배우 윤유선 , 뮤 코지 방증 희소 병 아동 돕 는다 … 희망 TV SBS 내레이션 참여 ■ 22 ~ 23 일 방영 되 는 특집 방송 < 희망 TV SBS > 에서 내레이션 참여 ■ 희소 병인 ‘ 제 2 형 뮤 코지 방증 ’ 으로 투병 생활 중 인 6 세 아동 윤서 사연 듣 고 참여 결심 ■ 각종 부작용 과 합병증 으로 15 세 넘기 기 힘들 어 … 윤유선 , 시한부 질환 에 도 절망 대신 희망 찾 는 윤서 가족 에게 응원 전해 배우 윤유선 과 밀알 복지 재단 ( 이사장 홍정길 ) 이 희소 병 을 앓 는 아동 을 만나 희망 의 메시지 를 전했 다 . 22 ~ 23 일 양일 간 방영 되 는 희망 TV SBS 에서 는 ‘ 제 2 형 뮤 코지 방증 ’ 이 라는 희소 병 을 앓 는 6 세 아동 윤서 의 이야기 가 소개 된다 . 내레이션 을 맡 은 윤유선 은 윤서 를 향한 도움 의 손길 을 호소 했 다 . ‘ 제 2 형 뮤 코지 방증 ’ 은 국내 환자 수 가 30 명 이내 로 보고 된 희소 난치병 으로 , 몸 속 노폐물 을 분해 하 는 리소좀 ( lysosome ) 의 기능 이 원활 하 지 못해 온 몸 에 독성 물질 이 쌓이 는 질환 이 다 . 환자 대부분 이 15 살 이 채 되 기 도 전 에 사망 한 것 으로 알려져 있 다 . 윤서 는 돌 이 막 지났 을 무렵 제 2 형 뮤 코지 방증 을 판정 받 았 다 . 이후 심장 과 치아 등 에 문제 가 생겼 고 현재 는 호흡 마저 힘겹 게 내쉬 고 있 는 상황 이 다 . 뚜렷 한 치료법 조차 없 는 상황 에 윤서 의 부모 는 외국 논문 과 자료 를 찾아보 며 어렵 게 투병 생활 을 이 어 가 고 있 다 내레이션 녹음 현장 에서 윤유선 은 “ 밀알 복지 재단 으로부터 윤서 의 상황 을 전해 듣 고 내레이션 참여 를 결심 하 게 됐 다 ” 며 “ 윤서 네 가족 은 쉽 지 않 은 상황 임 에 도 좌절 하 기 보다 는 다른 환 아들 을 위해 정보 를 공유 하 는 등 하루하루 를 가치 있 게 살아가 고 있 다 . 이 가족 들 이 희망 을 이 어 갈 수 있 도록 많 은 시청 자 분 들 이 따뜻 한 나눔 의 손길 을 전해 주 시 면 좋 겠 다 ” 고 말 했 다 . 한편 1993 년 장애인 의 사회 통합 을 목표 로 설립 된 밀알 복지 재단 은 장애 아동 의료비 지원 사업 을 비롯 해 장애 인 특수 학교 , 장애 인 직업 재활 시설 , 장애 인 공동생활 시설 등 장애인 의 생애 주기 별 맞춤 형 복지 사업 을 운영 하 고 있 는 단체 다 . 국내 50 개 운영 시설 을 통해 장애 인 뿐 아니 라 노인 과 아동 , 지역 사회 를 위한 다양 한 복지 사업 을 실시 하 고 있 으며 , 해외 17 개국 에서 도 아동 보육 , 보건 의료 , 긴급 구호 등 국제 개발 협력 사업 을 수행 하 고 있 다 . 밀알 복지 재단 은 1993 년 설립 되 어 장애 인 , 노인 , 지역 사회 등 을 위한 50 개 운영 시설 과 8 개 지부 를 운영 하 고 있 으며 해외 17 개국 에서 아동 보육 , 보건 의료 , 긴급 구호 등 국제 개발 협력 사업 을 수행 하 고 있 습니다 . 2009 년 , 2014 년 에 는 삼 일 투명 경영 대상 에서 각각 ‘ 장애 인 부문 대상 ’, ‘ 종합 대상 ’ 을 수상 해 투명 성 을 , 2018 년 에 는 서울시 복지 상 장애 인권 분야 우수 상 을 수상 하 며 전문 성 을 인정받 았 으며 2015 년 에 는 유엔 경제 사회 이사회 ( UN ECOSOC ) 로부터 ‘ 특별 협의 적 지위 ’ 를 획득 하 며 글로벌 NPO 로서 지위 와 위상 을 갖추 었 습니다 . 희소 병 환 아 에게 희망 전 한 배우 윤유선 희소 병 뮤 코지 방증 앓 는 6 세 아동 윤서