미치 도록 달리 고 싶 다 . 1 . 강직 성 척추염 환자 의 운동 이야기 새벽 다섯 시 면 나 는 으레 조깅 을 시작 했 다 . 집 에서 5 분 도 채 안 되 는 곳 에 있 는 4 . 8 km 호수 공원 한 바퀴 를 따라 달리 다 보 면 폐부 깊숙이 들 어 온 맑 은 공기 가 온몸 을 정화 해 주 니 그날 있 을 수많 은 일과 를 거든히 해결 해 나갈 수 있 을 것 같 았 다 . 호수 공원 서편 에 메타 세 콰이어 가 오늘 수주 해야 할 중요 한 입찰 건 을 놓 고 경쟁사 의 임원 들 처럼 위압 적 으로 늘 어서 있 지만 , 나 는 결코 그 들 의 위세 에 기죽 지 않 고 당당 하 게 어깨 를 으쓱 하 며 달려 지 나간다 . 마치 나 보 아란 듯 , 내 가 입찰 을 따 낼 것 이 란 듯 그렇게 달리 다 보 면 가슴 이 뻥 뚫리 고 용기 는 백배 치솟 아 그날 의 성과 는 백 프로 이상 을 달성 하 곤 했 다 . 철 마다 제 모습 을 달리 하 는 그 곳 은 봄 이 면 유채 꽃 이 만발 하 고 , 벚꽃 이 봄바람 에 휘날리 며 이름 모를 세계 의 꽃 들 이 무시로 드나들 고 단풍나무 숲 샛길 에 새 들 의 지저귐 이 황홀 하 게 와 닿 는다 . 그곳 에서 나 는 바람 을 가르 고 달리 며 무념무상 에 빠져들 다가 일상 으로 돌아와 가볍 게 샤워 를 마친 후 출근길 에 올랐 다 . 힘든 일과 를 마친 늦 은 퇴근길 에서 도 다음 날 아침 내 가 알아차릴 수 없이 조금 씩 , 조금 씩 바뀌 어 가 는 호수 둘레 길 을 달릴 수 있 을 것 이 란 기대 에 가슴 이 벅찼 다 . 그날 새벽 , 한 치 의 오차 도 없이 늘 정확히 다섯 시 에 일어났 던 내 가 전날 과중 한 프로젝트 를 끝내 고 회식 자리 에서 과음 을 한 탓 인지 몸 이 무겁 고 고개 를 들 수 없 을 정도 로 피곤 하 여 도저히 일어날 수 가 없 었 다 . 처음 입사 후 5 년 동안 나 는 샐러리맨 으로서 한 치 오 차 도 없이 일 을 해내 려면 스스로 에게 모질 게 채찍 질 해야 만 했 기에 비록 두세 시간 을 자도 늦잠 을 잔 적 이 없 다 . 몸 에 밴 습관 대로 피곤 함 을 떨치 고 억지로 몸 을 일으키 며 조깅 채비 를 하 고 막 문 을 나서 려는데 오른쪽 엉덩이 가 뻣뻣 하 게 굳 어 당기 고 아파서 뛰 기 는커녕 한 발짝 도 걸 을 수 가 없 었 다 . 과음 탓 을 하 며 커피 를 한 잔 마시 고 는 천천히 몸 을 일으켰 다 . 체력 하나 는 누구 보다 도 자신 했 는데 믿기 지 않 는 몸 상태 에 하 는 수 없이 상비약 으로 둔 타이 레 놀 한 알 을 털어놓 고 천천히 집 을 나섰 다 . 벌써 전철 은 늘 그랬 던 것 처럼 출근 하 는 사람 들 로 어느 구석 도 빈 데 가 없이 꽉 차서 숨 을 크 게 쉴 수 가 없 었 다 . 생전 느껴 보 지 못했 던 피로감 과 답답 함 에 넥타이 는 더욱 목 을 졸랐 고 열차 가 흔들릴 때 마다 허리 부터 뻣뻣 한 게 감각 을 느낄 수 가 없 었 고 엉덩이 는 쇠뭉치 로 매달 아 놓 은 것 처럼 무겁 고 아팠 다 . 급기야 는 미열 이 나 고 온몸 에 진땀 이 흘러서 도저히 버티 고 서 있 을 힘 이 없 을 때 빈자리 가 생겨 앉 을 수 있 었 다 . 회사 에 도착 할 때 쯤 몸 이 가벼워 지 기 시작 했 다 . 몸 의 강직 은 두어 시간 만 에 풀렸 지만 피로감 은 여전 하 여 점심때 까지 자주 몸 을 뒤틀 어 대 야 했 다 . 지옥 과 도 같 은 몸 상태 가 매일 매일 더 했 다 덜 했 다 반복 하 며 삼 개월 넘 게 지속 되 었 다 . 그 사이 밀린 업무 는 제대로 해결 할 수 가 없 어 부장 님 에게 결재 올릴 때 마다 그 따위 로 하 려면 집어치우 라는 소리 를 들어야 했 다 . 가끔 은 몸 이 편할 때 가 있 어 습관 처럼 조깅 을 하 면 잠시 몸 이 풀리 는 듯 했 지만 엉덩이 통증 과 밀려오 는 피로감 으로 그 것 도 포기 해야 했 다 . 