. 사전 의료 지시 서 , 의학 적 궁여지책 에서 가치 중심 적 결정 으로 안 은 미 서울 대학교 의료 행위 는 그 자체 로 가치 중립 적 이 지 않 다 . 언제나 치료 가능 성 과 부작용 가능 성 을 동반 하 는 양날 의 이기 에 ‘ 할 수 있 는 것 을 다 하 는 것 ’ 은 많 은 경우 윤리 적 으로 , 법 적 으로 바람직 하 지 않 다 . ( 미하엘 데 리더 , 2011 ) 인구 구조 가 급격히 고령 화 되 고 , 암 과 만성 퇴행 성 질환 이 증가 하 면서 , 무엇 을 위한 것 인지 에 대한 가치 판단 이 반영 되 지 않 은 맹목 적 인 ‘ 의학 적 최선 ’ 의 한계 와 모순 은 더욱 뚜렷이 드러나 고 있 다 . 한국 에서 도 지난 20 ~ 30 년 간 맹목 적 인 연명 의료 의 부작용 에 대한 문제 의식 이 확산 되 어 왔 다 . 결국 지난해 7 월 에 는 대통령 소속 국가 생명 윤리 심 의 위원회 가 ‘ 연명 의료 의 환자 결정 권 제도 화 권고 안 ’ 을 발표 하 기 에 이르 렀다 . 권고 안 은 환자 는 임종기 에 연명 의료 보류 또는 중단 을 결정 할 수 있 어야 하 며 , 환자 의 명시 적 의사 표시 , 합리 적 인 의사 추정 , 또는 가족 전원 의 합의 가 그 근거 가 될 수 있 어야 한다는 내용 을 담 고 있 다 . ( 국가 생명 윤리 심 의 위원회 연례 보고서 , 2013 ) 권고 안 은 이 를 위한 명시 적 의사 표현 의 도구 로 사전 의료 의 향서 ( advanced directives ) ’ 와 구체 적 인 ‘ 연명 의료 계획서 ’ 작성 을 권고 했 다 . 사전 의료 의 향서 는 환자 의 자율 적 의사 결정 이 불 가능 한 상황 을 대비 해 연명 의료 에 대한 환자 의 의향 을 사전 에 ( advanced ) 명시 한 공식 문서 ( directives ) 를 말 한다 . 사전 의료 의 향서 의 핵심 기능 은 바로 의사 결정 능력 을 상실 한 환자 의 자기 결정 권 을 보호 하 고 , 이 를 통해 환자 의 평소 바램 에 부응 하 는 존엄 한 죽음 을 ( death with dignity ) 보장 하 려는 것 이 다 . 한편 , 심각 한 질병 으로 회복 가능 성 이 낮 은 환자 라도 이성 적 판단 능력 이 유지 되 어 있 다면 사전 의료 의 향서 의 적용 대상 이 될 수 없 다는 것 을 분명히 해 두 고자 한다 . 그런데 이상 의 논의 과정 은 의료 계 , 법률 계 인사 를 포함 한 전문가 들 에 의해 주도 되 어 왔 고 , 의사 결정 의 당사자 또는 잠재 적 당사자 인 환자 와 일반인 의 참여 는 그다지 눈 에 띄 지 않 았 다 . 또한 , 연명 의료 유보 · 중단 결정 자체 에 대한 관심 에 비해 환자 의 자기 결정 권 에 는 관심 을 덜 두 어 왔 다고 생각 된다 . 그러므로 이 글 에서 는 한국 에서 사전 의료 의 향서 가 환자 의 ‘ 자기결정권 ’ 을 보장 하 는 진정 한 도구 로 정착 하 도록 돕 기 위해 ‘ 자기 결정 권 존중 ( respect for patient autonomy ) ’ 이 라는 핵심 가치 를 중심 으로 의료 현장 의 관행 , 사전 의료 의 향서 도입 논의 , 그리고 주요 논의 주체 들 의 관점 을 반성 적 으로 조명 해 볼 것 이 다 . 나아가 사전 의료 의 향서 가 연명 의료 유보 · 중단 을 합리 화 하 기 위한 궁여지책 이 아니 라 환자 가 지향 하 는 존엄 한 죽음 을 돕 기 위한 도구 로 활용 되 기 위한 조건 들 을 검토 할 것 이 다 . 1 . 한국 의료 현장 에서 연명 의료 결정 에 대한 관행 70 - 80 년 대 우리 나라 에서 는 대부분 의 환자 가 집 에서 임종 을 맞 았 지만 , 이제 는 65 세 이상 노인 의 경우 병원 사망 률 이 70 % 가까이 되 는 것 으로 나타났 다 . ( 계소 신 , 2012 ) 그리고 의학 기술 의 발달 , 노인 인구 증가 , 핵가족화 등 의 사회 변화 와 함께 그 비율 은 더욱 늘어날 전망 이 다 . 의학 적 으로 치료 가 불 가능 한 경우 환자 와 가족 들 이 집 에서 임종 을 맞 을 수 있 도록 퇴원 을 허락 하 거나 연명 의료 를 중단 하 는 것 은 관행 적 으로 용인 되 어 왔 는데 , 이 때 의료진 은 의례히 가족 들 에게 상황 을 설명 하 고 , 가족 들 의 결정 을 따르 곤 했 다 . 반면 , 환자 가 사전 에 심폐 소생 술 과 같 은 특수 연명 의료 에 대해 거절 의사 를 명확히 밝혔 더라도 가족 들 이 반대 하 는 경우 의료진 은 가족 들 의 의사 를 따르 는 것 이 관행 이 었 다 . 실제 의료 현장 에서 는 치료 에 대한 의사 결정 , 비용 부담 , 간병 등 이 대부분 가족 단위 로 이루어져 왔 기 때문 에 환자 의 의견 과 가족 의 의견 을 구분 하 는 것 자체 가 어려웠 고 , 의료진 도 굳이 이 를 구분 하 려고 하 지 않 았 던 것 이 사실 이 었 다 . 그러 던 중 1997 년 발생 한 ‘ 보라매병원 사건 ’ 은 기존 의 연명 의료 결정 관행 에 제동 을 건 사건 이 었 다 . 의료진 이 환자 가족 의 자 의 퇴원 요구 를 만류 하 지 못한 채 집 으로 돌려보낸 환자 가 끝내 사망 했 고 , 관할 경찰 이 이 를 변사 사건 으로 처리 하 면서 2004 년 대법원 은 환자 의 보호자 에게 살인죄 를 , 관련 의료진 들 에게 는 살인 방조죄 를 인정 한 것 이 다 . 