가연 이 는 ‘ 말판 증후군 ’ 이 라는 희귀 난치성 질환 을 앓 고 있 습니다 . 염색체 이상 으로 골격계 와 안구 , 순환 계 장애 를 나타내 는 병 이 라고 합니다 . 손가락 과 발가락 이 거미 다리 처럼 길 게 뻗 어 자라 고 , 유독 큰 키 가 특징 입니다 . 그래서 가연 이 가 가장 싫 어 하 는 것 은 친구 들 이 ‘ 거인 ’ 이 라며 놀리 는 것 입니다 . 키 가 178 ㎝, 몸무게 가 76 ㎏ 으로 여느 또래 아이 들 에 비해 많이 크 지요 . 병 으로 인한 증상 이 니 놀림 을 받 을 일 도 , 부끄러울 일 도 아니 지만 사춘기 인 가연 이 에게 는 큰 마음 의 상처 가 될 수 밖에 없 습니다 .