명의 김광남 교수 에게 듣 는 ‘ 소아 류 마티스 관절염 ’ 10 월 부터 한양대 명지 병원 으로 자리 옮겨 진료 소아 류 마티스 관절염 명의 로 꼽히 는 전 한림 대 성심 병원 김광남 교수 가 10 월 부터 경기도 고양시 소재 명지 병원 에서 진료 를 시작 한다 . 흔히 류 마티스 관절염 이 라고 하 면 ‘ 나 이 든 어른 들 이나 걸리 겠 지 , 어린 아이 들 이 무슨 관절염 에 걸려 ? ’ 라고 생각 하 기 십상 입니다 . 그러나 아이 들 도 관절염 에 걸릴 수 있 으며 , 이런 편견 들 이 소아 류 마티스 질환 의 진단 을 어렵 게 하 고 , 예후 를 나쁘 게 만드 는 주범 입니다 . 소아 류 마티스 관절염 은 초기 에 는 겉 으로 드러나 는 증상 이 없이 몸 이 마냥 아프 기 만 한 까닭 에 보호자 들 은 아이 에게 꾀병 을 부린다고 대수롭 지 않 게 여기 는 경우 가 많 습니다 . 그래서 안타깝 게 도 치료 시기 를 놓쳐서 큰 장애 를 남기 기 도 합니다 . 해외 연수 로 소아 류 마티스 관절염 배워 저 는 소아과 전문의 가 된 후 소아 혈액 종양 을 12 년 이상 연구 하 면서 , 항암 치료 로 면역 이 떨어진 환 아 에 있 어 감염증 의 위험 성 및 중요 성 을 절실히 느껴 소아 감염 학도 함께 공부 하 게 되 었 습니다 . 그 덕분 에 현재 소아 감염 학 이 세부 전공 입니다 . 그러데 진료 도중 간혹 관절염 환 아가 찾아오 는 일 이 있 었 는데 어디 에 문의 해 봐도 소아 관절염 치료 에 대해 정확히 언급 해 주 는 곳 은 없 었 습니다 . 그래서 소아 류 마티스 관절염 을 연구 하 기 로 마음먹 고 , 해외 연수 를 떠났 습니다 . 6 주 이상 고열 , 관절 통증 이 지속 되 면 의심 소아 류 마티스 질환 이 란 각종 결체 조직 에 염증 을 나타내 는 자 가 면역 질환 의 하나 로 , 여러 가지 면역 조절 기능 의 이상 으로 발생 합니다 . 소아 에서 생기 는 주 된 류 마티스 질환 은 소 아기 류 마티스 관절염 ( JRA ) , 강직 성 척추염 ( AS ) , 전신 성 홍반 성 루푸스 ( SLE ) , 소아 피부근염 ( JDM ) , 경피증 및 혈 관염 등 다양 합니다 . 그리고 이 질환 들 은 서로 공통 된 증상 들 을 공유 하 고 있 어 정확 한 진단 을 내리 기 가 어렵 습니다 . 또한 같 은 질환 이 라도 치료 에 대한 반응 이 각기 다르 기 때문 에 정확 한 치료 를 해도 질병 의 경과 는 대부분 수년 혹은 10 여년 을 끄 는 만성 질환 들 입니다 . 소아 류 마티스 관절염 ( Juvenile Rheumatoid Arthritis ; JRA ) 최소한 6 주 이상 지속 되 는 관절염 이 주 증상 이 며 , 나타나 는 증상 에 따라 전신 형 , 다수 관절 형 , 소수 관절 형 등 3 군 으로 분류 합니다 . 소아 류 마티스 관절염 의 치료 목표 는 염증 과정 을 억제 하 고 , 관절통 을 없애 주 고 , 관절 기능 을 최대한 보존 하 는데 있 습니다 . 치료제 로 는 비 스테로이드 성 소염제 로 시작 하 여 화학 요법 제 와 면역 억제제 등 다양 하 며 , 최근 에 는 TNF 수용체 길항제 가 새로운 치료제 로 대두 되 고 있 습니다 . 전신 형 류 마티스 관절염 전신 형 은 매일 한두 차례 씩 고열 이 올랐 다 내렸 다 하 고 , 온몸 에 발진 이 생기 며 , 림프절 및 간 , 비장 등 이 커지 는 경우 가 많 습니다 . 관절염 증상 은 처음 부터 있 을 수 있 지만 , 열 이 있 은 후 수주 혹은 수개월 지난 후 에 나타나 는 경우 도 있 습니다 . 계속 활동 성 인 경우 전신 적 발육 장애 가 나타납니다 . 특히 키 가 자라 지 않 거나 , 부분 적 골 발육 장애 가 나타나 , 소하 악증 ( 턱 이 작아지 고 ) , 지단 축 ( 손 • 발가락 이 짧 다 ) , 비대칭형 하 지 ( 한쪽 다리 가 길 거나 짧 다 ) 등 이 관찰 됩니다 . 