2012 년 03 월 호 579 호 ( p 370 ~ 373 ) 전체 기사 바로 가 기 붉 은 천사 박 은 총 이야기 글 | 구 희언 기자 사진 | 이기욱 기자 “ 희귀 난치병 세 가지 를 포함 한 여섯 가지 불치병 을 가지 고 태어난 아이 . 박지훈 · 김 여 은 부부 의 아들 박 은 총 군 은 태어나 자마자 6 개월 밖에 살 수 없 다는 진단 을 받 았 다 . 그러나 아홉 살 이 된 은총이 는 아빠 와 철인 경기 에 도전 하 며 새로운 희망 을 전하 고 있 다 . 은총 이 네 이야기 를 인터뷰 와 책 내용 을 토대 로 재 구성 했 다 . # 01 . 불안 한 예감 2003 년 10 월 2 일 , 박지훈 ( 37 ) 은 퇴근 후 만삭 인 아내 와 느긋 하 게 저녁 시간 을 보내 고 있 었 다 . 내일 부터 황금 연휴 의 시작 이 라 비디오 를 두 편 빌려 밤 늦 게 까지 영화 를 볼 요량 이 었 다 . 아내 김 여 은 ( 34 ) 이 지훈 을 다급 하 게 불렀 다 . 출산 예정일 이 한참 남 았 는데 양수 가 터진 것 . 뜬 눈 으로 밤 을 지새운 부부 는 아침 일찍 병원 으로 향했 다 . “ 자기 야 , 들어와서 내 옆 에 있 어 줘 . ” 분만실 로 들어가 는 아내 를 보 며 지훈 은 눈가 를 훔쳤 다 . 태명 ‘ 사랑 이 ’. 내 자식 이 태어난다는 생각 에 눈물 이 줄줄 흘렀 다 . 오전 10 시 가 지나 분만실 밖 에서 서성이 던 그 의 귓가 에 아이 울음 소리 가 들렸 다 . 지훈 은 떨려서 멎 을 것 같 은 심장 을 부여안 고 분만실 에 들어갔 다 . 아이 가 조금 다르 다고 느낀 것 은 그때 였 다 . “ 간호사 님 , 원래 아이 가 엄마 배 속 에서 나오 면 이런가요 ? ” 간호사 는 말없이 아이 의 몸 을 닦 았 다 . 초조 한 마음 으로 대답 을 기다리 는 지훈 을 의사 가 불렀 다 . “ 아이 가 조금 이상 한 것 같 으니 빨리 큰 병원 으로 옮기 세요 . ” 갓 태어난 아이 를 부둥켜안 고 정신없이 익산 원광 대학교 병원 으로 향했 다 . 의사 의 표정 이 심각 해졌 다 . “ 바로 입원 시키 세요 . 검사 할 것 이 많 아요 . ” 태어나 자마자 6 일 간 병원 에 입원 한 아이 . 의사 는 정확 한 병명 을 찾 지 못했 다 . “ 짧 으면 6 개월 , 길 어야 1 년 ” 이 라고 했 다 . 마음 의 준비 를 하 라는 말 을 애써 무시 했 다 . 대신 아이 이름 을 ‘ 은총 ’ 으로 지 었 다 . 하나님 의 은혜 와 사랑 을 뜻 하 는 이름 이 었 다 . 붉 은 천사 박 은 총 ( 9 ) 은 그렇게 이 들 에게 왔 다 . # 02 . 검붉 은 아이 날 때 부터 은총이 는 팔 이 앙상 했 고 두 다리 의 굵기 가 달랐 다 . 얼굴 의 혈관 은 다 터져서 붉 다 못해 검 었 다 . 두피 부터 입천장 , 발바닥 까지 온몸 이 검붉 은 점 으로 뒤덮인 아이 . 여 은 은 “ 배 속 에 있 을 당시 에 는 아무런 이상 증상 이 없 었 다 ” 고 했 다 . 부부 는 평소 에 잔병치레 도 하 지 않 을 정도 로 건강 했 기 에 더 충격 을 받 았 다 . 