[ 한겨레 ] 2018 나눔 꽃 캠페인 ‘ 다카야 스 동맥염 ’ 앓 는 이미희 씨 동맥 혈관 에 염증 생겨 피 순환 막 아 발병 원인 · 완치 방법 몰라 “ 시한폭탄 ” 다달 이 상주 ~ 서울 오가 며 투병 생활 22 살 때 결혼 뒤 가정폭력 심해 이혼 마음 의 상처 입 은 큰딸 ‘ PTSD ’ 고통 중 1 아들 이 엄마 병간호 · 보호자 역할 “ 아픈 엄마 탓 에 아들 이 맨밥 만 먹 어 ” 수급비 로 생활 빠 듯 … 병 원비 부터 줄여 희귀 난치성 질환 인 다카야 스 동맥염 을 앓 고 있 는 이미희 ( 43 · 가명 ) 씨 가 11 일 저녁 서울 종로 서울대 병원 에서 아들 승학 ( 13 · 가명 ) 이 가 밀어주 는 휠체어 를 타 고 병동 앞 을 지나 고 있 다 . 박종식 기자 anaki @ hani . co . kr 이미희 ( 43 · 가명 ) 씨 는 두 자녀 에게 해 주 고 싶 은 것 이 많 은 엄마 다 . 하지만 이름 도 생소 한 희귀 난치병 을 20 년 넘 게 앓 고 있 는 탓 에 이 씨 가 자녀 들 에게 해 줄 수 있 는 게 거의 없 다 . 자신 의 몸 상태 를 제대로 알 지 못한 채 그저 버텨 나가 고 있 다는 이 씨 를 지난 11 일 서울 종로구 서울대 병원 에서 만났 다 . 20 여 년 만 에 처음 으로 제대로 된 진료 를 받 기 위해 병원 에 입원 한 이 씨 는 자녀 들 에 대해 이야기 하 며 하염없이 눈물 을 흘렸 다 . 경북 상주시 에서 나 고 자란 이 씨 가 처음 서울대 병원 에 왔 던 날 은 열 아홉 살 이 었 던 1993 년 12 월 24 일 이 었 다 . 크리스마스 선물 을 받아들 고 행복 한 하루 를 보냈 어야 했 을 그날 이 씨 는 선물 대신 희 귀병 진단 을 받 았 다 . ‘ 다카야 스 동맥염 ’ 이 라는 처음 들 어 보 는 병명 이 었 다 . “ 네 살 무렵 부터 한 번 열 이 나 면 아스피린 을 먹 어야 만 할 정도 로 몸 이 약했 어요 . 상주 에서 입 · 퇴원 을 반복 하 며 버텨왔 는데 시골 에선 더 는 손 을 쓸 수 없 다고 하 더라고요 . 서울대 병원 에 와서야 병명 을 알 게 됐 어요 . ” ‘ 다카야 스 동맥염 ’ 은 쉽 게 말 해 혈관 에 염증 이 생겨 혈관 이 서서히 막혀 가 는 병 이 다 . 대동맥 과 대동맥 에서 갈라져 나온 주요 동맥 혈관 에 만성 동맥 염증 이 생기 는 질환 으로 , 병 이 진행 될수록 몸속 의 혈관 이 좁 아 지 고 딱딱 해 지 면서 피 가 원활히 흐르 지 못한다 . 한국인 10 만 명 마다 2 ~ 3 명 에게 나타나 는 희 귀병 인데 , 아직 발병 원인 도 완치 방법 도 확인 된 게 없 다 . 이 씨 에게 다카야 스 동맥염 은 심장 과 신장 에서 심하 게 나타났 다 . “ 왼쪽 심장 을 지나가 는 동맥 두 개 중 하나 가 많이 막혔 대요 . 한 번 씩 심장 을 움켜쥐 고 데굴데굴 구를 만큼 아팠 는데 , 이번 에 입원 해서 야 처음 이유 를 알 았 네요 . 신장 은 아예 한쪽 이 발육 을 못 했 대요 . 나머지 한쪽 이 50 ~ 60 % 정도 로 기능 하 면서 버티 는 중 입니다 . ” 이 씨 는 언제 어떤 혈관 에서 문제 가 터질지 모르 는 자신 의 몸 을 “ 시한폭탄 같 다 ” 고 표현 했 다 . 그런 몸 상태 로 는 직장 을 잡 을 엄두 조차 내 지 못했 다 . 조금 만 걸어도 숨 이 차 고 , 음식 을 보통 사람 만큼 먹 으면 금세 몸 이 탱탱 부 었 다 . 밥 을 짓 고 빨래 를 하 는 평범 한 일상 도 이 씨 에게 는 버거웠 다 . “ 학교 다니 면서 외국어 를 배우 는 시간 을 참 좋 아 했 어요 . 잘 하 지 는 못했 지만 재밌 었 죠 . 다음 에 커서 번역가 가 되 면 어떨지 꿈꿨 던 적 도 있 었 어요 . 하지만 희 귀병 을 진단 받 고 병원 을 들락거리 면서 꿈 을 펼쳐볼 엄두 도 내 지 못했 어요 . ” 돈 을 벌 수 없 는 이 씨 는 제 몸 을 검사 하 고 치료 하 는 일 도 부담 스러웠 다 . 