“ 저 , 완치 됐 어요 ” 의료비 지원 아동 이 었 던 이보라 씨 인터뷰 
 국내 사업 2019 . 12 . 23 
 “ 안녕 하 세요 . 전 에 세이브 더 칠드런 에서 의료비 지원 받 았 던 이보라 인데요 ” 
 유난 이 바람 이 차 던 12 월 초 , 세이브 더 칠드런 에 전화 한 통 이 걸려왔 습니다 . 7 년 전 , 세이브 더 칠드런 의 지원 으로 수술 을 받 았 던 이보라 씨 가 올해 완치 되 었 다는 소식 이 었 습니다 . 당시 아동 이 었 던 보라 씨 는 가정 형편 이 어려워 수술비 를 마련 하 지 못해 반 쯤 은 치료 를 포기 한 상태 였 는데 , 세이브 더 칠드런 덕분 에 수술 할 수 있 었 고 올해 는 완치 판정 까지 받 았 다고 합니다 . 세이브 더 칠드런 과 후원자 분 들 께 꼭 감사 인사 를 전하 고 싶 다는 보라 씨 를 만나 이야기 를 나누 었 습니다 . 
 보라 씨 가 뇌전증 으로 발작 을 일으킨 건 돌 이 지날 무렵 이 었 습니다 . 발작 은 때로 몇 분 에서 몇 시간 까지 지속 됐 고 , 언제 발작 을 일으킬지 예측 할 수 도 없 었 습니다 . 발작 하 는 동안 보라 씨 는 자신 이 무슨 행동 을 하 는지 알 지 못했 습니다 . 
 “ 한 번 은 제 가 수업 시간 에 갑자기 탁구공 을 입 에 집어넣 었 다고 하 더라고요 . 저 는 몰랐 어요 . 제 모습 을 알 수 없 으니까 친구 들 을 피하 게 되 더라고요 . 아니 , 솔직히 말씀 드리 면 학교 에 다니 던 12 년 내내 왕따 였 어요 . 근거 없 고 말 도 안 되 는 소문 도 돌 았 고 … ” 
 병원 에서 뇌파 를 찍 어도 별다른 원인 을 찾 지 못해 보라 씨 는 7 살 때 부터 증상 을 완화 시키 는 약 만 먹 었 다고 합니다 . 부작용 으로 30 kg ~ 40 kg 넘 게 체중 이 늘 었 지만 , 약 을 먹 는 것 외 에 발작 을 멈추 기 위한 다른 방법 을 찾 지 못했 습니다 . 그런데 열 일곱 살 때 언니 의 권유 로 간 병원 에서 ‘ 좌측 측두엽 해마 경화증 ’ 이 라는 진단 을 받 았 습니다 . 
 “ 이전 에 찍 었 던 MRI 를 가져갔 더니 수술 을 하 러 왔 느냐고 하 시 더라고요 . 측두엽 해마 쪽 을 잘라 내 야 한다고요 . 화장실 에 가 서 펑펑 울 었 어요 . 서러워서 요 . 17 년 간 왜 모르 고 살 았 을까 싶 어서요 . 치료 할 수 없 다고 만 알 고 있 었 는데 수술 을 하 면 나 을 수 있 다고 하 니까 … ” 
 수술 을 하 면 부작용 으로 기억 을 잃 을 수 도 있 고 , 기억력 이 떨어져 공부 하 는 데 지장 을 줄 수 있 어서 대학 을 갈 때 까지 기다렸 다가 수술 을 하 기 로 했 습니다 . 하지만 보라 씨 는 결국 대학 등록금 과 수술 비 둘 중 하나 를 선택 해야 만 했 습니다 . 
 “ 가족 들 이 저 한테 물 어 보 더라고요 . 대학 을 포기 할 건지 , 수술 을 포기 할 건지요 . 가족 들 몰래 원서 를 넣 었 는데 신기 하 게 붙 었 어요 . 장학생 으로 합격 했 는데 등록금 을 주 는 형태 가 아니 라 1 학기 에 얼만큼의 성적 이 나와야 그 해 6 월 쯤 에 지원 한다는 거 예요 . 대학 을 포기 할 수 밖에 없 었 죠 ” 
 보라 씨 는 여섯 살 위 의 언니 집 에서 어머니 와 함께 살 았 습니다 . 부모 님 이 이혼 한 후 로 는 아버지 로부터 아무런 경제 적 인 도움 을 받 을 수 없 었 고 , 어머니 는 허리 디스크 로 일 할 수 없 어 언니 가 생계 를 책임졌 습니다 . 수술 하 기 전 에 필요 한 검사 도 언니 가 모아 둔 돈 으로 겨우 받 을 수 있 었 습니다 . 
 “ 고등학교 다닐 때 부터 온갖 아르바이트 는 다 해 봤 어요 . 옷 가 게 , 화장품 가 게 , 떡볶이 집 , 주차 요원 등등 … . 언니 가 학원 을 보내 줬 는데 그게 점점 미안 하 더라고요 . 어렸 을 때 부터 저 때문 에 너무 많 은 돈 을 병원 에 썼 어요 . 부모 님 도 고생 을 많이 하 셨 고요 . 죄책감 을 엄청나 게 달 고 살 았 죠 . 검사 비 만 거의 천만 원 이 었 는데 , 언니 가 일찍 취업 해서 벌 어 놓 은 돈 으로 검사 를 받 았 어요 ” 
 검사 후 수술 날짜 를 잡 았 지만 수술 할 수 있 을지 걱정 이 었 습니다 . 집 을 팔 아도 수술비 를 마련 할 수 없 었 던 상황 에서 언니 는 세이브 더 칠드런 에 연락 했 습니다 . 