집 과 교회 , 친척 집 , 식당 그리고 병원 . 다른 곳 에 는 갈 수 없 었 다 . 유모차 에 은총이 를 태우 고 집 근처 마트 라도 갈라치 면 따가운 시선 이 쏟아졌 다 . 가게 를 나갈 때 까지 계속 쳐다보 는 사람 들 을 보 며 부부 는 겸연쩍 게 웃 었 다 . 은총이 는 온정 어린 시선 과 경멸 의 시선 을 본능 적 으로 구분 했 다 . 지훈 은 “ 사람 들 의 편견 이 싫 었 다 ” 고 했 다 . “ 세상 밖 으로 전혀 안 나가 려고 했 어요 . 사람 많 은 데 가 면 연예인 도 아닌데 시선 이 느껴 지 는 거 예요 . 좋 은 시선 이 아니 라 나쁜 시선 이 . 특히 할아버지 , 할머니 들 이 저희 를 많이 나무라 셨 어요 . 부부 가 아이 를 잘못 돌 봐서 화상 입 은 줄 알 고 혀 를 쯧쯧 차 시 는데 … . 또 아이 들 은 정직 하 잖아요 . ‘ 쟤 사람 맞 아요 ? ’ ‘ 괴물 이 다 ! ’ 이러 는데 도저히 참 을 수 가 없 었 어요 . ” 은총이 가 백 일 됐 을 무렵 이 었 다 . 2004 년 1 월 29 일 오후 6 시 40 분경 . 평소 처럼 지훈 은 은행 에서 마감 업무 를 보 고 있 었 다 . 휴대전화 벨 소리 가 정적 을 깼 다 . 수화기 너머 로 여 은 의 울먹이 는 목소리 . “ 여보 , 은총이 가 이상 해 ! 얼른 집 으로 와 줘 ! ” 황급히 집 으로 달려간 지훈 의 눈 에 손 과 발 을 쉬 지 않 고 까딱이 며 이상 징후 를 보이 는 은총이 가 들어왔 다 . 부리나케 병원 으로 달렸 다 . 그것 이 길 고 도 힘든 병원 생활 의 시작 일 줄 은 미처 몰랐 다 . 보름 만 에 은총이 가 눈 을 떴 다 . 스터 지 - 웨버 증후군 . 이름 도 생소 한 희귀 난치병 . 뇌혈관 기형 으로 검붉 은 반점 이 나타나 고 뇌 가 위축 돼 돌 처럼 굳 는 병 이 다 . 의사 는 “ 6 개월 이상 생존 은 힘들 것 같 다 ” 고 했 다 . 이전 에 도 들 은 말 이 었 다 . 은총이 는 하루 가 멀 다 하 고 경기 를 했 다 . 자 면서 도 몸 을 파르르 떨 고 , 무호흡 증 때문 에 며칠 씩 무의식 상태 에 빠졌 다 . 이게 다 가 아니 었 다 . 다리 한쪽 이 비 정상 적 으로 비대 해 지 는 클리 펠 - 트레노 우네 이 - 베버 증후군 . 이 밖 에 도 인터넷 으로 검색 도 안 되 는 희 귀병 이 계속 발견 됐 다 . 모든 것 이 꿈 이 기 를 바랐 다 . 하지만 눈앞 에 닥친 건 잔혹 한 현실 이 었 다 . # 03 . 허락 되 지 않 은 보통날 2004 년 10 월 3 일 , 은총이 의 첫돌 . 은총이 가 경기 를 일으키 는 바람 에 공들여 준비 한 돌잔치 는 엉망 이 됐 다 . 생일날 중환자실 에 누워 고통 과 싸우 는 아들 의 모습 에 지훈 은 억장 이 무너졌 다 . 소아과 밖 남자 화장실 에서 엉엉 소리 내 울 었 다 . 아들 이 영영 떠나 버릴까 봐 무서웠 다 . 여자 화장실 쪽 에서 도 울음 소리 가 들렸 다 . 익숙 한 울음 소리 . 아내 였 다 . 