[ 김태형 의 게놈 이야기 ] 블록체인 + 유전체 의 만남 ' Nebula ' - 바이오스 펙 테이터 
 기사 입력 : 2018 - 03 - 13 13 : 32 | 수정 : 2018 - 03 - 14 08 : 37 
 디지털 토큰 발행 해 유전체 데이터 공유 하 는 신 플랫 폼 . . 안전 성 강화 , 개인 정보 유출 논란 해소 . . 블록체인 기술 이 몰 고 올 유전체 시장 의 혁명 적 변화 들 기대 돼 
 유전체 디 코딩 / 인코딩 의 원천 기술 을 가진 하버드 의대 의 조지 처치 ( George Church ) 와 그 의 제자 데니스 글리신 ( Dennis Grishin ) , 그리고 구글 에서 일 했 던 카말 오바드 ( Kamal Obbad ) 가 공동 설립 한 스타트업 ' 네 불라 지노 믹스 ( Nebula Genomics ) ’ 가 최근 새로운 서비스 를 론 칭했 다 . 개인 의 유전체 데이터 를 필요 로 하 는 구매자 가 그 대가 를 개인 에게 지급 하 고 개인 은 암호 화 된 유전체 데이터 를 안 전하 게 제공 하 는 서비스 다 . 특히 유전체 데이터 제공 의 대가 로 개인 은 네 불라 가 발행 한 디지털 토큰 을 받 고 원 하 면 현금 으로 교환 하 는 방식 이 라는 점 이 주목 할 만 하 다 . 
 ▲ 2018 년 2 월 중순 에 호주 시드니 의 ' SingularityU Australia Summit 2018 ( SUAU 18 ) 컨퍼런스 ' 에서 블록체인 기반 의 유전체 공유 플랫 폼 을 발표 하 는 네 불라 지노 믹스 . 
 이 서비스 의 핵심 기술 은 최근 선풍 적 으로 이슈 화 된 비트코인 ( Bitcoin ) 으로 유명 해진 블록체인 ( Block chain ) 에 기반 한 것 으로 구현 된 플랫 폼 은 누군가 변경 하 기 매우 어려운 ' 블록 ( Blocks ) ' 이 확장 된 체인 에 트랜 젝 션 을 기록 하 는 분산 컴퓨팅 시스템 이 다 . 즉 , 해커 가 하나 의 블록 에 접근 해 조작 하 려면 링크 된 모든 블록 을 모두 조작 해야 만 가능 하 기 때문 에 이 는 매우 어려운 작업 이 며 거의 불 가능 하 다는 것 이 다 . 이러 한 장점 을 잘 활용 해 사람 들 이 자신 의 헬스 레코드 에 대한 통제 권 을 잃 지 않 고 안 전하 게 데이터 를 제공 할 수 있 다는 것 이 다 . 실제로 이 블록체인 기술 은 의료 데이터 의 공유 를 위해 적용 되 기 시작 해 IBM 조사 에 따르 면 2017 년 한 해 동안 만 약 200 여 개 의 헬스 케어 관련 회사 중 에 16 % 가 블록체인 기술 을 적용 한 데이터 공유 서비스 를 준비 하 고 있 다고 발표 하 기 도 했 다 . 
 최근 에 급속도 로 발전 한 인공지능 기술 을 적용 하 여 수십만 ~ 수백만 건 의 개인 의료 데이터 에 접근 해 훈련 할 수 있 다면 의사 가 진단 하 는 것 보다 더 병 을 잘 진단 하 거나 치료 에 적합 한 제안 을 할 수 있 을 것 이 란 기대 가 나오 고 있 다 . 하지만 이 를 구현 하 기 위해서 는 어떻게 사생활 침해 없이 안 전하 게 개인 의 의료 데이터 에 접근 하 느냐 가 관건 인데 블록체인 기술 의 의료 분야 응용 은 희소식 이 아닐 수 가 없 다 . 전 세계 거의 모든 국가 가 이미 사생활 보호법 및 개인 정보 보호법 을 제정 해 이런 민감 한 의료 정보 에 대해서 연구자 및 기술 기반 의 회사 들 의 접근 에 대해 큰 제약 을 두 고 있 기 때문 이 다 . 
