“ 치매 걸려 도 같 은 사람 ” … 이웃 도우며 함께 살 수 있 어 [ 토요 판 ] 100 세 시대 일본 ② 내 이웃 의 인지 증 ( 치매 ) 사이 타마 주간 보호 센터 치매 환자 들 지역 아동 들 에게 무료 저녁 제공 메뉴 선정 하 고 직접 요리 도 해 7 명 중 1 명 치매 환자 ‘ 보편 질병 ’ 시설 수용 에서 지역 사회 돌봄 으로 ‘ 치매 ’→‘ 인지 증 ’ 으로 용어 도 바꿔 치매 전문 의 이자 환자 가즈오 박사 “ 누구 라도 걸릴 수 있 는 병 예전 자신 생활 유지 하 는 게 좋 다 ” 지난달 25 일 일본 사이타마현 미요시 초 에 있 는 인지 증 ( 치매 ) 전문 데이케어 센터 ( 주간 보호 센터 ) ‘ 게야 키 노이에 ’(‘ 느티나무 의 집 ’ 이 라는 뜻 ) 에서 인지 증 환자 들 이 아이 들 의 저녁 식사 를 만들 기 위해서 마 껍질 을 까 고 있 다 . “ 오늘 아이 들 저녁 메뉴 는 면 으로 할까요 ? ” “ 면 은 쉽 게 붇 지 않 나요 ? ” “ 잘 안 붇 는 면 도 있 어요 . 우동 면 이라든지 . ” 지난달 25 일 일본 사이타마현 미요시 초 에 있 는 인지 증 ( 치매 ) 전문 데이케어 센터 ( 주간 보호 센터 ) ‘ 게야 키 노이에 ’(‘ 느티나무 의 집 ’ 이 라는 뜻 ) 에서 는 저녁 식사 로 무엇 을 만들 지 를 놓 고 이야기 꽃 이 피 었 다 . ‘ 치매 ’ 에 해당 하 는 일본어 는 ‘ 치호 ’( 痴 ? · 치매 와 글자 는 같 은데 발음 이 다름 ) 다 . 하지만 일본 정부 는 2004 년 부터 어리석 을 ‘ 치 ’ 와 ‘ 어리석 을 ‘ 매 ’ 라는 단어 를 쓰 는 치호 가 모욕 적 이 라며 , 인지 증 ( 認知 症 · 일본어 발음 으로 는 ‘ 닌치 쇼 ’) 이라고 바꿔 부르 고 있 다 . 인지 증 은 일상 생활 에 지장 이 있 을 정도 로 인지 능력 이 저하 됐 다는 뜻 이 다 . 여기 에 더 해 인지 증 을 앓 고 있 는 이 들 을 ‘ 인지 증 환자 ’ 라고 부르 면 부정 적 인 이미지 가 지나치 게 강조 된다며 ‘ 인지 증 당사자 ’ 라는 표현 을 쓰 자는 주장 도 나온다 . 메뉴 선정 에 대해서 이야기 를 나누 는 이 들 은 장년층 인지 증 ( 65 살 이하일 때 발병 한 인지 증 . 한국 에서 는 ‘ 초로기 치매 ’ 라고 부름 ) 환자 들 과 데이케어 센터 직원 들 이 다 . 이 들 은 센터 에서 매주 금요일 저녁 지역 아동 들 에게 무료 로 저녁 을 제공 하 는 ‘ 아동 식당 ’ 을 열 고 있 다 . 장년층 인지 증 환자 들 은 메뉴 선정 에 만 참여 하 는 게 아니 다 . 직원 들 이 어느 정도 도와 주 기 는 하 지만 직접 장 을 보 고 채소 를 다듬 고 조리 를 한다 . “ 아이 들 모습 보 는 게 기뻐 ” 보통 누군가 의 도움 을 받 는 것 이 자연 스럽 게 여겨 지 는 인지 증 환자 들 이 누군가 를 돕 는 일 을 하 고 있 는 점 은 인지 증 관련 사업 이 발달 한 일본 에서 도 이례 적 일 이 다 . 게야 키 노이에 에 는 매주 일본 사회 복지 사업 관련자 들 과 언론 들 이 참관 이나 취재 를 올 정도 다 . 이날 도 사회 복지 법인 관련자 2 명 이 게야 키 노이 에 아동 식당 에 사업 참관 을 위해 방문 했 다 . 게야 키 노이 에 는 2016 년 아직 육체 적 으로 활동 할 여력 이 충분 한 장년층 인지 증 환자 가 집 외 에 있 을 곳 이 마땅 하 지 않 다는 점 때문 에 이 사업 을 시작 했 다 . 