[ 헤럴드 경제 = 윤혜정 인턴 기자 ] 하루 도 거르 지 않 고 고단 한 훈련 과 다이어트 를 할 수 밖에 없 지만 항상 미소 를 잃 지 않 는 소년 의 사연 이 화제 다 . 지난 4 일 ( 현지 시간 ) 영국 일간 데일리 메일 은 ‘ 로 하드 신드롬 ( ROHHAD ) ’ 이 라는 희 귀병 을 앓 고 있 는 소년 제이크 벨라 ( Jake Vella , 8 ) 의 이야기 를 보도 했 다 . 아직 투정 부릴 나이 이 지만 벨라 는 철저 하 게 체중 관리 를 하 며 매일 식이 요법 과 규칙 적 인 운동 을 하 고 있 다 . 벨라 가 ‘ 살 과 의 전쟁 ’ 을 그만둘 수 없 는 특별 한 이유 가 있 기 때문 이 다 . [ 사진 제공 = Dailymail ] 2 년 전 , 벨라 는 로 하드 신드롬 이 라는 호르몬 질환 을 진단 받 았 다 . 이 질병 은 내분비 시스템 을 조절 하 는 신경 계 에 이상 이 생겨 급격 하 게 체중 이 증가 하 고 체온 조절 에 장애 를 일으키 는 병 이 다 . 로 하드 신드롬 을 앓 는 환자 의 평균 수명 은 5 ~ 9 세 이 다 . 또 이 병 은 종양 , 면역력 저하 등 여러 합병증 으로 결합 될 가능 성 이 높 아 상당히 위험 한 병 으로 알려져 있 다 . 하지만 벨라 와 그 의 부모 는 포기 하 지 않 고 병 을 이겨 내려 노력 하 고 있 다 . 벨라 는 일 주일 에 세 번 씩 청소년 철인 3 종 경기 훈련장 에서 수영 , 사이클 , 달리기 등 고된 훈련 을 받 는다 . 최근 에 는 청년 코스 를 완주 해 많 은 박수 를 받 기 도 했 다 . [ 사진 제공 = Dailymail ] 최선 을 다 해 훈련 에 임하 는 벨라 의 표정 에서 는 비장 함 이 보인다 . 오늘 하루 도 치열 하 게 살 아가 보 겠 다는 굳 은 마음가짐 인 듯 하 다 . 그러 면서 도 벨라 는 8 살 꼬마 아이 의 귀여움 과 미소 를 잃 지 않 는다 . 이런 벨라 의 모습 은 많 은 이 들 에게 감동 을 주 고 있 다 . 엄마 마루스카 ( Maruska ) 는 “ 벨라 는 겉 으로 는 평범 한 삶 을 사 는 것 처럼 보이 지만 매일 병 과 치열 하 게 싸우 고 있 다 ” 며 “ 힘든 생활 이 지만 밝 은 미소 를 잃 지 않 고 투정 한 번 부리 지 않 는 벨라 에게 참 고맙 다 ” 고 전했 다 . 이 사연 을 접한 네티즌 은 “ 꼭 해내 고 말 겠 다는 표정 봐 . 귀엽 다 ” , “ 살 기 위해 운동 하 네 ㅜㅜ ” , “ 죽 도록 운동 하 다니 아이 가 행복 했 음 좋 겠 다 ” , “ 8 살 꼬마 의 눈 이 너무 비장 하 다 ” 등 벨라 를 향해 응원 과 격려 를 보내 고 있 다 . / yoony @ heraldcorp . com ▶ 영감 이 란 불꽃 에 타오르 게 할 스토리 ( INSPIRE ) ▶ 인기 무료 만화 ▶ 나 만 의 변호사 찾 기 - Copyrights ⓒ 헤럴드 경제 & heraldbiz . com , 무단 전재 및 재 배포 금지 -