 실제 , 2016 년 에 발생 한 영국 국립 보건 서비스 ( NHS ) 는 적합 한 동의 절차 없이 160 만 명 의 환자 정보 를 구글 의 자회사 인 딥 마인드 ( DeepMind ) 에 제공 해 큰 논란 이 된 적 도 있 었 다 . ( 여기 에 는 환자 의 이름 과 성병 유무 정보 까지 포함 되 어 있 었 다 . ) 
 2001 년 인간 유전체 지도 가 완성 된 이후 개인 이 유전체 를 확보 하 는 데 들어가 는 비용 은 계속 낮 아 져 10 년 전 에 는 100 억 원 정도 지불 해야 했 지만 지금 은 100 만 원 이 면 가능 하 게 되 었 다 . 이 비용 도 앞 으로 3 ~ 5 년 안 에 10 만 원 까지 지속 적 으로 낮 아 질 것 으로 보 고 있 다 . 이런 유전체 해독 기술 의 발전 에 힘입 어 23 andMe 와 Ancestry 같 은 회사 가 서비스 하 는 DTC ( Direct To Customer ) 유전자 검사 서비스 가 현재 약 1200 만 명 이 서비스 를 받 았 으며 그 수 는 기하급수 적 으로 증가 되 고 있 는 상황 이 다 . 
 사실 이 들 서비스 를 자세히 들여다보 면 뭔가 도움 이 될 것 같 으면서 도 실질 적 으로 는 나 의 건강 관리 에 크 게 도움 이 되 지 못하 고 있 다 . 이 를 보완 하 기 위해 계속 해서 대 규모 의 유전체 및 표현 형 / 임상 데이터베이스 를 활용 한 연구 가 진행 중 에 있 으나 아직 사생활 침해 및 개인 정보 유출 위험 에 완벽히 안 전하 지 못한 것 이 현실 이 다 . 실제 대 규모 유전체 연구 중 의 하나 인 eMERGE 네트워크 유전체 연구 그룹 에서 는 참 여자 1 만 3000 명 을 대상 으로 설문 을 해 보 니 그 중 86 % 정도 는 자신 의 유전 정보 를 연구자 가 잘못 사용 할 수 있 는 가능 성 에 대해서 그리고 약 50 % 정도 는 사생활 침해 가능 성 에 대해서 걱정 을 했 다는 설문 결과 도 있 다 . 
 게다가 23 andMe 같 은 회사 는 자신 들 이 개인 으로부터 확보 한 유전체 데이터 를 소유 하 고 있 으면서 데이터 를 자신 들 의 목적 에 따라 연구자 에게 제공 하 거나 제약사 및 회사 에 수백만 달러 에 판매 하 고 있 으나 사용 자 입장 에서 는 어떤 인센티브 도 존재 하 지 않 아 이 들 1200 만 명 중 과학 연구 에 자발 적 으로 참여 하 는 사람 들 은 극히 드문 것 이 현실 이 다 . 
 개인 유전체 분야 의 잠재력 은 많 은 사람 들 이 자신 의 유전체 정보 를 확보 함 으로써 미래 에 자신 에게 닥칠 수 도 있 는 질병 의 위험 에 대해서 예방 하 거나 개선 방법 을 찾 는 것 과 함께 이 데이터 들 이 수십만 ~ 수백만 개 가 축적 되 어 기존 의 질병 의 진단 및 치료제 개발 에 도 이용 될 수 있 다는 것 이 다 . 
 여기 에 네 불 라는 블록체인 기반 의 유전체 데이터 공유 및 분석 플랫 폼 을 제공 해 소비자 가 자신 의 유전체 데이터 를 자신 만 소유 하 게 되 고 자신 의 통제 하 에 원하 면 안 전하 게 연구 목적 으로 또는 데이터 가 필요 로 하 는 연구자 나 기업 에 판매 할 수 있 게 중개 하 는 역할 을 하 겠 다는 것 이 다 . 또 전장 유전체 해독 ( WGS , Whole genome sequencing ) 및 전장 엑 솜 해독 ( WES , Whole exam sequencing ) 을 제공 함 으로써 제노 타입 정보 만 제공 하 는 기존 회사 들 과 차별 화 를 꾀했 다 ( 전장 유전체 는 약 3 Gb 의 23 쌍 염색체 정보 , 전장 엑 솜 은 단백질 을 만드 는 중요 유전자 정보 , 제노 타입 은 특정 변이 정보 만 을 확인 하 는 단위 ) . 