이후 연명 의료 결정 은 이전 처럼 공공연 하 게 환자 의 의사 를 배제 한 채 이루어질 수 없 게 되 었 으며 ( 김명희 , 2013 ) 대부분 의 의료 현장 에서 는 연명 의료 결정 에 대해 방어 적 인 태도 가 강화 되 었 다 . ( 정재우 , 2013 ) 그 후 , 2008 년 에 는 소위 ‘ 김할머니 사건 ’ 을 계기 로 연명 의료 결정 에 대한 환자 의 자기결정권 이 사회 적 이슈 로 떠올랐 다 . 폐암 조직 검사 과정 에서 발생 한 심호흡 정지 로 식물 인간 이 된 김할머니 의 가족 들 이 할머니 의 평소 의사 표현 에 근거 해 ‘ 무 의미 한 연명 치료 중지 가처분 신청 ’ 소 를 제기 한 것 이 다 . 이 에 대해 1 ∙ 2 심 재판부 , 대법원 은 모두 “ 인공호흡기 를 제거 하 라 ” 고 판결 했 다 . 이 는 일견 2004 년 보라매병원 사건 에 대한 대법원 판결 과 상반 되 는 것 처럼 보일 수 있 으나 , 환자 의 결정 권 을 ( 전자 는 환자 의 치료 받 을 권리 , 후자 는 치료 받 지 않 을 권리 ) 중요 하 게 생각 했 다는 점 에서 일맥상통 한다고 볼 수 있 겠 다 . 이 두 사건 을 계기 로 연명 의료 결정 에 대해 본격 적 으로 사회 적 논의 가 이루 어 졌 는데 , 2009 년 대한의사협회 , 대한 의 학회 , 그리고 병원 협회 의 ‘ 연명 치료 중지 에 관한 지침 ’ 발간 , 2009 년 정부 의 ‘ 연명 치료 중단 제도 화 관련 사회 적 협의 체 ’ 를 통한 연명 의료 에 대한 논의 등 이 그것 이 었 다 . 그리고 2013 년 에 는 국가 생명 윤리 심 의 위원회 가 ‘ 연명 의료 의 환자 결정 권 제도 화 권고 안 ’ 을 발표 하 였 다 . 2013 년 에 는 국가 생명 윤리 위심 의 위원회 활동 과 비슷 한 시기 에 보건 복지 부 의 의뢰 로 연세대 의료법 윤리학 연구원 에서 진행 한 “ 무의미 한 연명 치료 중단 의 합리 적 제도 화 방안 연구 ” 결과 가 발표 되 었 는데 , 이 에 따르 면 여전히 많 은 경우 연명 의료 결정 이 환자 의 의견 을 배제 한 채 이루어지 고 있 었 으며 , 가족 의 부담 은 가장 중요 한 고려 사항 중 하나 였 다 . 응답자 의 대부분 은 연명 의료 중단 에 찬성 했 는데 ( 72 . 3 %), 주된 이유 는 가족 들 의 고통 ( 69 . 4 %), 고통 만 을 주 는 치료 ( 65 . 8 %), 경제 적 인 부담 ( 60 . 2 %), 환자 의 요구 ( 45 . 2 %) 순 이 었 다 . 한편 , 이 연구 는 환자 단체 연합회 회원 314 명 대상 의 온라인 설문 조사 로 진행 되 었 는데 , 환자 와 가족 의 의견 을 나누 어 조사 하 기 가 현실 적 으로 어려웠 던 것 으로 보인다 . ( 이일학 , 2013 ) 같 은 조사 에서 상급 종합 병원 에서 연명 의료 결정 은 환자 의 의사소통 능력 이나 의식 상태 와 무관 하 게 의료인 의 주도 로 가족 과 주치 의 사이 에서 이루어지 는 것 으로 나타났 다 . 조사 대상 211 개 종합 병원 에서 최근 1 년 간 13 건 의 연명 의료 보류 · 중지 사례 가 확인 되 었 는데 이 중 본인 이 구두 로 라도 의사 를 표명 한 것 은 단 3 건 이 었 으며 , 나머지 10 건 은 대리인 의 의사 표시 에 근거 해 보 류 · 중지 가 이루 어 졌 다 . ( 이일학 , 2013 ) 이것 은 연명 의료 유보 의 한 예 인 심폐 소생 술 거절 도 대부분 사망 직전 에 가족 들 과 의 협의 하 에 이루어지 고 있 다는 대학 병원 종양 내과 ( 송태준 , 2008 ) , 내 과계 중 환자실 에서 의 ( 이광하 , 2008 ) 기존 보고 들 과 맥락 을 같이 하 는 것 이 다 . 2 . 한국 에서 사전 의료 의 향서 도입 논의 의 경과 1 ) 대한 의 학회 , 대한의사협회 및 대한병원협회 ‘ 연명 치료 중지 에 관한 지침 ’ ‘ 보라매병원 사건 ’ 을 계기 로 대한 의 학회 를 비롯 한 의료 계 에서 는 ‘ 연명 치료 중지 에 관한 지침 ’ 을 발표 했 다 . 이 지침 에서 는 회복 가능 성 이 없 는 말 기암 환자 나 6 개월 이상 지속 적 식물 상태 환자 에서 인공호흡기 를 떼 어 내 거나 심폐 소생 술 을 하 지 않 는 등 의 ‘ 소극 적 안락사 ’ 에 대한 환자 의 자기 결정 권 을 의료인 들 이 ‘ 존중 ’ 해야 한다고 제안 했 다 . 그러나 이 결정 과정 에서 환자 의 의학 적 상태 외 에 도 가족 들 의 동의 , 환자 로 인한 가족 들 의 정신 적 고통 , 경제 적 어려움 도 고려 될 수 있 으며 , 환자 가 스스로 결정 할 수 없 을 경우 대리인 또는 후견인 이 대신 할 수 있 다고 제안 했 다 . 2 ) 사회 적 협의 체 한편 , 정부 도 2009 년 12 월 ‘ 연명 치료 중단 제도 화 관련 사회 적 협의 체 ’ 를 구성 하 였 다 . 여기 에 는 종교계 , 의료 계 , 법조 계 , 시민 단체 , 국회 등 18 명 의 인사 들 이 참여 하 였 다 . 