게아 키 노이에 의 관리자 인 나이 죠 가즈토 는 “ 데이케어 서비스 를 받 는 이 들 은 보통 80 살 이상 이 다 . 노래 를 부른다 든지 장기 를 둔다 든지 하 는 레 크레이 션 활동 위주 다 . 비교 적 젊 은 인지 증 환자 들 에게 맞 지 않 는 면 이 있 었 다 ” 고 말 했 다 . 일본 정부 차원 에서 장년층 인지 증 을 앓 고 있 는 이 들 에 특화 된 사업 을 펼치 려는 분위기 가 있 었 던 점 도 영향 을 미쳤 다 . 사이타마현 에서 도 ‘ 장년층 인지 증 환자 특화 사업 ’ 공모 를 했 고 , 게야 키 노이에 의 아동 식당 사업 은 여기 에 응모 해 지원 사업 에 선정 됐 다 . 2016 년 1 년 동안 사이타마현 에서 보조금 을 지급 받 았 다 . 나 이 죠 는 장년층 인지 증 당사자 들 이 “ 다른 사람 에게 도움 이 되 고 싶 다 , 보수 를 받 았 으면 좋 겠 다 , 동료 들 과 어울릴 기회 가 있 었 으면 좋 겠 다 같 은 요청 을 하 는 경우 가 많 았 다 ” 고 했 다 . 기자 가 방문 한 이날 은 장년층 인지 증 당사자 7 명 이 참가 해 , 50 인 분 의 우동 을 만들 었 다 . 이 들 은 한 번 참여 할 때 마다 1380 엔 ( 약 1 만 4000 원 ) 보수 를 받 는다 . 나 이 죠 는 “ 금액 은 적 지만 보수 를 받 는다는 것 자체 에 의미 가 있 다 ” 고 말 했 다 . 인지 증 환자 들 과 이야기 를 나눠 봤 다 . 출판 · 도서 관련 일 에 종사 했 다는 후카타 신이치 ( 65 ) 는 “ 일 을 할 수 있 다는 것 자체 가 좋 다 . 보람 이 생겼 다 ” 고 말 했 다 . 그 는 “ 60 살 무렵 에 인지 증 진단 을 받 았 다 . 60 살 정년 뒤 에 도 일 할 수 있 었 는데 회사 에서 그만둬 주 었 으면 좋 겠 다는 분위기 였 다 ” 며 “ 아내 가 일 할 수 있 는 곳 이 있 다며 이곳 을 소개 해 줬 다 ” 고 말 했 다 . 일본 에서 도 인지 증 진단 을 받 으면 본인 의지 와 상관 없이 회사 를 그만둬야 하 는 경우 가 많 다 . 4 년 전 인지 증 진단 을 받 은 이노 하나 ( 63 ) 는 “ 특별 한 일 을 하 는 것 은 아니 다 . 하지만 아이 들 이 모여서 밥 을 먹 는 모습 을 보 는 것 자체 가 기쁘 다 ” 고 말 했 다 . 이노하 나 는 이전 에 요리 를 해 본 적 이 없 지만 이곳 에서 는 ‘ 칼질 ’ 전문 이 다 . 와타나베 구니오 ( 63 ) 도 집 에서 밥 을 지 어 본 적 은 없 다 . “ 퇴직 하 고 할 일 이 마땅 치 않 았 던 때 이곳 을 알 게 됐 다 . 아이 들 이 기뻐하 는 모습 을 보 는 게 즐겁 다 ” 고 말 했 다 . 물론 손놀림 이 빠르 지 는 않 았 다 . 와타나베 는 조리용 장갑 을 제대로 손 에 끼우 지 못해서 직원 이 다시 끼워 줬 다 . 후카타 는 신문지 를 테이블 에 붙여 고정 하 는 작업 을 할 때 , 신문지 에 만 테이프 를 붙였 다 . 그럴 때 는 직원 들 이 다가와서 유쾌 한 어조 로 “ 이렇게 하 시 면 되 죠 ” 라고 고쳐 준다 . 이젠 보편 적 질병 일본 에서 인지 증 을 앓 고 있 는 이 들 을 위한 다양 한 사업 이 펼쳐지 는 배경 에 는 인지 증이 ‘ 보편 적 질병 ’ 이 되 어 가 고 있 기 때문 이 다 . 