연세 의 대 이일학 교수 ■ 서론 유기체 로서 의 죽음 은 인간 만 의 운명 이 아니 지만 개체 로서 의 죽음 , 의미 를 요구 하 는 질문 으로서 의 죽음 은 인간 에게 허락 된 것 이 다 . 인간 은 아마 개인 과 내 주변 의 사랑 하 는 사람 을 의식 하 였 던 그때 부터 이미 죽음 에 의미 를 부여 했 을 것 이 다 . 그럼에도 죽음 은 여전히 의문 부호 로 끝난다 . 다음 세 가지 만 빼 면 - 우리 모두 죽 는다 , 그 때 와 방법 을 알 지 못한다 , 누구 도 죽음 을 반기 지 않 는다 . 우리 는 죽음 을 대면 하 는 데 나름 의 진보 를 이루 긴 했 을까 ? 그런 것 이 있 다면 아마 죽음 을 최대한 미루 고 , 죽음 이후 미지 의 세계 에 의미 를 부여 하 며 , 그리고 죽 어 가 는 사람 과 죽 은 사람 을 돌보 는 일 정도 일 것 같 다 . 이 글 은 죽 어 가 는 사람 을 돌보 는 일 , 특히 그 일 의 제도 화 에 관한 것 이 다 . ■ 생애 말기 돌봄 의 이상 과 연명 의료 결정법 ▪ 생애 말기 돌봄 이 라는 의제 나이 들 고 병들 면 타인 의 관심 과 배려 에 의존 하 게 된다 . 죽음 앞 에서 쇠약 해진 사람 들 은 사소 하 지만 아주 개인 적 인 일 - 잠들 고 일어나 먹 고 옷 입 고 배설 하 고 몸 을 씻 는 일 - 부터 남 들 에게 부탁 할 수 밖에 없 는 단말마 의 고통 과 불편 함 까지 전부 를 타인 에게 의존 하 게 된다 . 이 들 을 돌보 는 일 은 인간 사이 의 약속 ( 릐쀏 ) 으로 가까운 친지 에서 낯선 사람 으로 확장 되 었 다 . 1960 년 대 호스피스 가 죽음 이 임박 한 이 들 을 돌보 는 서비스 로 소개 되 고 의학 의 분과 로 전문 성 을 갖추 게 되 면서 , 그 에 따라 죽음 을 앞둔 이 들 과 그 가족 의 삶 의 질 을 극 적 으로 향상 시킬 수 있 다는 기대 도 확산 되 었 다 . 이제 호스피스 - 완화 의료 는 죽음 을 앞둔 사람 을 돌보 는 데 필요 한 지식 과 기술 로 , 반드시 제공 되 어야 하 는 의료 의 일부 다 . 하지만 다른 한편 에서 는 여전히 해결 하 기 어려운 문제 들 이 의료진 과 환자 - 가족 을 기다리 고 있 었 다 . 예컨대 무 의미 한 생명 유지 치료 ( futile life - sustaining treatment ) 다 . 이런 종류 의 치료 를 제공 해야 하 는 상황 에서 가족 이나 의료진 은 치료 를 계속 할지 중단 해야 할지 결정 을 내려야 하 지만 필요 한 정보 나 윤리 적 근거 가 부족 한 상황 이 라 어려움 을 겪 게 되 었 다 . 물론 치료 를 중단 하 는 결정 을 내리 기 보다 여건 이 허락 하 는 한 환자 의 신체 가 더 이상 유지 되 지 않 는 순간 이 오 기 까지 환자 의 호흡 을 유지 하 는 결정 을 내리 기 가 좀 더 쉬웠 다 . 몸 에 온기 가 돌 고 숨 을 쉬 는 동안 에 야 내 가족 을 죽 었 다고 간주 하 고 치료 를 중단 하 기 가 어려운 우리 문화 의 특성 도 있 었 을 것 이 다 . 문제 는 이런 환자 들 이 점점 많 아 져 정책 적 인 결정 이 필요 하 게 되 었 다는 것 이 다 . 그리고 일부 에서 삶 과 죽음 에 대해 다른 가치관 을 제기 하 게 되 었 다 . 한 국가 제도 의 권력 이 죽음 의 규정 과 그 시행 을 통해 실현 된다고 본다면 이 문제 는 제도 적 차원 에서 해결 해야 할 과제 이 기 도 했 다 . 