https : / / cafe . naver . com / iddm / 12918 2019 년 새해 가 밝 았 습니다 . 베이비 타임즈 독자 여러분 을 비롯 해 우리 소중 한 아이 들 과 그 가족 여러분 께 돼지해 의 행운 과 풍요 , 그리고 건강 이 함께 하 길 손 모아 기원 합니다 . 지난 한 해 는 , 1 형 당뇨병 을 비롯 한 소아 · 청소년 시기 의 당뇨병 환자 그리고 이 분 들 과 함께 하 는 저 의 입장 에서 매우 의미 있 는 시간 이 었 습니다 . 2017 년 11 월 국무 조정 실 의 ‘ 어린이집 , 각급 학교 소아 당뇨 어린이 보호 대책 ’ 을 필두 로 이어진 소아 당뇨 환자 들 을 위한 정책 들 이 지난해 부터 본격 적 으로 결실 을 맺 기 시작 했 기 때문 입니다 . 2005 년 한국 소아 당뇨 인 협회 창립 이후 이어진 협회 와 당뇨병 환자 와 그 가족 들 의 각고 의 노력 들 이 그 어느 때 보다 가시 적 , 포괄 적 , 그리고 전면 적 인 정책 지원 과 현장 에서 의 변화 로 이어졌 습니다 . 대표 적 인 사례 가 영유 아보 육법 , 학교 보건 법 개정 과 건강 보험 보장 성 강화 에 따른 연속 혈당 측정기 소모품 에 대한 건강 보험 적용 결정 입니다 . 이 의미 있 는 과정 들 은 협회 와 환자 들 의 노력 만 으로 가능 한 것 은 아니 었 습니다 . 의료진 으로 대표 되 는 전문가 들 은 물론 , 항상 많 은 지면 할애 로 협회 의 활동 을 지지 해 주 신 베이비 타임즈 와 독자 여러분 들 , 그리고 국민 적 인 관심 과 성원 , 배려 가 바탕 이 되 었 음 은 두말 할 나위 도 없 습니다 . 이 점 에 대해 지면 을 빌 어 , 고개 숙여 감사 의 인사 를 전합니다 . 하지만 이러 한 성과 는 소아 당뇨 환자 , 나아가 우리 나라 에서 희귀 한 질병 으로 고통 받 는 환자 및 가족 들 이 필요 로 하 는 정책 환경 조성 에 있 어 한 축 에 불과 합니다 . 국가 적 인 실태 조사 와 정보 수집 을 기반 으로 한 체계 적 인 의사 결정 , 열린 환경 에서 당당 한 치료 를 가능 하 게 할 사회 적 여건 과 시스템 마련 , 질병 치료 와 예후 개선 을 위한 연구 와 이 에 대한 국가 적 지원 , 우수 한 치료법 에 대한 실질 적 인 접근성 강화 에 이르 기 까지 , 국민 건강 과 행복 을 위해 움직이 는 보건 의료 체계 란 이다지 도 많 은 노력 과 고민 을 요구 하 게 됩니다 . 그리고 그 중심 에 는 학회 와 연구 기관 정부 를 비롯 한 각계 의 전문가 들 이 함께 해야 합니다 . 2019 년 에 는 소아 당뇨 그리고 국민 보건 에 있 어 산적 한 과제 들 의 수행 에 한 걸음 더 나아갔 으면 합니다 . 그리고 그 논의 와 의사 결정 과정 및 결과물 은 , 보건 의료 정책 을 주도 하 는 정부 는 물론 이 요 , 전문 의료인 과 복지 분야 전문가 그리고 환자 들 까지 도 함께 납득 하 고 수긍 할 수 있 는 것 이 었 으면 합니다 . 소아 당뇨 의 경우 를 보 면 , 환자 개개인 의 혈당 패턴 을 이해 하 고 최적 의 임상 적 판단 을 내림 에 있 어 환자 와 의료진 간 의 굳 은 신뢰 와 , 오랜 대화 및 교육 이 반드시 수반 되 어야 합니다 . 이러 한 노력 들 이 충분 한 보상 을 받 을 수 있 는 정책 이 어야 합니다 . 어린 학생 들 이 라면 대부분 의 일상 을 학교 에서 보낼 텐데 , 여기 서 보건 교사 나아가 교사 와 학교 의 역할 이 매우 중요 합니다 . 그 원활 한 수행 을 위한 여건 마련 과 인적 , 물 적 인 투자 정책 도 빼놓 을 수 없 습니다 . 환자 와 가족 들 을 불요불급 한 사회 적 억압 으로부터 보호 하 기 위한 인식 개선 과 정부 차원 의 홍보 노력 도 마찬가지 입니다 . 이 는 단순히 소아 당뇨 만 을 위한 변화 요구 가 아닙니다 . 국민 모두 의 건강 과 행복 을 위해 보건 의료 체계 가 건강 하 게 작동 하 기 위한 최소한 의 토대 입니다 . 질병 은 누구 도 피할 수 없 는 , 어쩌면 우리 삶 의 일부분 이 며 , 그 질병 이 여하 한 이유 로 도 부당 하 게 개인 의 행복 과 권리 를 박탈 하 는 이유 가 되 지 않 는 사회 가 되 는 것 이 저 의 궁극 적 인 바람 입니다 . 같 은 맥락 에서 , 성공 적 인 보건 의료 구축 과 이행 에 힘쓰 는 각계 전문가 들 의 목소리 와 권리 역시 존중 되 어야 할 것 입니다 . 2019 년 새해 는 , 부디 모든 환자 분 들 이 건강 과 행복 에 한 걸음 더 가까워 지 길 손 모아 기원 합니다 . 그리고 이 를 위해 힘쓰 시 는 모든 전문가 와 이해 관계자 그리고 우리 국민 모두 의 입가 에 미소 가 번졌 으면 합니다 . 지난 한 해 성원 해 주 신 베이비 타임즈 독자 여러분 을 비롯 한 모든 분 들 에 대한 저 의 진심 을 담 아 , 다시 한 번 깊 은 감사 의 말씀 을 올리 며 마무리 하 겠 습니다 . 2019 년 황금 돼지 해 새해 복 많이 받 으세요 . 여러분 , 감사 합니다 . 2019 년 1 월 1 일 ( 사 ) 한국 소아 당뇨 인 협회 장 김광훈 PS : 지난 1 월 2 일 서울 아산 병원 에서 실시 하 려 했 던 신장 췌장 뇌사자 동시 이식 은 안타깝 게 최종 단계 에서 뇌사자 의 장기 상태 로 진행 하 지 못하 였 습니다 . 그러나 저 는 낙심 하 지 않 고 지금 처럼 묵묵 하 게 당뇨병 가족 들 과 사회 적 변화 를 위해 앞 으로 도 꾸준 하 게 노력 하 겠 습니다 . 공유 하 기 글 요소