( 2 차 ) 혈우병 A 환자 에 대한 치료 의 현재 와 미래 - 3 : 후생 신보 
 편집 2018 . 03 . 21 [ 17 : 05 ] 
 ( 2 차 ) 혈우병 A 환자 에 대한 치료 의 현재 와 미래 - 3 
 관리자 ㅣ 기사 입력 2010 / 03 / 22 [ 11 : 33 ] 
 1 . 혈우병 a 환자 의 치료법 과 치료제 . ...................... 유기영 원장 ( 한국 혈우 재단 ) 
 2 . 혈우병 a 환자 의 periodical maintenance therapy . ... 이건수 교수 ( 경북 의대 ) 
 3 . 수술 후 혈우병 a 환자 의 maintenance therapy . ...... 유명철 교수 ( 경희 의대 ) 
 Panel - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - ------------------------- 
 김희순 평가 위원 ( 건강 보험 심사 평가 원 ) 박선숙 평가 위원 ( 건강 보험 심사 평가 원 ) 
 이규 덕 평가 위원 ( 건강 보험 심사 평가 원 ) 정영기 서기관 ( 보건 복지 가 족부 ) 
 ▲ 좌장 최용묵 이사장 ( 한국 혈우 재단 ) 
 오늘 은 ‘ 제 2 차 혈우병 a 환자 에 대한 치료 의 현재 와 미래 ’ 라는 제목 으로 좌담회 를 시작 하 도록 하 겠 습니다 . 작년 8 월 에 ‘ 제 1 차 혈우병 a 환자 치료 의 현재 와 미래 ’ 좌담회 가 진행 되 어 여러 가지 토의 를 했었 는데 , 그것 을 계기 로 여러분 들 이 많 은 도움 을 주 셔서 보험 인 정기준 중 횟수 의 제약 에 대한 기준 을 많이 풀 어 주 셨 습니다 . 
 그러나 그 때 확대 의 필요 성 에 대해서 는 별로 토론 하 지 않 았 습니다 . 보장 성 보험 인 정기준 에 대해서 평가 해 주 신 것 으로 인해 이번 에 응고 인자 원외 처방 개정안 이 2 월 1 일자 로 고시 되 었 습니다 . 고시 개정안 의 개정 사유 가 ‘ 혈우병 질환 치료 에 있 어서 출혈 시 신속 한 항 혈우 인 자 의 투여 는 후유증 을 최대한 줄일 수 있 고 움직임 을 최소 화 하 는 것 이 원칙 인 바 원내 처치 여부 에 관계없이 일정 횟수 의 자 가 투 여 분 처방 을 인정 하 고 투약 이후 에 도 출혈 로 내원 하 는 경우 에 도 2 회분 까지 인정 하 는 것 으로 기준 을 개선 한다 ’ 였 습니다 . 개정 사유 는 환자 들 의 바램 , 진료 하 는 사람 이 기대 하 는 치료 환경 의 개선 방향 을 비교 적 잘 전달 하 고 있 는데 , 아직 해결 하 지 못한 것 에 대해서 는 오늘 말씀 을 나누 도록 하 겠 습니다 . 
 지난번 이야기 한 것 중 조금 부족 한 것 이 혈우병 치료 에서 원활 한 약제 공급 이나 빠른 응고 인 자 의 치료 , 환자 들 의 사회 생활 적응 에서 얼마 만큼 가깝 게 접근 할 수 있 도록 할 것 인가 입니다 . 그래서 오늘 은 ‘ 혈우병 a 환자 의 치료법 과 치료제 ’ 에 대해 간단 하 게 혈우 재단 에 계시 는 유기영 원장 님 이 리뷰 해 주 시 고 이어서 면역 관용 요법 에 대해 토의 하 도록 하 겠 습니다 . 
 수술 후 혈우병 A 환자 의 maintenance therapy 
 ▲ 유명철 교수 ( 경희 의대 ) 
 혈우병 환자 의 수술 현황 
 2008 년 , 2009 년 에 동서 신의학 병원 에서 실시 된 혈우병 환자 의 수술 현황 에 대해 살펴보 면 , 2008 년 에 혈우병 A 환자 를 대상 으로 인공 고관절 술 ( THR ) 은 7 건 , 인공 슬관절 술 ( TKR ) 은 22 건 , 관절막 절제술 ( synovectomy ) 은 35 건 , 기타 수술 ( 변형 으로 인한 절골 술 , 관절 고정 술 , 근육 이나 인대 를 이완 시켜 관절 을 부드럽 게 하 는 수술 ) 은 17 건 으로 총 81 건 의 수술 을 하 였 고 , 혈우병 B 환자 및 기타 환자 의 수술 을 모두 포함 하 면 총 109 건 의 수술 을 실시 하 였 다 < 슬라이드 1 . 