인구 구조 와 의료 서비스 제공 체계 의 문제 는 문제 해결 을 더 이상 미룰 수 없 는 과제 로 만들 어 가 고 있 었 다 . 베이비 붐 세대 의 노령 화 , 의료 서비스 의 기술 의 존성 강화 , 의료 서비스 제공 에 대한 통제 기전 의 부재 로 ' 무 의미 한 ' 연명 치료 가 통제 되 지 않 고 제공 될 위험 성 이 있 었 으며 그 문제 를 인식 하 고 있 는 시민 이나 의료인 의 영향력 이 실효 적 이 지 않 은 상황 이 었 다 . 그 보다 더 근본 적 인 문제 는 숨 쉬 고 있 다 , 심장 이 뛰 고 있 다는 ' 양 적 ' 인 기준 으로 의미 있 는 삶 이 라는 질적 ( 삶 의 질 ) 문제 를 간과 하 고 있 다는데 있 었 다 . 보라매병원 사건 과 이어진 연명 치료 에 관한 스캔들 과 16 대 국회 이후 지속 적 으로 이어진 입법 시도 에 도 불구 하 고 이 문제 의 해결 이 실질 적 으로 이루어지 지 않 은 채 시간 이 흘러갔 다 . ▪ 연명 의료 결정법 1998 년 보라매병원 사건 과 이어진 형사 재판 과정 에서 전문가 집단 이 제시 했 던 임종 환자 의 연명 치료 중단 에 대한 대한 의 학회 의료 윤리 지침 ( 2002 ) 는 2009 년 이후 연명 의료 결정법 입법 에 이르 는 과정 의 주요 한 원칙 을 담 고 있 으나 전문가 집단 의 지침 으로 제도 적 인 승인 을 거치 지 못해 실질 적 인 효력 을 발휘 하 지 못했 다 . 제도 적 인 동력 은 2009 년 김할머니 사건 에 대한 대법원 판결 이 내려진 이후 에 야 실질 적 으로 작용 했 다 . 대법원 판결문 은 입법 의 필요 성 을 제시 하 였 고 보건복지부 와 국가 생명 윤리 자문 위원회 가 공론 화 과정 을 거쳐 2012 년 수준 의 사회 적 합의 안 을 제시 하 였 고 이것 이 2016 년 입법 된 연명 의료 결정법 이 다 . 이 법 은 오랜 숙려 기간 을 거쳐 다양 한 관점 을 수렴 하 고 합의 할 수 있 는 최선 의 내용 을 바탕 으로 , 대법원 판결 이 라는 법 적 합리 성 의 범위 내 에서 제정 된 법률 이 며 내용 도 불 필요 한 논쟁 의 가능 성 을 줄이 기 위해 상당히 보수 적 으로 절차 , 기준 을 마련 하 였 다 . 법률 은 " 이 법 은 호스피스 갋 완화 의료 와 임종 과정 에 있 는 환자 의 연명 의료 와 연명 의료 중단 등 결정 및 그 이행 에 필요 한 사항 을 규정 함 으로써 환자 의 최선 의 이익 을 보장 하 고 자기 결정 을 존중 하 여 인간 으로서 의 존엄 과 가치 를 보호 하 는 것 을 목적 으로 한다 . ( 제 1 조 ) " 는 목적 을 가지 고 대상 환자 ( 제 15 조 , 제 16 조 ) , 치료 행위 ( 제 19 조 ) , 의사 결정 방식 과 절차 ( 제 17 조 ~ 제 18 조 ) , 기준 및 안전장치 ( 제 9 조 ~ 제 14 조 , 제 20 조 ) 등 의 구체 적 인 내용 을 규정 하 고 있 다 . ∙ 원칙 : 환자 의 자기 결정 권 존중 과 환자 의 최선 의 이익 ∙ 입법 취지 : 이 법률 을 따르 는 경우 의사 에 대한 면책 ∙ 대상 환자 : 임종 환자 ( 의사 2 인 판단 ) ∙ 대상 의료 : 심폐 소생 술 , 인공호흡기 , 혈액 투석 , 항암제 투여 등 ( 대통령령 규정 : 체외 생 명유 지술 , 수혈 , 혈압 상 승제 투여 및 그 밖 에 담당 