[ 특별 좌담회 ] 의료 정보 가치 전달 ・ 접근성 강화 , 자기 결정 권 보장 열쇠 
 정보 가 격차 를 좌우 하 는 ' 데이터 경제 ' 시대 로 재편 된다 . 국가 , 기업 , 개인 할 것 없이 누가 얼마나 많 은 정보 를 확보 하 느냐 에 따라 승자 와 패자 가 결정 된다 . 
 보건 의료 영역 에서 승자 와 패자 는 삶 과 죽음 으로 대변 된다 . 진료 정보 부터 유전체 정보 , 일상 생활 습관 정보 까지 다양 한 데이터 를 분석 해 개인 질병 원인 과 치료법 , 예방 까지 정밀 의료 핵심 도 ' 정보 ' 다 . 
 이 정보 를 어떻게 얻 고 활용 할지 논란 이 지속 된다 . 개인 정보 활용 ・ 보호 이슈 속 에서 환자 가 이해 당사자 로 있 는 건강 의료 정보 는 더욱 민감 하 다 . 병원 ・ 산업 계 - 시민 사회 ・ 환자 단체 가 활용 찬반 을 놓 고 대립각 을 세우 는 상황 에서 국민 은 자신 의 의료 정보 를 어디 까지 이해 하 고 , 공유 할 의사 는 어느 정도 있 는지 확인 해 볼 필요 가 있 다 . 개인 이 주체 가 된 의료 정보 활용 과 관리 , 즉 자기 결정 권 은 어떻게 확보 할 지도 지혜 를 모아야 한다 . 
 전자 신문 은 병원 , 산업 계 , 시민 사회단체 , 환자 단체 , 연구 기관 전문가 와 함께 개인 건강 의료 정보 가치 인식 제고 와 자기결정권 강화 방안 을 논의 했 다 . 
 ▲ 참석자 ( 가나다순 ) 
 △ 김미영 환자 단체 연합회 제 1 형 당뇨병 환우 회 대표 
 △ 방효창 경제 정의 실천 시민 연합 정보 통신 위원회 위원장 
 △ 송 승재 한국 디지털 헬스 산업 협회 회장 
 △ 이은숙 국립암센터 원장 
 △ 최윤희 산업 연구원 선임 연구 위원 
 ※ 사회 = 김인순 전자 신문 SW 융합 산업 부장 
 ◇ 사회 ( 김인순 전자 신문 SW 융합 산업 부장 ) = 데이터 경제 시대 가 오 면서 정보 가 경쟁력 인 상황 이 다 . 보건 의료 분야 에서 데이터 의 가치 는 어느 정도 인가 . 
 ◇ 이은숙 ( 국립암센터 원장 ) = 보건 의료 분야 에서 데이터 는 환자 진료 , 산업 발전 측면 에서 굉장 한 가치 가 있 다 . 현대 암 치료 는 개인 유전체 정보 를 분석 해 가장 잘 듣 는 항암제 를 이용 한다 . 가장 효과 적 인 약 처방 은 물론 이 약 이 효과 가 있 을지 미리 예측 도 가능 하 다 . 유전체 정보 에 더 해 임상 정보 , 생활 습관 정보 가 더 해 지 면 더욱 강력 한 힘 을 발휘 한다 . 
 ◇ 방효창 ( 경실련 정보 통신 위원장 ) = 정보 가치 는 무궁무진 하 다 . 세계 에서 건강보험공단 과 같 은 공공 기관 이 전 국민 데이터 를 갖 고 있 는 국가 는 우리 나라 밖 에 없 다 . 이것 을 활용 할 경우 가치 는 무한 하 다 . 문제 는 이 가치 를 어떤 식 으로 어떻게 만들 지 사회 적 합의 가 필요 한 데 아직 갈 길 이 멀 다 . 공익 성 또는 활용 성 을 나눠 할 수 있 는 부분 은 작 은 것 이 라도 시도 하 는 게 중요 하 다 . 