협의 체 는 연명 치료 중단 의 대상 환자 , 중단 가능 한 연명 치료 의 범위 , 사전 의료 의 향서 작성 절차 , 추정 및 대리 에 의한 의사 표시 , 의사 결정 기구 , 법률 의 제정 등 6 가지 쟁점 사안 을 다루 었 다 . 협의 체 는 그 중 대상 환자 , 중단 가능 한 연명 의료 의 범위 , 사전 의료 의 향서 작성 절차 , 의사 결정 기구 등 4 가지 사안 에 대해 합의 를 이루 었 다 . 그러나 , 추정 및 대리 에 의한 의사 표시 , 관련 법률 의 입법 등 2 가지 쟁점 에 대해서 는 “ 향후 그 인식 의 차이 를 어떻게 좁히 고 공감대 를 형성 하 여 제도 화 할 수 있 도록 할 것 인가 ? ” 라는 숙제 를 남기 고 마무리 되 었 다 . ( 이인영 , 2013 ) 3 ) 입법 움직임 비슷 한 시기 인 2009 년 1 월 에 경제 정의 실천 시민 연합 은 말기 환자 의 인권 적 차원 에서 생전 유언 및 사전 의료 의 향서 등 의 제도 적 장치 와 존엄 한 죽음 에 대한 말기 환자 의 자기 결정 권 을 존중 하 는 존엄사 법 입법 청원 안 을 국회 에 제출 하 였 다 . ( 김명희 , 2013 ) 2009 년 18 대 국회 에서 도 신상진 의원 의 ‘ 존엄사 법안 ’, 김세연 의원 의 ‘ 삶 의 마지막 단계 에서 자연 스러운 죽음 을 맞이 할 권리 에 관한 법률안 ’ 등 2 가지 의원 입법안 이 발의 되 었 다 . 그러나 이 는 사회 의 관심 을 끌 지 못 했 는지 , 제대로 논의 되 지 도 못한 채 ( 김양중 , 2013 ) 18 대 국회 가 끝나 면서 자동 폐기 되 었 다 . 4 ) 국가 생명 윤리 심 의 위원회 ‘ 연명 의료 의 환자 결정 권 제도 화 권고 안 ’ 2012 년 11 월 대통령 직속 자문 기구 인 제 3 기 국가 생명 윤리 심 의 위원회 가 연명 의료 중단 문제 를 안건 으로 상정 함 으로써 제도 권 내 에서 연명 의료 중단 관련 논의 가 재개 되 었 다 . 국가 생명 윤리 심 의 위원회 는 ‘ 연명 치료 중단 을 위한 제도 마련 ’ 특별 위원회 를 구성 하 였 다 . 특별 위원회 구성 에서 눈 에 띄 는 변화 는 기존 ‘ 사회 적 협의 체 ’ 참여 위원 외 에 도 연명 의료 결정 의 주요 당사자 인 환자 들 의 의견 을 반영 하 기 위해 한국 환자 단체 연합회 대표 가 참여 했 다는 것 이 었 다 . 특별 위원회 는 다섯 차례 의 공식 회의 와 한 차례 의 공청회 를 거쳐 ‘ 연명 의료 결정 에 관한 권고 안 ’ 을 마련 하 였 다 . 여기 에서 임종기 환자 는 심폐 소생 술 , 인공호흡기 , 항암제 투여 등 특수 연명 의료 의 보류 또는 철회 를 선택 할 수 있 으며 , 그 대안 으로 호스피스 · 완화 의료 를 선택 할 수 있 다고 권고 했 다 . 환자 의 명시 적 의사 표시 가 없 고 , 의사 를 추정 할 수 도 없 는 경우 에 는 적절 한 절차 의 의사 추정 , 대리 결정 을 통해 최선 의 조치 를 결정 할 수 있 다고 제안 했 다 . 당시 주요 쟁점 은 무엇 보다 도 대리 결정 의 인정 여부 였 는데 , 위원회 는 결국 적법 한 대리인 의 결정 또는 가족 전원 의 합의 라는 조심 스러운 조건 의 대리 의사 결정 을 의사 2 인 의 확인 을 거쳐 인정 하 기 로 하 였 다 . 국가 생명 윤리 심 의 위원회 는 ‘ 연명 치료 중단 을 위한 제도 마련 특별 위원회 ’ 가 마련 한 이 권고 안 을 ‘ 연명 의료 의 환자 결정 권 제도 화 권고 안 ’ 이 라는 이름 으로 발표 했 는데 ( 정재우 , 2013 ) 이러 한 변화 는 ‘ 연명 의료 중단 ’ 이 아닌 ‘ 연명 의료 에 대한 환자 결정 권 ’ 을 보장 한다는 명분 하 에서 만 연명 의료 결정 의 공론화 가 가능 할 것 이 라는 인식 을 반영 한 것 으로 보인다 . 3 . 사전 의료 의 향서 도입 논의 의 주요 주체 들 과 핵심 가치 이 와 같이 연명 의료 결정 에 대한 사전 의료 의 향서 도입 논의 과정 에 는 의료 계 , 법률 계 , 윤리 계 , 환자 · 보호자 단체 등 여러 이해 당사자 들 이 참여 해 왔 다 . 공식 적 으로 드러나 지 않 았 지만 보험 자도 ( 국민 건강보험공단 ) 간접 적 인 방식 으로 영향력 을 행사 해 온 것 으로 보인다 . 이 과정 에서 사전 의료 의 향서 의 본질 적 기능 인 환자 의 자기 결정 권 보호 외 에 도 여러 도구 적 가지 가치 들 이 고려 되 었 다 . 1 ) 의료 계 의료 계 는 환자 와 함께 연명 의료 결정 에 중요 한 영향 을 미칠 수 있 는 핵심 참여 자 이 며 ( Barnato , 2013 ) , 가장 적극 적 인 논의 주체 중 하나 였 다 . 맹목 적 인 연명 치료 의 모순 이 드러나 는 의료 현장 에 속해 있 으며 , ‘ 보라매병원 사건 ’ 에서 법 적 책임 추궁 의 대상 이 되 기 도 했 던 의료인 들 에게 는 연명 의료 결정 의 제도 화 가 절실 할 수 밖 에 없 다 . 의료 계 는 의료 현장 에서 연명 의료 중단 결정 이 종종 불가피 함 을 호소 하 고 , 합리 적 논의 를 거친 결정 에 대해 법 적 보호 를 요청 하 는 데 에 주력 해 왔 다 . 이 는 한국 에서 연명 의료 결정 논의 를 꾸준히 발전 시키 는 주요 동력 이 기 도 했 다 . 