고릴라 왕국 에서 온 아이 ( Songs of the Gorilla Nation ) / 던 프린스 - 휴즈 ( Dawn Prince - Hughes ) 「 특수 교사 교육 을 말 하 다 ( 윤형진 외 4 인 ) 」 의 5 부 통합교육 , 함께 생각 하 는 힘 에서 아래 와 같이 소개 한 내용 을 보 고 이 책 을 읽 게 되 었 다 . 「 고릴라 왕국 에서 온 아이 」 의 저자 던 프린스 - 휴즈 박사 는 36 살 이 되 어서 야 자폐 의 일종 인 야스퍼 거증 후군 ( Aperger Syndrome ) 진단 을 받 게 되 었 다 . 젊 은 시절 남 들 과 달라 소외 받 고 상처 받 아 암울 한 삶 을 살 았 지만 우연 한 기회 에 동물원 고릴라 들 을 만나 게 되 면서 비로소 세상 과 소통 하 게 되 었 다 . 이후 자연스레 세상 에 스며들 어 문화 인류학 교수 로 거듭나 게 되 었 다고 한다 . 많 은 언론 에서 던 프린스 - 휴즈 의 사회 적 성공 에 대해 놀라워하 면서 인터뷰 하 였 다 . “ 당신 은 어떻게 아스퍼거 장애 를 극복 하 고 문화 인류학 교수 가 되 었 습니까 ? ” 라는 질문 에 당당 하 게 대답 한다 . “ 나 는 사람 들 이 정해 놓 은 아스퍼거 라는 장애 를 극복 할 수 도 , 극복 하 고 싶 지 도 않 습니다 . 나 는 여러분 들 이 말 하 는 것 처럼 다른 사람 들 과 의 대인 관계 에 있 어서 의사소통 은 어려워하 지만 , 고릴라 를 사랑 하 고 문화 인류학 을 좋아하 는 던 프린스 - 휴즈 일 뿐 입니다 . 저 는 그냥 다른 사람 들 과 다른 특성 을 가진 한 사람 의 개인 일 뿐 장애 의 틀 로 저 를 바라보 지 않 았 으면 좋 겠 습니다 . ” 라는 멋진 대답 을 한다 . 세상 이 아니 다수 가 마음대로 정해 놓 은 장애 라는 이름 은 극복 할 수 도 없 고 극복 할 대상 도 아니 라는 던 프린스 - 휴즈 의 한 마디 가 내게 용기 를 준다 . 이 책 의 내용 은 2006 년 한계 레 신문 에 잘 요약 되 어 있 다 . 그 는 서른 여섯 살 이 되 어서 야 아스퍼거 증후군 진단 을 받 았 다 . " 다른 사람 들 은 보통 아동기 에 그런 진단 을 받 는다는 생각 을 하 면 내 가 서른 여섯 까지 살아남 았 다는 사실 은 기적 에 가깝 다 . 남 들 과 다르 다는 것 을 의식 한 채 소외 되 고 단절 되 고 상처 받 으며 긴 고통 의 세월 을 보냈 다 . 가만히 돌이켜 보 면 내 가 그 사건 을 어떻게 견디 었 는지 , 남 들 과 다르 게 살 아야 하 는 이유 를 찾 기 까지 왜 그렇게 오랜 시간 이 걸렸 는지 이해 하 기 가 힘들 다 . " 아스퍼거 증후군 ( Asperger ' s Syndrome ) 은 자폐증 의 일종 이 다 . 대중 매체 가 유포 한 자폐 인 의 이미지 는 판 에 박힌 듯 ' 일차원 적 인간 ' 이 기 십상 이 다 . 표정 과 몸짓 같 은 비 언어 적 인 제스처 를 사용 하 고 또래 와 사회 적 관계 를 형성 하 지 못하 며 , 정서 가 단조 롭 고 언어 발달 이 지체 되 거나 미숙 하 다 . 또 대화 를 시작 하 거나 유지 하 지 못하 고 한정 된 관심사 에 몰두 하 며 특정 행동 이나 의식 을 강박 적 으로 수행 하 고 손바닥 을 찰싹찰싹 치 거나 비틀 고 물건 의 일부 에 집착 한다 . 아마 가장 널리 알려진 이런 자폐증 은 캐너 증후군 ( Kanner ' s Syndrome ) 이 다 . 그러나 자폐증 의 증상 은 엄청나 게 다양 하 다 . 