[ 관점 ] 디지털 시대 에 진료 내역 종이 · CD 로 만 … ' 맞춤 형 예방 의료 ' 가로막 아 
 웹 출고 일 : 2019 - 08 - 08 17 : 17 : 44 
 최종 수정 일 : 2019 - 08 - 08 21 : 55 : 39 
 희귀 질 환자 는 출력물 만 수백 쪽 
 다른 의료 기관 서 활용 어렵 고 
 의료 정보 통합 검색 도 불 가능 
 수요자 중심 의료 발전 걸림돌 
 美 ' 블루 버튼 이니셔티브 ' 처럼 
 자유 롭 게 내려 받 는 접근권 절실 
 낡 은 의료법 개정 등 서둘러야 
 2019 - 08 - 08 17 : 17 : 48 
 4 차 산업 혁명 시대 를 맞 아 소비자 중심 의 참여 형 건강 관리 를 실현 하 기 위해 관련 제도 를 개선 해야 한다는 목소리 가 높 다 . 송 승재 ( 오른쪽 ) 한국 디지털 헬스 산업 협회 회장 이 지난달 22 일 김세연 자유 한 국당 의원 ( 국회 보건 복지 위원장 ) 과 공동 으로 주최 한 ‘ 디지털 헬스 케어 기반 수요자 중심 의 건강 관리 체계 구축 방안 ’ 정책 토론회 에서 인사말 을 하 고 있 다 . / 임웅재 기자 
 병원 을 찾 는 환자 들 의 최대 불만 중 하나 는 자신 의 치료 결과 에 쉽 게 접근 할 수 없 다는 사실 이 다 . 의사 들 의 짤막 한 설명 을 알아듣 기 도 , 진료 내용 을 확인 하 기 도 어렵 다 . 행여 병원 이 라도 옮길 라치면 똑같 은 검사 를 수없이 반복 해야 하 고 병원 에 가 서 종이 로 출력 된 진료 기록 사본 을 발급 받 는 번거 로운 절차 를 거쳐야 하 는 경우 가 많 다 . 의료 시장 이 소비자 중심 이 아니 라 공급자 위주 로 움직인다는 비판 이 나오 는 이유 다 . 
 의료 정보 ( 데이터 ) 의 기본 적 소유 주체 는 의료 소비자 인 환자 등 개인 이 다 . 병 · 의원 은 의료 정보 를 생산 하 고 관리 할 뿐 이 다 . 하지만 의료 소비자 들 이 자신 의 의료 정보 에 대한 주권 을 매우 제한 적 으로 만 행사 할 수 있 는 게 우리 현실 이 다 . 
 의료법 제 21 조 는 환자 나 가족 · 대리인 등 이 진료 기록부 · 간호 기록부 나 전자 의 무 기록 에 대한 열람 또는 사본 발급 만 요청 할 수 있 도록 하 고 있 다 . 의료 기관 은 대부분 의 진료 정보 를 전자 의 무 기록 등 디지털 형태 로 관리 하 고 있 다 . 하지만 연말 정산 등 세금 관련 업무 , 신용카드 결제 내역 조회 등 을 온라인 으로 해결 하 는 시대 에 환자 는 자신 의 전자 의 무 기록 등 을 열람 하 거나 사본 을 발급 받 으려고 의료 기관 을 직접 방문 해야 한다 . 그나마 종이 · CD 로 받 을 수 있 을 뿐 이 다 . 희귀 질 환자 등 의 경우 출력물 이 200 ~ 300 쪽 에 달해 다른 의료 기관 의사 도 제대로 활용 하 기 어렵 다 . 
 의료인 또는 의료 기관 간 에 는 환자 나 보호자 의 진료 정보 교류 ( 개인 정보 이용 ) 동의 를 받 아 진료 기록 사본 , 진료 경과 에 대한 소견 등 을 전송 한다 . 반면 진료비 를 낸 환자 는 정보 통신 기술 ( ICT ) 의 혜택 을 누리 지 못한다 . 
 여기저기 흩어져 있 는 자신 의 의료 정보 를 통합 적 으로 검색 할 수 있 는 웹 사이트 도 없 다 . 금융 정보 의 경우 정부 가 ‘ 마이 데이터 ’ 사업 을 통해 휴면 계좌 까지 찾 아 주 는 서비스 를 제공 하 는 것 과 대조 적 이 다 . 
