윤영호 “ 말기 암 누나 보낸 뒤 … ‘ 아름다운 마침표 ’ 선물 하 고 싶 었 다 ” ‘ 웰다 잉 전도사 ’ 서울대 의대 윤영호 교수 윤영호 교수 는 호스피스 · 완화 의료 제도 화 를 위해 노력 해 온 ‘ 웰다 잉 전도사 ’ 다 . 8 일 만난 그 는 “ 2015 년 말 돌아가 신 어머니 가 내 기억 속 에 살 아 있 는 것 이야말로 어머니 의 삶 이 계속 되 는 것 이 라고 생각 하 면서 죽음 을 자연 스럽 게 받아들일 수 있 었 다 ” 며 “ 이제 더 자신 있 게 죽음 을 얘기 할 수 있 게 됐 다 ” 고 강조 했 다 . 박영대 기자 s 전남 나주 의 시골 마을 에서 태어난 소년 은 중학교 1 학년 때 인 어느 날 아버지 와 큰형 이 심하 게 다투 는 소리 를 들 었 다 . 당시 24 세 의 꽃 다운 나이 에 위암 말기 판정 을 받 은 큰 누나 를 어떻게 할 것 인지 가 문제 였 다 . 남 은 자식 들 을 키워야 하 는 소년 의 아버지 는 “ 수술 해도 소용없 지 않 느냐 ” 고 했 고 , 대학생 인 큰형 은 “ 수술 이 라도 해 보 자 ” 고 맞섰 던 것 . 소년 은 이불 을 뒤집어쓴 채 두 사람 의 언쟁 을 들으며 조용히 눈물 을 삼킬 수 밖에 없 었 다 . 그리고 처음 으로 의사 가 되 겠 다는 생각 을 했 다 . 결국 가족 은 수술 을 포기 했 고 누나 는 고통 속 에서 서서히 죽음 을 맞이 했 다 . 광주 에서 학교 를 다니 다가 주말 을 맞 아 집 에 내려와서 야 뒤늦 게 누나 의 죽음 을 안 소년 은 화장실 에서 눈물 을 흘리 며 의사 의 길 을 다시 한 번 다짐 했 다 . ‘ 개천 에서 난 용 ’ 소리 를 들 었 던 소년 은 나중 에 서울대 의대 에 진학 해 잊 지 못할 만남 을 가졌 다 . 의대 본과 4 학년 때 인 1989 년 서울대 병원 원 목실 의 미국인 부제 ( 副祭 ) 를 돕 는 자원 봉사 를 했 는데 이때 위암 말기 환자 와 인연 을 맺 은 것 . 이 환자 가 통증 으로 신음 할 때 옆 에서 성경 을 읽 어 주 곤 했 던 그 는 누나 의 고통 이 생각나 환자 의 임종 직후 서럽 게 울 었 다 . 누나 의 죽음 으로 소년 이 의사 가 됐 다면 누나 의 고통 을 일깨워 준 이 환자 의 죽음 은 그 가 말기 암 환자 들 의 삶 의 질 과 무 의미 한 연명 의료 에 관심 을 갖 는 계기 가 됐 다 . 그 소년 이 바로 ‘ 웰다 잉 ( well dying ) 전도사 ’ ‘ 죽음 을 앞둔 말기 환자 들 에게 삶 의 아름다운 마무리 를 선물 하 는 의사 ’ 라는 평가 를 받 는 호스피스 · 완화 의료 전문가 서울대 의대 윤영호 교수 ( 53 · 가정 의학 전문의 ) 다 . 8 일 서울대 의대 연구실 에서 만난 그 는 조금 멋쩍 어 했 다 . 동명이인 이 라는 인연 덕분 에 평소 알 고 지내 던 기자 가 책상 을 마주 하 고 앉 아 취재 수첩 을 꺼내 자 “ 독자 들 이 보 면 속 된 말 로 짜 고 치 는 고스톱 이 라고 하 지 않 겠 느냐 ” 고 걱정 했 다 . 그러나 “ 웰다 잉 문화 확산 을 위해 필요 하 다 ” 고 말 하 자 얘기 를 술술 풀어내 기 시작 했 다 . 