927 개 희귀 질환 국가 가 관리 . .. 산정 특례 · 의료비 지원 확대 복지 부 , ' 희귀 질환 관리법 ' 에 따른 희귀 질환 지원 대책 발표 희귀 질환 치료제 보장 성 · 거점 병원 지정 등 도 확대 [ 세종 = 뉴스 핌 ] 임은석 기자 = 희귀 질환 으로 고통 받 는 환자 와 가족 이 사회 보장 의 사각지대 에 놓이 지 않 도록 하 기 위한 국가 관리 대상 희귀 질환 지정 목록 이 발표 됐 다 . 이 로 인해 지정 된 희귀 질환 을 앓 고 있 는 환자 들 이 산정 특례 와 의료비 지원 을 받 을 수 있 는 길 이 열렸 다 . 보건복지부 는 희귀 질환 을 체계 적 으로 관리 하 고 진단 · 치료 지원 과 의료비 부담 경감 등 희귀 질 환자 에 대한 지원 을 강화 하 기 위한 ' 희귀 질환 지원 대책 ' 을 13 일 발표 했 다 . 정부세종청사 보건복지부 전경 [ 사진 = 보건복지부 ] 우선 , 사회 보장 사각지대 에 놓인 희귀 질 환자 를 지원 하 기 위해 ' 희귀 질환 관리법 ' 에 따라 927 개 의 희귀 질환 목록 을 마련 했 다 . 희귀 질환 목록 에 는 그동안 희귀 난치성 질환 에 대한 건강 보험 본인 부담금 산정 특례 대상 이 었 던 827 개 기존 희귀 질환 외 에 , 지난해 8 월 부터 환자 와 가족 , 환우 회 , 전문가 등 의 의견 을 수렴 해 발굴 한 100 개 희귀 질환 이 추가 됐 다 . 희귀 질환 목록 지정 에 따라 927 개 희귀 질환 을 앓 고 있 는 환자 는 산정 특례 와 의료비 지원 을 받 을 수 있 다 . 산정 특례 란 외래 30 ~ 60 %, 입원 20 % 에 이르 는 본인 부담 율 을 각각 10 % 로 경감 시켜 주 는 제도 를 말 한다 . 희귀 질환 대상 이 100 개 늘어나 면서 약 1800 명 의 희귀 질 환자 가 추가 로 혜택 을 받 을 전망 이 다 . 또한 , 희귀 질 환자 에 대한 의료비 지원 사업 의 대상 도 652 개 에서 희귀 질환 목록 에 맞춰 확대 돼 약 2600 명 이 건강 보험 본인 부담금 없이 치료 를 받 게 된다 . 복지부 는 희귀 질환 치료 에 필요 한 의약품 에 대한 접근성 을 강화 하 고 , 환자 와 가족 의 의약품 비용 부담 도 완화 한다 . 의약품 과 치료 방법 이 신속 하 게 실제 치료 에 사용 될 수 있 도록 ' 의약품 허가 초과 사용 사후 승인 제 ' 를 도입 했 다 . 지금 까지 는 항암제 의 허가 범위 외 사용 은 임상 정 안전 성 · 유효 성 이 불명확 해 심평 원장 의 사용 승인 후 사요 토록 하 고 있 다 . 안정 성 과 의학 적 필요 성 이 인정 된 허가 초과 사용 요법 은 전문가 의견 수렴 후 건강 보험 급여 적용 을 추진 하 고 , 의약품 사용 에 따른 비용 부담 을 경감 하 기 위해 기준 비 급여 항목 에 대해 ' 의약품 선별 급여 제도 ' 를 시행 할 예정 이 다 . 아울러 , 희귀 질 환자 의 가장 큰 고통 중 하나 인 진단 방 항 을 최소 화 하 기 위해 권역 별 거점 센터 를 4 개소 에서 11 개소 로 확대 하 고 지원 을 강화 한다 . ' 유전자 진단 지원 ' 대상 질환 은 51 개 에서 100 개 로 이번 에 지정 된 목록 에 포함 된 극희 귀 질환 까지 확대 한다 . 이 밖 에 도 희귀 질환 전문 교육 프로그램 을 개발 · 보급 하 고 , 유전자 와 임상 검사 결과 로 도 원인 이나 질 환명 을 알 수 없 을 경우 ' 미진 단자 지원 프로그램 ' 을 통해 추가 정밀 검사 , 가족 유전자 검사 등 을 지원 한다 . 새로운 질병 유전자 를 발굴 하 는 희귀 질환 진단 기술 도 개발 · 보급 할 예정 이 다 . 안 윤진 복지부 질병관리본부 희귀 질환 과장 은 " 이번 대책 을 통해 의료비 부담 경감 과 진단 · 치료 등 희귀 질 환자 에 대한 지원 이 확대 될 수 있 도록 하 고 , 희귀 질환 연구 , 국가 등록 체계 마련 등 도 충실히 수행 해 나갈 예정 " 이라 먀 " 일반 국민 들 의 희귀 질환 에 대한 관심 증대 및 사회 적 인식 변화 제고 를 위해서 도 더욱 노력 하 겠 다 " 고 강조 했 다 . 한편 , 이번 에 지정 된 희귀 질환 목록 과 희귀 질 환자 지원 사업 에 대한 상세 한 내용 은 복지부 홈페이지 외 희귀 질환 헬프 라인 에서 확인 할 수 있 다 . 공유 하 기 글 요소