삼 개월 이 지난 어느 날 아침 극심 한 허리 통증 과 왼쪽 어깨 가 도려내 는 듯 아려왔 고 오늘 쪽 발목 주변 으로 벌겋 게 부어오르 고 열 이 나 서 한 걸음 도 걸 을 수 가 없 었 다 . 밤새 고열 에 시달려 온 몸 은 땀 으로 흥건 하 였 고 그간 알 게 모르 게 살 이 빠지 더니 5 Kg 이상 살 도 빠졌 다 . “ 이 대리 ! 일 을 왜 이 따위 로 엉망진창 으로 만들 어 놨어요 ? 송장 에 오 기 가 있 어서 물건 들 이 몽땅 반품 이 들어온다고 하 는데 , 요즘 왜 이래요 ? 정신 을 어따 두 고 다니 는지 , 이 딴 식 으로 할 거 면 집 어 치워요 . 그 동안 매사 에 꼼꼼 하 던 사람 이 , 도대체 무슨 일 이 있 어요 ? 얼굴색 도 이상 하 고 , 잠 도 못 자 고 피죽 도 못 먹 은 사람 처럼 , 참 이상 하 네 . ” “ 네 , 좀 아파서 늦 게 까지 못 일어나 허둥지둥 택시 를 타 고 오 느라 그렇 습니다 . ” “ 아니 , 젊 은 친구 가 , 그간 어디 아픈데 없이 건강 했잖아요 ? ” “ 그러 게 말 입니다 . 저 도 제 몸 상태 가 왜 이러 는지 모르 겠 습니다 . 아침 엔 너무 힘듭니다 . 오후 가 되 고 좀 활동 하 면 나 은 것 같 기 는 하 는데 점점 심해져서 이번 처럼 실수 로 회사 에 누 를 끼칠 것 같 아 저 도 두렵 습니다 . ” “ 그래요 ? 아 , 내 지인 이 강직 척추염 이 라는 데 꼭 그렇 다고 하 던데 , 혹시 병원 에 는 가 봤 어요 ? 오늘 병가 내 고 박 대리 한테 인계 하 고 정형 외과 한 번 가 서 진료 받 고 와요 . 내 가 아 는 그 사람 은 아들 이 둘 있 는데 두 아들 도 똑같 은 병 을 앓 고 있 다고 , 나쁜 유전자 를 물려줘서 본인 을 엄청 원망 합디다 . 설마 그런 병 은 아니 겠 지요 ? ” 그날 나 는 부장 님 의 배려 로 회사 근처 정형외과 에 갔 다 . 의사 는 간단히 신체 검진 과 문진 을 끝내 고 엑스레이 를 찍 으라고 하 더니 천장관절 과 고관절 에 염증 소견 이 있 으니 대학 병원 류 마티스 내과 에 가 보 라며 소견 서 를 써 주 면서 소염 진통제 를 처방 해 주 었 다 . 소염 진통제 를 먹 고 통증 은 줄어든 것 같 았 으나 여전히 피곤 해서 일 을 집중 할 수 가 없 었 다 . 대학 병원 에 예약 을 하 고 3 개월 을 기다려야 했 다 . 그 동안 계속 정형외과 에서 소염 진통제 를 처방 받 아 먹 으면서 아픔 을 견뎌 내 야 했 고 , 아침 이 면 미치 도록 호수 공원 을 달리 고 싶 은 충동 을 이겨 내 야 만 했 다 . 요통 이 점점 심해져서 밤새 뒤척이 면서 무슨 희 귀병 에 걸린 건 아닌지 내 병 에 관한 온갖 정보 를 다 찾아냈 다 . 그러 는 동안 나 는 혼란 에 빠졌 고 희귀 난치성 중증 질환 이 란 말 에 희망 이 사라졌 고 , 우울증 에 시달려야 만 했 다 . 처음 엔 나 는 그냥 디스크 정도 일 것 이 라고 부정 했 다 . ‘ 말 도 안 된다 . 내 가 왜 ? 내 가족 중 에 아무 도 아픈 사람 이 없 는데 , 지금 까지 나 는 한 번 도 아픈 적 이 없 었 고 얼마 전 까지 만 해도 아침 마다 조깅 을 하 며 누구 보다 도 더 건강 하 다고 자부 해 왔 는데 , 내 가 희 귀병 이 라니 , 게다가 중증 난치병 이 라니 도저히 믿 을 수 가 없 다 . ’ 고 되 뇌이 고 , 화 가 미치 도록 나 서 부정 하 고 , 부정 하 고 또 부정 해도 내 건강 상태 는 나날이 악화 만 되 어 갔 다 . 결국 나 는 발목 과 발뒤꿈치 , 어깨 통증 때문 에 한 걸음 도 걷 지 못할 정도 였 고 , 대학 병원 에 진료 를 받 으러 가 는 날 은 어머니 가 휠체어 를 밀 어 주 셔야 만 했 다 . 그간 찾아낸 강직 척추염 에 대한 정보 는 대충 이러 하 였 다 . 『 후기 청소년기 나 초기 성년기 남자 들 중 0 . 2 ~ 1 . 