백반증 환자 들 이 백반 부위 를 감추 기 위해 사용 하 는 착색제 로 대한 백반증 협회 에서 판매 하 는 DHA 용액 이 라는 것 이 있 습니다 . 가격 도 무난 하 고 효과 도 괜찮 다고 해요 . 그런데 얼마 전 누군가 의 고발 로 DHA 용액 을 개발 하 신 창원 화이트 피부과 김태흥 원장 님 께서 세무 조사 를 받 으셨다고 합니다 . 그리고 DHA 용액 제조 및 판매 가 중단 됨 에 따라 많 은 환우 들 이 불편 해 하 고 있 습니다 . 아마도 DHA 용액 이 판매 금지 되 면 이익 이 발생 하 는 업체 에서 고발 한 게 아닌가 추측 을 하 고 있 습니다 . 백반증 환우 들 을 위해 애쓰 시 는 분 인데 , 힘 을 모아 청원 운동 에 동참 하 시 는 건 어떨까 요 ? 동참 방법 : 김태흥 원장 ( derkim @ hanmail . net ) 앞 으로 이메일 송부 * 보내 실 때 이름 , 생년월일 , 주소지 ( 동단 위 까지 ) , 응원 메시지 ( 1 ~ 2 줄 정도 이상 ) 백반증 협회 DHA 용액 건 에 대한 식 약 처 및 세무서 - 국세청 조사 에 대한 탄원서 에 동참 해 주 시 길 부탁드립니다 . 내용 은 아래 의 글 을 참고 해 주 시 고 , 제게 메일 을 보내 주 시 면 , 취합 하 여 백반증 학회 탄원서 를 보낼 따 같이 보내 겠 습니다 . 대한 피부과 학회 , 대한 피부과 의 사회 에서 동참 하 기 로 하 였 습니다 . 감사 합니다 . 보내 실 곳 : 김태흥 원장 . derkim @ hanmail . net 보내 실 때 이름 , 생년월일 , 주소지 ( 동 까지 . . 예 : 서울시 종로구 혜화동 ) , 다움 카페 소속 . 응원 메시지 ( 한두 줄 정도 혹은 이상 . 예전 글 복사 해서 보내 셔도 됩니다 . ) 이렇게 보내 시 면 모두 출력 하 여 식 약 처 와 국세청 모두 에 보내 겠 습니다 . 현재 몇 달 이 지났 는데 , 어찌 된 일 인지 처리 도 않 고 그렇 다고 폐기 도 않 은 상태 에서 들 고 만 있 다 합니다 . 제 경우 세금 은 내면 그만 입니다만 . . 협회 장 님 이 조금 번거로운 일 이 더 많 습니다 . DHA 용액 재개 는 현재 2 개 업체 에 참여 가능 성 을 타진 하 고 있 습니다 . 비교 적 간단 하 게 제품 제조 신고 를 할 수 있 는 방법 도 있 다 하 니 , 어떻게 든 비슷 한 수준 의 제품 을 적 은 부담 으로 공급 할 수 있 는 방법 을 찾 아 보 겠 습니다 . 이 부분 은 한 승경 원장 님 께서 업체 한 곳 을 소개 해 주 셨 고 , 어제 심포 지움 에 참여 하 신 한 회원 님 도 친구 분 을 소개 해 주 시 겠 다고 하 셨 습니다 . 너무 늦 지 않 게 . . 비교 적 저렴 한 가격 으로 회사 에 제품 생산 의뢰 를 하 여 일체 의 문제 가 없 는 제품 을 공급 할 수 있 도록 노력 해 보 겠 습니다 . 단 , 원가 를 최대한 낮출 수 있 는 방법 도 같이 알 아 보 겠 습니다 . = = = = = = = = = = ========================= 탄 원 서대 백학 : 2016 - 수신 : 식품 의약품 안전 처장 , 국세 청장 발신 : 대한 백반증 학회 장 및 환우 일동 참조 : 식 약 처 위해 사범 중앙수 사단 박정규 수사관 창원 세무서 조사 과 조사 2 팀 강선미 조사 관제 목 : 대한 백반증 협회 의 DHA 용액 무 단조 제 및 판매 에 대한 선처 백반증 ( vitiligo ) 은 피부 멜라닌 세포 가 파괴 되 면서 보 기 싫 은 흰 반점 이 몸 여기저기 에 생기 는 난치성 자 가 면역 질환 입니다 . 단파장 자외선 치료 , 엑 시머 레이저 및 면역 억제제 로 치료 하 지만 , 치료 효과 가 적 고 스트레스 에 쉽 게 악화 됩니다 . 백반증 은 난치성 이 라 수년 - 수십 년 이상 의 장기 치료 에 도 효과 가 적 은 분 들 이 많 고 , 본인 과 가족 모두 고통 속 에 살아가 고 있 습니다 . 노 출부 에 백반증 이 생기 면 환우 들 은 대인 활동 에 심한 장애 를 겪 습니다 . 치료 하 느라 학업 및 회사 생활 이 힘들 어 지 고 , 그 스트레스 가 백반증 에 다시 악영향 을 주 는 악화 사이클 을 밟 습니다 . 