즐기 자 , 참여 하 자 , 앞장서 자 ! - 함께 걸음 
 즐기 자 , 참여 하 자 , 앞장서 자 ! 우리 는 발달 장애 당사자 들 이 다 ! 
 [ 0 호 ] 승인 2016 . 11 . 25 11 : 40 : 06 
 발달 장애 당사자 들 로 구성 된 치어리더 팀 의 율동 에 참가자 들 의 환호 와 함성 이 함께 했 다 . 
 무조건 안 된다고 접 어 두 면 , 하 고 픈 의지 가 있 는 이 들 마저 의 욕 을 잃 게 된다 . 그 대신 에 가능 하 다고 , 된다고 , ‘ 넌 할 수 있 다 ! ’ 는 자신 감 이 충만 하 게 만들 면 , 안 되 던 일 은 말끔 하 게 해결 이 된다 . 모든 건 ‘ 가능 함 ’ 을 전제 로 존재 하 기 때문 이 다 . 발달 장애 인 당사자 들 이 주도 적 으로 자신 의 삶 을 드러내 는 ‘ 2016 People First 전국 발달 장애 당사자 대회 ’ 가 지난 10 월 8 일 서울 어린이 대공원 에서 열렸 다 . 그 자리 엔 발 달장 애인 과 비발 달장 애인 의 구분 이 없 었 다 . 모두 의 축제 였 기 때문 이 다 . 그 현장 의 즐거움 과 남다른 의미 를 이 지면 에 담 는다 . 
 모두 의 긴장 , 모두 의 성취 
 실내 가 아닌 야외 에서 거행 되 는 행사 , 특히 전국 각지 에서 참가자 들 이 모이 는 대 규모 행사 일 경우 는 날씨 상황 에 굉장히 민감 해진다 . 일 기예 보 는 전날 오후 부터 시작 된 비 가 당일 오전 까지 제법 많이 내린다고 했 다 . 우려 의 마음 으로 바라다보 던 하늘 은 빗방울 을 거두 면서 , 오전 11 시 전후 부터 밝 은 햇살 을 내뿜 기 시작 했 다 . 이건 대 자연 의 환영 이 다 . 우려 를 벗 어 던진다는 건 , 남 은 모든 일정 의 성공 을 약속 하 는 마음 의 보증 과 같 기 때문 이 다 . 
 “ 발달 장애 인 당사자 분 들 이 이렇게 한 자리 에 모일 수 있 다는 건 , 사실 그 기회 자체 가 거의 없 었잖 아요 . 시설 이나 집 에서 갇혀 살 다시피 지낸 게 전부 일 텐데 , 이렇게 다 같이 모여서 자신 이 하 고 싶 었 던 말 을 서로 에게 할 수 있 는 공간 을 마련 한다는 건 큰 의미 가 있 다고 봅니다 . 이 공간 에서 만큼 은 모두 가 주인공 이 니까요 . ” 
 이번 행사 의 총 연출 을 담당 한 서울 장애 인 자립생활 센터 의 김 형심 행정 부장 은 , 행사 진행 내내 긴장 의 끈 을 놓 지 못하 는 얼굴 로 질문 에 답했 다 . 그 가 편안 한 얼굴 을 뒤늦 게 보인 건 , 행사 진행 이 최종 적 으로 모두 마무리 됐 을 때 였 다 . 