그럼에도 불구 하 고 우리 는 현재 한국 에서 의료 계 가 담당 하 는 여러 가지 역할 때문 에 나타날 수 있 는 ‘ 충실 성 의 분열 ( divided royalties ) ’ 또는 자기 합리 화 의 가능 성 을 경계 해야 한다 . ( Beauchamp & Childress , 2013 ) 의료인 은 기본 적 으로 환자 개인 의 이익 에 충실 해야 하 지만 , 환자 가족 들 의 의견 을 수용 해야 한다 . 사회 적 으로 는 건강 보험 체계 안 에서 의료 자원 을 효율 적 으로 활용 하 는 문지기 ( gate keeper ) 역할 을 수행 해야 하 고 , 연명 의료 결정 과 관련 된 법 적 책임 을 져야 한다 . 이런 상황 에서 의료인 은 환자 의 자기 결정 권 보다 는 조급 하 게 연명 의료 결정 자체 에 관심 을 가지 기 쉽 기 때문 이 다 . 일례 로 대한 의 학회 는 2009 년 의 ‘ 연명 치료 중지 에 관한 지침 ’ 에서 “ 환자 가 스스로 결정 할 수 없 을 경우 대리인 또는 후견인 이 대신 할 수 있 다 ” 고 제안 함 으로써 대리 결정 에 대해 긍정 적 인 입장 을 드러냈 는데 , 더 나아가 “ 환자 의 의학 적 상태 외 에 도 가족 들 의 동의 , 환자 로 인한 가족 들 의 정신 적 고통 , 경제 적 어려움 까지 포괄 적 으로 고려 가능 하 다 ” 고 제안 함 으로써 환자 의 추정 적 의사 외 에 가족 들 의 현실 적 필요 를 연명 의료 중단 의 결정 근거 에 포함 시켰 다 . ( 대한 의 학회 , 2009 ) 이 와 비슷 하 게 , 국가 생명 윤리 심 의 위원회 논의 과정 에서 도 환자 의 치료 에 대한 의사 결정 이 대부분 환자 가족 중심 으로 이뤄지고 있 는 ‘ 의료 관행 ’ 을 고려 해 보다 넓 은 범위 의 의사 표시 방식 을 인정 해야 할 필요 성 을 피력 했 다 . 특히 , 대리 및 추정 의사 에 대한 병원 윤리 위원회 의 확인 절차 에 대해서 “ 환자 가족 과 의료진 간 이견 이 있 거나 요구 가 있 는 경우 ” 등 에 한 해 확인 이 필요 하 다는 너그러운 입장 을 표명 했 다 . ( 국가 생명 윤리 심 의 위원회 , 2012 ) 2 ) 환자 , 보호자 단체 환자 와 보호자 는 연명 의료 결정 의 당사자 여야 함 에 도 불구 하 고 , 환자 ∙ 보호자 의 대표자 를 표방 하 는 단체 가 직접 논의 에 개입 한 것 은 2011 년 ‘ 연명 치료 중단 을 위한 제도 마련 ’ 특별 위원회 부터 였 다 . 몇몇 시민 단체 는 2009 년 사회 적 협의 체 에 참여 하 기 도 했 다 . 환자 , 보호자 단체 는 연명 의료 결정 제도 의 필요 성 에 공감 하 면서 도 남용 가능 성 을 상대 적 으로 강하 게 염려 했 다 . 특히 , 경제 적 부담 등 으로 인한 환자 와 가족 의 이해 상충 가능 성 을 제기 하 고 , 이 를 방지 하 기 위해 호스피스 - 완화 의료 환경 조성 , 가족 의 경제 적 부담 에 대한 지원 책 마련 , 의료진 의 설명 의 무 강화 등 이 제도 화 에 선행 되 어야 한다고 촉구 했 다 . ( 국가 생명 윤리 심 의 위원회 , 2013 ) 한편 , 환자 , 보호자 단체 가 스스로 환자 와 가족 의 이해 상충 가능 성 을 제기 한 것 은 중요 한 자각 이 다 . 한국 에서 치료 에 대한 의사 결정 , 비용 부담 , 간병 등 이 가족 단위 로 이루어져 온 것 이 관행 이 라 해도 환자 와 가족 의 의견 은 반드시 구분 되 어야 한다 . 이미 가족 에 의한 대리 의사 추정 은 그리 정확 하 지 않 다는 보고 가 있 었 다 . ( Shin , 2011 ) 또 다른 전국 단위 조사 에서 도 가족 은 환자 의 요구 ( 45 . 2 %) 보다 가족 들 의 고통 ( 69 . 4 %), 치료 의 효용 성 ( 고통 만 의 주 는 치료 , 65 . 8 %), 경제 적 인 부담 ( 60 . 2 %) 을 더 중요 하 게 생각 하 는 것 으로 나타났 다 . ( 국가 생명 윤리 심 의 위원회 , 2012 ) 가족 사이 에서 도 자연 스러운 ‘ 이심전심 ( 以心傳心 ) ’ 을 기대 하 는 것 은 위험 하 다 . 3 ) 보험자 ( 국민 건강보험공단 ) 연명 의료 결정 과 관련 된 의료비 를 지불 하 는 보험자 는 의료 계 , 환자 와 보호자 와 함께 연명 의료 결정 논의 를 주시 하 고 있 는 숨 은 당사자 이 다 . 현대 사회 에서 ‘ 죽음 은 돈 이 많이 드 는 과정 ( dying is expensive ) ’ 이 기 때문 이 다 . ( Sifferlin , 2013 ) 한국 에서 도 국민 건강 보험 공단 은 표면 으로 드러나 진 않 은 채 연명 의료 중단 논의 에 상당 한 관심 을 가지 고 관여 하 려고 했 던 것 으로 보인다 . 그 단 적 인 사례 는 2012 년 11 월 의 ‘ 무 의미 한 연명 치료 중단 ’ 국민운동 논란 이 다 . 당시 국민 건강 보험 공단 은 대한병원협회 와 의 2013 년 도 진료비 수 가 협상 과정 에서 진료비 인상 에 대해 합의 하 면서 부대조건 으로 ‘ 무 의미 한 연명 치료 중단 ’ 국민운동 을 제안 했 다는 사실 이 보건 복지 부 에 대한 국정 감사 과정 에서 알려 지 면서 비난 여론 이 일 었 다 . 