의사 가 환자 의 최선 의 이익 을 보장 하 기 위해 시행 하 지 않 거나 중단 할 필요 가 있 다고 의학 적 으로 판단 하 는 시술 ∙ 제공 되 어야 하 는 의료 : 수분 과 영양 공급 ∙ 의사 추정 : 환자 가족 2 인 이상 의 진술 일치 ∙ 대리 결정 : 환자 가족 전원 의 합의 , 미성년자 의 경우 법정 대리인 ( 친권자 ) ▪ 연명 의료 결정법 의 실행 과정 2016 년 2 월 입법 된 법률 은 이후 효과 적 인 집행 을 위해 준비 를 필요 로 했 다 . 제도 적 으로 국립 연명 의료 관리 기관 ( 법 제 9 조 ) 의 설립 과 국가 호스피스 연명 의료 위원회 ( 제 8 조 ) 의 설치 가 필요 했 고 연명 의료 결정 을 시행 하 는 주체 로 의료 기관 윤리 위원회 ( 제 14 조 ) , 사전 연명 의료 의 향서 등록 기관 ( 제 12 조 ) 관련 규정 에 따른 지도 가 필요 했 다 . 제도 의 인프라 로서 연명 의료 정보 처리 시스템 의 구축 과 연명 의료 정보 연명 의료 결정 관련 법정 서식 ( 시행령 제 3 조 연명 의료 계획서 , 제 8 조 사전 연명 의료 의 향서 , 제 12 조 임종 과 정판 단서 , 제 13 조 가족 증언 , 제 14 조 가족 결정 , 제 15 조 이행 보고서 ) 등 을 마련 할 필요 가 있 었 다 . 의료진 의 입장 에서 는 임종 과정 판단 의 기준 ( 2018 ) , 임종 과정 환자 에 대한 치료 지침 ( 2017 ) 등 을 통한 진료 수준 의 준비 작업 이 필요 했 고 , 사전 연명 의료 의 향서 와 의료 기관 윤리 위원회 를 참여 시켜 연명 의료 시범 사업 ( 2017 . 10 ~ 2018 . 1 ) 을 시행 했 다 . 의료 기관 이 연명 의료 결정 서비스 를 운영 하 는 과정 에서 발생 하 는 비용 을 보전 하 기 위해 연명 의료 결정 제도 시행 에 따른 수 가 시범 사업 2018 . 2 ~ 2019 . 9 ) 을 운영 했 다 . 그리고 이 와 같 은 준비 를 거쳐 2018 년 2 월 연명 의료 결정법 에 의한 연명 의료 결정 제도 가 전국 적 으로 시행 되 었 다 . ▪ 연명 의료 결정법 이 기대 했 던 연명 의료 결정 제도 연명 의료 결정 제도 는 환자 - 의료진 - 의료 기관 윤리 위원회 - 연명 의료 관리 기관 등 이 관련 된 제도 로 그 성공 을 위해서 는 환자 - 의료진 이 이 관계 의 핵심 에서 기능 하 도록 제도 가 지원 하 는 것 이 이상 적 이 다 . 이 구조 에서 핵심 은 환자 와 의료인 에게 있 다 . 환자 는 치료 에 관한 가치관 을 가지 고 이 를 실현 할 의지 를 가지 고 있 으며 의료인 은 환자 를 치료 결정 에 참여 시킴 으로써 최선 의 의료 를 실현 할 수 있 음 을 인식 하 고 있 다 . 환자 와 의료진 이 치료 결정 을 내리 는 과정 에서 필요 한 코칭 과 자문 을 제공 하 고 관련 된 행정 지원 을 제공 하 는 서비스 조직 으로 의료 기관 윤리 위원회 와 사전 연명 의료 의 향서 등록 기관 이 있 다 . 이 와 같 은 행위 자 들 을 지원 하 는 인프라 로 국민 연명 의료 관리 기관 ( 정보 시스템 , 국가 단위 통계 와 자문 ) , 국민 건강보험공단 ( 재정 적 지원 ) 을 상정 하 였 다 . 