한국인 은 어떤 죽음 을 원할까 . 사람 마다 다르 겠 지만 최근 들어선 임종 직전 까지 심폐 소생 술 과 고 가 항암제 등 으로 무 의미 한 연명 의료 를 받 느라 신체 적 정신 적 으로 고통 을 겪 다가 생 을 마감 하 는 것 을 바라 지 않 는 사람 이 늘 고 있 다 . 그간 경제 협력 개발 기구 ( OECD ) 등 이 평가 한 한국인 의 죽음 의 질 지수 가 최 하위 권 인 점 에 비춰 보 면 다행 스러운 일 이 다 . 이런 추세 를 반영 한 게 바로 지난해 초 국회 를 통과 한 ‘ 호스피스 · 완화 의료 및 임종 과정 에 있 는 환자 의 연명 치료 결정 에 관한 법률 ( 웰다 잉 법 ) ’ 이 다 . 이 법 은 연명 의료 대신 통증 완화 , 상담 치료 를 제공 하 는 호스피스 서비스 를 암 환자 뿐 아니 라 다른 질병 의 말기 환자 에게 도 확대 적용 하 고 연명 의료 에 관한 환자 개인 의 결정 권 을 강화 하 는 내용 을 담 았 다 . 8 월 일부 시행 을 앞둔 이 법 을 얘기 할 때 빼놓 을 수 없 는 사람 이 바로 윤영호 교수 다 . 그 는 2015 년 초 호스피스 · 완화 의료 국민 본부 ( 국민 본부 ) 결성 을 주도 해 여론 화 작업 을 하 는 등 이 법 통과 의 숨 은 주역 가운데 한 명 이 다 . 원혜영 더불 어 민주당 의원 과 김세연 바른 정당 의원 이 주도 해 그해 3 월 결성 한 ‘ 웰다 잉 문화 조성 을 위한 국회의원 모임 ’ 도 이 법 통과 에 힘 을 보탰 다 . “ 2015 년 말 이 법 이 국회 보건 복지 위원회 법안 심사 소위원회 의 심의 를 앞 뒀 는데 순번 이 뒤 로 밀린 상태 여서 19 대 국회 에서 는 힘들 겠 다고 거의 포기 한 상태 였 다 . 그런데 그 무렵 돌아가 신 어머니 장례 를 마치 고 삼우제 를 지낸 다음 서울 로 올라오 는 날 ‘ 복지 위 법안 심사 소위 가 이 법 을 다음 날 단독 으로 심의 할 방침 이 라고 한다 ’ 는 보건복지부 관계자 의 연락 을 받 았 다 . 이후 일사천리 로 심의 가 진행 돼 다음 해 초 이 법 이 통과 됐 다 . 많 은 분 들 의 노력 덕분 이 지만 나 로선 어머니 가 마지막 으로 준 선물 이 라고 생각 하 지 않 을 수 없 다 . ” 그 는 이 법 제정 을 계기 로 웰 다 잉 문화 가 확산 되 기 를 바란다고 말 했 다 . 그 가 강조 하 는 웰 다 잉 이 란 한마디 로 과거 우리나라 의 호상 ( 好喪 ) 과 비슷 한 개념 이 다 . 집 에서 가족 이 지켜보 는 가운데 편안 한 죽음 을 맞이 하 는 것 을 말 한다 . 그 는 물론 이 를 위해 죽음 을 앞둔 말기 환자 를 24 시간 돌볼 수 있 는 가정 호스피스 제도 활성 화 등 이 필요 하 다고 강조 한다 . 그 는 다만 여전히 이 법 에 도 미진 한 점 이 있 다고 아쉬워했 다 . 우선 말기 환자 의 연명 의료 계획서 만 하 더라도 이 의 작성 에 대한 정보 제공 이나 설명 을 건강 보험 수 가 적용 대상 에서 제외 한 탓 에 활성 화 되 기 힘들 다는 것 . 