태어나 면서 부터 몇 번 의 수술 을 하 며 병원 에서 고생 하 며 자랐 습니다 . 수많 은 고비 를 넘기 며 이제 다 나았 다고 생각 했 는데 , 산 넘 어 산 이 라고 난치병 이 있 다는 것 을 근래 에 알 았 습니다 . 신경 섬유종 증이 라고 요 며칠 전 에 검색어 1 위 도 됐 던데 , 그 병 은 몸 에 반점 이 생기 면서 언제 어느 곳 에 종양 이 생길 수 있 는 병 입니다 . 이제껏 잘 이겨 왔 는데 난치병 이 라고 하 니까 제게 희망 이 없 어 졌 습니다 . 아이 가 앞 으로 살아갈 미래 가 너무 두렵 습니다 . 긍정 적 인 생각 보다 는 온갖 부정 적 인 생각 들 로 하루하루 살아가 는 게 너무 힘 이 듭니다 . 아이 랑 죽 고 싶 다는 생각 도 해 봤 고 그런 불안 한 마음 으로 아이 를 바라보 는 게 힘들 어 요즘 에 는 아이 가 싫 어 집니다 . 아이 들 은 엄마 를 보 고 자란다는 데 저 의 이런 불안 한 마음 으로 아이 를 잘 키울 수 있 을까 ? 도망치 고 싶 은 생각 만 가득 합니다 . 어렵 게 시험관 으로 얻 은 아이 인데 사랑 하 면서 도 너무 벗어나 고 싶 습니다 . 너무나 도 이기 적 인 엄마 라 아이 에게 부끄럽 지만 어떻게 앞 으로 키워야 할지 궁금 합니다 . / / 지금 애 걱정 하 는 거 요 ? 자기 걱정 하 는 거 요 ? 솔직 하 게 말 해 봐요 . 지금 아픈 아이 걱정 하 는 거 요 ? 그 아이 키울 내 걱정 하 는 거 요 ? 둘 다 ? 지금 얘기 한 것 쭉 들 어 보 니 다 자기 걱정 하 고 있 구만 . 남편 이 아내 한테 참 잘 해 줬 어요 . 너무너무 잘 해 줬 어 . 그런데 남편 이 갑자기 죽 었 어 . 그래서 제 가 문 상 가 보 면 나 를 잡 고 울 어요 . “ 아이고 , 스님 . 나 는 이제 우리 남편 없 으면 못 살 아요 . 남편 없 는데 나 혼자 어떻게 살 아요 ? 저 애 키우 고 내 가 어떻게 살 아요 ? ” 이러 고 울 어요 . 지금 죽 은 남편 걱정 하 는 거 요 ? 살 자기 걱정 하 는 거 요 ? 네 ? 남편 걱정 하 는 거 요 ? 자기 걱정 하 는 거 요 ? 자기 걱정 하 는 거 요 . 애 걱정 하 는 거 요 ? 애 키울 자기 걱정 하 는 거 요 ? 애 키울 자기 걱정 하 는 거 요 . 그래서 제 가 ‘ 사랑 좋 아 하 시 네 . ’ 이렇게 말 하 는 거 요 . 무슨 사랑 은 사랑 이 에요 ? 죽 은 사람 걱정 해야지 , 죽 기 도 했 는데 , 내 사랑 하 는 사람 이 죽 기 도 했 는데 , 산 내 가 뭘 해서 못 살 겠 어요 . 왜 내 걱정 해요 ? 그런데 사이 가 아주 나쁜 사람 들 은 어떠 냐 ? 진짜 죽 은 사람 걱정 하 는 사람 내 가 봤 어요 . 맨날 남자 가 술 만 먹 고 , 돈 도 안 벌 고 애 먹이 다가 그래서 술 먹 는다고 맨날 싸우 다 죽 었 는데 , 내 가 갔 더니 이렇게 얘기 해요 . “ 아이고 , 스님 . 