이후 협상 안 의 문구 는 ‘ 협회 는 만성 질환 예방 및 무 의미 한 연명 치료 중단 등 국민운동 을 전개 한다 ’ 에서 ‘ 협회 는 만성 질환 예방 과 건강 한 노후 를 위한 국민운동 을 전개 한다 ’ 로 수정 되 었 다 . 이 해프닝 은 건강 보험 재정 을 효율 적 으로 관리 해야 하 는 보험자 의 관점 에서 ‘ 무 의미 한 연명 의료 중단 ’ 이 급속 한 인구 고령화 에 따른 의료비 증가 를 어느 정도 상쇄 할 수 있 는 의료 자원 의 효율 적 활용 방안 중 하나 였음을 드러낸다 . 해외 에서 도 유사 사례 를 찾아볼 수 있 다 . 일찍이 2009 년 미국 상원 에 는 연명 의료 계획 사전 상담 서비스 에 대해 Medicare 수가 를 지불 하 는 법안 이 발의 된 전례 가 있 다 . 최근 발의 된 Medicare Choices Empowerment and Protection Act 도 사전 의료 의 향서 를 작성 하 는 노인 에게 온라인 작성 은 75 $, 서면 작성 은 50 $ 를 지불 하 자는 내용 을 담 고 있 다 . ( The Library of Congress , 2013 ) 이러 한 법안 이 ( 연명 의료 결정 에 대한 ) 사전 계획 을 통해 임종기 의료비 를 절감 할 수 있 다면 사전 의료 의 향서 를 작성 하 는 사람 에게 수가 를 지불 하 는 것 이 더 효율 적 일 것 이 라는 기대 와 전혀 무관 하 다고 보 기 는 어려운 노릇 이 다 . 4 ) 법학 계 법학 계 는 행정 적 필요 에 의해 연명 의료 결정 논의 에 참여 하 고 있 는 것 으로 보인다 . 연명 의료 결정 에 매번 사법 참여 를 요구 하 는 것 은 가족 과 의료 기관 에게 부담 을 줄 수 있 으며 , 입법 미비 로 인한 불 확실 성 과 혼란 이 예상 되 기 때문 이 다 . ( 이인영 , 2013 ) 법학 계 의 입장 은 2012 년 ‘ 김할머니 사건 ’ 에 대한 대법원 의 판결문 에 잘 나타나 있 다 . “ 회복 불 가능 한 사망 의 단계 에 이른 후 에 환자 가 인간 으로서 의 존엄 과 가치 및 행복 추구 권 에 기초 하 여 자기 결정 권 을 행사 하 는 것 으로 인정 되 는 경우 에 는 특별 한 사정 이 없 는 한 연명 의료 의 중단 이 허용 될 수 있 다 ” 고 판시 함 으로써 환자 의 자기 결정 권 존중 의 원칙 에 집중 하 는 모습 을 보였 다 . 5 ) 종교계 2009 년 의 제 1 차 사회 적 협의 체 에 는 천주교 , 기독교 , 원불교 , 불교 등 의 추천 을 받 은 위원 들 이 참여 했 다 . 이 들 은 “ 대리 판단 이 아무리 환자 의사 에 근접 한 것 이 라 해도 그 판단 은 환자 의 명시 적 생각 과 동일시 할 수 없 으며 , 특히 생명 과 관련 된 것 이 라면 환자 자신 의 명시 적 견해 표명 이 확인 되 어야 한다 ” 고 주장 했 다 . 환자 자신 의 견해 를 환자 가족 의 대리 판단 보다 우위 에 둔 것 이 다 . 4 . 사전 의료 의 향서 가 환자 의 자기 결정 권 을 지키 는 도구 가 될 수 있 기 위한 조건 들 1 ) 존엄 한 죽음 과 도구 적 가치 사이 의 긴장 사전 의료 의 향서 를 비롯 해 연명 의료 중단 결정 을 제도 적 으로 보호 하 는 것 은 임종 과정 에서 환자 의 자기 결정 권 을 존중 함 으로써 환자 의 가치관 에 부합 하 는 존엄 한 죽음 을 보장 하 기 위한 장치 중 하나 다 . 그러나 우리 는 앞서 살핀 것 처럼 임종기 의 고통 경감 , 가족 의 부담 경감 , 자원 의 효율 적 배분 등 몇몇 도구 적 가치 가 존엄 한 죽음 의 충분조건 인 것 처럼 확대 해석 되 어 환자 의 자기 결정 권 을 저해 하 고 일방 적 인 연명 의료 결정 을 종용 할 개연 성 을 경계 해야 한다 . ‘ 연명 치료 중단 을 위한 제도 마련 ’ 특별 위원회 논의 과정 의 용어 변화 는 이러 한 문제 의식 을 드러내 고 있 다 . ( 국가 생명 윤리 심 의 위원회 , 2013 ) ▶ 무 의미 한 연명 치료 → 연명 의료 ‘ 무 의미 한 ’ 이 라는 수식어 는 가치 중립 적 이 지 않 으므로 사용 하 지 않 기 로 함 . ‘ 치료 ’ 란 환자 를 위하 여 반드시 필요 한 의료 행위 로 이해 될 수 있 고 , ‘ 치료 중단 ’ 이 라는 표현 자체 가 비 윤리 적 이 라는 오해 를 살 수 있 으므로 가치 중립 적 인 용어 인 ‘ 의료 ’ 를 채택 함 . ▶ 중단 ( withdraw ) → 결정 ‘ 중단 ’ 대신 의료 현장 에서 실제로 많이 발생 하 는 연명 의료 ‘ 유보 ( Withhold ) ’ 와 ‘ 사전 의료 계획 ( Advance Care Planning ) ’ 이 라는 개념 을 포괄 할 수 있 는 용어 인 ‘ 결정 ’ 이 라는 용어 를 채택 함 이러 한 긴장 을 감시 하 고 환자 자신 의 가치관 과 자기 결정 권 을 존중 하 는 문화 적 · 제도 적 변화 를 준비 하 지 않 는다면 , 연명 의료 결정 에 관한 제도 는 일 방향 의 결정 을 강요 하 는 비 윤리 적 장치 로 남용 될 가능 성 이 , 사전 의료 의 향서 는 그 책임 을 모면 하 기 위한 궁여지책 으로 전락 할 위험 이 있 다 . 