희귀 질 환자 의료비 등 지원 희귀 질 환자 중 저소득층 건강 보험 가입자 에게 의료비 를 지원 하 여 경제 적 부담 을 낮춰 드립니다 . 상세히 보 기 사례 로 알아보 기 복지 서비스 간편 검색 누가 받 을 수 있 나요 ? 지원 대상 건강 보험 가입자 , 의료 급여 수급 권 자 및 차상 위 건강 보험 가입자 중 에서 희귀 난치성 질 환자 에게 지원 합니다 . 지원 제외 대상 외국 국 적자 ( 외국인 특례 자 는 지원 대상 자임 ) 국적 을 상실 하 거나 국외 에 이 주한 자 아래 와 같이 다른 사업 의 지원 을 받 는 환자 국민 건강 보험 또는 의료 급여 본인 부담금 의 부과 가 제외 된 무료 치료 환자 민간단체 등 으로부터 정기 적 인 의료비 지원 을 받 고 있 는 자 ( 정부 지원 금액 과 차액 이 발생 하 는 경우 관련 증빙 자료 를 제출 하 면 차액 만큼 지원 가능 ) 기타 다른 법령 에 의하 여 의료비 등 을 지원 받 고 있 는 자 ( 차액 이 발생 하 는 경우 에 는 차액 만큼 지원 가능 ) 선정 기준 건강 보험 가입자 중 에서 다음 과 같 은 경우 에 지원 합니다 . 환자 가구 와 부양 의 무자 가구 의 소득 및 재산 수준 을 조사 평가 한 후 지침 에서 정한 기준 에 합당 하 여 선정 된 자 질환 별 본인 부담 의료비 수준 의 차이 를 감안 하 여 지원 대상자 선정 을 위한 소득 및 재산 기준 을 질환 별 로 차등 적용 함 의료 급여 수급 권 자 및 차상 위 건강 보험 가입자 는 다음 과 같 은 경우 에 지원 합니다 . 의료 급여 수급 권 자 는 수급 자증 , 차상 위 본인 부담 경감 대상자 는 건강 보험증 ( 특정 기호 C , E , F ) 확인 이 가능 한 자관 할 부서 에서 소득 / 재산 조사 및 평가 를 이미 거쳤 으므로 별도 의 소득 / 재산 조사 및 평가 를 거치 지 않 음 소득 및 재산 조사 평가 의 일반 원칙 을 적용 합니다 . 환자 와 부양 의 무자 가구 기준 과 소득 및 재산 기준 중 이 지침 에서 정하 지 않 은 사항 은 2017 년 도 국민 기초 생활 보장 사업 안내 의 내용 을 적용 어떤 혜택 을 받 을 수 있 나요 ? 지원 내용 요양 급여 중 본인 부담금 을 감면 하 고 , 보장구 구 입비 , 간 병비 , 호흡 보조 기 및 기 침유 발기 대여료 , 특수 식 이 구 입비 등 은 현금급 여 로 지원 합니다 . 요양 급여 비용 중 본인 부담금 은 아래 와 같 은 경우 에 지원 합니다 . 건강 보험 가입자 가 희귀 난치성 질 환자 의료비 지원 사업 대상 질환 134 종 및 그 합병증 으로 인한 진료 를 받 을 경우 보장구 구 입비 ( 본인 부담금 ) 는 아래 와 같 은 경우 에 지원 합니다 . 환자 가구 와 부양 의 무자 가구 의 소득 및 재산 기준 을 만족 하 는 건강 보험 가입자 로서 장애 인 등록 법 에 의해 등록 된 자담 당 의사 의 진단서 또는 처방전 을 발급 받 아 구입 한 장애 인 보장구 국민 건강 보험법 시행 규칙 과 장애 인 보장구 에 대한 보험 급여 기준 에 따라 지급 받 은 급여 비용 중 본인 부담 하 여야 하 는 금액 대상 질환 : 근육 병 ( G 12 , G 71 ) , 다발 경화증 ( G 35 ) , 유전 성 운동 실조 ( G 11 ) , 뮤 코다 당증 ( E 76 ) , 부신 백질 디스트로피 ( E 71 . 3 ) , 글리코젠 축적 병 ( 폼 페병 등 ) ( E 74 . 0 ) , 샤르코 - 마리 - 투스 질환 G 60 . 0 ) , 길 랭 - 바레 증후군 ( G 61 . 0 ) 호흡 보조 기 및 기 침유 발기 대여료 는 아래 와 같 은 경우 에 지원 합니다 . 국민 건강 보험 공단 에서 호흡 보조 기 대여료 를 지원 받 는 대상자 대상 질환 : 근육 병 ( G 12 , G 71 ) , 다발 경화증 ( G 35 ) , 유전 성 운동 실조 ( G 11 ) , 뮤 코다 당증 ( E 76 ) , 부신 백질 디스트로피 ( E 71 . 3 ) , 글리코젠 축적 병 ( 폼 페병 등 ) ( E 74 . 0 ) , 샤르코 - 마리 - 투스 질환 ( G 60 . 0 ) , 길 랭 - 바레 증후군 ( G 61 . 0 ) , 크 로이 펠츠 야콥 병 ( A 81 . 0 ) , 중증 근육 무력증 ( G 70 . 0 ) , 특발성 폐섬유증 ( J 84 . 18 ) 간 병비 는 다음 과 같 은 경우 월 30 만 원 을 지원 합니다 . 