이런 제도 적 지원 하 에 연명 의료 결정 제도 는 환자 중심 으로 치료 의 전 과정 에 걸쳐 건강 과 의사 결정 능력 에 맞춰 제공 되 도록 하 는 것 이 연명 의료 결정법 의 이상 이 다 . ■ 연명 의료 결정 제도 의 경험 : 의료 기관 ▪ 의료진 의료진 은 법률 시행 이전 연명 의료 에 관해서 일관 된 인식 을 가지 고 있 지 않 은 것 으로 파악 되 었 다 . 즉 적극 적 으로 치료 해도 비가역 적 으로 결과 가 확신 되 는 사람 이 말기 환자 라는 일반 적 인 수준 의 합의 에 도 불구 하 고 그 기간 , 지속 식물 상태 환자 의 포함 , 이 들 에 대한 치료 의 가치 등 에 관해서 는 다양 한 의견 이 존재 하 고 있 었 다 . 이러 한 일관 되 지 않 은 이해 와 제도 에 대한 학습 과정 , 의학 적 결정 과정 에 변화 를 요구 하 는 법률 에 대한 부정 적 인식 등 이 연명 의료 결정 제도 의 활용 도 와 태도 에 대한 차이 의 원인 이 되 는 것 으로 추정 된다 . 외국 의 연구 에서 도 의료진 의 경험 과 태도 가 연명 의료 결정 제도 의 활용 정도 에 중요 한 결정 요인 으로 제시 되 는 것 을 보 면 좀 더 많 은 관심 이 필요 하 다 . ▪ 의료 기관 윤리 위원회 의료 기관 윤리 위원회 는 연명 의료 결정 제도 를 지원 하 는 조직 으로 결정 의 윤리 성 과 의사 결정 과 이 행위 효율 성 을 목적 으로 한다 . 그러나 운영 현황 을 살펴보 면 윤리 위원회 는 시간 의 대부분 을 서류 관련 행정 업무 ( 68 . 3 %) 로 보내 고 있 으며 이 는 이 들 이 인식 하 는 업무 의 우선 순위 ( 심의 - 상담 - 교육 ) 과 는 상당 한 차이 를 보이 고 있 다 . 실제 업무 관련 해서 서류 및 보고 를 포함 한 행정 절차 의 복잡 함 을 호소 하 고 있 다 . 등록 하 거나 이럴 때 제 가 1 대 1 교육 을 해 드리 거나 매뉴얼 을 드리 는데 그 의사 들 입장 에 는 하나 의 일거리 동의서 밖 에 안 되 는 거 에요 . 특히 나 동의서 는 환자 한테 사인 받 던 , 보호자 에 게 받 던 하 면 끝 인데 연명 의료 는 말기 진단 , 결정 , 등록 도 해야 하 니까요 . 게다가 저희 는 태 블릿 을 사용 하 거든요 . 그럼 이걸 로그인 해서 들 고 스텝 선생 님 을 기다렸 다가 임종 과정 판단 을 받 아야 하 니까 이런 절차 를 밟 기 에 는 너무 시간 이 부족 한 거 죠 . 취지 는 알 겠 지만 취지 를 정확히 알 고 있 는 의사 도 잘 없 을 뿐 더러 일거리 밖에 되 지 가 않 는 거 예 에요 . ( 참여 자 F ) 시간 적 인 문제 를 가장 많이 진료부 에서 이야기 를 해서 1 호 는 MD 가 직접 , 나머지 11 호 나 12 호 는 DNR 받 을 정도 의 시간 의 수준 으로 설명 을 하 고 직접 작성 은 내려와라 해서 저희 가 직접 법 의 취지 와 12 호 의 친권자 범위 까지 저 희 가 확인 해서 안내 해서 구비 해서 받 게끔 해요 . ( 중략 ) 저 같 은 경우 는 등록 업무 , 스캔 해서 올리 는 업무 가 애로 가 많 아요 . ( 참여 자 B ) 그 외 이 들 은 경험 및 교육 의 부족 을 보충 하 여 더 효과 적 이 며 적절 한 서비스 를 제공 하 고 싶 어 하 며 인력 과 업무 에 대한 기관 내 이해 부족 을 호소 하 고 있 었 다 . ▪ 임종 과정 의 치료 는 개선 되 었 는가 연명 의료 결정 제도 시행 이후 의료 의 사용 에 관한 연구 ( 국가 생명 윤리 정책 연구원 ) 를 보 면 " 사망 직전 의 진료비 는 일반 사망자 [ 비 작성자 ] 가 더 적 게 지출 되 나 , 연명 의료 중단 으로 인해 연명 의료 결정 제도 를 적용 받 은 사망자 의 입원 일 수 는 일반 사망자 보다 짧 은 것 " 으로 조사 되 었 다 . 