안녕 하 세요 저 는 소뇌 위축 증 앎 고 있 는 청년 입니다 다름 이 아니 라 혹 저 와 같 은 병 을 가지 신 분 들 에게 도움 이 되 고자 글 을 씁니다 010 3608 0193 제 번호 입니다 궁금 한 게 있 으시 면 문자 나 전화 댓글 주 시 면 알려 드리 겠 습니다 현재 소뇌 위축 증 에 는 타 시 그 나라 는 약 이 효과 가 있 다고 합니다 다만 100 % 는 아니 고 44 % 가량 확률 이 랍니다 그리고 이 약 은 유전 성 소뇌 위축 증 을 앎 고 있 는 사람 이 복용 시 그나마 44 % 라는 효과 가 있 고 유전 적 으로 가 아닌 후천 적 소뇌 위축 증 앎 고 있 는 분 에게 는 약 효과 가 없 다고 합니다 타 시그나 라는 약 을 처방 받 기 위해 원주 세브 란스 대학 병원 과 경북 대 병원 을 갔었 습니다 결론 은 그 어떤 대학 병원 도 타 시 그 나라 는 약 을 처방 해 줄 수 도 해 주 지 도 않 습니다 왜냐하면 타 시그나 라는 약 이 백혈병 항생제 이 머 그 약 은 함부로 처방 해 줄 수 있 는 약 이 아니 라고 하 십 니 그런데 약 을 처방 받 으신 분 이 있 어 본인 과 통화 를 하 였 고 서울 대학교 병원 주 건 교수 님 에게 처방 을 받 았 다고 하 였 습니다 급여 보험 적용 이 안 돼 약 값 은 한 알 당 2 만 원 이 며 한 달 치가 ( 28 일 분 ) 120 만 원 가량 이 든다고 합니다 그 전화 통화 하 신 아주머니 께선 두 자녀 가 있 는데 한 자녀 는 약 을 복용 후 완치 가 되 어 일반인 처럼 지낸다고 합니다 글 을 쓴 이유 는 저 처럼 헛 걸음 하 여 다른 병원 이나 한의원 을 가 지 마시 고 약 을 처방 받 기 를 원하 시 면 서울 대학교 병원 주 건 교수 님 에게 예약 을 하 시 길 바랍니다 검사 또한 마찬가지 구요 저 와 같이 뱅글 뱅글 돌 면서 헛고생 하 지 마시 구요 그리고 서울대 병원 에서 유전 검사 를 받 아야 하 는 이유 가 있 더라구요 원주 세브 란스 대학 병원 교수 님 도 서울대 병원 이 검사 시설 을 많이 갖추 고 있 고 그곳 에 가 서 검사 결과 가 나올 수 있 다고 하 시 더라구요 그러 고 검사 비용 은 100 만 원 가량 든 거 같 습니다 다른 병원 에서 혹 병명 을 진단 받 으셨다면 산정 특례 신청 을 먼저 하 시 고 검사 받 으시 길 권해 드립니다 그래야지 검사 비용 을 할인 해 줘요 저 는 검사 를 다 받 고 뒤 늦 게 산정 특례 신청 을 했 거든요 . .. ( 일단 타시 그 나라 는 약 자체 가 유전 에 만 효과 가 있 어요 ) 만 에 하나 해서 약 값 이 되 셔서 비 유전 에서 타 시그나 를 드 시 는 분 이 계신데 ( 투병 가 페에 서 만나 신분 ) 있 는데 효과 는 . .. ※ 약 복용 시 주 의 사항 이 있 습니다 이게 약값 이 120 만 원 가량 들 다 보 니 몇 개월 만 먹 어 볼까 ? 하 거나 혹은 약 먹 다가 중간 에 약값 이 부담 되 서 몇 개월 쉬 고 먹 으면 안 됩니다 약 을 드실 거 면 꾸준히 드셔야 합니다 왜냐하면 약 을 드 시 다 중간 에 끊 으시 면 약 에 대한 내성 이 생기 게 됩니다 . . 내성 이 생기 게 되 면 그나마 있 는 45 % 확률 도 0 %.. 