“ 손가락 하나 만 겨우 움직이 는 나 도 사 는데 … ” 
 “ 삶 이 힘들 다고 절대 포기 하 지 마세요 . ” 
 7 일 오후 5 시 쯤 경 북대 한 강의실 . 밖 은 제법 쌀쌀 했 지만 실내 는 학생 300 여 명 이 내뿜 는 열기 로 후끈 달아올라 있 었 다 . 여느 대학 강의실 과 다름없 는 풍경 이 었 지만 강단 위 모습 은 사뭇 달랐 다 . 강사 는 휠체어 를 타 고 있 었 지만 단호 하 고 분명 한 어조 로 말 을 이 어 갔으며 , 이 를 지켜보 는 학생 들 의 눈빛 은 강의 내내 반짝였 다 . 
 이날 국제 연합 ( UN ) 이 분류 한 5 대 희귀 난치성 질환 중 하나 인 ‘ 근 디스트로피 ’( muscular dystrophy ) 를 앓 고 있 는 1 급 장애 인 2 명 이 대학생 을 대상 으로 특별 한 강의 를 했 다 . 
 국제 근육 병 장애인협회 가 마련 한 이번 행사 는 ‘ 희망 을 갖 고 세계 를 향하 는 열정 적 인 삶 ’ 이 라는 주제 로 1 시간 정도 계속 됐 다 . 중 증장 애인 과 비장 애인 의 ‘ 희망 나눔 ’ 행사 인 셈 이 다 . 
 먼저 강단 에 선 박광배 씨 ( 56 ) 는 네 살 때 희귀 난치병 진단 을 받 은 후 50 년 넘 게 투병 생활 을 하 고 있 다 . 박 씨 는 현재 오른손 가운뎃손가락 만 겨우 움직일 수 있 는 상태 다 . 그 는 가운뎃손가락 으로 하루 에 도 수십 번 씩 각종 리모컨 을 조작 하 며 살아간다 . 
 그 는 “ 절망 에 빠질 때 도 많 았 지만 이렇게 힘 을 내 살 고 있 다 ” 며 “ 최근 스스로 목숨 을 끊 거나 직장 을 못 구해 힘들 어 하 는 청년 이 많 다 . 이 들 이 나 를 보 며 용기 를 내 열심히 살 았 으면 하 는 마음 에서 강의 를 결심 했 다 ” 고 밝혔 다 . 
 바통 을 이어받 은 근육 병 1 급 장애 인 권오웅 씨 ( 53 ) 는 “ 지금 은 봄날 ” 이 라며 활짝 웃 었 다 . 
 이름 조차 낯선 불치병 이 권 씨 를 찾아온 것 은 사춘기 인 15 세 무렵 . 감수 성 이 예민 했 던 그 는 목숨 을 끊 을 생각 으로 집 을 나와 3 년 정도 떠돌 았 다 . 하지만 마음 을 고쳐 먹 고 가족 의 품 으로 돌아온 뒤 아버지 를 도와 농사 를 지 었 다 . 병세 가 심해 지 기 전 까지 는 희망 을 잃 지 말 자는 생각 이 었 다 . 
 그 는 “ 역설 적 으로 장애 가 삶 의 행복 을 느낄 수 있 는 계기 가 됐 다 ” 며 “ 이 병 으로 인해 인생 을 더 긍정 적 으로 바라볼 수 있 게 됐 고 , 행복 한 가정 을 꾸릴 수 있 었 다 ” 고 강조 했 다 . 
 권 씨 는 틈틈이 컴퓨터 와 시 , 소설 을 배워 각종 문 학지 에 기 고 했 다 . 1982 년 에 는 한 잡지 에 실린 글 을 감명 깊 게 읽 은 독자 가 찾아오 기 까지 했 다 . 바로 아내 이모 씨 ( 52 ) 였 다 . 권 씨 는 아들 과 딸 을 낳 고 오순도순 살 고 있 다 . 
 국제 근육 병 장애인협회 김한식 상임 이 사 는 “ 희 귀병 을 앓 고 있 는 장애 인도 희망 을 갖 고 사회 에 보탬 이 되 는 일 을 하 고 있 다는 사실 을 청년 에게 보여 주 고 싶 어 이번 행사 를 기획 했 다 . 청년 이 용기 를 잃 지 않 았 으면 좋 겠 다 ” 고 말 했 다 .