가영 아 , 꼭꼭 씹 어 먹 어야지 ! 7 년 전 어느 날 새벽 , 가영 이 에게 찾아온 극심 한 복통 과 구토 , 그리고 복부 팽 만 . 그냥 체한 줄 로 만 알 았 습니다 . 우리 가영 이 에게 찾아온 고통 이 그렇게 잔인 한 놈 이 라는 걸 아 는데 체 하루 도 걸리 지 않 았 습니다 . 말 도 안 되 는 고통 과 의 조우 그렇게 7 년 , 아직 도 꿈 이 었 으면 좋 겠 어 ! 병원 으로 아이 를 데려갔 지만 , 금세 서울 에 있 는 병원 으로 옮겨졌 습니다 . 그리고 하루 만 에 만성 가성 장폐색증 ( K 59 . 8 ) 이 라는 처음 듣 는 희 귀병 판정 을 받 았 습니다 . 먹 지 못 하 는 말 도 안 돼 는 병 ! 왜 하필 저렇게 예쁘 고 착한 우리 딸 에게 찾아온 거 냐고 따져 물 을 기운 도 없이 무너지 고 있 었 습니다 . 이 병 으로 가영 이 는 위 에서 대장 까지 장 운동 을 스스로 하 지 못하 게 되 었 습니다 . 음식물 을 몸 속 에서 소화 시키 지 못해 필요 한 영양분 을 고 열량 정맥 영양 주사 ( TPN ) 로 투약 해야 만 하 는 것 이 었 습니다 . 여느 아이 들 처럼 성장 하 려면 필요 한 영양분 을 몸 속 에 흡수 시키 기 위해 케모 포트 라는 관 을 심 는 수술 을 시작 으로 오직 주사 만 으로 음식물 을 섭취 하 며 병원 생활 을 해 오 고 있 습니다 . 그렇게 7 년 , 전 아직 도 우리 가족 에게 찾아온 이 고통 이 자 고 일어나 면 사라질 꿈 이 길 바랍니다 . 갈라진 땅 속 에 피어난 작 은 꽃 , 희망 그러나 계속 되 는 가뭄 , 끝 나 지 않 는 고통 목마르 면 지나가 던 강아지 도 마실 수 있 는 물 . 그러나 우리 가영 이 는 그런 물 조차 제대로 먹 지 못했 습니다 . 그리고 심장 개복술 등 숨 가쁘 게 이어진 16 여 차례 의 수술 . 가영 이 의 몸 과 마음 은 지칠 대로 지쳐 있 었 습니다 . 그나마 3 년 전 받 은 위 절제술 과 회장 루 술 ( 소장 끝 대변 주머니 삽입 술 ) 덕 에 죽이 라도 몇 숟갈 먹 을 수 있 게 되 었 다는 것 만 으로 도 삶 의 희망 을 조금 씩 찾 게 되 었 습니다 . 그러나 그 몇 숟갈 로 는 영양 공급 불 균형 으로 탈수 와 성장 발육 이 되 지 않 기 에 병원 과 집 에서 매일 영양 주사 를 투여 해야 만 합니다 . 그렇게 가영 이 는 주사 바늘 빼 는 날 없이 오늘 을 살아가 고 있 습니다 . 극소량 의 음식 맛 을 보 며 희망 을 보 았 지만 , 합병증 이 찾아왔 습니다 . 치아 파열 과 충치 , 골다공증 , 신장 석회 , 케모 포트 감염 등 나열 하 기 도 힘든 합병증 들 이 지칠 대로 지친 아이 의 몸 을 차지 하 기 시작 했 습니다 . 그렇 게 나 아 준 제 스스로 를 원망 하 며 미안 함 에 아이 와 눈 마주치 는 것 조차 죄 스러워 보이 지 않 는 곳 에서 눈물 을 닦 고 또 닦 아야 했 습니다 . 합병증 은 정기 적 인 검사 와 약물 치료 , 회장 루 술 을 무한 반복 해야 한다고 합니다 . 또 , 배 복압 으로 소장 이 15 cm 이상 밀려나와 출혈 과 고통 으로 잠 을 이루 지 못하 기 일쑤 입니다 . 끝나 지 않 는 고통 들 . .. 기도 안 차 는 현실 앞 에 대신 아파 줄 수 만 있 다면 무엇 이 라도 할 수 있 겠 다는 말 도 안 되 는 말 만 되새기 고 있 습니다 . 버티 기 , 버티 기 , 버티 기 미안 해도 , 아파도 , 힘들 어도 . .. 두 돌 되 기 전 진단 받 고 , 7 년 넘 게 지내 온 병원 입니다 . 가영 이 에게 병원 은 집 이 었 고 , 병상 침대 는 가장 편한 방 이 었 습니다 . 슬픈 이야기 지만 , 그게 현실 이 었 습니다 . 10 년 을 주사 바늘 에 만 의지 해 살아가 는 가영 이 에게 만 쏟 아도 모자란 사랑 이 지만 , 이제 중학생 이 된 오빠 에게 도 나눠 줘야 하 는 사랑 이 었 습니다 . 그래서 결정 을 해야 만 했 습니다 . 그리고 2015 년 1 월 , TPN 주사 를 집 에서 맞히 기 로 하 고 퇴원 을 결정 했 습니다 . 병원 이 아닌 공간 이 불안 할 수 도 있 지만 , 그래서 너무나 미안 했 지만 엄마 이 기에 미안 한 마음 을 버티 며 내린 결정 이 었 습니다 . 그렇게 내린 결정 이 었 지만 사실 , 병원 에서 해 주 던 모든 것 을 집 에서 직접 해 주 려니 쉽 지만은 않 았 습니다 . 지방 에서 서울 로 약 을 타 러 다니 는 것 도 여간 힘든 일 이 아니 었 습니다 . 