희귀 질환 극복 위해 뭉쳤 다 ‘ 스타트업 연합체 ’ 
 이 예화 기자 / 입력 2019 년 1 월 25 일 
 휴먼 스케이프 와 쓰리 빌리언 , 닥터 노 아바이 오텍 이 희귀 난치 질환 극복 을 위한 스타트업 연합체 를 결성 했 다고 25 일 밝혔 다 . 
 3 사 는 희귀 난치 질 환자 의 발병 원인 파악 을 위한 유전체 진단 부터 환자 정보 수집 , 수집 데이터 를 활용 한 치료제 개발 에 각 회사 가 지닌 강점 을 공유 할 예정 이 다 . 
 연합체 에 참여 하 는 쓰리 빌리언 은 인공지능 과 유전자 분석 기술 을 기반 으로 희귀 질환 의 유전 진단 서비스 를 제공 한다 . 인공지능 유전자 해석 기술 을 기반 으로 하 는 인간 의 건강 한 삶 , 희귀 질환 의 진단 부터 치료 까지 도움 을 줄 수 있 는 플랫 폼 회사 를 꿈꾼다 . 
 닥터 노 아바이 오텍 은 인공지능 기술 을 활용 , 희귀 질환 치료제 를 개발 하 고 있 다 . 환자 들 의 유전자 네트워크 를 분석 해 치료제 를 개발 하 는 ‘ ARK ’ 라고 불리 는 독자 적 플랫 폼 기술 을 보유 하 고 있 으며 , 단일 약물 을 포함 한 최적 의 복합제 를 예측 한다 . 이 를 바탕 으로 치료제 초기 개발 에 필요 한 시간 과 비용 을 획기적으로 단축 하 고 보다 빠르 고 적극 적 으로 희귀 질환 을 극복 한다는 목표 다 . 
 휴먼 스케이프 는 개인 건강 기록 서비스 와 커뮤니티 를 통해 난치 , 희귀 질환 환자 들 의 건강 정보 를 안 전하 게 수집 하 고 , 제약사 , 연구 기관 등 에서 데이터 를 필요 로 할 때 환자 들 에게 데이터 유통 에 대한 적절 한 보상 을 지급 하 고 있 다 . 데이터 유통 과정 은 블록체인 을 활용 한 기술 로 관리 되 고 있 다 . 이 를 통해 치료법 을 찾 지 못한 전 세계 3 억 5 천만 명 의 환자 가 자신 의 데이터 를 통해 치료 기회 를 확대 하 고 데이터 통제 권 을 갖 도록 돕 는다 . 
 스타트업 연합체 는 유튜브 채널 ‘ 희소식 ’ 을 개설 해 희귀 난치 질 환자 를 위한 친절 하 고 유용 한 소식 을 전하 는 채널 을 만들 계획 이 다 . 희소식 은 환우 회 , 의료진 , 연구 진 , 제약사 등 분야 별 전문가 패널 이 참여 , 희귀 난치 질환 에 대한 국내외 최신 정보 를 보다 쉽 고 , 자세 하 게 제공 하 는 창구 역할 을 할 예정 이 다 . 
 연합체 관계자 는 “ 현재 희귀 질환 치료 에 관해 온라인 에서 얻 을 수 있 는 정보 들 은 정확도 가 떨어지 는 흥미 위주 의 컨텐츠 들 이 대부분 이 어서 환자 들 이 실질 적 으로 필요 로 하 는 정보 를 얻 는데 한계 가 있 으며 최신 의학 정보 를 접할 수 있 는 해외 논문 이나 뉴스 등 은 언어 적 인 장벽 때문 에 환자 들 의 접근성 이 매우 떨어져 있 는 상황 ” 이 라며 “ 희소식 을 개설 을 통해 환자 들 이 느끼 는 최신 의학 정보 에 관한 갈증 을 해소 하 고 , 지 놈 기반 의 무료 진단 부터 치료제 개발 에 참여 하 는 기회 까지 제공 할 계획 ” 이 라고 전했 다 . 
 닥터 노 아바이 오텍 관계자 는 “ 인공지능 과 유전자 분석 기술 을 바탕 으로 치료제 개발 에 집중 하 고 , 약 5 , 000 개 에 달하 는 희귀 유전 질환 을 한 번 에 검사 하 는 기술 을 보유 한 쓰리 빌리언 , 희귀 질환 환우 회 소속 환자 들 이 참여 하 는 블록체인 서비스 를 개발 한 휴먼 스케이프 와 의 협업 을 통해 ‘ 자발 적 환자 참여 , 진단 , 치료제 개발 ’ 에 이르 는 원 스톱 솔루션 을 기획 할 것 ” 이 라며 “ 더 나아가 희귀 질환 또한 ‘ 모두 가 힘 을 합치 면 극복 할 수 있 다 ’ 라는 희망 적 인 이미지 를 주 기 위한 다양 한 캠페인 을 모색 할 것 ” 이 라고 밝혔 다 . 
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