 2009 년 도 에 도 총 92 건 의 수술 을 시행 했 는데 관절막 절제술 이 가장 많 았 고 그 다음 이 인공 슬관절 술 이 많 았 다 . 
 이 는 외국 의 혈우병 수술 센터 와 비교 했 을 때 월등히 많 은 수준 이 다 . 경희 의료 원 의 수술 현황 을 보 면 2008 년 에 는 54 건 , 2009 년 에 는 61 건 의 수술 을 실시 하 였 다 . 
 수술 별 , 약제 별 처방 건수 
 동서 신의학 병원 에서 수술 별 , 혈우병 약제 별 처방 건수 를 조사 한 결과 를 보 면 , Green mono 가 42 건 으로 가장 많 았 고 , 2009 년 에 도 비슷 한 정도 이 며 , Advate 는 2009 년 에 도입 되 어서 숫자 가 적 게 나왔 다 . 
 항체 환자 의 수술 별 처방 건수 를 보 면 , 2008 년 에 는 18 건 , 2009 년 에 는 4 건 을 수술 했 다 . 2008 년 의 약제 별 처방 건수 를 보 면 Novo seven 6 건 , Feiba 3 건 , Novo seven + Feiba 4 건 , Green mono + Novo seven 2 건 , Green mono + Feiba 1 건 , Green mono + Novo seven + Feiba 2 건 이 었 다 < 슬라이드 2 >. 
 2010 년 에 는 처음 에 Feiba 를 투여 했 는데 잘 듣 지 않 아서 증량 하 였 지만 그래도 출혈 이 일어나 Novo seven 으로 바꾸 고 그래도 출혈 이 되 어 Novo seven 의 용량 을 올리 면서 Feiba 를 같이 사용 해서 지혈 을 시킨 사례 가 있 다 . 과연 어떤 것 이 적정 용량 이 고 최소 적정 용량 인지 가 중요 하 며 논의 가 되 어야 한다고 본다 . 
 수술 별 입원 기간 
 수술 후 입원 기간 도 약물 사용량 과 밀접 한 관련 이 있 으며 과연 어느 시기 에 퇴원 을 시키 는 것 이 제일 효과 적 인지 도 문제 가 된다 . 동서 신의학 병원 의 수술 별 입원 기간 을 보 면 , 2008 년 에 는 인공 고관절 술 의 경우 14 일 , 인공 슬관절 술 은 12 일 , 활막 절제술 은 10 일 이 었 다 < 슬라이드 3 >. 
 동서 신의학 병원 의 경우 기대 활성도 를 수술 전 , 수술 후 1 - 3 일 , 수술 후 4 - 6 일 , 수술 후 7 - 9 일 , 수술 후 10 - 14 일 로 나누 어 100 %, 100 %, 80 %, 60 %, 40 % 로 프로토콜 을 정해 놓 았 으며 , 인공 고관절 술 의 경우 8 인자 총 사용량 이 37 , 000 u 인 것 으로 나타났 다 . 경험 적 으로 볼 때 , 특별 한 문제 가 없 는 환자 는 이 용량 으로 해결 이 되 는 것 으로 생각 된다 . 
 약품 별 투여 환자 의 분포 
 약품 별 투여 환자 의 분포 를 보 면 , 제일 많이 처방 되 는 것 이 Green mono 였 고 , 그 다음 이 recombinate , monoclate - p 였 다 . 
 최근 혈우 재단 산하 의 서울 , 부산 , 광주 의원 원장 들 이 모여서 수술 이후 에 각 수술 종류 에 따른 물리 치료 의 방법 , 퇴원 시 고려 사항 , 물리치료 의 기간 에 대한 가이드라인 이 제정 되 었 다 . 여기 에 는 물리 치료 전 에 응고 인 자 의 투여 가 꼭 필요 한 것 으로 제시 하 고 있 다 . 
