" 죽 은 언니 와 같 은 병 " 몸 굳 어 가 는 8 살 해원 이 
 늦 은 밤 , 모두 가 잠든 고요 한 병원 . 어두운 복도 에 는 딸 해원 ( 8 ) 이 와 엄마 조경숙 ( 45 ) 씨 뿐 이 다 . 계속 울 기 만 하 는 아이 가 하 고 싶 은 말 은 무엇 일까 . 엄마 는 답답 함 과 안타까운 마음 , 그리고 미안 한 마음 에 딸 의 얼굴 조차 제대로 볼 수 없 다 . 
 ◈ 희 귀병 백질 이 영 양증 여덟 살 해원 이 
 " 치료 만 잘 받 으면 괜찮 을 줄 알 았 는데 … . " 건강 하 고 밝 은 딸 에게 이상 징후 가 나타난 건 작년 10 월 경 . 학교 에서 돌아온 초등 학교 1 학년 딸 해 원이 의 걸음걸이 가 이상 했 다 . 아이 는 곧 넘어질 듯 비틀비틀 걸 었 고 곧바로 치료 를 시작 했 다 . 학업 과 치료 를 병행 하 는 것 이 어린 해 원이 에게 는 버거웠 던 것 일까 . 아이 는 연이 은 경기 를 하 기 시작 했 고 몸 은 점점 굳 어 이제 해 원이 가 할 수 있 는 일 은 우 는 일 뿐 이 다 
 유전자 의 돌연변이 로 중추 신경 계 와 말초 신경 의 백질 에 이상 이 생기 는 희 귀병 백질 이 영 양증 . 해 원이 의 병명 이 다 . 점차 적 으로 행동 이상 , 보행 장애 등 이 나타나 면서 부분 발작 이 발생 하 고 결과 적 으로 온몸 에 마비 가 온다 . 현재 로써 는 증상 을 조절 하 는 것 이 이 병 의 유일 한 치료 방법 이 다 . 
 ◈ 같 은 병 으로 세상 떠난 큰딸 
 사실 해 원이 의 엄마 가 딸 의 치료 에 온 힘 을 다 하 는 데 에 는 가슴 아픈 사연 이 있 다 . 해 원이 의 언니 희원 이 를 작년 11 월 같 은 병 으로 세상 을 떠나보냈 기 때문 이 다 . 큰 딸 희원 이 는 5 년 전 갑자기 몸 이 굳 고 경련 이 일어나 찾 은 병원 에서 백질 이 영 양증 진단 을 받 았 다 . 하지만 가난 한 형편 에 치료 시기 를 놓치 는 바람 에 제대로 된 치료 한번 하 지 못 한 채 작 고 여린 몸 으로 병 과 싸우 다 그렇게 엄마 품 을 떠났 다 . 
 경제 적 인 이유 로 남편 과 이혼 후 홀로 두 딸 을 키운 엄마 . 주변 에 도움 을 줄 만 한 지인 도 한 명 남 아 있 지 않 다 . 큰 딸 의 장례 도 혼자 치렀 고 남 아 있 는 작은딸 의 치료 와 생계 역시 모두 엄마 의 몫 이 다 . 
 ◈ 딸 에게 다리 보조 기 해 주 고 싶 지만 … 
 최선 을 다 해 딸 의 치료 를 돕 고 싶 지만 병 이 진행 중 에 있 는 해원 이 의 상태 는 점점 악화 되 고 있 고 언제 까지 계속 될지 모를 치료 에 엄마 는 병원 비 걱정 을 하 지 않 을 수 없 다 . 매달 30 만 원 이상 발생 하 는 치료비 와 대소변 을 가리 지 못하 는 해원 이 의 기저귀 값 만 해도 20 만 원 이 훌쩍 넘 는다 . 정부 보조금 50 만 원 으로 는 감당 하 기 힘들 다 . 
 무엇 보다 점점 굳 어 가 는 아이 의 다리 를 바로 잡 기 위해 딸 게 다리 보조 기 를 선물 해 주 고 싶 지만 형편 이 여의치 않 아 해 주 지 못하 는 엄마 는 늘 죄책감 에 시달린다 . 큰 딸 희원 이 처럼 해원 마저 언제 갑자기 떠날지 모른다는 불안감 이 오늘 도 엄마 의 가슴 을 조여 온다 . 
 백질 이 영 양증 조해원 양 의 안타까운 사연 은 CBS TV ' 수호천사 사랑 의 달란트 를 나눕시다 ' 를 통해 오 는 5 월 20 일 ( 금 ) 밤 1 시 , 22 일 ( 일 ) 오후 4 시 에 다시 방송 된다 . ( skylife 412 번 , 각 지역 케이블 TV )