2 % 정도 걸리 고 천장관절 을 비롯 한 척추 및 부착 부 의 염증 을 특징 으로 하 는 만성 염증 질환 . HLA - B 27 과 같 은 유전 적 소인 과 환경 적 요인 , 증가 된 면역 반응 등 이 관여 한다 . 척추 를 비롯 한 관절 증상 과 눈 , 장 , 피부 등 의 관절 외 증상 을 동반 할 수 있 다 . 염증 성 요통 과 함께 신체 검진 , 영상 검사 를 이용 하 여 진단 할 수 있 으며 최근 에 는 질환 의 조기 진단 을 위한 새로운 진단 기준 이 제시 되 고 있 다고 한다 . 강직 척추염 을 진단 받 은 환자 중 90 % 가 HLA - B 27 이 라는 유전자 를 가지 고 있 어서 유전 적 소인 으로 본다 . 』 고 했 다 . 나 는 미친 듯이 여러 가지 검색 채널 을 통해 알 아 봤 지만 알 면 알 수록 오리무중 이 었 고 생각 할수록 자꾸 점점 허리 가 굽 어 젊 은 사람 이 꼬부랑 할아버지 가 되 어 버리 는 그림 만 떠올랐 다 . 환우 회 에 도 들어가 봤 지만 회장 님 을 비록 해 그 곳 카페 에 올린 분 들 의 사진 은 모두 다 심한 장애 를 가지 고 있 으며 척추 지체 장애 등급 이 얼만데 더 받 을 수 도 있 다는 둥 , 홍삼 이 좋 다 , 노니 가 좋 다 , 별의별 대체 약 들 에 관한 이야기 도 있 었 다 . 암울 한 이야기 들 만 눈 에 띄 었 다 . 아픈 자 의 눈 먼 마음 탓 일까 ? 포도막염 이 심하 게 왔 다는 분 , 건선 이 갑자기 생겨서 미칠 것 같 다는 분 , 엎친 - 데 덮친다고 갑자기 염증 성 장염 을 앓 아 아무것 도 먹 을 수 가 없 다는 분 도 있 었 다 . 아직 은 내게 찾아온 증상 은 아니 니 안심 을 해야 겠 다고 마음먹 었 지만 언제 찾아올지 모르 는 증상 으로 미리 겁 을 먹 고 있 는 나 를 형편없이 초라 한 인간 으로 스스로 자책 했 다 . 밤 이 면 악몽 을 꾸며 뒤척이 다가 허리 가 아파서 깰 때 가 많 았 다 . 처음 대학 병원 대기실 에서 진료 를 기다리 는 동안 심장 이 두근거리 고 긴장 이 되 어 입 이 바짝바짝 말랐 다 . 소문 대로 대기실 복도 는 환자 들 로 북적였 고 대기 시간 은 한 시간 이 넘 게 지연 되 었 다 . “ 어서 오 세요 . 어디 가 어떻게 아프 신가요 ? ” “ 허리 가 아파서 잠 을 잘 수 가 없 고 발목 이랑 발뒤꿈치 가 많이 붓 고 아픕니다 . ” “ 어디 한 번 볼까요 ? 아이고 저런 , 발목 에 염증 이 심하 군요 . 발바닥 도 아픈가요 ? 허리 를 굽혀서 땅 을 집 어 보 실까요 ? 저 벽 에 뒤통수 를 대 고 서 보 세요 . 허리 를 돌려 볼까요 ? 목도 한 번 돌려 보 세요 . ” “ 허리 가 잘 안 구부려 져요 . 땅 에 손 이 안 닿 는데요 ? ” “ 그러 네요 . 양 발 을 넓 게 벌려 보 시 겠 어요 ? ” “ 으 ~ 윽 , 잘 안 됩니다 . ” “ 네 , 다 됐 습니다 . 몇 가지 피 검사 를 좀 하 고 엑스레이 를 찍 은 뒤 에 진단 을 할 수 있 습니다 만 정형외과 에서 추정 하 신 대로 강직 척추염 이 의심 됩니다 . 그간 경험 했 던 증상 들 을 이야기 해 주 세요 . 피부 병변 이나 눈 에 유행 성 결막염 처럼 충혈 이 되 고 통증 이 심하 며 시야 가 뿌옇 고 햇빛 을 볼 수 가 없 을 정도 로 눈 이 부신 적 은 없 었 나요 ? 설사 나 복통 , 장염 , 요로 감염 등 혹여 발병 전 에 그런 병 을 앓 진 않 았 습니까 ? , 가족 중 에 척추염 으로 고생 하 신 분 은 없 고요 ? ” “ 아니요 , 그렇게 아픈 적 은 없 습니다 . ” “ 강직 척추염 이 란 말 듣 고 많이 놀라 고 두려웠 죠 ? 불구자 가 되 는 건 아닌지 , 일 을 영영 못 하 게 되 는 건 아닌지 , 결혼 도 못하 는지 등등 여러 가지 로 생각 이 많 으셨을 겁니다 . 걱정 하 실 것 없 습니다 . 처음 엔 다 그래요 . 차츰 좋 아 지 실 겁니다 . 처방 대로 잘 따르 고 열심히 운동 하 면 계속 직장 생활 하 실 수 있 고 결혼 도 하 실 수 있 을 겁니다 . 