[ 삶 _ 세상 3 ] 장애인 의 박탈 된 자유 , 자립생활 을 시작 으로 | 인권 운동 사랑 방 
 우리 사회 에서 장애인 의 인권 은 과거 와 비교 해서 많 은 발전 이 있 었 다 . 한국 의 장애 인권 운동 이 차별 에 맞서 싸우 고 , 장애 인 에 대한 사회 적 지원 을 이끌 어 내 기 위해 고된 싸움 을 해온 성과 이 다 . 이제 적어도 장애 인 에 대한 차별 을 대놓고 옹호 하 거나 , 장애 인 에 대한 사회 적 지원 에 반대 할 사람 들 은 많 지 않 아 보인다 . 장애 인 에 대한 차별 시정 과 사회 복지 확대 의 측면 에서 , 여러 발전 이 있 었 던 것 이 사실 이 다 . 
 그러나 한편 으로 우리 사회 는 여전히 장애 인 에 대한 ‘ 시혜 와 동정 ’ 을 넘어서 지 못하 고 있 기 도 하 다 . 장애인 은 ‘ 불쌍 한 ’ 이 들 이 기 에 도와 줘야 하 는 것 이 라는 인식 , 더 나아가 예전 과 비교 하 여 많이 나아진 것 은 사실 이 니 이젠 좀 기다릴 줄 도 알 아야 한다는 입장 마저 존재 한다 . 이런 입장 들 은 지금 당장 장애인 의 인권 을 보장 하 라는 장애 인권 운동 의 요구 에 ‘ 성급 하 다 ’ 는 식 의 태도 로 까지 이어지 고 있 다 . 시설 장애 인 들 의 자립 지원 요구 를 하 며 국가인권위원회 에서 어제 까지 농 성 을 하 던 , 장애 인 들 을 보 는 서울시 의 태도 가 그렇 다 . 
 이러 한 차별 적 태도 를 넘 어서 진정 한 차별 철폐 와 장애 인 인권 의 ‘ 실현 ’ 으로 나아가 기 위해서 는 , 장애 인 에게서 박탈 된 ‘ 자유 ’ 의 문제 와 시민 정치 적 권리 에 대해 좀 더 살펴볼 필요 가 있 다 . 이번 농성 에 참여 하 고 있 는 단체 인 ‘ 장애 인 배움터 너른 마당 ’ 에서 활동 하 고 계신 박정혁 씨 를 인터뷰 하 였 다 . 
 탈 시설 장애 인 들 의 자립 생활 지원 요구 
 “ 기본 적 으로 중증 장애 인 들 이 자립 을 하 려면 , 지역 사회 에서 살 수 있 도록 인프라 가 마련 되 어야 시설 에서 나올 수 있 습니다 . 우선 시설 에서 나왔 을 때 당장 주 거의 문제 부터 해결 되 어야 하 는데요 , 탈 시설 장애인 이 주거 를 마련 할 때 까지 임시 로 머무를 수 있 는 장애 인 자립 주택 이 필요 해요 . 서울시 가 이것 을 의지 를 갖 고 마련 하 라는 게 요구 의 하나 예요 . ” 
 “ 또한 중증 장애 인 이 일상 생활 을 하 려면 활동 보조인 이 필요 한데요 , 현재 는 한 달 에 180 시간 이 라 하루 6 시간 이상 은 쓰 지 못해요 . 자립 을 해서 살 려면 턱없이 부족 하 지요 . 이것 을 현실 성 있 게 늘려 달 라는 거 죠 . ” 
 시설 로부터 나 와 자립 하 고자 하 는 것 은 이 들 만 의 요구 는 아니 다 . 서울 시정 개발 연구원 이 서울시 가 관리 감독 하 는 38 개 장애 인 생활 시설 에 거주 하 는 장애 인 들 을 상대 로 조사 한 바 에 따르 면 , 조사 대상 의 57 % 가 시설 에서 나오 고 싶 어 했으며 , 주거 및 활동 보조 지원 이 이뤄진다면 70 % 가 나오 고 싶 어 했 다 . 
 그럼 이 들 은 왜 시설 에서 나와 자립 하 려 하 는 것 일까 . 지난 몇 년 간 몇몇 장애 인 생활 시설 에서 벌어진 시설 비리 와 인권 침해 들 이 사회 적 으로 이슈 화 가 되 었 는데 , 이런 문제 들 이 1 차 적 인 이유 가 될 수 있 을 것 이 다 . 
