi qu’il en soit, différentes études, recherches et évaluations sont possibles, et même encouragées, à partir de ces données. Un manque d’interopérabilité Pourtant, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a souligné dans son avis du 28 mai certains points de blocage d’un usage optimal des données de santé. Plusieurs EDS français (AP-HP, OpenHealth) manquent d’interopérabilité entre eux ; l’usage d’Internet et des réseaux sociaux par les individus eux-mêmes produit des masses de données de santé dont la dispersion pose problème. C’est pourquoi le rapport sur l’intelligence artificielle du député (La République en marche) Cédric Villani (« Donner un sens à l’intelligence artificielle », mars 2018, voir lien PDF) ou le plan Ma santé 2022 annoncé par la ministre Agnès Buzyn préconisent la création d’un Health Data Hub (HDH) – un système de réutilisation de données déjà produites – comme réponse commune à ces blocages et cette dispersion. L’objectif est d’améliorer l’organisation des soins et de faire gagner du temps aux professionnels de santé, dans le respect de la loi Informatique et libertés (LIL) et du Règlement général de la protection des données (RGPD).