백혈병 재윤 이 와 희귀 병 은 겸 이 의 목소리 에 귀 를 . .. [ 기고 ] 문재인 정부 , ' 안전 한 대한민국 ' 약속 을 지켜 달 라 재윤 이 엄마 는 대학 병원 과 의료진 에 " 아이 의 몸 이 작 다고 해서 생명 까지 작 은 건 아니 잖아요 . 의료진 들 이 이 부분 을 신경 써 주 셨 으면 좋 겠 어요 . 사람 쉽 게 안 죽 는다는 마인드 를 아이 들 앞 에서 는 절대 가져서 는 안 돼요 " 라고 말 했 다 . 은 겸 이 엄마 도 딸 의 생명 줄 과 도 같 은 소아 용 심실보조장치 의 건강 보험 과정 을 지켜보 며 " 건강 보험 절차 가 너무 복잡 해요 . 환자 가 죽 고 나 서 건강 보험 이 되 면 무슨 소용 이 있 겠 어요 . 소 잃 고 외양간 고치 는 격 이 죠 . 생명 과 직결 되 고 대체 치료 가 없 는 경우 에 는 건강 보험 을 신속히 적용 하 는 제도 를 도입 해야 합니다 " 라고 말 했 다 . 문재인 대통령 은 작년 5 월 10 일 취임 하 면서 ' 안전 한 대한민국 ', ' 병원 비 걱정 없 는 대한민국 ' 을 만들 겠 다고 약속 했 다 . 그렇 다면 안 전하 지 못한 대학 병원 에서 아들 을 환자 안전사고 로 잃 은 백혈병 아이 재윤 이 엄마 와 신 의료 기기 가 신속히 건강 보험 이 안 되 어 수억 원 의 병 원비 를 부담 해야 할 처지 에 놓인 희 귀병 아이 은 겸 이 엄마 의 물음 에 문재 인 대통령 은 명확 한 답 을 주 어야 한다 . ▲ 6 살 재윤 이 와 그 의 여동생 ( 왼쪽 ) , 친오빠 와 2 살 은 겸 이 ( 오른쪽 ) ⓒ 허희정 , 최해 은 페이스북 ) 백혈병 아이 재윤 이 사건 과 희 귀병 아이 은 겸 이 사건 3 살 부터 급성 림프구 성 백혈병 치료 를 위해 항암 치료 를 받 아 온 6 살 김재윤 어린이 는 완치 를 4 개월 앞둔 2017 년 11 월 29 일 열 이 나 서 대학 병원 에 갔 다 . 의료진 은 백혈병 재발 을 의심 해 수면 진정제 를 놓 고 골수 검사 를 했 는데 도중 에 재윤 이 에게 심정지 가 발생 했 다 . 수면 진정제 부작용 이 호흡 억제 와 심정지 이 기 때문 에 이러 한 상황 은 언제 든지 발생 할 수 있 다 . 문제 는 의료진 이 재윤 이 골수 검사 를 산소 와 응급 키트 등 응급처치 를 할 수 있 는 장비 와 약품 이 구비 되 어 있 는 처 치실 에서 해야 하 는 데 도 그러 한 준비 가 되 어 있 지 않 은 일반 주 사실 에서 했 다는 것 이 다 . 일반 주 사실 에서 골수 검사 를 했 기 때문 에 당연히 심정지 에 대한 응급처치 가 늦 어 졌 고 결국 은 사망 하 게 되 었 다 . 수면 진정제 도 과다 하 게 주사 한 정황 이 있 다 . 바이러스 검사 에서 백혈병 재발 이 아닌 감기 라는 것 이 확인 되 었 는데 도 의료진 은 처 치실 이 아닌 일반 주 사실 에서 골수 검사 를 강행 했 다 . 엄마 허희정 씨 는 아들 재윤 이 가 왜 죽 었 는지 그 진실 을 알 고 싶 고 , 또 다른 제 2 의 , 제 3 의 재윤 이 가 더 생기 지 않 도록 재발 방지 대책 을 만들 어 달 라고 청와대 홈페이지 에 국민 청원 을 했 다 . 평소 건강 했 던 노은 겸 어린이 는 생애 첫 번 째 생일 에 장염 증세 가 나타났 다 . 증세 가 심해져 이틀 뒤 인 7 월 13 일 병원 을 찾 았 는데 심장 이 멈추 는 사건 이 발생 했 다 . 의료진 의 응급처치 덕분 에 은 겸 이 는 목숨 을 건졌 지만 대신 에 병명 도 어려운 ' 특발성 확장 성 심근염 ' 이 라는 희 귀병 을 얻 었 다 . 은 겸 이 는 심장 이 고장 났 기 때문 에 심장 기능 을 대신 하 는 장비 가 필요 하 다 . 문제 는 이 인공 보조 심장 대 여비 가 1 억 원 이 고 3 개월 유지비 만 3000 만 원 이 든다는 것 이 다 . 