 ‘ 관리 받 는 삶 ’ 이 아니 라 ‘ 자유 ’ 를 원한다 
 “ 제 가 성람 재단 이 운영 하 는 은혜 장애 인 요양원 에 7 년 을 살 았 어요 . 요양원 이 강원도 철원 에 있 는데 거기 는 가을 만 되 도 되게 추워 지 는 동네 예요 . 그런데 국가 에서 예산 을 안 준다며 겨울 이 되 어도 난방 을 잘 안 해요 . 또 당시 규정 상 보모 1 명 이 4 ~ 5 명 을 돌봐야 하 는데 실제론 12 명 씩 돌보 곤 했 죠 . 보모 도 스트레스 를 받 으니까 지적 장애 인 에게 그걸 푸 는 경우 가 있 죠 . 1 급 지적 장애 인 이 대소변 을 못 가린다고 보모 들 이 때리 는 일 이 비일비재 해요 . 언론 에 도 나오 고 했 는데 , 이젠 그런 일 이 없 을 거 라 생각 하 고 싶 어요 . ” 
 그런데 이런 인권 침해 나 시설 비리 만 없 어 지 면 시설 장애인 의 인권 은 보장 되 는 것 일까 . 설령 눈 에 잘 띄 는 명백 한 인권 침해 들 이 고쳐 지 고 , 비참 한 생활 수준 이 개선 된다 해도 , 시설 은 장애인 이 독립 적 인 개인 으로서 , 자유 로운 삶 을 누리 기 엔 한계 가 분명 한 건 아닐까 . 
 “ 군대 가 면 단체 생활 하 잖아요 . 개인 은 없 어요 . 시설 에서 도 마찬가지 예요 . 우리 나라 대부분 장애 인 시설 들 이 사실 인간 창고 예요 . 장애 인 들 을 그냥 쌓 아 놓 고 보관 만 한다는 거 죠 . 거의 먹 고 자 고 하 는 것 외 에 문화 적 이 거나 교육 적 인 욕구 를 채울 만 한 프로그램 들 이 없 거나 , 있 다 해도 형식 적 이 고 획일 적 인 경우 가 많 아요 . ” 
 “ 장애 인 들 중 에 는 여행 을 하 고 싶 은 사람 도 있 고 , 시설 내 에서 뭔가 역할 을 맡 아서 하 고 싶 은 사람 도 있 어요 . 다 들 다양 한 생각 들 을 가지 고 있 는 거 예요 . 그런데 시설 은 이런 개별 적 인 욕구 들 이 싸그리 무시 하 고 획일 화 되 어 있 어요 . 자기 일상 이 관리 받 는 거 예요 . 자유 롭 지 못한 거 죠 . ” 
 이건 시설 만 의 문제 는 아니 다 . 가족 과 함께 사 는 경우 라 해도 , 당사자 에 대해 가족 이 충분 한 지원 을 하 지 못하 고 방 안 에 ‘ 모셔다 놓 기 만 하 는 ’ 경우 가 많 다 . 
 “ 아니 면 이런 경우 도 있 어요 . 장애 인 자녀 가 뭔가 에 재능 을 보이 면 , 부모 가 거기 에 집착 하 느라 당사자 의 다양 한 욕구 가 무시 되 기 도 해요 . 영화 < 말아톤 > 보 셨 어요 ? 그게 그런 거 잖 아요 . 부모 는 거기 에 만 매달리 는 거 죠 . 그거 하나 만 잘 하 면 살 수 있 을 거 라 생각 하 는 거 예요 . 하지만 본인 은 그게 하 기 싫 거나 다른 것 들 을 해 보 고 싶 기 도 할 텐데 , 자꾸 그것 만 하 도록 강요 당하 는 거 예요 . ” 
 앞서 서울시 에서 조사 한 장애 인 들 의 70 % 가 시설 에서 나오 고 싶 어 하 는 건 , 이렇게 자유 가 박탈 된 채 ‘ 관리 받 는 삶 ’ 이 숨 막히 기 때문 이 아닐까 . 장애 인도 독립 적 인 개인 으로서 , 지역 사회 에서 자신 의 역할 을 하 며 자유 롭 게 삶 을 누릴 수 있 어야 하 는 것 이 다 . 
