ps : / / youtu . be / j 3 ivkk 43 O 3 I 오하 이 오 주 아크론 ( AKRON , Ohio ) - 지역 소년 이 오하이오 에서 처음 으로 근본 적 인 기적 이 라고 부르 는 획기 적 인 약 덕분 에 근 육 이 완 증 의 절박 한 영향 을 극복 하 기 를 희망 합니다 . Ravenna 의 Wyatt Hubbard ( 7 세 ) 는 Duchenne 근 이 영 양증 으로 6 개월 전 진단 받 았 으며 , 의사 가 이 질환 의 가장 파괴 적 인 형태 라고 기술 했 습니다 . 하 퍼드 의 아버지 는 " 아직 도 듣 기 가 어렵 고 변화 하 지 않 을 것 이 라는 것 을 정말로 받 아 들일 수 없 다 " 며 " 매일 같이 진행 되 고 기다리 는 모습 을 볼 수 있 다 " 며 " 트레버 스미스 . 그러나 최근 에 FDA 에 의해 승인 되 고 Akron Children ' s Hospital 의 전문가 가 획득 한 획기 적 인 약물 은 Hubbard 와 그 의 가족 에게 다른 사람 들 이 지금 까지 오직 꿈 을 꿀 수 있 었 던 진정 한 희망 을 제공 하 고 있 습니다 . " 이 치료 는 Duchenne 근육질 이 상증 이 있 는 소년 들 과 일 하 는 부모 와 의료 기관 의 공동체 가 수십 년 을 기다렸 던 것 입니다 . 이 인구 가 오랫동안 경험 했 으면 하 는 희망 을 위한 최초 의 진정 한 기회 " 라고 Dr . Kathy Mosher . 엑손 디스 ( Exondys ) 51 이 라고 불리 는 이 약물 은 허바드 ( Hubbard ) 와 같 은 환자 들 에게 특정 유전 적 형태 의 질병 , 그 들 이 현재 갖 고 있 는 기능 을 유지 할 수 있 는 가능 성 , 그리고 그 들 이 잃어버린 것 을 되 살릴 수 있 는 가능 성 을 제공 한다 . 모술 은 " 그 자체 로 기적 이 될 것 이 며 추가 체력 과 기능 을 얻 는다면 체리 가 될 것 " 이라고 밝혔 다 . 이 약물 은 임상 시험 에서 매우 성공 적 으로 입증 되 었 습니다 . 근육 세포 를 손상 시키 지 않 는 단백질 을 대체 하 는 데 도움 이 됩니다 . 매주 시행 해야 하 며 비용 은 일 년 에 약 30 만 달러 에 달하 며 이 는 보험 에 의해 징수 됩니다 . 지금 까지 전형 적 인 치료법 은 스테로이드 와 프레드 니 손 의 사용 이 었 습니다 . " 그것 은 치료법 이 아니 지만 , 퇴행 성 질환 의 악화 를 늦추 어 어린 소년 들 이 정상 적 으로 걷 는 데 평균 18 개월 에서 2 년 정도 더 걸릴 수 있 게 한다 " 고 Dr 박사 는 말 했 다 . 추가 시간 은 뼈 , 심장 및 폐 에 더 건강 하 다고 이안 로스 만 ( Ian Rossman ) 은 말 했 습니다 . 의사 는 근 이 영 양증 으로 진단 받 은 모든 사람 들 은 유전 적 진단 을 받 아야 하 기 때문 에 새로운 획기 적 인 약 이나 다른 질병 의 혜택 을 누릴 수 있 는지 여부 를 결정 할 수 있 다고 말 합니다 . Rossman 은 연구 결과 가 매우 유망 하 여 허바드 와 같 은 젊 은 나이 에 복용 할 수 있 는 환자 가 자라 서 차세대 최첨단 요법 을 활용 할 수 있 을 것 으로 기대 하 고 있 습니다 . 그 의 부모 는 다른 7 살 짜리 아이 들 과 마찬가지 로 가능 한 한 평범 한 삶 을 살 아 가 기 를 원합니다 . 티파니 맥 쿤 ( Tiffany McCune ) 은 " 졸업식 을 거치 며 졸업 하 고 대학 에 진학 하 며 대학 에 진학 하 고 친구 들 을 사귀 고 평범 한 삶 을 살 아 가 기 를 바란다 " 고 말 했 다 . " 우리 는 아이 들 이 전 에 보 았 던 것 보다 더 잘 하 는 아이 들 을 보 게 될 것 이 므로 질병 이 걸리 는 자연사 또는 자연 경과 를 실제로 다시 쓰 고 있 습니다 . 나 는 이 약 과 다른 일부 사람 들 이 희망 적 이 라고 생각 합니다 . , 그리고 우리 가 이 질병 을 가진 가족 에게 말 할 수 있 는 선 을 넘어서 고 있 는 다른 사람 들 도 있 습니다 . 이 치료법 은 우리 가 당신 에게 기대 하 는 새로운 지평 입니다 . 나 는 그 대화 를 가질 수 있 는 놀라운 특권 이 라고 생각 합니다 . 역사 상 처음 으로 그 들 에게 " 라고 Rossman 은 말 했 다 . 출처 : http : / / fox 8 . com / 2017 / 03 / 01 / 7 - year - old - becomes - first - in - ohio - with - real - hope - of - overcoming - devastating - disease / 공유 하 기 글 요소