후생노동성 에 따르 면 일본 인지 증 환자 는 2015 년 기준 525 만 명 으로 2030 년 에 는 830 만 명 으로 늘어날 전망 이 다 . 지난달 기준 일본 인구 는 1 억 2632 만 명 이 며 그 중 65 살 이상 은 3562 만 명 ( 28 . 2 %) 이 다 . 현재 는 65 살 이상 인구 7 명 중 1 명 이 인지 증 당사자 이 지만 2025 년 엔 5 명 중 1 명 이 될 것 으로 예측 된다 . 한국 도 치매 환자 는 계속 늘 고 있 다 . 한국 중앙 치매센터 의 자료 를 보 면 , 지난해 치매 환자 수 는 약 77 만 명 으로 추산 되 고 , 2024 년 에 는 100 만 명 을 넘어설 것 으로 예상 된다 . 일본 의 인지 증 대책 도 ‘ 시설 수용 ’ 에서 지역 사회 에서 공존 하 는 ‘ 커뮤니티 케어 ’ 위주 로 바뀌 고 있 다 . 같 은 인지 증 환자 라도 증상 의 경중 은 스펙트럼 이 넓 다 . 증상 이 아주 심각 하 지 않 고 약간 의 도움 을 받 아서 일상 생활 이 가능 하 다면 되 도록 지역 사회 도움 을 받 으면서 본래 의 생활 을 유지 하 는 게 낫 다는 공감대 가 형성 되 고 있 다 . 일본 거주자 는 만 40 살 이 넘 으면 개호 보험료 ( 우리나라 의 장기 요양 보험료 ) 를 따로 내 야 하 는데 , 이 개호 보험료 가 각종 돌봄 서비스 의 재정 적 기초 가 된다 . 가족 들 의 부담 을 덜 어 주 는 역할 을 하 는 데이케어 센터 의 재정 적 기반 도 개호 보험 이 다 . 데이케어 시설 이용자 는 증상 정도 에 따라서 이용료 10 ~ 20 % 정도 를 본인 이 부담 한다 . 인지 증 은 노화 에 따라 발병 확률 이 높 아 지 지만 젊 은 사람 도 앓 을 수 있 다 . 정부 와 전문가 등 을 중심 으로 인지 증 은 누구 나 걸릴 수 있 는 질병 이 고 , 특별히 불행 한 질병 이 아니 라는 인식 을 확산 시키 려고 노력 하 고 있 다 . 대표 적 인 예 가 일본 인지 증 치료 의 일인자 로 꼽히 는 하세가와 가즈오 ( 90 ) 박사 다 . “ 누구 라도 걸릴 수 있 는 병 이 에요 . ” 그 는 인지 증 을 앓 고 있 는 이 들 에게 이 말 부터 해 주 고 싶 다고 했 다 . “ 정도 의 차이 는 있 을지 몰라도 어떤 사람 도 걸릴 수 있 는 병 이 에요 . 그러니까 병 에 걸린 뒤 에 도 예전 자신 의 생활 을 되 도록 그대로 유지 하 는 게 좋 아요 . 아침 이 면 일어나 서 가족 과 함께 지내 는 그런 생활 말 이 에요 . ” 도쿄 스기나미 구 에 있 는 ‘ 인지 증 돌봄 연구 연수 도쿄 센터 ’ 에서 만난 하세가와 박사 의 말 은 자신 의 인지 증 체험 에서 나온 말 이 기 도 하 다 . 그 자신 도 2017 년 인지 증 진단 을 받 았 다 . 하세가와 박사 는 1974 년 인지 증 진단 을 위한 진 단지 ‘ 하세가와 스케일 ’ 을 개발 했 다 . 지금 도 ‘ 하세가와 스케일 ’ 은 인지 증 진 단지 로 널리 쓰이 고 있 다 . 인지 증 원인 질환 은 알츠하이머 를 포함 해서 수십 가지 가 넘 는데 , 그 는 과립 성 인지 증 진단 을 받 았 다 . 과립 성 인지 증 은 인지 증 중 에서 도 나이 를 먹 으면 많이 생기 는 편 이 다 . 그 는 “ 의사 인 나 자신 이 인지 증 진단 을 받 을 거 라고 는 예상 하 지 못했 다 . 