사진 = 네이버 영화 ‘ 미드나잇 선 ’ 줄거리 싱어 송라 이 턴 인 케이티 는 색소 피부 건조증 ( XP ) 이 라는 희 귀병 으로 어릴 때 부터 햇빛 과 차단 된 생활 을 했 고 , 태양 을 피해 밤 에 만 활동 한다 . 케이티 는 10 년 동안 이웃집 에 사 는 동급생 찰리 를 짝사랑 했 다 . 어느 날 버스 킹 중 에 찰리 를 만나 게 되 는데 , 찰리 역시 버스 킹 중 인 케이 티 에 호감 을 느껴 대시 한다 . 둘 은 사랑 에 빠지 고 데이트 가 시작 된다 . 케이티 는 자신 의 병 을 숨기 고 매일 밤 데이트 를 이 어 나간다 . 기차 여행 을 떠난 어느 날 , 해 가 뜨 기 전 돌아와야 했 지만 케이티 의 시계 가 고장 나 위험천만 한 상태 를 맞이 한다 . 이렇게 찰리 는 케이티 의 비밀 을 알 게 되 고 , 케이티 는 미안 함 과 상처 를 주 기 싫 은 마음 에 찰리 와 의 연락 을 단절 한다 . 곧바로 병원 을 찾아가 지만 뇌 가 수축 중 이 라 병 은 악화 되 고 , 후원 과 병 에 관한 연구 도 중단 돼 희망 마저 사라진다 . 케이티 의 삶 이 얼마 남 지 않 음 을 직감 하 고 케이티 아버지 는 케이티 와 찰리 를 불러 둘 만 의 시간 을 갖 게 한다 . 둘 의 만남 은 다시 시작 되 고 , 찰리 는 자신 의 재산 을 털 어 케이티 가 좋 아 하 는 노래 를 녹음 하 게 한다 . 케이티 는 찰리 와 함께 요트 를 타 고 , 평생 받 아 보 지 못한 햇빛 을 받 으며 삶 을 마무리 한다 . 케이티 아버지 는 케이티 가 죽 은 후 다른 지역 으로 떠나 기 전 , 케이티 가 늘 지니 고 다니 던 노트 를 찰리 에게 전한다 . 케이티 노트 에 적힌 편지 를 읽 으며 이야기 가 마무리 된다 . 사진 = 네이버 영화 색소 피부 건조증 이란 ? XP 는 1870 년 처음 기술 된 질환 이 다 . 열 성 유전자 에 의해 유전 되 는 광과민성 피부 질환 으로 , 자외선 에 손상 된 DNA 가 다시 회복 되 지 않 아 병변 이 생긴다 . 매우 드물 게 나타나 는 질환 으로 , 인종 이나 남녀 간 차이 없이 발생 한다 . 한국 에서 는 18 만 명 에 한 명 꼴 로 발생 한다고 알려져 있 다 . 20 세 까지 생존 확률 은 40 % 미만 이 고 40 세 이상 까지 도 생존 하 는 XP 환자 가 드물 게 보 고 돼 있 다 . XP 환자 는 출생 시 대개 정상 이 고 , 소 아기 때 부터 일광 노출 부위 에 주근깨 , 흑색점 , 피부 위축 , 모세 혈관 확장 등 이 생긴다 . 생후 6 개월 이후 부터 피부 변화 가 시작 해 1 ~ 2 세 사이 에 피부 가 국한 적 으로 홍색 을 띠 는 홍반 , 표피 각층 이 벗겨져서 생기 는 인설 , 주근깨 양 과색 소성 병변 이 햇빛 노출 부위 에 국한 돼 나타나 는데 , 얼굴 에서 처음 시작 한다 . 진행 하 면서 점차 목 , 몸 전체 에 발생 한다 . 이런 변화 는 겨울 에 는 감소 하 지만 시간 이 흐르 면서 계절 과 관계없이 영구 적 으로 존재 하 게 된다 . 지속 적 인 일광 노출 로 피부 건조 와 위축 , 모세 혈관 확장 등 이 야기 된다 . XP 환자 의 45 % 는 피부 종양 이 생긴다 . 일광 각화증 , 기저 세포 암 , 편평 세포 암 , 악 성 흑색종 등 다양 한 피부암 이 조기 에 속발 하 는데 , 20 세 이전 에 기저 세포 암 , 편평 세포 암 , 흑색종 이 발생 할 확률 이 약 1000 배 이상 증가 한다 . 처음 생기 는 나이 는 8 세 로 이 는 일반인 보다 50 년 가량 이르 다 . 피부 이상 외 에 도 눈 의 이상 이 80 % 에서 동반 된다 . 주로 안구 의 앞쪽 부분 이 영향 을 받 아 눈부심 , 결막 충혈 , 안구 건조 , 각막 의 염증 , 시력 저하 , 유두종 등 이 나타난다 . 악 성 종양 도 생길 수 있 다 . 또한 30 % 는 신경 계 이상 을 겪 는다 . 증상 은 반사 저하 , 진행 성 지능 저하 , 감각 신경 성 청력 소실 , 강직 , 발작 등 다양 하 게 나타난다 . 사진 = 네이버 영화 치료 는 ? XP 환자 는 유전자 의 문제 이 므로 조기 발견 과 증상 예방 이 가장 중요 하 다 . 조기 에 진단 해 평생 자외선 노출 을 차단 하 고 종양 을 조기 발견 , 치료 하 는 것 을 목표 로 한다 . SPF 15 이상 인 자외선 차단제 를 매일 사용 하 고 눈 을 보호 하 는 자외선 차단 안경 을 써야 한다 . 악 성 종양 을 조기 발견 하 기 위해 가족 들 이 유심히 관찰 해야 하 며 , 3 ~ 6 개월 간격 으로 병원 에 다니 면서 진찰 받 아야 한다 . 가족 의 사랑 “ 하 라는 건 다 했 어요 . 애 가 어릴 때 부터 아무리 울 고 떼 를 쓰 고 해도 못 나가 게 했 어요 . 공원 에 도 못 가 게 하 고 해변 에 도 못 가 게 했 어요 . 나 한테 빌 고 , 그렇게 빌 어도 그 흔한 일 을 다 못 하 게 했 어요 ” 영화 속 케이티 아버지 의 대사 다 . 영화 속 케이티 도 자신 을 위해 헌신 하 는 아버지 가 있 다 . XP 환자 는 자외선 을 철저히 차단 해야 하 고 , 종양 이 발생 하 는 것 을 관찰 해야 한다 . 특히 어릴 땐 밖 에 나가 지 못하 게 늘 지켜보 는 가족 이 있 어야 한다 . XP 환자 에겐 가족 들 의 사랑 과 의지 가 무엇 보다 중요 하 다 . 관련 태그 연재 더 보 기 Copyrights 헬스 조선 & HEALTHCHOSUN . COM , 무단 전재 및 재 배포 금지 공유 하 기 글 요소