치매 가족 휴가 가라 면서 … 환자 맡 아 줄 단기 보호 센터 되레 줄 어 [ 치매 , 정말 국가 가 책임지 고 있 습니까 ] ( 하 ) 여전 한 돌봄 고통 치매 환자 가족 인 이순영 ( 왼쪽 부터 ㆍ가명 ) 씨 와 강 민자 ( 가명 ) , 황교진 씨 가 지난 15 일 서울 세종대로 한국일보사 에서 만나 치매 환자 를 돌보 는 어려움 에 대해 얘기 를 나누 고 있 다 . 가족 들 은 “ 치매 가 진행 될수록 환자 를 일차 적 으로 돌보 는 가족 의 부담 이 커진다 ” 며 “ 가정 에서 도 환자 를 안심 하 고 돌볼 수 있 는 환경 을 만들 어 달 라 ” 는 바람 을 전했 다 . 류 효 진 기자 “ 중증 치 매인 엄마 와 24 시간 을 함께 있 으면 숨 이 막히 는 순간 이 때때로 찾아와요 . 고왔 던 엄마 가 거친 욕설 을 쉴 새 없이 내뱉 을 때 , 밥 대신 막걸리 만 드실 때 , 갓난아이 를 보 며 막무가내 로 소리 지 를 때 … . 이상 행동 이 절정 에 달할 땐 그저 좌절 할 뿐 입니다 . ” 서울 에 사 는 이순영 ( 59 ㆍ가명 ) 씨 는 알츠하이머 형 치매 를 앓 는 친정 어머니 ( 85 ㆍ장기요양 2 등급 ) 를 8 년 째 가정 에서 돌보 고 있 다 . 이 씨 의 친정 아버지 도 치매 를 앓 았 는데 주간 보호 센터 에 다녀오 다가 넘어지 면서 뇌출혈 이 발생 해 몇 달 전 돌아가 셨 다 . 이 씨 는 진행 단계 에 따라 시시각각 증상 이 변하 는 치매 에 적응 하 기 위해 고군분투 하 고 있 다 . 치매 초기 어머니 는 평소 입 에 대 지 않 던 술 에 대한 집착 이 강해져 정신 병원 에서 입원 치료 를 받 아야 했 고 , 중기 로 접어들 며 공격 성 이 강해져 이 씨 를 때리 거나 옷 을 잡 아 뜯 는 일 이 많 았 다 . 현재 어머니 는 몸 을 자유 롭 게 움직이 기 어려운 상태 다 . 음식 도 씹 기 어려워 하루 종일 두유 만 먹 을 때 도 있 는 데 누워 만 있 으니 대소변 처리 가 가장 힘든 일 이 다 . 치매 를 간병 하 는 가족 은 ‘ 숨겨진 환자 ’ 라 불릴 정도 로 정신 적 , 육체 적 고통 을 받 는다 . 이 씨도 “ 엄마 의 이상 행동 이 잦아들 지 않 을 땐 물리 적 으로 라도 엄마 와 분리 되 고 싶 을 때 가 있 다 ” 고 했 다 . 정부 가 치매 국가 책임 제 일환 으로 치매 가족 휴가 지원 제도 를 대폭 확대 한다고 했 을 때 기대 가 컸 다 . 치매 노인 을 돌보 는 가족 을 위해 1 년 에 6 일 범위 내 에서 국가 가 단기 보호 서비스 를 제공 하 겠 다는 거 였 다 . 이 씨 는 “ 고작 6 일 에 도 환자 가족 들 의 기대 가 클 수 밖에 없 었 던 건 그만큼 휴식 이 절실 했 다는 애기 ” 라며 “ 하지만 내 가 사 는 곳 은 엄마 를 맡 아 줄 단기 보호 센터 가 없 고 24 시간 돌봐 줄 요양 보호사 도 구하 기 어려워 제도 는 무용지물 이 었 다 ” 고 말 했 다 . ◇ 치매 지원 늘 어도 혜택 체감 어려워 치매 국가 책임 제 가 환자 가족 들 의 마음 을 울린 것 은 ‘ 돌봄 ’ 의 짐 을 국가 가 나누 겠 다고 나섰 기 때문 . 하지만 1 년 이 넘 게 지나 도 가족 들 은 돌봄 의 굴레 에서 조금 도 벗어나 지 못했 다 . 치매 가족 휴가 지원 제도 가 확대 됐 지만 이순영 씨 사례 처럼 지역 에 단기 보호 센터 가 없 어 활용 자체 가 불 가능 한 게 대표 적 이 다 . 지난 26 일 청와대 국민 청원 게시판 에 글 을 올린 한 청원 자도 “ 창원시 내 에 치매 환자 를 맡길 수 있 는 단기 보호 센터 가 돈벌이 가 되 지 않 는다는 이유 로 문 을 닫 아 가족 이 휴식 시간 을 갖 고 싶 어도 어머니 를 맡길 곳 이 없 다 ” 며 “ 아파서 병원 에 입원 할 때 도 어머니 와 함께 입원실 에서 지내 야 했 는데 울 고 싶 은 심정 ” 이 라고 호소 했 다 . 작년 말 현재 단기 보호 센터 는 전국 에 218 개소 . 2015 년 299 개소 , 2016 년 267 개소 등 해 마다 크 게 줄어드 는 추세 다 . 복지부 관계자 는 " 대신 24 시간 방문 요양 기관 을 확대 하 고 있 다 ” 고 설명 했 지만 가족 들 은 " 24 시간 돌봐 줄 요양 보호사 를 구하 는 일 이 더 어렵 다 ” 고 말 했 다 . 