발바닥 , 기억 에 기록 을 더 하 다 ( 9 ) 발행일 : 2016 . 6 . 17 ( 금 ) 발행 : 장애 와 인권 발바닥 행동 전편 은 발바닥 행동 홈페이지 에서 볼 수 있 습니다 . 이번 주 는 많이 늦 었 습니다 . 기다리 셨 죠 ? 죄송 합니다 . ^^ 2005 년 전국 장애 인 조건부 시설 조사 : 마땅히 사람 이 살 아야 할 곳 은 어디 인가 ? 사 변사 의 첫 번 째 활동 , 전국 의 장애 인 시설 인권 상황 실태 조사 우리 는 장애 우연 구소 를 그만둔다고 하 면서 도 , 시설 인권 과 탈 시설 에 열 을 올리 고 있 었 으므로 무언가 활동 할 ‘ 꺼리 ’ 가 필요 했 다 . 그 와중 에 국가인권위원회 에서 장애 인 생활 시설 관련 연구 용역 사업 을 공모 한다는 것 을 알 게 되 었 다 . 우리 는 장애 우연 구소 를 연구 수행 기관 으로 하 고 , 실질 적 으로 는 가 그 역할 을 하 기 로 장애 우연 구소 측 에 양해 를 구했 다 . 연구 책임자 로 는 에 바다 투쟁 으로 고생 하 신 한 신대 학교 남구현 교수 에게 부탁 했 다 . 지금 은 고인 이 된 임성 만 전 한국 장애 인 복지 시설 협회 회장 을 비롯 하 여 총 14 명 을 연구자 로 구성 했 다 . 무슨 연구 사업 에 이리 도 연구자 가 많 냐고 우려 하 는 목소리 가 있 었 지만 , 앞 으로 탈 시설 투쟁 을 함께 만들 어 갈 이 들 을 이번 기회 로 단단 하 고 끈끈 하 게 묶 어 내 고 싶 었 다 . 그리고 연구 보조원 도 두 지 않 았 다 . 모두 다 같이 시설 조사 를 나가 서 다 같이 그만큼 의 역할 을 할 것 이 기 때문 에 경력 과 나이 로 차등 을 두 는 방식 을 반대 했 다 . 참여 한 14 명 모두 가 연구원 자격 이 었 다 . 사 변사 의 첫 활동 으로 2005 년 7 월 부터 라는 연구 가 시작 됐 다 . 우리 는 제한 된 연구비 와 6 개월 의 짧 은 연구 기간 임 에 도 욕심 이 났 다 . 욕심 이 항상 과로 를 불러 왔 다 . 연구 기간 은 6 개월 이 었 지만 , 국가 인권 위원회 와 서류 절차 가 마무리 되 는데 한 달 이 걸렸 고 , 조사 이후 보고서 제출 시한 을 염두 에 두 니 실제 조사 는 두 달 안 에 이뤄져야 했 다 . 22 개 시설 을 8 주 동안 조사 하 려고 보 니 일 주일 에 전국 의 2 - 3 군데 의 시설 을 가 야 했 고 , 새벽 에 출발 해 하루 종일 면대 면 조사 를 마치 고 , 조사원 들 과 의 평가 회 까지 마치 면 한 밤중 이 되 어 버렸 다 . 그래도 평가 회 를 꼭 진행 했 다 . 참여 한 조사원 은 225 명 이 었 는데 , 이 들 또한 가까운 미래 에 탈 시설 운동 의 동지 들 이 될 터 였 다 . 과 로 도 잊 은 채 2005 년 의 6 개월 은 가열차 게 흘러갔 다 . [ 사진 설명 : 전남 의 한 시설 에 조사 를 마치 고 나오 면서 찍 은 사진 . 왼쪽 에서부터 임소연 , 김주현 , 김정하 , 앞 박숙경 , 뒤 김명연 , 남구현 . 