당뇨병 이 혈당 을 조절 해서 합병증 을 예방 하 듯이 척추염 도 염증 을 조절 하 면 장애인 이 되 지 않 습니다 . 물론 통증 도 조절 이 될 것 이 고요 . 최근 엔 자 가 면역 질환 이 라 난치성 이 었 던 병 도 적절히 약 을 쓰 고 염증 유발 물질 을 억제 함 으로써 훌륭 하 게 병 을 조절 하 고 있 습니다 . 우선 발목 과 알킬 레스 건 에 부착 부 위염 이 심하 니 스테로이드 와 소염 진통제 를 처방 하 겠 습니다 . 일 주일 뒤 에 검사 결과 보 고 최종 진단 에 맞춰서 치료 계획 세우 도록 합시다 . 정형외과 에서 소염 진통제 를 꾸준히 처방 받 으셨다면 바로 생물 학제 제 를 보험 으로 쓸 수 도 있 을 것 같 으니까 지금 까지 받 은 처방전 을 다음 에 다 가지 고 오 십시오 . 류 마티스 교육 실 에 가시 면 교육 간호사 님 이 상세 한 설명 과 운동 교육 등 을 해 주 실 것 입니다 . 다음 주 에 뵙 겠 습니다 . 그 간 마음고생 많이 하 셨 죠 ? ” 진료 시간 이 짧 다고 했 지만 처음 온 환자 라서 그런지 15 분 이상 진료 를 받 았 고 , 더 상세 한 질문 은 교육 실 간호사 에게 했 고 충분히 많 은 대화 와 교육 을 받 았 다 . 그간 나 의 불안 은 하늘 이 무너질까 괜한 걱정 을 한 어리석 은 사람 의 기우 였 던 것 이 다 . 처방 된 약 을 먹 고 나 니 하나 도 아프 지 않 았 다 . 마치 마약 과 도 같 았 다 . 다시 뛰 고 싶 었 으나 당분간 은 뛰 는 운동 은 하 지 말 라고 해서 참 고 열심히 스트레칭 은 하 고 버드 독 운동 으로 등 근육 을 강화 하 는 훈련 을 했 다 . 나 는 말초 형 강직 척추염 으로 확진 을 받 았 고 바로 잠복 결핵 이 없 다는 검사 결과 에 따라 종양 괴사 인자 차단제 를 보험 으로 처방 받 아서 조절 하 고 있 다 . 더구나 산정 특례 혜택 을 받 게 되 었 으니 저렴 한 약값 으로 치료 를 잘 받 고 있 으며 조절 이 잘 되 어 다니 던 직장 도 계속 다닐 수 있 었 고 결혼 도 했 다 . 내년 엔 아이 가 태어날 것 이 다 . 이제 현재 쓰 고 있 는 약 이 부작용 이 없 고 내성 이 생기 지 않 기 를 바라 며 태어날 아이 도 내 유전자 를 물려받 지 않 기 를 바랄 뿐 이 다 . 솔직히 나 는 이세 를 계획 하 면서 내 아내 유전자 검사 도 하 게 했 다 . 다행히 아내 는 HLA - B 27 이 음성 이 었 다 . 유전 이 될 확률 은 확실히 줄 어 얼마나 기뻤 는지 모른다 . 그렇 다 해도 내 아이 가 태어나 서 나와 같 은 병 에 걸린다면 그렇게 놀라 고 두려워하 지 않 을 것 이 며 적절 하 게 염증 을 조절 하 는 법 을 알 고 있 으니 얼마나 다행 이 냐 ? 우리 환자 들 은 외래 대기실 에서 지연 되 는 진료 시간 때문 에 상당히 많 은 시간 을 보내 고 동병상련 이 라고 여러 가지 이야기 를 나누 곤 한다 . 가슴 아픈 사연 들 도 많 다 . 내 아버지 정도 연배 로 보이 던 그분 도 그런 사연 을 갖 고 있 었 다 . ‘ 사람 이 태어나 서 아프 지 않 고 산다는 것 이 얼마나 행복 한 일 일까 ? 자식 에게 나쁜 피 를 물려주 지 않 는 다 는 것 은 정말 복 받 은 사람 일 것 이 다 ’ 라고 아저씨 는 말 했 다 . 2 . 아들 의 병 , 내 탓 이 라오 . “ 아픈 데 가 하나 도 없 는 것 같 은데 어디 가 아파서 여기 에 있 어요 ? 내 작 은 아들 또래 같 은데 , 등 도 반듯 하 고 , 걸음걸이 도 괜찮 은데 , 그냥 가족 누구 약 을 대신 타 러 온 것 아니 요 ? ” “ 아 , 예 . 제 가 진료 보 려고요 . ” “ 초기 에 치료 를 잘 받 았 나 보 군요 ? 내 자식 들 도 초기 에 진단 받 았 으면 당신 처럼 등 이 굽 진 않 았 을지 도 모르 겠 어요 . 