 “ 이 안 에서 만큼 은 모든 분 들 이 자유 롭 고 맘대로 즐길 수 있 게끔 설정 하 는 거 , 그게 준비 를 하 던 저희 들 의 핵심 과제 였 어요 . 그래서 진행 이 좀 어설프 고 뒤죽박죽 엉망 이 된다 해도 , 그 자체 가 최고 의 모습 이 되 도록 만들 고 싶 었 어요 . 남 들 보 기 좋 게 인위 적 으로 포장 하 는 것 보다 는 , 오히려 실수 하 고 서툰 모습 들 이 반복 되 는 게 훨씬 더 좋 다는 걸 이 공간 안 에서 는 모두 가 자연 스럽 게 받아들이 자는 것 이 었 죠 . 그런 면 에서 는 아주 잘 진행 된 이번 전국 대회 였 던 것 같 습니다 . ” 
 순서 에 따른 개회식 이 진행 되 면서 , 참가자 모두 는 행사 의 출발 을 기대 에 찬 모습 으로 주시 하 기 시작 했 다 . 이번 전국 대회 에 가장 긴장 하 며 준비 했 을 인물 은 , 다름 아닌 이 대회 의 준비 위원장 을 맡 아 오랜 기간 동안 동분서주 했 던 권현미 씨 가 분명 했 다 . 무대 에 올라 진행 을 하 고 , 자신 의 역할 을 모두 마무리 한 심정 이 어떤지를 물 었 다 . 날아갈 것 같 단다 . “ 각 지역 의 센터 별 로 오랜 기간 정말 열심히 연습 하 고 준비 했 는데 , 전체 가 다 모인 상태 에서 최종 리허설 을 할 상황 이 안 된다는 게 가장 걱정 됐 어요 . 전국 에서 오전 일찍 출발 해서 여기 에 모이 고 , 행사 뒤 엔 모두 다 서둘러 다시 돌아가 야 하 잖아요 . 무대 진행 을 위한 최소한 의 리허설 마저 불 가능 한 상황 에서 , 저 랑 사회 진행 을 같이 하 기 로 한 광주 의 동료 가 늦 게 도착 해서 호흡 을 제대로 못 맞췄 어요 . 잘 마무리 가 되 긴 했 지만 , 그게 마음 을 내내 졸여야 했 던 스트레스 가 됐 던 것 같 아요 . 아 … , 이젠 정말로 끝 났 네요 . ” 
 환경 을 바꾸 면 변화 가 일어납니다 
 “ 저희 한 사랑 발달 장애 인 자립 지원 센터 는 당사자 주도 성 을 가장 중요 하 게 생각 합니다 . 그래서 이번 전국 대회 를 준비 하 면서 도 비발 달 장애 인 직원 들 은 다 뒤 로 물러나 고 , 당사자 중심 으로 처음 부터 끝 까지 만들 어 가 도록 설정 을 했 거든요 . 준비 하 는 중간 에 는 도와 달 라고 , 이걸 어떻게 해야 하 냐고 계속 질문 을 던지 곤 했 는데 , 시간 이 갈수록 분위기 가 완전히 바뀌 는 거 예요 . 정말 저희 센터 직원 들 이 이렇게 표현 했 던 게 참 인상 적 이 었 습니다 . ‘ 뭔가 불안 하 고 안 될 것 같 았 던 모든 마음 들 이 기우 였 다 ’ 고 요 . 네 , 그게 정답 이 었 습니다 . ” 
 한 사랑 발달 장애 인 자립 지원 센터 황상윤 소장 은 1 년 가까이 준비 했 던 기간 동안 , 당사자 들 의 변화 가 무엇 이 고 성과 가 어땠 는지 를 직접 확인 했 던 게 가장 인상 에 남 았 다고 했 다 . 사공 이 많 아 배 가 산 으로 간다 해도 , 결국 은 본인 들 이 원 하 는 걸 스스로 의 토론 과 좌충우돌 을 통해 다 얻 어 냈 다는 것 이 다 . “ 너무 쓸데없 는 걱정 을 미리 가지 고 있 었 다는 반성 이 듭니다 . 이런 전국 대회 준비 뿐 아니 라 , 앞 으로 는 센터 운영 전반 에 당사자 들 의 목소리 가 더 많이 반영 되 도록 그 들 을 전면 으로 이끌 어 내 야 겠 다는 결심 을 하 게 됐 죠 . 준비 하 는 내내 참 인상 적 이 었 어요 . 초기 엔 서포터 라 부르 는 활동가 들 을 찾 고 도움 을 요청 하 는 게 일상 이 었 는데 , 어느 순간 부터 는 전국 각지 의 당사자 들 과 직접 통화 와 문자 를 나누 면서 , 당장 필요 한 정보 의 공유 를 시도 하 는 게 자연 스러워 지 더라고요 . 각지 의 발달 장애 당사자 들 이 서로 의 소통 을 생활 화 하 게 됐 다는 거 , 그걸 익숙 하 게 받아들이 게 됐 다는 건 아주 중요 한 성과 라고 판단 하 게 됩니다 . ” 
 이 와 같 은 한 사랑 센터 의 황 소장 의견 과 마찬가지 로 , 우리이웃 장애 인 자립생활 센터 의 왕 수민 간사 역시 같 은 의미 의 공감 을 표현 했 다 . 센터 차원 의 자조 모임 이 생긴 지 는 1 년 여 밖에 안 됐 지만 , 발달 장애 당사자 들 의 변화 가 눈 에 띄 는 걸 직접 경험 했 다는 확신 의 언어 를 전한 것 이 다 . 