 정형외과 수술 후 물리 치료 환자 의 현황 을 조사 한 자료 를 보 면 , 2008 년 경희 의료 원 과 동서 신의학 병원 에서 물리 치료 를 받 은 환자 가 총 102 명 , 건수 는 총 117 건 이 었 다 < 슬라이드 4 >. 
 매년 110 - 120 명 정도 의 환자 가 물리 치료 를 받 는 것 으로 보인다 . 마지막 으로 혈우 재단 에서 는 수술 별 응고 인 자 의 용량 표 를 제공 하 고 있 으며 , 실제 수술 시 참고 로 사용 될 수 있 다 . 
 유명철 교수 : 저 는 표준 화 작업 이 제일 중요 하 다고 생각 하 며 관계자 들 이 논의 해서 수술 종류별 프로토콜 등 자세 한 내용 을 정확히 결정 해야 할 것 같 습니다 . 이것 이 만들 어 져야 비로소 한 단계 업그레이드 되 고 혈우병 치료 에서 앞장서 는 입장 이 되 지 않 을까 합니다 . 그렇 다면 누 가 , 어떻게 할 것 인가 에 대해서 는 프로젝트 나 국책 사업 으로 하 든지 아니 면 혈우 재단 이나 대학 에서 도 제안 을 낼 수 있 습니다 . 보건 복지 가 족부 에서 도 국책 사업 을 하 면 처음 에 도 비용 이 좀 들어갈 수 있 지만 먼 미래 를 보 면 오히려 재정 이 절약 될 수 있 을 것 으로 생각 되 고 , 혈우병 치료 에 있 어서 는 우리 나라 가 선진국 에 들어갈 수 있 게 되 길 기대 합니다 . 
 이규 덕 위원 : 경희대 학교 가 세계 제일 의 혈우병 수술 센터 인 것 은 알 고 있 습니다 . 사용 하 신 약제 를 보 니 , recombinate 도 안 쓰 시 고 돈 을 최대한 아끼 려고 하 시 는 것 이 정말 눈 에 보였 습니다 . 유명철 교수 님 께 한 가지 질문 이 있 는데 , 우리 가 Feiba 나 Novo seven 을 altenative 하 게 사용 하 는 것 은 알 고 있 는데 Green mono 와 Feiba , Novo seven 을 항체 환자 에게 같이 사용 하 신 것 이 있 는데 어떤 의미 에서 그렇게 사용 하 신 것 인지 궁금 합니다 . 
 또한 이러 한 환자 에게 수술 하 실 때 IV infusion 을 주로 하 시 는지 아니 면 주기 적 으로 쓰 시 는지 , 그리고 소아과 같 은 경우 는 단기 적 으로 쓰 고 있 어서 full dose 로 주 고 있 었 는데 반감기 가 어떻게 되 는지 가 궁금 합니다 . 초반 에 는 ecf 로 가 고 해서 실제 용량 이 많이 들어갈 수 있 고 , 감염 이 있 거나 열 이 있 으면 더 들어갈 수 있 다고 얘기 하 며 어느 정도 쓰 고 나 면 약 이 어느 정도 남 고 , 3 시간 간격 으로 주 면 어느 정도 쌓이 면서 올라간다는 것 이 김희순 의원 님 의 생각 이 고 저 도 그러 한 논문 도 봤 는데 , 반감기 가 어떻게 되 는 것 인지 저 도 배웠으면 합니다 . 
 유명철 교수 : 먼저 첫 번 째 질문 은 지금 이미 항체 뿐 만 아니 라 다른 경우 도 비슷 합니다 . 혈우병 환자 가 수술 을 위해 입원 할 때 이미 어릴 때 부터 약 을 사용 해 왔 기 때문 에 이 환자 가 수술 하 기 전 에 어떠 한 약 을 사용 하 고 있 었 는지 가 제일 중요 합니다 . 항체 가 있 는 환자 는 진짜 주의 해야 합니다 . 그럴 때 는 재단 과 협의 해서 재단 에서 그 환자 를 어떻게 관리 하 고 어느 정도 로 titer 가 높 은 지 를 보 고 약 을 선택 합니다 . 약 이 잘 듣 는지 는 수술 하 고 1 , 2 일 째 의 반응 을 보 면 알 수 있 습니다 . 물론 3 가지 약물 을 병용 해서 사용 할 때 그 이론 적 근거 가 있 는가 에 대해서 는 확실히 말씀 드릴 수 없 지만 , 한 두 가지 로 지혈 이 안 되 기 때문 에 하나 씩 추가 한 것 이 고 외국 에서 도 이런 식 으로 치료 한다고 했 습니다 . 