2 ) 존엄 한 죽음 에 대한 ‘ 현실 적 희망 ( realistic hope ) ’ 사전 의료 의 향서 작성 은 연명 의료 계획 에 대한 논의 보다 “ 어떻게 죽 고 싶 은가 ” ( 미하엘 데 리더 , 2011 , ) 또는 존엄 한 죽음 에 대한 ‘ 현실 적 인 희망 ’ 을 ( Haegerty , 2005 ) 구체 화 하 는 데 에서 시작 해야 한다 . 존엄 한 죽음 에 는 여러 도구 적 가치 가 포함 될 수 있 는데 , 우리 는 일본 에서 개발 되 었 고 , 한국인 에서 의 타당 성 이 검증 된 Good Death Inventory ( GDI ) 항목 을 참고 할 수 있 다 . ( Miyashita , 2008 ; Shin , 2012 )  차분 한 환경 에서 지내 는 것 ( Environmental comfort )  인생 을 잘 마무리 했 다고 느끼 는 것 ( Life completion )  바라 던 곳 에서 지내 는 것 ( Dying in a favorite place )  희망 이나 즐거움 을 가지 고 지내 는 것 ( Maintaining hope and pleasure )  자신 의 일 을 스스로 할 수 있 는 것 ( Independence )  몸 과 마음 의 고통 완화 ( Physical and psychological comfort )  의사 와 간호사 의 신뢰 ( Good relationship with medical staff )  가족 또는 다른 사람 에게 부담 이 되 지 않 는 것 ( Not being a burden to others )  가족 또는 친구 와 좋 은 관계 를 유지 하 는 것 ( Good relationship with family )  인간 으로서 존중 받 는 것 ( Being respected as an individual )  신앙 에 의해 위 로 받 는 것 ( Religious and spiritual comfort )  가능 한 치료 를 모두 받 는 것 ( Receiving enough treatment )  앞 으로 의 일 에 대해 자신 이 결정 하 는 것 ( Control over the future )  살아온 것 에 가치 를 느끼 는 것 ( Feeling the worth of one ' s life )  병 이나 죽음 을 의식 하 지 않 고 지내 는 것 ( Unawareness of death )  다른 사람 에게 약한 모습 을 보이 지 않 는 것 ( Pride and beauty )  자연 스러운 모습 으로 지내 는 것 ( Natural death )  남기 고 싶 은 것 을 전하 는 것 ( Preparation for death ) 어떤 환자 가 단지 ‘ 심폐 소생 술 을 시행 하 면 갈비뼈 가 부러질 것 ’ 이 ( NIH , 2012 ) 두려워서 , 또는 ‘ 병원 비 대 는 데 에 , 간병 에 자녀 고생 시키 지 않 으려고 ’, 심지어 ‘ 치료 가 비용 - 효과 적 이 지 않 기 때문 에 ’ 연명 의료 유보 를 결정 하 고 싶 겠 는가 ? 당장 은 건강 한 어떤 사람 이 언젠가 는 자기 가 이런 상황 에 처하 게 될 것 임 을 받아들일 수 있 겠 는가 ? 존엄 한 죽음 은 결코 신체 적 안녕 , 다른 사람 에게 부담 이 되 지 않 는 죽음 과 같 은 몇 가지 도구 적 가치 로 환원 될 수 없 다 . 죽음 앞 에서 도 사람 은 다양 한 현실 적 희망 을 가질 수 있 다 . 3 ) 가족 과 의 대화 , 통보 보다 공유 를 가족 중심 의 의사 결정 관행 이 정착 된 한국 에서 환자 가 의사 결정 능력 을 상실 했 을 때 사전 의료 의 향서 의 결정 이 실행 되 기 위해서 는 환자 가 추구 하 는 가치 와 의도 가 가족 들 과 사전 에 충분히 공유 되 어야 한다 . 환자 들 이 이미 개인 보다 ‘ 가족 의 일원 ’ 으로서 사고 하 는 것 에 익숙 할 수 있 으며 ( 고윤석 , 2012 ) , 의사 도 환자 가 의사 결정 능력 을 상실 한 상태 에서 가족 의 의사 를 무시 하 기 가 어렵 기 때문 이 다 . 고윤석 은 일찍 부터 사전 의료 의 향서 는 병원 에서 만나 는 ‘ 또 다른 하나 의 동의서 ’ 가 아니 라 환자 와 그 가족 과 의료 인 사이 에 사전 의료 계획 수립 을 논의 하 는 ‘ 대화 의 도구 ’ 로 사용 되 어야 한다고 주장 한 바 있 다 . ( 고윤석 , 2012 ) 사전 의료 의 향서 의 역할 은 존엄 한 죽음 에 대한 환자 의 ‘ 현실 적 희망 ’ 을 잘 정리 하 고 , 가족 과 충분히 공유 하 는 것 만 으로 도 충분 할 수 있 다 . 공감대 만 충분히 형성 되 어 있 다면 , 구체 적 인 실행 계획 은 연명 의료 계획서 등 을 활용 해 추후 보완 할 수 있 으며 , 그 과정 에서 는 국가 생명 윤리 심 의 위원회 가 ‘ 연명 의료 의 환자 결정 권 제도 화 권고 안 ’ 도출 과정 의 주요 쟁점 이 었 던 의사 추정 이나 대리 의 사결 정도 상당 부분 인정 될 수 있 을 것 이 다 . 환자 와 가족 , 의료진 과 의 대화 는 환자 의 결정 을 법 적 으로 보호 하 는 것 에 비해 훨씬 많 은 사례 에서 자연 스럽 게 환자 의 의사 를 보호 할 수 있 을 것 으로 기대 된다 . 4 ) 진정 한 선택 의 자유 , “ 정답 은 없 어야 한다 ” 구체 적 인 연명 의료 계획 에 대한 논의 는 그 다음 에 나 필요 한 일 인데 , 여기 에 는 정답 이 있 을 수 없 다 . 