Contergan-Geschädigte empören sich, dass die Ausgleichs-Stiftung zu zögerlich zahlt. Eine Reform könnte den Streit lösen.
Christiane Ortel kämpft um ihre Nachtruhe. Dass sie weiterhin gut schlafen kann, ohne Schmerzen zu haben und ohne sich zu verdrehen. Dass sie nachts aufstehen kann, ohne dass sie ihren Mann wecken muss. "Mein Bett erleichtert mir das alles", sagt die frühpensionierte Lehrerin. "Es nimmt mir Schmerzen und gibt mir Selbständigkeit." Und sie will, dass sich das auch jene klarmachen, die darüber entscheiden, ob sie Anspruch auf ihr Bett hat. Grundsätzlich hat Christiane Ortel ein Recht auf Hilfsmittel, die ihr das Leben mit ihrer schweren Behinderung erleichtern. Die 54-Jährige hat sehr kurze Arme, weil ihre Mutter während der Schwangerschaft das Schlafmittel Contergan nahm, durch das zwischen 1958 und 1962 Tausende Babys mit Fehlbildungen zur Welt kamen. Für den "Ausgleich körperlicher Schäden" wurde 1972 die Conterganstiftung gegründet, mit Mitteln des Bundes und der Firma Grünenthal, die das Medikament einst als Schlafmittel für Schwangere vermarktet hatte. Doch das Verhältnis zwischen der Stiftung und vielen Opfern ist gestört. Zahlreiche Klagen sind gegen die Stiftung anhängig, die nach Meinung der Geschädigten zu viele Anträge auf Hilfsleistungen ablehnt und zu intransparent agiert. "Seit Jahren wird über unsere Köpfe hinweg entschieden", sagt Andreas Meyer, Stiftungsratsmitglied und Vorsitzender des Bundes der Contergangeschädigten und Grünenthalopfer. "Wir Geschädigten sind nur noch Statisten." Dabei steigt der Bedarf der Opfer derzeit rapide. Wer sich seit Jahren mit den Füßen die Haare wäscht, Rollläden mit den Zähnen herunterlässt und für jeden Handgriff die Schultern mitbewegt, leidet unter den Folgen der Beanspruchung. Als ihre Rückenbeschwerden vor gut zwei Jahren schlimmer wurden, kaufte sich Christiane Ortel ein elektrisch verstellbares Boxspringbett mit dicker Federkernmatratze. Doch die Stiftung lehnte die Übernahme der Kosten in Höhe von rund 5000 Euro ab, das Bett sei reines "Wohnmobiliar". Ein teureres Pflegebett hingegen hätte sie bezahlt. "Aber ich will doch neben meinem Mann liegen, mit ihm bin ich seit 30 Jahren zusammen", sagt Ortel. Deshalb hat sie die Conterganstiftung verklagt - und gewonnen. Doch die Stiftung ist dagegen in Berufung gegangen, das kostet. "Uns befremdet es sehr, dass hier Geld nicht für die Betroffenen, sondern gegen die Betroffenen ausgegeben wird", sagt Andreas Meyer. "Es gibt keine unabhängige Kontrollinstanz und viel zu wenig Transparenz", beklagt der Anwalt Oliver Tolmein, der viele Geschädigte vertritt. Die Betroffenenvertreter im Stiftungsrat hätten "keine wirklichen Einflussmöglichkeiten". Schleierhaft ist den Geschädigten und ihrem Anwalt, weshalb die Stiftung - ihrer Ansicht nach - so sehr auf dem Geld sitzt, das sie für spezielle Bedürfnisse der 2700 noch lebenden Betroffenen ausgeben könnte, um ihnen ein selbständiges, möglichst schmerzfreies Leben zu ermöglichen. 30 Millionen Euro stehen dafür jedes Jahr zur Verfügung, doch zuletzt verteilte die Stiftung nicht mehr als 2,5 Millionen Euro pro Jahr. Weitere 1,3 Millionen habe sie zugesagt, das Geld sei von den Betroffenen aber nicht abgerufen worden, heißt es. Das nicht verwendete Geld fließt an den Bund zurück. Nur sehr wenige Anträge würden abgelehnt, sagt die Vorsitzende der Conterganstiftung, Marlene Rupprecht. Die Quote liegt rechnerisch bei 14 Prozent. Insgesamt gingen wenige Anträge ein, das liege wohl auch an dem hohen bürokratischen Aufwand. Deshalb begrüßt Rupprecht eine Änderung, für die sich Bundesfamilienministerin Manuela Schwesig (SPD) starkmacht. Demnach sollen Conterganopfer künftig keine Anträge mehr für spezielle Hilfsleistungen stellen, sondern - je nach Schwere ihrer Behinderung, die mit Schadenspunkten erfasst wird - eine Pauschale erhalten. "Es ist würdiger für alle, wenn die Betroffenen selbst entscheiden können, wie sie das Geld ausgeben", sagt Rupprecht. Auch einige Betroffene sind für diese Neuregelung. Nun muss die Sache durch den Bundestag. Ob und wann die Koalitionsfraktionen die Einzelfallprüfungen tatsächlich abschaffen, ist noch nicht klar. Die Grünen unterstützen eine Reform, Berichterstatterin Corinna Rüffer wirbt zudem dafür, die Betroffenen so gut es geht einzubinden. Heikel ist die Frage, nach welcher Formel das Geld pauschal ausgezahlt werden könnte. Auch da gibt es Kritik: "Pauschalen werden zu empfindlichen Kürzungen für jene Geschädigten führen, die nicht so viele Schadenspunkte, aber trotzdem hohen Hilfsbedarf haben", warnt Meyer.