다 , 내 가 무심 한 탓 이 고 , 못 되 면 조상 탓 이 라고 조상 이 나쁜 짓 을 많이 했 는지 우리 몸 속 에 나쁜 피 가 흐른다고 합니다 . 나 랑 내 아들 들 이 갖 고 있 는 유전자 가 척추염 을 일으킨다고 합디다 . 내 가 아들 들 보다 먼저 아팠 다면 아들 들 은 덜 고생 했 을 텐데 , 작 은 놈 이 먼저 아팠 고 연이 어서 큰 놈 이 아픕디다 . 마치 무슨 독감 같 은 유행병 처럼 말 이 지요 . 큰 놈 은 눈 에 염증 이 생겨서 안과 에 갔 더니 혹시 가족 중 에 아픈 사람 이 있 느냐고 묻 더랍니다 . 동생 이 아프 다고 했 더니만 단박 에 강직 성 척추염 아니 냐고 하 더래요 . 요즘 안 과 의사 노릇 은 의대 에서 도 일 이 등 하 는 수재 들 만 한다고 하 더니 그 의사 도 참 똑똑 한 양반 입디다 . 어떻게 눈 이 아파서 갔 는데 귀신 도 아니 고 , 생전 처음 듣 는 강직 성 척추염 이 란 진단 을 내리 고 가족 중 에 그런 병 이 있 을 거 라고 말 해요 ? 나 는 그 말 을 듣 고 화 가 머리 끝 까지 나 서 그 의사 멱살 을 잡 고 물 었 어요 ? 그 의사 는 내 화 가 가라앉 을 때 가지 차분히 앉 아서 듣 고 있 더니 두꺼운 책 을 꺼내 서 눈 에 관한 사진 이 있 는 장 을 펼치 더니만 설명 을 합니다 . 내 큰 놈 이 앓 고 있 는 병 은 ‘ 포도막염 ’ 이라고 . 그 밑 에 그 림 을 가리켜서 보 니 10 년 마다 허리 가 굽 어 가 는 남자 사진 이 있 더군요 . 포도막염 과 강직 척추염 과 의 상관 관계 , 강직 척추염 의 진행 과정 등 에 관한 사진 이 었 어요 . 그 중 에 유전 적 소인 에 관한 내용 도 있 더이다 . 눈앞 이 캄캄하 고 하늘 이 무너 집디다 . 영국 에 유학 가 있 는 작 은 놈 이 허구 한 날 아침 에 일어나 기 힘들 고 밤 에 허리 가 아프 다고 징징대 서 그냥 향수병 이 고 적응 하 기 힘들 어서 그런다고 어린놈 이 뭔 허리 병 이 냐고 되 레 야단 을 쳤 어요 . 똑똑 하 고 착한 놈 이 라 내 가 야단 을 치 니까 힘들 게 유학 자금 보내 주 는 부모 에게 누가 될까 봐 참 고 견뎠 나 봅디다 . 석 · 박사 과정 을 마칠 때 가지 진통제 를 사 먹 으면서 미련 곰 탱 이 같이 버티 어 냈 답니다 . 제 형 이 포도막염 을 진단 받 고 강직 척추염 이 란 소리 를 듣 고 는 열심히 책 을 찾아보 더니 둘째 놈 도 강직 척추염 같 다고 서둘러 귀국 을 시켜야 한다고 그래요 . 둘째 놈 이 박사 를 따 고 돌아왔 는데 기 가 막 힙 디 다 . 대학 을 마치 고 유학 간다고 비행기 를 탈 때 는 허리 가 곧 고 멀쩡 했 는데 , 공항 에서 6 년 만 에 처음 봤 을 때 둘째 놈 어깨 가 굽 어 있 지 뭡니까 ? 걸음걸이 도 양반 들 이 거드름 피우 면서 걷 는 것 처럼 좀 이상 하 게 걸 어요 . 또 한 번 하늘 이 무너졌 지요 . 그 때 안 과 의사 가 보여준 책 에서 본 사람 모습 그대로 였 어요 . 제 대 치료 를 하 지 않 아서 그 때 벌써 3 ~ 4 단계 로 진행 된 겁니다 . 내 가 나쁜 아비 입니다 . 아프 다고 할 때 아무리 돈 이 없 어도 한 번 찾아가 서 봤 거나 한 번 들어오 라고 했 어야 했 는데 내 가 방치 시켜서 그 지경 으로 만들 었 어요 . 그 놈 의 돈 이 원수지 요 . 없 는 형편 에 유학 을 보냈으니 · …. 청년 은 처음 몇 단계 로 진단 받 았 어요 ? ” “ 예 , 저 는 비교 적 빨리 병원 에 가 서 천장 관절염 은 2 ~ 3 단계 이 었 고 고관절 이 많이 좁 아 져 있 다고 해요 . 처음 엔 잘 몰랐 는데 고 3 때 잠깐 아팠 고 , 군대 갔 을 때 조금 씩 아팠 는데 운동 하 면 좋 아 져서 따로 치료 를 받 진 않 았 습니다 . 한 3 개월 심하 게 아파서 종양 괴사 차단제 라는 주사 를 2 년 째 맞 고 있 습니다 . 그 주사 를 맞 기 시작 하 면서 기 가 막히 게 좋 아요 . 