이 정확 한 의미 를 도출 하 기 위한 추가 연구 가 필요 할 것 이 다 . 한편 연명 의료 결정 에 관한 자기 선호 를 표현 하 고 이 를 존중 받 는 비율 은 남성 , 장애 가 없 는 사람 , 수도 권 거주자 ( 정보 접근 ) , 입원 병력 이 있 는 사람 일수록 높 게 나타났 다 . 이런 연구 들 은 아직 도 임종 과정 삶 의 질 에 관한 명확 한 개선 을 입증 하 지 못하 고 있 다 . 영국 의 경우 임종 과정 에 대한 정책 적 개입 사례 인 리 버풀 치료 지침 ( the Liverpool Care Pathwas for the Dying Patient ) 은 도입 과정 과 직후 심각 한 윤리 적 논쟁 에 휩싸였 다 . 임종 과정 의 환자 를 구분 하 는 것 이 최선 의 치료 를 제공 할 의무 를 면제 한다는 윤리 적 비판 과 LCP 를 통한 돌 봄 의 효과 를 파악 할 수 없 다는 연구 결과 로 폐기 되 었 다 . 하지만 이 와 같 은 LCP 의 운명 은 생애 말기 돌봄 관련 정책 의 실패 를 회피 하 려는 정치 적 입장 과 무관 하 지 않 다 . 무엇 보다 당시 연구 결과 의료진 은 LCP 를 통한 정기 적 인 환자 평가 , 다 학제간 접근 을 통한 치료 계획 수립 을 관료주의 적 인 서류 작업 으로 간주 했 다 . ■ 생애 말기 돌봄 의 현실 ▪ 연명 의료 결정법 실행 이후 확인 된 생애 말기 돌봄 의 현실 연명 의료 결정법 은 삶 의 마지막 시기 에 삶 의 질 을 증진 하 고 환자 가 자신 의 가치관 에 맞 는 치료 방식 을 선택 할 수 있 도록 보장 하 며 , 이 과정 에서 법 적 모호 함 때문 에 발생 하 는 잠재 적 인 위험 과 어려움 을 예방 하 기 위해 제정 된 법 이 다 . 하지만 법 적 안정 성 은 의료진 과 환자 가 법 의 지침 을 예측 하 고 이 에 적합 한 행위 를 하 도록 이끌 기 위한 것 이 지 그 자체 로 특별 한 가치 를 가졌 다고 할 수 는 없 을 것 이 다 . 연명 의료 결정법 시행 2 년 이 된 현 시점 에서 현실 을 살펴보 면 눈 에 띄 는 큰 변화 를 발견 하 기 어렵 다 . 이유 는 무엇 인가 ? 왜 아직 도 대부분 의 환자 ( 비교 적 인프라 가 잘 갖춰진 대형 병원 에서 도 환자 의 자기결정권 행사 는 40 % 내외 에 머무른다 . 임종 과정 판 단서 를 작성 하 지 않 는 많 은 환자 들 을 고려 하 면 자기 결정 권 행사 는 훨씬 낮 아 질 것 이 다 ) 들 은 자기 결정 권 행사 를 생각 도 못하 고 있 는가 ? 환자 들 은 품위 를 유지 하 고 가족 에게 좋 은 기억 을 남기 고 싶 어 한다 . 동시 에 적절 한 치료 를 받 고 싶 어 하 지만 가족 에게 부담 이 되 는 것 이 아닌지 고민 하 고 이런 생각 을 상의 할 기회 조차 갖 지 못하 고 치료 과정 을 경험 하 게 된다 . 환자 의 권리 를 이야기 하 며 이 들 에게 말 할 기회 , 자신 의 상태 에 관해 알 기회 도 제공 하 고 있 지 못한 것 은 아닌지 자문 해 보 아야 할 것 같 다 ▪ 경험 된 생애 말기 돌봄 의 문제 들 현시점 에서 제도 가 작동 하 는데 가장 큰 책임 을 지 는 것 은 의료진 인 것 같 다 . 