[ 연중 기획 ] " 어린 두 딸아 미안 " 희 귀병 엄마 와 일용직 아빠 의 비애 - 충청 투데이 
 승인 2017 년 02 월 16 일 18 시 45 분 
 [ 충청 투데이 - 초록 우산 어린이재단 공동 캠페인 러브 투게더 ] 
 ( 2 ) ③ 희 귀병 ‘ 천포창 ’ 앓 는 다문화가정 조이 엔 씨 
 보살핌 필요 한 어린 두 딸 
 가계 형편 에 제대로 못 챙겨 
 아픈 엄마 찾 으며 울 기 일쑤 
 ▲ 이아라 ( 7 ) , 이아름 ( 5 ) 양 이 아빠 의 휴대폰 속 에 담긴 엄마 사진 을 바라보 고 있 다 . 정재훈 기자 jjh 119 @ cctoday . co . kr 
 7 살 과 5 살 두 자매 . 아직 은 엄마 품 이 더 좋 을 나이 인 이아라 ( 7 ) , 이아름 ( 5 ) 양 은 아침 마다 아버지 손 을 잡 고 어린이집 에 간다 . 
 살 이 썩 고 녹아내리 는 희귀 난치병 인 ‘ 보통 천포창 ’ 을 앓 고 있 는 엄마 , 로드리게스 조이 엔 ( 30 ) 씨 가 대전 을 거쳐 서울 에서 벌써 2 년 째 병 상 투병 생활 중 이 다 . 아버지 인 이광천 ( 47 ) 씨 는 걱정 이 많 다 . 한창 엄마 품 에서 배우 고 놀 아야 할 아이 들 인데 무뚝뚝 한 아버지 인 탓 에 제대로 못 챙겨 주 는 것 은 아닌지 한숨 만 늘 고 있 다 . 
 건설 현장 일용직 근로자 인 이 씨 는 주로 조립식 건물 을 짓 는 현장 에 다닌다 . 박봉 에 고되 고 힘든 일 이 지만 , 그 에게 건설 현장 은 아이 들 을 먹이 고 재워 줄 수 있 는 젖줄 과 도 같 은 곳 이 다 . 일용직 인 탓 에 일감 이 떨어지 면 당장 먹 을 거리 부터 걱정 해야 한다 . 특히 나 일감 이 떨어지 는 겨울 은 그 에게 보릿고개 와 다름없 다 . 이 마저 도 아내 인 조이 엔 씨 가 투병 생활 을 하 며 제대로 다니 지 못하 고 있 다 . 아이 들 을 돌봐 줄 사람 이 없 기 때문 이 다 . 
 윤진영 정림동 행정 복지 센터 통합 사례 관리사 는 “ 조이 엔 씨 가 희 귀병 에 걸려 가정 이 위태 로워졌 고 , 이 사실 을 다 문화 가족 지원 센터 를 통해 전달 받 아 지난해 7 월 부터 구 에서 필요 한 것 을 연계 해 도와 주 고 있 다 ” 며 “ 아무래도 희귀 질환 이 다 보 니 병 원비 도 막대 하 게 들 고 , 아버지 가 아이 들 을 돌봐야 해 집 에 돈 을 벌 사람 이 없 어 가계 형편 도 급속도 로 나빠 지 고 있 어 한계 가 보이 고 있 다 ” 고 설명 했 다 . 
 아버지 의 고충 은 나날이 깊 어만 지 고 있 다 . 관심 을 한창 받 을 나이 에 제대로 관심 을 받 지 못한 채 커 가 는 것 같 아 부모 는 속울음 만 삼킨다 . 이 씨 는 “ 두 딸 이 먹 고 싶 어 하 는 것 도 돈 이 없 어 못 먹이 고 , 능력 이 부족 해 장난감 하나 갖 고 싶 다는 것 해 달 라고 조르 는 것 도 못 해 주 는 것 이 안타깝 다 ” 며 “ 어느 날 에 는 어린이집 친구 가 학원 에 다닌다고 자랑 을 해 자기 도 다니 게 해 달 라고 조르 는 것 을 내치 면서 스스로 괴로웠 다 ” 고 토로 했 다 . 이 씨 의 마음 을 더욱 찢어지 게 하 는 것 은 엄마 를 보 고 싶 어 하 는 아이 들 의 마음 이 다 . 매일 잠 을 잘 무렵 이 면 아이 들 은 엄마 를 찾 으며 울 고 , 이 씨 는 아이 들 을 한참 을 달래 다 선잠 을 자기 일쑤 다 .