다카 야스 동맥염 은 환자 마다 다양 한 증상 을 보이 기 때문 에 각자 에게 필요 한 검사 와 치료 의 종류 가 다르 다 . 이 씨 의 경우 엠아르아이 ( MRI ) 와 국소 혈류 를 정확히 촬영 할 수 있 는 ‘ 스펙 트 촬영 ’ 등 을 해야 했 지만 비용 때문 에 검사 를 사실상 포기 해 왔 다 . “ 병원 에서 검사 를 권하 면 본인 부담금 이 얼마 인지 부터 물 었 어요 . 제 가 감당 하 기 에 는 너무 벅차 서 … . ” 병 원비 가 부족 했 던 이 씨 는 “ 진료실 에서 는 ‘ 다음 에 와서 검사 예약 잡 겠 다 ’ 고 말 하 고 나 와 그냥 집 으로 간 일 이 부지기수 ” 라며 울먹였 다 . 예약 을 잡 아 놓 고 도 병원 비 고지서 가 무서워 병원 에 가 지 않 기 일쑤 였 다 . 20 년 넘 는 투병 생활 동안 이 씨 는 건강 보험 혜택 을 받 을 수 있 는 기본 검사 인 혈액 검사 와 엑스레이 촬영 등 으로 만 ‘ 시한폭탄 ’ 같 은 자신 의 몸 상태 를 확인 해 왔 다 . 이 씨 와 동행 보호자 가 상주 에서 서울 까지 왕복 하 는 데 드 는 교통비 10 만 원 도 큰 부담 이 었 다 . 이씨 가족 은 현재 한 달 기초 생활 수급비 84 만 원 이 수입 의 전부 다 . 이 씨 가 병원 에 한 번 다녀오 기 만 해도 온 가족 의 생활 이 막막 해진다 . 한 달 에 두 번 갈 병원 을 한 번 만 가 고 , 한 번 갈 것 을 아예 안 가 는 일 이 많 았 다 . 그렇게 이 씨 는 자신 의 건강 상태 에 대해 정확히 알 지 못한 채 로 아픈 몸 을 견뎠 다 . 아픈 몸 으론 아무것 도 못 할 거 라고 생각 했 지만 이 씨 에게 도 사랑 이 찾아왔 다 . 스물 두 살 , 상주 의 작 은 건설 회사 에서 잠시 경리 로 아르바이트 를 하 다 만난 전남편 과 1996 년 결혼 해 이듬해 예쁜 딸 다인 ( 가명 ) 이 를 낳 았 다 . 하지만 이 씨 의 결혼 생활 은 몸 과 마음 에 상처 만 남 은 채 8 년 만 에 끝났 다 . 전남편 은 고통 스러운 이 씨 의 몸 에 가정폭력 이 라는 상처 를 보탰 다 . “ 원래 나쁜 사람 은 아닌데 술 만 마시 면 고함 을 치 고 집 에 있 는 물건 을 다 부쉈 어요 . 나중 엔 어린 딸 에게 도 손 을 댔 어요 . ” ‘ 그래도 애 들 아빠 ’ 라는 생각 으로 어떻게 든 결혼 생활 을 이어 가 보 려고 했 지만 , 둘째 아들 승학 ( 13 ) 이 의 출산 을 앞두 고 ‘ 더 는 불안 속 에서 살 수 없 다 ’ 고 생각 해 이혼 을 결심 했 다 . 두 자녀 의 양육비 와 위자료 는 한 푼 도 받 지 못했 다 . 희귀 난치성 질환 인 다카야 스 동맥염 을 앓 고 있 는 이미희 씨 가 11 일 저녁 서울 종로 서울대 병원 에서 아들 승학 이 와 이야기 를 하 고 있 다 . 박종식 기자 anaki @ hani . co . kr 이 씨 는 올해 로 스물 한 살 인 딸 과 열세 살인 아들 이야기 를 시작 하 자 다시 눈물 을 뚝뚝 흘렸 다 . “ 해 주 고 싶 은 건 많 은데 몸 이 이래서 아무것 도 해 줄 수 없 어서요 . ” 초등 학교 에 입학 하 기 전 까지 아빠 에게 폭행 을 당한 다인 이 의 학창 시절 은 순탄 치 않 았 다 . 중학생 다인 이 의 책상 에 는 쓰레기 가 뿌려져 있 곤 했 다 . 고등학생 때 는 친구 들 에게 돈 을 뺏기 기 도 했 다 . 마음 의 상처 를 크 게 입 은 다인 이 는 ‘ 외상 후 스트레스 장애 ’( PTSD ) 를 진단 받 았 다 . “ 딸 을 힘들 게 했 던 아빠 와 친구 들 이 모두 상주 에 있 어 한 번 씩 못 견딜 정도 로 힘들 어 지 면 다른 지역 에 있 는 지인 의 집 에 며칠 머물 다 와요 . 치료 도 독립 도 못 돕 는 형편 이 니 … . ” 눈물 을 훔치 던 이 씨 는 말끝 을 흐렸 다 . 