Tests génétiques en accès libre : « Ne cédons pas à une “évidence technologique” »
Permettre l’accès direct à ces tests remettrait en cause un principe fondamental de l’encadrement législatif de la génétique en France : la médiation par des professionnels qualifiés, estime un collectif de chercheurs dans une tribune au « Monde ».
Des tubes de collection de preuves ADN en Allemagne, le 17 janvier 2018. DPA / PHOTONONSTOP Tribune. Le projet de loi relatif à la bioéthique soumis au Parlement avait fait le choix de ne pas légiférer sur les tests génétiques vendus directement aux consommateurs. Des amendements déposés par des députés de la majorité proposent de revenir sur cette décision, pour autoriser les tests délivrant des indications d’origines géographiques ainsi que des calculs de distance génétique entre individus, improprement qualifiés de « tests génétiques généalogiques ». En France, le recours aux tests génétiques vendus directement au consommateur est interdit. Notre pays réserve, en effet, un statut exceptionnel à l’information génétique. Les tests ne peuvent être réalisés qu’à des fins médicales, scientifiques, ou dans le cadre d’enquêtes judiciaires, et requièrent dans toutes ces situations l’intermédiation par un professionnel dont les compétences sont validées. Article réservé à nos abonnés Lire aussi Jean François Delfraissy : « En matière de tests génétiques, interdire peut être contre-productif » Les raisons qui ont présidé à ces choix ont à voir avec les effets collectifs de cette information biologique très particulière. L’ADN est très stable dans le temps. On naît et on meurt peu ou prou avec le même ADN. Il est par ailleurs largement partagé entre personnes d’une même lignée biologique et entre membres d’une même population. L’ADN est ainsi un outil fort efficace pour qui cherche à tracer, sélectionner, discriminer ou assigner des individus à une identité prédéfinie. Les tests concernés par les amendements consistent à examiner un grand nombre de points sur le génome d’une personne et à comparer l’information ainsi obtenue avec celle des bases de données. Ces dernières comprennent les génomes des autres clients et ceux de personnes vivant partout dans le monde, collectés par les entreprises. Deux usages sont alors possibles. Le premier consiste à comparer l’ADN fourni par le client (qui peut ne pas être le sien) avec celui de tous les autres clients, pour identifier d’éventuels apparentés biologiques. L’analyse équivaut à un test de paternité étendu. Le second usage est très différent. Cette fois, l’ADN de l’individu est comparé, en utilisant des calculs statistiques, aux ADN d’un ensemble de personnes regroupées par ethnies ou zones géographiques. L’analyse délivrée fournit des indications de proximité génétique avec ces groupes. Leur qualité est dépendante des bases de données, des critères mobilisés pour catégoriser, qualifier et délimiter les groupes de comparaison et dépend aussi des algorithmes utilisés. Lire aussi Loi de bioéthique : les articles concernant la PMA modifiés à la marge en commission Ces précisions techniques sont importantes. Autoriser l’accès direct des consommateurs à ces tests, c’est remettre en cause un principe fondamental de l’encadrement législatif de la génétique en France : la médiation par des professionnels qualifiés. Ne cédons pas à la tentation de modifier précipitamment ce cadre, au nom d’une prétendue évidence technologique, soutenue par l’enthousiasme sincère de généalogistes mais aussi par des intérêts commerciaux bien compris.