“ 서서히 심장 멈추 는 희 귀병 걸린 1 세 딸 , 아직 보험 혜택 을 못 받 습니다 ” 입력 : 2018 - 08 - 04 06 : 00 병실 침대 에 누워 있 는 만 1 세 노 은 겸양 . 은 겸양 은 희귀 난치병 인 ‘ 특발성 확장 성 심근증 ’ 을 진단 받 았 다 . 지난달 23 일 인공 심실 조절 장치 인 ' 베를린 하트 ' 를 심장 과 연결 하 는 수술 을 받 았 다 . 현재 건강 을 많이 회복 했 지만 은 겸 양 부모 는 수천만 원 에 달하 는 장치 유지비 를 부담 해야 한다 . 이하 최 해은 씨 제공 . 아이 는 생후 12 개월 만 에 죽음 을 경험 했 다 . 첫 생일 이틀 뒤 인 지난달 13 일 심장 이 2 분 30 초간 멈췄 다 . 탈수증 상 을 보여 데려간 병원 에서 벌어진 일 이 었 다 . 의사 는 아이 의 심장 이 이미 부풀 어 오른 상태 라고 했 다 . 곧 죽 을 수 도 있 다는 얘기 였 다 . 엄마 는 정신 이 나간 사람 처럼 아이 를 살려 달 라고 애원 했 다 . 의료진 은 엄마 의 절규 에 쫓기 듯 온 힘 을 다 해 응급처치 를 했 다 . 도중 에 심정지 가 왔 다 . 의사 가 빠르 게 대처 해 아이 를 살려냈 지만 , 희귀 난치병 인 ‘ 특발성 확장 성 심근증 ’ 이 라는 진단 이 내려졌 다 . 엄마 는 난생 처음 들 어 본 병명 이 었 다 . 유병률 ‘ 1000 만 분 의 18 ’ 인 희 귀병 … 유지비 만 매달 1000 만 원 노은 겸 ( 1 ) 양 은 웃음 이 많 은 아이 였 다 . 15 개월 먼저 태어난 친오빠 가 짓궂 게 괴롭히 면 꽉 물 어 버릴 만큼 의사 표현 이 확실 했 다 . 오빠 보다 미끄럼틀 을 더 많이 타 기 위해 부지런히 몸 을 움직이 는 활달 한 아이 였 다 . 은 겸양 어머니 최해 은 ( 34 ) 씨 는 “ 모험심 많 고 애교 가 넘치 는 아기 였 다 ” 고 말 했 다 . 병 을 앓 기 시작 하 면서 은 겸 이 의 놀이터 는 흙바닥 대신 병실 침대 가 됐 다 . 은 겸 이 가 진단 받 은 병 은 심장 근육 이 운동 하 지 않 아 심실 이 부푼 상태 로 서서히 멈춰 가 는 희귀 난치성 질환 이 다 . 소아 10 만 명 중 1 명 도 채 되 지 않 는 확률 로 발병 한다 . 원인 은 아직 밝혀 지 지 않 았 다 . 완치 는 없 다 . 10 년 마다 한 번 씩 심장 을 이식 받 아야 한다 . 은 겸 이 가 생명 을 유지 하 기 위해서 는 평생 인공 심실보조장치 를 신체 외부 에 달 고 지내 야 한다 . 그나마 이 장치 가 국내 에 없 다 . 해외 에서 들여와야 하 는데 , 가격 이 1 억 원 에 달한다 . 유지비 로 석 달 에 한 번 씩 3000 만 원 을 지불 해야 한다 . 장치 이름 은 ‘ 베를린 하트 ’. 희귀 한 의료 기기 라 건강 보험 급여 대상 에 포함 되 지 않 는다 . 은 겸 의 부모 가 전액 부담 해야 한다 . 건강 하 던 때 은 겸양 모습 . 옆 은 은 겸 양 친오빠 . 최 씨 는 “ 남편 과 저 모두 안정 적 인 직장 에 다니 는 편 이 지만 둘 이 합쳐 한 달 에 1000 만 원 에 훨씬 못 미치 는 액수 를 번다 . 매달 몇 백만 원 을 빚 져야 한다 ” 고 말 했 다 . 이어 “ 여기 에 큰 아이 교육비 · 생활비 등 이 추가 로 들어간다 ” 며 “ 실제 빚지 는 금액 은 더 크다 ” 고 했 다 . 또 “ 부부 급여 가 평균 이 다 보 니 한국 심장 재단 지원 도 받 지 못한다 ” 면서 “ 한 명 이 휴직 하 더라도 한 달 유지비 정도 만 받 을 수 있 다 ” 고 토로 했 다 . 은 겸 이 는 지난달 23 일 심장 과 이 장치 를 연결 하 는 수술 을 7 시간 에 걸쳐 받 았 다 . 현재 많이 건강 해졌 다고 한다 . 