환자 자신 의 가치관 과 부합 한다면 연명 의료 시행 • 유보 • 중단 결정 이 모두 존중 되 어야 만 한다 . ( Krutein , 2009 ) 전술 했 듯이 의료 계 는 사전 의료 의 향서 만 으로 연명 의료 의 문제 를 해결 할 수 없 다는 인식 을 드러내 었 는데 , 뒤집 어서 생각 하 면 이 는 사전 의료 의 향서 의 역할 이 무엇 인 지 를 생각 하 면 당연 한 결론 이 다 . 환자 는 , 종종 함께 결정 을 내리 는 그 가족 은 , 심각 한 질병 에서 반드시 회복 될 수 없 다고 해도 고통 스럽 고 부담 스러운 연명 의료 에 의미 를 부여 할 수 있 는 자신 만 의 이유 를 가지 고 있 을 수 있 다 . 가능 한 치료 를 모두 받 기 원 해서일 수 도 , 그저 자기 상황 을 머리 와 마음 으로 받아들일 시간 이 필요 할 수도 ( Kübler - Ross , 1969 ) , 남기 고 싶 은 것 을 전할 시간 이 필요 해서일 수 도 있 다 . 2011 년 의 전국 단위 설문 조사 에서 무려 72 . 3 % 의 성인 응답자 가 무 의미 한 연명 의료 중지 에 찬성 한다고 응답 했 다고 한다 . ( 국가 생명 윤리 심 의 위원회 , 2012 ) 그러나 이 중 자신 이 심각 한 질병 을 앓 는 환자 가 되 어 그 상황 을 머리 와 마음 으로 받아들이 게 되 기 도 전 에 ( Kübler - Ross , 1969 ) 의료진 이나 가족 들 이 답 을 정해 놓 고 기다린다면 이것 을 수긍 할 수 있 는 사람 이 얼마나 될까 ? 역시 유한 한 생명체 인 의사 가 어떻게 자기 기만 없이 환자 와 연명 의료 계획 을 상의 할 수 있 을까 ? 연명 의료 또는 호스피스 · 완화 의료 를 감당 할 경제력 이 부족 한 자녀 라면 , 어떤 마음 을 먹 어야 사랑 하 는 부모 와 사전 에 연명 의료 결정 을 의논 할 수 있 을까 ? 죽음 에 대한 논의 를 터부시 해 오 던 우리 사회 에서 연명 의료 중단 결정 을 가능 하 게 하 는 제도 가 사회 적 인 설득력 을 얻 고 , 실용 적 인 제도 로 정착 할 수 있 으려면 더욱 정답 이 없 어야 한다 . 5 ) 환자 의 결정 이 다른 사람 의 자유 와 권리 를 침해 하 지 않 도록 , “ 존엄 한 죽음 을 위해 사회 는 가족 대신 지갑 을 열 수 있 는가 ? ” 환자 가 자기 가치 관가 부합 하 는 존엄 한 죽음 의 조건 을 선택 할 수 있 으려면 , 이 에 따른 연명 의료 계획 을 결정 할 수 있 으려면 , 그 결정 이 다른 사람 의 자유 와 권리 를 심각 하 게 침해 하 지 않 아야 한다 . 한국 노인 들 의 말 대로 라면 “ 자식 들 고생 시키 지 말 아야 ” 한다 . 그러나 아직 한국 에서 는 의료비 와 간병부 담 대부분 을 가족 이 부담 해야 하 고 , 대안 적 선택 이 될 수 있 는 호스피스 · 완화 의료 는 보험 급여 가 이루어지 지 않 고 있 다 . 이성 적 판단 능력 과 의사 결정 능력 이 있 는 환자 가 이러 한 상황 을 이해 한다면 , 대안 없 는 연명 의료 유보 · 중단 이 가족 의 부담 을 최소 화 할 것 이 라는 예상 아래 ‘ 자기결정권 ’ 을 행사 해야 하 는 상황 인 것 이 다 . 환자 가 ‘ 다른 사람 에게 짐 ’ 이 되 지 않 도록 ‘ 앞 으로 의 일 을 자신 이 결정 하 는 ’ 형태 로 ‘ 신체 적 · 정신 적 안녕 ’, ‘ 인격체 로 존중 받 는 것 ’, ‘ 충분 한 치료 를 받 는 것 ’ 등 의 가치 를 희생 해야 하 는 것 은 아닌지 의구심 을 가지 고 살펴야 할 것 이 다 . “ 사회 구성원 의 존엄 한 죽음 을 보장 하 기 위해 특수 연명 의료 , 호스피스 · 완화 의료 , 환자 간병 지원 에 얼마 를 쓸 수 있 는가 ? ” 는 사회 의 가치관 에 따라 결정 될 수 밖 에 없 다 . 일례 로 , 존엄 한 죽음 을 돕 기 위한 중요 한 대안 적 선택 인 호스피스 · 완화 의료 는 제한 된 의료 자원 을 ( 건강 보험 재정 을 ) 효율 적 으로 분배 해야 한다는 필요 때문 에 지금 까지 우선 순위 에서 밀려나 왔 다 . 호스피스 · 완화 의료 급여 화 , 환자 의 간병 지원 등 이 감기 치료 에 비해 건강 보험 재정 을 사용 할 가치 가 떨어지 는 지 , 건강 보험 외 에 다른 사회 예산 을 투입 할 만 한 가치 는 없 는 지 등 에 대해 정직 한 논의 와 구체 적 인 실행 계획 이 뒤따르 지 않 는다면 ‘ 연명 의료 의 환자 결정 권 제도 화 ’ 는 사실 상 ‘ 연명 치료 중단 제도 화 ’ 와 다르 지 않 을 것 이 다 . 6 ) 치료 과정 전반 의 관행 개선 , ‘ 환자 중심 의 의사 결정 ’ 임종기 환자 의 연명 의료 계획 은 생명 의 지속 여부 에 영향 을 미치 는 중대 한 사안 이 며 , 득과 실 을 정확히 저울질 하 기 어렵 다는 점 에서 환자 의 자기결정권 이 존중 되 어야 하 는 중대 한 사안 임 에 틀림 이 없 다 . 그러나 , 환자 중심 의 의사 결정 관행 은 임종기 에 국한 되 어서 는 안 되 며 치료 과정 전반 으로 ( care continuum ) 확대 되 어야 한다 . 가족 이 의사 결정 과정 을 공유 할 수 는 있 으나 , 그 과정 에 환자 가 반드시 참여 해야 하 며 , 환자 의 의견 이 가장 중요 시 되 어야 한다 . 