나 보다 심한 장애 가 있 을까 생각 했 는데 - 
 [ 이희연 이 만난 장애 여성 ] 혼자 만 의 여행 을 꿈꾸 는 블루 
 이희연 | 기사 입력 2008 / 03 / 07 [ 18 : 04 ] 
 이희연 | 입력 : 2008 / 03 / 07 [ 18 : 04 ] 
 사람 들 이 퇴근 을 재촉 하 는 다 늦 은 저녁 7 시 . 그 와 만나 기 위해 여의도 로 갔 다 . 평소 친한 사이 지만 이런 이야기 를 위해 만남 을 준비 해 본 적 은 거의 없 었 다 . 조금 먼저 도착 한 다음 , 주변 을 한 바퀴 돌 며 갈 만 한 곳 을 돌아봤 다 . 저녁 을 먹 어야 할 시간 이 었 고 , 너무 시끄럽 지 않 으면서 도 , 무엇 보다 건물 에 들어갈 때 문턱 이 없 고 엘리베이터 가 갖추 어 진 곳 . 사실 이 모든 조건 을 제대로 갖춘 곳 은 찾아보 기 힘들 다 . 
 ▲ 촬영 : 이희연 
 마침 새로 지 은 건물 에 저녁 식사 를 할 만 한 곳 이 있 다 . 처음 약속 은 광화문 으로 잡 았었 다 . 그녀 에게 도 나 처럼 익숙 한 곳 이 리라 생각 했 지만 , 그녀 는 잠시 생각 하 다 “ 여의도 는 어때 ? ” 라고 했 다 . 
 “ 왜 여의도 야 ? ” 
 “ 내 가 퇴근 후 오 려면 지하철 이 한 번 에 오 는 곳 이 시간 이 덜 걸려 . 여기 는 갈아탈 필요 가 없 는 데 다가 엘리베이터 도 있 고 , 광화문 은 밖 으로 나가 는 엘리베이터 는 있 는데 승강장 쪽 은 리프트 잖 아 . 전동 으로 리프트 를 타 려면 정말 무섭 고 시간 도 더 걸려 . 차라리 다른 곳 에 내려 목적지 까지 그냥 가 는 게 낫 지 . 그리고 여기 는 그래도 새로 지 은 건물 도 많 아서 그나마 갈 곳 도 있 는 것 같 고 . ” 
 자기 가 탄다면 이렇게 만들 지 않 았 을 텐데 … 
 닉네임 이 ' 블루 ' 인 그녀 는 골 형 성부 전증 을 지닌 장애 여성 이 다 . 뼈 가 약한 장애 , 특히 다리 가 약해 전동 휠체어 로 이동 을 하 는 그 에게 있 어서 , 한국 의 많 은 공공시설 은 아직 까지 가혹 하 다 . 휠체어 를 이용 해야 만 하 는 장애 인 들 이 계속 해서 이야기 하 는 리프트 에 대한 두려움 . 그 에게 도 예외 는 아니 었 다 . 
 “ 지하철 에 설치 되 어 있 는 리프트 ? 그 위험 은 안 타 본 사람 은 몰라 . 난 그 밑 을 볼 때 마다 너무 무서워 . 그런데 왜 이걸 만든 사람 은 이렇게 만들 었 을까 ? 아마 자기 가 한 번 타 본다면 이렇게 만들 지 는 않 았 을 텐데 … … ” 
 그 의 말 처럼 지하철 에서 나 , 길 에서 나 어디 서 건 약자 에 대한 배려 는 찾아볼 수 없 다 . 인도 는 울퉁불퉁 해서 휠체어 를 타 고 다니 면 길 표면 의 질감 이 온몸 으로 느껴진다 . 건널목 신호 는 너무 빠르 고 , 지하철 의 승강장 간격 도 마찬가지 다 . 처음 전동 을 타 고 지하철 을 탔 을 때 는 행여 바퀴 가 빠지 지 않 을까 , 타 는 도중 문 이 닫히 지 않 을까 하 는 걱정 을 했 다고 한다 . 남 들 보다 충격 에 민감 한 사람 이 다 보 니 두려움 이 더 컸 을지 도 모른다 . 
