[ 서울 신문 ] 온갖 수술 · 재활 받 은 7 살 아들 또래 보다 말 · 행동 느리 지만 올해 일반 초교 입학 ‘ 도전 ’ 중증 장애 인정 · 지원 늘 었 으면 “ 우리 아이 가 미숙아 여도 , 장애 인 이 어도 괜찮 습니다 . 그저 살 아 준 것 만 으로 고맙 습니다 . ” 지난 22 일 경기 의정부 에서 만난 강윤 정 씨 와 아들 최이준 군 이 카메라 를 보 며 환한 표정 을 지 었 다 . “ 사진 을 찍자 ” 는 말 에 최 군 은 손 으로 꽃받침 을 만드 는 익살 을 부려 함께 있 던 이 들 의 웃음보 를 터뜨렸 다 . 이 언탁 기자 utl @ seoul . co . kr 지난 22 일 경기 의정부 시 의 자택 에서 만난 강윤 정 ( 35 ) 씨 는 2010 년 임신 23 주 만 에 두 아이 를 미숙아 ( 임신 37 주 미만 출생 아 ) 로 낳 았 다 . 딸 은 출생 18 일 뒤 패혈증 으로 사망 했 고 , 아들 최이준 ( 7 ) 군 은 당시 수술 로 뇌 병변 과 지적 장애 를 앓 고 있 다 . “ 태어났 을 때 이준이 의 몸무게 가 760 g , 사망 한 이진이 가 700 g 이 었 어요 . 태어나 자마자 인큐베이터 에 들어갔 죠 . 몸 을 추스르 고 아이 들 을 보 러 갔 는데 한 줌 도 안 되 는 몸 에 주삿바늘 이 30 개 도 넘 게 꽂혀 있 었 습니다 . 아이 들 이 너무 고통 스러워 보여서 ‘ 차라리 목숨 을 거둬 달 라 ’ 고 기도 했 습니다 . 하지만 끝내 이진이 가 하늘 나라 로 가 는 걸 보 면서 정신 을 차렸 습니다 . ” 세상 빛 을 보 자마자 하늘 로 돌아간 쌍둥이 누이 와 달리 이준이 는 삶 의 끈 을 놓 지 않 으려 사투 를 벌였 다 . 장 의 일부분 이 괴사 해 이 를 절제 하 고 인공 항문 을 다 는 ‘ 장루 수술 ’ 을 해야 했 고 망막 수술 등 을 한 뒤 6 개월 이 지난 그해 12 월 이 돼서 야 인큐베이터 에서 나왔 다 . 국가 에서 인큐베이터 비용 의 90 % 를 보조 해 주 었 지만 병 원비 만 5000 만 원 을 부담 했 다 . “ 2011 년 3 월 장 복원 수술 까지 받 고 MRI 를 찍 었 는데 의사 가 ‘ 기적 입니다 . 뇌 에 이상 이 거의 없 어요 ” 라고 했 습니다 . 최군 이 뇌 병변 이 기 는 하 지만 보통 미숙아 들 은 출생 직후 온갖 수술 을 받 느라 뇌 가 크 게 망가지 는 일 이 많 거든요 . ” 퇴원 후 최 군 은 배밀이 나 뒤집기 등 기초 적 인 동작 부터 도움 이 필요 했 다 . 팔다리 의 대 근육 사용법 , 손가락 등 의 소근 육 사용법 , 말 하 는 법 등 모두 가 재활 치료 를 필요 로 했 다 . 심리치료 까지 합하 면 많 게 는 월 130 만 원 까지 비용 이 든다고 엄마 강 씨 는 설명 했 다 . 최 군 은 오 는 3 월 초등 학교 에 입학 한다 . “ 특수 학교 가 아니 라 일반 초등 학교 에 입학 합니다 . 배 에 큰 상처 가 있 어 똑바로 걷 지 못하 고 또래 에 비해 말 이 어눌 하 고 움직임 도 둔 합니다 . 그래도 지금 까지 그랬 듯 아이 의 장애 를 숨기 지 않 겠 습니다 . 이준 이나 우리 부부 모두 에게 큰 도전 입니다 . ” 강 씨 는 이웃 의 사랑 을 믿 고 있 었 다 . “ 친구 부모 님 이나 동네 분 들 을 만나 면 ‘ 우리 아이 가 장애 가 있 으니 잘 부탁 드린다 ’ 고 말 합니다 . 그러면 이웃 도 더 신경 써 주 고 , 친구 들 도 더 잘 챙겨 줍니다 . ” 강 씨 는 정부 가 미숙아 지원 을 좀 더 늘려 주 길 부탁 했 다 . “ 정부 보조금 과 도우미 교사 지원 이 있 는데 장애 를 인정받 지 못하 면 혜택 도 없 습니다 . 하지만 미숙아 는 당장 은 장애 가 없 어도 재활 을 해야 합니다 . 안 그러 면 자폐 같 은 부작용 을 겪 을 수 있 습니다 . 미숙아 를 중증 장애 인 으로 보 고 열 살 까지 라도 도와 주 셨 으면 좋 겠 습니다 . ” 그 는 처음 미숙아 를 낳 았 을 때 스스로 를 원망 했 지만 다른 미숙아 부모 들 은 같 은 실수 를 하 지 말 길 바랐 다 . “ 절대 자책 할 필요 가 없 습니다 . 더 정확히 말 하 면 자책 할 시간 이 없 어요 . 오로지 아이 만 생각 해도 시간 이 부족 합니다 . ” 만혼 으로 인한 산모 의 고령화 , 불임 , 인공 임신 에 따른 다태아 증가 등 으로 국내 미숙아 출생률 은 꾸준히 늘어나 고 있 다 . 2011 년 에 태어난 미숙아 는 2 만 8166 명 으로 전체 신생아 ( 47 만 1265 명 ) 의 6 % 였 지만 2015 년 에 는 3 만 453 명 으로 전체 신생아 ( 43 만 8420 명 ) 의 7 % 로 늘 었 다 . 연도 별 로 출생 한 미숙아 수 로 보 면 4 년 간 8 . 1 % 가 증가 한 셈 이 다 . 강신 기자 xin @ seoul . co . kr ▶ 재미있 는 세상 [ 나우 뉴스 ] , [ 웰 메이드 N ] ▶ [ 인기 무료 만화 ] [ 페이스북 ] ⓒ 서울 신문 ( www . seoul . co . kr ) , 무단 전재 및 재 배포 금지