가장 기뻐 야 할 하루 가 슬픔 으로 얼룩져 버렸 다 . 그날 부터 원광 대학교 병원 중환자실 은 은총이 의 집 이 됐 다 . 은행원 박지훈 의 생활 은 아이 가 태어난 뒤 로 변했 다 . 툭하면 응급차 에 실려가 는 은총이 를 돌보 느라 직장 조퇴 를 밥 먹 듯 했 고 , 은총이 를 간호 하 느라 제대로 출근 하 지 못했 다 . 돈 을 만지 는 직업 이 었 지만 머릿속 엔 숫자 대신 은총 이 생각 뿐 이 었 다 . 마감 업무 때 계산 이 안 맞 으면 담당자 가 모자란 돈 을 채워야 했 고 지훈 은 그때 마다 돈 을 물 었 다 . 가진 돈 을 병 원비 로 다 쓴 지훈 은 카드 대출 에 손 을 댔 다 . 이후 에 는 종합 병원 총무과 로 자리 를 옮겼 지만 5 개월 동안 월급 을 못 받 았 다 . 전직 은행원 인 그 는 앞 으로 의 일 을 누구 보다 잘 알 고 있 었 다 . 곧 압류 가 들어올 거 라는 것 . 지훈 은 결국 신용 불량자 가 됐 다 . 부모 의 이혼 , 사별 , 재혼 , 가난 등 평범 하 지 않 은 가정 에서 살아온 부부 의 꿈 은 평범 한 삶 을 사 는 것 이 었 다 . 소박 한 꿈 마저 도 그 들 에겐 허락 되 지 않 았 다 . # 04 . 마치 거짓말 처럼 첫 수술 . 은총이 는 녹내장 수술 과 탈장 수술 을 한꺼번에 받 았 다 . 녹내장 은 스터 지 - 웨버 증후군 의 합병증 이 었 다 . 2005 년 1 월 3 일 , 30 년 같 은 3 시간 이 흘렀 다 . 회복실 에서 쌍안경 같 은 안대 를 끼 고 누워 있 던 은총이 는 마취 에서 깨어나 고 도 늦 게 까지 경기 를 했 다 . 이후 로 도 두 번 의 녹내장 수술 을 더 받 았 지만 은총이 는 오른쪽 시력 을 거의 잃 고 말 았 다 . 은총이 의 상태 가 심각 해졌 다 . 손 과 다리 가 굳 고 무호흡 때문 에 뇌손상 이 심해졌 다 . 지푸라기 라도 잡 는 심정 으로 상계 백 병원 을 찾 은 여 은 에게 강훈 철 교수 는 “ 수술 하 면 좋 아 질 아이 를 왜 이렇게 고생 시켰 느냐 ” 며 “ 수술 시켜 줄 테 니 돈 없 으면 밤 에 몰래 도망가 라 ” 고 했 다 . 여 은 은 “ 예전 에 한 유명 병원 에서 ‘( 이런 아이 를 낳 은 건 ) 재수 가 없 었 다고 생각 하 라 ’ 는 모진 말 도 들 었 다 ” 고 했 다 . 3 월 28 일 오전 7 시 , 신경외과 황용순 교수 의 집 도 하 에 은총이 는 17 시간 이 넘 는 대 수술 을 받 았 다 . 수술 은 성공 적 이 었 다 . 왼쪽 팔다리 마비 가 심하 고 손발 이 굳 은 은총이 에게 필요 한 것 은 재활 치료 였 다 . 분당 보 바스 병원 에서 8 주간 매일 물리 치료 , 작업 치료 , 언어 치료 를 받 았 다 . 재활 치료 중 기적 처럼 은총이 가 걸 었 다 . 4 년 6 개월 만 이 었 다 . 오전 에 세 걸음 , 오후 에 여덟 걸음 . 스스로 걷 는 줄 도 모르 고 발 을 내딛 는 모습 . 여 은 은 떨리 는 손 으로 그 모습 을 휴대 전화 로 녹화 해 남편 에게 전송 했 다 . ‘ 은총이 가 얼떨결 에 내 손 도 놓 고 혼자 서 세 걸음 … 걸 었 어요 . 