아직 까지 건강 보험 적용 이 되 지 않 아 고가 의 의료비 부담 을 피할 수 없 다 . 12 일 치 치료비 로 약 8400 만 원 이 나왔 다 . 맞벌이 부부 인 은 겸 이 부모 라도 감당 할 수 없 는 고액 이 다 . 엄마 최 해은 씨 는 은 겸 이 가 달 고 있 는 인공 보조 심장 의 신속 한 건강 보험 적용 을 요구 하 는 국민 청원 을 청와대 홈페이지 에 올렸 다 . 은 겸 이 는 누군가 의 심장 기증 으로 이식 도 받 아야 한다 . 기적 이 필요 한 상황 이 다 . 백혈병 아이 재윤 이 엄마 와 희 귀병 아이 은 겸 이 엄마 가 청와대 에 국민 청원 글 을 올린 날 이 공교 롭 게 도 7 월 19 일 로 같 은 날 이 다 . 청원 마감 일 도 당연히 8 월 18 로 동일 하 다 . 8 월 17 일 현재 서명자 가 재윤 이 엄마 의 청원 ( 바로 가 기 ) 은 2 만 7246 명 이 고 , 은 겸 이 엄마 의 청원 ( 바로 가 기 ) 은 12 만 8892 명 이 다 . 청원 마감 까지 는 오늘 ( 17 일 ) 을 포함 해 이틀 밖 에 남 지 않 았 다 . 청와대 의 공개 답변 을 들으려면 20 만 명 이 서명 을 해야 한다 . 재윤 이 사건 은 아직 까지 약 17 만 3000 명 의 서명 이 , 은 겸 이 사건 도 약 7 만 1000 명 의 서명 이 추가 로 필요 하 다 . 이 또한 기적 이 필요 한 상황 이 다 . ▲ 재윤 이 엄마 와 은 겸 이 엄마 가 진행 중 인 청와대 국민 청원 재윤 이 사고 로 환자 안 전법 개정 논의 촉발 백혈병 투병 중 인 6 살 재윤 이 의 수면 진정제 골수 검사 사망 사건 은 ' 전형 적 인 예방 가능 한 환자 안전사고 ' 라고 할 수 있 다 . 그러나 8 개월 이 경과 한 현재 까지 도 해당 대학 병원 에서 도 보건 복지 부 장관 에게 자율 보고 를 하 지 않 은 것 으로 알려 지 고 있 다 . 복지부 는 현재 까지 보고 된 환자 안전사고 관련 해 총 9 건 의 주 의 경보 를 발령 했 지만 재윤 이 환자 안전사고 관련 한 내용 은 여기 에 포함 되 어 있 지 않 다 . 어쩔 수 없이 환자 안전사고 를 당한 재윤 이 엄마 가 올해 6 월 에 복지부 장관 에게 자율 보고 를 하 였 다 . 현재 복지부 에서 는 보고 된 재윤 이 관련 환자 안전사고 내용 을 분석 해 재발 방지 대책 을 만들 고 있 다 . 중대 한 환자 안전사고 재발 을 방지 하 기 위해서 는 중대 한 환자 안전사고 보고 가 많 아야 한다 . 환자 안전사고 보 고 건수 를 늘리 는 가장 빠르 고 확실 한 방법 은 중대 한 환자 안전사고 를 의무 보 고 하 도록 환자 안 전법 을 개정 하 는 것 이 다 . 일부 항목 의 중대 한 환자 안전 사고 에 대해서 는 미국 , 호주 , 싱 가 폴 , 일본 등 다수 의 국가 에서 보고 를 의무 화 하 고 있 고 , 이 는 세계 적 인 추세 다 . 재윤 이 부모 는 ' 6 살 백혈병 어린이 김재윤 의 수면 진정제 골수 검사 사망 사건 ' 의 원인 규명 과 병원장 · 의료진 의 진심 어린 사과 를 요구 하 면서 재윤 이 처럼 사망 한 경우 등 과 같이 의료 기관 에서 중대 한 환자 안전사고 ( 일명 , 적신호 사건 ) 가 발생 했 을 때 의료 기관 의 장 이 보건복지부 장관 에게 의무 적 으로 보 고 하 도록 하 는 ' 환자 안 전법 개정안 '( 올해 2 월 27 일 더불 어 민주당 남인순 국회의원 대표 발의 ) 의 신속 한 국회 통과 를 촉구 하 고 있 다 . 은 겸 이 사건 , 신속 건강 보험 등 재 제도 도입 에 관한 사회 적 공감대 형성 지난 2 일 보건복지부 는 건강 보험 정책 심 의 위원회 를 개최 해 ' 이 식형 좌심실 보조 장치 ( LVAD ) 치료 술 ' 에 대해 올해 10 월 부터 건강 보험 적용 하 기 로 결정 했 다 . 