노 부부 의 귀한 아들 이 있 었 습니다 . 오 십 이 넘 은 나이 에 겨우 아들 하나 를 두 었 는데 그 아들 은 하루 가 멀 다 하 고 복통 에 시달렸 습니다 . 간호 사실 앞 에 나와 뒹굴 며 울며불며 진통제 를 놔 달 라고 매달렸 습니다 . 한 시간 도 지나 지 않 은 시간 이 었 지요 . 매일 매일 바빠서 뛰 어 다니 던 간호사 들 은 복도 에 뒹구 는 환자 에 걸려 넘어질 뻔 한 적 도 많 았 습니다 . 베체트 장염 이 란 병명 을 대부분 의 간호사 들 은 그 를 통해 알 았 지요 . 솔직히 병 에 대해 이해 도 못했 고 근무 시간 때 만 되 면 마약 과 숨바꼭질 을 해야 했 지요 . 데메 롤 을 맞 고 나 면 겨우 데스크 를 떠났 습니다 . 얼마나 아프 면 마약 쟁이 가 다 되 었 을까요 ? 20 년 이 훨씬 지난 세월 이 니 그 는 이제 어른 이 다 되 었 겠 습니다 . 베체트 장염 은 극심 한 하복부 통증 으로부터 오 는가 봅니다 . 상담 실 에 매일 매일 전화 하 시 던 분 은 어느 날 전화 를 하 지 않 았 습니다 . 얼마 후 그 는 다시 전화 를 해서 장 천공 으로 인근 병원 에서 응급 수술 을 받 았 답니다 . 한 보름 뒤 또 매일 같이 전화 를 하 셨 습니다 . 수술 부위 가 유착 되 어서 병원 으로 올라오 고 있 다고요 . 결국 거의 대부분 의 소장 말단 부 와 회장 을 잘라 내 야 했 습니다 . 이젠 전화 를 하 지 않 습니다 . 그 동안 많 은 치료 를 받 았 고 이젠 증상 없이 지내 며 자기 관리 를 철저히 하 고 계십니다 . 구강 궤양 이 극심 한 소녀 는 고등학교 를 다니 는 내내 힘들 게 희귀 의약품 을 구해다가 치료 를 받 았 습니다 . 참 돈 도 많이 들 었 지요 . 댑손 , 인 플릭 시 맵 , 탈리도마이드 등등 보험 이 안 되 니 그럴 수 밖에 요 . 결국 탈리도마이드 가 유일 하 게 들 었 고 이제 는 좋 은 대학 졸업 후 훌륭 한 커리어 우먼 이 되 었 습니다 . 지금 은 거의 증상 이 없 는 시기 로 약도 복용 하 지 않 고 있 습니다 . 사람 들 은 일정 한 시기 에 극심 한 고통 이 따라오 는 것 같 습니다 . 그 시기 를 잘 넘기 면 안정기 가 찾아오 더군요 . 희귀 난치성 질환 이 라고 미리 겁 부터 내지 마시 고 꾸준히 내원 하 셔서 힘든 치료 잘 받 으십시오 . 탈리도마이드 의 비극 적 인 사건 http : / / blog . naver . com / kanzisound / 220756805779 탈리 도 마이드 는 ? https : / / ko . wikipedia . org / wiki / % ED % 83 % 88 % EB % A 6 % AC % EB % 8 F % 84 % EB % A 7 % 88 % EC % 9 D % B 4 % EB % 93 % 9 C http : / / www . celgene . com / research - development / clinical - trials / clinical - trials - data - sharing / clinical - study - report - csr - synopses / apremilastotezla / 아프 레 밀 라스트 임상 시험 자료 . 공유 하 기 글 요소