눈물 이 핑 … . ’ 다 들 잠든 시간 , 불 이 꺼진 병실 에서 커튼 을 치 고 여 은 은 동영상 을 보 고 또 봤 다 . 지훈 에게서 답장 이 왔 다 . ‘ 너무 기뻐서 입 은 웃 는데 눈물 이 자꾸 나와 . ’ 2008 년 4 월 1 일 만우절 . 은총이 가 걸 었 다 . 거짓말 처럼 . ▲ 1 2011 년 8 월 목포 와 영암 , 해남 일대 에서 열린 국제 철인 3 종 경기 에 참가 한 은총 이 네 가족 . 2 2011 년 5 월 남 이 섬 에서 , 꽃 보다 은총 . # 05 . 작 은 시작 지훈 은 희귀 난치병 질환 을 알리 고 정부 에 의료비 지원 을 요청 하 기 위한 캠페인 을 하 기 로 마음먹 었 다 . 10 여 년 간 댄디 - 워커 증후군 으로 고생 하 다 2006 년 8 월 하늘 로 간 어린 민석 이 가 결심 을 굳 게 해 줬 다 . 2006 년 10 월 13 일 , 1500 km 의 국토 대장정 에 나섰 다 . ‘ 같 은 눈 으로 바라봐 주 세요 ’ 라는 캐치프레이즈 를 걸 고 희귀 난치성 환자 후원 모임 인 ‘ 여울돌 ’ 박봉진 대표 와 걸 었 다 . 출발지 는 민석 이 의 유골 을 뿌린 강원도 강릉 경포대 . 다음 은 송이 와 우제 가 있 는 대구 , 그리고 부산 , 익산 , 은총이 가 있 는 군산 . 천안 , 수원 성남 , 서울 , 부천 까지 돌 고서 야 40 여 일 의 국토 대장정 은 막 을 내렸 다 . 지훈 의 손 에 는 희귀 난치병 부모 들 의 탄원서 와 온 · 오프라인 으로 참여 한 2 만 여 명 의 서명 서 가 들려 있 었 다 . 2007 년 9 월 1 일 . 은총이 가 앓 던 희 귀병 중 하나 인 스터 지 - 웨버 증후군 이 보건 복지 가 족부 장관 이 고시 하 는 1 백 7 가지 희귀 난치병 목록 에 포함 됐 다 . 작 은 시작 이 었 다 . “ 준비 하 시 고 , 땡 ! ” 은총이 는 지훈 이 달리 는 모습 을 좋아했 다 . 지훈 이 출발 동작 을 취하 고 빠르 게 달려나갈 때 면 은총이 는 깔깔대 며 웃 었 다 . 한번 시작 하 면 계속 해 달 라고 했 다 . 아빠 의 ‘ 방귀 ’ 소리 도 좋 아 한다 . “ 준비 하 시 고 , 땡 ! ” 에 “ 뿌웅 ” 하 는 방귀 소리 까지 더 해 지 면 웃 다 지쳐 쓰러졌 다 . 아빠 가 달리 면 , 아들 은 웃 었 다 . 지훈 에게 달릴 이유 가 생겼 다 . 지훈 은 뒤 이 어 마라톤 을 시작 했 고 , 철인 3 종 경기 에 도전 했 다 . 은총이 와 함께 . 2010 년 10 월 16 일 , 부자 가 생애 처음 으로 철인 3 종 경기 에 도전 했 다 . 지훈 은 은총이 를 보트 에 태우 기 전 우비 를 입히 고 장화 를 신겼 다 . 보트 와 자신 을 연결 하 는 끈 을 허리 에 묶 고 강물 로 뛰어들 었 다 . 혼자 수영 할 때 는 힘 있 게 발차기 를 했 지만 , 은총이 가 젖 을까 봐 팔 힘 만 으로 나아갔 다 . 이어지 는 사이클 과 마라톤 . 지훈 은 은총이 를 유모차 에 태우 고 달렸 다 . 