그 는 또 호스피스 · 완화 의료 시스템 에 대한 충분 한 재정 지원 이 없 는 것 도 앞 으로 해결 해야 할 과제 라고 강조 했 다 . “ 환자 가 인간 적 인 품위 를 유지 하 면서 편안 하 게 삶 을 마무리 할 수 있 도록 어떻게 돌볼 것 인지 , 주변 사람 에게 아름답 게 기억 될 수 있 도록 그 의 삶 을 어떻게 완성 시켜 줄 것 인지 , 또 환자 와 가족 의 부담 을 어떻게 줄일 수 있 는지 에 대해 정부 가 더 고민 해 주 기 를 바란다 . ” 윤 교수 의 이력 은 호스피스 · 완화 의료 제도 화 와 맞물려 있 다 . 일부 대학 병원 이 종교 적 차원 에서 호스피스 서비스 를 해온 반면 에 그 는 이 를 제도 화 하 는 데 관심 을 쏟 았 다 . 그 는 정부 가 2002 년 호스피스 · 완화 의료 시범 사업 을 시작 할 때 도 숨 은 주역 가운데 한 사람 이 었 다 . 2000 년 국립암센터 초기 멤버 로 합류 한 그 가 복지부 관계자 들 을 끈질기 게 설득 한 결과 였 다 . 그 가 레지던트 시절 호스피스 · 완화 의료 에 입문 했 을 때 만 해도 호스피스 는 성직자 나 간호사 의 영역 이 라는 인식 이 일반 적 이 었 다 . 그 가 1990 년 서울대 의대 가정 의학 과 의국 ( 醫局 ) 입국 식 에서 “ 호스피스 를 본격 적 으로 하 려고 가정 의 학과 를 지원 했 다 ” 고 했 을 때 선배 들 도 그런 반응 을 보였 다 . 그 는 국내 병원 에 적극 적 인 통증 관리 라는 개념 을 도입 하 는 데 도 큰 기여 를 했 다 . 1990 년 대 후반 서울대 병원 전임 의 시절 시간 이 날 때 마다 은사 인 허대석 혈액 종양 내 과 교수 의 회진 에 참여 한 게 계기 였 다 . 그 는 당시 말기 암 환자 들 이 퇴원 하 지 않 는 경우 가 많 다는 것 을 발견 하 고 그 가장 큰 이유 가 대형 병원 에 있 어야 통증 을 포함 한 증상 조절 이 쉽 다는 점 때문 이 라는 것 을 알아냈 다 . 그 는 국립암센터 에 합류 한 다음 해인 2001 년 삶 의 질 향상 연구 과 를 신설 해 책임자 가 된 후 본격 적 으로 이 문제 에 매달렸 다 . 통증 평가 연구 의 개척자 이 자 세계 최고 의 암 치료 전문 병원 MD 앤더슨 센터 의 석좌 교수 인 찰스 클리 랜드 의 도움 을 받 아 한국 형 간 이 통증 평가 설문 을 개발 한 그 는 이 를 토대 로 국내 대학 병원 8 곳 의 통증 관리 를 평가 했 다 . 결과 는 절반 이상 이 미흡 한 것 으로 나타났 다 . 어찌 보 면 당연 한 결과 였 다 . 1990 년 대 까지 만 해도 의사 가 마약 성 진통제 를 처방 하 면 ‘ 마약 중독자 로 만들 려고 하 느냐 ’ 는 항의 를 받 던 시절 이 었 다 . 그 는 자신 의 임상 경험 뿐 아니 라 암 환자 2 만 명 을 대상 으로 한 미국 의 조사 결과 를 봐도 마약 성 진통제 는 전혀 위험 하 지 않 다고 강조 한다 . “ 결국 이 조사 는 2004 년 복지 부 암 성 통증 관리 위원회 설립 의 이론 적 근거 가 됐 다 . 