 지금 보다 장애 에 대한 배려 가 더욱 없 던 어린 시절 , 그 는 어쩔 수 없이 집안 에서 만 생활 했 다 . 그 가 처음 집 을 나온 것 은 10 대 후반 의 일 이 다 . 다른 장애 인 들 과 만날 수 있 었 던 것 도 그때 가 처음 이 었 다 . 당시 다양 한 장애 를 접하 면서 ' 세상 에 는 장애 의 유형 이 참 많 구나 ' 라는 생각 이 들 었 단다 . 그 는 그 전 까지 ‘ 나 보다 심한 장애 가 있 을까 ’ 라는 생각 을 가지 고 있 었 다 . 그런 생각 은 그때 없 어 졌 다 . 
 “ 사람 들 이 내 장애 에 대해 잘 모르 듯이 나 역시 다른 장애 에 대해 몰랐 던 거 지 . 나 랑 같 은 형태 의 장애 에 도 참 여러 가지 유형 이 있 는데 말 야 . 같 은 골 형 성부 전증 도 상체 와 하체 에 따라 장애 가 나타날 수 있 고 , 걸 을 수 있 는 사람 이 있 고 , 나 처럼 다리 가 엄청 약한 사람 도 있 고 말 이 야 . 그래서 장애 라는 것 을 알 기 도 어렵 지만 , 어떤 장애 가 이러 한 유형 을 띤다고 해서 그 장애 란 이런 것 이 라고 쉽 게 단정 되 어서 는 안 될 것 같 아 . 사람 마다 다른 경험 을 지니 니까 말 이 야 . ” 
 그 의 장애 는 그나마 잘 알려졌 던 소아마비 , 뇌 병변 장애 와 는 달리 의사 들 도 모르 는 경우 가 많이 있 었 다 . 그녀 역시 자신 의 장애 에 대한 정확 한 명칭 을 안 것 은 어느 신문 의 기사 때문 이 었 다 . 기사 에 나온 골 형 성부 전증 을 가진 사람 의 이야기 를 통해 자신 도 그 장애 의 명칭 을 정확히 알 게 됐 다고 한다 . 
 돈 없 으면 아프 지 도 말라 ? 
 의사 들 조차 그녀 의 이야기 를 듣 고서 야 의학 사전 을 찾아보 는 해프닝 도 있 었 다 . 그만큼 우리 사회 는 장애 에 대한 관심 이 적 다는 반증 이 아닐까 ? 비장 애인 들 도 장애 를 얼마 든지 경험 할 수 있 는데 , 대부분 의 사회 적 지원 들 은 장애 를 가진 이 들 을 배려 하 지 못하 고 있 다 . 
 “ 내 몸 이 휘 었 잖아 . 그런데 다른 사람 들 도 뼈 가 부러지 면 휘 어 . 그걸 방지 하 는 것 이 기브스 인데 , 나 같 은 경우 뼈 가 부러지 면 기브스 도 잘 못 해 . 어렸 을 때 는 정말 너무 자주 부러져서 기브스 를 할 수 도 없 었 지만 말 이 야 . 그런데 기브스 를 한다고 해도 그 비용 을 감당 하 기 너무 힘들 었 을 거 야 . 병원 비 정도 는 국가 에서 지원 을 해 주 면 좋 으련만 . ” 
 그 의 이야기 를 듣 고 생각 을 해 보 니 나 역시 병 원비 때문 에 걱정 한 적 이 많 았 다 . 아무리 조심 한다고 해도 병원 갈 일 이 많 은데 , 노동 의 기회 가 적 어 수입 이 별로 없 는 장애 여성 들 에게 있 어서 병 원비 는 무척 부담 이 된다 . ‘ 돈 없 으면 아프 지 도 말라 ’ 며 개인 의 능력 문제 로 돌리 기 엔 너무나 많 은 사람 들 이 힘들 어 한다고 이야기 하 는 그 의 목소리 에 힘 이 느껴진다 . 