언제나 유쾌 하 게 큰 방향 성 을 제시 한 남구현 교수 , 탈 시설 의 법률 적 근거 를 만들 어 준 김명연 교수 , 지금 의 자립생활 센터 의 소장 으로 활동 중 인 김주현 연구원 , 이 들 은 발바닥 의 소중 한 동지 들 이 다 . ] 쟤 네 들 은 말 도 못하 는 데 만나 서 뭐 하 게 요 ? 우리 는 시설 조사 의 핵심 은 거기 사 는 사람 들 , 즉 거 주인 을 직접 만나 는 것 이 며 그 만남 은 1 : 1 로 이뤄져야 한다고 기획 했 다 . 그 전 에 이뤄진 시설 조사 라는 것 은 행정 감독 기관 이 실시 하 는 행정 감독 과 평가 가 전부 였 는데 , 시설 거 주인 을 만나 지 않 고 시설 운영 자 와 직원 들 만 만났 다 . 우리 는 시설 조사 에서 당사자 를 배제 하 는 지금 까지 의 풍토 에 일침 을 가하 고 싶 었 다 . 십 여 년 이 지난 지금 은 시설 조사 에서 당사자 를 만나 는 것 이 당연 하 게 기획 되 지만 , 그 당시 만 해도 당사자 를 만나 는 것 에 대해 불 필요 하 다고 생각 했 다 . 우리 의 연구 계획 을 보 고 심사 위원 들 이 가능 하 겠 냐며 우려 를 표했 다 . 조사 를 나가 니 원장 들 은 우리 에게 ‘ 쟤 네 들 이 뭘 안다고 만나 요 ? , 쟤 네 들 은 말길 을 알아듣 지 못해요 , 말 못 해요 , 거짓말 을 잘 해요 , 질문지 를 내 가 먼저 볼게요 , 담당 하 는 직원 들 이 대답 하 면 되 겠 네 , 쟤 네 들 이 하 는 말 은 믿 을 수 없 는 말 들 뿐 이 예요 . ’ 라며 현실 도 모르 고 시설 에 왔 느냐고 우리 를 비웃 었 다 . 누구 도 질문 하 지 않 았 던 것 들 에 대하 여 입 을 열 다 그러나 거주 인 들 을 면대 면 으로 만난 것 이 우리 조사 의 꽃 이 었 다 . 거 주인 들 이 해 주 는 이야기 , 단어 하나 , 눈빛 과 행동 하나하나 가 너무나 절절 하 고 절실 했 다 . 그 들 의 거침없 고 주 옥 같 은 언어 를 통해 사람 이 시설 에 들어가 산다는 것 이 어떤 것 인지 확인 할 수 있 었 다 . 그리고 그 들 의 언어 가 우리 보고서 에 담겨 세상 에 알릴 수 있 다는 것 이 너무 다행 이 었 다 . 거주 인 중 에 의사 표현 이 힘든 경우 도 많 았 지만 , 그렇 다 하 더라도 우리 는 한 명 한 명 에게 조사원 을 배치 하 고 대화 를 시도 하 면서 직접 확인 했 다 . 무수 한 질문 들 에 무수 한 대답 들 이 우리 의 뒷 통수 를 때렸 다 . 우리 는 22 개 시설 에서 744 명 의 거주 인 을 만났 다 . 이 들 과 의 대화 를 위해 설문지 를 만들 었 는데 , 다양 한 장애 와 학력 , 경험 을 가지 고 있 는 이 들 을 상대 로 통일 된 질문지 를 만들 어 인권 상황 을 파악 한다는 것 이 쉽 지 않 았 다 . 기존 자료 는 전혀 없 었 고 , 유사 한 조사 가 이뤄진 적 도 없 었 다 . 그저 우리 가 경험 한 시설 조사 를 바탕 으로 구성 해야 했 다 . 우리 는 또 욕심 이 생겼 다 . 