 두 번 째 는 주기 적 으로 주 는 것 을 원칙 으로 하 고 너무 조절 이 안 되 는 경우 에 는 infusion 으로 도 합니다 . 
 세 번 째 는 반감기 가 약제 마다 다 나와 있 기 때문 에 그것 을 감안 해서 투여 하 는 간격 을 결정 합니다 . 
 이규 덕 위원 : 우리 가 Green mono 나 Green eight 의 반감기 를 8 시간 내지 12 시간 이 라고 하 면 8 시간 쯤 되 면 체내 에 약 이 얼마 쯤 남 아 있 는 것 인지 요 ? 처음 에 100 % 를 맞춰 놓 으면 8 시간 쯤 되 면 절반 이 남 는 것 인지 아니 면 더 떨어져서 0 % 가 되 는 것 인지 가 궁금 합니다 . 
 이건수 교수 : 유지 요법 은 책대 로 이야기 하 면 훨씬 효과 적 이 고 경비 도 줄 어 들 며 약물 사용량 도 줄어듭니다 . 단점 은 증명 되 지 는 않 았 지만 bolus 로 줄 때 보다 는 항체 가 생길 가능 성 이 조금 더 높 다는 주장 이 있 습니다 . 그렇 다면 유지 요법 이 왜 효과 적 인 가 에 대해 생각 해 볼 필요 가 잇 습니다 . bolus 로 주 면 8 번 인자 의 경우 반감기 를 8 시간 으로 잡 으면 , 처음 에 50 IU 를 주 고 8 시간 이 되 면 100 % 에서 50 % 로 떨어지 고 8 시간 마다 절반 으로 떨어지 므로 완전히 0 % 가 되 려면 7 - 8 번 쯤 term 이 바뀌 어야 합니다 . 여기 서 말 하 는 100 % 는 trough level 을 100 % 로 잡 아야 합니다 . 심사 하 는 사람 과 치료 하 는 사람 의 개념 의 차이 는 최소치 를 100 % 로 잡 느냐 , 최고 치를 100 % 로 잡 느냐 인데 이것 에 따라 용량 이 2 배 나 차이 가 납니다 . 다 쓰 고 난 뒤 에 심사 위원 이 심사 할 때 의 상황 과 환자 를 치료 하 는 사람 의 입장 에서 의 상황 이 틀 립니 다 . 이것 이 벌써 심사자 와 치료 자 의 견해 차이 가 2 배 나 게 되 는 것 입니다 . 
 치료 전 에 100 % 를 유지 하 기 위해서 는 50 IU 를 주 면 됩니다 . 그것 이 8 시간 이 지나 면 50 % 로 떨어집니다 . 그 때 다시 약 을 투여 하 면 50 % 를 유지 하 는 효과 밖 에 는 안 됩니다 . 출혈 은 체내 약 이 많 을 때 는 괜찮 지만 적 을 때 가 문제 가 됩니다 . 100 % 를 유지 하 라는 말 은 최하점 일 때 가 100 % 가 되 어야 한다는 말 입니다 . 유지 요법 은 한 바이알 또는 두 바이알 을 시간 마다 투여 합니다 . 이렇게 되 면 약물 의 농도 가 떨어지 기 전 에 올리 기 때문 에 효과 적 이 라는 것 입니다 . 비용 측면 에서 도 농도 가 다 떨어진 후 에 올리 는 것 이 아니 므로 70 % 만 가지 고 도 치료 가 되 는 것 입니다 . 문제점 은 시간 마다 투여 해야 하 므로 간호 인원 이 더 필요 한 점 입니다 . 그렇지만 훨씬 효과 적 이 라는 것 은 증명 되 어 있 습니다 . 
 Recovery test 도 논쟁 이 되 는 부분 인데 , recovery test 는 8 시간 을 6 - 7 번 지나 면 0 % 가 되 는데 그 때 하 는 것 입니다 . 처음 에 는 체내 에 약물 이 없 지만 한 번 투여 하 면 그 다음 에 는 어느 정도 차 있 는 것 이 아닌가 하 시 지만 , empty time 이 지나 면 0 % 가 되 어 있 는 것 입니다 . 