아빠 가 왜 달리 는지 를 아 는지 모르 는지 아들 은 까르르 웃 었 다 . 4 시간 20 여 분 만 에 도착 . 지훈 은 “ 은총이 에게 넓 은 세상 과 많 은 사람 이 있 다는 걸 알려 주 고 싶 었 다 ” 며 “ 철인 경기 를 통해 은총이 에게 세상 살아가 는 법 을 가르쳐 주 고 싶 었 다 ” 고 했 다 . 추위 나 고통 이 이 들 을 막 을 수 는 없 었 다 . 일용직 , 우유 배달 , 통신업 , 노점상 … . 은총이 가 아프 면서 지훈 의 직업 은 다양 해졌 다 . 자꾸 커 가 는 은총이 를 위해 재정 적 부분 은 여 은 이 , 집안일 은 지훈 이 맡 아 철인 경기 연습 과 병행 하 기 로 했 다 . 지훈 은 새벽 에 마라톤 연습 을 하 고 여 은 을 깨워서 출근 시키 고 , 은총이 를 유치원 에 데려다 준다 . 집안일 을 하 다가 점심 을 먹 고 나 면 사이클 과 수영 연습 . 할머니 집 에서 노 는 은총이 를 데려오 면 지훈 의 하루 일과 가 끝난다 . 많 은 이 들 이 직업 을 물 을 때 마다 그 는 이렇게 말 했 다 . “ 제 직업 은 너무나 도 좋 고 멋진 은총 아빠 입니다 . ”# 06 . 붉 은 천 사 일 년 밖에 못 산다던 은총이 는 아홉 살 이 됐 다 . 부부 의 믿음 도 그만큼 성장 했 다 . 대한민국 에서 아픈 아이 한 명 쯤 은 잘 키워 낼 자신 이 생겼 다 . 은총이 는 부부 가 인생 을 충만 하 게 살 수 있 도록 이끌 어 준 고귀 한 선물 이 자 어려운 이웃 을 돌아보 게 한 천사 였 다 . 부부 는 그간 의 여정 을 ‘ 우리 은총 이 ’ 라는 책 에 담 았 다 . 책 을 펼치 자 가운데 샛노란 부분 이 눈 에 들어왔 다 . 은총이 가 세상 의 빛 이 됐 으면 하 는 마음 에서 빛 을 형상 화 한 것 이 다 . 은총이 가 병실 에 누워 있 을 때 면 여 은 과 지훈 은 은총이 에게 입맞춤 을 해 주 곤 했 다 . 그래서 일까 . 은총이 는 틈 만 나 면 아빠 엄마 에게 뽀뽀 세례 를 퍼붓 는다 . 여 은 은 “ 병원 생활 을 오래 해서 은총이 처럼 아픈 아이 들 을 많이 만났 다 ” 고 했 다 . ‘ 은총이 가 없 었 다면 우리 부부 의 삶 이 어땠을까 ’ 하 는 상상 은 아예 안 해요 . 은총이 는 제 삶 의 이유 거든요 . 은총 이랑 대화 는 제대로 안 되 지만 항상 말 하 죠 . ‘ 은 총아 , 네 가 받 은 사랑 을 세상 에 전하 는 사람 이 되 면 좋 겠 어 ’ 하 고 … . ” 지훈 의 꿈 은 여행 을 하 면서 은총이 에게 넓 은 세상 을 보여 주 는 것 이 다 . “ 은총이 가 사람 들 에게 희망 과 꿈 을 전하 는 사람 으로 태어나 서 고맙 고 미안 한 마음 이 에요 . 저 도 아내 도 아이 인 시절 이 있 었 고 , 은총이 도 그렇 고 . 아이 들 은 몸 이 아프 든 아프 지 않 든 분명히 이유 가 있 어서 이 세상 에 나온 거 거든요 . 다 들 사랑 받 으려고 태어난 거 예요 . 절대 포기 안 하 면 좋 겠 어요 . ”■ 참고 도서 | 우리 은총이 ( 홍성사 ) ( 끝 )