아마 이 들 이 연명 의료 결정 제도 에서 가장 많 은 일 을 수행 하 고 있 기 때문 일 것 이 다 . 그리고 , 비록 느리 지만 , 이 들 은 환자 의 변화 에 따라 수용 적 으로 바뀔 것 이 다 . 결국 우리 는 알 권리 , 결정 할 권리 를 주장 할 준비 가 되 어 있 지 않 은 환자 , 환자 에 대한 책임 을 부정 하 지 못하 지만 부담 스러워 하 는 바쁜 가족 , 가정 이 아니 라 요양 시설 로 옮겨 지 는 현실 부터 생각 해야 할 것 같 다 . 돌봄 의 주체 가 자신 이 되 지 못하 는 현실 - 그렇게 되 는 노년 의 삶 에 관심 을 가져야 할 것 이 다 . ■ 더 나 은 생애 말기 돌봄 을 위해 ▪ 무엇 을 목표 로 할 것 인가 임종 과정 의 돌봄 은 노년 의 삶 의 일부 로 이해 되 어야 한다 . 나이 와 병 으로 판단 과 수행 능력 에 한계 가 있 을지라도 여전히 노년 은 자기 를 돌보 는 주체 이 고 그렇게 인정받 아야 할 것 이 다 . 정책 을 수립 하 는 과정 은 죽음 만 을 떼 어 놓 고 접근 할 수 있 겠 으나 그 시행 은 종합 적 으로 이루어져야 할 것 이 다 . 노인 이 자기 삶 을 주체 적 으로 살아갈 수 있 도록 하 는 일 이 필요 하 다 . 이 말 은 모든 개인 이 자기 일 만 돌보 는 파편 화 된 사회 를 의미 하 는 것 이 아니 다 . 정책 은 법률 을 중요 한 수단 으로 삼 지만 결국 그 기반 이 되 는 문화 를 반영 한다 . 정책 은 다시 문화 를 변화 시키 는 데 관심 을 가질 필요 가 있 다 . 누가 동반자 인가 마지막 으로 연명 의료 결정 제도 시행 2 년 에 관한 논의 에서 빠진 중요 한 대상 을 지적 해야 할 것 이 다 . 바로 노인 , 환자 , 가족 이 다 . 이 들 은 제도 의 수혜자 일 수 있 으나 객체 로 간주 되 어서 는 안 된다 . 결국 이 들 의 역량 이 제도 의 자기 결정 권 존중 의 발원 이 기 때문 이 다 . 연명 의료 결정 제도 는 원래 환자 가 평등 하 게 , 정당 한 정보 를 가진 주체 로서 의사 결정 과정 에 참여 하 도록 하 자는 것 이 었 다 . 의료진 교육 , 의료 기관 윤리 위원회 역량 강화 , 의학 적 판단 의 권위 존중 은 그 자체 로 의미 있 는 것 이 지만 환자 의 역량 을 강화 하 는 측면 이 없 는 일방 적 인 강화 만 으로 그 목적 을 달성 하 기 어려울 것 이 다 . ■ 결론 연명 의료 결정 제도 는 우리 사회 에서 환자 가 참여 하 는 의사 결정 의 시발점 이 될 것 이 다 . 아직 불 완전 한 점 이 있 으나 개선 될 것 이 기 도 하 다 . 그러나 이제 는 좀 더 방향 이 분명 해질 필요 가 있 다 . 지금 은 시스템 을 갖추 고 시스템 이 운영 되 도록 갖춰야 할 요소 를 파악 하 는 단계 지만 이런 준비 과정 은 환자 - 시민 에 대한 분명 한 이상 에서 출발 해야 할 것 이 다 . * 이 글 은 웰 다 잉 시민운동 이 주관 하 고 , 웰 다 잉 문화 조성 을 위한 국회의원 모임 이 주최 한 "' 웰다 잉 문화 조성 ' 의 현주소 와 과제 " 연명 의료 결정법 시행 2 주년 기념 세미나 에서 연세 의 대 이일학 교수 가 발제 한 글 입니다 . * 원문 에 표기 된 도표 와 각주 를 본란 에서 는 표시 하 지 못했 습니다 . 이 점 양해 바랍니다 . 공유 하 기 글 요소