전 신경화증 환자 들 은 주로 레이노 현상 을 경험 하 는 ' 손톱 주름 모세 혈관 현미경 검사 ' 로 혈관 상태 의 변화 를 본다거나 , ' 6 분 도보 검사 ' 로 폐침 범 증상 중 폐동맥 고 혈압 이나 간질성 폐렴 을 앓 고 있 는 분 들 이 6 분 동안 얼마나 걸 을 수 있 고 얼마나 호흡 곤란 을 느끼 는 지 에 대한 검사 를 위해 류 마티스 검 사실 로 찾 아 옵니다 . 또한 심한 호흡 곤란 으로 호흡 장애 , 산소 처방전 , 심한 관절 의 구축 으로 장애 진단 을 위해 방문 하 곤 하 지요 . 손끝 의 궤양 으로 극심 한 통증 으로 외래 예약 을 당겨서 진료 봐야 할 요청 사항 이 있 을 때 에 는 전화 로 상담 을 하 십니다 . 돌 처럼 딱딱 해 지 는 피부 증상 을 보 고 그리스 신화 에 나오 는 괴물 로서 마법 에 걸린 그 형상 을 직접 보 는 사람 을 돌 로 변하 게 하 는 메두사 를 보 게 된 건 아닐까 하 는 엉뚱 한 생각 을 하 기 도 했 습니다 . 팔 전체 와 얼굴 , 가슴팍 까지 심하 게 굳 은 고객 님 께서 장애 진단 을 위해 방문 하 셨 습니다 . 장애 란 말 그대로 관절 이나 기타 기능 장애 가 심하 여 누군가 의 도움 이 필요 한 상태 입니다 . 류 마티스 내과 에서 는 주로 관절 장애 와 척추 장애 에 관한 소견 서 를 작성 해줍니다 . 6 개월 전 부터 의 진료 기록 과 엑스레이 스캔 , 소견 서 를 들 고 관할 주민 생활 센터 ( 동사무소 ) 에 접수 하 고 관할 지역 내 병원 에 가 서 다시 한 번 진료 를 받 은 후 장애 정도 급수 를 받 게 되 고 처방 을 받 아 복지 용구 를 받 으실 수 도 잇 습니다 . 서류 미흡 으로 도 거절 되 기 도 하 고 등외 를 받 기 도 합니다 . 장애 진단 을 받 게 되 면 다시 주민 센터 에 접수 후 복지 카드 를 받 게 되 지요 . 급수 의 정도 에 따라 혜택 은 각기 다릅니다 . 또한 희귀 난치성 질환 으로 의료 급여 신청 도 쉽 게 받 을 수 있 습니다 . 그것 도 안 되 면서 치료비 부담 이 되 시 는 분 은 관할 구 보건소 사회 복지 과 에서 희귀 난치성 질환 자 의료비 지원 헤 택 을 받 거나 대형 병원 의 경우 사회 복지 과 에서 도움 을 받 으실 수 도 있 습니다 . 아주 심하 게 팔 이 굳 으신 분 은 장애 진단 3 급 을 받 았 고 , 손가락 이 다 구부러져서 찾아오 신 분 도 3 급 을 받 으셨 습니다 . 그러나 류 마티스 질환 은 만성 염증 성 질환 으로서 회복 가능 성 때문 에 아주 기능 장애 가 심해 삶 의 질 이 몹시 떨어져 있 는 분 도 장애 진단 을 쉽 게 받 을 수 가 없 습니다 . 다행 스럽 게 도 심하 게 피부 가 굳 으신 분 께서 피부 가 부드러워 지 셨 다는 희소식 을 접하 게 되 었 습니다 . 피부 의 경화 는 드물 게 좀 호전 되 는 경우 가 있 습니다 . 말단 경화증 으로 전 신경화증 에서 처음 으로 피부 가 굳 기 시작 하 는 부위 가 손가락 입니다 . 실제 장애 진단 3 급 을 받 으신 분 의 손 모양 사진 이 지요 . 교육 책자 발간 을 위해 환자 의 허락 을 받 고 찍 은 것 입니다 . 손등 , 손목 , 팔 로 점차 진행 이 되 어 결국 에 는 손 을 자유 롭 게 사용 할 수 가 없 답니다 레이노 현상 , 손 끝 에 피부 궤양 및 궤사 로서 모세 혈관 의 혈류 량 이 감소 되 고 혈액 순환 이 감소 되 자 저절로 발생 되 었 고 손가락 끝 에 상처 가 반복 적 으로 생기 면서 잘 낫 지 않 아 이러 한 모양 으로 진행 되 었 습니다 . 상처 가 난 경우 이 차 적 인 세균 감염 을 막 기 위해 초기 에 철저히 치료 해야 만 합니다 손가락 을 굽히 기 가 힘들 어 지 면서 상처 가 나 면 쉽 게 낫 지 않 아 흉터 가 여러 곳 에 남 았 습니다 . . 손가락 이 붓 고 시간 이 갈수록 굳 어 가 며 손가락 끝 이 뾰쪽 해 졌 다고 합니다 . 엄청난 고통 이 있 었 다고 하 는데 이분 이 아플 때 에 는 지금 처럼 좋 은 약제 가 나오 지 않 았 습니다 . 