일상 생활 하 는데 전혀 지장 이 없 어요 . ” “ 내 둘째 놈 은 다행히 포도막염 은 오 지 않 았 어요 . 큰 놈 치료 해 주 던 안 과 의사 가 추천 해 주 시 는 류 마티스 교수 한테 아들 두 놈 을 다 데려가 서 치료 를 시작 했 답니다 . 큰 놈 이 마흔 이 넘 었 으니 이미 골반 은 다 굳 었 고 다행히 그 위 로 는 진행 되 지 않 았 어요 . 문제 는 둘째 놈 인데 집 에 돌아오 니 긴장 이 풀린 탓 인지 밤 마다 통증 으로 잠 을 못 자 고 아침 이 면 어기적어기적 기 어 나오 니 그 모습 을 보 고 환장 하 지 않 을 부모 가 어디 있 겠 습니까 ? 지푸라기 라도 잡 는 심정 으로 교수 한테 매달렸 어요 . 더 이상 내 자식 병신 안 되 게 해 달 라고 머리 를 조아렸 지요 . 그 때 는 약 도 없 는 희귀 난치성 병 이 라고 했었 죠 . 그냥 소염 진통제 도 안 들으니까 하나 씩 하나 씩 약 을 추가 하 더니 아침 에 먹 는 약 이 한 주먹 입디다 . 그 약 다 먹 고 속 이 아프 다고 이제 는 배 를 움켜 지 고 방바닥 을 구르 더군요 . 나중 에 내시경 을 해 보 니 위궤양 이 곧 터지 기 직전 이 라더군요 . 그러 니 위궤양 치료 약 까지 더 하 니 약 은 더 늘어났 지요 . 약 먹이 다 다른 병 까지 얻 어 자식 잡 겠 다는 생각 에 차라리 치료 포기 시키 고 내 가 관리 하 는 골프장 산 속 에 오 두 막 이 라도 짓 고 운동 하 고 요양 하 며 살 라고 하 고 싶 었 어요 . 워낙 참을성 이 좋 은 놈 이 라 그 아픈 몸 으로 도 무슨 연구소 에 취직 도 해서 주임 연구원 으로 밤낮없이 일 을 하 더니 만 너무 힘들 고 피곤 한지 몇 달 병가 를 얻 더군요 . 그 때 마침 신약 임상시험 이 있 다고 교수 가 권 합디다 . 약 도 없 다는데 잘 되 었 다 싶 어 무조건 하 겠 다고 하 라고 했 습니다 . 아들 은 제 가 하 는 일 도 실험실 에서 하 는 그런 일 이 라 잘 알아듣 고 참석 하 더니 너무 약 이 잘 듣 는다고 꼬박꼬박 오 라는 날 에 가 서 주사 를 맞 았 어요 . 임상시험 이 라 절차 가 복잡 해서 아주 약속 을 잘 지켜야 했 는데 정말 잘 따랐 지요 . 그래서 그 놈 은 오 년 동안 임상 시험약 을 맞 고 더 이상 진행 이 안 되 고 직장 에 잘 다닌 답니다 . 나 랑 같 은 날 에 진료 가 안 잡혀서 며칠 전 에 와서 3 개월 분 약 을 받 았 다고 합디다 . 그런데 문제 는 큰 놈 은 담배 를 포도막염 으로 고생 하 면 뚝 끊 었 는데 , 그 놈 은 아직 도 담배 를 피워요 . 골칫거리 인데 그게 맘대로 안 되 는 모양 입디다 . 요즘 은 담배 끊 는 약 도 있 다는데 , 유학 생활 동안 아프 고 외롭 고 , 공부 가 어려워서 골초 가 된 것 같 아요 . 청년 은 담배 안 하 지요 ? 담배 가 강직 척추염 에 그렇게 나쁘 다는 데 걱정 입니다 . ” “ 아 , 그러 시 군요 . 참 속상하 시 겠 어요 . 저 는 외동아들 이 라 아플 형제자매 는 없 습니다 만 , 이렇게 멀쩡 하 게 치료 잘 받 고 있 는 데 도 저희 모친 은 늘 걱정 을 달 고 사 십니다 . 아직 태어나 지 도 않 은 손주 걱정 까지 하 시 면서요 . 부모 마음 이 그런 모양 이 지요 ? ” “ 청년 어머니 는 좋 으시 겠 습니다 . 다행 이 지요 . 혹시 부모 님 은 아무 문제 가 없 으신 가요 ? ” “ 저 는 돌연변이 인 모양 입니다 . 두 분 다 건강 하 세요 . ” “ 참말 로 다행 입니다 . 나 같 은 꼴 은 당하 지 말 아야 해요 . ” “ 아니 , 어르신 ! 어르신 도 아프 신가요 ? 아까 걸 오 오 시 는데 다리 를 저 는 것 같 던데요 . ” “ 네 , 맞 습니다 . 나 는 육 십 이 다 되 가 는데 그런 병 은 오 지 않 았 을 거 라고 생각 했 지요 . 십 년 전 나 는 건강 검진 에서 염증 수치 가 아주 높 다는 소리 를 들 었 습니다 . 