 보건복지부 는 대형 병원 과 협력 병 · 의원 간 에 진료 기록 사본 , 진료 경과 에 대한 소견 등 을 전자 로 주고받 을 수 있 도록 네트워크 를 구축 하 는 진료 정보 교류 사업 을 벌이 고 있 다 . 환자 의 컴퓨터 단층 촬영 ( CT ) · 자기공명영상 ( MRI ) 같 은 영상 정보 , 진단 · 투약 등 진료 기록 이 오가 면서 중복 촬영 · 검사 등 을 줄이 고 과거 진료 기록 을 진료 에 활용 해 진료 의 연속 성 제고 , 약물 사고 예방 , 응급 상황 대처 등 에 도움 이 된다 . 복지부 는 참여 의료 기관 을 이르 면 올해 말 까지 32 개 거점 의료 기관 ( 27 개 상급 종합 병원 , 5 개 종합 병원 ) 과 3 , 800 여 병 · 의원 으로 확대 할 계획 이 다 . 하지만 환자 는 옮겨갈 병원 에 진료 정보 를 직접 전달 하 는 불편 을 덜 수 있 을 뿐 전자 적 으로 직접 받 아 보 지 는 못한다 . 
 반면 미국 은 지난 2010 년 버락 오바마 대통령 이 병원 에 있 는 의료 정보 를 자신 이 내려 받 을 수 있 도록 한 ‘ 블루 버튼 이니셔티브 ’ 를 시작 했 다 . 애플 은 지난해 의사 가 처방 한 약품 이나 검사 결과 등 개인 의 건강 기록 을 의료 기관 으로부터 직접 전송 받 아 아이폰 에 저장 할 수 있 는 건강 관리 앱 을 개발 했 다 . 
 김영 사이 넥스 대표 는 “ 이미 미국 에서 는 의료비 낭비 문제 를 해결 하 기 위해 환자 의 자기 건강 데이터 접근권 을 부여 했 고 이 에 따른 의료진 인센티브 제도 를 도입 했 다 ” 면서 “ 우리 도 의료 효율 성 과 환자 안전 , 건강 관리 질 향상 등 을 위한 기반 이 마련 돼야 한다 ” 고 했 다 . 
 서울대 병원 과 서울 아산 병원 이 자신 의 의료 정보 를 열람 할 수 있 는 앱 을 제공 하 고 있 지만 환자 가 내려 받 을 수 있 는 기능 은 역시 없 다 . 초음파 나 병리 과 등 의 중요 내용 은 아예 열람 자체 가 불 가능 하 다 . 그래서 자신 을 중심 으로 모아서 관리 하 고 유전체 정보 와 연계 해 분석 하 는 게 불 가능 하 다 . 
 강건욱 서울대 병원 핵의학 과 교수 ( 서울대 정보 화 본부 연건 센터 소장 ) 는 개인 의료 데이터 활용 이 자유 로운 미국 의 한 유전체 분석 기업 을 통해 자신 이 항응고제 를 복용 할 필요 가 없 다는 정보 를 얻 었 다 . 간 효소 가 이 약물 을 빠르 게 분해 해 복용 해도 효과 가 없 다는 것 이 다 . 강 교수 는 “ 몸 에 어떤 영양소 가 부족 하 며 알레르기 반응 을 일으키 는 약물 이 무엇 인지 쉽 게 파악 할 수 있 는 시대 가 됐 음 에 도 국내 에서 는 이 를 이용 할 수 없 는 게 현실 ” 이 라고 말 했 다 . 
 정부 가 주도 하 는 보건 의료 빅 데이터 구축 은 빅 데이터 를 활용 하 는 연구자 및 산업 계 와 개인 정보 유출 을 우려 하 는 시민 단체 간 줄다리기 로 한 발짝 도 진행 되 지 않 고 있 다 . 논란 의 중심 에서 의료 소비자 는 소외 돼 있 고 빅 데이터 를 구축 하 더라도 익명 화 를 해 자신 의 데이터 관리 및 맞춤 서비스 를 받 는 혜택 은 불 가능 하 다 . 
 전문가 들 은 이런 문제 를 해결 하 려면 우선 환자 가 본인 기록 을 열람 하 거나 사본 발급 을 요청 하 는 경우 각 의료 기관 에서 환자 에게 자료 를 전송 하 는 시스템 이 필요 하 다고 강조 한다 . 환자 자기 진료 기록 열람 과 활용 을 쉽 게 하 는 전자 정보 시스템 을 구축 해 진료 기록 사본 과 진료 경과 에 대한 소견 등 을 전송 해야 한다는 설명 이 다 . 
 강 교수 는 “ 종이 로 프린트 한 환자 건강 정보 는 타 의료 기관 에서 받 은 건강 검진 정보 를 활용 하 기 어렵 고 환자 에게 번거 로움 을 초래 해 비 효율 적 ” 이 라면서 “ 디지털 데이터 로 건강 정보 를 내려 받 아 원 하 는 의료 기관 에 등록 하 고 건강 검진 을 받 는 인프라 를 구축 해 소비자 에게 유전자 · 암 등 중요 한 의료 정보 를 전달 하 는 시스템 이 필요 하 다 ” 고 말 했 다 . 