출범 당시 간사 로 참여 해 의료진 을 위한 통증 관리 권고 안 마련 , 환자 와 가족 을 위한 교육 자료 제작 등 지금 도 보람 을 느끼 는 여러 사업 을 진행 했 다 . ” 국립암센터 에서 역량 을 발휘 할 수 있 었 던 것 은 그 나름 대로 준비 기간 이 있 었 기 때문 이 다 . 군의관 을 마치 고 서울대 병원 에서 전 임의 로 근무 할 때 인 1997 년 그 는 국립암센터 설립 논의 를 듣 고 이곳 에 지원 했 다 . 그러나 그해 말 찾아온 외환 위기 로 국립암센터 설립 은 물 건너 갔 고 , 졸지 에 갈 곳 을 잃 은 그 는 선배 들 의 도움 으로 한 공기업 이 운영 하 는 종합 병원 으로 가 게 됐 다 . “ 처음 엔 좌절 하 기 도 했으나 시간 적 여유 가 생기 자 그간 미진 했 던 부분 에 대한 본격 적 인 연구 를 시작 했 다 . ‘ 말기 암 환자 의 통증 관리 가 필요 하 다 ’ ‘ 말기 암 환자 에게 도 그 사실 을 알려야 한다 ’ 는 결론 을 담 은 연구 논문 을 발표 하 기 도 했 다 . 이때 축적 한 연구 성과 가 나중 에 국립암센터 로 옮겼 을 때 큰 힘 이 됐 다 . ” 웰 다 잉 법 통과 이후 그 의 관심 은 웰빙 으로 이동 했 다 . 의미 있 는 삶 을 살 아야 웰 다 잉 을 할 수 있 다고 생각 하 기 때문 이 다 . 2011 년 국립암센터 에서 서울대 의대 로 옮긴 것 도 웰빙 에 대한 본격 적 인 연구 를 위해서 였 다 . 그 는 앞 으로 10 년 간 웰빙 에 매달릴 예정 이 라고 했 다 . 그렇 다면 그 는 웰 다 잉 전도사 로서 어떤 죽음 을 준비 하 고 있 을까 . 그 는 몇 년 전 한 행사 에 참석 해 죽음 이 임박 한 상황 이 오 면 연명 치료 를 하 지 말 라는 내용 의 사전 연명 의료 의 향서 를 작성 함 과 동시 에 해부학 실습 용 으로 모교 에 시신 을 기증 한다는 데 에 서명 했 다 . 어느 젊 은 의학도 가 자기 몸 을 가르 며 가치 있 는 지식 을 얻 기 바라 는 의미 에서 다 . 　 ▼“ 걸음마 뗀 웰 다 잉 법 … 가정 호스피스 활성 화 등 갈길 멀 어 ” ▼ 30 . 9 %, 사망 한달전 에 도 항암 치료 … 미국 보다 3 배 이상 으로 높 은 수준 “ 죽음 받아들이 는 교육 도 필요 ” 잘 알려진 대로 우리 국민 의 사망 원인 1 위 는 각종 암 이 다 . 통계청 자료 에 따르 면 2015 년 인구 10 만 명 당 사망자 수 는 541 . 5 명 이 었 는데 , 암 사망자 는 150 . 8 명 이 었 다 . 암 발 병자 도 매년 증가 하 는 추세 다 . 2010 년 20 만 7450 명 으로 처음 20 만 명 을 넘어선 이래 2013 년 22 만 7188 명 으로 증가 했 다 . 2014 년 엔 21 만 7057 명 으로 다소 감소 했 다 . 암 환자 들 의 의료 이용 행태 는 시사 하 는 바 가 많 다 . 오래 전 이 긴 하 지만 윤영호 교수 가 서울대 병원 허대석 혈액 종양 내 과 교수 와 함께 2004 년 한 해 동안 국내 병원 17 곳 에서 암 으로 숨진 3750 명 을 대상 으로 조사 한 결과 사망 한 달 전 에 도 30 . 