의사 결정 능력 이 온전 한 환자 를 배제 한 채 치료비 를 사실상 부담 하 거나 , 지적 능력 이 뛰어난 가족 에게 검사 나 치료 계획 을 설명 하 고 결정 하 는 것 이 편리 한 대안 으로 고려 되 어서 는 안 된다 . 그렇 지 않 으면 정작 환자 의 이성 적 판단 능력 과 자기 결정 능력 이 온전 한 활발 한 치료 기 에 는 가족 들 의 결정 에 따라 치료 를 진행 하 다가 , 의학 적 으로 환자 의 회복 가능 성 이 희박 해 지 고 , 이성 적 판단 능력 이나 자기 결정 능력 이 위태 로울 것 으로 예상 되 고 나 서 야 ‘ 존엄 한 죽음 ’ 을 명분 으로 환자 에게 사전 의료 지시 서 작성 을 권하 는 기괴 한 일 이 일어날 수 있 다 . 또한 , 의료진 이 아무리 충분히 설명 한다고 해도 이제껏 치료 계획 결정 에 참여 해 보 지 않 았 던 환자 가 차분 하 게 상황 을 이해 하 고 , 나아가 자신 의 의사 를 명확히 표현 할 수 있 기 를 기대 하 기 는 어려울 것 이 기 때문 이 다 . 연명 의료 계획 에서 환자 의 자기결정권 이 존중 되 기 위해서 는 치료 과정 전반 에서 환자 가 치료 계획 결정 에 참여 하 고 이 를 존중 하 는 관행 이 정착 되 어야 한다 . III . 결론 사전 의료 의 향서 는 의학 적 으로 무 의미 한 연명 의료 를 중단 하 기 위한 도구 가 아니 라 환자 의 자기 결정 권 을 보장 하 고 연명 의료 계획 에 가치 를 부여 하 기 위한 도구 로 활용 되 어야 한다 . 당사자 인 환자 는 연명 의료 의 시행 과 유보 · 중단 이 라는 모든 가능 성 을 보장 받 을 수 있 어야 한다 . 보라매 사건 으로부터 국가 생명 윤리 심 의 위원회 의 ‘ 연명 의료 의 환자 결정 권 제도 화 권고 안 ’ 에 이르 는 일련 의 논의 는 임종기 환자 가 본인 또는 대리인 에 의한 합리 적 의사 추정 에 근거 해 특수 연명 치료 의 유보 · 중단 여부 를 선택 할 수 있 도록 제도 화 하 는 데 에 집중 되 어 왔 다 . 이것 은 죽음 에 대한 논의 가 아예 터부 시 되 어 온 우리 사회 에서 일어난 커다란 발 전임 에 분명 하 다 . 그러나 그 과정 에서 우리 는 임종기 의 고통 경감 , 가족 의 부암 경감 , 의료 자원 의 효율 적 배분 등 의 도구 적 가치 가 존엄 한 죽음 과 이 를 위한 환자 의 자기 결정 권 존중 이 라는 핵심 가치 와 충돌 할 수 있 는 가능 성 또한 확인 할 수 있 었 다 . 실제로 환자 가 중요 한 시기 에 연명 의료 시행 내지 는 보류 여부 라는 중대 한 사안 을 스스로 결정 할 수 있 기 위해서 는 자신 이 원 하 는 존엄 한 죽음 을 그릴 수 있 어야 하 고 , 자신 의 결정 이 존중 될 것 이 며 , 그 결정 에 따르 는 의료비 나 간병부 담 등 의 책임 을 감당 할 수 있 다는 자신 감 이 필요 하 다 . 그러므로 이제 우리 에게 는 사전 의료 의 향서 가 환자 의 자기 결정 권 을 지키 는 도구 가 될 수 있 도록 존엄 한 죽음 에 대한 환자 의 ‘ 현실 적 희망 ’ 을 구체 화 하 고 , 이것 을 가족 과 공유 하 도록 도우며 , 진정 한 선택 의 자유 를 보장 하 는 한편 , 환자 의 결정 이 가족 에게 지나친 부담 이 되 지 않 도록 사회 적 으로 보장 하 고 , 치료 과정 전반 에서 환자 중심 의 의사 결정 관행 을 정착 시켜야 하 는 잔여 의무 가 ( residual obligation ) 남 아 있 다 . 참고 문헌 고윤석 , 국내 병원 의 연명 치료 현황 . 대한 의사 협회 지 2012 55 ( 12 ) : 1171 - 1177 고윤석 , 의사 의 관점 에서 본 연명 의료 에서 의 환자 의 자기 결정 권 , 2013 의료 정책 포럼 11 ( 3 ) 국가 생명 윤리 심 의 위원회 연례 보고서 , 2012 국가 생명 윤리 심 의 위원회 연례 보고서 , 2013 김명희 , 연명 의료 결정 에 관한 권고 안 의 배경 과 향후 과제 , 2013 의료 정책 포럼 11 ( 3 ) 김양중 , 연명 의료 중단 , 안락사 , 고려장 , 그리고 언론 , 2013 의료 정책 포럼 11 ( 3 ) 계소 신 , 고령 한국인 의 사망 장소 에 영향 을 미치 는 요인 . 서울 대학교 보건 대학원 , 2012 . 미하엘 데 리더 , 우리 는 어떻게 죽 고 싶 은가 , 2011 학 고재 이인영 , 법학자 의 관점 에서 본 연명 의료 의 환자 결정 권 보장 과 제도 화 방안 , 2013 의료 정책 포럼 11 ( 3 ) 이 일학 , 무 의미 한 연명 치료 중단 의 합리 적 제도 화 방안 연구 2013 정재우 , 권고 안 에 대한 윤리 적 평가 와 바람직 한 연명 의료 결정 의 방향 . 2013 의료 정책 포럼 11 ( 3 ) Barnato , Physicians ’ Decision - Making Roles for an Acutely Unstable Critically and Terminally Ill Patient * Crit Care Med . 2013 Jun ; 41 ( 6 ) : 1511 - 7 . 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