가 되 어 버립니다 . . 그러 니 약 을 드 시 기 전 에 는 반드시 꾸준히 끊 지 않 고 드시 겠 단 마음 으로 드셔야 합니다 의사 선생 님 말 로 는 약 을 복용 시 병 의 진행 속도 를 멈출 수 있 다고 하 십니다 제 말 이 무 조건 은 맞 은 건 아니 오며 그저 경험 을 통해 얻 은 정보 를 드릴 뿐 입니다 https : / / m . blog . naver . com / medicopharma / 222040118504 https : / / m . blog . naver . com / medicopharma / 222040118504 사진 삭제 사진 설명 을 입력 하 세요 . 이미지 썸 네 일 삭제 ‘ 뿔난 ’ 소뇌 위축 증 환자 들 … 백혈병 약 타 시그나 ‘ 급여 화 ’ 촉구 ​ 박애자 기자 ㅣ 승인 2020 . 07 . 23 05 : 59 ​ 최근 3 년 간 21 번 靑 국민 청원 잇따라 … “ 지푸라기 잡 는 심정 ” . .. m . blog . naver . com 그리고 비 유전 이 라도 ( 씨 트 렐 린 ) 이 라는 약 을 복용 하 시 면 됩니다 완치 까진 아니 더라도 약간 호전 은 시켜 준다고 하 네요 씨 트 렐 린도 보험 적용 안 돼 한 달치 약값 이 40 만 원 가량 듭니다 한 알 달 15500 원 . . 정도 입니다 씨 트 렐 린 약 에 대한 정보 입니다 https : / / m . blog . naver . com / hyehwa _ pharmacy / 222106509983 https : / / m . blog . naver . com / hyehwa _ pharmacy / 222106509983 씨 트 렐 린도 서울대 병원 에서 처방 해줍니다 의사 선생 님 에게 약 을 먹 겠 다고 말 을 하 셔야 됩니다 가만 있 으면 안 되 고 다만 씨 트 렐 린도 100 % 는 아닙니다 일부 에게 만 호전 시키 는 효과 가 임상시험 에서 나왔 다고 합니다 아 그리고 씨 트 렐 린 이 란 약 을 복용 하 시 려면 의사 선생 님 께 말씀 드려서 먹 겠 다고 처방 해 달 라고 말씀 드려야 합니다 의사 선생 님 이 씨 트 렐 린 을 드셔 보 라고 말 안 해 주 십니다 가만히 계시 면 안 됩니다 티 시그나 약 은 서울대 병원 에서 만 처방 받 으실 수 있 습니다 씨 트 렐 린 약 은 서울대 병원 포함 꽤 많 은 곳 에서 처방 받 으실 수 있 습니다 010 3608 0103 궁금 한 게 있 으시 면 전화 주세요 ( 추가 후기 ) 2020 - 09 - 02 저 는 서울대 병원 에서 검사 받 은 결과 유전 성 으로 나왔 습니다 그리고 검사 결과 소뇌 위축 증 으로 인해 말초 신경 또한 문제 가 있 다고 합니다 . . 그래서 어찌 저 찌 해서 타 시그나 를 먹 게 되 었 습니다 소뇌 위축 증 으로 인해 다른 병 이 있 을 수 도 있 으니 반드시 검사 를 해 보 시 는 걸 추천 드립니다 그 보다 중요 한 사실 한 가지 가 있 습니다 제 가 약 을 먹 게 되 면서 의사 선생 님 께서 약 을 복용 시 재활 치료 도 같이 받 아야 한다고 하 시 더라구요 음 저 는 나름 헬스 장 에서 운동 을 하 고 있 었 기 에 별로 내키 진 않 았 지만 