‘ 기 만 을 멈춰 라 ! ’ 부모 연대 , 발달 장애 국가 책임 제 도입 촉구 2 차 농성 돌입 - 비마이너 - 
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 ‘ 기 만 을 멈춰 라 ! ’ 부모 연대 , 발달 장애 국가 책임 제 도입 촉구 2 차 농성 돌입 
 2018 년 투쟁 으로 정부 정책 일궈 냈으나 턱없이 적 은 예산 으로 한계 노정 
 “ 말 뿐 인 ‘ 발달 장애 인 평생 대책 ’ 좌시 하 지 않 을 것 ” 청와대 앞 무기 한 농성 
 등록 일 [ 2019 년 03 월 21 일 18 시 13 분 ] 
 21 일 오후 2 시 , 광화문 광장 에서 ' 발달 장애 국가 책임 제 도입 촉구 결의 대회 ' 가 진행 되 었 다 . 사진 박승원 기자 
 발달 장애 국가 책임 제 도입 을 촉구 하 며 전국 장애 인 부모 연대 ( 아래 부모 연대 ) 가 또 다시 무기 한 농성 에 돌입 한다 . 
 부모 연대 는 지난해 4 월 부터 발 달장 애인 의 권리 를 정부 가 직접 보장 하 는 ' 발달 장애 국가 책임 제 ' 도입 을 요구 했 다 . 이 를 위해 가족 과 당사자 209 명 의 삭발 에 이어 광화문 에서 청와대 까지 2500 여 명 이 삼 보일 배 를 하 고 , 청와대 앞 에서 농성 하 며 발달 장애 국가 책임 제 도입 을 촉구 했 다 . 정부 는 그해 9 월 에 ' 발달 장애 인 생애 주기 별 종합 대책 ' 을 발표 하 며 발달 장애 인 당사자 와 가족 들 의 강한 요구 에 응답 하 는 듯 보였 다 . 
 그러나 올해 정부 예산 이 발표 되 자 기대감 은 실망 으로 바뀌 었 다 . 정부 가 발표 한 예산 은 427 억 원 으로 , 발달 장애 인 생애 주기 별 종합 대책 을 뒷받침 할 수 있 는 수준 이 아니 었 기 때문 이 다 . 더구나 생애 주기 별 종합 대책 중 신규 서비스 로 시작 되 는 발달 장애 인 주간 활동 서비스 예산 은 191 억 원 에 불과 해 발 달장 애인 과 가족 의 삶 에서 체감 할 수 있 는 변화 는 거의 없 을 것 으로 예상 된다 . 
 부모 연대 는 21 일 오후 2 시 , 광화문 광장 에서 전국 결의 대회 를 열 고 정부 의 기만 적 인 발달 장애 정책 을 비판 하 며 ' 진짜 ' 발달 장애 국가 책임 제 를 촉구 하 는 무기 한 농 성 을 선포 했 다 . 결 의 대회 에 는 전국 17 개 지부 회원 1 천 여 명 이 참석 했 다 . 
 부모 연대 가 가장 먼저 강조 한 것 은 주간 활동 서비스 보편 시행 을 위한 예산 확대 이 다 . 현재 2019 년 예산 에 따르 면 , 성인 주간 활동 서비스 대상자 는 2500 명 에 불과 하 다 . 이 는 전체 성인 발달 장애 인 중 1 . 5 % 에 불과 한 숫자 다 . 또한 , 서비스 제공 시간 도 하루 평균 4 시간 에 불과 하 다 . 부모 연대 는 이 를 2020 년 까지 성인 1 만 명 , 청소년 1 만 명 으로 확대 하 고 , 제공 시간 역시 하루 8 시간 , 중증 중복 장애 인 에게 는 2 배 로 제공 할 것 을 요구 하 고 있 다 . 특히 , 주간 활동 서비스 를 월 88 시간 이용 할 때 기존 에 활동 지원 서비스 를 이용 하 고 있 던 경우 활동 지원 서비스 시간 월 44 시간 이 삭감 되 는 방침 도 삭제 해야 한다고 강조 했 다 . 
 부모 연대 는 " 대통령 까지 나 서 발 달장 애인 과 가족 들 의 눈물 을 닦 아 주 고 국가 가 보살펴 주 겠 다고 한 약속 이 기존 서비스 를 빼앗 아 새로운 서비스 를 제공 하 겠 다는 것 인가 " 라며 " 전체 정부 의 발달 장애 인 사업 예산 중 가장 많 은 비중 을 차지 하 는 주간 활동 서비스 실정 이 이런 데 다른 서비스 는 오죽 하 겠 나 . 결국 청와대 영빈관 에서 발표 한 발달 장애 인 생애 주기 별 종합 대책 은 ' 눈 가리 고 아웅 ' 하 는 쇼 에 불과 했 나 " 라고 비판 했 다 . 