오랜 기간 백반증 을 앓 은 환우 들 은 가난 하 고 힘 이 없 다 보 니 , 일부 는 극단 적 인 선택 을 하 기 도 하 며 1 ) 2 ) , 사회 활동 을 포기 하 거나 삶 이 망가진 채 낙담 속 에 살아가 는 환우 들 이 수십만 명 을 넘어가 는 실정 입니다 . 3 ) 21 개 대학 병원 피부과 및 의료 기관 에서 1300 여 명 의 환자 를 대상 으로 실시 한 대한 백반증 학회 공동 연구 에서 도 환자 들 은 삶 의 질 이 많이 저하 되 어 있 었 고 , 심한 스트레스 및 좌절감 을 받 고 있 었 습니다 . 다행히 백반증 에 대한 적극 적 인 홍보 와 노 출부 엑 시머 레이저 치료 건강 보험 급여 등 의 정책 으로 피부과 치료 를 받 는 환자 들 도 최근 에 는 늘 고 있 습니 만 4 ) , 지금 도 검색 사이트 에서 ‘ 백반증 ’ 을 치 면 수많 은 한의원 및 사이비 업자 들 의 내용 이 뜹니다 ( 한의원 의 경우 좋 은 곳 들 이 많 겠 지만 , 인터넷 광고 를 하 는 많 은 한의원 들 이 효과 도 없 는 약 / 치료 에 수백 - 수천만 원 의 치료비 를 받 는 부적절 한 경우 도 많 습니다 . ). 그 외 입증 되 지 않 은 수많 은 민간 요법 을 따르 다가 피해 를 입 는 경우 도 너무나 많 습니다 . 5 ) 이런 현실 에서 환우 들 이 중심 이 된 백반증 카페 들 이 올바른 치료법 을 공유 하 고 , 병변 부위 를 잘 가려서 생활 스트레스 를 줄이 려는 노력 을 하 고 있 는 점 은 다행 한 일 입니다 . 그 중 ‘ 대한 백반증 협회 ’ 는 대한 피부과 학회 산하 학회 인 ‘ 대한 백반증 학회 ’ 6 ) 와 함께 보다 공식 적 인 의견 을 모으 는 환우 회 이 며 ( 실명 사용 ) , 다음 카페 , ‘ 백반증 을 이기 자 ’ 는 비 공식 적 인 성향 이 강한 환우 회 입니다 ( 필명 사용 ) . 환우 카페 에서 가장 널리 사용 되 는 ‘ 백반증 을 가리 는 법 ’ 에서 DHA 용액 7 ) 은 가장 중요 한 역할 을 하 고 있 습니다 . DHA 나 덜 익 은 호두 열매 를 사용 한 호두 액 등 을 사용 하 여 기본 적 인 색상 을 낸 후 특수 메이크업 으로 보완 하 면 , 환우 들 은 편하 게 친구 나 고객 들 을 대할 수 있 어 , 대인 업무 및 생활 의 스트레스 를 현저히 줄일 수 있 습니다 . DHA 용액 을 사용 하 여 백반증 을 가리 는 방법 은 미국 피부과 학회지 에 2002 년 발표 된 것 8 ) 에 근거 하 여 현 대한 백반증 학회 장 이 자 개원 의 인 김태흥 원장 이 교수 시절 백반증 환우 들 에게 의약 분업 관련 설문 응답 감사 품 으로 제공 한 적 이 있 습니다 . 이후 환우 들 의 강력 한 필요 및 요구 에 조금 씩 드린 적 이 있 고 , 몇 년 후 에 는 일반 업체 들 이 제품 을 만들 어 판매 하 기 시작 하 였 습니다 . 그러나 , 제품 의 가격 이 3 cc 에 3 만 원 을 넘 어서 , 면적 이 넓 은 환우 들 에게 큰 부담 이 되 었 기 에 , 5 % 용액 이 30 cc 에 8 천 원 인 백반증 협회 의 용액 은 환우 들 이 편하 게 기대 는 보조제 로 사용 되 었 습니다 . 이런 부분 은 오랜 투병 으로 인해 사회 경제 적 으로 아주 힘든 환우 회장 의 입장 에서 , 주위 환우 들 을 돕 고 환우 회 에 도 도움 이 되 도록 하 고 픈 마음 이 인지상정 으로 생길 수 밖 에 없 었 다는 점 도 잘 이해 해 주 시 길 부탁드립니다 . DHA 용액 건 은 처음 에 는 유사 제품 이 전혀 ! 없 어 환우 들 에게 도움 을 드리 고자 하 는 선 한 의도 로 시작 한 일 이 었 습니다 . 이후 등장 한 시판 용액 들 은 가격 이 너무 비싸 생활 이 어려운 환우 들 의 요구 를 무시 하 기 어려웠 습니다 . 그러 다 보 니 , 기존 제품 이 등장 하 였음에도 용액 을 계속 공급 한 것 이 심각 한 문제 가 될 수 있 음 을 몰랐 던 점 에 대해서 당사자 는 깊이 반성 하 고 있 습니다 . 환우 회장 은 백반증 환우 들 과 공익 활동 인 환우 회 업무 를 위해 나선 선 한 의도 일지라도 , 또 백반증 협회 라는 소규모 모임 에서 회원 들 끼리 자생 적 으로 만든 동호회 형식 의 용액 일지라도 , 세무 및 보건 당국 의 입장 에서 는 엄정 한 불법행위 였음을 뼈저리 게 느끼 고 , 당국 의 지적 후 즉시 용액 공급 을 중단 하 였 습니다 . 