 “ 처음 자조 모임 을 시작 했 을 때 는 당사자 들 이 전부 다 서포터 만 쳐다봤 어요 . 본인 이 뭘 어떻게 하 겠 다는 말 을 하 는 경우 가 없 었 거든요 . 그런데 어느 순간 부터 스스로 의 의견 을 당사자 들 끼리 나누 더니 , ‘ 이제 우리 회의 할 거 예요 ’, ‘ 우리 이런 정보 가 필요 한데 그 정보 를 찾 아 주 세요 ’ 하 는 식 으로 분위기 가 크 게 바뀐 거 예요 . 제 가 처음 만났 던 시기 엔 가장 소극 적 이 고 매사 수줍 게 반응 하 던 분 이 계셨 는데요 . 그분 이 어떻게 바뀌 었 는지 확인 해 보 실래요 ? 저기 쿠키 를 판매 하 는 부스 가 보이 시 죠 ? 거기 서 ‘ 제 가 직접 만든 쿠키 예요 . 제 가 직접 만든 머핀 입니다 ! ’ 라고 외치 며 , 손수 만든 제품 을 열정 적 으로 판매 하 는 저 분 이 바로 그 당사자 분 이 세요 . 
 능동 적 인 참여 에 답 이 있 습니다 
 행사 순서 에 따라 본인 이 원 하 는 만큼 마음대로 구입 하 고 참여 할 수 있 는 ‘ 부스 체험 ’ 의 시간 이 되 자마자 , 현장 의 분위기 는 일순간 에 돌변 했 다 . 자신 이 원 하 는 걸 직접 체험 하 고 싶 다는 몸놀림 들 이 행사장 전체 에 가득 해진 것 이 다 . 행사 진행 내내 싱글벙글 웃음 가득 한 얼굴 로 바삐 움직이 는 이 가 유독 눈 에 띄 었 다 . 발달 장애 당사자 인 서울 피플 퍼스트 준비 위원장 박현철 씨 였 다 . “ 이전 에 는 실내 에서 했 는데 , 야외 에서 하 니까 모두 들 너무 좋 아 하 는 것 같 아요 . 저 도 부스 행사 에 적극 참여 했 어요 . 오늘 행사 가 오랫동안 기억 에 남 을 것 같 아요 . 제일 보람 된 건 제 가 이 대회 를 만드 는 데 직접 동참 했 다는 거 죠 . ” 
 오후 가 깊 어 지 면서 투게더 장애 인 단기 보호 센터 의 치어리더 팀 공연 과 , ‘ 조금 다른 밴드 ’ 조 다 밴 의 특별 무대 가 흥겨운 연주 로 이어졌 다 . 기존 에 설치 돼 있 던 객석 의 의자 전체 가 모두 옆 으로 밀려날 만큼 , 마음껏 즐길 무대 공간 이 순식간 에 마련 된 것 이 다 . 원 하 는 만큼 , 원 하 는 대로 , 원 하 는 끝 을 보 려는 당사자 들 의 춤 과 함성 이 조 다 밴 의 앙코르 공연 과 함께 한참 동안 이어졌 다 . ‘ 열린 공간 ’, ‘ 해방 공간 ’ 이 라는 표현 은 이럴 때 등장 해야 할 일 이 다 . “ 당사자 실행 위원 인 친구 들 이 6 개월 이상 모이 고 준비 했 어요 . 사실 저희 들 보다 이 친구 들 이 더 스트레스 를 받 고서 안 되 는 일 이 생기 면 어떡 하 나 걱정 이 많 았 는데 , 정반대 로 이 친구 들 스스로 가 굉장 한 성취감 을 얻 으며 자신감 을 만끽 하 더라고요 . 곁 에서 함께 하 던 장애 인권 활동가 들 이 오히려 감탄 을 하 며 바라볼 상황 이 계속 연출 됐 던 거 죠 . ” 