심한 경우 만성 경과 를 밟 아 파괴 성 다발 성 관절염 이 됩니다 . 다수 관절 형 류 마티스 관절염 다수 관절 형 은 5 개 이상 의 관절 이 침범 되 는 형 으로 무릎 , 발목 , 팔목 같 은 큰 관절 및 손발 의 작 은 관절 에 이르 기 까지 여러 관절 이 뻣뻣 해 지 고 붓 습니다 . 특히 아침 에 이 증상 은 더 심하 게 느껴져 몇 십 분 혹은 몇 시간 지속 되 기 도 합니다 . 혈청 중 양성 으로 나타나 는 다수 관절 형 에서 는 관절염 증상 도 심하 고 만성 경과 를 밟 으며 , 심한 관절 의 변형 을 일으켜 결국 불구 가 되 기 도 합니다 . 소수 관절 형 류 마티스 관절 염소수 관절 형 은 4 개 이하 의 관절 이 침범 되 는 경우 로 이 형 이 가장 흔하 고 또 한 경과 도 양호 합니다 . 무릎 , 발목 , 손목 같 은 큰 관절 을 침범 하 며 , 특히 무릎 ( 75 %) 에서 제일 많이 발병 합니다 . 소수 관절 형 은 I 형 과 II 형 이 있 는데 I 형 은 여아 가 잘 걸리 며 , 대개 4 세 이전 에 시작 되 며 , 환자 의 15 - 30 % 에서 눈 의 합병증 을 동반 합니다 . 실명 을 초래 할 수 도 있 으므로 발병 후 2 년 동안 은 매 3 개월 마다 , 그 후 7 년 동안 은 6 개월 마다 , 그 후 에 는 1 년 에 한 번 씩 안 과 검사 ( Slit lamp ) 를 받 아야 합니다 . II 형 은 주로 남아 가 잘 걸리 고 대개 8 세 이후 에 나타납니다 . 희귀 난치성 만성 질환 의 하나 인 전신 형 소아 류 마티스 관절염 중 아주 드문 대식세포 활동 성 증후군 ( MAS ) 이 있 습니다 . 아직 뚜렷 한 치료법 이 없 어요 . 질병 자체 가 희귀 난치성 특수 질환 이 기 때문 에 세계 적 으로 연구 가 미진 합니다 . 전국 에서 진단 이 안 돼 고생 하 다가 오 는 대식세포 활동 성 증후군 환 아가 있 습니다 . 현재 다양 한 치료 방법 을 시도 하 고 있 습니다 . 이 질병 은 치료 시기 를 놓치 면 사망 에 이르 는 대단히 위험 한 질환 입니다 . 더더욱 류 마티스 전문의 들 에게 조 차 아직 치료법 이 소개 돼 있 지 않 아 난치병 중 난치병 으로 분류 됩니다 . 끊임없 는 연구 로 환 아들 에게 희망 을 김광남 교수 는 1997 년 부터 2000 년 까지 미국 CHMC ( Children Hospital Medical Center ) in Cincinnati , Ohio 에서 소아 류 마티스 학 을 연수 하 고 돌아왔 다 . 특히 Immunology 학술지 에 발표 된 C . I . A . mouse 에서 의 관절염 치료 에 관한 연구 논문 은 해외 에서 류 마티스 관절염 연구 의 기초 자료 로 많이 인용 되 고 있 다 . 또 대한 소아과 추계 학술 대회 의 포스터 부문 에서 소아 류 마티스 관절염 에 대해 우수 포스터 상 을 거의 매년 받 고 있 다 . 최근 에 는 또 다른 연구 에 몰두 하 고 있 다고 한다 . **** 소아 류 마티스 환 아 및 가족 들 의 모임 [ 무지개 모임 ] **** 김광남 교수 는 지난 2007 년 부터 지속 적 으로 소아 청소년 류 마티스 환 아 와 가족 을 대상 으로 ‘ 무지개 캠프 ’ 를 실시 하 고 있 다 . 무지개 캠프 에서 는 소아 류 마티스 에 대한 정확 한 이해 를 돕 고 같 은 질환 을 겪 고 있 는 사람 들 과 함께 위로 를 주 고 받 는 기회 를 마련 함 으로써 , 캠프 후 에 는 건강 한 마음 으로 질병 을 관리 할 수 있 는 힘 을 기르 기 위한 목적 으로 진행 되 고 있 다 . 