 지난해 9 월 12 일 , 발달 장애 인 평생지원 종합 대책 을 발표 하 는 자리 에서 문재인 대통령 은 발달 장애 인 당사자 와 가족 들 을 청와대 영빈관 으로 초대 해 간담회 를 하 며 ' 그 동안 우리 사회 가 발 달장 애인 에 대해 무 관심 했 고 , 정부 도 무 책임 했 던 것 에 반성 한다 . 앞 으로 더 잘 챙기 겠 다 ' 고 약속 한 바 있 다 . 
 부모 연대 는 그 밖 에 도 △ 발달 장애 인 일자리 확대 및 최저임금 적용 제외 규정 폐지 대안 마련 등 고용 정책 개선 △ 특수 교육법 전부 개정 을 통한 장애 인 교육 권 보장 △ 발 달장 애인 의 문화 ・ 체육 ・ 관광 기회 확대 △ 발달 장애 인 지역 사회 주거 생활 지원 대책 수립 등 을 정부 에 요구 했 다 . 
 결 의 대회 참석자 들 이 ' 국가 책임 제 도입 ', ' 노동 권 보장 ', ' 발달 장애 인 주간 활동 서비스 보장 ' 등 의 내용 이 담긴 현수막 을 들 어 보이 고 있 다 . 사진 박승원 기자 
 윤종 술 부모 연대 대표 는 결의 대회 를 시작 하 며 " 오늘 결의 대회 에 참여 하 기 위해 전국 에서 발달 장애 인 당사자 와 부모 들 이 새벽차 를 타 고 왔 다 " 라며 " 바쁜 일정 뒤 로 하 고 새벽 같이 서울 로 모인 것 은 발 달장 애인 이 최소한 인간 답 게 살 게 해 달 라는 요구 를 품 고 모인 것 아닌가 " 라고 되물 었 다 . 윤 대표 는 " 정부 가 발달 장애 인 생애 주기 별 종합 대책 을 발표 했 을 때 , 부모 와 당사자 들 의 눈물 과 투쟁 으로 일군 성과 였 기 에 기대감 을 가졌 다 . 그런데 뚜껑 을 열 어 보 니 너무나 엉망진창 이 라 다시 투쟁 을 결의 할 수 밖에 없 었 다 " 고 설명 했 다 . 윤 대표 는 " 반복 되 는 투쟁 이 지만 , 우리 다음 세대 자녀 와 부모 들 은 힘든 싸움 을 반복 하 지 않 아도 되 도록 지금 우리 가 발 달장 애인 이 당당 하 게 살아가 는 사회 의 토대 를 꼭 만들 자 " 고 전했 다 . 
 박명애 전 장연 상임 공동 대표 는 " 오늘 모인 부모 님 들 을 뵈 니 우리 부모 님 생각 이 났 다 " 고 입 을 열 었 다 . 박 대표 는 60 년 전 에 도 겪 었 던 장애 인 당사자 와 그 부모 의 고통 이 아직 도 반복 되 는 현실 을 짚 으며 발언 을 이 어 갔 다 . 
 " 우리 부모 님 도 장애 를 가진 나 를 키우 느라 젊음 없이 사셨 어요 . 부모 님 은 ' 왜 나 는 장애 인 자식 을 둬서 이렇게 힘들 게 살 아야 하 는가 . 왜 나 는 내 자식 의 손 을 잡 고 함께 걸 을 수 없 나 ' 하 는 질문 을 수없이 많이 하 셨 습니다 . 부모 님 에게 젊음 이 없 으니 어린 저 에게 도 삶 이 없 었 습니다 . 어머니 가 저 를 업 어 학교 에 데려다 주 려면 어린 두 동생 이 집 에 남겨져 있 어야 하 는 상황 이 니 , 결국 제 가 학교 에 가 지 않 는 것 으로 결정 하 고 집 에 만 갇혀 있 던 때 가 있 었 어요 . 내 가 공부 하 기 싫 어서 안 한 것 아니 고 , 밖 에 나가 기 싫 어서 안 나간 것 아닌데 , 어머니 아버지 의 힘 만 으로 다 감당 할 수 없 으니 그렇게 살 수 밖에 없 었 던 겁니다 . 이제 는 이런 사회 를 끝장 냅시다 . 돈 ( 예산 ) 에 밀려서 장애인 은 집 안 에 만 있 어야 하 는 , 그리고 부모 혼자 힘 으로 감당 해야 하 는 사회 를 끝내 기 위해 함께 투쟁 합시다 . " 
 결의 대회 참석자 들 이 구호 를 외치 고 있 다 . 결 의 대회 에 는 전국 17 개 지부 회원 1 천 여 명 이 참석 했 다 . 사진 박승원 기자 . 