그 인간 이 그렇게 술 을 좋아하 는데 , 이렇게 죽 을 줄 알 았 으면 술 이 라고 실컷 먹 도록 놔 둘 거 를 . 아이고 , 죽 으니까 술 도 못 먹 는데 . ” 이건 지금 자기 걱정 하 는 거 요 ? 남편 걱정 하 는 거 요 ? 죽 은 남편 걱정 하 는 거 요 . 그러 니 남자 들 , 죽 은 뒤 에 도 아내 가 내 걱정 하 도록 하 려면 애 를 많이 먹여야 되 요 . 그래야 내 걱정 해 주 지 , 잘 해 주 면 어때요 ? 죽 은 사람 죽 든지 말 든지 누구 걱정 만 한다고 ? 자기 걱정 만 해 . 그러니까 조금 전 에 질문 하 신 분 도 아이 걱정 안 하 고 자기 걱정 하 는 거 요 . “ 애 못 만나 면 보 고 싶 은 나 어떻게 하 지 ? ” 누구 걱정 만 하 는 거 요 ? 그런 것 처럼 자기 도 “ 아이고 , 이걸 어떻게 키우 지 ? ” 이렇게 자기 걱정 만 하 는 거 요 . 그러니까 엄마 가 아니 오 . 그거 는 . 이웃집 아줌마 지 . 그저 애 가 인물 도 잘 생기 고 , 건강 하 고 , 공부 도 잘 하 고 , 또릿또릿 하 고 , 엄마 말 도 잘 듣 고 , 그런 아이 는 모든 사람 이 다 좋 아 해요 . 모든 사람 이 . 온 동네 사람 이 다 좋 아 한단 말 이 오 . 그런 아이 는 . 어떤 게 엄마 냐 ? 애각 생기 기 도 못했 고 , 장애 도 있 고 , 여러 가지 문제 가 있 어 말 도 안 듣 고 , 공부 도 못하 고 . 그래서 온 동네 사람 들 이 “ 아이고 , 저거 누구 집 애고 ? 아이고 , 저런 거 뭐 하 러 낳 았 노 ? ” 이래 도 엄마 라는 것 은 그 아이 를 사랑 해야 그게 엄마 에 요 . 그게 엄마 에 요 . 그래서 사람 이 볼 때 는 별거 아니 지만 , 개 도 자기 새끼 귀여워하 고 , 다람쥐 도 자기 새끼 귀여워하 고 , 닭 보 세요 . 닭 . 병아리 얼마나 아 낍니까 ? 깃털 에 병아리 를 숨겨서 사람 한테 대들 고 그러 잖아요 . 그게 어미 에 요 . 그러니까 생각 을 바꾸 셔야 되 요 . 이제 애기 를 낳 았 으면 . 그것 이 검 든 , 피부 가 희 든 , 남자 든 , 여자 든 , 장애 든 장애 가 아니 든 , 나쁘 든 건강 하 든 , 그걸 엄마 가 따지 는 것 은 엄마 가 아니 에요 . 그냥 내 아이 니까 , 오히려 장애 가 있 으면 더 보살펴야 되 겠 지 . 그리고 옛날 에 는 다 엄마 책임 이 었 는데 , 요즘 은 우리 주위 에 도 나 는 안 그럴 것 같 지만 , 나 도 그런 장애 나 이런 난치병 아이 를 낳 을 가능 성 이 있 으니까 이런 걸 공동 으로 대응 을 해야 되 요 . 그래서 이런 난치병 이 있 을 때 는 국가 가 지원 을 한다 . 국가 가 지원 한다는 것 은 우리 모두 가 공동 으로 키운다 . 이런 얘기 에 요 . 우리 가 낸 세금 으로 공동 으로 대응 을 한다 . 이런 얘기 에 요 . 그러니까 정부 로부터 또는 복지 관계 로 이런 아이 를 지원 하 는 데 해택 이 있 으면 해택 을 최대한도 로 받 아도 되 요 . 