 ◇ 김미영 ( 환자 단체 연합회 제 1 형 당뇨병 환우 회 대표 ) = 질환 별 로 데이터 가치 를 바라보 는 시각 이 다를 것 이 다 . 많 은 환자 가 건강 정보 가 노출 됐 을 때 불안감 이 크 다 . 반면 에 데이터 를 활용 해 삶 의 질 이 달라지 는 것 을 경험 한 환자 는 그 가치 를 누구 보다 잘 알 고 있 다 . 제 1 형 당뇨 만 하 더라도 최근 IT 기기 와 연동 한 최신 의료 기기 가 많이 개발 된다 . 여기 서 축적 된 데이터 를 축적 하 고 분석 해 질병 을 개선 하 는 경험 을 많 은 환가 하 고 있 다 . 
 ◇ 최윤희 ( 산업 연구원 선임 연구 위원 ) = 당뇨 등 만성 질환 환자 는 정보 공유 에 따른 성과 를 경험 했 지만 , 암 과 같 은 중증 질환 은 성과 가 나오 는 데 시간 이 좀 걸린다 . 공유 했 을 때 편익 이 무엇 인지 얼마나 인지 하 느냐 에 따라 데이터 가치 인식 여부 도 결정 된다 . 데이터 는 하나 로써 도 가치 가 있 지만 서로 연계 됐 을 때 위력 은 배 가 된다 . 연결 성 을 확대 하 는 것 이 데이터 가치 를 높이 는 핵심 이 다 . 
 ◇ 사회 = 산업 연구원 ' 개인 건강 의료 정보 인식 도 조사 ' 에서 도 보 듯 국민 10 명 중 7 명 은 자신 의 의료 정보 가 신약 이나 맞춤 형 헬스 케어 서비스 개발 에 활용 되 는지 모른다 . 데이터 중요 성 은 갈수록 높 아 지 는데 주체 인 개인 은 이 를 인지 못하 는 상황 인데 , 어떻게 보 나 . 
 ◇ 송 승재 ( 한국 디지털 헬스 산업 협회 장 ) = 2000 년 대 ' 황우석 사태 ' 이후 환자 가 의료 기관 원무 과 에 진료 접수 할 때 개인 정보 활용 관련 동의 절차 를 거쳐야 한다 . 병원 에서 는 사전 동의 를 전제 로 임상 데이터 웨어 하우스 ( CDW ) 도 구축 했 다 . 이 데이터 는 병원 내 의료진 이 환자 진료 나 연구 등 에 활발히 활용 하 고 있 다 . 이 기반 이 개인 이 동의 한 건강 의 료정 보다 . 하지만 대부분 동의 했 는지 조차 도 모른다 . 이것 은 규제 이슈 가 아니 라 인식 과 교육 문제 다 . 개인 이 자신 의 데이터 가 어떤 가치 가 있 는지 , 어떻게 활용 되 는지 알려야 선택 권 도 보장 할 수 있 다 . 정부 가 의료법 에서 홍보 나 교육 을 위한 예산 을 배정 하 도록 제도 화 할 필요 가 있 다 . 
 ◇ 김미영 = 일반인 도 휴대폰 이나 보험 을 가입 할 때 가입 절차 동의 를 위한 전문 을 다 읽 어 보 지 는 않 는다 . 일반인 이 이렇 다면 환자 는 더 여력 이 없 다 . 환자 는 물론 그 가족 도 온 관심사 가 치료 에 있 기 때문 에 세상 이 어떻게 돌아가 는지 모르 는 경우 가 많 다 . 정보 수집 과 활용 을 위한 동의서 를 확인 할 때 도 막연 하 게 치료 과정 일부 로 생각 해 당연 시 여긴다 . 환자 아닌 일반인 은 이런 과정 조차 평상시 밟 을 일 이 없 으니 의료 정보 가 어떻게 활용 되 는지 더더욱 모른다 . 