 많 은 사람 들 이 개인 정보 유출 에 대한 위험 성 때문 에 자신 의 유전체 데이터 를 가지 는 것 을 꺼려했 지만 이 처럼 자신 의 데이터 를 암호 화 해 안 전하 게 연구자 나 제약 회사 와 같 은 기업 에 판매 할 수 있 는 조건 이 갖추 어 진다면 당장 희귀 질환 연구 와 이 들 치료법 을 개발 하 는 데 크 게 도움 이 될 것 으로 보인다 . 또 자신 의 데이터 를 팔 기 를 원하 지 않 는 사람 들 은 데이터 를 공유 하 지 않 고 자신 의 데이터 를 확인 하 는 목적 으로 도 서비스 가 가능 하 며 , 유전체 정보 를 가진 사람 이 가지 고 있 는 키 코드 를 사용 하 여 모든 거래 를 기록 할 수 있 어 구매 및 판매 된 모든 유전체 데이터 들 은 블록체인 에 기록 된다 . 
 그리고 네 불라 에서 발행 하 는 토큰 은 비트코인 이나 다른 암호 화 화폐 같이 가치 가 축적 되 거나 올라가 는 것 이 아닌 데이터 거래 를 위한 도구 로 만 으로 활용 될 가능 성 이 높 다고 발표 해 가치 가 크 게 오르락내리락 하 고 있 는 암호 화 화폐 로 의 비트코인 보다 는 거래 가 추적 가능 하 고 안 전하 게 자신 의 데이터 를 분산 장부 에 보관 하 는 블록체인 의 본연 의 기술 에 집중 할 것 으로 보인다 . 
 ▲ 네 불라 지노 믹스 가 공개 한 기술 백서 문서 . ( https : / / www . nebulagenomics . io / assets / documents / NEBULA _ whitepaper _ v 4 . 51 . pdf ) 
 이 토큰 이 비트코인 처럼 거래 되 지 는 않 지만 시퀀싱 비용 이 낮 아 짐 에 따라 토큰 의 가치 도 떨어질 수 도 있 고 데이터 구매자 가 많이 늘어나 면 그 가치 도 같이 올라갈 수 있 는 부분 은 분명히 있 어 보인다 . 결국 은 시퀀싱 비용 이 감소 하 면 더 많 은 사용 자 들 이 데이터 를 확보 하 게 되 고 더 많 은 구매자 가 이 들 데이터 를 활용 하 고자 할 테 니 더 큰 규모 로 성장 할 가능 성 은 분명히 있 어 보인다 . 
 데이터 구매자 는 데이터 를 직접 적 으로 소유 할 수 없 으며 단지 대출 하 는 형태 로 일시 적 으로 접근 해 데이터 를 사용 해 분석 하 고 결과 를 얻 을 수 있 지만 실제로 는 입력 된 유전체 코드 정보 를 볼 수 없 도록 한 특정 암호 화 기술 을 사용 하 고 있 으며 계산 및 분석 이 모두 끝나 면 정보 에 대한 접근 도 모두 차단 된다 . 이것 과 관련 하 여 개략 적 인 네 불라 의 블록체인 기반 의 유전체 암호 화 및 공유 관련 개략 적 인 기술 백서 문서 ( white paper ) 를 공개 하 기 도 했 다 . 