 서울 장애 인 자립생활 센터 박찬오 소장 은 전국 대회 의 시작점 부터 관여 했 던 긴 변화 의 과정 을 되돌 아 봤 다 . 이런 행사 에 당일 하루 방문 하 는 일반 참가자 의 입장 에선 단순 한 진행 으로 보이 겠 지만 , 이 행사 의 준비 와 진행 자체 가 엄청난 내공 을 쌓 고 있 다는 점 을 특히 강조 하 고 싶 다고 했 다 . “ 사실 이 친구 들 은 이 행사 를 준비 하 는 동안 , 기대 를 벗어나 는 엄청난 열정 을 쏟 아 부 었 어요 . 자기 들 끼리 싸우 기 도 하 고 , 자신 이 없 어 중간 에 포기 하 기 도 하 고 , 그러다가 또 서로 격려 하 면서 다시 같이 하 자고 , 함께 가 자면서 서로 를 보듬 으며 여기 까지 온 것 이 거든요 . 사람 이 성취감 을 느끼 고 자신감 을 얻 게 되 는 건 ‘ 자존 감 ’ 입니다 . 이 들 은 무기력 한 존재 가 아니 에요 . 스스로 일어서 고 표현 할 방법 을 얼마 든지 알 고 있 거든요 . 그걸 곁 에서 함께 하 는 이 들 이 매번 놓치 고 있 는 겁니다 . ” 
 그렇 기에 우리 가 장애 운동 을 지속 적 으로 하 는 것 처럼 , 발 달장 애인 의 인권 운동 은 당사자 중심 의 장 으로 열 어 놓 아서 스스로 찾 고 해결 하 도록 만들 어야 한다는 것 이 다 . 서울 센터 박 소장 의 그 견해 는 이 전국 대회 의 지향 점 을 정확히 되짚 어 준다 . 전국 의 많 은 활동가 들 이 이구동성 으로 놀라움 을 밝혔 던 것 처럼 , 가장 중요 한 건 변화 가 일어난다는 점 이 다 . 움직인 만큼 , 참가 하 고 활동 하 는 만큼 의 변화 는 분명히 생겨난다 . 한 발 앞 으로 나아가 든 , 한 걸음 옆 으로 물러나 든 , 발달 장애 당사자 들 의 변화 된 모습 이 눈 에 띈다는 건 , 당사자 중심 의 역할 부여 가 얼마나 중요 한지 를 반증 한다 . 그리고 비발 달 장애 활동가 중심 의 시선 이 어떻게 바뀌 고 , 누가 주도 적 으로 중심 에 서 야 하 는지 를 일깨워 준다 . 
 기대 가득 한 마음 으로 다음 전국 대회 의 현장 을 기다리 고자 한다 . 지루 할 만큼 긴 시간 일 수 있 고 , 순식간 이 라 느낄 만큼 의 짧 은 기간 일 수 도 있 다 . 10 월 8 일 의 전국 대회 마무리 는 10 월 9 일 부터 시작 되 는 다음 전국 대회 의 출발 이 라고 생각 하 면 된다 . ‘ 수동 적 ’ 을 ‘ 능동 적 ’ 으로 바꾸 는 힘 , ‘ 주변인 ’ 에서 ‘ 중심인물 ’ 로 올라서 는 반전 의 드라마 는 당사자 스스로 의 도전 에서 시작 된다 . ‘ You can do it ! ( 당신 은 할 수 있 습니다 ) ’ 함께 하 는 전국 의 모든 활동가 들 에게 도 가장 큰 응원 의 함성 을 보낸다 .