【 희귀 난치병 진단 을 받 게 된 딸아이 를 같이 살려 주 세요 】 제 딸 아이 를 살리 고자 하 는 간절 한 마음 으로 도움 을 요청 드립니다 . 저 는 지난주 까지 만 해도 12 개월 둘째 딸 을 키우 는 평범 한 가장 이 었 습니다 . 단순 한 장염 증세 로 방문 한 종합 병원 에서 갑작 스러운 2 분 30 초 의 심정지 후 , 아이 는 현재 인공 심장 임시 장치 인 애 크 마 를 달 고 중환자실 에 있 습니다 . 아이 가 판정 받 은 병명 은 특발성 확장 성 심근증 . 10 만 명 중 1 명 유병 율 이 며 소아 에겐 극히 드문 희귀 난치병 입니다 . 너무 도 건강 했 고 , 사고 나기 이틀 전 에 첫 생일 파티 를 하 며 엄마 아빠 에게 방긋방긋 웃 어 준 예쁜 딸 입니다 . 하루 만 에 환우 의 부모 가 되 고 나 니 , 현실 적 인 부분 들 이 앞 을 가립니다 . 언제 가 될 지 모르 는 기약 없 는 심장 이 식수 술때 까지 아이 의 생명 을 유지 할 유일 한 방법 인 이 식형 펌프 가 건강 보험 비 급여 항목 인 것 입니다 . 딸 아이 의 생명 을 유지 하 는 데 유일 한 치료법 인 이 펌프 의 금액 은 첫 수술 시 1 억 그리고 유지비 가 매 3 개월 마다 3 천만 원 씩 청구 된다고 합니다 . 저희 는 맞벌이 를 하 며 열심히 살아가 는 대한민국 의 지극히 평범 한 가정 입니다 . 아내 와 저 의 월급 으로 는 이 어마어마 한 수술비 와 유지비 를 감당 할 수 없 습니다 . 아이 를 위해서 당장 휴직 이 라도 하 고 싶 지만 , 어마어마 한 수술비 , 수술 후 매달 청구 되 는 유지비 1 천만 원 , 그리고 추가 되 는 병 원비 등 을 내 려면 정신 차리 고 일 해야 한다는 생각 에 지난주 금요일 그렇게 딸 을 중환자실 에 뉘여 놓 고 회사 에 출근 하 였 습니다 . 저희 아이 의 " 생명 을 유지 하 려면 " 꼭 필요 한 이 식형 펌프 가 건강 보험 에 등재 되 지 않 는다는 게 , 도무지 이해 가 되 질 않 습니다 . 저희 와 같 은 아픔 을 지닌 가족 들 을 위해 비 급여 항목 인 이 식형 펌프 ( 베를린 하트 와 아이 쿠스 ) 를 급여 항목 으로 변경 하 고 건강 보험 처리 가 가능 하 도록 청원 동의 부탁 드립니다 . 청 원주소 -> https : / / www 1 . president . go . kr / petitions / 311939 이제 막 걸음마 를 하 려 하 고 , 엄마 아빠 오빠 를 찾 는 저 의 예쁜 딸 을 꼭 살려 주 세요 죄송 하 지만 주변 에 자유 롭 게 공유 전달 해 주 시 면 정말 감사 하 겠 습니다 . 도와 주 신 은혜 는 잊 지 않 겠 습니다 . 공유 하 기 글 요소