 “ 솔직히 그때 까지 만 해도 후원금 이 아이 들 을 돕 는 데 쓰일지 의심 했 거든요 . 저 는 안 되 겠 지 싶 었 어요 . 반 쯤 포기 한 상태 였 죠 . 그냥 평생 약 먹 고 살 아야 겠다고 생각 했 어요 . 그런데 세이브 더 칠드런 에서 연락 이 왔 다고 하 더라고요 . 모두 가 못 믿 었 어요 . 형부 는 농담 하 지 말 라고 했 어요 . 진짜 기적 이 었 죠 ” 
 수술 은 쉽 지 않 았 습니다 . 뇌 해마 부분 을 크 게 잘라 내 다 보 니 의식 이 돌아오 지 않 아 중환자실 에서 보름 을 보냈 습니다 . 의식 을 찾 은 후 에 도 뇌전증 이 완벽 하 게 나아진 것 은 아니 었 습니다 . 다시 약 을 먹 어야 했 고 , 약 부작용 으로 우울증 과 공황 장애 가 왔 습니다 . 머리 에 크 게 남 은 흉터 는 다시 마음 에 상처 를 냈 습니다 . 하지만 보라 씨 는 수술 이 아니 었 다면 어떤 노력 을 하 더라도 병 이 완치 되 기 는 어려웠을 거 라고 합니다 . 
 “ 주변 뇌 를 계속 죽이 는 병 이 었 거든요 . 그때 수술 하 지 않 았 다면 더 크 게 잘라 내 야 했 을 거 예요 . 수술 을 하 지 못했 다면 지금 이렇게 살 아 있 을 수 있 을까 생각 해요 ” 
 수술 후 지난 7 년 간 보라 씨 마음 한쪽 에 는 늘 세이브 더 칠드런 과 후원자 분 들 에 대한 고마움 이 있 었 습니다 . 하지만 선뜻 연락 하 기 가 쉽 지 않 았 다고요 . 그러 던 중 보라 씨 는 뇌전증 수술 을 받 았 던 병원 을 다시 가 게 되 었 고 , 7 년 전 도움 을 받 았 던 기억 을 떠올리 게 되 었 습니다 . 병원 어귀 에서 우연히 만난 세이브 더 칠드런 < 신생아 살리 기 > 캠페인 홍보 부스 도 보라 씨 의 눈길 을 끌 었 습니다 . 
 “ 병원 에 환우 들 에게 편지 를 쓰 는 공간 이 있 더라고요 . 제 가 받 은 도움 이 떠올랐 어요 . 나 를 도와 준 사람 들 이 고맙 다는 말 한마디 들 을 자격 이 있 지 않 을까 싶 어서 전화 해야 겠 다고 생각 했 어요 ” 
 수술 후 완치 되 기 까지 오랜 시간 이 걸렸 지만 보라 씨 의 삶 에 는 많 은 변화 가 있 었 습니다 . 
 “ 세이브 더 칠드런 덕분 에 새 삶 을 얻 은 거 나 마찬가지 예요 . 이제 는 약 을 안 먹 어도 되 잖아요 . 수술 전 에 는 집 밖 에 나가 는 것 자체 가 너무 무서웠 어요 . 발작 을 일으키 면 숨 을 데 도 없 고 도망갈 곳 도 없 으니까요 . 이젠 다른 사람 이 있 는 곳 에서 도 편안 하 게 걸 을 수 있 고 , 편안 하 게 잘 수 도 있 을 것 같 아요 . 너무 감사 해요 . 정말 말 로 표현 할 수 없이 감사 해요 . 전 에 는 왜 나 만 아파야 하나 억울 한 마음 이 들 었 는데 , 지금 은 나 말 고 도 아픈 사람 이 너무 많 구나 생각 해요 . 후원 에 대해서 도 믿 지 못했었 는데 , 이젠 저 만큼 , 그리고 저 보다 더 어려운 아이 들 한테 후원금 이 쓰이 는구나 싶 어요 . ” 
 이 십 대 중반 의 여느 청년 처럼 , 보라 씨 는 새롭 게 일 할 곳 도 구하 고 이사 도 계획 하 고 있 습니다 . 
 “ 조금 넓 은 집 에 가 서 저 만 의 공간 을 만들 어서 책 도 보 고 , 기타 도 칠 수 있 으면 좋 겠 어요 . 다시 공부 하 고 싶 긴 한데 , 다른 쪽 으로 해 보 고 싶 어요 . 제 꿈 은 싱어 송라이터 예요 . 제 삶 에 대한 노래 를 쓰 고 , 직접 쓴 곡 을 부르 고 싶 어요 . 큰 무대 나 방송 이 아니 어도 되 니까 … ” 
 보라 씨 는 언제 아팠 냐는 듯 활짝 웃 었 습니다 . 오랜 시간 질병 으로 아프 고 외로웠 던 보라 씨 가 다시 꿈꿀 수 있 게 된 것 은 함께 해 주 신 후원자 여러분 덕분 입니다 . 
 세이브 더 칠드런 은 보라 씨 와 같이 경제 적 어려움 으로 치료 를 받 지 못한 아동 이 적극 적 으로 치료 를 받 을 수 있 도록 국내 아동 의료 지원 사업 을 하 고 있 습니다 . 질환 에 구분 을 두 지 않 고 증상 이 있 는 아동 에게 적절 한 치료 가 이루어지 도록 전국 각 지역 의 주요 종합 · 전문 병원 40 여 곳 과 협력 합니다 . 경제 적 여건 에 상관없이 모든 아동 이 건강 하 게 성장 하 도록 앞 으로 도 많 은 관심 부탁 드립니다 . 
 포럼 그 후 , 유튜브 에 관한 10 대 들 의 수다 - 뉴 키즈 온 유튜브 ③