박인숙 의원 ( 송파구 갑 ) , 「 희귀 질환 관리법 시행 1 년 , 보장 성 강화 방안 논의 의 장 」 개최 - 희귀 의약품 의 경제 성 평가 면제 범위 완화 를 중심 으로 박인숙 의원 ( 자유 한 국당 , 서울 송파 갑 ) 은 1 월 23 일 ( 화 ) 오후 2 시 30 분 국회의원 회관 제 9 간담 회의실 에서 ‘ 희귀 질환 관리법 시행 1 년 앞 으로 의 과제 - 희귀 의약품 의 경제 성 평가 면제 범위 완화 를 중심 으로 ’ 를 주제 로 정책 토론회 를 개최 했 다 . 희귀 질환 으로 인한 환자 들 의 부담 과 사회 적 부담 감소 를 위해 2016 년 12 월 ‘ 희귀 질환 관리법 ( 2015 년 12 월 제정 ) ’ 이 시행 되 었 다 . 하지만 법 시행 후 에 도 환자 치료 와 관리 보다 연구 개발 에 치중 해 환자 와 가족 들 은 치료 보장 성 강화 에서 소외 되 고 있 다는 목소리 가 나오 고 있 다 . 또한 지난 4 년 동안 항암제 위주 의 4 대 중증 질환 보장 성 강화 정책 으로 희귀 의약품 급여 등 재 율 은 58 % 에 그치 고 있 다는 지적 도 있 다 . 이 에 이번 토론회 에서 는 희귀 질환 관리법 시행 1 년 간 드러난 문제점 을 되짚 고 , 향후 개선 방향 과 환자 접근성 강화 방안 을 논의 해 개선 방안 등 을 모색 할 했 다 . 이날 토론회 에서 ▲ 건국대 학교 병원 신경 과 오지영 교수 는 ‘ 희귀 질환 관리법 평가 와 전망 ’ 을 주제 로 희귀 질환 관리법 시행 1 년 간 임상의 로서 의 경험 을 발표 했으며 이어 ▲ 한국 글로벌 의 약 산업 협회 김성호 전무 는 ‘ 희귀 질 환자 보장 성 강화 방안 ’ 을 주제 로 희귀 질환 치료제 의 환자 접근성 문제 와 해결 방 안 에 대해 발표 했 다 . 이 어 지정 토론 에서 는 ▲ 인하 대학교 병원 이지은 희귀 유전 질환 센터 장 ( 소아 청소년 과 교수 ) 를 좌장 으로 ▲ 서울대 어린이 병원 채종 희 소아 청소년 과 교수 , ▲ 한국희 귀 난치성 질환 연합회 신현민 회장 , ▲ 보건복지부 곽명섭 보험 약재 과장 등 이 참석 해 희귀 질 환자 의 보장 성 강화 에 대해 논의 했 다 . 박인숙 의원 은 “ 이번 토론회 를 통하 여 희귀 질환 관리법 의 재 평가 및 후속 조치 를 마련 하 는 계기 가 되 었 기 를 바란다 ” 며 “ 어떤 희귀 질환 이 라도 정책 혜택 에 소외 되 지 않 도록 최선 을 다 하 겠 다 ” 고 밝혔 다 . 공유 하 기 글 요소 비 영리