왜냐하면 그거 는 내 가 내 는 세금 중 에 우리 대한민국 의 헌법 에 그런 국민 으로서 보호 받 을 권리 가 있 기 때문 에 . 그러나 아직 우리 가 복지 가 제대로 실현 이 안 되 기 때문 에 , 아직 은 상당수 가 개인 , 가정 에 책임 이 많이 전가 되 요 . 그래서 부모 가 치매 가 걸리 거나 자식 이 난치병 이 거나 하 면 가정 전체 가 불 행해 지요 . 왜 ? 부담 이 너무 크 기 때문 에 . 그래서 우리 가 빨리 이런 문제 는 정부 가 책임 을 지 도록 , 그래서 우리 주위 에 부모 가 뇌경색 이나 이런 게 오 든 , 또는 자녀 가 특이 한 질병 이 생기 더라도 우리 모두 는 행복 하 게 살 수 있 는 , 그런 안정 장치 가 필요 하 다 . 이런 얘기 에 요 . 우리 가 차 사고 가 났 을 때 보험 이 있 듯이 . 그런 것 이 복지 사회 요 . 그래서 앞 으로 우리 가 안전망 구축 을 점점 더 해야 됩니다 . 그러나 지금 은 그게 뭐 금방 하루 아침 에 되 는 게 아니 니까 , 우선 자기 가 보살필 만큼 보살피 고 , 이런 문제 를 계속 제기 를 해서 앞 으로 선거 하 거나 할 때 도 이런 것 을 좀 더 안정 장치 를 구축 하 자는 데 동의 하 는 사람 에 투표 를 하 고 , 이렇게 해 나가 야 되 겠 죠 . 그러니까 그거 는 자기 가 버리 고 도망가 는 건 자기 자유 인데 , 그러나 이제 는 엄마 로 돌아가 는 게 필요 해요 . 다 사람 들 은 내 가 자기 뜻 하 는 대로 되 기 를 원하 잖아요 . 주식 을 사 면 반드시 오르 기 를 원하 고 , 집 을 사 도 오르 기 를 원하 고 , 그런데 때로 는 오를 수 도 있 지만 , 때로 는 떨어질 수 도 있 는 거 요 . 자식 을 낳 으면 다 예쁘 고 공부 잘 하 고 건강 하 기 를 원하 고 . 그런데 세상 은 그렇게 안 됩니다 . 그러니까 이런 장애 나 난치병 이 있 다 하 더라도 . 그러니까 엄마 가 더 필요 하 죠 . 건강 하 면 엄마 없 어도 고아원 에서 살 아도 잘 자라 요 . 그러니까 보살피 는 데 까지 보살피 고 , 그 다음 에 정부 라는 게 우리 공동 이 에요 . 우리 모두 의 책임 으로서 혜택 을 받 을 수 있 는 것 은 찾 고 , 안 되 면 앞 으로 그렇게 사회 제도 가 바뀌 도록 같이 노력 을 하 고 이런 게 필요 하 다 . 괜히 문제 제기 했 다 야단 만 맞 았 어요 ? 아니 에요 . 그러니까 이걸 부담 스러워 하 는 것 은 아이 한테 안 좋 아요 . 그리고 또 이러 다가 나이 어려서 죽 는다고 또 슬피 울 필요 도 없 어요 . 살 아 있 을 때 어떻 게 한다 ? 최선 을 다 하 고 , 또 명 이 다 하 면 집착 을 놔 줘야 돼 . 우리 는 살 아 있 을 때 는 부담 스럽 게 생각 하 고 , 또 명 을 다 하 면 또 죄의식 을 가지 고 안타까워하 고 이러 잖아요 . 둘 이 같이 살 때 는 귀찮 다 그러 고 , 헤어져서 는 또 외롭 다 그러 고 . 