그래서 정밀 검사 를 했 는데 전립선암 이 래요 . 장가 도 못 간 아들 이 둘 이나 난치병 에 걸렸 는데 , 나 까지 , 처음 에 는 그냥 콱 죽 어 버리 려고 했 어요 . 그런데 내 가 죽 으면 골프장 관리 는 누가 하 고 , 생활비 랑 애 들 치료비 는 어디 서 날 것 인지 눈앞 이 캄캄하 고 혼자 고생 할 집사람 생각 에 눈물 이 끝 도 없이 흐르 더군요 . 정신 을 차리 고 는 이대로 는 안 되 겠 다 싶 어서 악착같이 치료 하 며 내 가 아들 들 치료 에 도 모범 을 보였 어요 . 아들 들 은 다행히 실 손 보험 을 들 어 놨 고 , 나 는 암 보험 을 들 어 놔서 보탬 이 좀 됐 습니다 . 항암 치료 가 끝나갈 무렵 여기 저기 관절 이 붓 고 아프 기 시작 했 어요 . 가슴 이 덜컥 했 죠 . 나 도 척추염 인 모양 이 다 생각 하 니 참으로 기 가 막혔 습니다 . 늙 어서 면역 이 떨어지 면 자 가 면역 질환 은 안 생긴다는데 몇 번 이 고 의심 을 했 지요 . 아들 들 이 치료 하 는 교수 에게 예약 을 하 고 조상 님 들 께 빌 었 습니다 . 제발 , 이대론 살 수 있 게 하 지 말 라고요 . 왜 우리 에게 이토록 잔인 했 냐고요 . 돌아가 시 면서 다 싸 들 고 가지 왜 나쁜 피 를 우리 에게 남기 고 갔 냐고 부모 님 산소 에 가 서 따져 묻 고 발악 을 했 어요 . 이미 혼 조차 남 아 있 질 않 을 분 들 께 따져 물 어 뭐 해요 ? 괜한 생트집 이 었 지 . 땅 을 치 고 통곡 도 해 보 고 무덤 에 난 잡초 를 뽑 아 내동 댕이 도 쳐 봤 습니다 . 나 때문 에 자식 들 을 저렇게 고통 받 게 했 다는 것 이 나 를 더욱 더 아프 게 했 어요 . 나 는 늘 열심히 살 았 어요 . 왜 이런 천벌 과 도 같 은 병 이 대물림 되 었 는지 모르 겠 습니다 . 마냥 부정 만 할 수 는 없 었 습니다 . 힘든 암 도 이겨냈 는데 , 아들 들 도 저렇 게 잘 치료 받 고 있 는데 , 애비 가 되 어 가지 고 원망 만 하 고 있 을 수 는 없 었 습니다 . 암 때문 인지 , 항암 치료 때문 인지 잠자 고 있 던 면역 이 폭발 했 고 그래서 나 까지 공격 하 며 늙 은 나이 에 도 척추염 을 일으켰 는지 도 모르 지요 . 나쁘 다고 해서 담배 도 끊 고 술 도 끊 었 습니다 . 골프장 에서 필드 를 관리 하 며 매일 매일 열심히 운동 도 하 면서 치료 에 전념 했 어요 . 큰 놈 은 안 과 의사 가 그대로 방치 하 면 전 · 후방 포도막염 이 라 시력 이 손상 될지 도 모른다고 했 어요 . 작 은 놈 이 맞 는 주사 랑 같 은 종양 괴사 인자 차단제 가 포도막염 에 도 잘 듣 는다고 해서 다른 회사 에서 나오 는 주사 를 맞 기 시작 했 는데 아주 잘 들 어요 . 나 도 같 은 계열 에 다른 회사 약 을 썼 지요 . 처음 에 여기저기 관절 이 다 아파서 두 시간 짜리 혈관 주사 로 시작 했 습니다 . 허리 나 엉덩이 는 그리 심하 게 아픈 적 이 없 었 는데 벌써 엑스레이 를 찍 어서 보 니 이미 많이 굳 어 있 더군요 . 운동 을 늘 해서 그런지 다행히 척추 마디마디 가 많이 붙 었 어도 허리 가 그렇게 굽 지 않 아서 몰랐 는가 봐요 . 그런데 그 주사약 에 부작용 이 생겼 어요 . 심하 게 알레르기 반응 이 나타나 서 죽 다 살아났으니 더 이상 쓸 수 가 없 었 죠 . 다음 약 은 매주 마다 맞 는 약 이 었 는데 효과 가 하나 도 없 더라고요 . 시간 이 갈수록 증상 이 심해져 세 번 째 는 2 주 에 한 번 맞 는 약 으로 교체 하 고 한 2 년 은 괜찮 았 지요 . 그런데 불행 은 연속 해서 나 한테 찾아왔 습니다 . 전립선암 이 방광암 으로 전이 가 되 었 다고 합디다 . 그리고 콩팥 에 도 또 다른 암 이 생겼 데요 . 신장 의 암 은 수술 로 제거 했 고 방광암 은 그 지독 한 항암제 치료 를 또 했 지요 . 