【 서울 = 메디컬 투데이 / 뉴시스 】" 학교 가 기 싫 다 … . " 유리 와 아영 이 가 아침 등교 를 준비 하 면서 자주 읊조리 는 말 이 다 . 2006 년 현재 초등학생 표준 신장 보다 30 cm 정도 작 은 키 를 가진 유리 와 아영 이 는 키 와 불편 한 몸 때문 에 항상 아이 들 과 떨어져 홀로 학교 생활 을 하 는 경우 가 많 다 . 함께 줄넘기 도 , 달리 기 도 , 말뚝박기 도 할 수 없 는 유리 와 아영 이 는 불편 한 몸 과 키 가 쑥쑥 자라 서 같 은 반 친구 들 과 신나 게 놀 고 싶 다 . ◇ 햄스터 만 이 유일 한 친구 인 12 살 똑 순 이 유리 유리 는 학교 에서 집 으로 돌아가 면 친구 들 과 밖 으로 나가 놀 기 보다 는 어쩔 수 없이 혼자 집안 에서 햄스터 를 벗삼 아 놀 고 있 다 . 대답 없 는 햄스터 에게 혼잣말 처럼 " 너 왜 이렇게 갑자기 순 해졌 니 ? ", " 왜 이렇게 더러워졌 지 ? " 라며 혼자 노 는데 익숙 한 유리 ( 12 세 , 초등학생 ) 지만 가끔 은 친구 들 과 어울려 놀 고 싶 다 . 책상 도 없이 싱크대 앞 에 펼쳐진 밥상 위 에서 공부 를 하 는 유리 는 친구 들 과 신나 게 뛰어노 는 것 은 못 하 지만 공부 만 이 라도 뒤지 고 싶 지 않 아 열심 이 다 . 공부 하 는 중 에 어디 선가 울리 는 ' 삐비 빅 ' 소리 . 그러 자 재빨리 뚜껑 을 열 고 무언가 입안 에 털 어 넣 는 유리 . .. 하루 라도 빨리 자신 의 몸 이 나아져 쑥쑥 자란 키 와 곧 은 두 다리 로 친구 들 과 놀 고 싶 은 마음 에 정해 놓 은 규칙 이 다 . 약 먹 을 시간 마다 알람 으로 맞추 어 놓 은 것 이 다 . 건설 현장 에서 일용직 노동자 로 일 하 고 있 는 아빠 와 틈틈히 미싱 일 을 하 고 있 는 엄마 는 착한 딸 이 병 에 걸려 친구 들 에게 놀림 을 받 고 있 는 것 이 두고두고 가슴 에 맺히 고 경제 적 여유 가 없 어 제대로 치료 도 해 주 지 못한 것 이 미안 하 다 . 2 년 전 구루병 이 라는 진단 을 받 은 수 없이 들락거린 병원 이 지만 , 지금 처럼 설레 진 않 았 다 . 이번 방문 은 그렇게 기다리 고 기다리 던 수술 을 받 기 위한 마지막 진료 이 기 때문 이 다 . 현재 유리 는 124 cm , 평균 신장 보다 휠씬 작 은 키 이 다 . 작 은 키 와 함께 구루병 으로 휘 어 다리 의 기형 정도 가 심해 3 ~ 4 군데 에 수술 을 받 아야 한다 . 수술 후 에 도 오랜 기간 동안 치료 를 받 아야 하 지만 , 유리 가 받 게 될 이 수술 이 친구 들 과 뛰 어 놀 고 , 달리 기 도 할 수 있 는 첫 걸음 이 다 . 수술 후 계속 적 인 교정 치료 와 약물 치료 는 어린 유리 에겐 힘 에 부치 겠 지만 , 언젠가 두 다리 로 달려 운동장 을 가로지 를 그 날 을 기다리 며 오늘 도 유리 는 희망 을 이야기 한다 . ◇ 거울 속 의 자신 에게 용기 를 얻 는 11 살 아영 이 저 신장증 을 앓 고 있 는 또 다른 아이 아영 이 는 춤추 는 것 과 자전거 타 는 것 을 정말 좋 아 한다 . 짖궂 은 친구 들 이 자신 의 작 은 키 를 가지 고 놀려도 집 에 와서 신나 는 음악 을 틀 어 놓 고 춤 을 추면 힘든 것 도 잊어버린다는 아영 이 . 태어날 때 부터 유난히 작 았 던 아영 이 . 엄마 는 또래 보단 왜소 했 지만 언젠가 는 무럭무럭 자라 줄 거 라 믿 었 건만 , 시간 의 흐름 과 반 대로 아 영이 의 키 는 제자리 걸음 이 다 . 쑥쑥 커 나가 는 또래 아이 들 과 달리 아영 이 는 작아져 만 갔 고 이 와 함께 아영 이 의 상처 는 커져 만 갔 다 . “ 학교 가 기 도 싫 다 . ...” 어느 날 무심코 나온 아영 이 의 한마디 에 바쁜 생활 로 인해 신경 써 주 지 못한 동안 아이 가 큰 상처 를 받 았 다는 사실 에 너무나 안타까운 엄마 다 . 일상 이 되 어 버린 병원 방문 의 날 , “ 주사 맞 고 . .. 또 다른 불편 한 거 없 어요 ” “ 운동 할 때 심장 이 아프 다고 . . 알 았 어 ” 진료실 에서 오가 는 말 들 을 들으며 엄마 는 도대체 왜 아영 이 에게 이런 병 이 생긴 것 인지 ? 원망 과 부모 때문 은 아닌지 또 다시 자책 을 한다 . 아무렇 지 않 은 듯 밝 은 웃음 뒤 에 수많 은 생채기 를 가진 아영 이 는 수 없이 찔러 오 는 주사 바늘 이 언젠가 키 작 은 자신 의 소망 을 이뤄 줄 동아줄 이 란 생각 에 오늘 도 팔 을 걷 는다 . 해 마다 평균 신장 은 높 아 지 고 , 왜 소증 이 희귀 난치 질환 으로 분류 된 요즘 도 사람 들 은 키 가 좀 작 으면 어떠 냐고 말 한다 . 하지만 화상 환자 들 처럼 왜 소증 을 가진 사람 특히 성장기 아이 들 한테 작 은 키 는 자살 을 꿈꾸 게 하 는 이유 가 될 정도 의 심각 한 질환 이 고 문제 다 . 왜 소증 은 그대로 방치 할 경우 성인 이 되 어서 각종 합병증 으로 60 세 이전 에 사망 할 가능 성 이 높 으며 , 이 에 대한 치료 는 15 세 이전 까지 가 효과 적 이 다 . ▶ 메디컬 투데이 와 하트 - 하트 재단 이 함께 하 는 유리 와 아영 이 후원 하 기 => http : / / blog . mdtoday . co . kr / yesheart / 1309 한미영 기자 hanmy @ mdtoday . co . kr