 ◇ 방효창 = 데이터 가 어떻게 활용 되 는지 모르 는 것 은 당연 하 다 . 개인 의료 정보 를 활용 할지 여부 도 병원 에 가 서야 알 수 있 다 . 동의 절차 도 대부분 병원 도착 하 자마자 진행 되 는데 , 사실 아파서 왔 는데 동의 절차 를 집중 해서 진행 하 기 어렵 다 . 그렇 기 때문 에 동의 를 받 는 사람 이 간호사 가 아니 라 별도 인력 이 있 어야 한다 . 개인 의료 정보 와 어떻게 활용 되 는지 , 동의 절차 는 어떻게 진행 되 는지 충분히 설명 할 시간 적 여유 가 있 는 인력 이 다 . 보호자 를 대상 으로 는 동의 과정 을 차분 하 고 자세히 읽 어 볼 수 있 는 애플리케이션 ( 앱 ) 등 을 개발 해도 좋 다 . 
 ◇ 이은숙 : 현재 병원 에서 는 개인 정보 활용 동의 절차 가 있 고 , 임상시험 동의 는 따로 인력 을 배치 해 절차 를 진행 한다 . 그냥 만들 어 지 는 데이터 와 특정 목적 에 따라 만드 는 데이터 동의 절차 가 다른 것 이 다 . 이제 는 보호자 뿐 만 아니 라 환자 본인 도 동의 해야 정보 를 활용 할 수 있 다 . 이런 정보 는 수십만 명 이상 많이 모여야 더 가치 가 있 다 . 이 를 위해서 는 데이터 가치 를 꾸준히 홍보 하 고 활용 을 위한 사회 적 합의 가 필요 하 다 . 악용 에 따른 징벌 적 손해 배상 등 강력 한 처벌 조항 도 필요 하 다 . 
 ◇ 사회 = 조사 대상 10 명 중 약 8 명 은 개인 의료 정보 권리 가 개인 에게 있 다고 답 했 다 . 개인 이 의료 정보 자기 결정 권 을 갖 는다고 생각 하 는데 , 실질 적 으로 충분히 보장 받 고 있 다고 보 나 . 
 ◇ 김미영 = 한 방송 프로그램 에 참여 하 면서 8 년 간 의무 기록 을 봤 는데 그 양 이 백과사전 한 권 을 넘어섰 다 . 여기 서 개인 이 의미 있 는 데이터 를 고르 는 것 은 정말 어렵 다 . 디지털 화 된 형태 로 데이터 를 받 으면 보관 이나 이동 등 도 편한데 여전히 아 날로 그 방식 이 다 . 
 내 가 주인 인 데이터 활용 도 어렵 다 . 병원 데이터 는 일반인 이 활용 하 기 어렵 고 , 웨어 러블 기기 로 축적 한 데이터 는 병원 시스템 과 연동 되 지 않 는다 . 파편 화 된 건강 데이터 는 활용 이 제한 적 이 며 가치 도 떨어진다 . 권한 , 권리 를 논하 기 전 에 데이터 의 접근성 과 활용 성 이 어려운 구조 부터 해소 해야 한다 . 
 ◇ 이은숙 = 자기 결정 권 을 보장 하 는 것 은 그 들 의 수요 와 기대 를 충족 하 는 것 도 한 방법 이 다 . 현재 병원 에서 는 환자 가 이미 동의 했 던 부분 이 라도 다른 연구 나 목적 으로 사용 할 경우 다시 동의 를 받 아야 한다 . 병원 입장 에서 자기 결정 권 에 바탕 을 둔 동의 절차 를 밟 았 다면 기관 생명 윤리 위원회 ( IRB ) 나 다른 거버넌스 체제 에서 활용 해도 된다고 하 면 훨씬 효율 적 이 다 . 파편 화 된 데이터 는 의미 가 없 고 , 뭉쳤 을 때 힘 이 된다 . 데이터 거버넌스 와 사회 적 합의 구조 를 갖추 는 것 역시 중요 하 다 . 
