[ 서울 신문 나우 뉴스 ] 피부 가 뱀 이나 물고기 비늘 처럼 변해 매일 같이 관리 해 줘야 살 수 있 는 희 귀병 과 지난 20 년 간 을 싸워 온 여성 이 소개 돼 진한 감동 을 주 고 있 다 . 싱가포르 일간 아시아 원 등 보도 를 따르 면 응포 펭 이 란 이름 의 여성 은 생후 8 개월 째 병원 의사 들 로부터 선천 비늘증 혹은 선천성 어린선 이 라는 희 귀병 진단 을 받 았 다 . 이 질환 은 몸 에 땀구멍 이 없 어 열 을 배출 하 지 못하 기 때문 에 피부 가 건조 해 갈라지 고 벗겨져 물고기 비늘 처럼 변하 는 유전 성 질환 이 다 . 당시 의사 를 은 아이 가 두 달 안 에 죽 을 확률 이 높 다고 말 했 다 . 하지만 그녀 는 죽음 의 문턱 에서 한 달 만 에 살아남 았 고 , 지난 20 년 간 이 질병 과 싸우 며 버텨냈 다 . 지금 까지 도 별다른 치료 방법 이 없 는 이 희 귀병 을 그녀 는 “ 사랑 ” 의 힘 으로 버텨냈 다고 말 했 다 . 가족 의 변함없 는 사랑 에서 , 그녀 는 용기 를 얻 었 고 , 놀라운 회복력 을 보였 다 . 심지어 그녀 는 자신 의 악조건 속 에서 도 학업 을 포기 하 지 않 았 다 . 지난 3 월 경영학 고급 국가 ITE 자격 과정 ( Higher NITEC ) 을 취득 하 기 도 했으며 관련 업 에 종사 하 길 원하 고 있 다 . 한편 응포 펭 이 걸린 이 희 귀병 은 현재 의학 기술 로 완치 가 어렵 지만 많 은 노력 으로 이 를 극복 하 고 있 는 사례 가 종종 소개 됐 다 . 지난 2 월 에 는 미국 에서 이 같 은 희귀 질환 에 걸렸 지만 긍정 적 인 삶 의 자세 로 이 를 극복 하 고 있 는 5 살 소녀 에나 벨 이 소개 돼 화제 를 모은 바 있 다 . 윤태희 기자 th 20022 @ seoul . co . kr 나우 뉴스 공식 SNS 계정 : 트위터 http : / / twitter . com / SEOUL _ NOWNEWS [ 관련 기사 ]   ☞ 온몸 에서 뾰족 한 손톱 자라 는 ‘ 고슴도치 女 ’ 충격   ☞ ‘ 와이파이 ( Wi - fi ) ’ 과민증 희 귀병 환자 , 어떻게 살까 ?   ☞ 고무 인간 ? … 세계 최대 신축 성 가진 피부 男 화제   ☞ 머리 크기 만 성인 3 배 … 뇌수종 3 살 여아 충격   ☞ ‘ 연가시 ’ 현실 로 ? 뇌 파먹 는 ‘ 아메바 ’ 에 8 세 사망 별난 세상 별난 뉴스 ( nownews . seoul . co . kr ) [ 서울 신문 나우 뉴스 통신원 모집 ] [ 신문 구독 신청 ] - Copyrights ⓒ 서울 신문사 . 무단 전재 및 재 배포 금지 -