폐동 맥고 혈압 , 美 보다 생존 율 낮 아 … 고 혈압 과 다른 치료 필요 - 당신 의 건강 가이드 헬스 조선 
 입력 : 2017 . 11 . 08 06 : 00 
 [ 헬스 특진 실 ] 세브 란스 심장 혈관 병원 폐 고 혈압 센터 
 장혁재 교수 팀 , 국가 데이터 분석 1 년 생존 율 76 . 5 %, 3 년 은 56 . 8 % 
 효과 떨어지 는 약 처방 됐 기 때문 … 전문 치료제 복용 , 생활 관리 중요 
 폐동 맥고 혈압 환자 는 급사 에 대한 두려움 때문 에 우울 감 을 호소 하 는 경우 가 많 다 . 세브 란스 심장 혈관 병원 폐 고 혈압 센터 에서 는 질병 치료 뿐 만 아니 라 전담 코디네이터 가 상주 하 면서 환자 의 정서 적 지지 , 일상 생활 관리 에 대한 정보 를 제공 해 병 을 극복 하 는 데 도움 을 주 고 있 다 . / 신지호 헬스 조선 기자 
 폐동 맥고 혈압 은 자 가 염증 등 으로 인해 폐동맥 이 좁 아 지 고 압력 이 높 아 지 는 질환 으로 , 국내 환자 수 가 5000 명 정도 에 불과 한 희귀 질환 이 다 . 폐동 맥고 혈압 은 진단 후 평균 생존 기간 이 3 년 에 불과 한 치명 적 인 질환 이 라 미국 이나 유럽 에서 는 정부 주도 하 에 환자 등록 사업 을 하 고 있 다 . 환자 등록 사업 을 통해 국가 적 으로 데이터 가 수집 되 면 유병 률 · 환자 특성 등 에 대해 알 수 있 고 , 이런 결과 를 바탕 으로 향후 에 정책 수립 과 연구 , 치료제 개발 등 이 수월 하 게 진행 될 수 있 다 . 현재 우리 나라 는 폐동 맥고 혈압 환자 수 가 적 어 국가 적 인 환자 등록 사업 에서 소외 돼 있 는 상황 이 다 . 최근 세브 란스 심장 혈관 병원 폐 고 혈압 센터 장혁재 교수 팀 이 국내 에서 처음 으로 건강 보험 심사 평가 원 자료 를 바탕 으로 국내 폐동 맥고 혈압 의 발생 률 · 유병 률 , 환자 특성 , 치료 율 , 생존 율 등 을 분석 했 다 . 장혁재 교수 는 " 지금 까지 폐동 맥고 혈압 관련 자료 는 모두 해외 환자 를 대상 으로 한 것 이 었 다 " 며 " 한국 환자 만 의 특성 을 파악 하 기 위해 전국 적 인 조사 를 했 다 " 고 말 했 다 . 
 ◇ 폐동 맥고 혈압 환자 , 유럽 보다 많 아 
 건강 보험 심사 평가 원 에 따르 면 지금 까지 폐동 맥고 혈압 으로 진단 받 은 사람 은 총 1 만 4255 명 이 다 . 폐동 맥고 혈압 은 오진율 이 높 아 , 장혁재 교수 는 2008 년 이후 에 진단 을 받 았 으면서 폐동 맥고 혈압 치료제 를 복용 하 고 있 는 3450 명 을 진짜 환자 라고 보 고 분석 했 다 . 이 들 을 바탕 으로 폐동 맥고 혈압 발생 률 을 따져 본 결과 , 한 해 100 만 명 당 8 . 94 명 의 환자 가 발생 했 다 . 2016 년 기준 유병 률 ( 有病 率 ) 은 100 만 명 당 33 . 99 명 이 었 다 . 환자 의 평균 나이 는 55 세 이 고 , 여성 환자 가 68 . 8 % 를 차지 했 다 . 장혁재 교수 는 " 폐동 맥고 혈압 은 외국 에서 많 은 질환 이 라고 알 고 있 었 는데 , 이 는 큰 착각 " 이 라며 " 한국 의 발생 률 과 유병 률 은 프랑스 · 스페인 · 영국 등 의 유럽 국가 보다 높 은 편 " 이라고 말 했 다 . 또한 젊 은 여성 에게 많 은 병 이 라고 알려져 있 었 지만 , 실제 환자 의 평균 나이 는 50 대 라고 장 교수 는 설명 했 다 . 
