“ 제 가 길 을 걸어가 면 사람 들 은 고개 를 돌려 저 를 쳐다봅니다 . 학생 들 은 대놓고 수군거리 기 도 하 죠 . ” 
 늘 사람 들 의 따가운 시선 을 받 고 있 는 이준희 ( 미카엘 · 16 · 서울 번동 본당 ) 군 은 입 부터 귀 , 코 , 눈 안쪽 까지 갈라진 선천 성 안 면열 을 안 고 태어났 다 . 
 이군 의 어머니 김현숙 ( 헬레나 · 45 ) 씨 는 이군 이 태어나 자마자 성형외과 , 안과 , 소아과 , 이비인후과 등 을 다니 며 치료 에 전념 했 다 . 김 씨 자신 도 둘째 인 이군 을 낳 으면서 피 가 멈추 지 않 아 죽 을 고비 를 넘겼 지만 , 이군 의 얼굴 을 보 고 는 가만히 있 을 수 없 었 다 . 
 태어난 지 3 개월 만 에 입술 수술 을 받 았 고 18 개월 때 는 구개열 수술 을 받 았 다 . 4 살 때 는 눈 밑 에 뼈 를 넣 기 위해 살 을 늘리 는 작업 을 했 다 . 볼 을 부풀려 늘어난 피부 를 눈 밑 으로 떼 어 붙이 는 과정 을 겪 었 다 . 볼 을 늘리 기 위해서 는 귀 옆 에 풍선 같 은 것 을 넣 어 수액 을 주입 해야 한다 . 건장 한 어른 도 버티 기 힘든 과정 이 다 . 이군 은 지금 도 그때 의 기억 을 떠올리 며 참 끔찍 했 다고 회상 한다 . 
 고통 은 여기 서 끝 이 아니 었 다 . 이군 의 아버지 는 사업 에 실패 해 자신 과 가족 의 처지 를 비관 하 며 술 에 의지 했 다 . 그러 다 아버지 는 이군 이 세 살 되 던 해 합병증 으로 갑자기 세상 을 떠났 다 . 이 모든 상황 은 오롯 이 김 씨 혼자 짊어졌 다 . 
 버티 기 도 힘든 상황 이 지만 김 씨 는 이군 과 대학교 입학 을 앞둔 이군 의 형 을 보 면서 다시 일어선다 . 하지만 가족 을 향한 김 씨 의 사랑 과 희망 만 으로 현실 의 벽 을 넘 기 에 는 버거운 상황 이 다 . 김 씨 는 마트 에서 일 하 며 받 는 최저 임금 으로 생계 를 책임지 고 있 다 . 이군 의 치료 는 대부분 성형외과 에서 받 기 때문 에 보험 적용 이 되 지 않 아 5000 만 원 정도 의 부채 를 지 고 있 다 . 
 현재 도 이군 의 치료 는 계속 되 고 있 다 . 눈 양쪽 시력 차이 가 너무 커 의사 도 손 을 쓸 수 있 는 상황 이 아니 라며 지금 상태 를 유지 만 해도 성공 이 라고 한다 . 치아 에 도 뼈 가 없 기 때문 에 갈비뼈 를 빼 서 삽입 수술 을 했 다 . 뼈 가 흡수 되 면 발음 이 부정확 하 기 때문 에 언어 치료 도 병행 한다 . 지금 은 치아 골격 을 만드 는 과정 에 전념 하 고 있 다 . 귀 에 도 환 기관 삽 입술 을 했 다 . 향후 예상 수술비 는 2 억 원 이 넘 는다고 한다 . 김 씨 는 “ 너무 힘들 때 면 아무런 말 도 할 수 없 어 불 꺼진 성당 에 그냥 가만히 앉 아 있 곤 하 는데 , 그러면 힘 이 생긴다 . 그렇게 다시 일어나 일상 을 살아간다 ” 고 말 했 다 . 
 이 들 에게 는 겉 으로 보이 는 아픔 보다 더 큰 상처 가 있 다 . 일그러진 외모 로 인한 주변 의 따가운 시선 에 입 은 마음 의 상처 다 . 잘못 한 것 도 없이 숨 기 에 바빴 다 . 그렇게 유년 시절 을 보낸 이군 은 미술 에 흥미 가 생기 면서 점차 세상 에 마음 을 열 기 시작 했 다 . 이 군은 “ 미술 을 할 때 면 행복 하 고 집중 이 된다 ” 며 세상 과 소통 하 는 방법 을 배워 가 고 있 다 . 
 디자인 을 전공 해 일러스트레이터 가 되 는 것 이 꿈 이 라는 이군 은 “ 나중 에 돈 많이 벌 어서 고생 한 어머니 와 함께 꼭 큰 집 에서 살 고 싶 다 ” 고 밝혔 다 . 김 씨 역시 오랫동안 세 식구 가 단칸방 에서 살 았 는데 , 아이 들 도 컸으니 각자 의 방 을 갖 게 해 주 고 싶 다는 바람 을 내비쳤 다 . 그러 면서 “ 내 건강 이 언제 까지 허락 될지 모르 겠 지만 , 가족 의 건강 과 행복 을 위해 어떻게 든 버텨 보 겠 다 ” 고 다짐 했 다 . 
 농협 351 - 0979 - 8455 - 43 
 예금주 한국 소아 난치병 사랑 나눔 사회 적 협동조합 
 모금 기간 : 2020 년 4 월 8 일 ( 수 ) ~ 4 월 28 일 ( 화 ) 
 기부금 영수증 문 의 054 - 282 - 3900 한국 소아 난치병 사랑 나눔 사회 적 협동조합