65 세 이상 치매 환자 는 장기 요양 제도 인정 등급 ( 1 ~ 2 등급 시설 입소 , 3 ~ 5 등급 재 가 급여 ) 에 따라 요양 서비스 를 차등 적 으로 이용 할 수 있 다 . 정부 는 치매 국가 책임 제 를 시행 하 며 사각지대 에 있 던 초기 치매 환자 의 증상 악화 를 방지 하 기 위해 월 12 회 주간 보호 센터 이용 이 가능 한 인지 지원 등급 을 신설 했 다 . 하지만 가족 들 이 절실히 원했 던 건 등급 확대 보다 서비스 이용 시간 확대 였 다 . 요양 보호사 로 일 하 며 경증 치매 인 시어머니 를 돌보 는 박민옥 ( 62 ㆍ가명 ) 씨 는 “ 경증 환자 여도 어머니 를 홀로 두 는 것 은 걱정 되 는데 일 주일 에 사흘 센터 를 보내 면 이틀 은 돌봐 줄 사람 이 마땅 치 않 다 " 며 " 방문 요양 보호사 를 부를 수 있 는 4 등급 이상 을 받 고 싶 다 " 고 말 했 다 . ◇ 중증 일수록 돌볼 곳 없 는 현실 치매 환자 와 가족 들 은 지역 사회 에서 적절 한 돌봄 서비스 를 받 기 어려워 요양 시설 이나 요양 병원 입소 를 고려 할 수 밖 에 없 다고 말 한다 . 충남 부여군 에 사 는 김준호 ( 60 ㆍ가명 ) 씨 도 치매 ( 3 등급 ) 를 앓 고 있 는 어머니 ( 87 ) 를 가정 에서 돌보 고 싶 었 지만 요양 병원 에 모시 고 있 다 . 재 가 요양 보호사 를 하루 3 시간 부를 수 있 는데 , 농사 를 짓 는 김 씨 가 집 을 비우 는 시간 은 그 보다 훨씬 길 기 때문 이 다 . 김 씨 어머니 는 시설 이용 이 인정 될 만큼 거동 이 불편 한 상태 가 아니 어서 장기 요양 제도 로 시설 이용 을 할 수 없 다 . 차선책 으로 요양 병원 에 보냈 고 치료 비용 과 간 병비 로 매달 70 만 원 을 내 고 있 다 . 돌봄 이 부담 돼 ‘ 사회 적 입원 ’ 을 택할 수 밖 에 없 었 던 셈 이 다 . 더 큰 문제 는 이상 행동 이 심해 돌봄 부담 이 큰 치매 환자 가족 일수록 이용 할 곳 이 마땅 치 않 다는 것 . 최 강훈 ( 47 ㆍ가명 ) 씨 는 4 년 전 부터 환시 가 보이 는 루이 소체 치매 를 앓 는 어머니 를 가정 에서 돌보 기 어려워져 요양원 에 모셨 지만 두 달 만 에 퇴소 권유 를 받 았 다 . 최 씨 는 “ 요양원 에 치매 노인 만 지내 는 게 아닌데 어머니 가 주변 분 들 을 꼬집 고 할퀴 거나 밤 에 도 배회 행동 이 심해 다른 노인 들 의 민원 이 많 다더라 ” 며 “ 어머니 증상 을 설명 하 면 돌봐 줄 곳 을 찾 기 쉽 지 않 다 ” 고 말 했 다 . 중증 환자 를 요양 시설 이 꺼려 하 는 건 공공연 한 비밀 이 다 . 몇 달 전 까지 지역 의 한 요양원 시 설장 으로 근무 한 강병기 ( 51 ㆍ가명 ) 씨 는 “ 요양 병원 에서 는 수면제 를 처방 할 수 있 지만 요양원 은 불 가능 하 다 ” 며 “ 그럼에도 돌보 기 힘들 면 결국 퇴소 를 권유 할 수 밖에 없 다 ” 고 말 했 다 . ◇ 치매 전담 시설 부족 하 고 민간 시설 믿 기 어렵 고 이 를 해결 하 기 위해 정부 는 치매 국가 책임 제 에서 치매 전담 형 장기 요양 기관 을 확대 하 겠 다고 발표 했 지만 갈 길 이 멀 다 . 복지 부 에 따르 면 전국 의 치매 전담 형 시설 은 지난 8 월 기준 작년 말 에 비해 △ 노인 공동생활 가정 3 개소 ( 14 명 수용 ) △ 노인 요양 시설 40 개소 ( 687 명 수용 ) △ 주야간 보호 시설 25 개소 ( 596 명 수용 ) 가 각각 늘어나 는 데 그쳤 다 . 올해 개소 목표치 의 40 % 수준 이 다 . 사립 유치원 비리 사태 를 지켜보 면서 치매 환자 가족 들 도 ‘ 노인 요양 기관 을 믿 을 수 없 다 ’ 는 불안 이 커지 지만 해결책 은 나오 지 않 았 다 . 노인 요양 기관 은 정부 로부터 보조금 을 받 는 것 은 아니 지만 운영비 의 80 % 를 노인 장기 요양 보험 에서 수가 로 받 는다 . 복지 부가 올해 상반기 요양 기관 320 곳 을 조사 했 더니 94 . 4 %( 302 곳 ) 가 허위 청구 , 급여 지급 위반 등 으로 적발 됐 다 . 치매 환자 가족 인 황교진 ( 48 ) 씨 는 “ 시설 들 의 비리 가 끊이 지 않 고 돌봄 환경 이 열악 하 다 보 니 가족 들 이 죄책감 에 시달릴 수 밖 에 없 다 ” 며 “ 국가 가 뭘 책임지 고 있 는 건지 체감 하 기 가 너무 어렵 다 ” 고 말 했 다 . 공유 하 기 글 요소