민혜 씨 는 얼굴 과 오른쪽 반신 에 혈관종 이 생겨 3 개월 에 한 번 씩 혈관종 을 제거 하 는 레이저 수술 을 받 고 있 다 . 지난 8 년 동안 17 번 의 레이저 수술 을 거듭 했 지만 앞 으로 얼마나 더 치료 를 받 아야 할지 장담 할 수 없 는 상황 . 스터 지 베버 증후군 의 특성 상 기형 적 으로 자라난 혈관 을 제거 해도 계속 해서 재생 을 반복 하 기 때문 이 다 . 더 안타까운 것 은 초기 치료 를 놓쳐 뒤틀린 얼굴 이 다 . 이 때문 에 민혜 씨 는 음식 도 제대로 씹 을 수 없 고 수면 시 호흡 곤란 이 오 는 등 실생활 에 큰 불편 을 겪 고 있 다 .