 ◇ 환자 절반 이 효과 떨어지 는 약제 사용 
 폐동 맥고 혈압 환자 의 예후 는 어떨까 ? 건강 보험 심사 평가 원 자료 분석 결과 , 폐동 맥고 혈압 진단 후 1 년 생존 율 은 76 . 5 %, 3 년 생존 율 은 56 . 8 % 로 나타났 다 . 이 는 미국 ( 2001 ~ 2009 년 ) 의 1 년 생존 율 90 . 5 %, 3 년 생존 율 64 . 5 % 와 비교 했 을 때 현저히 낮 은 수준 이 다 . 장혁재 교수 는 " 폐동 맥고 혈압 의 생존 율 은 1990 년 대 말 치료제 가 등장 하 면서 크 게 좋 아 졌 는데 , 한국 환자 의 생존 율 은 치료제 개발 전 인 1980 년 대 미국 환자 와 생존 율 이 비슷 할 정도 로 좋 지 않 다 " 며 " 제대로 치료 가 되 지 않 고 있 기 때문 " 이라고 말 했 다 . 실제로 폐동 맥고 혈압 환자 에게 처방 된 약 을 봤 더니 환자 의 절반 이 일반 적 인 고혈압 약인 칼슘 채널 차단제 ( 혈관 을 확장 시켜 혈압 을 떨어뜨리 는 약물 ) 를 처방 받 고 있 었 다 . 폐동 맥고 혈압 은 완치 는 되 지 않 지만 증상 을 완화 해 급사 를 막 는데 효과 적 인 약제 가 나와 있 다 . 장혁재 교수 는 " 의사 들 이 병 에 대해서 심도 있 게 잘 몰라 약 을 안 쓰 는 것 " 이 라며 " 환자 가 경제 적 부담 이 높 아 약 을 못 쓰 는 경우 도 있 다 " 고 말 했 다 . 현재 폐동 맥고 혈압 전문 치료제 로 는 엔도 셀린 수용체 길항제 , 포스 포 디 에스터 라 아 제 억제제 , 프로 스타 싸이클 린 제제 등 이 있 다 . 
 ◇ 환자 교육 담당 하 는 코디네이터 역할 커 
 폐동 맥고 혈압 환자 는 눈 에 병색 이 보이 지 않 기 때문 에 , 어려움 을 겪 는 경우 가 많 다 . 계단 을 조금 만 올라가 도 숨 이 차 서 엘리베이터 를 이용 하 는데 , 이 를 색안경 을 끼 고 보 는 사람 이 적 지 않 다 . 병 에 대한 이해 가 적 어 치료제 만 잘 복용 해도 직장 생활 을 할 수 있 지만 , 취업 의 벽 이 높 다 . 장혁재 교수 는 " 환자 의 상당수 가 우울증 을 가지 고 있 다 " 며 " 병 에 대한 홍보 와 함께 , 환자 의 일상 생활 관리 , 정서 적 지지 등 을 해 주 는 코디네이터 의 역할 이 중요 하 다 " 고 말 했 다 . 
 현재 세브 란스 심장 혈관 병원 폐 고 혈압 센터 에서 는 2 명 의 코디네이터 가 상주 하 고 있 다 . 전담 코디네이터 는 질환 에 대한 정보 , 피임 · 직장 생활 등 일상 생활 관리 , 의료비 지원 사업 등 에 대해 상담 을 해 주 고 있 다 . 
 ☞ 폐동 맥고 혈압 
 폐동맥 에 생기 는 고 혈압 . 심장 에서 혈액 이 뿜 어 져 나가 는 혈관 ( 동맥 · 모세 혈관 등 ) 에 생기 는 일반 고 혈압 과 다르 다 . 폐혈관 은 높 은 압력 에 취약 해 치료 를 하 지 않 으면 호흡 곤란 이나 심부전 으로 사망 할 위험 이 높 다 .