콘도르 의 비상 ( El Condor Pasa ) - 피부 근육염 ( Dematomtositis ) - 겨울 의 새벽 이 라 심학 산 은 어둠 에 숨 었 는데 , 자 유로 에 는 서울 로 가 는 자동차 불빛 이 드문드문 이어지 고 , 한 강물 은 그리움 을 안 고 서쪽 바다 로 흘러가 는데 서서히 동쪽 하늘 엔 여명 이 물들 고 있 었 다 . 장항 습지 를 앞 에 두 고 부쩍 많 아 지 는 자동차 들 의 질주 에 푸드덕 파수 꾼 큰기러기 가 날아오른다 . 곧이어 선두 에 서 있 는 새 가 힘찬 날갯짓 을 통해 상승기 류 를 만들 면서 뒤따라오 는 새 들 이 이 흐름 을 타 고 상대 적 으로 편한 비행 을 하 도록 V 자 대형 으로 날아오르 기 시작 했 다 . 하늘 이 온통 붉 게 물든 아침 , 버드나무 군 락지 에서 는 청둥오리 와 물떼새 , 노랑부리저어새 들 이 부지런히 강물 을 저어 물고기 를 잡아내 고 재두루미 가 겅중겅중 긴 다리 로 두리번거리 며 논바닥 에 뿌려 놓 은 낱 알갱이 곡식 들 을 찾 아 먹 는다 . 철새 의 월 동지 인 장항 습지 옆 을 시속 90 km 로 달리 는 자동차 에서 온전히 그 들 을 관찰 하 기 는 어려웠 지만 하늘 위 를 나 는 기러기 들 의 자리바꿈 을 보 면서 장거리 이동 에서 오 는 극단 적 위험 을 지혜 롭 게 줄여 나가 는 그 들 이 부러웠 다 . 철새 들 의 인내 와 지혜 를 닮 고자 쉬 는 날 마다 한강 을 건너 후평리 너른 들판 에 나 가 혹여 왔 을지 도 모르 는 재두루미 를 찾 다가 떼 지 어 날아오르 는 방해 꾼 청둥오리 들 등 쌀 에 발길 을 돌릴 때 도 있 었 다 . 그러나 늦가을 텅 빈 들녘 이 스산 하 고 을씨년 스럽 기 보다 는 철새 들 로 가득 메워진 모습 을 보 노라면 오히려 더 풍요 롭 고 활기찬 생명력 을 느낄 수 있 어서 나 는 그곳 으로 갔 다 . 여름 은 여름 대로 가을 은 또 가을 대로 새들 을 찾 아 떠돌 던 날 들 도 많 았 다 . 아무 도 살 지 않 는 자그마 한 외딴섬 구지 도 , 새 들 의 낙원 그 곳 에 는 괭이갈매기 들 이 살 고 , 철 따라 찾아오 는 철새 들 이 살 고 , 텃새 들 이 살 면서 새끼 를 길러 내 고 있 었 다 . 때론 어미 를 잃 은 아기 새 들 은 벼랑 끝 에 내몰려 살아나 려고 안간힘 을 쓰 다가 끝내 깡패 같 은 괭이갈매기 에 잡아먹히 고 마 는 처절 한 약육강식 의 모습 에 몸서리치 다가 도 소나무 가지 끝 에 하얗 게 매달린 백로 들 이 먼 곳 바다 를 건 ㄴ 북한 들녘 까지 날아가 먹이 를 구해 와서 는 암수 가 정성 으로 새끼 를 기르 는 모습 을 지 며 보 는 때 는 가슴 이 뭉클 하 고 절절 하 였 다 . 가마우지 나 저어새 들 이 바로 앞 바다 에서 물고기 를 잡 아 목 에 가두 고 는 새끼 들 을 위해 마지막 한 조각 도 다 토해 내 어 아낌없이 나눠 먹이 는 모습 은 세상 무엇 과 도 비할 데 없이 참으로 아름다웠 다 . 멀리서 지켜보 는 내내 나 는 새 들 의 힘찬 날개 짓 과 새끼 를 기르 는 애틋 한 사랑 이 부러웠 다 . 