[ 한겨레 ] 조기 발견 부터 교육 정보 까지 학부모 들 도움 받 을 곳 없 어 자녀 의 교육 매니저 를 자처 하 는 학부모 가 많 다 . 자기 주도 적 학습 이 어려운 장애 학생 을 자녀 로 둔 학부모 들 은 교육 매니저 로서 의 구실 이 필수 적 이 다 . 그러나 장애 가 있 는 자녀 를 교육 하 는 데 필요 한 정보 를 제공 하 는 곳 이 없 어 학부모 가 어려움 을 겪 고 있 다 . 지체 장애 나 청각 , 시각 장애 등 과 는 달리 겉 으로 는 알 수 없 는 지적 장애 는 학부모 들 이 장애 를 발견 하 는 것 부터 어려움 을 겪 는다 . 고교 1 학년 에 다니 는 지적 장애 자녀 를 둔 정영란 ( 47 ) 씨 는 “ 어릴 적 에 장애 가 의심 됐 지만 어디 의 도움 을 얻 어야 하 는지 알 수 없 어 머뭇거리 다 6 살 에 야 장애 를 확인 했 다 ” 며 “ 조금 만 더 일찍 발견 했 으면 아들 의 건강 이 더 좋 아 질 수 도 있 었 는데 하 는 생각 이 들 면 안타깝 다 ” 고 말 했 다 . 장애 유형 이나 등급 을 결정 하 는 일 도 전문의 의 개인 소견 에 따라 천차만별 이 어서 학부모 가 자녀 의 장애 상태 를 정확히 이해 하 는 데 걸림돌 이 된다 . 서울 의 한 고교 에서 일 하 는 특수 교사 는 “ 지적 장애 1 급 이 3 급 보다 더 양호 할 때 가 있 고 발달 장애 로 장애 인 등록 을 한 학생 도 가르쳐 보 면 지적 장애 로 판가름 이 날 때 도 많 다 ” 며 “ 학생 들 이 장애 인 등록 을 할 때 받 은 장애 유형 과 장애 등급 을 교사 들 은 거의 신뢰 하 지 않 는다 ” 고 말 했 다 . 현재 장애 인 등록 은 개별 동사무소 에서 이뤄지며 동사무소 에서 지정 한 병원 에 가 서 받 은 진단 이 곧 장애 유형 과 장애 등급 을 결정 한다 . 장애 유형 과 등급 을 결정 하 는 통일 된 기준 이 없 는 것 이 다 . 공신력 있 는 교육 정보 가 없 다 보 니 학부모 들 은 입소문 에 휘둘린다 . 언어 치료 , 미술 치료 , 심리치료 등 다양 한 치료 의 효과 에 대한 맹신 이 일 면서 부모 들 은 엄청난 사교육비 를 감당 한다 . 중학교 1 학년 지적 장애 자녀 를 둔 최아 무개 ( 38 ) 씨 는 미술 치료 개인 교습 에 60 만 원 , 언어 치료 를 위한 병원 비로 54 만 원 을 매달 지출 한다 . 2004 년 장애 인 교육 권 연대 가 장애 학생 부모 209 명 을 대상 으로 한 조사 를 보 면 84 % 가 장애 로 인한 사교육 을 받 았 으며 취학전 장애 아동 을 둔 학부모 의 50 % 가 월 평균 50 만 원 의 사교육비 를 지출 하 고 있 었 다 . 초교 4 학년 지적 장애 자녀 를 둔 김윤명 ( 42 ) 씨 는 “ 장애 자녀 를 두 고 있 다고 해서 어느 순간 에 비 장애 부모 가 장애 자녀 를 교육 하 는 데 필요 한 정보 를 깨칠 수 는 없 다 ” 며 “ 어떻게 하 면 장애 자녀 를 잘 키울 수 있 는지 체계 적 으로 교육 받 을 수 있 는 기회 가 있 었 으면 좋 겠 다 ” 고 말 했 다 . 윤종 술 전국 장애 인 교육 권 연대 공동 대표 는 “ 장애 자녀 를 둔 학부모 에게 필요 한 의료 , 치료 , 교육 , 보육 에 대한 정보 를 제공 하 는 시스템 에 전혀 마련 돼 있 지 않 다 ” 며 “ 장애 인 등 에 대한 특수 교육법 에 나온 특수 교육 지원 센터 가 원해 그 일 을 맡 도록 돼 있 지만 정부 의 최근 정책 들 로 는 인력 충원 과 예산 확보 가 어려운 실정 ” 이 라고 말 했 다 . 전국 장애 인 교육 권 연대 는 장애 자녀 를 둔 부모 에 대한 교육 , 양육 지원 , 치료 지원 등 에 대한 내용 을 담 은 장애 가족 지원 제도 를 추진 하 고 있 다 . 진명 선 기자 세상 을 보 는 정직 한 눈 < 한겨레 > [ 한겨레 신문 구독 | 한겨레 21 구독 ] ⓒ 한겨레 신문사 , 무단 전재 및 재 배포 금지 < 한겨레 는 한국 온라인 신문협회 ( www . kona . or . kr ) 의 디지털 뉴스 이용 규칙 에 따른 저작 권 을 행사 합니다 . >