전 세계 적 으로 10 번 째 로 건강 보험 적용 하 는 것 이 고 , 아시아 에서 는 일본 , 대만 에 이 어 3 번 째 다 . 예상 환자 200 명 을 위해 연간 약 234 억 원 의 건강 보험 재정 을 투입 하 는 파격 적 인 조치 다 . 문제 는 이번 에 건강 보험 적용 이 된 인공 보조 심장 은 그 적용 대상 환자 가 성인 으로 제한 되 고 소아 나 청소년 은 포함 되 어 있 지 않 다 . 따라서 은 겸 이 는 여전히 인공 보조 심장 관련 고액 의 장비 대 여비 와 운영비 를 비 급여 로 부담 해야 한다 . 재윤 이 가 12 일 간 입원 치료 후 에 받 은 병 원비 중 간정 산서 에 는 8400 만 원 이 라고 찍혀 있 었 다 . 은 겸 이 부모 가 이 정도 규모 의 치료비 를 계속 적 으로 감당 하 는 것 은 쉽 지 않 다 . 뭔가 특별 한 조치 가 필요 하 다 . 우리 나라 에 는 환자 관점 에서 의료 현장 의 현실 을 반영 한 생명 과 직결 된 대 체제 가 없 는 신약 이나 신 의료 기기 에 대한 신속 한 환자 접근권 보장 을 위한 제도 는 아직 까지 마련 되 어 있 지 않 다 . 생명 이 위독 한 환자 를 살릴 수 있 는 신약 이나 신 의료 기기 가 우리 나라 에 시판 되 었 다면 경제 적 능력 과 상관 없이 우선 약 이나 의료 기기 를 사용 해 환자 부터 살려 놓 고 그 다음 에 정부 당국 과 제약사 가 가격 을 결정 해야 한다는 인권 원칙 을 정립 하 는 것 이 시급 하 다 . 적어도 생명 과 직결 된 신약 이나 신 의료 기기 에 대해서 는 신속 하 게 건강 보험 등재 하 는 별도 의 제도 도입 이 시급 하 다 . 재윤 아 · 은 겸 아 , 너희 들 이 환자 들 을 살린다 ' 종현 이 법 ' 으로 널리 알려진 ' 환자 안 전법 ' 이 2016 년 7 월 29 일 시행 되 었 다 . 2010 년 5 월 29 일 백혈병 투병 중 인 9 살 정종현 어린이 가 정맥 에 맞 아야 할 항암제 빈크리스틴 을 척 수강 내 로 잘못 주사 맞 아 사망 한 지 6 년 2 개월 만 이 다 . ▲ 종현 이 부모 와 환자 단체 들 이 함께 전개 했 던 환자 안 전법 제정 운동 ⓒ 환자 단체 연합회 종현 이 엄마 김영희 씨 는 항암제 투약 오류 로 사망 까지 한 아들 과 같 은 불행 한 사건 이 더 이상 반복 되 지 않 도록 환자 안 전법 제정 을 호소 하 였 다 . 종현 이 부모 와 환자 단체 들 그리고 환자 안전 관련 학회 와 전문가 들 이 함께 환자 안 전법 제정 에 나섰 고 , 그러 한 노력 이 결실 을 맺 어 환자 안 전법 이 탄생 하 였 다 . 올해 부터 는 복지부 가 매년 종현 이 사망 한 날 인 5 월 29 일 을 ' 환자 안전 일 ' 로 지정 해 기념 하 고 있 다 . 이 처럼 슬픈 종현 이 사건 이 환자 안 전법 제정 과 환자 안전 일 로 승화 된 것 처럼 재윤 이 사건 은 중대 한 환자 안전사고 ( 일명 , 적신호 사건 ) 을 의무 보고 하 도록 하 는 환자 안 전법 개정 으로 , 은 겸 이 사건 은 생명 과 직결 된 대 체제 가 없 는 신약 이나 신 의료 기기 를 신속히 건강 보험 등재 하 는 제도 도입 으로 이어져 미래 의 더 많 은 환자 를 살리 는 밑거름 이 되 기 를 간절히 바란다 . 아울러 청와대 가 공개 답변 요건 인 서명자 20 만 명 을 채우 지 못해 재윤 이 엄마 와 은 겸 이 엄마 의 청원 에 공개 답변 을 하 지 않 아도 되 는 상황 이 발생 하 지 않 도록 국민 들 과 환자 들 과 환자 가족 들 의 적극 적 인 참여 를 부탁 한다 . 이제 이틀 밖에 남 지 않 았 다 . 공유 하 기 글 요소