 “ 실제로 자립 을 해 보 면 되게 귀찮 은 것 도 많 고 힘들 어요 . 어떨 땐 시설 에 있 으면 편할 텐데 하 는 생각 도 들 어요 . 하지만 저 는 꿈 이 있 고 , 자립 을 통해 꿈 을 펼칠 기회 가 주어졌 다고 생각 해요 . 여러 제약 조건 이 있 겠 지만 노력 으로 극복 가능 한 부분 도 있 구요 . 시설 에서 는 아예 이런 시도 조차 못 하 잖아요 . 시설 에 는 몸 만 맡기 는 게 아니 라 정신 도 맡기 는 결과 를 낳 는 것 같 아요 . ” 
 장애 인 자립 을 위한 사회 적 지원 이 절실 해 
 그러나 장애인 이 자립 을 하 려면 사회 적 지원 이 절대 적 으로 필요 하 다 . 시설 에서 나오 고 싶 지만 살아갈 것 이 막막 하 기 때문 에 나오 지 못하 는 이 들 이 많 다 . 
 “ 주 거의 문제 가 제일 중요 해요 . 비장 애인 들 도 집 구하 기 가 쉽 지 않 은데 장애 인 들 은 돈 도 없 고 더 힘들 어요 . 저 는 그래도 2003 년 에 시설 에서 나왔 는데 , 마침 시기 적 으로 장애 인 자립 생활 에 대한 연구 가 국내 에 활발 하 게 도입 되 던 시기 여서 이런 저런 도움 을 많이 받 았 어요 . 결혼 도 했 기 때문 에 지자체 에서 지원 받 을 수 있 는 요건 에 도 해당 되 었 고 , 은행 에서 도 한 번 은 퇴짜 를 받 았 지만 두 번 째 은행 에서 거의 떼쓰 다시피 해서 융자 도 받 았 어요 . 그래서 월세 를 구했 는데 , 지금 또 구하 러 다녀야 되 요 . 집 주인 이 다른 생각 이 있 는지 좀 나가 달 라고 했 거든요 . 그래서 집 문제 는 아직 도 해결 되 지 않 은 거 예요 . ” 
 “ 그리고 제 가 국가 로부터 생활비 를 지원 받 는 수급 자 인데 , 2 인 가구 에 장애 수당 꼴 랑 9 만 원 포함 해서 96 만 원 정도 받 아요 . 이게 비 장애 인들 최저 생계비 에 못 미치 는 수준 인데 , 거기 다가 구직 활동 을 하 면 그나마 도 못 받 아요 . 취직 해서 돈 을 벌 게 되 면 그만큼 을 제하 고 받 는 거 죠 . 이러면 누가 일 을 하 고 싶 겠 어요 . 하지만 장애인 도 하 고 싶 은 일 을 하 면서 살 고 싶 은데 , 이런 문제 에 발 이 묶여서 하 고 싶 은 일 을 못 하 게 되 는 거 예요 . 이런 것 도 자유 가 박탈 되 는 거 라 생각 해요 . 
 “ 제 생각 에 장애인 이 자유 롭 게 살 기 위해선 기본 적 으로 국가 가 최소한 의 생활 에 필요 한 것 들 을 보장 해 줘야 한다고 생각 해요 . 지금 처럼 못 살 면 죽 으라고 하 는 게 국가 는 아니 잖아요 . ” 
 장애인 의 정치 적 권리 , 사회 참여 가 필요 
 요즘 이런 국가 책임 론 에 대해 , 국가 나 지방 자치 단체 는 부인 하 지 는 않 는다 . 다만 지금 당장 이것 을 실현 하 라는 장애 인 들 의 요구 에 대해 , 예산 이 부족 하 다거나 시기상조 라거나 하 는 이야기 들 을 하 며 회피 한다 . 