 제 가 말씀 드리 는 것 은 생명 에 지장 을 초래 하 는 주요 수술 일 때 는 잘못 되 면 그 영향 이 너무나 심각 하 기 때문 에 반드시 recovery test 를 해야 한다고 생각 합니다 . 만약 그 recovery test 가 40 % 라고 나오 면 거꾸로 100 / 40 으로 해서 2 . 5 배 의 약 을 주 어야 우리 가 원 하 는 100 % 를 유지 할 수 있 는 것 입니다 . 그러므로 치료 자 의 입장 에서 조금 더 생각 해 주 시 기 를 부탁드립니다 . 수술 시 에 는 출혈 이 죽 고 사 는 문제 이 기 때문 에 더욱 중요 합니다 . 
 이규 덕 위원 : 정형 외과 적 인 문제 에 대해 이야기 하 는 것 은 아니 고 제 가 질문 한 것 은 순수 한 학문 적 인 관심 입니다 . 제 가 생각 하 기 에 보통 100 % 라는 것 이 보통 사람 이 평균 이 100 % 이라고 생각 하 고 하 는 것 인데 , 근데 50 % 만 가지 고 있 다고 해도 별 문제 는 없 는 것 입니다 . 
 이건수 교수 : 그것 은 아무 문제 가 없 는 일상 적 일 때 를 말 하 는 것 이 고 수술 시 의 상황 과 는 완전히 다릅니다 . 또한 가끔 recovery test 를 해도 사람 에 따라서 , 생활 리듬 에 따라서 100 % 이상 으로 나올 때 도 있 지만 그것 은 치료 자 가 미리 알 수 는 없 는 부분 입니다 . 
 좌장 : 정기 적 인 유지 요법 에서 제 가 하 는 것 은 저 용량 유지 요법 입니다 . 유럽 국가 에서 는 대부분 중 등 도 용량 ( moderate dose ) 으로 하 고 있 습니다 만 70 - 80 % 이상 이 저 용량 으로 도 효과 적 입니다 . 유명철 교수 님 이 말씀 하 신 대로 수술 하 고 2 주 가 되 면 재단 에 쉼터 가 있 으므로 거기 서 묵 게 됩니다 . 상황 에 따라서 4 - 8 주 , 심한 사람 은 12 주간 있 는데 , 환자 들 을 보 면 프로토콜 에서 벗어나 는 것 이 몇 케이스 가 없 습니다 . 
 혹시 수술 후 물리 치료 하 다가 중간 에 출혈 이 되 는 경우 가 있 지만 그런 경우 는 많 지 않 습니다 . 경험 상 으로 나온 용량 과 프로토콜 에 대해서 하나 의 가이드라인 을 정립 할 수 있 을 것 같 습니다 . 현재 유명철 교수 님 과 전국 의 혈우 재단 의 산하 의 물리 치료사 와 함께 프로토콜 을 만들 고 있 으며 , 그것 이 정립 되 어서 나올 것 같 습니다 . 환자 나 환자 보호자 에게 는 제일 기본 적 인 것 을 인식 시켜야 합니다 . 이건수 교수 님 이 강연 에서 보여 주 신 보호자 에게 해야 할 조언 이 번역 되 어 나오 는데 , 그것 은 환자 나 보호자 가 읽 기 좋 게끔 만들 어서 낸 것 입니다 . 
 혈우 재단 의 유기영 원장 님 이 말씀 하 신 ITI 요법 을 건강 심사 평가 원 과 보건 복지 가 족부 에서 도 공감 을 해 주 셨 기 때문 에 앞 으로 많 은 협조 를 해 주 시 면 고맙 겠 습니다 . 환자 들 의 80 - 90 % 는 현재 사용 하 는 용량 을 가지 고 저 용량 유지 요법 을 할 수 있 으며 거기 서 벗어나 는 케이스 가 있 겠 지만 거기 에 대해서 는 상의 를 드리 면서 앞 으로 더 요구 를 할 수 있 을 것 입니다 . 수술 케이스 에 대해서 는 유명철 교수 님 이 어느 정도 set up 을 시켜 놓 으셨는데 , 수술 후 회복 날짜 와 시간 이 줄 어 들 었 고 그 뒷 처리 를 혈우 재단 의 쉼터 에서 하 고 있 는데 , 보통 은 8 - 10 명 이 머물 고 있 습니다 . 환자 들 을 물리 치료 시키 면서 상황 을 보 면 몇 케이스 를 빼 고 는 좋 은 예후 를 보이 고 있 어서 상당히 도움 이 되 는 것 같 습니다 . 