 결의 대회 참여 자 들 은 그 의 발언 에 박수 와 환호 , 그리고 눈물 로 공감 을 표했 다 . 김신애 부모 연대 부회장 역시 " 박 대표 님 의 발언 을 들으며 자괴감 에 많 은 눈물 을 흘렸 다 " 고 전했 다 . 김 부회장 은 " 나 도 30 대 에 처음 으로 투쟁 에 발 을 들였 는데 , 시간 이 흘러 자녀 들 이 성인 이 되 었 고 , 세상 은 많 은 것 이 변했 다지만 아직 도 우리 자녀 들 의 삶 은 변한 것 이 없 다 " 라고 목소리 를 높였 다 . 그 는 " 작년 , 투쟁 과 농 성 끝 에 종합 계획 이 나왔 을 때 희망 을 가졌 다 . 그러나 12 월 에 통과 된 예산 을 보 고 좌절 하 지 않 을 수 가 없 었 다 . 죽 고 자살 하 는 부모 들 , 그리고 당사자 들 을 더 이상 방치 할 수 없 다 . 이제 는 권리 를 제대로 보장 받 을 수 있 는 토대 를 확실히 만들 자 " 라며 투쟁 의지 를 다졌 다 . 
 김 부회장 은 " 한발 더 나아가 , 부모 들 이 발달 장애 인 당사자 들 과 ' 연대 ' 해야 한다 . 그저 자녀 , 아이 로 만 바라볼 것 이 아니 라 우리 의 동지 로 인식 하 고 그 들 의 목소리 와 삶 의 자기 결정 권 을 존중 하 며 투쟁 해 나가 자 " 고 덧붙였 다 . 
 발달 장애 인 당사자 들 역시 결의 대회 에 함께 했 다 . 김영래 한국 피플 퍼스트 경남 센터 활동가 는 " 작년 에 ( 당사자 와 부모 들 이 ) 투쟁 하 는 것 을 보 며 눈물 이 났 다 . 이렇게 까지 해야 한다는 것 이 슬펐 다 . 당사자 들 은 학교 를 졸업 하 면 갈 곳 이 없 다 . 정부 는 책임 을 지 겠 다고 약속 해 놓 고 왜 지키 지 않 는가 . 우리 는 약속 을 지키 는 사람 을 좋아한다 " 라며 실효 적 인 발달 장애 국가 책임 제 도입 을 촉구 했 다 . 
 오지현 인천 발달 장애 인 자립생활 센터 장 역시 " 발 달장 애인 이 차별 받 지 않 고 동료 로 인정받 는 직장 이 더 많이 생겼으면 좋 겠 다 . 나 역시 이전 에 는 장애 인 이 라는 이유 만 으로 회식 참여 조차 거부 당했 던 직장 에서 무엇 이 든 같이 하 고자 하 는 지금 의 직장 에서 열심히 일 하 고 있 다 " 라며 " 우리 도 할 수 있 다 . 다양 한 경험 과 기회 를 제공 하 고 우리 의 선택 이 존중 받 는 직장 을 많이 만들 라 " 고 정부 에 촉구 했 다 . 
 결 의 대회 를 마친 후 참여 자 들 은 광화문 광장 에서부터 청와대 앞 까지 행진 했 다 . 부모 연대 는 청와대 앞 에 농성 장 을 꾸리 고 지난해 에 이어 다시 한 번 제대로 된 발달 장애 국가 책임 제 도입 을 촉구 하 며 무기 한 농 성 을 할 예정 이 다 . 부모 연대 는 청와대 관계자 들 에게 정책 요구 안 과 함께 꽃 을 전달 했 다 . 윤종 술 대표 는 " 봄 이 왔 지만 여전히 피어나 지 못한 발 달장 애인 의 권리 가 활짝 피 기 를 원하 는 마음 에서 준비 했 다 " 며 " 우리 의 요구 하나 하나 를 꽃 에 담 았 다 " 고 전했 다 . 
 부모 연대 는 결의 대회 가 끝난 후 광화문 에서 청와대 까지 행진 했 다 . 부모 연대 는 발달 장애 국가 책임 제 도입 을 약속 받 을 때 까지 청와대 앞 에서 무기 한 농 성 을 이 어 갈 예정 이 다 . 사진 박승원 기자 . 
 결의 대회 참석자 들 이 광화문 에서 청와대 로 행진 하 고 있 는 모습 . 사진 박승원 기자 . 
 꽃 을 든 결의 대회 참석자 들 이 청와대 까지 행진 하 며 광화문 앞 을 지나 고 있 다 . 사진 박승원 기자 . 
 윤종 술 부모 연대 회장 등 이 ‘ 진짜 ’ 발달 장애 국가 책임 제 도입 을 촉구 하 는 정책 요구 안 을 청와대 관계자 에게 전달 하 고 있 다 . 사진 박승원 기자 . 
 글 최 한별 기자 / 사진 박승원 기자 hbchoi 1216 @ beminor . com 
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