왜 시설 로 들어가 게 되 었 는지 , 일상 은 어떤지 , 어떻게 생활 하 는지 권리 항목 별 로 하나하나 물 어 보 자니 질문 이 120 개 가 넘 었 다 . 이 많 은 질문 들 을 놓 고 도 부족 하 다고 생각 했 다 . 그 도 그럴 것 이 어느 한 사람 의 인생 을 묻 는 질문 들 이 120 개 인들 충분 하 랴 . 하지만 그 질문 들 을 최대한 줄여야 했 다 . 우리 는 각종 국제 권리 규약 을 참고 하 여 기본 권 영역 을 구성 하 고 , 권리 마다 자기 결정 권 이 행사 되 는지 , 생애 주기 에 맞 는 보편 적 인 삶 을 누리 고 있 는지 를 원칙 으로 19 개 영역 으로 질문 을 구성 했 다 . 최초 로 그림 설문지 를 제작 했 다 . 든든 한 젊 은 기획 이상윤 발바닥 회원 이 우리 의 다급 한 요청 에 도 불구 하 고 그려 주 었 다 . 우리 는 시설 거 주인 을 만나 지만 , 시설 운영 자 를 위한 설문 과 시설 환경 을 조사 할 목록 도 별도 로 준비 했 다 . 다각도 로 시설 과 그곳 에 사 는 사람 들 을 살펴보 고 싶 었 다 . 방문 해서 인사 를 나누 는 것 을 시작 으로 , 한 분 한 분 을 되 도록 별도 의 공간 에서 데이트 하 듯이 만났 다 . 외지인 이 자기 를 만나 러 온 것 도 , 오랜 시간 을 자기 만 을 바라보 며 이야기 나눈 경험 도 없 다고 했 다 . 거 주인 들 은 처음 에 는 낯설 어 했 고 , 시간 이 갈수록 아쉬워했 다 . 당신 들 이 가 고 나 면 , 이제 는 아무 도 찾아오 는 사람 이 없 을 것 이 라고 말 하 는 이 도 있 었 다 . 대부분 의 조사원 들 은 거주 인과 인터뷰 를 하 고 , 조사원 중 가장 선수 가 시 설장 을 인터뷰 했 다 . 조사 를 ‘ 당한 ’ 시 설장 의 불만 을 들 어 줘야 했 기 때문 에 가장 선수 가 전담 해야 했 다 . 간혹 직원 들 이 인터뷰 내용 을 엿 듣 기 도 해서 한 명 은 돌아다니 며 직원 들 에게 협박 같 은 요청 을 하 기 도 했 다 . 종일 인터뷰 를 마치 고 근처 에서 평가 회 를 하 는 것 으로 하루 일정 을 정리 했 다 . 밤늦 도록 조사원 평가 를 하 다 보 면 , 한 가지 질문 에 거 주인 마다 다르 게 답변 하 는 경우 도 있 었 고 , 원장 과 거 주인 의 대답 이 일 치 않 는 경우 도 부지기수 였 다 . 누군가 는 용돈 을 받 는다고 했 고 , 누군가 는 용돈 이 없 다고 했 다 . 누군가 는 외출 이 자유 롭 다고 했 고 , 어딜 나가 봤 냐는 질문 에 는 대답 하 지 못했 다 . 우리 에게 솔직히 답변 했 을 때 오 는 불 이익 을 감내 할 수 없 었 으리라 . 우리 는 그저 어느 날 하루 오 고 가 는 사람 들 일 뿐 이 며 , 거주 인 들 은 거기 서 계속 살 아야 하 는 사람 들 이 었 다 . 