의사 선생 님 말 대로 재활 치료 도 받 게 되 었 습니다 그리고 2 주 가 지났 을려나 소뇌 위축 증 을 앓 은지 8 년 헬스 는 4 년 가량 했 습니다 그런데 2 주한 재활 치료소 에서 한 운동 과 이것 저것 들 을 배우 고 나 니까 걷 는 거 와 계단 오르 고 내려가 는 게 안정 적 이 되 었 습니다 재 활전 에 는 그냥 제맘대로 최대한 안 넘어지 게끔 걷 거나 계단 을 올랐 다면 재활 치료소 에서 배운 후 부터 는 안정 성 이 올라갔 다고 해야 할까 ? 헬스 를 4 년 간 했 는데 . . 그 기간 동안 재활 을 했 다면 지금 보단 덜 악화 됬 을 거 란 생각 입니다 그래서 제 가 드리 고 싶 은 말씀 은 약 을 먹 으나 안 먹 으나 재활 센터 에 다니 시 면서 운동 을 하 시 는 것 이 일상 에 도움 도 많이 된다 라는 걸 알려 드리 고 싶 습니다 저 처럼 시간 낭비 하 지 마시 구요 그리고 서울대 병원 의사 선생 님 들 환자 가 많 아서 바쁘 셔서 그런지 교수 님 들 이 무뚝뚝 들 하 십니다 근데 환자 들 이 말 하 면 다 들 어 주 십니다 요지 는 소뇌 위축 증 뿐 아니 라 부가 적 으로 아프 신 곳 증상 들 있 으시 면 꼭 의사 선생 님 께 말씀 드려야 한다는 것 입니다 그래야지 다른 검사 도 받 아 보 라고 하 십니다 절대 가만히 침묵 으로 있 으시 면 의사 선생 님 께선 먼저 권해 주 지 않 으십니다 이 글 을 보 고 전화 주 신 분 들 이 계신데 이야기 를 들어 으면 소뇌 위축 증 말 고 도 부가 적 인 증상 은 개개인 각자 마다 다르 더라구요 저 는 말초 신경 으로 인해 자율 신경 중추 신경 이 망가졌 고 어느 분 은 구토 를 하 실 정도 로 머리 가 아프 다고 하 시 고 어느 분 은 발 이 아프 시 고 어느 분 은 몸 전체 가 아프 다고 하 십니다 ( 추가 후기 10 - 8 일 ) 제 가 재활 운동 이 좋 은 것 만 이야기 하 고 어떤 점 때문 인지 자세히 말씀 안 드렸 더라구요 재활 운동 으로 제 가 받 는 치료 운동 은 2 가지 입니다 물리 치료 와 , 작업 치료 두 가지 를 받 고 있 습니다 자 그러면 두 가지 가 헬스 4 년 정도 운동 한 것 보다 뭐 가 좋 으냐 ? 1 . 일단 재활 치료 시스템 은 환자 의 상태 병 의 상태 에 따라 맞춤 치료 또는 소뇌 위축 증 은 진행 형 병 이 다 보 니 ㅇㅖ방 차원 으로 환자 맞춤 운동 치료 를 합니다 물리 치료 같 은 경우 보행 , 계단 , 일상 생활 에서 넘어지 지 않 도록 내 가 걸 을 때 혹은 넘 어 질 거 같 을 때 어느 부분 에 힘 을 줘야 하 고 걸 을 경우 나 계단 을 오르 거나 내려갈 떄 체중 싣 는 곳 이 라던지 등등 필요 한 것 을 세세 하 게 알려 줍니다 작업 치료 경우 균형 에 문제 가 있 다 보 니 물리치료 와 는 다르 게 균형 에 도움 이 되 는 환자 의 상태 에 따라 할 수 있 는 정도 에 맞춤 운동 을 시켜 줍니다 예 를 들 면 몸 을 움직여서 할 수 있 는 운동 들 소뇌 위축 증 에 필요 한 운동 난이도 는 필라테스 혹은 스트레칭 환자 의 상태 에 따라 운동 강도 는 달라집니다 2 . 음 제 가 4 년 간 헬스 를 하 면서 알 게 된 것 . . 