인지 증 에 걸리 고 나 서 인지 증 환자 를 돌보 는 개호 ( 돌봄 ) 인력 들 이 얼마나 힘들 게 일 하 는지 알 게 됐 다 ” 고 말 했 다 . 일본 인지 증 치료 의 일인자 로 꼽히 는 하세가와 가즈오 박사 . 2017 년 자신 이 인지 증 에 걸렸 다는 사실 을 세상 에 공개 한 뒤 하세가와 박사 는 일본 주요 언론 들 과 의 인터뷰 , 대중 강연회 등 을 통해서 인지 증 에 대한 편견 을 바로잡 는 데 앞장서 고 있 다 . 그 는 “ 수십 년 전 인지 증 환자 를 방 에 가둬 놓 은 경우 를 직접 본 적 이 있 다 . 지금 은 사정 이 많이 나아졌 지만 여전히 편견 은 남 아 있 다 . 인지 증 에 걸린 사람 은 보통 사람 과 는 다른 면 이 있 는 것 은 사실 이 다 . 뇌 신경 세포 변형 이 일어난다 . 하지만 인지 증 에 걸리 기 이전 과 걸린 뒤 에 여전히 같 은 사람 이 라는 점 은 분명 하 다 . 인지 증 진단 사실 을 공개 하 는 데 망설임 은 없 었 다 ” 고 말 했 다 . 그 는 특별히 기억 에 남 는다는 한 환자 에 대한 이야기 를 해 줬 다 . “ 그 환자 는 ‘ 선생 님 왜 제 가 인지 증 에 걸렸 나요 ’ 고 물 었 습니다 . 할 말 이 없 었 어요 . 그 는 베타 아밀로이드 단백질 과 신경 세포 의 변화 같 은 의학 적 설명 을 원한 게 아니 었 습니다 . 다른 사람 이 아니 고 왜 하필 내 가 인지 증 에 걸렸 느냐고 묻 는 것 이 었 습니다 . 그냥 손 을 잡 아 주 며 ‘ 그러 네요 ’ 라고 답 해 주 는 수 밖에 없 었 습니다 . 눈물 을 흘리 더군요 . ” 하세가와 박사 는 그 이전 까지 쓰이 던 ‘ 치호 ’ 라는 말 대신 에 ‘ 인지 증 ’ 을 사용 하 자는 주장 도 앞장서 서 펼쳤 다 . “ 일본 에서 도 지역 에 따라서 차별 적 인 뉘앙스 가 적 은 곳 이 있 지만 , 도쿄 에서 는 그렇 지 않 다 . 일 을 그만두 게 한다든지 부작용 이 많 았 다 ” 고 했 다 . 하세가와 박사 는 의학 적 치료 로 만 인지 증 문제 를 해결 하 려는 노력 에 는 의문 을 표시 했 다 . 그 는 “ 현재 의학 수준 으로 는 완전히 인지 증 에 걸리 기 이전 으로 돌아가 게 할 방법 은 없 다 . 인지 증 에 걸리 면 베타 아멜 로이드 단백질 이 신경 세포 에 쌓이 는 경우 가 많 다 . 그걸 멈추 게 하 면 어떤 부작용 이 생길지 모른다 ” 고 말 했 다 . 하세가와 박사 는 인지 증 에 대한 올바른 지식 을 전달 하 기 위해서 등 관련 도서 를 여러 권 냈 다 . 최근 에 는 라는 그림책 을 냈 다 . 한 할머니 가 인지 증 에 걸린 뒤 길 을 잃 거나 사람 들 얼굴 을 기억 하 지 못하 고 갑자기 화 를 내 는 증세 를 보인다 . 하지만 가족 들 이 헐 머니 가 우리 를 기억 하 지 못해도 우리 는 할머니 를 기억 하 니까 괜찮 다고 말 하 니 할머니 가 안심 한다는 내용 이 다 . 하세가와 박사 는 책 마지막 에 “ 인지 증 에 걸리 면 길 을 잃 거나 가족 의 얼굴 을 알아보 지 못하 는 경우 가 있 다 . 그럴 때 일수록 자상 하 게 손 을 잡 아 주 라 ” 고 적 었 다 . 하세가와 박사 는 인지 증 탓 에 낮 에 는 비교 적 사람 들 의 말 에 집중 할 수 있 지만 , 오후 가 되 면 집중 하 기 어려워 진다고 했 다 . 하세가와 박사 와 의 만남 도 그래서 오전 에 이루 어 졌 다 . 공유 하 기 글 요소