최은택 기자 / 승인 2021 . 06 . 18 06 : 40 첫 등록 시 높 은 진입 장벽 · 불 합리 한 재등록 기준 또 도마 에 23 회 환자 샤우 팅 카페 서 사례 발표 통해 성토 " 환자 의 경제 적 부담 을 줄여 주 기 위해 도입 된 산정 특례 제도 가 왜 중증 건선 환자 에게 만 가혹 하 고 불 평등 한 잣대 를 들이대 고 있 는지 묻 고 싶 습니다 . " " 사람 을 사람 으로 보 지 않 고 실험 대상 으로 보 는 보건복지부 , 건보 공단 은 원수 가 될 수 밖에 없 습니다 . " 1995 년 부터 26 년 째 건선 과 싸우 고 있 는 장은정 ( 44 ) 씨 는 17 일 열린 제 23 회 환자 샤우 팅 카페 에서 이렇게 호소 했 다 . 장 씨 는 2017 년 10 월 부터 산정 특례 를 적용 받 아 고가 의 생물학 적 제제 ( 노 바티스 코센 틱 스 ) 를 10 % 자부담 만 으로 써왔 고 , 비교 적 큰 고통 없이 사회생활 을 하 고 있 다 . 그런데 장 씨 는 왜 ' 샤우 팅 ' 무대 에 섰 을까 . 이유 는 이렇 다 . 같 은 면역 질환 인 강직 성 척추염 , 크론병 등 은 건강 보험 급여 기준 과 산정 특례 등록 기준 이 동일 하 다 . 반면 중증 건선 은 급여 기준 보다 산정 특례 등록 기준 이 훨씬 더 엄격 하 다 . 건선 환자 2 만 2 천 명 중 산정 특례 를 적용 받 는 환자 가 4500 명 수준 에 불과 한 것 도 바로 이런 이유 때문 이 다 . 장 씨 는 " 다행히 2017 년 부터 산정 특례 적용 을 받 아 생물학 적 제 제 주사약 으로 치료 받 고 있 다 . 하지만 제게 필요 한 치료 를 시작 하 는 과정 이 너무 고통 스러웠 다 " 고 했 다 . 그 는 " 중증 건선 때문 에 평생 을 고통 받 았 는데도 , 산정 특례 기준 을 맞추 기 위해 면역 억제제 치료 후 에 문제 의 광선 치료 를 또 받 아야 했 다 . 중증 건선 을 치료 하 는 생물학 적 제제 는 면역 억제제 치료 만 받 으면 보험 급여 가 된다 . 그런데 광선치료 를 받 지 않 으면 보험 이 돼도 산정 특례 는 꿈 도 꿀 수 없 다 . 평생 치료 해야 하 는 중증 환자 가 치료 받 을 수 있 도록 도와 주 겠 다는 산정 특례 라는 제도 는 건선 환자 들 에겐 사 치일 뿐 " 이라고 했 다 . 이어 " 최근 한국 건선 협회 에서 활동 한 내용 을 보 다 보 면 울화통 이 터진다 . 크론병 이나 중증 아토피 피부염 환자 들 의 경우 보험 급여 가 되 면 산정 특례 적용 이 된다는 데 왜 중증 건선 만 차별 을 두 는 것 인가 . 저 는 다행히 주변 의 가족 과 동료 의 도움 으로 치료 를 시작 할 수 있 었 지만 , 그렇 지 못한 중증 건선 환자 들 은 말 못 할 고통 을 참 아 내 며 하루하루 를 버티 고 있 는 상황 " 이라고 했 다 . 신규 등록 뿐 아니 라 치료 약물 을 중단 한 뒤 에 질병 이 악화 되 면 재등록 하 도록 돼 있 는 재등록 기준 도 문제점 으로 지적 되 고 있 다 . 장 씨 는 " 이제 곧 5 년 이 다가오 는 지금 시점 에 저 를 포함 한 많 은 분 들 은 밤잠 을 못 이룰 정도 로 걱정 이 크 다 . 재등록 을 하 려면 5 년 마다 치료 받 고 있 는 생물학 적 제제 를 중단 하 고 나빠 지 는지 보 고 해 주 겠 다고 한다 . 중증 건선 환자 가 실험 대상 은 아니 지 않 나 . 이야기 할 필요 도 없이 없 어 져야 하 는 기준 " 이라고 했 다 . 장 씨 는 그러 면서 " 왜 잘 치료 받 고 있 는 사람 에게 인생 에서 지워야 할 기억 의 아픈 , 치료 가 되 지 않 았 던 끔찍 한 시절 로 돌아가 야 하 는지 묻 고 싶 다 . 더구나 면역 질환 치료제 특성 상 중단 했 다가 재 투여 하 면 잘 듣 지 않 을 수 있 다는 우려 도 있 다 " 고 했 다 . 이어 " 사람 을 사람 으로 보 지 않 고 실험 대상 으로 보 는 보건복지부 , 건보 공단 은 원수 가 될 수 밖에 없 다 . 더 이상 우리 를 사지 로 내몰 지 말 았 으면 한다 " 고 했 다 . 이날 샤우 팅 카페 에 자 문단 으로 참석 한 김성기 한국 건선 협회 장 은 " 중증 건선 은 10 여 년 의 노력 끝 에 산정 특례 에 편입 됐 다 . 사실 처음 부터 불 합리 하 고 불 공평 한 조건 에서 시작 됐 는데 급기야 이게 문제점 으로 나타났 다 " 고 했 다 . 그 는 " 다른 질환 은 산정 특례 적용 기준 이 급여 기준 과 같 거나 더 쉽 다 . 그런데 건선 은 진입 장벽 이 너무 높 다 . 최소한 급여 기준 수준 과 동일 하 게 특례 기준 을 조정 할 필요 가 있 다 " 고 했 다 . 또 " 5 년 뒤 에 는 치료제 를 끊 었 다가 건선 이 심해 지 면 재등록 해 주 겠 다는 건 반인 권 적 처사 다 . 다른 질환 과 형평 성 이 맞 게 개선 해야 한다 " 고 했 다 . http : / / www . newsthevoice . com / news / articleView . html ? idxno = 20364 공유 하 기 글 요소