 또랑또랑 한 목소리 로 이야기 하 는 그 에게 , 하 고 싶 은 것 이 무엇 인지 물 었 다 . 공부 와 여행 이 라는 대답 이 나왔 다 . 그러 고 보 니 그녀 는 늦 은 나이 에 공부 를 했 다 . 많 은 장애 여성 들 이 그랬 던 것 처럼 , 장애 로 인해 하 고 싶 은 많 은 것 을 포기 하 면서 살 았 다 . 공부 역시 마찬가지 이 다 . 
 “ 뼈 가 아주 심하 게 부러질 때 는 작 은 충격 에 도 골절 이 됐 어 . 가벼운 물건 을 던지 다가 도 부러지 고 . 게다가 일단 걷 지 를 못하 니 학교 다니 기 엔 어려웠 지 . 그때 는 사람 들 인식 이 지금 보다 더 안 좋 았 거든 . 의무 교육 은 장애인 에겐 포함 이 안 되 는 건지 , 그래서 성인 이 된 후 장애 인 야학 에서 공부 를 하 고 내친김 에 대학 도 갔 지 . 공부 하 는 게 좋 으니까 , 정말 잘 했 던 것 같 아 . 그런데 졸업 을 생각 하 니 참 여유 가 없 더라고 , 나이 가 들 어서 졸업 을 하 니 다른 걸 생각 할 수 있 는 여유 가 없 다는 기분 이 들 더라 , 뭔가 정해 지 지 않 으면 안 될 것 같 아서 부담 스러웠어 . 그게 장애 때문 이 라고 도 할 수 있 지 . ” 
 장애인 은 비 장애 인 들 보다 활동 시간 이 짧 을 수 밖에 없 는 것 같 다고 이야기 하 는 그녀 . ' 남 들 보다 다양 한 경험 을 할 수 있 는 시간 이 적다 ' 는 생각 이 그 로 하여금 더욱 바쁘 게 움직이 도록 만들 었 다 . 그래서 정말 자신 이 하 고 싶 은 일 , 에너지 를 집중 할 수 있 는 활동 을 찾 아야 한다는 것 이 부담 스럽 기 도 하 지만 한편 으로 활기 를 주 는 것 같 다고 말 했 다 . 
 “ 자연 을 느낄 수 있 는 곳 이 면 어디 라도 ” 
 곁 에서 봐온 그 는 언제나 분주 하 게 움직인다 . 그리고 항상 공부 하 고 싶 어 한다 . 글 쓰 는 것 도 좋 아 하 고 책 읽 는 것 도 좋 아 한다 . 사람 들 과 이야기 하 는 것 도 좋 아 하 고 , 남 의 이야기 를 잘 들 을 수 있 는 좋 은 귀 를 가졌 다 . 공부 를 하 면 정말 성공 할 것 같 은 사람 이 다 . 
 또한 그 는 여행 을 이야기 했 다 . 하지만 장애 를 가진 그녀 에게 혼자 만 의 여행 은 아직 도 어렵 다 . 어디 특별히 가 고 싶 은 데 가 있 냐고 물으니 , 자연 을 느낄 수 있 는 곳 어디 라도 좋 다고 . 더 나이 들 어서 움직이 기 가 더욱 어려워 지 기 전 에 혼자 멀리 여행 을 떠나 고 싶 다고 했 다 . 
 “ 나이 가 들 수록 자세 가 안 좋 아서 인지 움직이 기 가 힘들 어 . 요즘 엔 어느 데 서 라도 편한 자세 가 없 어 . 잘 때 도 숨 이 차 고 , 한 자세 로 오래 앉 아 있 으면 더욱 힘들 어 져 . 그래서 정말 대단 한 각오 없 으면 여행 은 힘든 것 같 아 . 게다가 혼자 다니 는 여행 은 더욱 힘들 고 , 그만큼 의 보장구 같 은 게 뒷받침 해준다면 모르 겠 지만 . ” 
 장애 여성 들 에게 혼자 다니 는 여행 은 아직 도 힘들 다는 이야기 를 하 며 , 그 와 나 는 서로 공감 할 수 있 었 다 . 그나마 여러 보장구 때문 에 외출 이 쉬워질 수 있 었 지만 , 아직 도 힘든 부분 이 많 다는 것 을 깊이 생각 하 는 사람 은 별로 없 다 . 많 은 사람 들 이 전동 휠체어 를 보 고 세상 이 참 많이 발전 했 다고들 한다 . 하지만 전동 휠체어 는 의외 로 불편 한 점 이 많 다고 그녀 는 이야기 한다 . 마음 만 먹 으면 언제 든지 여행 을 떠날 수 있 는 여건 을 만드 는 것 , 그건 정말 요원 한 일 일까 ? 
