[ 이웃 사랑 ] 모야 모야 병 앓 는 황지은 양 - 매일신문 
 " 오늘 넘기 기 힘들 다 " 판정 매번 이기 고 투병 
 모야 모야 병 으로 투병 중 인 황지은 ( 가명 ' 11 ) 양 의 배 속 으로 연결 된 ' 위 루관 ' 에 어머니 김선혜 ( 가명 ' 45 ) 씨 가 약물 을 주입 하 고 있 다 . 7 년 째 투병 중 인 지 은 양 은 표정 이 살아나 고 스스로 팔 을 움직이 는 등 차도 를 보이 고 있 지만 재활 치료비 와 약제 비 부담 이 만만 치 않 다 . 성일 권 기자 igsung @ msnet . co . kr 
 황지은 ( 가명 ' 11 ) 양 의 집 에 는 지 은 양 이 네 살 이 되 기 전 에 찍 은 사진 수십 여 장 이 벽면 과 방문 곳곳 에 붙 어 있 다 . 모두 지 은 양 이 모야 모야 병 으로 투병 하 기 전 에 찍 은 사진 들 이 다 . 어머니 김선혜 ( 가명 ' 45 ) 씨 는 " 지은이 가 어릴 때 사진 들 이 어서 집 에 온 손님 들 이 딸 하나 를 더 키우 냐고 묻 곤 한다 " 고 담담 하 게 말 했 다 . 
 결혼 6 년 만 에 얻 은 외동딸 은 집안 의 보물 이 자 자랑 이 었 다 . 세 살 때 구구단 을 외울 정도 로 똑똑 했 고 애교 도 넘쳤 다 . 투병 중 에 도 X - 선 촬영 을 할 때 면 손가락 으로 ' V ' 자 를 그릴 정도 로 씩 씩 했 다 . 활짝 웃 고 있 는 사진 들 을 마주한 지 은 양 은 침대 에 누워 꼼짝 도 하 지 못했 다 . 목 에 는 산소 호흡기 가 꽂혀 있 고 , 배 에 는 음식물 이나 약 을 넣 는 위 루관 이 연결 돼 있 었 다 . 이따금 가래 가 끓 는 소리 가 나 면 김 씨 가 목 으로 튜브 를 넣 어 가래 를 뺐 다 . 고개 를 젖히 며 켁켁 거리 는 지 은 양 의 얼굴 에 는 고통 이 고스란히 드러났 다 . 
 ◆ 7 년 간 120 여 차례 나 입원 해 
 지 은 양 의 집 은 대학 병원 과 마주 하 고 있 었 다 . 언제 응급 상황 이 발생 할지 몰라 선택 한 장소 다 . 얼마 전 위 루관 수술 을 한 부위 에 염증 이 생겨 응급실 을 찾 았 을 때 , 병원 직원 은 " 이번 이 120 번 째 입원 " 이라고 했 다 . 
 지 은 양 이 이상 증세 를 보인 건 7 년 전 이 었 다 . 김 씨 는 " 지은이 가 유치원 에 다녀오 더니 ' 엄마 나 손 이 이상 해 . 왼손 은 쫙 펴지 는 데 오른 손 은 잘 안 펴져 ' 라고 하 더라고요 " 라고 말 했 다 . 의아 한 마음 으로 찾아간 동네 의원 에서 는 뇌혈관 이 좁 아 져 뇌출혈 과 뇌경색 을 유발 하 는 모야 모야 병 이 의심 된다고 했 다 . 
 즉시 뇌 혈류 량 회복 을 돕 는 수술 에 들어갔 다 . 지난 2011 년 1 월 첫 수술 은 비교 적 잘 넘겼 지만 6 개월 만 에 뇌경색 으로 다리 가 마비 됐 다 . 급하 게 2 차 수술 을 받 았 지만 말 도 하 지 못하 고 음식 도 먹 을 수 없 게 됐 다 . 
 김 씨 는 " 수술 직후 에 는 앞 으로 3 개월 정도 살 수 있 다는 판정 을 받 기 도 했 어요 . 지난 2013 년 5 차례 나 뇌출혈 이 일어났 을 때 에 는 입원 기간 내내 ' 오늘 을 넘기 기 힘들 다 ' 는 얘기 를 들 었 지만 매번 이겨냈 다 " 고 말 했 다 . 
 김 씨 는 긴 투병 생활 을 잘 견뎌준 딸 에게 고마울 따름 이 다 . 사지 가 불편 한 지 은 양 을 가장 괴롭히 는 건 기관지 주변 에 생긴 ' 육아종 ' 이 다 . 코 를 통해 삽입 한 튜브 가 호흡기 내부 를 자극 하 면서 염증 이 반복 됐 고 , 주변 조직 이 딱딱 해져 통증 과 호흡 곤란 을 유발 하 고 있 다 . 두 차례 에 걸친 수술 로 제거 했 지만 호흡기 깊숙 한 곳 에 는 아직 육아종 이 남 아 있 다 . 
 ◆ 재활 치료비 부담 에 근근이 생계 유지 
 지 은 양 은 잘 버티 고 있 지만 쌓여 가 는 치료비 는 감당 이 어려운 상황 이 다 . 지 은 양 은 몸 이 굳 는 것 을 막 고자 정기 적 으로 재활 치료 와 마사지 를 받 고 있 다 . 오랜 기간 병상 에 누워 있 었 던 것 에 비하 면 척추 나 관절 상태 는 양호 한 편 이 고 스스로 팔 을 움직이 기 도 하 는 등 재활 치료 효과 를 보 고 있 다 . 
 문제 는 비용 이 다 . 주 3 차례 50 분 씩 받 는 치료비 는 월 80 만 원 . 절반 은 정부 지원 을 받 지만 나머지 40 만 원 은 자부담 이 다 . 육아종 악화 를 막 고자 투여 하 는 침 분비 억제제 는 비 급여 항목 이 어서 매달 40 만 원 정도 든다 . 
 고정 적 인 치료비 지출 에 비해 수입 은 적 다 . 지 은 양 의 아버지 ( 50 ) 는 5 년 전 부터 심해진 부정맥 과 고 혈압 으로 고된 일 은 할 수 없 다 . 주방 보조 로 일 하 며 월 120 만 원 정도 를 버 는 게 전부 다 . 김 씨 도 틈틈이 다른 환자 의 활동 보조인 으로 일 하 며 40 만 원 정도 를 받 지만 불 규칙 한 수입 이 라 큰 도움 이 못 된다 . 부부 가 딸 의 투병 생활 을 함께 하 며 얻 은 것 은 다른 환자 들 에 대한 공감 이 다 . 넉넉 하 지 않 은 형편 이 지만 4 년 째 초록 우산 어린이 재단 에 후원 을 하 고 있 다 . 
 김 씨 는 " 큰 금액 은 아니 지만 지나가 던 길 에 모금 활동 을 보 고 자연 스럽 게 하 게 됐 다 . 그 사람 들 마음 을 누구 보다 잘 알 기 때문 " 이라고 했 다 . 요즘 김 씨 의 소망 은 단 한 가지 다 . " 지은이 가 지금 보다 크 게 호전 되 는 걸 바라 긴 힘들 겠 죠 . 다만 지금 보다 더 편하 게 숨 쉬 고 힘들 어 하 지 않 으면서 가족 들 과 오래 있 을 수 있 으면 좋 겠 습니다 . " 
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