 ◇ 송 승재 = 데이터 활용 과 환자 편익 , 자기 결정 권 보장 을 위해 여러 정책 이 추진 중 이 다 . 진료 정보 교류 와 마이 데이터 사업 이 대표 적 이 다 . 마이 데이터 사업 은 인프라 부족 으로 의료 기관 에서 개인 데이터 를 받 는 게 더 어렵 다 . 유럽 개인정보 보호법 ( GDPR ) 에서 말 하 는 데이터 이동권 역시 정부 가 준비 중 이 지만 속도 가 더디 다 . 사회 각층 에서 목소리 를 내 서 속도 를 빠르 게 할 필요 가 있 다 . 
 ◇ 방효창 = 마이 데이터 사업 이나 진료 정보 교류 사업 모두 시범 사업 이 다 . 마이 데이터 사업 은 개인 이 동의 하 면 의료 정보 가 병원 에서 다른 병원 으로 넘어간다 . 개인 은 동의 만 하 고 데이터 가 넘어가 버리 면 사실상 자기 결정 권 은 없 는 것 이 다 . 데이터 가 어떻게 이동 하 고 어떻게 활용 되 는지 , 성과 에 대한 보상 은 무엇 인지 알 수 있 는 게 없 다 . 자신 의 정보 가 어떤 의미 가 있 고 어떤 내용 인지 확인 하 는 인터페이스 가 필요 하 다 . 이것 을 확인 해 활용 동의 여부 를 결정 해야 진정 한 자기 결정 권 을 보장 받 을 수 있 다 . 단순히 동의 여부 만 체크 해야 하 는 현 구조 는 절대 신뢰 를 쌓 을 수 없 다 . 
 ◇ 사회 = 조사 대상 10 명 중 8 명 이 사회 공공 이익 을 위해 공유 할 의사 가 있 다고 답 했 다 . 하지만 연구 개발 이나 결과물 을 투명 하 게 공개 하 지 않 거나 국가 처벌 시스템 이 공정 하 지 않 다는 등 불신 도 여전 하 다 . 공유 의사 는 있 지만 그 과정 을 신뢰 할 수 없 다는 점 에 대해서 는 어떻게 생각 하 나 . 
 ◇ 송 승재 = 병원 은 괜찮 지만 기업 에 데이터 를 주 는 것 은 거부 감 이 크 다 . 이런 부분 은 산업 계 가 반성 을 해야 한다 . 다만 기업 은 임상시험 을 할 때 병원 과 함께 할 수 밖에 없 다 . 데이터 수집 부터 관리 까지 의료 기관 신뢰 수준 과 함께 한다 . 민간 데이터 를 산업 계 가 단독 으로 확보 해 활용 하 는 경우 는 없 다 . 
 자극 적 인 내용 으로 국민 불안감 을 키우 는 것 도 불신 의 원인 중 하나 다 . ' 데이터 를 넘겨준다 ' 라는 의미 도 마찬가지 다 . 현재 마이 데이터 사업 등 도 개인 데이터 를 이관 시키 는 게 아니 라 이동 가능 한 시스템 을 만드 는 것 이 다 . 최종 결정 은 개인 에게 있 다 . 
 ◇ 이은숙 = 신뢰 가 부족 하 다 보 니 데이터 활용 을 위한 사회 적 합의 가 늦춰진다 . 규제 가 지속 되 면서 피해 는 우리 나라 환자 와 기업 , 병원 이 다 받 는다 . 특히 강력 한 규제 로 우리 기업 , 병원 은 발 이 묶여 있 지만 외국 에서 는 여러 의료 기기 나 웨어 러블 기기 로 우리나라 국민 데이터 를 가져가 는 상황 이 다 . 연구 논문 을 봐도 우리 나라 의사 가 못 내 는 데이터 를 외국 에서 는 낸다 . 사물 인터넷 ( IoT ) 시대 가 되 면 데이터 수집 이나 접근 을 막 기 어렵 다 . 우리 나라 만 공회전 상태 인 것 이 다 . 