그럼에도 공통 된 답변 들 과 거 주인 의 날것 의 표현 속 에서 시설 생활 의 본질 을 파악 할 수 있 었 다 . ( 시설 에 어떻게 들어왔 나요 ? ) “ 가족 이 어느 날 갑자기 택시 를 태워 시설 로 데리 고 왔 다 . ” “ 모르 는 사람 이 집 에 와서 데리 고 왔 다 . ” “ 형 이 이곳 에 내려놓 고 갔 다 . ” “ 엄마 가 아프 니까 네 가 시설 에 가 야 한다 , 나중 에 데리 러 오 겠 다고 했 다 . ” ( 하루 일과 중 낮 시간 에 무얼 하 나요 ? ) “ 하루 종일 누워서 자 다 깨 다 한다 . ” “ 이 벽 보 고 누워 있 다가 저 벽 보 고 누워 있 다가 앉 아 있 다가 한다 . ” “ 아무 할 일 없이 앉 아 있 는 것 이 답답 하 다 . ” ( 목욕 시 불편 한 점 은 무엇 이 나요 ? ) “ 단체 로 목욕 해서 창피 하 다 . ” “ 목욕 자원 봉사자 가 자주 교체 되 서 수치심 을 느낀다 . ” “ 자원 봉사자 와 같이 하 는데 목욕 시간 이 짧 아 깨끗 하 게 해 주 지 않 는다 . ” ( 이 · 미용 서비스 에 대해서 만족 하 나요 ? ) “ 다른 스타일 로 하 고 싶 은데 , 묻 지 않 고 다 깍 아 버린다 . ” “ 머리 를 기르 고 싶 으나 요구 하 지 않 았 다 . 안 되 는 것 은 일찍 포기 한다 . ” ( 본인 에게 필요 한 보장구 가 있 습니까 ? ) “ 휠체어 는 밖 에 나갈 때 만 사용 한다 . ” “ 실내 에서 는 쓰 는 것 이 아니 라고 해서 나 는 실내 에서 는 그냥 기 어 다닌다 . ” ( 호칭 사용 은 어떻 게 합니까 ? ) “ 선생 님 이 관심 이 없 어서 아예 나 를 부르 지 않 는다 ” “ 나이 에 상관없이 모두 친구 처럼 ‘ 야 , 자 ’ 한다 . ” “ 시설 에서 대화 한 적 이 없 어서 나 를 뭐 라고 부르 는지 모르 겠 다 . ” ( 퇴소 하 기 를 희망 합니까 ? ) “ 15 년 동안 이곳 에 있 었 고 이젠 너무 익숙 해서 나가 기 가 겁 이 난다 . ” “ 엄마 가 데리 러 올 때 까지 기다리 라고 했 다 . 그때 까지 참 을 거 다 . ” “ 아버지 가 노환 으로 돌아가 시 기 전 에 이곳 에 데리 고 왔 는데 , 이제 아버지 가 돌아가 시 고 누가 나 를 데리 러 오 는 사람 이 없 으니 여기 서 나갈 수 가 없 다 . ” [ 사진 설명 : 20 여 명 이 생활 하 는 숙소 . 거 주인 들 이 개인 소지품 이나 수납 할 공간 이 없 다 . 거 주인 들 에겐 개인 물품 이 란 것 이 없 었 다 . ] [ 사진 설명 : 바닥 과 벽 이 타일 로 되 어 있 는 거 주인 의 숙소 . 원장 은 오물 을 청소 하 기 위해 타일 로 했 더니 , 다른 시설 원장 들 이 좋 은 아이디어 라며 감탄 했 다고 자랑 했 다 . ] 거 주인 들 이 아니 라 원장 인 내 가 시설 병 에 걸려 있 군요 . 우리 는 조사 계획 을 미리 알 고 거주 인 들 에게 답변 교육 을 시키 는 시설 을 더러 봤 으므로 사전 에 연락 하 지 않 고 방문 하 기 를 원했 다 . 그리고 조사 권한 을 가진 국가 인권 위원회 직원 이 동행 해 줄 것 을 요구 했 다 . 그러나 국가인권위원회 는 매우 곤욕 스러워 했 고 , 함께 갈 조사 관 이 없 다고 했 다 . 결국 시설 측 에 는 조사 전날 에 미리 연락 하 는 것 으로 중재 되 었 는데 , 조사 를 간다고 공문 을 보내 고 나 면 어김없이 항의 전화 가 빗발쳤 다 . 