다행히 올해 중학교 에 입학 한 아들 승학 이 는 이 씨 에게 “ 생각 만 해도 든든 한 존재 ” 다 . 초등 학교 5 학년 때 부터 한 달 에 한두 번 이 씨 와 함께 병원 에 가 느라 주기 적 으로 학교 를 빠졌 고 , 이번 입원 기간 엔 일 주일 넘 게 병원 에 머물 면서 이 씨 의 보호자 역할 을 해냈 다 . 병상 아래쪽 에 있 는 보호자 침대 는 외할머니 에게 내드리 고 좁 은 환자 침대 에서 엄마 와 함께 잠 을 청하 면서 도 투정 한 번 부린 적 이 없 다 . 이 씨 는 그런 아들 에게 늘 미안 하 다 . “ 성장기 라서 음식 을 잘 챙겨 먹 어야 하 는데 , 아픈 엄마 때문 에 끼 니 때 반찬 없이 맨밥 만 먹 어요 . ” 이 씨 는 딸 다인 이 의 외상 후 스트레스 장애 를 치료 해 주 고 , 승학 이 에게 배부르 게 고기 를 먹여 주 는 게 소원 이 다 . 하지만 한 달 에 84 만 원 나오 는 기초 생활 수급비 로 는 겨우 살 기 에 도 빠듯 하 다 . 84 만 원 중 임대 주택 의 월 임대료 15 만 원 과 관리비 10 만 원 을 내 고 , 빚 5000 만 원 의 상환액 13 만 원 등 고정비 를 내 고 나 면 30 만 ~ 40 만 원 남짓이 손 에 남 는다 . 이 돈 으로 이 씨 와 두 자녀 , 그리고 여든 이 넘 은 이 씨 의 친정 엄마 까지 네 가족 이 한 달 동안 생활 해야 한다 . “ 생활비 가 부족 하 면 먼저 제 병 원비 를 줄여요 . 그래도 안 되 면 식비 를 줄이 고 식비 다음 은 공과금 이 에요 . 제 가 벌 어야 하 는데 몸 이 아프 다 보 니 한 달 한 달 넘기 기 급급 한 거 죠 . ” 이 씨 는 가족 들 이 처한 모진 상황 을 ‘ 자신 이 아파서 생긴 굴레 ’ 라고 했 다 . 자신 이 난치병 을 앓 으면서 경제 활동 을 못 해 가족 의 생활 이 빠듯 해졌 고 , 돈 이 없 어 병 원비 를 줄이 다 보 니 건강 상태 가 더 나빠 지 면서 온 가족 이 계속 더 힘들 어 지 는 악순환 의 굴레 에 빠져 있 다는 것 이 다 . 이 씨 는 이 굴레 를 끊 기 위해 자신 이 빨리 건강 을 회복 해서 일 을 해야 한다고 절실히 느낀다 . 아니 , 최소한 건강 이 더 나빠져서 딸 과 아들 에게 짐 이 되 는 일 만 이라도 없 기 를 간절히 바란다 . “ 제 가 몸 이 아프 면서 저 뿐 만 아니 라 가족 모두 가 미래 를 생각 하 지 못하 고 있 어요 . 수급비 에 의지 해 하루하루 버티 고 있 는 거 죠 . 우리 가족 도 희망 이 란 걸 꿈꿔 볼 수 있 을까요 ? ” ‘ 해 주 고 싶 은 건 많 지만 아무것 도 할 수 없 다는 ’ 엄마 의 눈 에 또 다시 눈물 이 차올랐 다 . 최민영 기자 mymy @ hani . co . kr 한겨레 나눔 꽃 캠페인 참여 하 려면 이미희 씨 에게 도움 을 주 시 려는 분 은 계좌 로 후원금 을 보내 주 시 면 됩니다 ( 기업 은행 060 - 709 - 1004 , 예금주 : 대한 적십자사 ) . 대한 적십자사 누리집 ( www . redcross . or . kr ) 과 네이버 해피 빈 ( happybean . naver . com ) 에서 도 후원 할 수 있 습니다 . 또 다른 방식 의 지원 을 원하 시 는 분 은 대한 적십자사 ( 1577 - 8179 ) 로 문의 해 주 십시오 . 모금 에 참여 한 뒤 대한 적십자사 로 연락 주 시 면 기부금 영수증 을 받 을 수 있 습니다 . 목표 모 금액 은 1000 만 원 입니다 . 후원금 은 이미희 씨 의 치료비 와 생계비 로 사용 할 예정 이 고 1000 만 원 이상 모금 될 경우 이미희 씨 가족 처럼 어려운 사연 의 가정 에 지원 됩니다 . ▶ 한겨레 절친 이 되 어 주 세요 ! 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