통상 캐 너 증후군 이 저 기능 자폐증 으로 불리 는 데 비해 아스퍼거 증후군 은 고기능 자폐증 으로 분류 된다 . 아스퍼거 증후군 환자 는 언어 능력 에 큰 문제 가 없 으며 인지 능력 , 학습 적 응 행동 , 환경 에 대한 호기심 에서 도 임상 적 으로 의미 있 는 발달 지체 현상 을 보이 지 않 는다 . 지능 지수 는 오히려 영재 급 에 가까운 경우 가 많 다 . 뉴턴 과 아인슈타인 , 영화 감독 팀 버튼 이 아스퍼거 증후군 기미 를 지녔 다는 얘기 도 있 다 . 하지만 감각 과 행동 면 에서 는 저 기능 자폐아 와 똑같 은 특징 을 드러낸다 . 그리하여 또래 와 어울리 지 못하 고 의사소통 능력 이 부족 하 며 반복 행동 에 열중 하 고 관심 의 범위 가 극도 로 좁 다 . 감각 은 지나치 게 예민 하 다 . 저 기능 자폐아 들 과 는 달리 고기능 자폐아 들 은 많 은 경우 외견상 정상 적 인 사회 활동 을 할 수 있 을 정도 로 상태 를 개선 시킬 수 있 으며 , 바로 그런 속성 때문 에 그런 사람 은 자폐아 가 아니 라는 사회 고정 관념 의 희생자 가 되 기 쉽 다 . 방치 할 경우 그 들 은 그런 생활 을 유지 하 기 위해 매일 절망 속 에 남몰래 처절 한 심리 적 사투 를 벌여야 한다 . < 고릴라 왕국 에서 온 아이 >( 북 폴리오 펴냄 ) 는 아스퍼거 증후군 환자 로 태어나 오랜 방황 끝 에 인류학 협동 과정 석사 및 박사 학위 를 받 고 지금 미국 웨스턴 워싱턴 대학 에서 원시 문화 및 정체 성 연구 교수 ( 인류학 ) 로 활발 한 창작 및 사회 활동 을 하 고 있 는 던 프린스 - 휴즈 가 "( 자폐아 로 ) 태어나 면서 부터 어른 이 되 기 까지 의 여정 과 쓰라린 기억 을 기록 한 " 책 이 다 . 여성 의 몸 으로 이런 정도 의 자폐증 을 지닌 채 한국 땅 에 태어났 더라도 이런 ' 인생 역전 ' 이 과연 가능 했을까 하 는 생각 이 덜컥 나 게 만드 는 책 이 다 . 태어난 날 부터 기억 하 고 있 는 휴즈 의 어린 날 은 빛 과 소음 , 냄새 , 촉감 에 민감 한 ' 감각 중독 ' 에 빠졌 으며 , 여덟 살 에 들어간 유치원 에서 그 는 첫날 부터 줄 을 어떻게 서 는 건지 도 몰라 당황 하 면서 벌써 " 내 인생 끝 났 어 . 다 끝난 거 야 " 를 되뇌 었 다 . 자폐 는 태생 적 저주 였 다 . 조부모 와 이모 , 삼촌 , 엄마 등 대부분 의 친 인척 들 이 자폐 스펙트럼 장애 와 관련 이 있 는 질환 을 갖 고 있 었 다 . 초등 학교 시절 천식 이 시작 됐 고 3 학년 때 구구단 을 외 지 못한다고 구박 한 구제 불능 의 담임 선생 아래 서 수학 은 엉망 이 었 으나 언어 와 읽 기 분야 실력 은 뛰어났 다 . 7 학년 에 술 을 배웠 고 친구 는 한 명 도 없 었 으며 , 잘 아 는 사람 이 아니 면 얼굴 을 식별 하 지 못하 는 안면 인식 장애 를 앓 았 다 . 8 학년 에 철학 에 빠져 들 었 고 성적 으로 무 관심 했으나 동성애자 ( 레즈비언 ) 로서 의 특성 들 이 드러났 다 . 고등학교 까지 는 마치 겠 다고 다짐 했 지만 결국 열 여섯 살 때 학교 를 떠났 다 . 몇 년 간 노숙 자 로 전국 을 떠돌 다 마침내 직장 을 얻 었 는데 , 스트립쇼 클럽 댄서 자리 였 다 . 손 님 이 25 센트 동전 을 투입구 에 넣 으면 막 이 올라가 고 20 초 동안 춤 을 추 었 다 . 1 시간 마다 10 분 꼴 로 쉬 면서 하루 8 시간 씩 춤 을 추 었 다 . " 뒷날 유리 벽 안 에서 살 고 있 는 고릴라 와 시간 을 보낼 때 나 는 우리 의 삶 이 비슷 하 다는 것 을 깨달 았 다 . 