국민 10 명 중 8 명 , " 개인 의료 정보 공유 찬성 ” - 전자 신문 
 국민 10 명 중 8 명 , " 개인 의료 정보 공유 찬성 ” 
 발행일 : 2019 . 08 . 15 13 : 00 
 < 건강 관리 를 위해 디지털 헬스 케어 서비스 를 이용 하 고 있 다 . > 
 우리 나라 국민 10 명 가운데 8 명 은 희소 · 난치 질환 연구 나 공익 목적 에 한 해 개인 의료 정보 를 공유 할 의사 가 있 는 것 으로 나타났 다 . 그러나 대다수 가 자신 의 건강 의료 정보 가 신약 개발 , 맞춤 형 치료법 발굴 등 에 쓰일 수 있 다는 사실 은 모르 고 있 었 다 . 데이터 활용 과 보호 간 대립 을 떠나 개인 의료 정보 가치 를 제대로 전달 하 고 어떻게 활용 되 는지 투명 한 공개 가 선행 돼야 한다는 목소리 가 높 다 . 
 산업 연구원 이 최근 국민 500 명 대상 으로 실시 한 개인 건강 의료 정보 인식 도 설문 조사 에 따르 면 국민 상당수 가 개인 의료 정보 를 공익 목적 에 한 해 공유 해도 좋 다는 의사 가 있 었 다 . 그러나 데이터 가치 를 모른 채 공유 하 더라도 불법 사용 을 막 거나 처벌 할 시스템 은 신뢰 할 수 없 다는 의견 이 많 았 다 . 
 병원 진료 기록 이나 자 가 의료 기기 등 에서 나온 건강 데이터 는 개인 소유 라는 인식 은 명확 했 다 . 건강 의료 정보 소유 와 관리 권 이 개인 에게 있 다고 답한 비중 은 각각 81 . 8 %, 76 . 8 % 로 나타났 다 . 활용 범위 에 대해서 는 특정 부분 에 한정 했 다 . ' 개인 건강 의료 정보 권리 가 본인 진료 기록부 열람권 으로 한정 되 는 것 이 합리 적 이 다 ' 고 답한 비율 은 절반 에 가까운 48 % 였 다 . 
 최윤희 산업 연구원 선임 연구 위원 은 15 일 “ 조사 대상 상당수 가 데이터 소유 권 이 본인 에게 있 다고 답 했 지만 이 에 대한 권리 로 열람권 에 한정 했 다는 것 은 의외 의 결과 ” 라면서 “ 열람권 정의 와 한계 를 인지 하 지 못할 공산 이 크다 ” 고 분석 했 다 . 
 < 개인 건강 의료 정보 인식 도 조사 > 
 시민 사회 단체 와 환자 단체 중심 으로 연구 목적 조차 도 의료 정보 공유 · 활용 을 반대 하 고 있 지만 정작 국민 은 공익 목적 에 한 해 데이터 공유 를 찬성 했 다 . ' 사회 공공 의 이익 을 위해 개인 건강 의료 정보 를 공유 · 허락 할 의사 가 있 다 ' 고 답한 비중 은 78 % 에 달했 다 . 남성 ( 83 . 1 %), 50 대 이상 ( 83 . 7 %), 대구 · 경북 ( 84 %) 에서 찬성 비중 이 높 았 다 . 
 개인 건강 의료 정보 공유 를 반대 하 는 이유 로 는 신뢰 부족 이 꼽혔 다 . 조사 대상 절반 ( 49 . 1 %) 은 개인 건강 의료 정보 를 활용 한 연구 개발 ( R & D ) 과정 과 결과물 이 투명 하 게 공개 되 지 않 는다고 답 했 다 . 데이터 를 악용 할 경우 국가 처벌 시스템 을 신뢰 할 수 없 다고 답한 비율 도 58 . 2 % 나 됐 다 . 
 이번 조사 는 데이터 산업 적 활용 과 환자 개인 정보 보호 주장 이 대립 하 고 , 조정자 역할 을 제대로 하 지 못하 는 정부 에 던지 는 메시지 가 강하 다 . 의료 정보 가치 를 제대로 전달 하 고 국민 이 활용 여부 를 선택 하 는 자기결정권 강화 는 사실상 실패 했 다 . 국민 수요 에 기반 을 둔 논의 보다 는 의료 계 , 산업 계 , 시민 사회단체 의 이해 에 맞 는 논리 만 펼친 결과 다 . 
 조사 에서 도 개인 건강 의료 정보 공유 · 활용 을 국가 차원 에서 활성 시키 기 위해 필요 한 정책 으로 는 대국민 인식 강화 ( 35 . 8 %) 가 가장 많이 꼽혔 다 . 뒤 를 이 어 징벌 시스템 강화 ( 29 %), 자기결정권 강화 ( 17 . 6 %) 순 으로 나타났 다 . 국민 은 자신 의 의료 정보 를 알 고 주체 적 으로 선택 하 는 한편 불법 사용 에 대해서 는 강력 한 처벌 을 요구 하 고 있 었 다 . 이은숙 국립암센터 원장 은 “ 의료 정보 도 파편 화 된 데이터 가 아니 라 수십 , 수백만 개 가 모여야 의미 가 있 다 ” 면서 “ 데이터 의 의미 와 가치 를 제대로 전달 하 고 , 활용 에 따른 혜택 제시 가 중요 하 다 ” 고 말 했 다 . 
 조사 는 20 세 이상 국민 500 명 을 대상 으로 건강 의료 정보 가치 이해도 와 공유 의지 , 데이터 공유 체계 신뢰 여부 등 을 파악 했 다 . 
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