Vivre aux côtés de ces malades au « cerveau cassé »
Ils s’appellent Hugo, Vincent et Antoine. Leur cerveau a été gravement atteint à la suite d’un accident. Mais ces jeunes hommes ont réalisé des progrès après des années de soutien. Une joie pour leurs mères, dont les avis divergent sur le débat provoqué par la mort de Vincent Lambert, le 11 juillet.
Vincent échange une balle de tennis avec sa mère Jeanine, dans un parc à Cébazat, près de Clermont-Ferrand, le 14 juillet. NABILA EL HADAD / HANS LUCAS POUR « M LE MAGAZINE DU MONDE » Aujourd’hui, Vincent Lambert est mort. Et Jeanine Zanatta roule une cigarette. Elle ne veut pas faire part tout de suite de ce qu’elle ressent à l’annonce de cette nouvelle d’ampleur nationale. Elle préfère, d’abord, fumer un mélange agréable de tabac doux et légèrement sucré, puis raconter que son fils, un autre Vincent, bien plus anonyme, a eu son accident de la route dans la nuit du 14 au 15 juillet 2012. Il était plombier, il venait de finir de construire sa maison, il avait 26 ans. C’était il y a sept ans, quasiment jour pour jour. C’est pour cela qu’aujourd’hui son histoire n’est pas facile à raconter. Elle se souvient que, quand elle l’a vu pour la première fois, après, allongé sur le lit des urgences du CHU de Clermont-Ferrand, les dégâts étaient imperceptibles de l’extérieur, son fils avait un visage magnifique, mais, à l’intérieur de sa tête, tout était devenu à la fois très vide et très compliqué. Pour le médecin, ce jour-là, le corps vivant de Vincent était même devenu une tombe, la tombe de son cerveau ébréché. En état de conscience minimale Après plusieurs examens, elle se souvient qu’un autre médecin lui a dit sans un sourire et avec une grande économie de mots : « Votre fils restera dans un pur état végétatif. » Elle se souvient qu’elle s’est sentie humiliée et angoissée, et qu’elle s’est entendue répondre : « Mais, moi, j’en ai rien à faire de ce que vous me dites. » Jeanine Zanatta a tenu parole, elle n’a jamais accepté cette situation. Vincent a mis trois ans pour lui rendre son premier sourire. « Un jour, on se promenait dans le jardin et mon ami a voulu faire le clown, il a pris un plot de chantier, vous savez les cônes orange et blanc, pour lui faire du bruit dans les oreilles. Vincent a sursauté et puis, après, il a éclaté de rire. C’était il y a quatre ans. Depuis, il rit beaucoup. Et depuis trois mois, aussi, il dit quelques mots. Comme “yaourt”. Il les aime pour le dessert. Et il aime quand sa grand-mère lui donne à manger, le soir. » Tout à l’heure, Jeanine Zanatta montera dans sa voiture, roulera jusqu’à la clinique des 6 Lacs, à Chamalières (Puy-de-Dôme), elle ira le coucher et le border. L’établissement a ouvert un service de confort de douze lits pour des patients en état de conscience minimale, dit « pauci-relationnel », ou cérébrolésés. Selon la loi Leonetti de 2005, l’avis est laissé au patient, ou à défaut à une personne de confiance, d’arrêter ou non les traitements médicaux. Ils sont environ 1 700 en France à poursuivre une vie différente. Des patients dont le corps n’est pas forcément blessé mais dont le cerveau, traumatisé, est très abîmé ; une activité cérébrale altérée qui les fait ressembler à des spationautes dérivant dans l’espace, ce qui fait aussi que leur destin est beaucoup plus tordu que celui des gens ordinaires.