니 들 이 뭔데 함부로 우리 시설 에 온다는 것 이 냐 , 올꺼 면 미리미리 알려 주 고 동의 를 구해야지 일방 적 으로 전날 알려 주 면서 오 겠 다고 하 면 어쩌 자는 것 이 냐 , 절대 문 도 안 열 어 주 겠 다고 하 였 다 . 우리 는 조사 의 객관 성 을 위해서 미리 연락 을 안 한 것 이 며 , 거주 인 중 에 인터뷰 를 거부 하 는 분 이 있 다면 그분 은 인터뷰 를 안 할 것 이 고 , 그분 들 과 인터뷰 자체 를 원천 적 으로 막 는 것 은 맞 지 않 다고 설명 했으나 , 그 설명 이 먹힐 리 없 었 다 . 우리 가 전날 연락 했 음 에 도 조사 당일 새벽 부터 청소 를 한다거나 이불 을 새 것 으로 바꾸 거나 옷 을 새 옷 으로 바꿔 입 거나 식사 매 뉴 가 달라진 곳 도 있 었 다 . 하지만 손바닥 으로 햇볕 을 가릴 수 는 없 었 다 . 그러나 경기도 의 모 수 사회 에서 운영 하 는 시설 원장 은 달랐 다 . 그 는 왜 오 는지 물 은 후 언제나 열려 있 으니 와서 만나 보 라고 하 였 다 . 천주교 수사 였 던 원장 은 인터뷰 과정 에서 우리 에게 많 은 것 을 물 었 다 . 시설 에 있 는 사람 들 의 인권 보장 을 위해서 어떻게 해야 하 느냐고 . 우리 는 당장 의 인권 보장 도 보장 이 지만 궁극 에 는 탈 시설 과 자립 이 대안 이 아니 겠 냐고 했 다 . 그러 면서 바뀐 복지 정보 와 시스템 을 설명 했 다 . 원장 은 유심히 설명 을 듣 더니 “ 여기 있 는 거 주인 들 이 문제 가 아니 라 , 내 가 문제 군요 . 나 는 여기 있 는 사람 들 의 일상 의 무 기력 을 탓 했 는데 , 정작 ‘ 시설 병 ’ 에 걸려 있 는 사람 은 나 였 어요 . 그런 것 들 이 있 는 줄 몰랐 네요 . 여기 있 는 사람 들 이 평생 이렇게 밖 에 살 수 없 을 것 이 라고 포기 한 사람 은 바로 나 였 네요 . ” [ 사진 설명 : 화장실 에 칸막이 가 없이 변기 가 나란히 있 었 다 . 원장 은 화장실 안 에서 사고 가 날까봐 칸막이 를 설치 하 지 않 았 다고 했 다 . ] [ 사진 설명 : 밥 과 반찬 이 한 그릇 에 섞여 있 는 일명 ' 한 그릇 밥 ' 이 다 . 거 주인 들 은 자신 들 의 의사 를 묻 지 않 고 섞 어 주 는 게 싫 다고 했 다 . ] 나 는 왜 여기 에 보내 졌 나요 ? 일상 생활 에서 자기 결정 권 이 보장 되 지 않 거나 물리 적 폭력 이나 언어 폭력 이 경험 , 외출 한번 할 수 없 고 , 시설 앞 에 있 는 슈퍼마켓 도 가 보 지 못한 삶 , 듣 는 이야기 마다 가슴 아팠 지만 무엇 보다 가슴 아픈 것 은 자신 이 왜 거기 보내 졌 는지 도 모르 게 시설 에 살 고 있 는 사람 들 이 었 다 . 가족 들 과 마지막 인사 도 못하 고 , 충분 한 설명 이나 이해 도 없이 , 삶 이 통째 로 바뀐 사람 들 . 시설 운영 자 들 은 사업 확장 과 정부 지원 에 만 목소리 를 높였 고 , 거 주인 의 인권 에 는 관심 이 없 었 다 . 