손 을 항상 따뜻 하 게 해야 해서 한 여름 에 도 장갑 을 끼 고 다니 셨 고 청결 을 목적 으로 도 , 상처 가 덧 나 지 않 을 목적 으로 도 장갑 을 끼 었 고 상처 가 나 지 않 도록 손 을 보호 할 목적 도 있 었 다고 합니다 . 그러나 손가락 이 가늘 어 지 고 , 빈번 한 레이노 현상 의 발생 , 수지 궤양 ( 손가락 끝 의 피부 조직 에 저절로 상처 가 난 상태 상태 ) 으로 염증 이 심해 항생제 치료 도 호전 되 지 않 아 절단 을 해야 만 하 는 경우 도 있 었 습니다 . 제 가 경험 한 최악 의 고객 께서 는 미이라 처럼 손가락 이 시커멓 게 변해 버린 상태 였 습니다 . 역류 성 식도염 으로 , 호흡 곤란 으로 앉 아서 잠 을 자야 하 고 , 식도 가 좁 아 지 거나 소화관 운동 장애 로 음식 을 제대로 섭취 할 수 도 없 고 , 자꾸 만 살 이 바 찌 고 극심 한 피로감 을 느끼 는 많 은 분 들 이 계십니다 . 이렇게 힘든 환자 들 께 제 가 도와 드릴 수 있 는 부분 은 어떤 것 일까요 ? 정말 희귀 한 질환 이 지만 특히 광범위 전신 경화증 을 앓 고 계신 분 들 을 대학 병원 류 마티스 내과 에서 는 종종 뵙 게 됩니다 . 이제 는 희귀 난치성 질환 으로 수지 궤양 과 폐동맥 고혈압 등 의 혈관 합병증 으로 아주 비싼 약도 비교 적 저렴 하 게 급여 받 으실 수 있 게 되 었 습니다 . 그러나 이 또한 보험 조건 이 까다롭 기 는 마찬가지 입니다 . 나날이 각종 우수 한 신약 들 이 쏟아져 나오 고 , 임상 연구 중 에 있 으며 가격 이 점점 저렴 해 지 고 있 습니다 . 다음 기회 에 는 약제 에 대해 자세히 다루 겠 습니다 . 그러나 아직 도 리 툭 시 맵 같 은 일부 약제 는 적응증 이 없 고 보험 적용 이 안 되 어 수백만 원 의 치료비 가 들 기 도 합니다 . 제 가 할 수 있 는 일 이란 저 와 인연 이 되 시 는 분 들 께 아주 초기 에 질병 에 대해 바로 알 고 , 받아들이 고 , 대처 할 수 있 는 방법 을 알려 드리 는 것 입니다 . 등 을 교육 하 고 합병증 을 최대한 예방 할 수 있 도록 안내 해 드리 는 것 이 지요 . 미국 이나 유럽 등 에서 는 민간 지지 단체 도 많 고 국립 지원 단체 도 많 습니다 . 우리 나라 에서 도 잘 알 고 방법 을 찾 으시 면 국가 적 혜택 도 받 으실 수 있 고 , 환우 회도 결성 되 어 있 습니다 . 그러나 자 가 면역 질환 이 란 개개인 마다 질환 의 특성 이 다르 고 치료법 또한 차이 가 있 기 때문 에 통상 적 으로 항간 에 떠도 는 소문 이나 말 을 쉽 게 들 어서 합병증 으로 고생 하 는 일 도 비일비재 합니다 . 반드시 진료 의사 의 처방 을 믿 고 따르 셔야 합니다 . 병 은 스스로 치료 하 는 것 입니다 . 물 까지 말 을 끌 고 갈 수 는 있 어도 마시 는 것 은 말 의 자 의 의지 이 랍니다 . 아무리 의사 가 적절 한 처방 을 해도 따르 지 않 는다면 그렇 지 않 아도 치료 하 는 데 매우 신중 을 기해야 만 하 는데 병 은 더욱 깊 어 지 게 되 어 삶 의 질 은 떨어지 고 치료 비용 은 점점 많 아 지 게 될 것 입니다 . 그러나 본인 이 노력 한다면 설령 병 이 깊 었 어도 에너지 소모 를 최소 화 하 여 아주 작 은 기능 으로 삶 을 충분히 훌륭 하 게 살 아 내 실 것 입니다 . 최근 미국 의 90 살 할머니 께서 말 기암 판정 을 받 으시 고 병실 에 만 누워서 시간 을 보내 시 기 가 싫 어 아들 과 애완견 과 함께 캠핑카 를 타 고 미국 전역 을 돌아다니 며 후기 를 인터넷 에 게재 하 고 1 년 넘 도록 행복 하 게 지내 시 다가 돌아가 셨 답니다 . 모든 분 들 께 용기 있 고 행복 한 삶 을 살 아 내 시 는 분 으로 회자 되 고 있 다고 합니다 . 여러분 힘 내 십시오 . 모든 병 은 조기 치료 가 중요 합니다 . 그리고 스스로 잘 알 고 대처 하 는 것 이 중요 하 지요 . 知彼知己 면 百戰百勝 입니다 . 나무 약사여래불 ! ! 공유 하 기 글 요소