비 정형 용혈성 요독증 후군 ( aHUS ) 환자 들 은 ' 까다로운 급여 기준 탓 에 실제 건보 적용 을 받 기 힘들 다 ' 며 어려움 을 호소 했 다 . 이 병 은 미세 혈관 이 퍼져 있 는 신장 , 심장 , 폐 , 중추 신경 계 등 신체 모든 부위 에서 발생 할 수 있 고 또 언제 급격히 나빠질지 모르 는 시한폭탄 과 같 은 희귀 질환 이 다 . 첫 진단 후 3 년 내 환자 79 % 가 사망 하 거나 말 기 신부전 으로 진행 될 정도 로 위험 성 이 높 기 때문 에 유일 한 치료제 인 ' 솔리 리스 ' 에 마지막 기대 를 거 는 환자 들 이 많 다 . 지난 7 월 솔리 리스 는 건보 적용 대상 이 됐 지만 사용 승인 을 신청 한 환자 14 명 중 11 명 이 승인 을 받 지 못했 다 . 지난 10 월 에 는 승인 을 신청 한 5 건 이 모두 불허 됐 다 .