 윤정구 전무 : 저 는 한국 의 환자 들 이 행복 한 환자 들 이 라는 생각 이 들 었 습니다 . 저 는 재단 에 있 으면서 건강 심사 평가 원 은 보험 삭감 만 하 는 기관 으로 생각 을 했 고 보건 복지 가 족부 는 환자 들 에게 많 은 혜택 을 주 고 있 음 에 도 불구 하 고 환자 들 의 치료 를 막 고 있 는 기관 으로 만 오해 를 했었 는데 , 오늘 말씀 하 시 는 것 을 들으니 상당히 오해 가 풀리 고 이해 가 가 는 점 이 많 습니다 . 
 유기영 원장 : 혈우병 환자 의 수술 건수 가 다른 나라 에 비해 많 은데 , 이것 이 어떻 게 보 면 다른 나라 들 은 이미 수술 을 많이 한 시기 를 지나 서 그런 것 이 아닌가 생각 됩니다 . 우리 나라 가 응고 인 자 의 사용량 이 세계 9 위 라고 했 는데 수술 한 환자 를 빼놓 고 비교 할 필요 가 있 다고 생각 이 듭니다 . 
 우리 나라 는 어릴 때 부터 치료 를 안 받 았 던 사람 들 이 쌓이 고 쌓여서 30 - 40 대 가 되 어 수술 을 하 는 것 이 기 때문 에 그런 의미 에서 우리 나라 에서 수술 을 하 지 않 는 환자 들 에서 의 약품 소모량 을 조사 해 봐야 합니다 . 그랬 을 때 우리나라 의 약품 소모량 이 십 몇 위 가 된다고 하 면 , 다른 나라 는 고용량 예방 요법 을 하 는데 , 우리 나라 는 저 용량 으로 하 다가 아이 들 이 좀 더 커서 많이 나빠진다면 의사 로서 죄책감 이 많이 들 것 같 습니다 . 우리 는 2004 , 2005 년 부터 유지 요법 을 시작 해서 한 5 - 6 년 정도 추적 관찰 을 했 기 때문 에 고용량 예방 요법 을 했 던 나라 와 국제 적 인 비교 연구 를 한 번 해서 아이 들 에게 이것 이 좋 은지 , 저것 이 좋 은지 에 대해 평가 하 는 것 이 좋 겠 다고 생각 합니다 . 
 이규 덕 위원 : 그 말씀 은 이해 합니다 . 하지만 , 아까 이건수 교수 님 이 연령 그래프 를 보여 주 셨 는데 , 외국 에서 나온 것 을 보 면 혈우병 환자 들 이 보통 사람 보다 10 살 정도 적 게 나옵니다 . 우리 는 환자 수 가 가장 많 은 연령 대가 14 - 15 살 인데 왜냐하면 그 조사 를 했 을 때 혈우병 환자 들 이 제대로 치료 를 받 았 다고 생각 되 고 그 전 에 제대로 치료 를 받 지 못한 사람 들 은 경증 환자 만 남 고 중증 환자 는 다 죽 었 기 때문 이 라고 생각 합니다 . 그래서 그러 한 연령 별 곡선 을 가지 고 있 다고 생각 됩니다 . 
 또한 유기영 원장 님 이 말씀 하 신 것 처럼 제대로 치료 를 받 지 못했 던 환자 들 이 수술 을 하 는 것 이 기 때문 에 전체 적 으로 지금 같 은 상황 이 면 앞 으로 는 수술 을 받 을 환자 는 줄 어 들 것 이 라고 생각 됩니다 . 그 전 에 도 유명철 교수 님 과 많 은 논쟁 과정 이 있 었 지만 그러 한 과정 을 거치 면서 유명철 교수 님 도 약 사용량 을 많이 줄이 셨 고 아까 보여 주 신 그러 한 프로토콜 을 만드신 것 입니다 . 많 은 용량 을 쓰 면 좋 을 수 있 지만 많 은 용량 이 라야만 도움 이 된다고 생각 할 필요 는 없 기 때문 에 저 용량 으로 하 는 프로토콜 을 만드 는 것 도 의미 가 있 다고 생각 합니다 . 재정 이 넉넉 하 면 별 문제 가 아니 지만 보험 재정 도 적자 이 기 때문 에 보건 복지 가 족부 에서 도 쉽 게 시작 하 기 가 힘들 것 같 습니다 . 그러므로 저 용량 으로 시작 해서 현재 소요 되 는 비용 에서 크 게 늘어나 지 않 아야지 시작 이 라도 할 수 있 지 그렇 지 않 으면 시작 자체 가 늦 어 질 수 있 습니다 . 