아니 , 나 도 자유 를 찾 아 비상 하 는 새들 을 닮 고 싶 었 다 . 그렇 게 가 고자 맘 만 먹 으면 어디 든 새들 을 찾 아 떠날 수 있 었 는데 어느 날 갑자기 비극 의 주범 이 돼버린 ‘ 피부 근육염 ’ 을 앓 게 된 나 는 끝내 비상 하 고자 했 던 간절 한 소망 을 포기 해야 만 했 다 . 오랜 입원 치료 를 마치 고 퇴원 하 던 날 걷 지 못하 는 나 를 위 로 하 려는 듯 차안 에서 사이먼 과 가펑클 이 부른 ‘ 엘 콘도르 파사 ’ 가 흘러나왔 다 . 노래 가 끝나 고 DJ 는 “ 스페인 정복자 들 은 안데스 의 땅 과 하늘 , 원주민 들 의 음악 을 빼앗 아 가려 했 지만 고향 을 떠나 야 만 했 던 그 들 의 아픔 과 한 을 담 은 영혼 의 소리 는 빼앗 아 가 지 못했 다고 합니다 . ' 콘도르 ( condor ) ' 라는 말 은 아메리카 대 륙 원 주민 인 잉카 인들 사이 에서 는 라는 의미 를 가지 고 있 다고 하 며 신성시 되 어 온 안데스 산맥 의 바위산 에 서식 하 는 지구 상 에 가장 큰 맹금 류 의 텃새 의 이름 이 기 도 하 지요 . 잉카 인 들 은 그 들 의 영웅 이 죽 으면 콘도르 로 부활 한다고 믿 고 있 기 에 삶 과 종교 적 인 상징 성 을 가진 콘도르 를 신성시 했 다지요 ? 은 잉카 족 의 마지막 추장 이 었 던 ‘ Tupac Amaru ’ 를 애도 하 는 안데스 지역 의 전래 민요 라고 합니다 . 이 음악 을 통해 안데스 잉카 인 들 은 하늘 을 마음대로 날아다니 는 콘도르 처럼 자신 들 의 꿈 이 이루어지 기 를 기원 했 던 것 같 습니다 . ” 『 안데스 의 하늘 을 마음대로 날아다니 는 콘도르 야 ! 나 를 안데스 로 데려다 주 렴 , 콘도르 야 , 콘도르 야 ! 내 가 가장 사랑 하 는 고향 으로 돌아가 내 잉카 형제 들 과 그곳 에서 살 고 싶 단다 . 그게 지금 내 가 가장 간절히 원 하 는 거 란다 . 콘도르 야 , 콘도르 야 ! 형제 들 아 날 쿠스코 의 중앙 광장 에서 기다려 주 렴 , 그래서 우리 가 다시 만날 때 마추픽추 도 와 이나 픽추 도 같이 오르 자꾸나 . 』 “ 민요 는 이렇게 불리 어 지 지만 사이먼 과 가펑클 이 노래 한 는 약간 의미 가 다른 데 라고 한글 로 번안 되 어 여러 가수 들 이 부르 기 도 했 어요 . 이렇게 말 이 죠 . ” 『 달팽이 가 되 느니 차라리 참새 가 되 겠 어요 . 그럴 거 예요 . 만약 그럴 수 만 있 다면 반드시 그럴 거 예요 . 멀리 , 차라리 멀리 바다 로 나가 겠 어요 . 왔 다가 는 백조 처럼 . 사람 은 땅 위 에 묶이 잖아요 . 그리곤 가장 슬픈 소리 를 내 지요 . 가장 구슬픈 소리 예요 . . 그냥 내 발 아래 의 땅 을 느끼 겠 어요 . 그럴 거 예요 . 만약 그럴 수 만 있 다면 I surely would . 』 나 는 수십 번 반복 해서 들으며 “ I surely would ” 라고 따라 불렀 다 . 