 간단 하 게 데이터 의 제공 및 구매 과정 을 소개 하 자면 다음 과 같 다 . 개인 들 은 처음 에 네 불라 로부터 토큰 을 구입 해 유전체 를 해독 해 확보 하 고 익명 으로 네 불라 네트워크 를 통해 자신 의 유전체 데이터 를 공유 하 고 회사 가 요청 하 는 설문 조사 를 마치 면 , 회사 는 개인 에게 약속 한 토큰 을 지불 하 며 개인 은 이 토큰 을 현금 화 할 수 있 다 . 구매자 는 데이터 에 따라 같 은 가치 의 토큰 및 차등 을 주 어 토큰 을 지불 하 겠 다고 할 수 있 으며 설문 참여 자 가 데이터 구매자 에 맞 는 데이터 를 제공 한다면 높 은 토큰 보상 이 지급 되 며 그렇 지 않 다면 낮 은 가치 의 토큰 보상 을 받 게 될 것 이 며 거짓 으로 응답 을 할 경우 보상 받 지 못하 게 되 는 시스템 으로 지불 시스템 이 구축 되 어 있 다 . 
 모든 개인 식별 정보 는 사용 자 가 제어 하 며 키 코드 , 장비 및 사용 자 이름 을 안 전하 게 관리 하 기 위해 블록체인 을 사용 하 며 , 사용 자 가 로그인 을 하 면 모두 익명 으로 표시 되 며 앱 사용 에 키 코드 를 사용 할 수 있 고 언제 어디 서 든 확인 될 수 가 있 다 . 키 코드 는 서명 및 암호 화용 이 며 장치 를 추가 하 거나 제거 해야 할 때 변경 이 가능 하 게 되 어 있 다 . 
 네 불라 프레임 웍 에서 데이터 구매 를 원하 는 회사 가 특정 개인 의 유전체 데이터 를 사용 하 고자 요청 하 고 개인 이 허가 를 하 게 되 면 보 안 기능 이 추가 적 으로 작동 되 는 데 이때 적용 되 는 기술 은 개인 의 유전체 데이터 구매 관련 해 기록 되 는 특수 계산 서버 를 통해 민감 한 개인 데이터 를 보호 하 기 위해 인텔 의 SGX ( Software Guard Extensions ) 기술 이 적용 된다 . 
 네 불 라는 6 억 원 정도 의 펀딩 을 확보 했으며 추가 펀딩 과 수개월 내 에 몇몇 제약 회사 와 제휴 해 6 개월 안 에 첫 정식 서비스 를 진행 하 겠 다고 발표 했 다 . 네 불라 이외 에 도 루나 디엔에이 ( LunaDNA ) , 엔 크 립 진 ( EncrypGen ) 과 같 은 회사 들 이 암호 화 기술 을 이용 해 유전체 데이터 를 공유 하 는 모델 로 연구자 들 이 접근 할 수 있 게 하 고 있 다 . 
 이런 시도 는 헬스 케어 와 유전체 기반 의 과학 연구 의 근본 적 인 틀 의 변화 를 가져올 것 으로 예상 된다 . 유전체 데이터 및 의료 정보 의 활용 에 있 어 블록체인 기술 의 접목 은 신 의 한 수 가 될 것 으로 보인다 . 
 - 	 https : / / www . nature . com / articles / d 41586 - 018 - 02641 - 7 
 - 	 https : / / www . nebulagenomics . io / assets / documents / NEBULA _ whitepaper _ v 4 . 52 . pdf 
 - 	 http : / / www . thecrimson . com / article / 2018 / 3 / 5 / nebula - genomics - founded / 
 - 	 https : / / www . wired . com / story / solve - genomics - with - blockchain / 
 - 	 https : / / www . sciencedirect . com / science / article / pii / S 0002929717300216 
 - 	 https : / / techcrunch . com / 2018 / 02 / 08 / human - sequencing - pioneer - george - church - wants - to - give - you - the - power - to - sell - your - dna - on - the - blockchain / 
 - 	 https : / / blockexplorer . com / news / nebula - genomics - blockchain - based - dna - data - sharing - and - analysis - platform / 
 급성장 하 는 ' 디지털 바이오 뱅크 ' 
 JPM 서 만난 ' 유전체 ' 대표 4 社 
 가장 많이 연구 되 는 ' 톱 히트 유전자 ' 
 ASHG 서 만난 ' 우시 넥스트 코드 ' 
 ' Digital Me ' 구현 , 준왕 의 ' iCarbonX '