[ 희귀 난치성 질환 에 대한 국내 현실 ] 보건복지부 에서 는 유병 률 이 높 은 100 여 군 희귀 난치 질환 에 대해서 만 보 혐적용 대상 이 될 뿐 전체 몇 종류 가 있 는지 파악 이 안 된 상태 로 200 여 개 에 속하 지 못한 희귀 난치 질환 의 경우 원인 을 알 수 없 고 치료 방법 이 확립 되 지 않 았 음 에 도 보험 적용 대상 조차 되 지 못해 과다 한 의료비 로 서서히 가정 이 해체 되 는 경우 가 많 아 지 고 있 습니다 . 게다가 치료 를 하 는 데 에 쓰이 는 의약품 은 대다수 수입 약품 으로 보험 적용 에서 는 제외 된 상태 라 설령 , 보건복지부 에서 지원 되 는 의료 보호 혜택 을 받 는다 하 더라도 환 아 가정 이 감당 해야 할 의료비 에 대한 부담감 은 일반인 들 의 상상 을 초월 합니다 . 치료제 가 있 는 일반 적 인 병 이 단거리 경주 라면 희귀 난치성 질환 은 힘겹 고 , 외로운 마라톤 경주 와 같 습니다 . 더 이상 희귀 난치성 질환 환 아 를 둔 그 가정 의 문제 로 외면 하 는 것 이 아닌 예비 장애 인 , 예비 희귀 난치성 질환 을 둔 가정 이 될지 모른다는 의식 을 갖 고 , 우리 가 함께 해야 하 고 , 정부 와 의료진 과 관계 부처 가 함께 해결 하 며 만들 어 가 야 할 우리 의 미래 라고 생각 합니다 . [ 출처 ] 희귀 난치병 이란 ? | 작성자 함께 하 는 사랑밭 공유 하 기 글 요소