에타 댓글 잘 안 남기 는데 , 너무 공감 되 어서 글 남겨요 . 저 도 대학교 1 학년 때 근육 병 계열 희귀 유전 질환 진단 받 고 퇴행 성 으로 근력 이 약해져 앞 으로 걷 지 못하 게 될 것 같 아요 . 언제 가 될진 모르 겠 지만 . . 최근 에 평생 휠체어 를 탈 생각 하 니 답답 하 기 도 하 고 직장 이 며 모든 게 걱정 이 에요 . 치료제 개발 도 어림없 을 것 같 고 , 유일 한 창구 인 유전자 치료 는 가능 이나 할지 모르 겠 네요 . 그래도 뭐 어쩌 겠 어요 살 아야죠 . . ㅎ 반 쯤 은 포기 하 고 변해 가 는 몸 에 적응 하 면서 살 아야죠 . 같이 힘내 서 이겨 내 봐요 !