[ 근 디스트로피 란 희귀 병 으로 투병 중 인 김용범 군 과 어머니 의 사연 ] [ CBS TV 김동민 PD ] ▲ 5 살 에 치료 약 없 는 희 귀병 진단 용범 이 ( 12 ) 는 걷 지 못한다 . 밥 먹 자는 엄마 의 부름 에 밥상 까지 오 는 데 만 30 분 이 넘 게 걸린다 . 앉 은 채 로 엉덩이 를 조금 씩 움직여 이동 하 기 때문 인데 좀처럼 앞 으로 나아가 질 못한다 . 용범 이 의 엄마 김금자 ( 45 ) 씨 는 그런 아들 을 도와 주 지 않 는다 . 오히려 재활 치료 의 일환 으로 밥상 을 용범 이 로부터 멀리 떨어뜨려 놓 았 다 . 5 살 때 까지 아무 문제 없이 지내 왔 던 용범 이 는 걷 다가 자주 넘어졌 고 , 검사 를 받 아 보 니 아이 는 놀랍 게 도 ' 근 디스트로피 ' 라는 희귀 한 근육 병 에 걸려 있 었 다 . 온 몸 의 근육 이 서서히 사라져 전신 이 마비 되 고 심하 면 호흡 이 멈춰 사망 에 이르 는 무서운 병 이 다 . 당시 병원 에서 는 아이 가 12 살 을 넘기 기 힘들 지 도 모른다는 엄청난 얘기 까지 했 다 . 희 귀병 이 라 치료 약 도 없 다고 했 다 . 그 후 로 7 년 동안 아이 의 몸 상태 가 점점 나빠 지 는 것 을 그저 바라봐야 만 했 던 부모 의 고통 은 더욱 컸 다 . ▲ 병약 한 몸 으로 아들 간병 금자 씨 는 최선 을 다 해 아들 을 보살폈 다 . 용범 이 는 하나 부터 열 까지 모든 것 을 챙겨 줘야 하 는 상황 이 기 때문 에 금자 씨 가 곁 에서 24 시간 함께 해야 하 는데 , 사실 그녀 도 건강 한 상태 가 아니 다 . 15 년 전 부터 앓 아 온 목 디스크 통증 과 용범 이 의 간병 으로 인해 생긴 관절염 때문 에 용범 이 를 옮길 때 마다 극심 한 고통 을 호소 하 고 있 다 . 특히 왼 팔 의 경우 어깨 위 로 손 을 들 지 못할 정도 로 통증 이 심하 다 . 게다가 2000 년 에 는 금자 씨 몸 속 에 담낭 종양 이 자라 고 있 다는 걸 발견 하 게 됐 는데 , 아직 은 종양 의 크기 가 수술 할 정도 로 자라 지 않 아 앞 으로 일정 한 크기 가 되 면 수술 을 받 아야 한다 . 6 개월 에 한 번 씩 정기 검진 을 받 아야 하 지만 금자 씨 는 병원 을 찾 을 용기 가 없 다 . 경제 적 인 어려움 도 문제 지만 혹시 라도 수술 을 받 아야 되 는 경우 라면 용범 이 를 두 고 입원 을 할 수 가 없 기 때문 이 다 . ▲ 아들 위해 사회 복지 공부 더욱 안타까운 것 은 용범 이 가 합병증 으로 인한 지대 성 증상 을 보여 먹 는 양 에 비해 살 이 많이 찌 고 있 다는 사실 이 다 . 갈수록 금자 씨 의 어깨 는 무거워 지 고 있 다 . 용범 이 의 아버지 가 몇 년 전 , 농기계 사고 로 세상 을 떠나 이 모든 짐 은 고스란히 금자 씨 의 몫 이 됐 다 . 아이 간병 때문 에 일 을 할 수 가 없 어 정부 보조금 만 으로 생계 를 꾸려 나가 고 있 다 . 결혼 초기 에 진 빚 2 천 만 원 은 갚 을 여력 조차 없 다 . 그런 와중 에 도 금자 씨 는 아이 를 위해 슈퍼 우먼 이 되 기 로 했 다 . 아들 에게 유익 한 정보 가 있 을까 싶 어 시작 했 던 근육 병 협회 의 일 은 어느 새 활발 한 활동 으로 이어져 부회장 직함 까지 얻 게 됐 다 . 