첫 진단 후 3 년 내 환자 79 % 가 사망 하 거나 말 기 신부전 으로 진행 될 정도 로 위험 성 이 높 다 . 이 때문 에 유일 한 치료제 인 솔리 리스 에 마지막 기대 를 거 는 환자 가 많 다 . 그런데 솔리 리스 는 성인 기준 1 년 치료비 가 6 억 원 에 달할 정도 로 초고 가 치료제 다 . 이 때문 에 건보 급여 기준 이 매우 까다롭 다 . 일단 활성 형 미세 혈관 병증 이 있 는 환자 더라도 건보 적용 을 받 으려면 신장 손상 , 효소 ( ADAMTS - 13 ) 활성 10 % 이상 , 대변 검사 ( STEC ) 결과 음성 등 네 가지 요건 을 충족 시켜야 한다 . 이것 이 끝 이 아니 다 . 이러 한 기준 을 모두 충족 하 더라도 건강 보험 심사 평가 원 사전 승인 위원회 심사 를 통과 해야 만 건보 적용 을 받 을 수 있 다 . 호주 ( 세 가지 ) , 영국 ( 두 가지 ) 등 에서 는 네 가지 중 일부 만 충족 해도 건보 적용 을 받 을 수 있 는 것 에 비해 건보 문턱 이 과도 하 게 높 다는 지적 이 다 . 그런데 이 처럼 까다로운 조건 을 모두 통과 한 뒤 건보 적용 을 신청 한 환자 들 조차 심평 원 심의 에서 줄줄이 불승인 처분 을 받 고 있 어 논란 이 커지 고 있 다 . 제약 업계 에 따르 면 지난 7 월 솔리 리스 가 건보 적용 대상 이 된 뒤 건보 승인 을 신청 한 14 건 중 11 건 이 승인 을 받 지 못했 다 . 지난 10 월 에 는 승인 을 신청 한 5 건 이 모두 불허 됐 다 . 이 와 관련 해 의료 계 관계자 는 ' 네 가지 조건 을 통과 했 는데 도 급여 승인 권 을 쥐 고 있 는 심평 원 이 기준 에 도 없 는 유전자 검사 나 항체 검사 를 요구 하 고 있 다 ' 며 ' 해외 에서 도 유전자 검사 결과 를 급여 요건 에 넣 는 경우 를 찾아볼 수 없 고 현실 적 으로 국내 에서 희귀 질환 관련 유전자 검사 를 받 는 것 도 쉽 지 않 다 ' 고 지적 했 다 . 국내 대다수 병원 에 는 비 정형 용혈성 요독증 후군 관련 유전자 검사 장비 가 갖춰져 있 지 않 아 극소수 병원 에서 만 가능 한 데 다 항체 검사 는 국내 에서 시행 할 수 있 는 방법 이 아예 없 다 .