 “ 전동 휠체어 속도 가 좀 빨라 지 고 안 전하 게 달릴 수 있 고 , 그래서 웬만 한 거리 는 이걸로 좀 더 움직였 으면 좋 겠 어 . 오토바이 처럼 말 이 야 . 오토바이 는 차도 로 다니 지만 우리 는 인도 로 다니 잖아 지금 인도 는 전동 휠체어 가 다니 기 에 너무 힘들 어 . 엉덩이 도 아프 고 말 이 야 . 자전거 길 처럼 만들 었 으면 다니 기 조금 편할 텐데 , 전동 뿐 아니 라 자전거 도 그렇 고 , 유모차 도 그렇 고 , 아 욕심 을 낸다면 차안 에 도 쉽 게 들어가 는 전동 휠체어 도 있 으면 좋 겠 다 . 전동 도 한계 가 많 거든 . 그리고 좀 엉뚱 한 바램 이 지만 계단 도 올라갈 수 있 는 휠체어 같 은 게 없 을까 ? ” 
 그녀 가 말 하 는 보장구 가 만들 어 질 날 이 있 을지 도 모른다 . 그래서 그녀 가 좀 더 편하 게 혼자 만 의 여행 을 다녀 올지 도 모른다 , 그런 꿈 이 꿈 으로 끝나 지 않 길 바래 본다 . 그녀 는 지금 도 바쁘 게 돌아가 는 하루 를 마감 하 며 자연 을 꿈꾸 고 있 을 것 같 다 . 
 ' 골 형 성부 전증 ' 이 란 : 작 은 충격 에 도 뼈 가 잘 부러지 는 특성 을 지닌다 . 대부분 의 경우 사춘기 이전 까지 는 특별 한 충격 없이 골절 을 경험 하 는 경우 가 많 으나 , 그 유형 은 다양 하 게 나타난다 . 대부분 작 은 체형 을 가진 경우 가 많 으며 , 뼈 의 변형 이 흔히 보이 게 된다 . 다리 가 약해 보장구 가 필요 한 사람 이 많 으며 , 직접 접촉 해서 이동 에 도움 을 줄 때 는 좀 더 신중 함 을 기하 는 것 이 좋 다 . 
 무족 2008 / 03 / 19 [ 10 : 15 ] 수정 | 삭제 
 전동 휠체어 문제 라든가 교육 에 관한 솔직 하 고 예리 한 의견 이 정말 좋 습니다 . 이쪽 에 관심 이 있 는 사람 들 에게 는 정말 많 은 도움 을 주 는 내용 입니다 . 이런 분과 공부 나 여행 을 함께 하 고 싶 어 하 는 사람 들 이 많 을 텐데 서로 연결 이 되 지 않 는군요 . 다시 한 번 좋 은 글 감사 드립니다 . 
 연아 2008 / 03 / 18 [ 18 : 22 ] 수정 | 삭제 
 chewing 2008 / 03 / 10 [ 23 : 21 ] 수정 | 삭제 
 장애 에 대해서 배우 는 마음 으로 기사 를 보 고 있 습니다 . 
 나 와 다른 사람 들 에 대해서 조금 은 이해 하 려는 마음 을 보태 서요 . 
 처음 듣 는 용어 들 도 있 지만 , 두 번 째 들 을 때 는 조금 다르 겠 죠 ? 
 배움 이란 참 좋 은 것 같 습니다 .