동영상 뉴스 	 	 [ 뉴스데스크 ] ◀ 앵커 ▶ 우리 사회 의 어려운 이웃 들 을 돌아봅니다 . ' 이분 척추증 ' 이 라는 희귀 난치병 이 있 습니다 . 태어날 때 부터 척추 신경 이 손상 된 질환 인데 , 스스로 대소변 을 조절 하 기 힘들 어서 특히 어린 환자 는 옆 에서 누군가 도와 주 지 않 으면 혼자 서 배변 을 하 기 힘들 다고 합니다 . 아무래도 참 난감 한 경우 가 많 겠 죠 . 주변 에서 따뜻 하 게 이해 만 해줘도 큰 도움 이 될 것 같 습니다 . 공 윤선 기자 가 설명 해 드립니다 . ◀ 리포트 ▶ 올해 초등 학교 에 입학 한 가영 이 . 신나 게 자전거 를 타 는 모습 이 또래 아이 들 과 다를 게 없 어 보 입니다 . 하지만 가영 이 는 척추 신경 이 손상 된 채 태어나 는 ' 이분 척추증 ' 이 라는 희귀 난치성 질환 을 앓 고 있 습니다 . 심한 경우 엔 걷 지 못하 기 도 하 지만 대부분 은 증상 이 겉 으로 크 게 드러나 진 않 는데 , 90 % 이상 이 대변 과 소변 을 스스로 조절 하 기 힘듭니다 . 소변 줄 과 관장기 를 써야 해 가영 이 같 은 어린 아이 들 의 경우 엔 부모 가 따라다니 며 도와 줘야 합니다 . 외출 이 라도 하 면 가족 화장실 을 찾 아 헤 맵 니다 . [ 정 모 씨 / 가영 이 아버지 ] " 화장실 여건 이 여의 치가 않 아서 결국 에 는 차 에 와서 이렇게 어두운 곳 에서 숨 어서 하 게 되 네요 . " 더 큰 문제 는 학교 생활 . 소변 을 빼 줄 사람 이 마땅 치 않 아 엄마 아빠 가 ' 5 분 대기 조 ' 가 돼야 합니다 . 혹시 실수 라도 하 면 아이 들 사이 에서 놀림거리 가 되 기 일쑤 입니다 . [ 정 모 씨 / 가영 이 아버지 ] " 혹시나 ( 소변 이나 대변 이 ) 새 서 다른 아이 들 이 알 아 버려서 창피 하 거나 이런 문제 가 생기 지 않 을까 하 는 그런 불안감 때문 에 부모 님 들 이 항상 학교 주변 을 맴돌 고 계세요 . " 경제 적 부담 도 적 지 않 습니다 . 병 원비 는 희귀 질환 으로 인정받 아 10 % 정도 만 부담 하 면 되 지만 , 소모품 인 관장기 는 100 % 본인 부담 이 라 한 달 에 수십만 원 씩 들 기 때문 입니다 . [ 김지선 / 이분 척추증 환자 · 가명 ] "' 없 으면 생활 이 불편 하 다 ' 가 아니 고 ' 없 으면 생활 이 불 가능 하 다 ' 가 맞 으니까 … . " 치료 와 생활 에 필수 적 인 부분 인 만큼 지원 이 필요 하 다는 게 전문가 들 의 지적 입니다 . [ 박 관진 교수 / 서울 대학교 병원 비뇨 의 학과 ] " 소변 과 대변 을 적절 하 게 계속 비워 주 고 상태 를 유지 해 주 고 그쪽 이 ( 방광 과 대장 이 ) 비 어 있 는 상태 를 계속 유지 하 다 보 면 시간 이 가 면서 기능 을 점차 적 으로 회복 한다는 게 … . " 우리 나라 에선 이런 희귀 난치병 에 대한 교육 이 사실상 이뤄지지 않 고 있 습니다 . [ 환자 가족 ] " 사회 에선 ( 이 질환 을 ) 아무 도 몰라요 . 하물며 어린이집 을 보낼 때 도 도뇨 하 는 ( 소변 을 빼 는 ) 부분 들 을 선생 님 한테 설명 해도 모르 고 … . " 주변 의 이해 와 따뜻 한 시선 . 어쩌면 당연 하 지만 이 들 에겐 가장 절실 한 바람 입니다 . MBC 뉴스 공 윤선 입니다 . 공 윤선 기자 ( ksun @ mbc . co . kr ) [ 저작권자 ( c ) MBC ( http : / / imnews . imbc . com ) 무 단복 제 - 재 배포 금지 ] Copyright ( c ) Since 1996 , MBC & iMBC All rights reserved .