태식 씨 는 초등 학교 3 학년 무렵 병 이 찾아왔 다 . 어느 날 입 이 약간 돌아가 면서 귀 뒷부분 이 아프 다고 했 다 . 곽 씨 는 아이 를 데리 고 병원 을 찾 았 더니 귀 뒤 에 종양 이 있 다고 해서 곧장 수술 을 받 았 다 . 그것 이 긴 고통 의 시작 이 었 다 . 병원 에서 는 ' 다발 성 신경 섬유종 증 ' 이라고 알려 줬 지만 곽 씨 는 이렇게 까지 심할 줄 은 미처 상상 하 지 못했 다 .