전시 되 는 동물 과 댄서 들 은 악의 에 찬 욕설 과 왜곡 된 시선 에 무방비 상태 로 노출 돼 있 었 다 . " 그 일 을 몇 년 하 는 동안 놀라운 변화 가 일어났 다 . 다소 안정 을 얻 은 휴즈 는 자연 과 동식물 에 대한 애정 을 되살렸 고 동물원 으로 갔 다 . 거기 서 고릴라 가족 들 을 만나 고 그 들 과 일체 가 되 면서 영혼 이 깨어나 기 시작 했 다 . " 고릴라 들 은 서로 를 바라보 지 않 았 다 . 나 를 바라보 지 도 않 았 다 . 그 대신 모든 것 을 바라보 고 있 었 다 . 그 들 이 너무 도 섬세 하 고 한결 같 아서 나 는 난생 처음 으로 사람 을 지켜보 고 있 는 듯 한 느낌 이 었 다 . 움직일 필요 도 없이 , 인간 의 대화 에 수반 되 는 오만 하 고 무례 한 단어 , 부담 스러 원 접근 과 날카로운 시선 이 주 는 중압감 도 없 는 상태 에서 그 들 을 지켜보 고 있 었 다 . 유리 벽 에 갇힌 고릴라 들 이 부드럽 게 말 을 했 다 . 그 들 의 몸 과 얼굴 과 동작 은 한편 의 서정시 였 다 . 촉촉 한 물기 와 은은 한 향기 로 , 푸근 한 대지 와 아득 한 과거 로 이야기 를 자아냈 다 . 고릴라 들 은 나 와 비슷 했 다 . " 고릴라 의 언어 들 을 배우 면서 인간 과 의 의사소통 가능 성 도 열렸 다 . 휴즈 가 서른 여섯 살 에 아스퍼거 신드롬 자폐 인 이 라는 전문가 의 공식 진단 을 받 아 낸 것 은 타라와 의 결혼 생활 을 유지 하 기 위해서 였 다 . 인디언 문학 에 나타난 성 ( 젠더 ) 역할 연구 로 박사 학위 를 받 은 타라 와 휴즈 는 레즈비언 커플 이 다 . 타 라는 체외 수정 으로 아들 까지 낳 았 고 가장 역할 은 휴즈 가 맡 았 다 . 휴즈 는 더없이 보람차 고 ' 정상 적 인 ' 생활 을 하 고 있 지만 그 의 자폐증 이 ' 치유 ' 된 건 아니 다 . 그 는 여전히 사람 만나 기 를 겁내 고 공공장소 에 가 기 만 해도 긴장 하 며 , 하나 의 사고 과정 이 방해 를 받 으면 모든 게 뒤죽박죽 이 돼 버리 고 , 소리 에 여전히 민감 하 며 만성 적 불면증 과 공황 발작 증세 에 시달리 고 , 평온 을 가장 하 기 위해 신체 의 일부 를 끊임없이 격렬 하 게 움직이 며 매번 똑같 은 옷 을 입 지 않 으면 불안 해 지 는 , ' 공식 진단 을 받 은 자폐 인 ' 이 다 . 다만 이제 그 의 자폐증 은 " 세상 을 바라보 는 창조 적 이 고 도 아름다운 또 하나 의 방식 " 으로 질 적 전환 을 했 을 뿐 이 다 . - 한계 레 신문 한승동 기자 sdhan @ hani . co . kr - 나 는 이 책 을 읽 고 나 의 현실 과 우리 나라 의 현실 을 깊이 생각 한다 . 세상 을 바로 보 고 싶 으면 , 아니 깊 고 넓 게 보 고 싶 으면 이 책 을 읽 어 보 라고 권하 고 싶 다 . 내 가 처한 상황 보다 는 우리 나라 의 상황 이 나 은 편 이 지만 강남구 에 특수 학교 를 못 짓 게 방해 하 는 세력 앞 에 무릎 을 꿇 고 학교 를 짓 게 해 달 라고 비 는 장애 우 어머니 들 을 보 며 울분 을 토한다 . 나 는 ‘ 보편타당 ’ 이 란 단어 와 ‘ 합리 적 ’ 이 란 단어 를 신조 처럼 여기 는 얼마나 어리석 은 사람 인가 ? 예 를 들 어 아내 는 밥 을 먹 는 일 에서부터 길 을 걷 고 밭 에서 일 을 하 는 간단 한 것 에서 나 보다 두 세 배 는 느리 다 . 