 유명철 교수 : 최저 적정 용량 이 무엇 인지 를 객관 적 으로 찾아내 는 것 이 중요 하 다고 생각 됩니다 . 우리 가 과학 적 인 근거 로 용량 을 찾아내 는 것 이 아니 고 경험 적 으로 용량 을 찾 고 있 습니다 . 이 시점 에서 는 정부 가 어떤 것 을 이끌 어 주 고 지원 책 을 마련 해 주 면 좋 을 것 같 습니다 . 더 나빠 지 기 전 에 충분히 예방 하 지 않 으면 나빠진 후 에 드 는 비용 이 더 많 다는 것 이 연구 결과 가 많 습니다 . 또한 개인 적 으로 미리 예방 에 대한 대책 이 되 었 다면 5 - 10 년 후 에 는 분명히 이 점 이 있 을 것 이 라고 많이 느꼈 습니다 . 일단 연령 을 제한 해서 관절 이나 뼈 의 변형 이 별로 없 는 나이 의 환자 에게 유지 요법 내지 예방 요법 을 시작 한다면 제 가 보 기 에 는 짧 게 는 2 년 , 길 게 5 년 정도 만 시행 하 여도 앞 으로 국가 재정 에서 어느 정도 절감 이 되 겠 다는 답 이 나올 것 이 라 봅니다 . 큰 프로젝트 사업 으로 나가 야 하 지 않 을까 제안 하 고 싶 고 이것 에 대해서 는 1 차 적 으로 재단 이 주도 가 되 어야 할 것 으로 생각 됩니다 . 
 정영기 서기관 : 혈우병 치료 와 관련 하 여 저희 는 기본 적 으로 예방 이 치료 라고 생각 하 고 있 습니다 . 앞 으로 분명히 갈 방향 은 출혈 이 났 을 때 대처 하 는 것 이 아니 라 사전 에 출혈 이 나 지 않 도록 적정 하 게 의약품 을 소비 하 도록 하 는 것 이 고 , 이것 이 최종 적 인 정부 의 목표 이 기 도 합니다 . 다만 그러 한 방향 성 을 옛날 부터 가지 고 있 었 음 에 도 불구 하 고 정책 적 으로 이행 하 지 못한 것 에 는 혈우병 환자 치료 에 대한 정부 의 편견 이 있 습니다 . 오해 일 수 도 있 고 불 확실 성 이 분명히 있 습니다 . 재정 에 미치 는 영향 에 대한 정확 한 분석 이 없 었 고 다른 질환 의 경우 급여 를 확대 하 거나 변경 했 을 때 재정 에 미치 는 영향 을 어느 정도 예측 하 고 그것 이 맞 아 떨어지 는데 , 혈우병 치료 에 있 어서 는 정부 의 두려움 이 있 습니다 . 어느 정도 로 사용 이 확대 될 지 에 대한 불 확실 성 이 있 습니다 . 근본 적 으로 는 재정 의 한계 가 있 고 , 그 다음 에 고민 하 고 있 는 것 은 질환 과 의 급여 의 형평 성 문제 입니다 . 우리 나라 에서 1 인 당 급 여비 가 가장 많 은 질환 이 혈우병 이 고 1 위 와 2 위 의 차이 가 5 - 6 배 정도 됩니다 . 물론 단순 한 수치 만 으로 급여 혜택 이 있 다고 말 할 수 는 없 습니다 . 혈우병 환자 는 태생 적 으로 그렇게 많이 쓸 수 밖 에 없 기 때문 에 단순 하 게 비교 할 수 는 없 지만 정부 가 그런 부분 을 고민 하 지 않 을 수 없 고 그런 현실 이 있 다는 것 을 이해 해 주 셨 으면 합니다 . 
