Jean-François Delfraissy : « Les usagers ont un droit sur leurs données de santé »
Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique, réagit aux principales conclusions de l’organisme qu’il préside quant à l’utilisation des « données massives » dans la santé.
Montre connectée pour mesurer l’activité physique, bandeau porté la nuit afin de suivre les cycles de sommeil, programme d’intelligence artificielle pour détecter sur un électroencéphalogramme d’infimes arythmies cardiaques… De très nombreuses innovations de santé utilisent et traitent informatiquement les données personnelles des citoyens. Dans son avis 130, rendu mercredi 29 mai, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) tente un état des lieux sur l’utilisation de ces « données massives » dans la santé, un exercice complexe « tant le sujet est extrêmement évolutif », a averti en introduction Pierre Delmas-Goyon, coauteur du rapport. « Ces données peuvent être utilisées à des fins de recherche, pour prodiguer des soins, mais aussi à des fins commerciales par des nouveaux acteurs du numérique sur un marché d’exploitation du bien-être. (…) Il s’agit de trouver un point d’équilibre, a-t-il poursuivi. On surfe entre deux écueils, se priver des innovations technologiques ou risquer de sacrifier des principes éthiques. » Retour sur les principales conclusions de l’avis 130 et les zones d’ombre qui persistent avec Jean-François Delfraissy, président du CCNE. Votre rapport souligne l’extrême rapidité des évolutions numériques dans la santé. Quel message cherchez-vous à faire passer ? Nous vivons une période de rupture dont on ne perçoit encore que le début. Pratiques médicales, relation entre médecin et patient, recherche, organisation des soins… Tout va être profondément modifié. Il est souvent reproché à la réflexion éthique d’arriver après coup. Il s’agit, ici, de sensibiliser tout autant le législateur que les citoyens. Sensibiliser le législateur, c’est expliquer que cette période de rupture ne peut être niée et qu’il ne faut pas tout rejeter en bloc. Nos concitoyens doivent, eux, être au courant de ces changements pour continuer à être maître de leur destin. Votre avis évoque l’encadrement nécessaire de la notion de consentement. Les usagers peuvent-ils vraiment garder la main ? Cela sera compliqué, certes, mais pour garder la main, il faut en premier lieu être au courant. A partir du moment où un individu utilise un service lié à sa santé, pas seulement en tant que malade mais comme simple usager, il entre, sans totalement sans apercevoir, dans la constitution d’une base de données. Nous venons de vivre une phase d’expansion extraordinaire, une multitude de services numériques se sont développés, en particulier en provenance des GAFA [Google, Apple, Facebook et Amazon]. Mais eux-mêmes se rendent bien comptent qu’ils ne pourront poursuivre sur cette lancée que s’ils génèrent l’adhésion et la confiance des consommateurs. Notre message aux usagers est simple : vous êtes consommateurs, vous avez donc un droit.