그러 는 동안 강직 척추염 치료제 는 끊 었 는데 항암제 치료 가 끝나 니까 또 관절염 이 심해졌 어요 . 이런 지독 한 병 이 나 한테 와서 다행 이 다 싶 었 습니다 . 자식 들 이 생겼 다면 어땠 을까요 ? 상상 만 해도 끔찍 합니다 . 다시 종양 괴사 인자 차단제 를 쓰 고 스테로이드 에 엠티 엑스 에 여러 가지 진통제 등 별별 약 을 다 먹 어도 안 들 어요 . 인터류킨 17 이 라는 염증 유발 물질 차단제 를 써 보 자고 하 니까 또 그 약 으로 바꿨 지요 . 근데 그 약 은 진짜로 전혀 효과 가 없 어요 . 매일 매일 나 는 울 면서 지냅니다 . 교육 실 선생 이 그러 더군요 . 가끔 환자 들 이 백방 으로 약 을 써도 안 듣 는 때 가 있 더라고요 . 참 고 견디 다 보 면 본인 이 견디 어야 하 는 운명 이 라면 시련 이 다 사라질 때 그 전 에 안 듣 던 약 도 듣 는 수 가 있 더랍니다 . 그렇게 내게 위안 을 해 줍디다 . 세월 이 약 이 라고 , 힘내 시 라고 , 미신 같 지만 그것 이 운명 의 지도 라면 그 길 을 따라 가 는 것 뿐 다른 길 이 없 는 것 같 더라고요 . 그 선생 말 이 맞 았 어요 . 심평 원 에 소견 서 를 쓰 고 정말 아무 약 도 안 듣 는 데 그래도 처음 썼 던 약 이 부작용 은 있 었 지만 가장 효과 가 좋 았 으니 그 약 을 보험 적용 해서 쓰 게 해 달 라고 하 면 된다고 합디다 . 그렇게 해서 지난 번 방문 할 때 처음 썼 던 정맥 주사 를 알레르기 예방약 을 먼저 맞 고 맞 았 어요 . 지금 가 지 그 어는 약 보다 효과 가 있 는 것 같 습니다 . 하늘 이 무너져도 솟아날 구멍 이 있 다는 것 이 이럴 때 쓰 는 말 인 것 같 습니다 . 이 로서 내게 주어진 시련 이 다 끝나 길 바라 야 지요 . 저기 저 젊은이 도 강직 성 척추염 인 모양 입니다 . 등 이 심하 게 굽 어서 당 만 보 고 걸어오 네요 . 저런 청년 들 을 보 면 남 일 같 지 않 아 마음 이 아픕니다 . 여기 대기실 에 앉 아 있 으면 가족 이 함께 오 는 경우 가 종종 있 어요 . 부모 들 은 자식 이 아픈 걸 보 면서 또 얼마나 속 이 상하 고 아플까 요 ? 조절 할 수 있 는 약 이 있 어 다행 이 지요 . 그런데 언제 까지 이런 약 으로 조절 해야 할지 답답 하 네요 . 돈 도 돈 이 려니와 오래 쓰 면 감염 위험 이랑 암 발생 확률 도 높 아 진다고 어떤 교수 님 은 가능 한 한 적 게 쓰 라고 한다 던데요 . 차라리 면역 이 떨어져 도 좋 으니 빨리 늙 어 버리 면 좋 겠 습니다 . 젊은이 앞 에서 할 소리 는 아니 지만 , 주책 이 지요 ? ” “ 아닙니다 . 어르신 마음 충분히 이해 합니다 . 얼른 증상 이 조절 되 길 바랍니다 . 그리고 자 가 면역 질환 은 사람 마다 다 그 증상 이나 질병 진행 정도 가 달라서 모두 가 고생 하 는 것 은 아닌 것 같 습니다 . 어떤 분 들 은 약 없이 운동 으로 도 지낼 만 하 다고 해요 . 또 먹 는 약 만 으로 조절 되 는 분 들 이 대부분 이 고요 . 주사 를 맞 다가 도 좋 아 져서 줄여 나가 다가 끊 는 분 들 도 많 고 , 중단 했 다가 다시 재발 되 면 다시 맞 는 분 들 도 많 고요 . 선생 님 말 들으니까 점점 환자 가 많 아 진다고 합니다 . 2030 년 쯤 되 면 처음 부터 본인 에게 맞 는 약 을 선택 할 수 도 있 게 된데요 . 그래서 유전자 지도 를 만들 고 , 거기 에 가위질 해서 희귀 질환 도 치료 할 수 도 있 다니까 기대 해 봐야 지요 . 나날이 획기적으로 발전 해 나가 는 것 이 바이오산업 이 라고 합니다 . 어르신 희망 을 갖 고 오래오래 건강 유지 하 며 행복 하 게 사세요 . 어 ! 이제 제 차례 입니다 . 진료실 에 들어가 봐야겠습니다 . ” 나 는 이제 달리 기 대신 매일 아침 삼 십 분 씩 스트레칭 을 하 고 일 주일 에 세 번 은 수영 을 하 며 열심히 살 고 있 다 . 공유 하 기 글 요소