내 두 다리 를 침대 와 휠체어 에 묶 어 두 는 놈 , 그 놈 의 ‘ 피부 근육염 ( Dematomyositis ) ’, 노래 라기 보다 는 차라리 미친 듯이 울부짖 었 다고 해야 맞 을 것 이 다 . 서서히 하 지 에 힘 이 풀리 고 다리 를 들 어 올릴 수 가 없 게 되 었 을 때 가장 먼저 생각나 는 것 은 ‘ 콘도르 ’ 였 다 . 날개 를 펼치 면 3 미터 가 족히 넘 는 그 거대 한 새 는 시간 을 거슬러 오르 지 않 으며 , 지혜 롭 게 기다릴 줄 도 안다 . 배 가 고파 비행 을 할 때 면 안데스 골짜기 저 깊 은 곳 에서 서서히 올라오 는 상승기 류 를 타 고 날아오를 줄 도 안다 . 도약 할 때 조금 의 힘 을 쓴 것 빼 곤 날개 짓 을 하 지 않 고 도 5 시간 동안 172 킬로미터 를 비행 할 수 있 다 . 내 가 걷 지 못하 였을 때 어리석 게 도 나 는 상승기 류 를 타 고 세상 을 자유 롭 게 비상 하 는 콘도르 가 되 고자 했 다 . 무엇 에 도 얽매이 지 않 는 자유 , 그것 이 걷 지 도 못했 던 나 의 간절 한 소망 이 었 다 . 차라리 , 차라리 , 참새 가 되 지 못해도 달팽이 라도 될 수 있 다면 , 발아래 땅 을 느낄 수 만 있 다면 … 아직 은 하 고 싶 은 일 도 , 해야 할 일 도 참 많 은 꽃 다운 나이 , 2019 년 5 월 에 나 는 ‘ 피부 근육염 , Dermatomyositis ’ 이 라는 진단 을 받 았 다 . 겨우내 철새 들 을 쫓아다니 며 야외 활동 을 많이 해서 그러 려니 했 는데 2019 년 3 월 쯤 피부 가 얼룩덜룩 지저분 해 지 고 점점 새카맣 게 변해 갔 다 . 게다가 눈꺼풀 은 ‘ 헬리오트로프 발진 ’ 이라고 누구 한테 얻어맞 아 붓 고 멍 이 든 것 처럼 연보라색 으로 변했 고 , 손등 과 손가락 , 발꿈치 , 무릎 발목 에 는 분홍색 으로 도르 라 진 ‘ 고 트론 구진 ’ 이 생기 기 시작 했 다 . 철새 들 을 관찰 하 고 돌아올 때 면 목과 앞가슴 엔 V 자 모양 의 피부 발진 이 더욱 도드라졌 는데 , 거울 로 등 을 들여다보 면서 소스라치 게 놀란 적 이 있 었 다 . 어깨 와 목 뒤 , 견갑골 주변 에 도 온통 벌겋 게 발진 이 생겨 있 었 다 . 피부 에 는 또 다른 증상 들 도 나타났 는데 석회 화증 이 라고 했 고 , 시간 이 갈수록 점점 심해 지 더니 그 부위 가 헐 어서 허연 것 이 흘러나오 기 도 했 고 감염 이 돼서 몹시 아프 기 도 했 다 . 그 지경 이 될 때 까지 나 는 새 에 미쳐 바깥 으로 쏘다녀 서 그런 줄 로 만 알 았 는데 점점 피로감 이 감당 하 기 힘들 정도 로 심해졌 다 . 4 월 들 어서 목 에 뭔가 걸린 듯 하 여 음식 을 삼키 기 가 불편 해졌으며 , 4 월 말 경 에 는 팔다리 에 힘 이 빠지 기 시작 했 다 . 그 처럼 처음 엔 원인 도 모르 게 시름시름 앓 았 고 , 극심 한 근육통 과 고열 이 났 고 무기력 해져서 원인 을 찾 지 못하 는 동네 병원 을 전전 하 다가 대학 병원 에 입원 하 게 되 어서 야 ‘ 피부 근육염 ’ 이 란 진단 을 받 게 되 었 다 . 