장치 대 여비 를 한 번 에 지불 하 는 게 아닌데 도 열흘 정도 입원 한 병 원비 가 8400 만 원 이 나왔 다 . 최 씨 는 “ 우리 는 버티 고 있 지만 감당 할 능력 이 안 되 는 사람 들 은 아예 치료 를 포기 하 게 될 것 ” 이 라며 “ 이렇게 메디컬 푸어 가 되 는 것 ” 이 라고 지적 했 다 . 메디컬 푸어 ( Medical Poor ) 란 과도 한 의료비 지출 로 경제 적 어려움 에 처하 거나 , 반대 로 경제 적 어려움 으로 의료비 를 지출 할 수 없 는 계층 을 말 하 는 조어 다 . 생명 을 유지 하 는 시간 을 돈 과 바꿔야 하 는 이 들 에게 현실 은 그야말로 재난 이 다 . 심평 원 “ 급여 항목 포함 조율 중 ” … 최 씨 “ 절차 너무 복잡 , 고쳐져야 ” 최 씨 는 친구 의 도움 을 받 아 지난달 19 일 해당 장치 를 건강 보험 급여 항목 에 포함 해 달 라는 취지 의 청와대 국민 청원 을 올렸 다 . 국민신문고 를 통해 건강 보험 심사 평가 원 에 같 은 내용 의 민원 도 여러 차례 넣 었 다 . 최 씨 는 청원 에서 “ 이제 막 걸음마 를 하 려는 제 예쁜 딸 을 꼭 살려 달 라 ” 며 “ 부디 생명 을 살린다는 사명감 을 갖 고 검토 해 달 라 ” 고 호소 했 다 . 건강 보험 심사 평가 원 ( 심평 원 ) 에 따르 면 소아 용 양 심실 보조 장치 는 지난해 12 월 , 단 심실 보조 장치 는 올해 2 월 에 처음 으로 보험 등 재 신청 이 됐 다 . 심사 기간 은 사안 에 따라 달라진다 . 이 장치 의 경우 고가 인 데 다가 희귀 장비 이 기 때문 에 여러 전문가 와 학계 의견 을 수렴 해 비용 산출 부분 을 조율 하 고 있 다 . 논의 가 완료 되 면 최종 적 으로 건강 보험 정책 심 의 위원회 에서 심의 · 의결 한다 . 심평 원 관계자 는 3 일 국민 일보 와 전화 통화 에서 “ 이 장비 는 외국 에서 도 굉장히 비싸 다 . 어려움 이 많 지만 서두르 고 있 다 ” 며 “ 어느 정도 의견 이 취합 되 고 있 는 상황 에서 은 겸 양 사연 까지 알려졌 고 , 그래서 일정 을 더 앞당기 려고 노력 하 고 있 다 ” 고 밝혔 다 . 최 씨 는 “ 법 이 고쳐져야 한다고 생각 한다 . 절차 가 너무 복잡 하 다 ” 며 “ 소 잃 고 외양간 고치 는 것 과 다름없 다 ” 고 주장 했 다 . 그 는 “ ’ 문재인 케어 ’ 가 추진 된 지 1 년 째 다 . 미용 · 성형 등 항목 을 제외 하 고 모두 건강 보험 혜택 을 받 게 해준다면서 이 처럼 생명 과 직결 된 문제 는 왜 신속히 해결 이 안 되 느냐 . 너무 비합리 적 ” 이 라고 지적 했 다 . 문재인 케어 는 3800 여 개 비 급여 항목 을 2022 년 까지 단계 적 으로 급여 화 해 개인 의 의료비 부담 을 줄이 겠 다는 대책 이 다 . 은 겸양 사연 은 최근 여러 네티즌 의 관심 을 받 았 다 . 네티즌 들 은 아직 만 1 세 밖에 안 된 은 겸 이 가 희귀 난치병 을 앓 고 , 큰 수술 까지 받 게 된 것 에 마음 아파했 다 . 급기야 한 네티즌 이 온라인 커뮤니티 에 “ 정말 조금 밖 에 도와 드리 지 못했 지만 후원금 을 전달 했 다 ” 는 내용 의 글 을 지난 2 일 올렸 다 . 최 씨 는 “ 곧 감사 의 마음 을 담 아 은 겸 이 상황 을 전하 는 글 을 올릴 예정 ” 이 라고 말 했 다 . 박은주 신 혜지 기자 wn 1247 @ kmib . co . kr [ 출처 ] - 국민 일보 [ 원본 링크 ] - http : / / news . kmib . co . kr / article / view . asp ? arcid = 0012575389 & code = 61121111 & sid 1 = soc 공유 하 기 글 요소