 “ 하 지만 4 대 강 정비 사업 을 하 는 데 20 조 를 투입 한다는 데 그 돈 은 어디 서 난 돈 인가요 . 장애 인 , 비정규직 등 여러 문제 가 많 은데 이런 문제 는 왜 다 제끼 고 거기 다 투입 하 냐는 거 죠 . 서울시 도 노들섬 개발 한다고 거기 에 돈 을 엄청 퍼붓 는데 , 그 돈 이 면 활동 보조 늘리 고 자립 주택 충분히 지 을 수 있 어요 . ” 
 결국 공 적 자원 을 어디 에 투입 할 것 인가 를 누가 결정 하 느냐 가 중요 해진다 . 공 적 의사 결정 과정 에 장애인 이 참여 할 수 없 기에 , 늘 “ 남 는 ” 자원 이 배당 되 면서 지금 은 그것 으로 만족 하 라는 소리 를 듣 게 되 는 것 아닐까 . 하지만 노들섬 개발 과 장애인 의 자립 중 어느 것 이 더 절실 한 것 일까 . 장애인 의 정치 적 권리 가 중요 해 지 는 지점 이 다 . 
 “ 석암 재단 과 의 싸움 도 어쩌면 사소 한 것 에서부터 시작 된 것 일 수 있 어요 . 석암 재단 에서 시설 을 더 깊 은 산골 에 지 어 넣 고 옮기 겠 다고 했 던 데 불씨 가 되 었 어요 . 원래 는 시설 에 살 면서 도 전동 휠체어 랑 저상버스 타 고 서울 시내 에 왔 다 갔 다 할 수 있 는 이 들 이 있 었 는데 , 산골 로 들어가 면 그게 불 가능 해 지 잖아요 . 그런데 이걸 일방 적 으로 결정 하 려 한 거 예요 . 재단 입장 에서 보 면 이런 게 사소 해 보일지 몰라도 , 시설 에 있 는 사람 들 한테 는 절실 한 문제 였 죠 . ” 
 장애인 의 정치 적 권리 가 신장 되 기 위해서 는 사회 참여 도 필수 적 이 다 . 
 “ 사실 장애 인 들 이 각계 분야 에 진출 해서 이런 저런 역할 들 을 수행 해야 되 는데 , 그러 려면 배워야 죠 . 그런데 성인 장애 인 들 도 배우 고 싶 어 하 는 사람 들 이 많 은데 길 이 없 어요 . 학원 에 라도 다니 려면 돈 이 있 어야 되 는데 사회 적 지원 이 안 되 니깐 포기 하 는 거 죠 . ” 
 “ 2006 년 지방 선거 에 출마 한 적 이 있 어요 . 이런 교육 이나 활동 보조 의 문제 를 사회 저변 에 알리 는 목적 으로 요 . 그리고 선거 가 끝난 다음 에 출마 한 당과 같이 뜻있 는 일 을 해 보 자 해서 시작 한 게 장애 인 야학 이 예요 . 장애 인 교육 에 관한 공약 을 실천 하 고자 한 거 죠 . 그런데 제 가 아 는 것 이 많이 없 다 보 니 발전 이 느려요 . 고등학교 도 검정고시 로 나왔 는데 , 그래서 뭔가 미묘 하 게 부딪히 는 게 많 아요 . 사람 과 의 대화 에서 기술 도 많이 부족 하 고 , 사무 적 인 처리 능력 도 많이 딸리 고 . 그래서 장애 인 에 대한 학교 교육 이 중요 한 것 같 아요 . 지금 하 고 있 는 장애 인 배움터 가 그런 역할 을 할 수 있 도록 만들 어 나가 려 해요 . ” 
 자립 을 통해 지금 은 자신 의 꿈 을 추구 하 고 있 다는 박정혁 씨 . 사회 속 에서 장애 인 교육 이 라는 자기 역할 을 찾 아 열심히 활동 하 는 모습 이 행복 해 보인다 . 단지 시설 내 비리 와 인권 침해 가 사라지 고 , 음식 이나 난방 이 좀 더 좋 아 지 는 수준 을 넘 어서 , 중증 장애 인도 주체 적 으로 자신 의 삶 을 꾸려 나가 고 , 또 비장 애인 과 동등 하 게 사회 참여 가 이루어질 때 , 진정 한 차별 의 철폐 가 이루어지 지 않 을까 . 
 * 박정혁 씨 는 중증 장애 인 으로서 2003 년 에 시설 에서 나와 자립 생활 을 시작 하 였 다 . 현재 는 장애 인 야학 인 ‘ 장애 인 배움터 너른 마당 ’ 에서 교장 선생 님 으로 활동 하 고 , 장애 인권 과 관련 하 여 활발 하 게 언론 기고 를 하 는 등 장애 인 인권 활동 을 활발히 하 고 있 다 . 
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