 ◇ 김미영 = 우리 나라 에서 연간 약 10 만 명 이 임상시험 에 참여 한다 . 임상시험 참여 자 는 기본 적 으로 병원 에 대한 신뢰 가 있 어 데이터 를 공유 한다 . 정부 나 병원 에 는 공익 적 목적 에 한해 기꺼이 데이터 를 공유 하 지만 산업 계 는 좀 다르 다 . 이런 불신 을 해소 하 는 게 중요 하 다 . 디지털 화 된 데이터 접근권 도 높여야 한다 . 지속 적 으로 공유 하 고 결과 를 피드백 받 는 플랫 폼 이 필요 하 다 . 이 플랫 폼 은 공공 적 틀 안 에서 이용 되 고 검증 돼야 신뢰 를 확보 할 수 있 다 . 
 ◇ 사회 = 의료 정보 자기 결정 권 을 보장 하 기 위해서 는 데이터 가 가진 가치 를 알리 고 접근권 을 강화 하 는 게 필요 하 다는 데 의견 이 모아진 것 같 다 . 이 를 위한 방안 과 마지막 으로 하 고 싶 은 말 해 달 라 . 
 ◇ 이은숙 = 임상 연구 에서 는 별도 인력 이 있 기 에 충분히 환자 알 권리 를 보장 하 려고 한다 . 다만 진료 등 의료 현장 에서 이것 을 어떻게 더 충족 시킬지 고민 이 다 . 알 다시피 대형 병원 이나 우리 같 은 국가 의료 기관 은 환자 가 정말 많 다 . 진료 환경 도 열악 한데 이 가운데 서 환자 에게 의료 정보 가치 를 전달 하 고 , 공유 혹은 활용 을 위한 동의 절차 를 매끄럽 게 밟 는 방법 을 더 고민 해야 한다 . 이 와 함께 데이터 공유 에 따른 혜택 을 제공 하 는 모 멘 텀 이 필요 하 다 . 성과 가 공유 되 는 시스템 을 갖춰야 신뢰 도 쌓인다 . 
 ◇ 방효창 = 의료 정보 를 보호 하 면 활용 을 못 하 다고 생각 한다 . 보호 할 필요 가 있 는 부분 이 있 고 , 충분히 활용 가능 한 부분 이 있 다 . 이 둘 을 나눠서 생각 해야 한다 . 유럽 은 GDPR 등 에서 행위 관련 내용 을 법 에서 명확히 규명 한다 . 제도 권 에서 세밀 하 게 의료 정보 활용 관련 가이드라인 을 주 면 혼란 이 줄어들 것 이 다 . 
 ◇ 최윤희 = 세밀 한 철학 과 비전 이 균형 있 게 가 야 한다 . 건강 정보 공유 목표 가 국가 사회 공익 이 지 특정 단체 경제 적 이익 이 아니 다 . 이 철학 을 신뢰 하 는 사회 가 될 전략 이 필요 하 다 . 환자 , 국민 , 소비자 등 이 생애 전 주기 건강 의료 정보 를 볼 수 있 는 데이터 플랫 폼 을 갖춰야 한다 . 정보 접근성 을 높이 는 차원 이 다 . 
 ◇ 송 승재 = 이런 논의 의 장 이 많 아야 한다 . 현재 논쟁 중 인 상당수 내용 은 의료 정보 내용 과 기관 에 따라 관점 이 다른 부분 이 다 . 서로 다른 정보 를 가지 고 논쟁 중 인데 , 사회 각층 이 참여 하 는 토론 의 장 을 만들 어 이해관계 를 맞춰 가 는 시간 이 필요 하 다 . 
 ◇ 김미영 = 데이터 공유 는 앞 으로 더 늘어날 것 이 다 . 환자 도 서비스 이용 경험 등 을 공유 해 기능 을 개선 하 는 피드백 을 주 고 , 이 결과 로 자신 의 건강 이 좋 아 지 는 경험 을 할 수 있 다 . 자신 이 제공 한 데이터 로 사회 전체 가 발전 될 수 있 다는 점 을 알 아야 한다 . 이 와 동시 에 최근 IT 접목 이 활발 한 디지털 헬스 케어 영역 도 노인 분 들 이 접근성 을 높이 도록 다양 한 방안 도 고민 할 필요 가 있 다 .