또 , 응급 상황 이 생겨 아이 를 안 고 응급실 로 언제 뛰 어 갈지 모르 는 불안감 으로 긴장 속 에 살아가 지만 , 우리 가영 이 가 병원 밖 세상 에서 먹 는 즐거움 보다 더 큰 즐거움 을 찾 을 수 있 다면 , 그 어떤 것 도 버틸 자신 이 있 습니다 . 아직 도 몇 차례 수술 을 계획 하 고 준비 해야 합니다 . 끝없이 주사 줄 에 의지 하 는 딸아이 의 삶 이 지만 , 전 믿 어 의심 치 않 습니다 . 행복 한 저녁 식사 시간 , 가영 아 , 꼭꼭 씹 어 먹 어야지 ! 라고 말 할 날 이 반드시 올 것 이 라는 것 을 요 . = = = = = = = = = = = = = = = = = ========================= 무 통장 후원 계좌 ( 예금주 : 더 좋 은 세상 따뜻 한 하루 ) - 우리 은행 : 1005 - 202 - 544061 - 국민은행 : 652301 - 01 - 569780 - 농협 : 351 - 0727 - 0862 - 13 하단 에 후원 하 기 를 통하 여 따뜻 한 응원 댓글 과 도움 의 손길 을 부탁드리 겠 습니다 . 가 영이 의 사연 을 처음 접하 고 , 정말 많 은 눈물 을 흘렸 습니다 . 또 , 아무것 도 아닌 우리 의 일상 이 이토록 소중 한 것 이 었 구나 새삼 깨닫 게 되 었 습니다 . 그럼에도 불구 하 고 누구 보다 밝 고 누구 보다 긍정 적 이 고 예쁜 가영 이 . 가영 이 는 지금 서울대 , 조선대 를 오가 며 치료 를 받 고 있 습니다 . 매달 들어가 는 치료비 를 아빠 혼자 버 는 돈 으로 는 절대 감당 할 수 없 을 만큼 지속 적 으로 많 은 치료비 가 소요 된다고 합니다 . 의료 소모 물품 비 및 영양식 등 없 어서 는 절대 안 될 가영 이 의 생명 줄 이 라고 합니다 . 먹 을 수 없 는 고통 을 이길 수 있 도록 가영 이 를 도와 주 세요 . 저 작 고 여린 몸 에서 주사 바늘 이 사라질 수 있 도록 가 영이 를 도와 주 세요 . 사랑 을 하 면 콩깍지 가 씌 어요 내 남편 은 이런 사람 이 면 좋 겠 다는 로망 , 저 에게 도 있 었 습니다 . 그런 저 에게 어느 날 한 남자 가 나타났 습니다 . 제 로망 과 는 진심 거리 가 먼 사람 이 었 습니다 . 작 은 키 에 삐쩍 마르 고 여드름 투성이 에 ' 어떤 여자 가 저런 남자 와 결혼 할까 ’ 라고 생각 할 만큼 누가 봐도 못난 그런 남자 였 습니다 . 사람 들 이 대놓고 못난이 라고 부를 정도 였 으니까요 . 그런 남자 가 처음 만난 자리 에서 데이트 신청 을 하 는 거 에요 . 당연히 거절 했 지요 . 그런데 거절 하 고 나 니까 너무 신경 쓰이 는 거 에요 . 그래서 못 이기 는 척하 고 한 번 더 만났 습니다 . 두 번 만나 보 니 이 남자 . 외모 와 는 정반대 로 마음 이 잘생긴 남자 였 습니다 . 반듯 하 고 , 따뜻 하 고 , 배려 깊 고 . . 시간 이 갈수록 점점 더 괜찮 은 사람 이 었 습니다 . 성실 까지 더 해 지 고 , 착한 건 기본 이 고 , 믿음직 스럽 기 까지 . . 외모 에 자신 없 는 분 들 이 종종 하 는 어릴 땐 잘 생겼었 다는 . . 그 이야기 . 본인 에게 도 해당 되 는 이야기 라고 하 네요 남 들 보다 배 는 열심히 살 다 보 니 고생 을 심하 게 해서 얼굴 이 상한 거 라고요 . 그래요 . 못생긴 그 남자 가 제 남편 이 되 었 습니다 . 남 들 은 남편 에게서 못생긴 얼굴 을 보 지만 , 전 잘생긴 마음 을 봅니다 . 그렇 게 보 니 얼굴 도 못생기 지 않 아 보 입니다 . 오히려 툭 튀어나온 광대 가 매력 적 이 고 , 여드름 은 순수 해 보이 고 , 다리 짧 은 건 귀여워 보이 기 까지 합니다 . 콩깍지 가 씌 어 그렇 다고요 ? 그럼 그 콩깍지 평생 쓰 고 살 겠 습니다 . 사랑 합니다 . 내 남자 ! = = = = = = = = = = = = = = = = = ========================= 제일 처음 보이 는 것 이 외모 이 기 때문 에 그 사람 을 판단 하 는 첫 번 째 기준 이 될 수 밖에 없 습니다 . 그러나 , 외모 하나 로 그 사람 의 전부 를 판단 하 는 것 은 참으로 어리석 은 일 입니다 . 배우자 를 만나 고 인재 를 등용 하 는데 있 어 성품 이나 마음 , 능력 보다 외모 의 기준 을 더 크 게 둔다면 , 후회 할 확률 도 함께 커질 수 있 다는 것 을 잊 지 않 으셨으면 좋 겠 습니다 . # 오늘 의 명언 우리 는 마음 을 염려 해야 하 며 외모 를 염려 해서 는 안 된다 . - 이 솝 - 댓글 30 카카오스토리 트위터 페이스북 공유 하 기 글 요소