아 는 만큼 보인다고 아들 과 같 은 근육 병 장애 인 을 위해 더 많이 공부 해야 겠 다 싶 어 사회 복지 공부 도 시작 했 다 . 하지만 경제 적 인 여건 이나 24 시간 아들 곁 에 있 어야 하 는 상황 에서 두 가지 일 모두 해내 기 가 쉽 지 않 다 . 때로 이해 가 가 지 않 는다고 말 하 는 이웃 들 도 있 지만 금자 씨 는 오늘 도 아들 을 위해 공부 를 한다 . 언젠가 여건 만 허락 한다면 근육 병 환우 를 위한 복지 관 을 설립 하 고 싶 은 것 이 금자 씨 의 꿈 이 다 . 용범 이 가 낫 는 기적 까지 는 바라 지 않 고 , 지금 보다 더 악화 되 지만 않 은 채 오랫동안 함께 살 면 좋 겠 다는 금자 씨 . 다시 는 울 지 말 자고 새끼 손가락 을 걸 며 약속 하 는 모자 의 모습 이 안타깝 다 . ' 중증 와 상장 애인 에게 사랑 을 ' 캠페인 의 세 번 째 주인공 , 근 디스트로피 로 투병 중 인 김용범 군 의 안타까운 사연 은 CBS TV ' 수호천사 사랑 의 달란트 를 나눕시다 ' 를 통해 볼 수 있 다 . < 4 월 27 일 ( 일 ) 오후 4 시 35 분 / sky life 412 번 , 지역 케이블 TV , CBS - TV 인터넷 방송 ( www . CBS . co . kr ) >※ ' 중증 와 상장 애인 에게 사랑 을 ' 캠페인 은 2008 년 4 월 한 달 간 ' CBS - TV 수호천사 사랑 의 달란트 를 나눕시다 ' 와 사회 복지 공동 모 금회 , 사랑 의 복지 재단 이 함께 루게릭 병 , 근육 병 환자 들 과 같 은 중증 와 상장 애인 에게 리모 콘 조작 으로 몸 을 일으키 거나 움직일 수 있 게 도와 주 는 ' 맞춤 형 전동 침대 ' 를 지원 하 는 프로젝트 이 다 . ▲ 후원 방법 ※ 계좌 : 기업 은행 1004 - 1009 - 91 ( 예금주 ( 재 ) 기독교 방송 ) ※ ARS : 060 - 808 - 1009 ※ 문 의 전화 : 02 - 2650 - 7840 ※ 보내 주 신 성금 은 전액 ' 김용범 ' 군 에게 전달 된다 . ▲ 수호천사 사랑 의 달란트 를 나눕시다 풍요 로운 이 시대 에 도 빈곤 , 질병 , 장애 , 결손 등 의 이유 로 고통 을 겪 고 있 는 많 은 소외 된 이웃 들 이 있 습니다 . 이 들 의 안타까운 사연 을 소개 하 여 우리 주위 의 어려운 이웃 을 돌아볼 있 는 계기 를 마련 하 고 지역 사회 와 전문 기관 을 주축 으로 사회 각 기관 및 시청자 가 참여 하 여 나눔 과 섬김 을 실천 함 으로써 일회 적 온정 이 아닌 소외 된 이웃 의 자립 을 도모 하 는 신 개념 의 이웃 사랑 프로그램 입니다 . sunsetave @ cbs . co . kr [ 관련 기사 ] ● ' 피 보다 진한 우정 '… 가족 도 외면 한 루게릭 환자 돌봐 ● ' 기중기 아저씨 ' 와 뇌성마비 부부 의 아름다운 동거 ● " 예쁜 치마 입 고 싶 어요 " 화상 투병 6 살 수련 이 의 소원 ( 대한민국 중심 언론 CBS 뉴스 FM 98 . 1 / 음악 FM 93 . 9 / TV CH 412 ) < 저작권자 ⓒ CBS 노컷뉴스 ( www . nocutnews . co . kr ) 무단 전재 및 재 배포 금지 >