부신 백질 이 영 양증 환우 위해 로렌조 오일 기부 한독 은 서울 역삼동 한독 본사 에서 환우 들 의 건강 을 기원 하 며 부신 백질 이 영 양증 환우 회 ( 회장 배순 태 ) 에 특수 의료 용 도 식품 ' 로렌조 오일 ' 을 전달 했 다고 27 일 밝혔 다 . 로렌조 오일 병 으로 도 불리 는 ' 부신 백질 이 영 양증 ( ALD ) ' 은 긴 사슬 지방산 이 분해 되 지 못하 고 세포 에 쌓이 는 병 으로 국내 약 50 명 의 환자 가 있 다 . 뇌 에 염증 이 생기 고 시력 청력 상실 , 전신 마비 등 의 증상 을 동반 하 며 심하 면 사망 에 이를 수 있 지만 현재 까지 마땅 한 치료제 가 없 는 상황 이 다 . 로렌조 오일 은 식이 요법 으로 신경 세포 를 파괴 하 는 긴 사슬 지방산 의 생 성 을 억제 하 는 데 일부 효과 가 있 는 것 으로 알려졌 다 . 한독 은 작년 11 월 14 일 부터 올해 1 월 까지 부신 백질 이 영 양증 환우 회 및 행복 한 재단 과 함께 네이버 해피 빈 에서 로렌조 오일 구입 비용 마련 을 위한 크라 우드 펀딩 을 진행 했 다 . 펀딩 에 는 총 2441 명 이 참여 했으며 초기 목표 액 인 500 만 원 을 넘 어 총 800 만 원 을 모금 했 다 . 한독 은 추가 로 로렌조 오일 을 기부 하 기 로 결정 하 면서 펀딩 모 금액 을 포함 해 총 1800 만 원 상당 의 로렌조 오일 을 환우 회 에 전달 할 수 있 게 됐 다 . 한편 로렌조 오일 은 부신 백질 이 영 양증 에 걸린 아들 로렌조 를 살리 기 위해 의학 적 지식 이 전혀 없 던 부모 가 직접 개발 한 특수 의료 용 도 식품 이 다 . 이 들 부부 의 이야기 는 지난 1992 년 ' 로렌조 오일 ' 이 란 영화 로 개봉 되 기 도 했 다 . 김지섭 기자 cloud 50 @ dt . co . kr 배순 태 부신 백질 이 영 양증 환우 회장 ( 왼쪽 ) 과 장 희 현 한독 신사업 추 진실 상무 가 ' 로렌조 오일 ' 기부 전달식 에서 포즈 를 취하 고 있 다 . ( 한독 제공 ) 디지털 타임스 홈페이지 바로 가 기 / SNS 바로 가 기 확 바뀐 디지털 타임스 연예 · 스포츠 섹션 바로 가 기 < Copyrights ⓒ 디지털 타임스 & dt . co . kr , 무단 전재 및 재 배포 금지 > 김지섭