처음 에 루게릭 병 을 진단 받 으면 굉장히 당혹 스럽 고 절망 적 입니다 . 그래서 좌절 을 하 기 도 하 고 때론 모든 걸 포기 하 는 심정 이 되 기 도 합니다 . 저 도 별반 다르 지 않 았 습니다 . 전 예전 에 건강 할 때 는 굉장히 소극 적 인 사람 이 었 습니다 . 그래서 어쩌면 다른 사람 들 보다 더 힘들 어 했 고 , 받아들이 기 가 어려웠 는지 도 모릅니다 . 그러나 발병 후 시간 이 지나 면서 많 은 변화 가 있 었 고 이건 아니 다 싶 어 스스로 병 을 인정 하 면서 나름 대로 의 투병 원칙 을 세웠 습니다 . 첫째 는 이병 을 순순히 받아들이 기 로 했 습니다 . 그리고 둘째 는 그 속 에서 제 가 할 일 을 찾 으려고 애 를 썼 습니다 . 몸 이 갇혀 갈수록 두려움 도 커져 갔 지만 한편 으로 는 마지막 이 라면 하루하루 를 좌절 만 하 다가 살 순 없 다는 생각 이 들 었 습니다 . 그래서 나름 대로 의 최선 책 을 찾 다가 제 여건 과 환경 에 맞춰 여러 가지 를 해 나갔 습니다 . 그 속 에서 아직 도 내 가 할 일 이 많이 남 아 있 다는 것 에 감사 한 것 도 분명히 있 었 습니다 . 저 는 2005 년 12 월 에 루게릭 병 진단 을 받 고 지금 까지 만나 본 환우 수 가 100 명 은 족히 넘 을 것 같 습니다 . 그리고 환자 는 보 지 못했 지만 그 가족 들 을 보 거나 통화 를 한 경우 는 그 보다 훨씬 많 았 습니다 . 발병 과 진행 이 되 는 여러 환우 나 보호자 들 을 보 면서 병 을 받아들이 는 모습 은 참으로 다양 하 다는 생각 이 들 었 습니다 . 극단 적 으로 어떤 이 는 스스로 목숨 을 끊 거나 호흡기 에 의한 삶 의 연장 을 포기 하 고 죽음 을 맞 기 도 합니다 . 제 가 보 기 에 는 대부분 초창기 에 는 닥치 는 대로 모든 치유 법 을 찾 아 헤매 기 도 합니다 . 그러다가 어느 시점 이 되 면 치료 를 포기 하 고 상념 에 젖 기 도 하 며 눈물 로 시간 을 보내 며 좌절 로 심한 스트레스 를 받 으며 지내 기 도 합니다 . 또 어떤 이 들 은 언젠가 치료제 가 나올 거 라는 희망 을 갖 고 자신 이 할 수 있 는 일 을 찾 아서 살 아 갑니다 . 그 외 에 도 다양 하 게 투병 과 간병 을 할 것 입니다 . 그러나 그 모든 방법 을 들여다보 면 각자 의 환경 과 조건 에 따라 복잡 하 고 미묘 한 차이 가 있 습니다 . 환자 가 살 려고 발버둥 쳐도 가족 들 이 무 관심 할 수 도 있 고 반대 의 경우 도 있 을 겁니다 . 또 계속 되 는 투병 과 간병 으로 지쳐 가 면서 중도 에 포기 하 고 싶 기 도 할 것 이 며 , 반대 로 끝 까지 희망 을 버리 지 않 고 하루 라도 더 살 기 위해 애 를 쓰 기 도 할 것 입니다 . 이때 우리 에게 는 두 가지 선택 밖에 없 습니다 . 좌절 하 면서 죽음 을 기다리 느냐 아니 면 받아들이 고 하루하루 를 의미 있 게 사 는 냐는 겁니다 . 어차피 병 의 진행 을 막 을 수 없 다면 후자 를 선택 하 는 게 당연 하 다고 봅니다 . 우리 의 입장 에서 는 루게릭 병 이 가장 힘든 병 이 라고 생각 이 들 겁니다 . 그러나 태어나 면서 장애 가 있 거나 중증 질환 으로 평생 을 살아가 는 사람 들 입장 에서 는 자신 들 이 더 불행 하 다고 반박 을 합니다 . 이렇 듯 많 은 사람 들 은 자신 의 처지 가 가장 힘들 다고 생각 하 면서 원망 을 하 기 도 합니다 . 그러나 그 속 에서 도 대단 한 정신력 으로 열심히 살 고 있 는 분 들 도 많이 계십니다 . 루게릭 병 환자 들 중 에 도 스티븐 호킹 같 은 분 처럼 위대 한 사람 이 아니 더라도 가까이 나름 대로 의 투병 중 자신 이 할 수 있 는 일 을 찾 아 열심히 살아가 는 분 들 도 많 았 습니다 . 기 도 절 개술 과 위루 술 후 두 눈 의 움직임 만 으로 초등 학교 자녀 와 컴퓨터 로 대화 를 하 고 공부 를 가르치 는 젊 은 루게릭 병 환자 를 본 적 이 있 습니다 . 두 눈 만 으로 세상 에 루게릭 병 을 알리 는 분 도 계십니다 . 저 는 현재 수족 이 묶여 있 습니다 . 그러나 아직 말 을 하 고 고개 를 움직입니다 . 그래서 조만간 입 으로 전동 휠체어 조작 을 하 며 계속 외출 을 하 려고 계획 을 하 고 있 습니다 . 그 후 에 는 아내 와 둘 이 데이트 를 자주 하 려고 합니다 . 건강 할 때 살 기 바쁘 다는 이유 로 아내 와 함께 하 는 시간 을 자주 갖 지 못한 걸 이제 라도 해 보 려 합니다 . 할 일 이 없 다고 생각 하 지 마십시오 . 어차피 병 이 진행 되 는 게 피할 수 없 다면 좌절 을 선택 하 지 말 고 부딪혀 맞서 는 게 후회 가 덜 되 지 않 을까요 ? 우리 에게 는 선택 의 폭 이 그리 많 지 않 습니다 . 그렇 다고 아무것 도 할 수 없 는 건 아닙니다 . 각자 병 의 진행 상황 과 여건 이 다르 기에 뭐 가 바른 투 병법 인지 딱 잘라 말 할 순 없 지만 한 가지 확실 한 것 은 생각 은 누구 보다 도 자유 롭 기 에 좋 은 생각 속 에서 틀림없이 할 수 있 는 일 을 하 다 보 면 그리 절망 적 이 거나 비참 하 진 않 다는 겁니다 . 그렇게 살 다 보 면 김승현 교수 님 처럼 루게릭 병 에 관심 을 가지 고 연구 하 시 는 분 들 로 인하 여 치료 가 가능 한 날 도 오리 라 믿 습니다 . 전 그때 까지 힘내 고 웃 고 살 겠 습니다 . 설령 제 생전 에 그런 날 이 오 지 않 는다 해도 최선 을 다 했 기 에 후회 는 없 을 듯 싶 습니다 . 같 은 병 을 앓 고 있 다 해도 이렇 듯 개개인 의 성격 과 주어진 여건 이 다르 기에 어떤 게 옳 다고 는 할 수 없 을 것 입니다 . 가장 중요 한 건 아무리 발버둥 쳐도 병 은 진행 된다는 겁니다 . 공유 하 기 글 요소