9 % 가 항암 치료 를 받 은 것 으로 나타났 다 . 미국 의 9 % 에 비해 3 배 이상 으로 높 은 수준 이 다 . 윤 교수 는 “ 지금 이 야 조금 나아지 긴 했 지만 우리 나라 에선 여전히 임종 이 가까운 시점 에서 도 많 은 말기 암 환자 가 불 필요 한 항암 치료 를 받 는다는 의미 ” 라면서 “ 국가 가 능동 적 으로 호스피스 · 완화 의료 시스템 을 갖추 고 무 의미 한 치료 보다 호스피스 · 완화 의료 를 선택 하 도록 해야 한다 ” 고 강조 한다 . 진 행기 암 의 경우 항암 치료 를 반복 하 면서 그 효과 가 점점 약해 지 고 , 암 이 진행 함 에 따라 통증 및 증상 은 점점 심해진다 . 또 환자 와 가족 의 불안 , 두려움 등 심리 적 고통 도 커진다 . 호스피스 · 완화 의료 가 필요 한 이유 다 . 호스피스 · 완화 의료 는 한마디 로 회복 가능 성 이 희박 한 환자 의 삶 의 질 을 최대한 높이 기 위해 돌봄 을 제공 하 는 의료 의 한 분야 다 . 완화 의료 는 말기 환자 와 가족 을 중심 으로 신체 적 심리 적 사회 적 영 적 인 문제 까지 포괄 적 으로 돌본다 . 호스피스 는 죽음 직전 의 말기 환자 가 편안 한 죽음 을 맞 을 수 있 도록 돕 는다 . 완화 의료 와 호스피스 는 접근 하 는 시기 와 방법 에서 조금 차이 가 있 을 뿐 담당 의사 와 마취 통증 의 학과 , 사회 복지 사 등 이 팀 을 이뤄 총체 적 인 돌봄 을 제공 한다는 점 에서 는 같 다 . 한국 호스피스 · 완화 의료 학회 장 을 지낸 허대석 교수 가 “ ( 치료 에 중점 을 둔 ) 기술 중심 의 의료 는 의사 라는 뛰어난 선수 한 명 의 개인기 로 주도 하 는 경기 지만 , 완화 의료 는 팀워크 중심 의 경기 ” 라고 한 이유 도 여기 에 있 다 . 현대 적 의미 의 호스피스 는 1967 년 영국인 여의사 시슬리 손더스 가 시작 했 다 . 우리 나라 에서 는 마리아 의 작 은 자 매회 호주 관구 소속 수녀 들 이 건립 한 강원 강릉시 갈바 리 의원 에서 1978 년 처음 으로 호스피스 활동 을 시작 했 다 . 이후 1984 년 가톨릭 대 서울 성모병원 에서 체계 적 인 서비스 를 제공 했 다 . 윤 교수 는 “ 아직 부족 한 점 이 많 다 ” 고 강조 한다 . “ 우리 나라 에서 는 현재 의학 적 인 수준 에서 말기 환자 의 통증 을 관리 해 주 고 가족 을 돌봐 주 는 수준 의 완화 의료 서비스 는 제공 하 지만 호스피스 서비스 는 아쉬운 점 이 많 다 . 편안 한 죽음 을 맞 게 해 주 고 주변 사람 들 이 그 환자 의 삶 을 기억 할 수 있 도록 해 주 는 게 호스피스 의 진정 한 목적 이 라고 한다면 이 점 에서 는 아직 멀 었 다 . 무엇 보다 이 들 을 돌볼 수 있 는 자격 을 갖춘 자원 봉사자 도 많이 양성 해야 하 고 사회 적 인식 도 변해야 한다 . 특히 죽음 을 자연 스럽 게 받아들일 수 있 는 교육 이 절실 하 다 . ” - 동아일보 윤영호 전문 기자 공유 하 기 글 요소