[ 더 깊 은 뉴스 ] 주사 1 대 에 1 억 4 천만 원 . . 희 귀병 의 고통 채널 A 정하 니 입력 2018 . 05 . 18 오 는 23 일 은 정부 가 지정 한 희 귀병 극복 의 날 입니다 . 희 귀병 을 고칠 수 있 는 약 을 눈 앞 에 두 고 도 엄청난 약값 때문 에 쓰 지 못한다면 , 그 심정 이 어떨까 요 ? 희 귀병 환자 와 가족 들 의 딱한 사정 을 집중 취재 했 습니다 . 정하 니 기자 의 ' 더 깊 은 뉴스 ' 입니다 . [ 리포트 ] " 엄마 봐야지 엄마 . " 7 살 강현이 는 눈 으로 만 감정 을 표현 합니다 . 태어난 지 넉 달 만 에 확진 된 ' 척수 성 근위축증 ' 지금 은 손끝 하나 움직일 수 없 습니다 . 척수 성 근위 측 증 에 걸리 면 , 온몸 의 근육 이 차츰 약해 지 다 호흡 까지 어려워 지 고 , 인공 호흡기 가 있 어야 만 생명 을 부지 할 수 있 습니다 . 강현이 가 물리 치료 에 만 의존 해 온 지 어느덧 6 년 째 . [ 정유경 / 강현이 어머니 ] " 집 에 가 서 잘 지내 라 이런 얘기 만 하 니까 사실 희망 을 안 갖 게 하 니까 그게 너무 힘들 었 어요 . 아무것 도 해 줄 수 없 다 . " 이런 강현이 에게 최근 희망 의 빛 이 보이 기 시작 했 습니다 . 미국 에서 개발 된 치료제 를 우리 나라 에서 도 쓸 수 있 게 된 겁니다 . [ 정유경 / 강현이 어머니 ] " 아이 가 치료 가 될 거 다 . 이런 생각 을 못 해 봤 는데 . 좋 았 어요 . " 하지만 곧 먹구름 이 드리웠 습니다 . 1 년 에 6 번 주사제 를 맞 는 데 드 는 비용 은 무려 8 억 4 천만 원 . [ 정유경 / 강현이 어머니 ] " 한대 에 1 억 4 천만 원 이 라는 이야기 를 들 었 을 때 는 좀 너무 하 다 싶 었 어요 . 정말 살리 려고 만들 어 놓 은 약 맞 나 . " 강현이 와 같 은 희 귀병 을 앓 고 있 는 환자 는 전국 에 약 150 명 . 제약 회사 의 무상 지원 을 받 는 환자 10 명 을 빼 면 , 140 여 명 은 눈앞 에 약 을 두 고 도 쓸 수 없 는 절망 에 몸부림치 고 있 습니다 . [ 문종민 / 한국 척수 성 근위축증 환우 회 회장 ] " 실상 이 돈 을 내 고 우리 나라 에서 맞 을 수 있 는 사람 은 없 다고 봅니다 . 평생 지속 적 으로 맞 아야 하 기 때문 에 의료 보험 이 적용 되 지 않 는 한 우리나라 에서 이걸 맞 을 수 있 는 환우 는 아무 도 없 습니다 . " [ 현 장음 ] " 가발 도 스타일 이 안 맞 으면 조금 씩 다듬 고 염색 도 하 고 다 해요 . " 11 년 째 가발 을 쓰 고 사 는 진 혜 씨 . 대학 을 졸업 한 스물세 살 에 찾아온 루푸스 는 꿈 많 던 그녀 의 인생 을 송두리 째 바꿔 놨 습니다 . 치료 약 의 부작용 으로 머리 가 빠지 고 얼굴 도 심하 게 변했 습니다 . [ 현 장음 ] " 이게 23 살 . 제 가 아닌 것 같 아요 . 저 아닌 것 같 고 . " 루푸스 는 자신 을 지켜야 할 항체 가 오히려 자기 몸 을 공격 하 는 자 가 면역 질환 입니다 . 치료제 인 스테로이드 는 골다공증 과 탈모 같 은 심각 한 부작용 을 일으킵니다 . 3 년 전 루푸스 진단 을 받 은 김지 백 씨 . 스테로이드 를 쓴 지 1 년 만 에 양쪽 고관절 이 녹아내리 는 부작용 에 시달려야 했 습니다 . [ 김지 백 / 루푸스 병 환자 ] " 관절염 이 너무 심해 지 면서 양쪽 고관절 전부 괴사 가 심하 게 진행 됐 고 . 작년 이맘때 양쪽 고관절 을 다 교체 하 는 수술 을 했 거든요 . " 한 다국적 제약 회사 가 만든 치료제 가 5 년 전 부터 나왔 지만 , 주사 한 대 값 이 웬만 한 월급 보다 많 습니다 . [ 김지 백 / 루푸스 병 환자 ] " 3 백만 원 , 4 백만 원 말씀 하 셨 거든요 . 한 번 으로 될 수 있 는 것 도 아니 고 수차례 를 해야 한다 그러 는데 솔직히 그걸 부담 할 자신 은 없 더라고요 . " 희 귀병 환자 들 은 하루빨리 치료 약 이 건강 보험 에 적용 되 길 바라 지만 , 갈 길 은 멀 기 만 합니다 . 먼저 , 건강 보험 심사 평가 원 이 시판 허가 가 난 약 에 대해 150 일 안 에 타당 성 여부 를 검토 합니다 . 이후 건강 보험 공단 이 두 달 간 가격 협상 을 하 도록 돼 있 습니다 . 하지만 제출 자료 가 미흡 하 다며 재심사 를 요구 하 거나 , 약가 협상 이 길 어 지 는 경우 가 다 반사 . 이렇 다 보 니 희귀 병 치료제 는 시판 허가 를 받 아도 , 건강 보험 급여 대상 에 포함 되 는 데 평균 2 년 넘 게 걸립니다 . 일본 의 경우 , 희 귀병 같 은 위중 한 질병 은 반년 안 에 심사 를 마치 는 ' 신속 심사 제도 ' 를 운영 하 고 있 습니다 . 약 이 있 어도 쓸 수 없 는 참담 한 현실 을 더 이상 방치 해선 안 된다는 외침 이 커지 고 있 습니다 . [ 배상철 / 대한 의 학회 부회장 ] " 일반 적 인 질병 하 고 똑같 은 잣대 로 경제성 적 인 관점 을 보 면 희귀 질환 은 무조건 비 경제 적 이 죠 . 희귀 질환 은 조금 다른 각도 로 생각 해야 하 는 부분 이 있 긴 해요 . " 지금 이 순간 에 도 병마 와 싸우 고 있 는 희 귀병 환자 와 가족 들 의 눈물 을 닦 아 줘야 할 때 입니다 . " 오늘 도 내일 도 , 지금 이 순간 에 도 우리 아이 들 이 어떻게 될지 모르 거든요 . " 채널 A 뉴스 정하 니 입니다 . ⓒ CHANNEL A ( www . ichannela . com ) , 무단 전재 및 재 배포 금지 공유 하 기 글 요소