백반증 협회 ( 환우 협회 ) 가 처음 시작 할 당시 힘 없 고 가난 한 환우 단체 가 자립 하 기 엔 어려움 이 많 았 기 에 , 협회 개설 초기 에 백반증 학회 의 없 는 예산 ( 대한 피부과 학회 의 산하 학회 지원금 으로 나온 . .) 300 만 원 을 보조 하 기 도 하 였 습니다 . 또한 용액 수익금 역시 백반증 협회 의 공익 활동 에 맞춰 전국 모임 , 환우 와 가족 들 을 위한 백반증 심포 지움 , 지역 모임 등 을 지원 하 는 데 사용 하 였 습니다 . 불법 사항 을 지적 받 은 백반증 협회 장 은 깊이 잘못 을 느끼 고 있 습니다 . 그러나 그 잘못 이 개인 의 이득 을 위한 것 이 아니 었 고 , 실제 많 은 환우 들 이 큰 위안 과 도움 을 받 았 다는 점 , 처음 시작 할 당시 에 기존 제품 이 존재 하 지 않 았 다는 점 등 을 감안 하 시 고 , 사회 의 그늘 에 있 는 약한 자 들 을 돕 고자 한 선 한 의도 를 잘 이해 해 주 시 기 를 간곡히 부탁 드립니다 . 백반증 협회 회원 일동 , 다음 카페 백반증 이겨 내 자 회원 일동 , 2016 - 11 - 27 백 반증 환우 와 가족 을 위한 심포 지움 참가자 일동 . = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = ========================= 1 ) 남양주 서 백반증 환자 , 차량 에 불붙여 자살 . CBS 노컷뉴스 2010 년 11 월 16 일 2 ) 백반증 30 대 , " 취업 안 돼 " 연탄 자살 . 안타까운 죽음 . 세계일보 2013 년 10 월 30 일 . 3 ) Preval ‎ ence of Vitiligo and Associated Comorbidities in Korea . Yonsei Med J 56 ( 3 ) : 719 - 725 , 2015 4 ) 백반증 환자 매년 증가 … 年 평균 3 . 29 %↑. 건보 공단 , 진료비 지급 자료 분석 … " 청소년 · 노년층 급 증세 ". 데일리 메디 2014 년 06 월 22 일 . 5 ) 얼룩덜룩 백반증 ‘ 묻 지 마 처방 ’ 조심 … 완치 어려운 만큼 검증 안 된 민간 요법 난무 . 국민 일보 2004 년 12 월 14 일 6 ) 대한 백반증 학회 는 대한 피부과 학회 에 소속 된 분과 학회 의 하나 로 백반증 의 연구 및 진료 에 참여 하 는 피부과 학회 정회원 ( 피부과 전문의 ) 들 이 회원 으로 참여 하 고 있 습니다 . 저희 학회 는 매년 4 월 에 ‘ 백반증 학회 학술 대회 ’ 를 개최 하 여 백반증 에 대한 최신 지견 , 임상 경험 및 연구 결과 를 발표 · 토론 하 고 있 고 , 2006 년 부터 환우 협회 인 대한 백반증 협회 와 함께 매년 11 월 에 ‘ 백반증 환우 와 가족 을 위한 공개 강좌 ‘ 를 실시 하 여 백반증 의 진단 , 치료 및 관리 에 실질 적 도움 이 되 는 소통 의 장 을 마련 하 고 있 습니다 . 2011 년 서울 에서 열린 제 22 차 World Congress of Dermatology 에서 는 ancillary meeting 을 주최 하 여 세계 적 인 백반증 석학 들 과 함께 백반증 의 진단 , 치료 및 경과 에 대해 논의 하 였 고 , 올 4 월 에 는 일본 , 대만 , 중국 의 백반증 연구 진 들 과 함께 동아시아 백반증 학회 ( East Asian Vitilito Association ; EAVA ) 를 결성 하 여 백반증 연구 의 세계 화 에 도 앞장서 고 있 습니다 . 7 ) 사탕수수 추출물 인 dihydroxyacetone 성분 을 사용 한 용액 입니다 . 햇빛 없이 피부색 을 입히 는 태 닝 액 의 원료 로 적절 한 농도 를 사용 하 면 3 - 5 일 간 지속 되 는 색 을 덧입히 는 제제 입니다 . 8 ) Suga Y , Ikejima A , Matsuba S , Ogawa H . Medical pearl : DHA application for camouflaging segmental vitiligo and piebald lesions . J Am Acad Dermatol . 2002 Sep ; 47 ( 3 ) : 436 - 8 공유 하 기 글 요소