입원 해서 는 검사 받 다가 죽 을 정도 로 온갖 검사 를 받 았 다 . 혹시 암 이 숨 어 있 을 수 도 있 다 했 지만 다행 이 암 은 발견 되 지 않 았 다 . 근전 도 검사 와 조직 검사 에서 도 이상 소견 이 있 다고 했으며 근육 파괴 효소 수치 가 매우 높 게 나왔 다고 했 다 . 폐 기능 검사 와 컴퓨터 단층 촬영 검사 에서 간질 성 폐렴 이 라는 소견 도 나왔 다고 했 다 . 폐 를 침범 한 것 이 라고 적극 적 인 치료 가 필요 하 다고 들 었 다 . 그렇게 매일 매일 들어야 하 는 안 좋 은 결과 들 때문 에 죽음 의 그림자 를 예견 하 면서 나 는 좌절 하 였 다 . 연하 검사 에서 도 삼 길 수 있 는 근육 의 힘 이 약해져서 음식 을 잘 삼킬 수 없 으니 흡인 성 폐렴 이 되 지 않 도록 각별히 신경 을 써야 한다고 했 다 . 먹 는 것 이 고통 인데다 식욕 도 없 어 겨우 죽 지 않 을 만큼 만 음식 을 넘길 수 있 었 으니 점점 몸무게 도 줄어들 었 다 . 도대체 왜 이런 몹쓸 병 에 걸렸 는지 화 가 나 고 , 두려워서 참 많이 도 울 었 다 . 입원 치료 를 했 음 에 도 불구 하 고 내 몰골 은 점점 이상 해져갔 고 , 여기저기 관절염 이 아프 고 , 조금 움직여도 마른 기침 이 나오 면서 숨 이 차 서 거의 대부분 을 누워 지내 야 했 다 . 진단 검사 가 모두 끝나 고 2019 . 5 . 10 . 부터 많 은 양 의 스테로이드 로 치료 하 기 시작 했 다 . 갑자기 불면증 이 찾아왔 고 얼굴 이 붓 기 시작 했 다 . 주치의 는 여러 가지 부작용 도 있 을 수 있 으며 만약 잘 듣 지 않 으면 면역 글로불린 ( IVIG ) 을 우선 쓸 수 가 있 다고 했 다 . 처음 엔 고용량 의 스테로이드 와 소염 진통제 로 얼마간 관절염 증상 은 호전 되 었 다 . 하지만 근력 은 바로 나아지 지 않 았 고 시간 이 갈수록 나 는 점점 쇠약 해져서 걷 기 도 어려워 졌으며 근육 파괴 효소 수치 는 엄청나 게 올라갔 다 . 결국 2019 . 6 . 21 . 부터 5 일 간 면역 글로불린 을 맞 았 지만 별 효과 가 없 어 결혼 도 하 지 않 는 내게 불임 을 유발 할지 도 모른다는 ‘ 사이클 로포 스파 마이드 충격 요법 ’ 을 해 볼 수 있 겠 다고 했 다 . 치료 가 거듭 될수록 어떻게 이 병 을 이겨낼 수 있 을까 , 하루 에 도 수천 번 분노 가 치밀 고 세상 이 원망 스럽 고 이러 다 죽 을 수 도 있 겠 다 싶 어 두려웠 다 . 차라리 운명 이 라 받아들이 고자 , 이겨 내 고자 애 를 쓰 면 쓸수록 두려움 은 공포 로 진행 되 었 다 . 2019 . 6 월 말 근력 은 여전히 호전 되 지 않 았 다 . 콘도르 날개 만큼 튼튼 하 던 내 허벅지 의 근육 은 거의 다 빠져서 재활 운동 을 해야 만 했 다 . 주치의 는 마지막 으로 생물 학제 제 를 사용 해 보 겠 다고 했 다 . 그러나 비용 이 만만 치가 않 았 다 . 