무지개 캠프 는 5 세 부터 15 세 까지 다양 한 연령 대 의 환 아가 참여 하 여 만남 의 시간 , 소아 류 마티스 질환 전문의 • 간호사 교육 , 수영 을 활용 한 운동 , 만성 질환 에 대한 가족 의 대응 교육 , 부모 모임 및 경험담 나누 기 등 프로그램 을 통해 함께 어울리 며 그 동안 치료 와 투약 으로 인한 스트레스 를 해소 하 는 기회 의 장 이 다 . 무지개 캠프 는 단순히 환 아 와 보호자 들 이 질환 의 올바른 치료 및 관리법 에 대해 체계 적 인 교육 을 받 았 다는 데 그치 지 않 았 다 . 환 아들 은 아픔 을 겪 고 있 는 사람 이 나 만 이 아니 라는 위안 과 함께 아픔 을 공유 하 는 동지 를 얻 었 고 , 부모 들 은 오랜만 에 자연 속 에서 자녀 들 과 함께 하 는 시간 을 가졌으며 다른 환 아의 부모 들 과 의 만남 을 통해 고통 을 이기 는 힘 을 얻 었 다 . 2007 년 무지개 캠프 를 통해 보호자 들 은 ‘ 소아 류 마티스 무지개 모임 ’ 을 형성 했 고 , 소아 류 마티스 질환 에 대한 정보 교류 를 위해 홈페이지 를 개설 하 였 다 . http : / / childrheuma . com 무지개 캠프 도 매년 진행 되 고 있 으며 , 2010 년 에 는 소아 류 마티스 관절염 에 대해 알리 고 환 아 및 가족 들 의 어려움 을 공유 하 며 사회 적 인식 을 개선 하 고자 생명 보험 사회 공헌 재단 의 후원 으로 마련 된 소아 류 마티스 환 아들 의 수기 집 ‘ 소아 류 마티스 가 뭐 예요 ? ’ 를 출판 하 였 다 . *** 소아 류 마티스 관절염 의 명의 김광남 교수 가 2019 년 10 월 부터 경기도 고양시 소재 한양 대학교 명지 병원 에서 진료 를 시작 합니다 . 진료 스케줄 은 한림 대 성심 병원 에서 진료 하 던 것 과 같 습니다 월요일 오후 , 수요일 오후 , 목요일 오전 , 그리고 토요일 은 2 , 4 주 토요일 에 진료 합니다 . ​ 김광남 교수 의 명지 병원 소아 청소년 과 진료 시간표 김광남 교수 는 한양 대학교 명지 병원 ( 경기도 고양시 덕양구 화정동 소재 ) 에서 도 소아 류 마티스 환우 들 의 모임 인 무지개 회원 들 과 적극 적 인 소통 을 이 어 나갈 계획 이 라고 밝혔 습니다 . 물론 매년 2 월 4 번 째 토요일 에 개최 하 는 총회 와 매년 7 월 말 에 개최 하 는 무지개 여름 캠프 도 지속 적 으로 발전 시켜 나갈 방침 입니다 . 그리고 그 동안 운영 상 의 문제 로 중단 되 었 던 , 소아 류 마티스 관절염 관련 인터넷 홈페이지 도 적극 활용 할 계획 입니다 . 홈페이지 : www . childrheuma . co . kr 소아 류 마티스 관절염 분야 의 ' 명의 ' 김광남 교수 가 새롭 게 진료 를 시작 하 는 한양 대학교 명지 병원 은 대학 병원 이 지만 , 2 차 병원 으로 진료 보 기 가 수월 하 다 . 3 차 병원 에 비해 진료비 도 저렴 합니다 . 특히 명지 병원 은 미국 최고 의 병원 으로 꼽히 는 메이요 클리닉 ( Mayo Clinic ) 과 의 협업 을 통해 추가 적 인 비용 부담 없이 도 미국 메이요 클리닉 의 수준 높 은 진료 혜택 을 받 을 수 있 다는 장점 이 있 습니다 . 즉 멀리 미국 까지 가 지 않 고 도 명지 병원 교수 들 을 통해 메이요 클리닉 과 의 협진 을 받 을 수 있 다는 것 입니다 . ***** 한양대 명지 병원 ***** 경기도 고양시 덕양구 화수 로 14 번 길 55 ( 화정동 ) 명지 병원 대표 전화 : 031 - 810 - 5114 진료 예약 : 031 - 810 - 6114 명지 병원 홈페이지 바로 가 기 http : / / www . mjh . or . kr # 류 마티스 , # 소아 류 마티스 , # 소아 류 마티스 관절염 , # 관절염 , # 김광남 , # 명지 병원 , # 소아 청소년 과 , # 소아 특발 성 관절염 공유 하 기 글 요소