해결책 이 없 어요 . 둘 이 살 때 는 같이 있 어서 좋 고 헤어질 때 는 혼자 있 어서 좋 고 이렇게 되 어야 된다는 거 요 . 네 . 기쁜 마음 으로 키우 세요 . 우리 옛날 에 힐링 캠프 에서 두 팔 없 고 , 두 다리 없 는 호주 사람 온 거 보 셨 어요 ? 그런데 애 를 낳 았 는데 두 팔 이 없 고 두 다리 가 없 으면 어떻 겠 어요 ? 엄마 가 까무러치 겠 죠 . 우리 같 으면 “ 내 가 전생 에 무슨 죄 를 지어서 이런 애 를 낳 았 나 ? 하나님 이 나 한테 이런 벌 을 주 나 . ” 이런 생각 이 뭐요 ? 장애 는 죄 의 과보 라는 잘못 된 생각 이 오 . 장애 는 그냥 불편 할 뿐 이 지 , 아무 죄 의 과보 가 아니 에요 . 그러니까 장애 가 죄 의 과보 라는 거 자체 는 장애 를 바로 차별 하 는 자세 에 요 . 장애 가 있 더라도 이 아이 는 행복 하 게 살 권리 가 있 다 . 이게 중요 한 거 요 . 그래서 그 어머니 는 기독교 신자 인데 바로 그 대로 애기 를 낳 자마자 다른 사람 들 이 다 인상 쓰 는데 , 무릎 꿇 고 하느님 께 감사 기도 를 한 거 요 . “ 나 에게 주 신 하나님 의 이 뜻 을 제 가 기꺼이 받 겠 습니다 . ” 그렇 게 해서 엄마 가 아주 기뻐하 면서 애 를 기운 거 요 . 그러니까 그 사람 이 정신 적 으로 아주 명랑 한 거 요 . 우리 나라 같 으면 “ 으이 ” 이러 고 인상 쓰 고 기르 니까 , 온 동네 사람 들 이 가 면서 “ 으이 ” 이러 니까 아이 가 정신 적 으로 문제 가 있 죠 . 그러니까 항상 아이 가 다른 애 하 고 비교 해서 또는 하소연 을 해도 , 항상 엄마 는 격려 해 줘야 되 요 . “ 그래 , 난치병 이 다 . 그러나 너 도 행복 할 권리 가 있 다 . 너 는 약간 이런 장애 가 있 는 건 맞 다 . 그러나 그건 다만 불편 할 뿐 이 지 , 아무런 열등 한 것 도 아니 란다 . 특히 엄마 가 있 지 않 니 . 엄만 너 를 항상 존중 하 고 , 사랑 한다 . ” 학교 공부 를 얼마나 하 느냐 ? 뭐 를 어떻게 하 느냐 ? 이렇게 자꾸 능력 중심 으로 보 지 말 고 , 이런 장애 가 있 는 아이 도 , 이런 난치병 이 있 는 아이 도 뭐 할 권리 가 있 다 ? 행복 하 게 살 권리 가 있 다 . 항상 엄마 는 ‘ 너 도 행복 하 게 살 권리 가 있 다 . ’ 이것 을 격려 를 해 줘야 돼 . 아이 가 학교 갔 다 와서 비교 해서 자꾸 문제 를 삼 더라도 , 사람 은 다 서로 다르 단다 . 뜀뛰 기 잘 하 는 사람 이 있 고 , 그림 잘 그리 는 사람 이 있 듯이 . 키 큰 사람 이 있 고 작 은 사람 이 있 듯이 , 그건 차이 고 , 차별 이 아니 고 , 누구 나 다 , 큰 사람 이 든 작 은 사람 이 든 , 남자 든 여자 든 행복 할 권리 가 있 단다 . 그러 니 그런 생각 하 지 마 라 . 이렇게 엄마 가 격려 해 줘야 된다 . 공유 하 기 글 요소