교수 님 께 울 며 매달렸 다 , 더 이상 은 돈 이 없 어 치료 를 중단 하 겠 다고 , 제발 다른 방법 을 찾아내 라고 떼 를 쓰 기 도 했 다 . 교수 님 은 10 년 전 똑 같 은 진단 을 받 고 폐 합병증 으로 몇 번 의 고비 를 넘기 신 분 이야기 를 해 주 셨 다 . “ 아무 도 그 분 이 그렇게 오래 도록 버텨 내 줄 지 몰랐 습니다 . 그런데 이겨 내 셨 어요 . 물론 많 은 돈 이 들어가 기 는 했 습니다 . 여러 가지 임상 실험 을 하 고 치료 근거 가 합당 한 결론 이 난 약제 지만 근육염 이 란 병 이 드문 질환 이 라 보험 적용 을 해 주 지 않 는 약 을 투약 해야 했 으니까요 . 사람 들 은 고치 기 힘든 병 으로 진단 을 받 게 되 면 좌절 하 고 분노 하 고 부정 하 고 협상 하 려는 심리 상태 를 보입니다 . 암 이 든 희귀 난치성 질환 이 든 이제 는 거의 모두 가 만성 질환 이 고 조절 해 나가 는 병 이 되 었 습니다 . 피부 근육염 도 , 그렇게 상심 하 실 필요 는 없 는 것 같 습니다 . 얼마 든지 여러 가지 치료 를 시도 해 볼 수 있 으니까요 . 각각 의 약제 에 대한 주 의 사항 을 잘 듣 고 약 을 잘 드십 시 오 . 수많 은 임상 경험 과 임상 시험 을 통해 처방 해 드리 는 약제 이 기에 처방 의사 를 믿 으셔야 합니다 . 설령 피치 못할 부작용 이 있 더라도 말 입니다 . 입 에 쓴 약 이 더 효과 가 있 더랍니다 . ” 나 는 결혼 을 포기 했 다 . 그리고 머리 가 다 빠져 도 괜찮 으니 사이 톡 산 주사 를 우선 맞 겠 다고 했 다 . 내 가 새 에 미쳐 있 는 동안 연애 를 해 본 적 은 없 었 다 . 다행 인지 불행 인지 사랑 하 는 남자 가 없 다는 것 만 으로 우스운 위로 를 하 며 치료 를 시작 했 다 . 여섯 번 의 사이 톡 산 치료 는 구토증 과 탈모 때문 에 끔찍 했 지만 견디 어 내 야 했 다 . 피땀 흘리 며 해냈 던 재활 운동 , 소량 의 스테로이드 와 아자 치오 프린 을 복용 하 면서 어느 정도 회복 이 되 었 다고 안심 했 던 그해 겨울 나 는 운전 을 할 수 있 게 되 었 다 . 오랜 기간 병원 생활 과 지독 한 치료 에 힘들 어 하 며 불면 과 우울 로 수많 은 밤 을 지새워야 했 던 날 들 , 나 는 간절히 바랬 다 . 구 지도 에 가 서 철새 들 의 비상 을 보 리라고 . 숨 이 멎 을 것 만 같 은 기침 이 끝 도 없이 나왔 다 . 간질 성 폐렴 의 진행 으로 나 는 다시 입원 을 했 고 모든 증상 은 급속히 악화 되 었 다 . 철새 들 의 비상 을 쫓 고자 했 던 나 의 간절 한 소망 의 대가 를 그렇게 철저히 치러야 만 했 다 . 2019 년 말 부터 한 달 간 나 는 줄곧 입원 해야 했 고 비싼 ‘ 리 툭 시 맙 ’ 이 란 약 을 맞 아야 했 다 . 신 의 간절 한 가호 가 있 음 인지 나 는 점차 회복 되 어 가 고 있 지만 주기 적 으로 그 비싼 주사 를 맞 아야 한다 . 언젠가 나 는 마추픽추 에 올라 콘도르 와 콘도 를 신전 을 만날 수 있 길 간절히 바래 본다 . 공유 하 기 글 요소