[ 동아닷컴 ] 사진 = 로 빈 몰타 페이스북 캡처 신경 기관 이상 으로 체중 이 증가 하 는 희 귀병 을 앓 고 있 는 8 세 소년 의 철인 3 종 경기 도전기 가 누리꾼 들 에게 잔잔 한 감동 을 주 고 있 다 . 영국 데일리 메일 , 미국 맨즈 헬스 등 은 4 일 ( 현지 시각 ) ‘ 로 하드 증후군 ’( ROHHAD ) 이 라는 호르몬 질환 을 앓 고 있 는 몰타 공화국 소년 제이크 벨라 의 사연 을 소개 했 다 . 보도 에 따르 면 제이크 는 지난 2015 년 , 전 세계 에 환자 수 가 100 명 이 되 지 않 는 희귀 질환 ‘ 로 하드 증후군 ’ 을 진단 받 았 다 . 미국국립보건원 에 따르 면 신경 기관 에 문제 가 발생 해 나타나 는 ‘ 로 하드 증후군 ’ 은 급격 한 체중 증가 , 수면 중 얕 은 호흡 , 호르몬 결핍증 등 을 동반 한다 . 제이크 의 경우 종양 으로 발전 할 우려 도 있 다 . 제이크 는 로 하 드 증후군 을 이겨 내 기 위해 몰타 유소년 철인 3 종 경기 협회 와 함께 일 주일 에 세 번 씩 훈련 받 는다 . 철인 3 종 경기 종목 은 수영 , 사이클 , 달리기 다 . 제이크 의 어머니 마루스카 벨라 는 “ 철인 3 종 경기 가 제이크 의 건강 을 돕 고 , 다른 아이 들 과 어울릴 수 있 는 기회 를 준다 ” 면서 “ 어린 선수 들 과 그 들 의 가족 들 이 제이크 를 응원 한다 ” 고 말 했 다 . 제이크 의 트레이너 인 매트 아조 파르 디 는 “ 제이크 는 훈련 을 받 으면서 그룹 에 속해 다른 아이 들 과 똑같 은 훈련 을 받 는다 ” 면서 “ 제이크 는 많 은 사람 들 에게 영감 을 준다 ” 고 밝혔 다 . 해당 소식 을 접한 누리꾼 들 은 데일리 메일 기사 에 “ 무척 인상 깊 다 ( Kat ****)”, “ 최고 의 아이 , 최고 의 가족 . 그 들 모두 최고 가 되 길 희망 한다 ( Cry ****)”, “ 용감 한 아이 ( Pau ****)” 등 의 의견 을 남겼 다 . 정봉오 동아닷컴 기자 bong 087 @ donga . com ▶ 동아일보 단독 / 동아일보 공식 페이스북 ▶ " 아직 도 당신 만 모르 나 VODA "ⓒ 동아일보 & donga . com , 무단 전재 및 재 배포 금지