열등 처우 를 당연 시 했 고 , 누울 데 를 보 고 다리 를 뻗 으라며 , 단체 생활 에서 무슨 인권 이 냐고 했 다 . 누구 든지 아름답 고 빛나 야 할 하루하루 가 벽지 무늬 와 천장 을 보 면서 흘러갔 다 . “ 시설 이 인권 침해 의 온상 이 었 음 에 도 유지 될 수 있 었 던 것 은 정부 , 시설 운영 자 , 장애인 의 가족 , 국민 등 4 자간 의 침묵 의 카르텔 때문 이 었 다 . 정부 는 거액 의 예산 을 들이 거나 제도 의 미비점 을 보완 하 지 않 고서 도 장애 인 들 의 문제 를 해결 할 수 있 었 기 때문 에 시설 의 인권 침해 문제 를 외면 한 채 침묵 하 였 다 . 일반 국민 은 손쉽 게 별다른 부담 도 없이 장애 인 들 을 우리 주변 으로부터 격리 할 수 있 기 때문 에 침묵 하 였 다 . 시설 운영 자 는 사회 적 으로 아무런 관심 과 지원 이 없 는 어려운 상태 에서 그나마 장애 인 들 을 위해 봉사 해 왔 다는 동정 론 에 기대 며 , 장애 인 들 을 영리 의 수단 으로 활용 해 왔 다 . 장애인 의 가족 은 국가 의 지원 이나 보조 가 없 는 상태 에서 저렴 한 비용 으로 장애 인 가족 을 눈 에 띄 지 않 는 곳 에 수용 할 수 있 기 때문 에 침묵 하 였 다 . ” 우리 는 744 명 의 이야기 를 마지막 보고서 에 담 으면서 , 이 들 이 왜 여기 에 보내 졌 는가 에 대해 4 자간 의 침묵 의 카르텔 로 정리 했 다 . 4 자간 침묵 의 카르텔 은 장애 인 을 시설 로 내모 는 결과 를 만들 었 고 , 시설 에서 장애 인 이 인간 으로서 기본 적 인 권리 보장 은커녕 인권 이 유린 되 는 상황 에 처하 게 한 총체 적 인 요인 이 다 . 이 침묵 은 각각 다른 이유 처럼 보이 지만 , 나 와 다른 모습 을 무 능력 또는 부적응 으로 부르 며 , 그 사람 들 은 시설 에 있 는 것 이 당연 하 다고 생각 하 는 데 서 출발 했 다 . 따라서 시설 이 존재 하 는 것 에 대해 아무 도 의심 하 지 않 고 , 오히려 ‘ 침묵 의 카르텔 ’ 을 공고히 해온 것 이 다 . 좋 은 시설 은 없 다 . 좋 은 시설 은 없 다 . 이것 이 우리 의 결론 이 었 다 . 연구 사업 을 끝내 면서 우리 는 탈 시설 운동 의 구체 적 전략 을 세워야 할 때 라고 생각 했 다 . 시설 조사 에 매달리 느라 사 변사 의 내부 상황 도 추스르 지 못했 다 . 우리 가 만난 사람 은 744 명 이나 됐 지만 이 들 을 탈 시설 운동 의 당사자 로 조직 하 기 는 너무 힘들 었 다 . 핸드폰 을 가진 이 는 거의 없 었 고 , 우리 와 자유 롭 게 연락 할 수 있 도록 외부 소통 권 이 보장 된 곳 도 없 었 다 . 탈 시설 운동 을 한다는 것 이 한편 으로 막막 했 다 . 그러다가 모든 연구 사업 에 마침표 를 찍 을 때 쯤 , 744 명 중 에 단 한 명 이 연락 이 왔 다 . 발바닥 이 탈 시설 을 지원 한 첫 번 째 사람 , 바로 전라남도 의 시설 에 사 는 김 선심 이 었 다 . 공유 하 기 글 요소