 ICT , 생명공학기술 ( BT ) 의 발전 으로 보건 의료 의 패러다임 은 예측 · 예방 의학 으로서 의 의료 , 개인 화 된 맞춤 형 의료 로 진화 하 고 있 다 . 또 클라우드 기술 , 스마트폰 등 을 활용 한 디지털 헬스 케어 의 발달 로 의료 기관 의 정보 가 개인 에게 쉽 게 전달 될 수 있 는 환경 이 조성 되 고 있 다 . 미래 의료 는 예측 ( Prediction ) , 예방 ( Prevention ) , 개인 맞춤 ( Personalized ) , 참여 ( Participatory ) 4 P 로 요약 된다 . 개인 유전체 정보 와 사물 인터넷 ( IoT ) 장비 에서 생성 되 는 건강 정보 , 병 · 의원 진료 정보 데이터 를 인공지능 ( AI ) 이 분석 해 개인 맞춤 예방 을 개개인 이 실천 하 는 의료 다 . 유전체 검사 가격 이 저렴 해 지 면서 개인 유전체 정보 를 쉽 게 얻 을 수 있 게 됐 다 . 스마트폰 기능 발달 과 웨어 러블 장비 들 이 잇달 아 선보이 면서 운동량 · 심박동 수 등 다양 한 건강 데이터 수집 도 가능 해졌 다 . 
 국내 의료 계 가 환자 중심 예방 의료 · 정밀 의료 시대 에 뒤지 지 않 고 ICT 산업 과 함께 성장 하 려면 개인 정보 보호 와 진료 정보 활용 을 균형 있 게 추구 할 필요 가 있 다 . 정일영 과학기술정책 연구원 부 연구 위원 은 “ 스마트 헬 스케어 는 혁신 기술 과 데이터 를 기반 으로 스마트 한 질병 치료 및 건강 관리 를 목적 으로 하 는데 해당 기술 과 데이터 차원 의 이중 규제 를 받 고 데이터 보호 수준 도 높 다 ” 며 “ 반면 데이터 활용 측면 은 법 적 으로 상당히 미비 한 만큼 개인 정보 보호 와 활용 간 의 균형 을 추구 할 필요 가 있 다 ” 고 지적 했 다 . 
 강 교수 는 단기 적 해법 으로 “ 의료법 제 21 조 의 2 ( 진료 기록 의 송부 등 ) 를 고쳐 복지 부가 의료 기관 간 진료 정보 교류 를 위해 구축 · 운영 하 는 진료 기록 전송 지원 시스템 의 목적 에 ‘ 환자 의 자기 진료 기록 열람 · 활용 ’ 을 추가 하 고 진료 정보 교류 표준 고시 제 8 조 제 2 항 ( 교류 시스템 이 갖춰야 할 기능 ) 에 ‘ 환자 본인 및 대리인 에 의한 교류 문서 내려받기 ’ 를 추가 할 필요 가 있 다 ” 고 강조 했 다 . 여러 기관 에 흩어져 있 는 보건 의료 정보 를 소비자 개인 이 검색 하 고 내려 받 을 수 있 는 ‘ 소비자 중심 건강 정보 서비스 플랫 폼 ’ 구축 도 제안 했 다 . 
 박현애 대한 의료 정보 학회 차기 회장 ( 서울대 간 호대 교수 ) 은 “ 뛰어난 인프라 를 가진 국내 병원 이 의료 정보 를 양껏 활용 한다면 차별 화 된 맞춤 형 진료 서비스 를 개발 하 는 것 은 시간 문제 ” 라며 “ 이 는 결국 환자 의 건강 향상 으로 이어질 것 ” 이 라고 했 다 . 
 김세연 자유 한 국당 의원 ( 국회 보건 복지 위원장 ) 은 최근 주최 한 정책 토론회 에서 “ 의료 정보 화 체계 구축 으로 보건소 및 병원 의 전자 의 무 기록 과 건강 검진 센터 의 검진 정보 , 건강보험공단 및 건강 보험 심사 평가 원 에 디지털 형태 로 구축 된 개인 의 보건 의료 정보 가 연계 되 면 의료 소비자 가 스스로 참여 하 는 맞춤 예방 이 가능 하 다 ” 며 “ 이제 는 개인 의료 정보 활용 에 대한 문제 , 그리고 분산 된 의료 정보 에 대한 표준 화 방 안 에 대해 국민 적 합의 를 통해 수요자 중심 의 건강 관리 체계 를 구축 해야 한다 ” 고 말 했 다 . 
 다행히 최근 과학 기술 정보 통신부 는 개인 이 본인 정보 를 직접 내려 받 거나 동의 하 에 제 3 자 에 제공 해 다양 한 분야 의 데이터 활용 서비스 를 이용 할 수 있 도록 해 주 는 마이 데이터 사업 을 추진 중 이 다 . 보건 복지 부도 이 사업 을 통해 대학 병원 의 의료 데이터 를 환자 개인 이 활용 할 수 있 는 서비스 를 계획 하 고 있 다 . / 임웅재 선임 기자 jaelim @ sedaily . com