 편견 이나 오해 는 정부 스스로 극복 하 면 되 기 때문 에 그것 은 소소 한 문제 라고 보 고 가장 고민 하 는 문제 가 불 확실 성 인데 그것 에 대해 담보 할 수 있 는 장치 가 있 다면 정부 의 입장 에서 도 예방 요법 을 두려워할 이유 가 없 습니다 . 앞 으로 의 위험 을 잘 감안 할 지 , 감안 하 지 못하 면 환자 , 정부 , 제약 회사 가 어떻게 잘 나누 어 갈 지 에 대해 고민 하 면 좋 은 결과 가 나올 수 있 을 것 이 라고 봅니다 . 
 이건수 교수 : 저 는 30 년 이상 대구 지역 에서 혈우병 환자 를 진료 해 왔 습니다 . 1991 년 에 혈우 재단 이 탄생 되 기 전 까지 는 국내 에서 혈우병 치료제 가 생산 되 어도 그것 을 투여 하 는 사람 이 없 었 습니다 . 혈우 재단 에서 환자 의 본인 부담 을 지원 해 주 기 시작 해서 혈우병 치료제 가 환자 에게 많이 투여 되 기 시작 했 습니다 . 저 는 강의 에 가 면 20 세 미만 에서 는 혈관 병증 이 거의 없 다고 말 합니다 . 
 왜냐하면 그때 부터 환자 에게 많 은 약 이 규칙 적 으로 투여 되 었 다고 보 기 때문 에 예방 요법 은 안 했 지만 출혈 되 었 을 때 금방 약 을 투여 하 고 있 습니다 . 이 처럼 점차 적 으로 사회 가 많이 발전 하 고 있 습니다 . 그것 과 마찬가지 로 정영기 서기관 님 이 말씀 하 셨 듯이 예방 요법 을 인정 한다면 더욱 삶 의 질 이 향상 될 것 이 라 봅니다 . 외국 문헌 뿐 만 아니 라 국내 경험 에서 도 알 수 있 습니다 . 혈우 재단 이 생기 고 부터 너무나 치료 가 잘 되 고 있 고 한 단계 업그레이드 되 려면 예방 요법 을 해야 하 는 것 이 정답 이 라고 생각 합니다 . 
 좌장 : 너무 좋 음 말씀 들 해 주 셨 습니다 . 작년 8 월 에 있 었 던 좌담회 후 에 의견 을 많이 들 어 주 시 고 보험 인 정기준 의 확대 를 이뤄 주 셨 습니다 . 올 2 월 에 개정 고시 안 이 나오 면서 개정 사유 에서 도 예방 요법 이 필요 하 다는 것 을 고시 해 주 셨 습니다 . 그렇 다면 경제 적 인 문제 를 해결 하 고 불 확실 성 을 없애 면 되 는데 , 정기 적 인 유지 요법 이 현재 사용 하 고 있 는 용량 에서 저 용량 유지 요법 으로 하 면 충분 이 될 것 이 라 생각 합니다 . 그 다음 에 ITI 요법 에 대한 가이드라인 을 완화 하 여 어린 환자 에게 항체 로부터 해방 시켜 주 는 것 이 필요 합니다 . 또한 수술 후 용량 , 프로토콜 이 set up 이 되 어 있 기 때문 에 이러 한 것 들 에 대해 다시 한 번 모임 을 가져서 짧 은 시간 내 에 의견 을 모으 는 것 이 중요 할 것 같 습니다 . 그럼 이것 으로 좌담회 를 마치 도록 하 겠 습니다 . 오늘 참석 하 신 교수 님 과 평가 위원 님 , 서기관 님 께 깊이 감사 드립니다 . 
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 세종 병원 , 간호 ․ 간병 통합 서비스 선도 병원 지정 
 동국 제약 , 잇몸 의 날 ‘ 스케일링 ’ 봉사 활동 
 네이처 셀 , 치매 줄기세포 치료 기술 日 허가 획득 
 “ 임기 동안 문 케어 최대한 실리 챙기 겠 다 ” 
 기저 + 식사 인슐린 복합제 리조 덱 , 출발 ‘ 산뜻 ’ 
 방사선사 배제 한 ‘ 상복 부 초음파 건보 적용 ’ 강력 반발 
 복지 부 와 타 부처 정책 조율 역할 최선 다 할 것 
 의료 계 지도자 들 “ 문재인 케어 저지 하 자 ” 
 의사 대표자 들 “ 문재인 케어 저지 위해 끝 까지 투쟁 ”