이것 은 서로 다름 이 지 능력 의 차이 가 아니 다 . 밥 은 빨리 먹 는 것 보다 천천히 먹 는 것 이 , 식사량 도 많 은 것 보다 소식 하 는 것 이 건강 에 좋 지 않 은가 ? 길 을 걷 는 것 도 상황 에 따라 다르 긴 하 지만 빠른 것 과 느린 것 의 장단점 이 공존 한다 . 그러나 나 는 그 다름 을 인정 하 지 못하 고 부족 함 으로 해석 하 여 아내 를 비난 하 면 , 화난 아내 는 나 의 성격 을 다그친다 . 차 를 운전 할 때 도 여유 있 게 운전 하 는 아내 와 급 하 게 운전 하 는 나 사이 에 는 항상 전운 이 감돈 다 . 신호 가 떨어질 때 출발 하 는 시간 이 내 가 1 초 라면 아내 는 3 초 쯤 될 것 이 다 . 차간 거리 도 아내 는 100 m 라면 나 는 50 m 쯤 된다 . 보통 사람 과 다르 면 교통 흐름 에 방해 를 준다는 나 의 생각 과 걷 는 것 보다 는 빠르 니 자기 상황 에 맞추 어 안 전하 게 운전 해야 한다는 아내 의 생각 은 다르 다 . 이 둘 은 대체로 성격 의 급함 과 느긋 함 에서 오 는 차이 에 불가 하 다 . 본질 적 인 차이 도 있 다 . 귀한 물건 이 마을 에 보급 되 었 다면 아내 는 사람 들 이 결정 하 는 대로 , 다른 사람 들 이 모두 갖 고 난 후 에 자신 의 몫 을 갖 는다면 , 나 는 그 귀한 물건 이 나 에게 도 필요 할 경우 에 는 나 의 몫 은 결코 놓치 지 않 는 성격 이 다 . 아마 공정 하 게 나누 던지 규칙 을 정하 여 이긴 사람 이 갖 자고 할 것 이 다 . 집 에 는 딸 이 키우 다 외국 에 가 면서 두 고 간 러시안 블루 ( 고양이 의 종류 ) 를 키우 고 있 다 . 아내 는 고양이 가 차 를 타 고 멀미 를 하 고 토하 고 , 간혹 다른 곳 에 똥 과 오줌 을 싸 고 미운 짓 을 하 여도 꼭 안 아 주 고 사랑 한다 . 그러나 나 는 재롱 을 부릴 때 는 귀여워 하 지만 미운 짓 을 할 때 는 나무라 고 혼 을 낸다 . 아내 는 ‘ 나쁜 개 는 없 다 ’ 는 프로 를 즐겨 보 며 개 나 고양이 를 좋아하 지만 나 에게 는 애완 동물 이 란 가축 의 하나 인 짐승 으로 보일 뿐 이 다 . 150 년 전 미국 남부 의 노예 제도 를 옹호 하 는 책 과 오늘날 유인원 의 감금 을 정당 화 하 는 책 을 읽 을 때 면 책 의 제목 을 확인 하 지 않 고 는 어떤 책 을 읽 는지 확인 하 기 힘들 다는 던 프린스 - 휴즈 의 글 과 동성애자 로서 결혼 하 여 정자 은행 에서 정자 를 받 아 인공수정 으로 아들 을 출산 하 여 가족 을 사랑 하 면서 자신 을 발전 시켜 가 는 모습 은 나 의 좁 은 시각 을 넓히 는 동기 가 된다 . 차이 를 인정 하 지 못하 고 여리 고 약한 것 에 사랑 을 갖 지 않 으면서 , 모순 덩어리 인 세상 에서 경쟁 하 며 살아가 면서 도 세상 을 변화 시키 고 바른 길 로 간다며 학생 들 을 가르친 교육자 의 길 이 부끄럽 다 . 내 가 읽 은 몇 천 권 의 책 도 , 일기 나 블로그 에 쓴 반성 도 악어 의 눈물 에 지나 지 않 는다 . 진화 론 의 생존 경쟁 , 역사 서 의 약육강식 , 과학 의 합리주의 , 철학 의 보편타당 성 , 이익 을 추구 하 는 자본 론 이 인간 이 사람 답 게 살 고 자연 과 아우르 는데 얼마나 필요 할까 ? 장애 인 이 다양 성 을 인정받 아 자존 감 을 키우 고 용감 하 게 도전 할 수 있 는 사회 가 만들 어 지 면 , 유인원 도 양지바른 언덕 에서 느긋 하 게 석양 을 바라보 며 웃 을 수 있 을까 ?