환자 가구 와 부양 의 무자 가구 의 소득 및 재산 기준 을 만족 하 는 건강 보험 가입자 또는 의료 급여 수급 권 자 및 차상 위 본인 부담 경감 대상자 지체 장애 1 급 또는 뇌 병변 장애 1 급 등록 자 에 한함 대상 질환 : 근육 병 ( G 12 , G 71 ) , 다발 경화증 ( G 35 ) , 유전 성 운동 실조 ( G 11 ) , 뮤 코다 당증 ( E 76 ) , 부신 백질 디스트로피 ( E 71 . 3 ) , 글리코젠 축적 병 ( 폼 페병 등 ) ( E 74 . 0 ) , 샤르코 - 마리 - 투스 질환 ( G 60 . 0 ) , 길 랭 - 바레 증후군 ( G 61 . 0 ) , 크 로이 펠츠 야콥 병 ( A 81 . 0 ) , 지방산 대사 장애 ( E 71 . 3 ) , 기타 스핑 고리 피드 증 ( E 75 . 2 ) , 크라베 병 ( E 75 . 2 ) , 레트 증후군 ( F 84 . 2 ) 특수 식 이 구 입비 는 특수 조제분유 ( 연간 360 만 원 이내 ) 및 저 단백 햇 반 ( 연간 168 만 원 이내 ) 을 구입 할 때 다음 과 같 은 대상자 에게 지원 합니다 . 만 18 세 이상 해당 질환 대상자 환자 가구 와 부양 의 무자 가구 의 소득 및 재산 기준 을 만족 하 는 건강 보험 가입자 또는 의료 급여 수급 권 자 및 차상 위 본인 부담 경감 대상자 대상 질환 : 고전 적 페닐 케톤 뇨 증 ( E 70 . 0 ) , 단풍 시럽 뇨 병 ( E 71 . 0 ) , 프로피온산 혈증 ( E 71 . 1 ) , 메틸 말론산 혈증 ( E 71 . 1 ) , 아 이소발 레린 산 혈증 ( E 71 . 1 ) , 호모 시스틴 뇨 ( E 72 . 1 ) , 요 소회 로 대사 장애 ( E 72 . 2 ) 어떻 게 신청 하 나요 ? 신청 방법 주민 등 록지 관할 구역 에 있 는 보건소 를 방문 하 여 신청 합니다 . 의료 기관 을 방문 할 때 는 반드시 등록증 과 신분증 을 함께 지참 합니다 . 지원 절차 다음 과 같 은 순서 로 지원 합니다 . 1 진료 의료 기관 에서 진료 를 받 음 2 수납 시 등록증 제시 의료 기관 에서 수납 할 때 등록증 을 제시 3 지원 자격 확인 의료 기관 에서 지원 자격 을 확인 4 본인 부담금 면제 대상자 의 본인 부담금 을 면제 아직 궁금 한 것 이 있 어요 ! 문 의 처 보건 복지 콜 센터 ☎ 129 전화 걸기 관련 사이트 보건 복지 콜 센터 http : / / www . 129 . go . kr / 희귀 질환 헬프 라인 http : / / helpline . nih . go . kr / cdchelp / index . gst 국가 건강 정보 포털 http : / / health . mw . go . kr / 서식 / 자료 2017 년 도 희귀 질 환자 의료비 지원 사업 안내 근거 법령 희귀 질환 관리법 아래 사업 은 본 사업 과 중복 해서 받 을 수 없 습니다 . 암 환자 의료비 지원 의료 급여 ( 본인 부담 보상금 ) 의료 급여 ( 본인 부담 상한 금 ) 긴급 복지 의료 지원 의료 급여 본인 부담 면제 장애 인 의료비 지원 위 복지 서비스 는 2017 년 도 기준 입니다 ( 보건복지부 심혈 관 · 희귀 질환 과 ) 최근 수정 일 2017 - 04 - 19 사례 로 알아보 기 치료 가 어렵 고 경제 적 부담 이 큰 희귀 질 환자 의 본인 부담금 을 지원 하 여 경제 적 부담 을 덜 면서 치료 를 받 을 수 있 도록 도와 드려요 . 희귀 난치성 질 환자 를 위한 의료비 지원 이 있 어서 다행 이 에요 . “ 희귀 난치성 질 환자 의료비 지원 받 았 어요 . ” 환자 : 오랜만 이 다 . 친구 . 일 은 잘 하 냐 ? 친구 : 그래 . 너 는 어때 ? 몸 은 좀 괜찮 아 지 고 있 는 거 야 ? 환자 : 나 같 은 희귀 질환 은 하루 아침 에 좋 아 지지 는 않 아 . 친구 : 그래 . 이거 좀 뻔한 소리 같 지만 그래도 용기 를 잃 지 말 고 기운 내라 . 환자 : 고마워 . 그리고 희귀 질 환자 의료비 지원 받 게 되 었 어 . 친구 : 그래 ? 잘 됐 다 . 지난번 에 신청 했 다더니 지원 받 게 되 었 구나 ! 환자 : 그래 의료비 지원 도 받 았 고 , 다시 한 번 힘내 보 려고 . 친구 : 다행 이 다 . 그래 조만간 문병 갈게 환자 : 그래 . 그때 보 자 . 수고 해 . 공유 하 기 글 요소