그냥 근력 만 키 웟 다는 것 입니다 . . 재활 치료 는 이제 세 달 되 는 것 같 은데 많이 도움 이 되 더라구요 . . 제 가 이 글 을 남기 는 이유 는 . . 지금 괞찬고 생각 되 고 심하 지 않 다고 생각 할 때 미리 재활 치료 를 그때 부터 꾸준히 받 았 더라면 지금 처럼 많이 악화 되 지 않 았 을 거 란 생각 이듭 니다 . ​ 괜히 저 처럼 더욱 악화 되 어 나빠져서 재활 치료 를 받 으려고 하 지 마시 고 하 실 수 있 을 때 초반 부터 하 신다면 더욱 천천히 악하 될 거 고 도움 도 많이 될 것 같 아서 글 을 남 깁니다 저 는 나빠진 상태 에서 재활 치료 를 받 았 는데 이렇게 큰 도움 이 된다고 느끼 고 있 습니다 . . 그리고 후회 도 하 고 있 지요 . . ​ 헬스 도 운동 이 였 으니까 . . 도움 이 될까 해서 했었 지만 . . 그치만 시간 을 되돌릴 수 도 없 고 후회 는 저 혼자 만 하 겠 습니다 . . 저 를 평소 에 많이 봐 오 셨 던 주변 분 들 은 약 먹 고 좋 아 진 거 아니 냐고 물 으십니다 근데 솔직히 저 는 약 을 복용 후 약 에 대한 효과 는 모르 겠 습니다 약 을 먹 고 좋 아 진 것 이 아니 라 재활 치료 덕분 에 안정 적 으로 도움 이 된 것 입니다 약 을 먹 든 안 먹 든 유전 이 든 비 유전 이 든 저 는 이 재활 치료 가 제일 중요 하 다고 생각 됩니다 ! 추가 로 ) 소뇌 위축 증 으로 주 건 교수 님 께 진료 예약 하 려 하 면 간호사 분 께서 소뇌 위축 증 을 더 전문 적 으로 보 시 는 교수 님 이 계시 다고 합니다 그래도 주 건 교수 님 께 예약 하 시 고 진료 는 보 실 수 는 있 습니다 그리고 제 가 약 타 러 갈 때 마다 신경 과 진료실 만 7 개더 라구요 저 는 그 많 은 교수 님 누가 더 잘 보 시 고 이런 것 전혀 모릅니다 그냥 오직 주 건 교수 님 께 타 시그나 라는 약 을 처방 받 은 분 이 계셔서 그대로 저 도 주 건 교수 님 께 예약 과 진료 를 본 것 입니다 그러므로 저 는 어느 교수 님 이 더 잘 보 는지 도 모르 고 아무것 도 모릅니다 ㅜ 그리고 자주 검사 에 관해서 여쭤 보 시 더라구요 유전자 검사 자체 가 비싸 기 도 하 고 검사 는 해 보 고 싶 은데 해야 하 는지 → 이 에 답 을 드리 자면 유전자 검사 는 약 을 먹 을지 안 먹 지 를 결정 하 는 중요 한 요소 입니다 그렇 기에 일단 은 먼저 는 동네 병원 에서 ct 를 찍 어 보 시 면 대강 뇌 의 크기 가 나와 알 수 있 습니다 그리고 의사 선생 님 이 큰 병원 을 가 보 라고 하 시 면 mri 를 통해서 확실히 소뇌 위축 증이 다 라는 것 을 알 수 있 습니다 그렇게 병명 을 병원 에서 진단 받 게 되 면 이제 약 을 복용 할 건데 약 을 먹 기 위해 하 는 유전 성 소뇌 위축 증 인지 비 유전 소뇌 위축 증 인지 확인 하 기 위해 하 는 것 이 유전자 검사 입니다 처음 부터 병명 이 아직 확실 하 지 도 않 은데 유전자 검사 를 하 는 것 은 돈 버리 는 것 입니다 궁금 한 게 있 으시 면 제 가 아 는 정보 는 전부 알려 드리 겠 습니다 010 3608 0193 전화 주세요 공유 하 기 글 요소